Come raccontavo in un post precedente, l’Aspiebaby è stato dimesso dopo il suo intervento di allungamento bilaterale dei tendini con due bei gambaletti gessati da tenere un mese, e la prescrizione conseguente di un mese di iniezioni quotidiane di eparina.

La faccia di mi* figli* alla notizia ve la immaginate? L’ho visto sbiancare e irrigidirsi sul letto e guardarmi con due occhi sbarrati in cui si leggeva una sola parola: “NO!”, e ho pensato ale’, prepariamoci a 30 giorni di delirio. Perché l’Aspiebaby è fobico, e non per una cosa sola. Le sue fobie spaziano dallo spazio celeste, il il big bang e i misteri del tempo e dell’infinito a cose molto più terra terra come le procedure mediche. Poi sorprendentemente non ha nessun problema con insetti ragni e animali vari che scatenano reazioni di terrore in sua made o suo fratello, anzi prende in mano cimici e lucertole senza problemi (con scarso entusiasmo da parte mia e, immagino, da parte delle lucertola di turno), ma l’autismo è bello perché è vario, no?

Insomma, ci siamo ritrovati con un bel problema da gestire. E come al solito… ce lo siamo gestiti con quel mix di consigli professionali e non, esperienze, tentativi e botte de culo che contraddistingue ogni nostra avventura.

Anzitutto, facciamo la lista di tutto quello che abbiamo provato e non ha funzionato:
– gli ansiolitici, che ai miei figli ormai dopo anni di uso posso serenamente affermare che non fanno quasi nulla. Quando parte l’attacco di panico o se vuoi prevenire l’attacco d’ansia, le miracolose goccine di benzo a loro fanno pochissimo effetto, al massimo gli rilassano la muscolatura al punto tale che non stanno in piedi, ma la loro testa continua ad andare in loop che è una meraviglia, insomma ora non solo stanno male di testa, ma pure fisicamente si sentono uno schifo
– la sedazione: quella mediante Midazolam ha miseramente fallito, l’Aspiebaby è rimasto sveglissimo pure dopo 3 dosi e sempre in ansia; funziona meglio quella con anestesia totale, ma non puoi farla per un prelievo o un’iniezione al giorno… senza contare che ti servirebbe un anestesista a domicilio
– l’anestesia locale con il gel di Luan che sia 1% o 2,5%, nada, continua a sentire tutto e se va bene la prima volta, la seconda non si fida più, e questo è un altro grosso problema: è difficile avere la fiducia di un piccolo autistico PDA, e se poi te la giochi diventa molto difficile recuperare
– la desensibilizzazione progressiva, grande cavallo di battaglia della CBT che abbiamo provato più volte, e che come strategia di attacco non funziona, anzi, esponili allo stimolo ansiogeno anche nel modo più graduale, ‘sti due, e il risultato è che l’ansia non cala quasi per niente e comunque anche per quel poco ci vogliono dei tempi così lunghi per un risultato così minimo che è sostanzialmente inutile
– dirgli cose tipo “ma dai che non è nulla, sei grande ormai”

Cosa ha funzionato allora? Ha funzionato porsi il problema che sì ok, ma perché ‘sto ragazzino va in ansia così forte? A volte le persone hanno paura di cose mai sperimentate, ma altre volte ne hanno paura *dopo* aver sperimentato. E’ una paura che si basa sull’esperienza. Nel caso dell’Aspiebaby, lui da piccolo ha fatto delle vaccinazioni, quindi la sensazione dell’ago che entra la conosce, ed è quella che l’ha terrorizzato. In altre parole, la sua è una paura di una esperienza sensoriale. Ecco che ritorna l’importanza delle percezioni sensoriali per le persone autistica, e della componente emotiva e sensoriale della memoria. Quando l’Aspiebaby pensa all’iniezione, rivive in modo estremamente vivido il ricordo compresa la sensazione, il ricordo percettivo insomma, e l’emozione che ci si è collegata allora. E non venitemi a dire che “ma un ago che male vuoi che faccia?”, voi non siete nel corpo di un altro e non sapete cosa sente veramente l’altro. Gli autistici hanno una lunga storia di svalutazione delle loro percezioni sensoriali, specie quando sono molto più acute di quelle dei tipici, e non aiuta. Insomma l’Aspiebaby aveva una memoria eccezionalmente vivida e colorata emotivamente di un’esperienza decisamente dolorosa o come minimo molto sgradevole con le iniezioni, per di più in ambienti estranei, stressanti e dove non aveva nessun controllo. Il tutto in un pacchetto unico che lo paralizzava.

Partendo da qui la sua psicologa gli ha dato una serie di suggerimenti per gestire proprio le componenti sensoriali in occasione del prelievo per gli esami pre-operatori: musica in cuffia e una felpa con cappuccio per escludere il più possibile l’ambiente esterno mentre aspettavamo in sala d’attesa, la fase ahimè in cui monta l’angoscia (anche grazie all’organizzazione da girone dantesco di certi ambulatori…). Poi, al momento clou, mentre il personale si teneva un attimo a distanza l’Aspiebaby avrebbe utilizzato una benda sugli occhi per non vedere proprio l’ago, avrebbe dato il segnale di via libera quando si sentiva pronto (in modo da mantenere un minimo di controllo sulla situazione) e mentre l’infermiera faceva il prelievo su un braccio, io avrei contemporaneamente pizzicato l’altro braccio in modo da fornire uno stimolo sensoriale che gli permettesse di focalizzarsi lì e non sul braccio del prelievo.

E’ andata, ma è andata una volta e non proprio liscia: l’Aspiebaby ha tentato la fuga due volte mentre aspettavo che le infermiere ci chiamassero, comunque ha tremato e pianto tutte le sue lacrime durante e insomma, ne siamo usciti vincitori ma piuttosto provati … rifarlo tutte le sere, a casa, si è dimostrato quasi impossibile. Prima sera, da quando ho iniziato a proporglielo a quando siamo riusciti a fare questa benedetta eparina ci sono volute due ore, con gli ultimi 40 minuti di stress massimo, nonostante l’aiuto di suo fratello, la santa pazienza di sua madre, le dritte della sua psicologa e il tifo a distanza di suo padre. Noncelapotevamofare.

A questo punto ho iniziato a chiedere in giro perché non sapevo proprio cosa fare, ed è arrivata la dritta che ci ha cambiato la vita: l’EMLA. A quanto pare il gel Luan che ci hanno dato in farmacia per cercare di anestetizzare la parte non andava bene, in realtà è un gel che si usa per le mucose, non per la cute, e con effetti piuttosto rapidi e non abbastanza profondi (ce n’eravamo accorti…). Su prescrizione medica abbiamo preso una crema anestetica, l’EMLA appunto, che costa quanto l’unto della Maddalena in un tubetto piccino picciò ma a noi va bene così, che contiene sia lidocaina che prilocaina, una a effetto rapido e l’altra a effetto più lento, e viene venduta con corredo di cerotti occlusivi*. La crema va messa sulla cute, coperta con il cerotto occlusivo e tenuta in sede almeno 2 ore, meglio 3. A quel punto la sensibilità della “moneta” di pelle anestetizzata è decisamente molto minore. La prima sera che l’abbiamo usata ci abbiamo messo più di un’ora di tira e molla prima che si facesse fare la puntura. La seconda sera 40 minuti. La terza ce la siamo cavata in ancora meno tempo, e così via… e adesso dopo due settimane praticamente l’Aspiebaby si fa fare l’iniezione come se niente fosse, una volta si è anche tolto la benda e ha guardato un po’ incuriosito l’ago nel suo braccio. Gestita la questione sensoriale del dolore, insomma, il ragazzino ce la fa.
Sensorialità rulez, come al solito.

* i cerotti occlusivi nella confezione sono solo due, ma si sostituiscono efficacemente con la plastica trasparente delle buste per raccoglitori ad anelli, ritagliata in quadrati della misura necessaria e tenuti in sede o con cerotto o con garza tubolare a rete. McGyver, spostate!