Domani nella battaglia pensa a me

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Quando arrivò la prima diagnosi dell’Asperboy, ormai 8 anni fa, feci un rapido pragmatico calcolo. Calcolai cioè quanti anni avevo a disposizione prima di lasciare questa valle di lacrime per dargli tutti gli strumenti possibili per potere, un domani, affrontare la vita là fuori in autonomia. Convivendo con i suoi problemi, gestendoseli, insomma imparando a vivere e convivere con la sua diagnosi (e non mi riferisco all’autismo, all’epoca non c’era quello in ballo ancora).
La storia comunque non cambia anche dopo la diagnosi di autismo, semmai cambia che io ho meno anni davanti perché non sono diventata più giovane, e si sono aggiunti pure acciacchi notevoli quindi gli anni in questione potrebbero essere meno di quelli che avevo preventivato inizialmente. Pazienza, si fa con quel che c’è.

Non solo, negli anni mi sono accorta che non basta fornirgli strumenti: come ogni genitore di figlio un po’ fuori dagli schemi sa, devo fornirgli anche delle protezioni. La corazza di carta, la chiamo. Cioè tutta quella serie di relazioni certificazioni indicazioni, insomma tutta quella serie di pezzi de carta dove un qualche specialista spiega al mondo con tanto di disegnini, una volta di più, che i miei figli non sono scemi, non sono maleducati, non sono pigri, non hanno avuto un’infanzia infelice, ma sono così perché sono autistici, più varie eventuali, e va bene così, non vanno cambiati.

Perché sappiamo benissimo che, alla faccia di tanti bei discorsi su quanto è bello essere tutti diversi e tutti speciali, la situazione ricorrente è qualcosa sulla falsariga di: “Signora, suo figlio si rifiuta di fare/ha fatto questa cosa inammissibile”. E io mica posso rispondere “Sì lo so, lui è fatto così, è una sua caratteristica, e si fidi di me che lo conosco, bisognerebbe proporgli/dirgli le cose così per far andare tutto molto più liscio”. Perché lì mi becco il pippone che no non si può ma dove andremmo a finire ma non si può permettere a ognuno di fare il comodo suo ma bisogna dargli delle regole educazione bla bla bla.
Se invece rispondo “eh lo so, è perché mio figlio è autistico, anzi qui c’è la relazione del dr. Taldeitali che spiega come bisogna gestire queste situazioni” miracolo, è come Mosè quando batte a terra il suo bastone, si spalancano le acque e io e i miei figli passiamo indenni come gli Ebrei verso la Terra Promessa (che nel nostro caso, è un minimo di accomodamento ragionevole e decente per non finire in meltdown o shutdown ogni due per tre). Il Faraone ce l’ha in saccoccia pure a ‘sto giro, potere della parola autismo, e noi otteniamo (almeno una parte di) quello di cui abbiamo non solo bisogno, ma anche diritto. Vale non solo per cose importanti come il sostegno scolastico, ma anche per una serie di stronzate per  cui a mio parere non dovrebbe essere necessario, basterebbe umana comprensione, elasticità mentale e cortesia, questa sconosciuta.

E invece funziona così, basta. Devi avere il pezzo de carta. La fiducia in te non esiste, il beneficio del dubbio non te lo concede nessuno, e devi farti una bella corazza di pezzi de carta che dicano quello che dovrebbe essere ovvio pure ai sassi, e cioè che sei diverso e hai tutto il diritto di esserlo ed essere trattato nel modo più adatto per te. E’ una lotta continua non solo e non tanto per fargli ottenere degli accomodamenti, ma soprattutto per evitare che in questo continuo, logorante incontro-scontro con un mondo in cui sono diversi si sgretoli ancora di più la loro autostima. Facendoli sentire quelli sbagliati, che non vanno bene, non accettati, non conformi. La corazza di carta mi serve soprattutto per quello, come scudo per costringere il mondo a smettere di cercare di cambiarli e farli sentire quelli sbagliati, di minor valore.

E ogni tanto ci penso, a quando un domani quando non ci sarò più io e i miei due aspini dovranno andare là fuori alla battaglia quotidiana, con gli strumenti che su’ ma’ gli ha dato, magari la corazza di carta che è riuscita a racimolargli a proteggerli un po’ dall’insensibilità degli umani, e (spero) pensando a me e al mantra che gli avrò lasciato: non sei sbagliato, amore mio, sei semplicemente autistico.

Basta poco, che cce vo’?

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Anni fa, quando ero una giovincella di belle speranze, ho lavorato per un paio d’anni come operatrice di CAD2 in uno studio di architettura. Erano gli esordi dell’uso del mezzo digitale nel mondo dell’architettura, ancora in molti studi si faceva tutto a  tecnigrafo, pennino e nottate in bianco (ora per favore non mettetevi a calcolare quanti anni fa può essere successo che è meglio).

Dicevo dunque, lavoravo come operatrice, ovvero colei che traduce in digitale i disegni, (e adoravo questa parte) e le indicazioni del cliente di turno. E qui, invece, arrivavano i guai. L’evento più temuto dagli operatori tutti era infatti l’appropinquarsi alle tue spalle del cliente di turno in visita allo studio per qualche motivo. Più inquietante che avvistare le due ragazzine di Shining in un corridoio. Perché facendo capolino da dietro le tue spalle come un creeper pronto a farsi saltare addosso a te, era matematico che il cliente dopo un’occhiata compiaciuta al tuo (suo) lavoro avrebbe indicato qualcosa sullo schermo e ti avrebbe detto una cosa tipo “uhmmm senti… ma questo muretto qui, spostalo di 10 cm, che così torna meglio”. E mentre tu sentivi la tua mattinata di lavoro andare a ramengo chiosava “tanto è poco no?”. Eccerto, pensavi tu, basta poco, che cce vo’?

Perché vedete, in questi architetti di lungo corso, abituati alla manualità del tecnigrafo e alla concretezza del cantiere più che a un computer che sembrava capace di cose (allora) inimmaginabili, l’idea di spostare un muretto di soli 10 cm era “poco”, tanto più che ehi, lo stai facendo con una di queste meraviglie tecnologiche, praticamente tu pensi e quello fa! Vagli a far capire che intanto quando lavori al computer spostarlo di 10 cm o di 10 metri quel muretto è la stessa operazione, in sostanza, sempre la stessa procedura è. E che spostarlo anche  solo di 10 cm spesso significa che tutto quello che a quel fottuto muretto è collegato va comunque modificato di conseguenza, non accade per magia, e quindi sono altri muri, porte, arredi etc., ognuno un oggetto diverso in quel sistema complesso che si chiama “progetto”. In tutte le tavole che hai fatto fino a quel momento, in tutte le proiezioni, e poi salvare di nuovo tutto il lavoro modificato. Quindi “che cce vo’?” una bella ceppa alla fine.

Ecco, agli autistici capita spesso di sentirsi proporre delle modifiche, dei cambiamenti che si pensa siano piccoli. E magari lo sono, sia chiaro. Ma partiamo dal concetto che tendenzialmente la mente autistica ha questa strana tendenza a voler “contenere” tutta la realtà che conosce, organizzarla in un sistema coordinato, dove tutte le parti sono in relazione con le altre, in una rappresentazione allo stesso tempo unitaria e dettagliata. Dove non si perde nulla, dove tutto torna, tutto si capisce a cosa è collegato e come, e in ogni momento, e da vari punti di vista pure. Sì, tipo un progetto particolarmente ampio e complesso. Questo, per la mente autistica, è il file “realtà.tiff”. Ho scelto il formato .tiff perché spesso è una realtà visiva, ma potrebbe pure essere un .doc o un .zip, dipende dalla mente autistica in questione.
Ora, immaginate di andare da una mente che regge, che vuole reggere la realtà sulle spalle come Atlante reggeva il globo terracqueo perché questa è la sua più vera natura, e dirle: senti, ci sarebbe da fare questo piccolo cambiamento… tanto basta poco, che cce vo’?

Che cce vo’? CHE CCE VO’?? Eh, ce vo’ che adesso devo tirar fuori il file realtà.tiff nella mia testa, mi tocca modificare quella parte lì, e poi tutto quello che era collegato perché se cambi un dettaglio poi tutto l’insieme è diverso, diventa tutta una realtà diversa, insomma è un lavoro mostruoso, roba che mi tremano i polsi solo a considerarlo, mi sento esausta alla sola idea prima ancora di cominciare e NO, io non lo faccio, non cambio niente checcazz! Voglio le mie abitudini, le mie routine, voglio sempre gli stessi cibi con gli stessi sapori e le stesse consistenze, gli stessi vestiti, voglio passare sempre di qua e non di là, perché io questo enorme file realtà.tiff non posso passare la vita a modificarlo di continuo “un poco, che cce vo'” per sta’ dietro alla volubilità vostra e di tutti gli altri. Si fanno i cambiamenti proprio necessari, con sangue sudore e lacrime, e per il resto si lasciano le cose come sono, perché la mia CPU interna a ‘na certa non ce la fa più e alla fine potrebbe andare in surriscaldamento. E se non sapete cosa succede quando va in sovraccarico, ecco, questo.