Pikkoli anceli crescono

58626_1000

E’ di questi giorni la notizia che una vicina a quanto pare esasperata (e forse un filino cagacazzi, nessuno lo nega) ha denunciato ai vigili urbani una famiglia il cui figlio, autistico, faceva bolle di sapone in terrazzo facendo scolare l’acqua di sotto, dove finiva nel terrazzo della vicina appunto, a piano terra.

La cosa è stata ovviamente accolta da lancio di pomodori e uova marce sui gruppi Facebook dedicati all’autismo, e gli epiteti ingiuriosi o sarcastici all’indirizzo della vicina si so’ sprecati. Qualche voce si è levata fuori dal coro in difesa del diritto di costei a non vedersi scolare giù acqua saponata o quel che è, ed una era la mia. E perché non sono d’accordo?

Be’, intanto perché in effetti esiste una legge che dice che non si può far scolare roba sui vicini dei piani sottostanti, e vi assicuro che sulla 104 al comma 3 non c’è affatto scritto “può fare il cavolo che je pare e infrangere la legge”, me la so’ letta bene. Avere una certificazione di disabilità al limite rende non imputabili o concede attenuanti se si infrange la legge, ma mi pare pacifico che bisogna evitare di farlo comunque.

Non sappiamo moltissimo della storia, per cui magari ci asteniamo dal dare giudizi specifici o definitivi, ma una cosa possiamo dirla con assoluta certezza: se il ragazzino fosse stato neurotipico, la madre invece che dai giornalisti a lamentare questa grave mancanza di cuore della vicina sarebbe andata a pulire il casino fatto dal figlio come le era stato richiesto, per evitare escalation. Invece avere un figlio autistico a quanto pare ti permette di far coprire di pece e piume virtuali chiunque osi ricordarti che pure tuo figlio un minimo di regole del vivere civile le deve rispettare pure lui, e tu con lui, basta trovare un giornalista che vuol fare un po’ di click facili.
No, non è così, ed è importante capirlo presto.

E perché è così importante? Be’, perché non so se ci avete fatto caso, ma i cuccioli che so’ così carini e batuffolosi e teneri da piccini… poi crescono. E quella che vi sembrava un’innocua marachella di cui ridere con gli amici e magari postare foto del disastro su Instagram con una caption autoironica, diventa una rottura di balle grossa così e magari pure un problema con il vicinato o comunque il prossimo. Nei casi estremi, un problema legale.
Succede lo stesso con i cuccioli di umano, tutti i cuccioli di umano: neurotipici, neurodiversi, neuroquellochevepare… un certo punto crescono, gli spuntano pure un sacco di peli in vari posti, iniziano a puzzare come solo gli adolescenti sanno fare, a urtare spigoli e nervi perché ancora non sanno prendere bene le misure, e vi assicuro, diminuirà anche la vostra indulgenza nei loro confronti, figuratevi quella del prossimo…

Questo è tremendamente importante quando il cucciolo è autistico, perché magari è più difficile che abbia la capacità di comprendere che quello che andava bene ieri, oggi non va più. O magari anche se lo comprende non ha tutta l’elasticità necessaria per riprogrammare i suoi comportamenti. E allora quello che era un bel bambino paffutello a cui gli adulti intorno alla fine, un po’ per gentilezza un po’ per obbligo perché “è autistico, non stiamo a infierire”, facevano passare alcune cose non proprio corrette, diventa un ragazzo o una ragazza, un giovane uomo o una giovane donna… che non si può più permettere quei comportamenti. Ma vaglielo a spiega’ ormai.

L’esempio classico di questo per me è Andrea Antonello, che è un ragazzo popolarissimo grazie anche ai libri scritti sulla sua storia, il poster boy dell’autismo libero e bello, in un certo senso. Andrea, se lo osservate alle trasmissioni in cui è ospite e nelle interviste, ha questo comportamento caratteristico: lui abbraccia tutti. Abbraccia tutti con entusiasmo e continua a cercare di toccare e abbracciare l’altro anche se questi da chiarissimi segni di non volere, anzi cerca di respingerlo senza far scenate davanti alle telecamere. E’ abbastanza evidente  che nessuno gli ha mai seriamente insegnato che non si può. Addirittura il libro che parla di lui si intitola “Se ti abbraccio non avere paura”, in un certo senso volendo dare una luce positiva a questa caratteristica. Che dolce, insomma, lasciatelo fare, non vi fa male.

Ora, detta chiaramente, se tu mi abbracci io non ho paura, io mi incazzo proprio. Perché decido io chi mi abbraccia, quando come e perché, non sono il peluche di nessuno. Nessuno lo è. Quindi a un bambino che ha la tendenza ad abbracciare tutti va insegnato, e alla svelta, e bene, che esiste il consenso e che non può andare ad abbracciare la qualunque random perché lo fa sentire bene. Tutti abbiamo diritto a non essere toccati se non vogliamo, e no, anche qui non c’è la dispensa papale per autistici. I concetti di bolla prossemica e di consenso non sono sorvolabili, nell’educazione. Di chiunque.

Notate bene che io ho scritto “a un bambino che ha la tendenza ad abbracciare tutti va insegnato etc”, non ho scritto “a un bambino autistico che ha la tendenza etc.”. Perché è una cosa che vale appunto per tutti, che viene data per scontata come regola di educazione (manco buona educazione, proprio educazione basic eh) per tutti i bambini per stare al mondo e fuori dai guai. E non si vede perché non dovrebbe essere lo stesso per i bambini autistici. E’ più difficile? Eh, è tutto più difficile, ma certe  cose vanno proprio fatte.
Perché oggi è un bambino carino che abbraccia e non fa paura, domani magari è un cristone alto e grosso e non è il poster boy nazionale per l’autismo, e in ogni caso s’è già detto: le persone hanno tutto il diritto di non essere toccate o abbracciate magari da perfetti sconosciuti o comunque senza il loro consenso.
E tornando al bambino e alle sue bolle di sapone, oggi è un bambino autistico e quasi tutto il mondo dell’autismo si è scagliato come un sol uomo a coprire di pece e piume la vicina cattiva, domani sarà un adulto autistico e se lo beccano a buttare roba di sotto dubito che godrà di tanta indulgenza. E saranno cavoli amari.

Quella sottile fettina di autismo

salumi

Ed è ricapitato di nuovo. Ricapita sempre eh. Una persona autistica viene intervistata (assieme ad altre), fa del suo meglio per trasmettere un’idea di autismo come neurodiversità, fa attenzione ad usare le parole giuste, non equivocabili, a non parlare mai di patologia, mettere una prospettiva costruttiva… e poi esce l’articolo con un titolo che contiene l’espressione “bambini affetti da autismo”.

Roba che ti cascano la mascella, le braccia, le palle e tutto quanto non saldamente assicurato. E, se sei autistico e visuale, cominciano anche ad apparirti in testa immagini di affettatrici che affettano, salami affettati, gente che ti vuole troppo bene e ti abbraccia con affetto smodato, mortadelle troppo affettuose e affettate troppo fini. Insomma, l’espressione “affetto da autismo” proprio nun se po’ senti’.

Perché no? A parte il discorso di cui sopra, cioè che evoca per assonanza immagini piuttosto sconvolgenti per un autistico, c’è la questione per niente marginale, per niente sottile della patologizzazione sistematica dell’autismo. Della sua narrazione come malattia, come disfunzione, come disgrazia. E questa NO, non va bene, non fa bene. A nessuna delle persone coinvolte, a cominciare dagli autistici.

E veniamo a qualche motivazione per cui non fa bene.
Primo, e molto personale, io mi rifiuto di dover far pena al prossimo per ottenere quello che è mio diritto e diritto dei miei figli. Sarà che appunto, ho una personalissima avversione nei confronti dell’affettata compassione, per cui se volete farvi odiare da me non avete che da compatirmi e farmelo sape’, la ciabattata in fronte sarà istantanea. Ho sempre trovato una punta di malcelato senso di superiorità nella compassione, e ne faccio serenamente a meno. Datemi quello che ci spetta perché ci spetta, non perché oh poverina con due figli autistici ne ha bisogno. Poverina un cazzo, io sono una creatura fortunata *E* ho lo stesso bisogno e diritto a supporto per i miei ragazzi, e per me se dovessi averne un giorno bisogno.

Secondo, e più importante e generale, la narrazione in negativo dell’autismo costituisce un comodo schermo per lasciarci, appunto, senza supporto.
Provate un attimo a ragionare sulle frasi che leggiamo spesso dai genitori di autistici con condizione grave, sui gruppi, quando si accendono discussioni sull’argomento “l’autismo è/non è una patologia”. Di solito da una parte ci sono autistici adulti e dall’altra i genitori di autistici non autonomi, con situazioni impegnative.
Ora, gli autistici adulti in questi caso sono tutti verbali, con capacità cognitive nella norma etc. quindi sono anche in grado di condurre una vita piuttosto autonoma. E chiedono che l’autismo venga considerato appunto come una variante umana e non come una patologia o una pesante disgrazia. Vorrebbero – vorremmo – che ci si concentrasse anche e soprattutto sulle capacità, sui talenti delle persone autistiche, su quel che riescono a fare, e sui modi autistici, peculiari della neurodiversità, in cui riescono a farle. Non modi “sbagliati” o “patologici”, ma semplicemente diversi. Vorremmo una narrazione che sia più in positivo. La vogliamo perché siamo delle pollyanna illuse che vogliono per forza vedere tutto rosa e glitterato? No, non credo, almeno io non mi sento affatto così. La vogliamo perché siccome che siamo autistici non riusciamo a concepire che esistono condizioni molto diverse dalla nostra e molto più difficili? Di nuovo no, forse qualcuno, ma la maggior parte di noi la vuole per buoni motivi e li spiegherò più sotto.

Di contro, l’argomentazione classica del genitore di autistico per controbattere è un ripetere continuo di “mio figlio non fa questo, mio figlio non fa quell’altro, non sarà mai in grado di essere autonomo, non parla, non comunica…” etc etc.

Notate niente in queste parole? No vero? Esatto, manca qualcosa, in queste parole, e soprattutto nell’idea che trasmettono, ecco perché non lo notate. C’è solo la disabilità. Manca l’idea di supporto.
Mi spiego: nel momento in cui formulo una ipotetica frase come “mio figlio non sa prendersi cura di sé stesso” sto concentrando tutta l’attenzione su una incapacità di mio figlio. Sto dicendo che il problema è che mio figlio non è capace di. E la cosa finisce lì, non va oltre. E quindi la società tutta è autorizzata a pensare, perché anche io con la mia frase glie lo confermo, che il problema, il nocciolo della questione, è che mio figlio non è capace di. Il problema inizia e finisce con l’autismo della persona, è quella la causa del problema. E quindi fine, non ci si può far niente, eh l’autismo è così, che disgrazia (segue compatimento magari, che mortacci vostra tenetevelo).

Ora, voi sapete che l’autismo oggi viene distinto in 3 livelli a seconda… della gravità, direte forse voi? No, tre livelli a seconda della necessità di supporto. Può sembrare una scelta dettata dal politically correct e da una sorta di pietosa necessità di non dire le come stanno, ma non è così, la questione è più interessante secondo me. Dunque, abbiamo livello 1 necessità di supporto minimo o solo in certe situazioni, livello 3 necessità di supporto intensivo e continuo, livello 2 ovviamente intermedio. Qui la parola scelta, supporto, non è casuale. Io ti supporto nel fare qualcosa, ma la cosa la fai tu, con il mio supporto, non io al posto tuo. Quindi supportare una persona significa aiutarla a fare le cose in prima persona.

Tornando alla mia frase di prima, se invece di dire “mio figlio non è in grado di prendersi cura di sé” io dicessi “mio figlio con adeguato supporto è in grado di condurre una vita di buona qualità” cosa cambia? Cambia che ora è comparso un secondo protagonista della faccenda oltre a mio figlio, il supporto. Ed essendo il supporto qui che fa da co-protagonista, è anche a causa del supporto, o meglio della sua mancanza, se ci sono problemi. Tradotto: se mio figlio non ha una vita di buona qualità non è più possibile alzare le spalle e dire “eh, è autistico, eh l’autismo”, perché c’è un secondo fattore importantissimo, e potremmo chiedere “ok, mio figlio è autistico, ma il supporto ‘ndo sta? Con quello sarebbe possibile avere una vita di buona qualità”. Si solleverebbe il velo pietoso che copre il vero enorme problema degli autistici gravi: la mancanza di supporti. Si farebbe forse percepire meglio al resto del mondo che il problema non è affatto l’autismo dei nostri figli, ma la mancanza di supporti.

Ed ecco perché continuare a raccontare l’autismo solo come deficit, malattia, incapacità e disgrazia fa male agli autistici per primi: perché se si smettesse di dire per esempio “Eh mio figlio non parla”, e si cominciasse a dire “Ah, mio figlio con adeguato supporto è in grado di comunicare con la CAA sui suoi bisogni primari” poi sarebbe più logico e conseguente poter dire “e quindi vi strafulmini Odino, piantatela di compatirci e dateci questo supporto per fare CAA, altrimenti i responsabili del problema sarete voi, non lui”.