Lo zen e l’arte della maglia

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Qualche tempo fa ho fatto vari test per valutare le mie funzioni cognitive. Sono andati tutti piuttosto bene, tranne uno: quello per le funzioni esecutive. Io ero convinta, giuro, di avere delle buone funzioni esecutive, e invece a quanto pare ho al massimo dei buoni meccanismi di compenso, a volte, ma sotto test specifico un criceto nella ruota è più focalizzato ed efficiente di me. La psicologa che mi stava facendo i test mi ha gentilmente rincuorato dicendo che in fondo un deficit delle funzioni esecutive fa parte del pacchetto Asperger, che ha tanti vantaggi per altri versi, ma lo stesso ci sono rimasta un po’ male… Immaginate che sia come un po’ avere un’auto potentissima, ma non riuscire a fare mai nella giusta sequenza i gesti di accensione, frizione/acceleratore, innesto della marcia. Oppure perdersi nella manutenzione quotidiana. Potresti andare in un sacco di posti bellissimi, e invece… stai lì a pesticciare con le leve e ti muovi a strappi e lentamente, oppure perdi tempo a pulire il parabrezza, o qualche altra cosa fondamentale per te ma tutto sommato non così utile. E’ frustrante.

Una cosa  buona nella vita però l’ho fatta, ed è stata appassionarmi al lavoro a maglia. A voi sembrerà una cosa da vecchia zia, ma vi sbagliate, è un’attività creativa fighissima e nei paesi anglosassoni l’hanno capito molto prima di noi, quindi ci sono non solo nonne e zie che lavorano, ma anche tante ragazze che si fanno da sole abiti e accessori che Kenzo e Missoni se li sognano, e persino un sacco di uomini che lavorano a maglia. Io l’ho fatto anni prima di scoprire di essere Aspie, è un’attività che somiglia molto a uno stimming della linea centrale, e a seconda del materiale di cui sono fatti i ferri e della consistenza della lana può davvero avere una componente di stimming propriocettivo… A parte questo, però, mi è servito molto per allenare alcune delle mie funzioni esecutive. Ad un certo punto infatti, mi sono resa conto che il lavoro a maglia andava a sfidare proprio alcune mie caratteristiche difficoltà, e ho consapevolmente deciso di utilizzarlo anche come palestra mentale per vedere se imparavo a gestirmi meglio.

La maglia è costituita da una serie di punti in sequenza, a volte in sequenze precise ripetute. E’ costituita da calcoli matematici, è costituita da istruzioni che vanno lette in modo accurato e comprese, è costituita da vari passaggi e costruzioni particolari che assumono senso solo alla fine a volte, è costituita da taaaanta pazienza, dalla capacità di controllare e verificare via via che il lavoro sia sempre coerente con le istruzioni, e da tanta ma taaaaanta resistenza alla frustrazione. Perché, soprattutto se le tue funzioni esecutive non sono proprio una spada, capita di fare errori. E di rendersene conto dopo magari. Molto dopo. E devi sfare tutto, e rifare. E ti scoccia e il primo impulso è dire vaffanculo mollo tutto lì, il secondo è dire vabbe’ vado avanti tanto manco si vede, e finalmente il terzo è dire no, lo sfaccio con calma, lo rifaccio, così mi viene bene e sarà una soddisfazione averlo fatto proprio come deve essere.

Perché vedete, il fatto è che le funzioni esecutive vengono di solito sbrigativamente descritte come quel complesso di funzioni cognitive che ci permettono di iniziare, controllare e portare avanti un’attività in modo efficiente e passare da un’attività all’altra. Una cosa piuttosto teorica e astratta. Tradotto in termini quotidiani e pratici, in realtà abbracciano praticamente tutto il nostro comportamento. Le funzioni esecutive sono come il sale nelle pietanze, nessuno ci pensa mai come ingrediente, ma se manca lo si nota subito. Lo sapevate che quando perdete spesso le staffe potrebbe essere un problema di funzioni esecutive? La capacità di inibire le proprie reazioni per cercare una soluzione efficace ai problemi è una funzione esecutiva. E quella che chiamate pigrizia, potrebbe essere un deficit della capacità di iniziare un’attività. Il fatto che vostro figlio autistico vi soffia come un gatto quando gli proponete di mollare quello che sta facendo per fare un’altra attività? Problemi di shifting, un’altra funzione esecutiva. Date sempre la risposta sbagliata ai test perché non vi fermate a riflettere? Vi precipitate a iniziare il lavoro prima di aver capito bene cosa dovete fare? Problema di funzioni esecutive. Non riuscite a mettere correttamente in sequenza delle azioni in più di tre step? Funzioni esecutive, again. Le funzioni esecutive sono il sale della vita. E noi autistici mangiamo sciapo, a quanto pare.

O per meglio dire, mangiamo diversamente salato. Perché quando sono uscita dallo studio della psicologa mi sono resa conto che io stavo affrontando il test da autistica, appunto. Cioè cercando un senso, uno schema globale che facesse funzionare il tutto, non solo delle sottoparti del test stesso. Invece il senso era che il test era suddiviso in parti che non avevano niente a che fare l’una con l’altra, ognuna con una logica sua. Ero io che continuavo a cercare di trovare il disegno del tutto, la gestalt. Da autistica appunto. Ed è questo tipo di diversa funzione esecutiva che mi rende brava nel problem solving anche se non ho delle funzioni esecutive classiche efficienti: perché io trovo la soluzione out of the box, che collega in un quadro più ampio delle cose che sono scollegate per gli altri.

In ogni caso, lavorare a maglia è stata una bellissima palestra per allenarmi a iniziare i lavori, saper lavorare in sequenze anche ripetute e alternate, portare avanti con pazienza lavori lunghi, tollerare la frustrazione di dover sfare e rifare. Per compensare la ripetitività di certi lavori cercavo di trovarne sempre con un nuovo elemento tecnico da imparare, e alla fine devo dire che sono diventata piuttosto brava e mi sono presa le mie soddisfazioni.

E poi è arrivato il pizzo di maglia. E’ arrivato perché ho pensato vabbe’ ormai sono allenata, cosa c’è di così complicato? Sempre dritti e rovesci sono. Ce la posso fare.

No. Non ce la puoi fare. Perché il pizzo è un’amante crudele, non perdona gli errori, non è come la maglia normale che una maglia in più o in meno come numero non si vede tanto, la recuperi in qualche modo, la fai sparire o riapparire con un giro di filo, o da un ferro all’altro la puoi riprendere con un uncinetto. Se hai saltato anche solo una maglia su 250 (sì, capita di lavorare su ferri da 250 maglie e più), l’intero disegno del pizzo si ridurrà a una ragnatela sghemba dove non ci si capisce niente e dovrai sfare e rifare tutto il pezzo. In ginocchio e dopo digiuni e preghiere come la regina Clotilde che rammendava la sindone, pregando di non perderti manco un punto perché allora addio, puoi buttare tutto il lavoro. Altro che palestra per le funzioni esecutive, il pizzo di maglia per un’autistica è un allenamento per la santità.

(Spoiler: alla fine ce l’ho fatta, ma ci ho messo un anno, tra trovare il coraggio da cardiochirurgo di rimetterci le mani, e poi sfare e rifare, e poi nuovi errori, nuovo sfare e rifare, sfare e rifare, sfare e rifare, oltre i limiti dell’incredulità continuare a sbagliare, fare e rifare anche 6 o 7 volte lo stesso ferro. Ma ce l’ho fatta, ormai era una questione personale. E poi, quando il lavoro era finito e steso ad asciugare, ho scoperto nuovi terribili errori… OOOOOMMMMMMM)

‘O miracolo

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Signori, stasera a casa mia si è verificato uno di quegli allineamenti planetari che se  c’erano ancora i Maya la fine del mondo non ce la levava nessuno: sono riuscita a mettere a tavola tutta la famiglia per le otto, ciascuno con un piatto di roba cucinata davanti. E ciascuno con una cosa diversa, va da sé. Ma soprattutto, appunto: cu.ci.na.ta!

Facciamo un passo indietro: io sono non solo autistica, che già basterebbe a complicare la vita quotidiana con deficit di funzioni esecutive, naaaah, come succede a molti autistici (per motivi anche qui genetici) ho anche accumulato abbastanza punti fragola da vincere una malattia autoimmune e un paio di altre malattie croniche. Che tradotto in parole povere significa: io sono stanca, signori. Sono così stanca che passo buona parte del tempo in casa a letto, e periodicamente crollo. Va da sé che le faccende di casa, con una malattia che si chiama “sindrome da affaticamento cronico”, le fai male, e se metti in fila fare du’ faccende, fare la spesa e poi cucinare, è un po’ come mettere in fila la scalata di tutti gli 8000 del mondo. Io non cucino davvero da molto tempo. Sono quasi arrivata a detestare questa incomprensibile pretesa dei miei familiari di voler mangiare tre volte al giorno. E tutti i giorni poi!

Eppure oggi pomeriggio sono andata, no, sono volata al supermercato, e ci ho passato un’ora buona nonostante le luci al neon e il rumore, compulsando pazientemente la lista che mi ero portata e rintracciando fino all’ultimo ingrediente. Poi sono tornata a casa e pensavo di crollare sulla soglia come classico e invece no, ho rimesso a posto la spesa e stasera infine, al momento giusto, ho indossato il grembiule e brandendo i miei coltelli da chef dall’aria minacciosissima ho messo insieme un menù sano, variegato, cucinato a puntino e persino impiattato bene.
Persino io mi sono stupita. Cos’è successo? E’ un miracolo e sono improvvisamente guarita? Manco per niente, infatti ora sono uno straccio, sono a letto mentre scrivo, mi fanno male varie parti del corpo e mi sento vagamente rimbambita per il sovraccarico.

No, il miracolo si chiama interesse assorbente. O speciale. Due parole che nel giro autistico detestiamo ma per ora  ci tocca tenercele perché non ce ne sono di più adatte e condivise per spiegare questo fatto. In poche parole, siccome ho sviluppato di recente un interesse forte per la cucina, grazie alla visione di video tutorial di ricette su Youtube, adesso l’idea di cucinare qualcosa per tutti e tutti i giorni non solo non è una maledizione quotidiana come prima, ma è diventato decisamente interessante, piacevole, e non più faticosissimo come prima. Per quanto possa sembrare assurdo, adesso le mie energie residue sono tutte convogliate lì, e quella cosa mi riesce bene quindi. Durerà finché dura l’interesse, ed io spero che duri tanto perché intanto voglio diventare brava ad affettare cipolle e maneggiar padelle come Gordon Ramsay, ma soprattutto perché finalmente è un interesse utile per la vita quotidiana della famiglia!

Per qualche motivo di carattere neurofisiologico, l’interesse è la molla, il propellente che mette in modo la motivazione a fare della persona autistica. Uno dei problemi del funzionamento autistico è proprio questo: che la motivazione per un autistico è essenziale, come la benzina per una macchina. Senza motivazione non si va, si funziona male, si è come più lenti, interiormente scoordinati, appannati, distanti. La capacità di una persona autistica di fare quello che non gli interessa è decisamente più limitata di quella di una persona neurotipica, direi, perché il fare è una questione, più che di volontà, di funzioni esecutive. Iniziare un’azione e portarla avanti senza mollare, superando anche la frustrazione, sono alla fine funzioni esecutive, e la motivazione data dall’interesse speciale funziona come uno sblocco, un’iniezione di energia per queste funzioni esecutive: le fa andare appalla proprio. O comunque meglio di prima, dai. E pare un miracolo.

Quello che conta è capire che una persona autistica funziona così: l’interesse assorbente è basilare, è vitale per aiutarlo a carburare e fare. Un autistico alle prese con il suo interesse assorbente può andare in iperfocus e non sentire fame stanchezza o dolori. Può trovare risorse inaspettate. Questo lascia spesso perplessi gli altri attorno, perché si chiedono come mai per leggere du’ pagine dei Promessi Sposi ci vogliano ore di preghiere e minacce, e poi si possano divorare libri e libri sulle tecniche per spaccare le noci. Capisco lo sconcerto, e a volte il sospetto che uno non si applichi perché non vuole. Ma… è così, che vi devo dire? Non lo facciamo apposta, noi funzioniamo così. Ci serve interesse per avere motivazione e motivazione per riuscire a fare tanto e bene.  Il problema è che l’interesse è come l’innamoramento, anzi è un innamoramento in un certo senso, e come quello non è sotto il nostro controllo. Ci si interessa e ci si innamora oltre la propria volontà. Potete provare a conoscere qualcosa e vedere se vi scatta l’interesse, esattamente come quando un benintenzionato amico vi presenta un tipo che potrebbe piacervi, ma non è detto che scatti qualcosa. Gli interessi sono quelli che sono, cose che abbiamo incontrato e per cui è scattata la scintilla. E quando finisce l’interesse è come quando finisce un amore, resta il vuoto e non c’è più niente da fare, è andato, non ti smuove più niente (certi amori però non finiscono, fanno dei giri immensi e poi ritornano…ma è raro, ecco).
Ed è per questi motivi che agganciarsi agli interessi assorbenti per la didattica e un domani per l’attività lavorativa è fondamentale: se non potete batterli (e non potete) allora alleatevici. Lo so che a volte è difficile riuscire a trovare il collegamento, ma va fatto. Senza, vi fate gli 8000 senza ossigeno, io vi ho avvisato. Con l’interesse speciale coinvolto, si va avanti molto più spediti e si allargano gli orizzonti.
Forse potremmo chiamarli interessi miracolosi.

UPDATE: siccome ieri sull’aire dell’interesse per la cucina e spronata dal mio Gordon Ramsay interiore ho fatto la splendida superando ampiamente la mia razione quotidiana di energie disponibili… oggi sono a letto in full PEM (= post exertional malaise, o malessere post sforzo, una caratteristica della Sindrome da Fatica Cronica). Insomma i miracoli nella (mia) vita sono a breve scadenza. Vabbe’. Domani però mi rimetto ai fornelli!

Degna figlia di cotanto padre (sfogo)

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Mio padre è un masochista letterario, glie lo dico sempre. Lui legge libri che lo fanno stare malissimo, libri dove si soffre in modo tremendo, tipo Sorgo Rosso, o la storia del genocidio armeno, e lui pure soffre, ma non li molla, deve arrivare in fondo, con le budella intorcinate. Io gli ho sempre detto ma chi te lo fa fare, ma mollala lì, ma sarai grullo?
Però stasera ho capito che sono sua figlia e sono grulla pure io, perché sennò non mi andavo a fare corsi di roba che sapevo in partenza che mi avrebbe fatto intorcinare le budella (tipo ABA) e infatti… e però sono dovuta arrivare fino in fondo, perché mi ripetevo che non si criticano le cose senza cognizione di causa; e non mi andrei a guardare o ascoltare anche tutte le peggio bufale in giro sull’autismo, tipo la comunicazione facilitata, che mi tocca guardare trenta secondi di video dimostrativo alla volta e poi devo stoppare per tirar giù tutto il calendario Maya, e poi però ricomincio a guardare perché devo avere “cognizione di causa”. E alla fine di ciò avrò cognizione di causa e pure un fegato grosso così, e dovrò chiedere scusa al mio cervello e portarlo a cena fuori per farmi perdonare. So’ soddisfazioni.

Cassandra, quella vera

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In un post di poc’anzi raccontavo come nel mondo anglosassone si siano inventati un disturbo affettivo causato dal vivere con un Asperger, e lo abbiano chiamato disturbo di Cassandra.

Non ho capito perché, visto che essere affettivamente deprivati non c’entra una mazza con Cassandra, che era una figura tragica, non ridicola come questo disturbo inventato a tutto vantaggio di gente vittimista e con poca voglia di mettersi in gioco con la neurodiversità, e soprattutto perché la Sindrome di Cassandra è qualcosa che semmai hanno spesso i neurodiversi che vivono in mezzo a neurotipici, non viceversa. Ed è una cosa molto diversa. E vengo a spiegarmi.

Cassandra era la principessa troiana, figlia di re Priamo, che rifiutò le proposte indecenti del dio Apollo. Siccome a quanto pare Apollo era uno che prendeva il rifiuto con stile e maturità, da vero ̶u̶o̶m̶o̶ dio, per vendicarsi le fece un regalo avvelenato: la capacità di profetare, di vedere il futuro, e al tempo stesso non essere mai creduta da nessuno. Una cosa che il revenge porn in confronto pare robetta.

Ora, qual era in definitiva la capacità e la condanna assieme di Cassandra? Quella di vedere quello che gli altri non vedevano. E da lì capire cosa sarebbe successo. Ecco, è qualcosa con cui molti di noi neurodiversi hanno familiarità: la nostra capacità di vedere i dettagli della realtà, quelli che pochi notano, la nostra capacità di intercettare quelle che un mio amico definisce “le anomalie nella trasmissione”, la nostra capacità di vedere schemi e collegamenti là dove la maggior parte delle persone vedono caos o dati alla rinfusa, questo ci permette di formulare previsioni piuttosto attendibili su cosa sta accadendo e accadrà.

E nessuno ci crede. Siamo quelli esagerati. Siamo quelli che si inventano cose, che si preoccupano troppo. Guardate che una parte dell’ansia che contraddistingue la vita delle persone neurodiverse deriva anche da questo: dal fatto che noi sappiamo che qualcosa di non bello succederà, magari, e siamo soli in questa consapevolezza. Può essere etichettato come intuito, ma per citare Sherlock: le intuizioni non sono cose da ignorare, rappresentano dati processati in modo troppo veloce perché la mente cosciente possa comprenderlo. E la mente di un’Aspie a volte va anche troppo veloce. 

Ne ho avuta un assaggio molto chiaro quando l’Asperboy aveva 8 anni, e sono iniziati ai problemi a scuola. Io vedevo chiaramente che c’era una progressione in questo, che ci stavamo avvicinando al punto di rottura, che dovevamo sbrigarci a trovare una soluzione, far presto… provavo a dirlo e venivo trattata malamente da madre ansiosa e iper protettiva. Attorno a me erano tutti occupati a considerare importanti cose come la frequenza scolastica, i compiti rimasti indietro, e io correvo da uno all’altro come Cassandra deve aver fatto la vigilia del sacco di Troia, dicendo: ma lo volete capire che se questo bambino crolla, e sta per crollare, ‘sti compiti der cazzo saranno l’ultimo dei nostri problemi??? Niente, era come essere circondata da idioti, da Troiani ubriachi che festeggiavano, da gente che non vedeva quello che vedevo io. Com’era possibile che non vedessero?
Un giorno mio figlio torna a casa da scuola dopo l’ennesimo episodio sgradevole, esplode nell’ennesima crisi e si chiude in camera, e io vedo qualcosa in lui, qualcosa che ancora oggi non so definire, ma lo vedo, mi giro verso mio marito e gli dico: stavolta non è come le altre. E infatti mio figlio da quel giorno non è rientrato a scuola per i due mesi successivi, li ha passati quasi tutti rintanati dentro un sacco a pelo (a maggio) e con supporto farmacologico solo per andare avanti senza attacchi di panico. E io a tormentarmi per non essere riuscita ad aiutarlo, a fermare il disastro. Ed è una sensazione che mi capita spesso di provare, e mi fa star male, mi tormento come se la colpa fosse mia.

Perché la condanna di Cassandra è questo: che non è una donna felice, e nemmeno serena, nel suo essere consapevole. Ma non è nemmeno incazzata, come forse dovrebbe essere con tutti quelli che non le danno retta. Se fosse incazzata forse vivrebbe meglio, ma no. Cassandra vive nel dolore di vedere la rovina che arriva, e di non poter aiutare chi ha attorno. E’ una figura tragica perché in qualche modo ci prova sempre, ad avvisare gli altri, e si tormenta pensando che dipenda da lei, che se riesce a dire le cose in modo più “giusto”, se magari insiste di più, le daranno retta, gli altri. Tipo una Greta Thunberg del XII secolo a.C., già. Ma non è così, non dipende da lei, dipende dagli altri. Gli altri che sono come minimo miopi rispetto a lei, o comunque vedono meno schemi e collegamenti, e però sono tanti e si fanno forza di questo, si confermano i loro bias, si rassicurano che la loro miopia in realtà è la vera vista corretta. E la volta dopo non ti crederanno lo stesso, di nuovo. Anzi, sarai la menagrama della situazione, non l’avevi previsto, al massimo l’avevi gufato.

Quindi essere Cassandra, con il super potere autistico di capire cosa sta per succedere, non è affatto una figata, sappiatelo.

Grazie di niente

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Cantami o diva dell’enorme difficoltà di leggere un libro scritto per aiutare le persone Asperger ma da una persona NON Asperger, senza mettersi a tirar giù tutte le divinità norrene del calendario ogni due pagine…

Ho letto un libro. Un libro di counseling per coppie dove uno dei due è Asperger. Non vi dirò il titolo del libro, preferisco evitare querele, ma vi spiegherò cosa mi fa uscire dai gangheri di questo tipo di libri… perché alla fine oh, so’ tutti uguali, dove ti giri ti giri, te le tirano fuori le stramaledizioni…

Cominciamo col dire che quasi tutti i libri che ho letto sugli argomenti autismo e Asperger collettivamente non riescono a non usare terminologie preistoriche come “affetti da Asperger”, “soffrono della sindrome di Asperger”  etc., e non ce la fanno proprio a non menzionare ogni due per tre i deficit e le mancanze e le incapacità dell’Asperger (e solo quelli eh) o a leggere come difetti quelle che sono caratteristiche positive o perlomeno neutre… Ormai ho elaborato una tecnica per resistere, recito come un mantra dentro di me la frase “cerca di prendere quello che c’è di buono e vai avanti, cerca di prendere solo quello che c’è di buono e vai avanti…”, però ci sono situazioni dove non c’è mantra che tenga e alla fine invochi Odino che li strafulmini e Montezuma che li mandi a meditare sul trono di porcellana…

Intendiamoci, chi ha scritto il libro di cui parlo si sente molto ben disposto nei confronti della neurodiversità, perché non è che vi dica in faccia “voi Asperger siete ‘na manica di pessime persone insopportabili e piene di difetti”, anzi la premessa è che il nostro modo di essere è diverso ma non inferiore, assolutamente no, giurin giuretta. Però poi si inizia ad andare più nel dettaglio e guarda caso, aho’, i problemi di coppia so’ sempre colpa nostra.

In sostanza, è un libro scritto da una prospettiva fieramente neurotipica, che spiega come i partner neurotipici poverini subiscano un sacco di mancanze da parte degli Asperger deficitari, mentre non viene considerato seriamente nemmeno una volta, manco per ipotesi, che ci possano essere concrete mancanze o incomprensioni nell’altro senso. Si riportano spesso le lagnanze nt, ma non si ascolta mai la voce di un Asperger, il suo punto di vista. Eppure che il problema della relazione tra neurotipici e neurodiversi sia quello di un deficit *reciproco* di ToM mi pare abbastanza assodato. No, invece. Quello che deve cambiare e cercare di colmare i suoi conclamati deficit di comunicazione, comprensione, disponibilità, socialità, umanità in sostanza, è sempre e solo l’Asperger della coppia. Ci manca solo che in fondo al libro ci mettano una pagina da ritagliare e incollare per costruire un cappello da asino da metterci in testa e l’operazione capro espiatorio è completa.

C’è una sezione dove questo mi è stato chiarissimo, ed è dove è elencata una serie di preziosi suggerimenti per prevenire il cosiddetto “disturbo da deprivazione affettiva Cassandra”, entità nosografica allegramente inventata che sarebbe la grave deprivazione affettiva patita, ovviamente, dai membri NT di una famiglia a causa delle incapacità del familiare Asperger. Da una parte vengono listati i suggerimenti per il partner neurotipico, dall’altra i suggerimenti per il partner Asperger. Bene, i suggerimenti per il neurotipico sono di uscire con gli amici, andare a fare corsi, coccolarsi alle terme, indulgere nei propri interessi, comprarsi qualcosa di carino, insomma volersi tanto tanto bene e fare un po’ il cavolo che ti pare. I suggerimenti per l’Asperger sono tutti, ma tutti eh, del tipo “dire all’altro che lo ami”, “avvisare se non torni”, “fare complimenti al partner” “abbracciare l’altro” “tenere un diario per scrivere i sentimenti”. Cioè in sostanza: per far funzionare le cose il neurotipico poverino deve volersi bene e compensare quel che gli manca nella coppia folleggiando là fuori, non  che debba fare qualcosa per l’altro, è chiaro che fa già abbastanza tenendoselo; l’Asperger di contro non ha diritto a qualcosa di adatto a sé in questa relazione, perché già è tanto che l’altro lo sopporti ancora, ma anzi deve sobbarcarsi una serie di doverosi compiti  nei confronti dell’altro, per rendere meno duro vivere con lui/lei. L’onere è tutto suo.
Cosa cazzo c’entri Cassandra in tutto questo poi non si sa, ma si vede che il nome aiutava il marketing.

Sorvoliamo poi sul fatto che appunto, la lista di deficit e di mancanze dell’Asperger è quella dei più triti e ritriti stereotipi in materia, che sembra un destino inevitabile in tutti i libri del genere, e veniamo a un’altra cosa che mi ha colpito: leggendo l’elenco di tutti i comportamenti tipicamente Asperger che secondo questo libro causano deprivazione emotiva e problemi nella coppia, mi è venuto il dubbio che l’Asperger della situazione non sia io, ma mio marito. E no, vi assicuro che l’Asperger diagnosticata sono sicuramente io. Secondo me il motivo sta nel solito annoso problema  che in realtà di solito non si conosce e riconosce il profilo femminile dell’Asperger. Si parla di Asperger ma in realtà si ha in testa più il profilo maschile. Cioè chi ha scritto questo libro in realtà ha esperienza soprattutto con coppie dove l’Asperger è l’uomo, quindi con il profilo maschile dell’Asperger – perché sono in schiacciante maggioranza gli uomini ad essere stati diagnosticati finora – ma soprattutto confonde un po’ le caratteristiche. Cioè, permettetemi di citare un luminare dell’autismo, che a fronte di una signora che si lamentava che il marito era secondo lei Asperger perché era taciturno, si dedicava al proprio sport preferito con costanza e non voleva andare per vetrine assieme a lei e cose del genere, le rispose “signora, suo marito non è Asperger, suo marito è un uomo!”.  Diagnosi inoppugnabile, direi. In altre parole qui, per un problema di composizione del campione esaminato, si stanno confondendo le cose ed attribuendo alla sindrome di Asperger anche problemi di coppia e lamentele che in realtà sono dovuti almeno in parte alle differenze di vedute, comportamenti ed esigenze tra uomini e donne, più che tra neurodiversi e neurotipici. Possono essere acuiti in una coppia in cui il lui di turno è anche Asperger, ma sono diffusissimi tra le coppie neurotipiche. Solo che mentre le coppie neurotipiche hanno a disposizione fior di libri in cui si consiglia di comprendersi, venirsi incontro e trovarsi a metà strada da esseri umani civili e ragionevoli, le coppie neurotipico/neurodiverso hanno a disposizione libri come questo in cui si dice che il neurodiverso è lo stronzo handicappato emotivo della situazione e deve darsi da fare e “normalizzarsi” per rendersi accettabile come partner. Non fa ‘na piega.

Ora, non vi sto dicendo che vivere con un Asperger sia necessariamente facile, o che non abbiamo responsabilità di nessun tipo, o che non esistano Asperger stronzi, in entrambi i generi. Sto dicendo che questo tipo di libri ha un bias grosso come una casa, e non aiuta le persone autistiche, e in fondo nemmeno quelle neurotipiche, alla lunga. Perché non promuove comprensione e rispetto reali, e reale parità all’interno di una coppia. Rappezza le cose in un modo miope e sbilanciato che sulla lunga distanza ha un prezzo.

Io un libro così lo trovo peggio che abilista e paternalistico (cose che è), lo trovo razzista, detta proprio pianamente. Si ha razzismo quando valuti una persona non per quel che è, per la sua realtà, per le sue capacità e difetti, ma per la sua appartenenza una categoria a cui attribuisci caratteristiche negative sulla base di preconcetti concepiti a tuo comodo per sentirti superiore. Io sono una donna Asperger e non mi riconosco manco pe’ gnente nello stereotipo di persona anaffettiva, incapace di comprensione, di attenzione per i bisogni dell’altro etc. che riciccia sempre fuori quando si parla di autismo, soprattutto in libri come questo. Tutt’altro, io come molte persone Asperger che conosco, mogli e maTri soprattutto, mi faccio il mazzo da una vita per rendere felici le persone attorno a me, per prendermi cura di tutti, per intercettare bisogni e desideri. Mi sono adattata anche parecchio, in un mondo che spesso dimostra molta più rigidità e incapacità di comprendere di me, e meno male che l’autistica sono io. Quindi vorrei essere giudicata per ciò che sono e faccio, e aiutata nelle mie difficoltà specifiche nel caso, ma guardando tutto il quadro complessivo, e non essere inserita ad cazzum in una categoria infarcita di stereotipi ignoranti, per il comodo di chi non vuole mettersi in discussione e capire che siamo veramente diversi ma non da meno, non sono solo parole.

C’è qualcosa da salvare in un libro del genere? Poco, e non so se valga la pena dello sforzo di passar sopra bias e stronzate. Forse davvero, in fondo ci possiamo rovinare benissimo la vita anche senza questo tipo di cosiddetto “aiuto”.

Anatomia di un meltdown

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I meltdown non sono tutti uguali, come gli autistici non sono tutti uguali. Le differenze nei meltdown possono dipendere dalla persona, dal suo stato di salute fisica e mentale, dal suo livello di stanchezza, da fattori esterni peggiorativi come un forte sovraccarico, e anche dalla causa del meltdown stesso. Ci sono meltdown che sono dovuti quasi esclusivamente ad un sovraccarico sensoriale, che si accumula e poi basta una scintilla per mandare tutto a fuoco. Meltdown che sono il frutto di forti stress emotivi. E altri meltdown in cui il meccanismo è diverso, cognitivo. Un meltdown di questo tipo si compone sostanzialmente di due elementi: un assurdo cognitivo creato da un cambiamento non previsto/accettato dalla persona, e un sacco di energia, ed è come un incendio nel parco di Yellowstone, a un certo punto hai la sensazione che viva di vita propria, si crea il proprio sistema di venti, e anche se intorno hai bonificato il più possibile, tolto tutti gli elementi di disturbo sensoriale e cognitivo, quello ormai è partito e va avanti. Va avanti perché la persona in quel momento è alle prese con un assurdo cognitivo, è bloccata lì, con il cervello che va come un criceto impazzito sulla ruota senza mai arrivare da nessuna parte. E’ come sbattere la testa sempre contro la stessa porta che non si apre, è qualcosa che ti fa malissimo ma al tempo stesso non puoi mollare.
A volte la tentazione da fuori è di dire “ok, non riesco ad aiutarti, tanto a un certo punto a furia di gridare e agitarti ti stancherai e crollerai, si tratta di aspettare”.

Ora, questo è un punto importante. Ci sono meltdown che non si esauriscono, che vanno avanti in qualche modo anche quando le energie sono allo stremo. Sono meltdown che sono proprio come incendi boschivi, che sembrano scemare e quasi spegnersi ma poi riprendono l’aire. Non potete, non possiamo contare sul fatto che a un certo punto la persona crolli per la stanchezza e il melt si esaurisca come un fuoco che ha finito la legna… perché la legna di un meltdown così non sono le energie fisiche, è l’assurdo cognitivo e finché quello persiste sotto la cenere non ne siete fuori. In questo caso, è la routine/programma che è stato modificato o interrotto. Se non si sblocca quella, se non si trova un percorso mentale alternativo accettato la persona non ne esce. Il rischio è di andare avanti veramente ore con alternarsi di fasi di quasi calma e nuove fasi di meltdown violento, e ogni nuova fase è traumatica e faticosa.
E’ questo uno dei motivi per  cui è importante coltivare con gentilezza la scarsa flessibilità tipica dei bambini autistici, e cercare di aumentarla: perché più sono flessibili di fronte a imprevisti e cambi di programma, meno avranno meltdown da interruzione di routine mentali, più riusciranno a uscirne in breve tempo. Il lavoro, come ho già avuto modo di dire, è in buona misura a monte, di prevenzione. Però non tutti i meltdown si riescono a prevenire ed evitare, quindi bisogna anche imparare a riconoscerli e gestirli.

Facciamo un esempio pratico di meltdown dovuto a una rigidità cognitiva: nella mia mente ho programmato di fare un lavoro al computer, che dovrò consegnare in una certa data. Lavoro diligentemente, anzi vado proprio in iperfocus e nella mia testa si è composto un programma dettagliato di come dovranno svolgersi le cose, con tutte le tappe per completare il lavoro. Mi piace il lavoro, ci impegno molte energie, sarò contenta di consegnarlo e sicuramente verrà apprezzato, mi pregusto già il momento. Poi la malasorte ci mette lo zampino e il mio computer crasha distruggendo il lavoro proprio alla vigilia della consegna. Se non si riesce a recuperare il lavoro com’era, parte un meltdown ginormico. Ora, si fa presto a dire “si fa un cambio di programma, troviamo una soluzione, magari si rifà anche meglio”, in realtà quel percorso che io avevo disegnato nella mia testa adesso arriva al punto dove doveva esserci un passaggio e invece c’è un ponte crollato, una strada sbarrata, non si passa più ma io non voglio altre soluzioni, altre strade, io voglio, anzi io ormai devo passare di lì. Perché il programma nella mia testa passava da lì, era quello, non un altro. Se mi mettessi a rifare il lavoro non verrebbe comunque uguale, perché la situazione è cambiata. E io quel programma che mi ero fatta nella mia testa a questo punto lo odio, perché mi sta facendo stare malissimo, ma non posso uscirne. Il problema è questo: non riuscire ad uscire da una routine programmata e conosciuta. Non riuscire ad accettare che la realtà è ora radicalmente diversa per un singolo evento che cambia il corso delle cose. L’assurdo cognitivo ora è questo: idea e realtà ora non collimano più, e non collimeranno mai più.

Vorrei che passasse questo concetto: a voi da fuori sembra che uno si fissi in modo testardo e volontario su qualcosa di impossibile, ma la persona se potesse uscire da quella routine mentale che si era costruita e ora la sta facendo impazzire sarebbe la prima a farlo. Non fa apposta a fissarcisi. Un autistico dentro un meltdown dovuto alla rigidità cognitiva è prigioniero della sua mente, e non si diverte affatto. Sta male. E no, non serve dirgli “dai ragiona, stai calmo” e appelli simili, non è così che funziona la mente autistica. L’unica cosa di cui ha bisogno è uscire dall’impasse mentale di questo programma interrotto che continua a girare e nella sua testa ha scatenato tutti gli allarmi possibili. Insomma, la diagnosi mica ce la danno con il gratta&vinci, a caso, ce la danno per queste caratteristiche di funzionamento. Se riuscissimo a uscirne in scioltezza non saremmo autistici, e non staremmo qui a parlarne.

Per la mia esperienza, nella fase più alta del meltdown la persona semplicemente non capisce quasi niente di quel che le dite, fraintende tutto, non è lucida, inutile cercare di farla riflettere sull’impasse, anzi si rischia di peggiorare le cose tenendo il criceto a girare nella ruota. Lì sì, si può solo sgombrare il campo da oggetti taglienti e pericoli vari, togliere qualunque stimolo sensoriale disturbante e assistere la persona nei modi più opportuni per lei. C’è chi ha bisogno di essere lasciato stare con molto spazio attorno, chi ha necessità di contenimento fisico, questo dipende dal singolo e non si può generalizzare. Di sicuro, aiuta mantenere un atteggiamento non giudicante, non rabbioso, il più possibile empatico e positivo. Quella persona non lo fa apposta, e ne uscirete. Nel momento in cui il meltdown sembra stia diminuendo di intensità, il criceto rallenta un po’, può essere utile cercare di uscire dall’impasse cognitivo. E’ in quel momento che uscire dalla situazione, dallo schema del momento, è vitale. A volte è l’intervento di una persona esterna ad aiutare, perché la persona esterna che sa come approcciarsi è una novità che distoglie e quindi può essere benvenuta,  un qualcosa di interessante che cambia la configurazione della realtà, e in una realtà un po’ diversa può essere più facile sganciarsi dal pensiero ossessivo di quello che doveva andare in un certo modo nella realtà di prima. Anche spostarsi in un altro luogo può servire, uscire, come se cambiando il panorama anche la presa interiore si allentasse. A volte è utile un argomento gradito che devia il pensiero su altri binari, o se la persona prende coscienza che non è una sconosciuta enorme catastrofe, ma solo un intoppo in una routine che può essere rielaborata in altri modi…  a volte aiuta anche mangiare qualcosa, perché il meltdown consuma molte energie, e riportare la glicemia su aiuta il cervello a funzionare meglio.

Non ve la voglio vendere come una cosa facile, gestire un meltdown, non lo è affatto, sia chiaro, e non esistono formule magiche o ricette buone per tutti… però alla fine in qualche modo ne usciamo sempre, e sempre un po’ meno peggio. E il bagaglio di comprensione del fenomeno, delle strategie, aumenta.
Avremmo preferito restare nella totale ignoranza, forse, ma tanto siamo in ballo quindi almeno impariamo a ballare…