Degna figlia di cotanto padre (sfogo)

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Mio padre è un masochista letterario, glie lo dico sempre. Lui legge libri che lo fanno stare malissimo, libri dove si soffre in modo tremendo, tipo Sorgo Rosso, o la storia del genocidio armeno, e lui pure soffre, ma non li molla, deve arrivare in fondo, con le budella intorcinate. Io gli ho sempre detto ma chi te lo fa fare, ma mollala lì, ma sarai grullo?
Però stasera ho capito che sono sua figlia e sono grulla pure io, perché sennò non mi andavo a fare corsi di roba che sapevo in partenza che mi avrebbe fatto intorcinare le budella (tipo ABA) e infatti… e però sono dovuta arrivare fino in fondo, perché mi ripetevo che non si criticano le cose senza cognizione di causa; e non mi andrei a guardare o ascoltare anche tutte le peggio bufale in giro sull’autismo, tipo la comunicazione facilitata, che mi tocca guardare trenta secondi di video dimostrativo alla volta e poi devo stoppare per tirar giù tutto il calendario Maya, e poi però ricomincio a guardare perché devo avere “cognizione di causa”. E alla fine di ciò avrò cognizione di causa e pure un fegato grosso così, e dovrò chiedere scusa al mio cervello e portarlo a cena fuori per farmi perdonare. So’ soddisfazioni.

Cassandra, quella vera

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In un post di poc’anzi raccontavo come nel mondo anglosassone si siano inventati un disturbo affettivo causato dal vivere con un Asperger, e lo abbiano chiamato disturbo di Cassandra.

Non ho capito perché, visto che essere affettivamente deprivati non c’entra una mazza con Cassandra, che era una figura tragica, non ridicola come questo disturbo inventato a tutto vantaggio di gente vittimista e con poca voglia di mettersi in gioco con la neurodiversità, e soprattutto perché la Sindrome di Cassandra è qualcosa che semmai hanno spesso i neurodiversi che vivono in mezzo a neurotipici, non viceversa. Ed è una cosa molto diversa. E vengo a spiegarmi.

Cassandra era la principessa troiana, figlia di re Priamo, che rifiutò le proposte indecenti del dio Apollo. Siccome a quanto pare Apollo era uno che prendeva il rifiuto con stile e maturità, da vero ̶u̶o̶m̶o̶ dio, per vendicarsi le fece un regalo avvelenato: la capacità di profetare, di vedere il futuro, e al tempo stesso non essere mai creduta da nessuno. Una cosa che il revenge porn in confronto pare robetta.

Ora, qual era in definitiva la capacità e la condanna assieme di Cassandra? Quella di vedere quello che gli altri non vedevano. E da lì capire cosa sarebbe successo. Ecco, è qualcosa con cui molti di noi neurodiversi hanno familiarità: la nostra capacità di vedere i dettagli della realtà, quelli che pochi notano, la nostra capacità di intercettare quelle che un mio amico definisce “le anomalie nella trasmissione”, la nostra capacità di vedere schemi e collegamenti là dove la maggior parte delle persone vedono caos o dati alla rinfusa, questo ci permette di formulare previsioni piuttosto attendibili su cosa sta accadendo e accadrà.

E nessuno ci crede. Siamo quelli esagerati. Siamo quelli che si inventano cose, che si preoccupano troppo. Guardate che una parte dell’ansia che contraddistingue la vita delle persone neurodiverse deriva anche da questo: dal fatto che noi sappiamo che qualcosa di non bello succederà, magari, e siamo soli in questa consapevolezza. Può essere etichettato come intuito, ma per citare Sherlock: le intuizioni non sono cose da ignorare, rappresentano dati processati in modo troppo veloce perché la mente cosciente possa comprenderlo. E la mente di un’Aspie a volte va anche troppo veloce. 

Ne ho avuta un assaggio molto chiaro quando l’Asperboy aveva 8 anni, e sono iniziati ai problemi a scuola. Io vedevo chiaramente che c’era una progressione in questo, che ci stavamo avvicinando al punto di rottura, che dovevamo sbrigarci a trovare una soluzione, far presto… provavo a dirlo e venivo trattata malamente da madre ansiosa e iper protettiva. Attorno a me erano tutti occupati a considerare importanti cose come la frequenza scolastica, i compiti rimasti indietro, e io correvo da uno all’altro come Cassandra deve aver fatto la vigilia del sacco di Troia, dicendo: ma lo volete capire che se questo bambino crolla, e sta per crollare, ‘sti compiti der cazzo saranno l’ultimo dei nostri problemi??? Niente, era come essere circondata da idioti, da Troiani ubriachi che festeggiavano, da gente che non vedeva quello che vedevo io. Com’era possibile che non vedessero?
Un giorno mio figlio torna a casa da scuola dopo l’ennesimo episodio sgradevole, esplode nell’ennesima crisi e si chiude in camera, e io vedo qualcosa in lui, qualcosa che ancora oggi non so definire, ma lo vedo, mi giro verso mio marito e gli dico: stavolta non è come le altre. E infatti mio figlio da quel giorno non è rientrato a scuola per i due mesi successivi, li ha passati quasi tutti rintanati dentro un sacco a pelo (a maggio) e con supporto farmacologico solo per andare avanti senza attacchi di panico. E io a tormentarmi per non essere riuscita ad aiutarlo, a fermare il disastro. Ed è una sensazione che mi capita spesso di provare, e mi fa star male, mi tormento come se la colpa fosse mia.

Perché la condanna di Cassandra è questo: che non è una donna felice, e nemmeno serena, nel suo essere consapevole. Ma non è nemmeno incazzata, come forse dovrebbe essere con tutti quelli che non le danno retta. Se fosse incazzata forse vivrebbe meglio, ma no. Cassandra vive nel dolore di vedere la rovina che arriva, e di non poter aiutare chi ha attorno. E’ una figura tragica perché in qualche modo ci prova sempre, ad avvisare gli altri, e si tormenta pensando che dipenda da lei, che se riesce a dire le cose in modo più “giusto”, se magari insiste di più, le daranno retta, gli altri. Tipo una Greta Thunberg del XII secolo a.C., già. Ma non è così, non dipende da lei, dipende dagli altri. Gli altri che sono come minimo miopi rispetto a lei, o comunque vedono meno schemi e collegamenti, e però sono tanti e si fanno forza di questo, si confermano i loro bias, si rassicurano che la loro miopia in realtà è la vera vista corretta. E la volta dopo non ti crederanno lo stesso, di nuovo. Anzi, sarai la menagrama della situazione, non l’avevi previsto, al massimo l’avevi gufato.

Quindi essere Cassandra, con il super potere autistico di capire cosa sta per succedere, non è affatto una figata, sappiatelo.

Grazie di niente

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Cantami o diva dell’enorme difficoltà di leggere un libro scritto per aiutare le persone Asperger ma da una persona NON Asperger, senza mettersi a tirar giù tutte le divinità norrene del calendario ogni due pagine…

Ho letto un libro. Un libro di counseling per coppie dove uno dei due è Asperger. Non vi dirò il titolo del libro, preferisco evitare querele, ma vi spiegherò cosa mi fa uscire dai gangheri di questo tipo di libri… perché alla fine oh, so’ tutti uguali, dove ti giri ti giri, te le tirano fuori le stramaledizioni…

Cominciamo col dire che quasi tutti i libri che ho letto sugli argomenti autismo e Asperger collettivamente non riescono a non usare terminologie preistoriche come “affetti da Asperger”, “soffrono della sindrome di Asperger”  etc., e non ce la fanno proprio a non menzionare ogni due per tre i deficit e le mancanze e le incapacità dell’Asperger (e solo quelli eh) o a leggere come difetti quelle che sono caratteristiche positive o perlomeno neutre… Ormai ho elaborato una tecnica per resistere, recito come un mantra dentro di me la frase “cerca di prendere quello che c’è di buono e vai avanti, cerca di prendere solo quello che c’è di buono e vai avanti…”, però ci sono situazioni dove non c’è mantra che tenga e alla fine invochi Odino che li strafulmini e Montezuma che li mandi a meditare sul trono di porcellana…

Intendiamoci, chi ha scritto il libro di cui parlo si sente molto ben disposto nei confronti della neurodiversità, perché non è che vi dica in faccia “voi Asperger siete ‘na manica di pessime persone insopportabili e piene di difetti”, anzi la premessa è che il nostro modo di essere è diverso ma non inferiore, assolutamente no, giurin giuretta. Però poi si inizia ad andare più nel dettaglio e guarda caso, aho’, i problemi di coppia so’ sempre colpa nostra.

In sostanza, è un libro scritto da una prospettiva fieramente neurotipica, che spiega come i partner neurotipici poverini subiscano un sacco di mancanze da parte degli Asperger deficitari, mentre non viene considerato seriamente nemmeno una volta, manco per ipotesi, che ci possano essere concrete mancanze o incomprensioni nell’altro senso. Si riportano spesso le lagnanze nt, ma non si ascolta mai la voce di un Asperger, il suo punto di vista. Eppure che il problema della relazione tra neurotipici e neurodiversi sia quello di un deficit *reciproco* di ToM mi pare abbastanza assodato. No, invece. Quello che deve cambiare e cercare di colmare i suoi conclamati deficit di comunicazione, comprensione, disponibilità, socialità, umanità in sostanza, è sempre e solo l’Asperger della coppia. Ci manca solo che in fondo al libro ci mettano una pagina da ritagliare e incollare per costruire un cappello da asino da metterci in testa e l’operazione capro espiatorio è completa.

C’è una sezione dove questo mi è stato chiarissimo, ed è dove è elencata una serie di preziosi suggerimenti per prevenire il cosiddetto “disturbo da deprivazione affettiva Cassandra”, entità nosografica allegramente inventata che sarebbe la grave deprivazione affettiva patita, ovviamente, dai membri NT di una famiglia a causa delle incapacità del familiare Asperger. Da una parte vengono listati i suggerimenti per il partner neurotipico, dall’altra i suggerimenti per il partner Asperger. Bene, i suggerimenti per il neurotipico sono di uscire con gli amici, andare a fare corsi, coccolarsi alle terme, indulgere nei propri interessi, comprarsi qualcosa di carino, insomma volersi tanto tanto bene e fare un po’ il cavolo che ti pare. I suggerimenti per l’Asperger sono tutti, ma tutti eh, del tipo “dire all’altro che lo ami”, “avvisare se non torni”, “fare complimenti al partner” “abbracciare l’altro” “tenere un diario per scrivere i sentimenti”. Cioè in sostanza: per far funzionare le cose il neurotipico poverino deve volersi bene e compensare quel che gli manca nella coppia folleggiando là fuori, non  che debba fare qualcosa per l’altro, è chiaro che fa già abbastanza tenendoselo; l’Asperger di contro non ha diritto a qualcosa di adatto a sé in questa relazione, perché già è tanto che l’altro lo sopporti ancora, ma anzi deve sobbarcarsi una serie di doverosi compiti  nei confronti dell’altro, per rendere meno duro vivere con lui/lei. L’onere è tutto suo.
Cosa cazzo c’entri Cassandra in tutto questo poi non si sa, ma si vede che il nome aiutava il marketing.

Sorvoliamo poi sul fatto che appunto, la lista di deficit e di mancanze dell’Asperger è quella dei più triti e ritriti stereotipi in materia, che sembra un destino inevitabile in tutti i libri del genere, e veniamo a un’altra cosa che mi ha colpito: leggendo l’elenco di tutti i comportamenti tipicamente Asperger che secondo questo libro causano deprivazione emotiva e problemi nella coppia, mi è venuto il dubbio che l’Asperger della situazione non sia io, ma mio marito. E no, vi assicuro che l’Asperger diagnosticata sono sicuramente io. Secondo me il motivo sta nel solito annoso problema  che in realtà di solito non si conosce e riconosce il profilo femminile dell’Asperger. Si parla di Asperger ma in realtà si ha in testa più il profilo maschile. Cioè chi ha scritto questo libro in realtà ha esperienza soprattutto con coppie dove l’Asperger è l’uomo, quindi con il profilo maschile dell’Asperger – perché sono in schiacciante maggioranza gli uomini ad essere stati diagnosticati finora – ma soprattutto confonde un po’ le caratteristiche. Cioè, permettetemi di citare un luminare dell’autismo, che a fronte di una signora che si lamentava che il marito era secondo lei Asperger perché era taciturno, si dedicava al proprio sport preferito con costanza e non voleva andare per vetrine assieme a lei e cose del genere, le rispose “signora, suo marito non è Asperger, suo marito è un uomo!”.  Diagnosi inoppugnabile, direi. In altre parole qui, per un problema di composizione del campione esaminato, si stanno confondendo le cose ed attribuendo alla sindrome di Asperger anche problemi di coppia e lamentele che in realtà sono dovuti almeno in parte alle differenze di vedute, comportamenti ed esigenze tra uomini e donne, più che tra neurodiversi e neurotipici. Possono essere acuiti in una coppia in cui il lui di turno è anche Asperger, ma sono diffusissimi tra le coppie neurotipiche. Solo che mentre le coppie neurotipiche hanno a disposizione fior di libri in cui si consiglia di comprendersi, venirsi incontro e trovarsi a metà strada da esseri umani civili e ragionevoli, le coppie neurotipico/neurodiverso hanno a disposizione libri come questo in cui si dice che il neurodiverso è lo stronzo handicappato emotivo della situazione e deve darsi da fare e “normalizzarsi” per rendersi accettabile come partner. Non fa ‘na piega.

Ora, non vi sto dicendo che vivere con un Asperger sia necessariamente facile, o che non abbiamo responsabilità di nessun tipo, o che non esistano Asperger stronzi, in entrambi i generi. Sto dicendo che questo tipo di libri ha un bias grosso come una casa, e non aiuta le persone autistiche, e in fondo nemmeno quelle neurotipiche, alla lunga. Perché non promuove comprensione e rispetto reali, e reale parità all’interno di una coppia. Rappezza le cose in un modo miope e sbilanciato che sulla lunga distanza ha un prezzo.

Io un libro così lo trovo peggio che abilista e paternalistico (cose che è), lo trovo razzista, detta proprio pianamente. Si ha razzismo quando valuti una persona non per quel che è, per la sua realtà, per le sue capacità e difetti, ma per la sua appartenenza una categoria a cui attribuisci caratteristiche negative sulla base di preconcetti concepiti a tuo comodo per sentirti superiore. Io sono una donna Asperger e non mi riconosco manco pe’ gnente nello stereotipo di persona anaffettiva, incapace di comprensione, di attenzione per i bisogni dell’altro etc. che riciccia sempre fuori quando si parla di autismo, soprattutto in libri come questo. Tutt’altro, io come molte persone Asperger che conosco, mogli e maTri soprattutto, mi faccio il mazzo da una vita per rendere felici le persone attorno a me, per prendermi cura di tutti, per intercettare bisogni e desideri. Mi sono adattata anche parecchio, in un mondo che spesso dimostra molta più rigidità e incapacità di comprendere di me, e meno male che l’autistica sono io. Quindi vorrei essere giudicata per ciò che sono e faccio, e aiutata nelle mie difficoltà specifiche nel caso, ma guardando tutto il quadro complessivo, e non essere inserita ad cazzum in una categoria infarcita di stereotipi ignoranti, per il comodo di chi non vuole mettersi in discussione e capire che siamo veramente diversi ma non da meno, non sono solo parole.

C’è qualcosa da salvare in un libro del genere? Poco, e non so se valga la pena dello sforzo di passar sopra bias e stronzate. Forse davvero, in fondo ci possiamo rovinare benissimo la vita anche senza questo tipo di cosiddetto “aiuto”.

Anatomia di un meltdown

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I meltdown non sono tutti uguali, come gli autistici non sono tutti uguali. Le differenze nei meltdown possono dipendere dalla persona, dal suo stato di salute fisica e mentale, dal suo livello di stanchezza, da fattori esterni peggiorativi come un forte sovraccarico, e anche dalla causa del meltdown stesso. Ci sono meltdown che sono dovuti quasi esclusivamente ad un sovraccarico sensoriale, che si accumula e poi basta una scintilla per mandare tutto a fuoco. Meltdown che sono il frutto di forti stress emotivi. E altri meltdown in cui il meccanismo è diverso, cognitivo. Un meltdown di questo tipo si compone sostanzialmente di due elementi: un assurdo cognitivo creato da un cambiamento non previsto/accettato dalla persona, e un sacco di energia, ed è come un incendio nel parco di Yellowstone, a un certo punto hai la sensazione che viva di vita propria, si crea il proprio sistema di venti, e anche se intorno hai bonificato il più possibile, tolto tutti gli elementi di disturbo sensoriale e cognitivo, quello ormai è partito e va avanti. Va avanti perché la persona in quel momento è alle prese con un assurdo cognitivo, è bloccata lì, con il cervello che va come un criceto impazzito sulla ruota senza mai arrivare da nessuna parte. E’ come sbattere la testa sempre contro la stessa porta che non si apre, è qualcosa che ti fa malissimo ma al tempo stesso non puoi mollare.
A volte la tentazione da fuori è di dire “ok, non riesco ad aiutarti, tanto a un certo punto a furia di gridare e agitarti ti stancherai e crollerai, si tratta di aspettare”.

Ora, questo è un punto importante. Ci sono meltdown che non si esauriscono, che vanno avanti in qualche modo anche quando le energie sono allo stremo. Sono meltdown che sono proprio come incendi boschivi, che sembrano scemare e quasi spegnersi ma poi riprendono l’aire. Non potete, non possiamo contare sul fatto che a un certo punto la persona crolli per la stanchezza e il melt si esaurisca come un fuoco che ha finito la legna… perché la legna di un meltdown così non sono le energie fisiche, è l’assurdo cognitivo e finché quello persiste sotto la cenere non ne siete fuori. In questo caso, è la routine/programma che è stato modificato o interrotto. Se non si sblocca quella, se non si trova un percorso mentale alternativo accettato la persona non ne esce. Il rischio è di andare avanti veramente ore con alternarsi di fasi di quasi calma e nuove fasi di meltdown violento, e ogni nuova fase è traumatica e faticosa.
E’ questo uno dei motivi per  cui è importante coltivare con gentilezza la scarsa flessibilità tipica dei bambini autistici, e cercare di aumentarla: perché più sono flessibili di fronte a imprevisti e cambi di programma, meno avranno meltdown da interruzione di routine mentali, più riusciranno a uscirne in breve tempo. Il lavoro, come ho già avuto modo di dire, è in buona misura a monte, di prevenzione. Però non tutti i meltdown si riescono a prevenire ed evitare, quindi bisogna anche imparare a riconoscerli e gestirli.

Facciamo un esempio pratico di meltdown dovuto a una rigidità cognitiva: nella mia mente ho programmato di fare un lavoro al computer, che dovrò consegnare in una certa data. Lavoro diligentemente, anzi vado proprio in iperfocus e nella mia testa si è composto un programma dettagliato di come dovranno svolgersi le cose, con tutte le tappe per completare il lavoro. Mi piace il lavoro, ci impegno molte energie, sarò contenta di consegnarlo e sicuramente verrà apprezzato, mi pregusto già il momento. Poi la malasorte ci mette lo zampino e il mio computer crasha distruggendo il lavoro proprio alla vigilia della consegna. Se non si riesce a recuperare il lavoro com’era, parte un meltdown ginormico. Ora, si fa presto a dire “si fa un cambio di programma, troviamo una soluzione, magari si rifà anche meglio”, in realtà quel percorso che io avevo disegnato nella mia testa adesso arriva al punto dove doveva esserci un passaggio e invece c’è un ponte crollato, una strada sbarrata, non si passa più ma io non voglio altre soluzioni, altre strade, io voglio, anzi io ormai devo passare di lì. Perché il programma nella mia testa passava da lì, era quello, non un altro. Se mi mettessi a rifare il lavoro non verrebbe comunque uguale, perché la situazione è cambiata. E io quel programma che mi ero fatta nella mia testa a questo punto lo odio, perché mi sta facendo stare malissimo, ma non posso uscirne. Il problema è questo: non riuscire ad uscire da una routine programmata e conosciuta. Non riuscire ad accettare che la realtà è ora radicalmente diversa per un singolo evento che cambia il corso delle cose. L’assurdo cognitivo ora è questo: idea e realtà ora non collimano più, e non collimeranno mai più.

Vorrei che passasse questo concetto: a voi da fuori sembra che uno si fissi in modo testardo e volontario su qualcosa di impossibile, ma la persona se potesse uscire da quella routine mentale che si era costruita e ora la sta facendo impazzire sarebbe la prima a farlo. Non fa apposta a fissarcisi. Un autistico dentro un meltdown dovuto alla rigidità cognitiva è prigioniero della sua mente, e non si diverte affatto. Sta male. E no, non serve dirgli “dai ragiona, stai calmo” e appelli simili, non è così che funziona la mente autistica. L’unica cosa di cui ha bisogno è uscire dall’impasse mentale di questo programma interrotto che continua a girare e nella sua testa ha scatenato tutti gli allarmi possibili. Insomma, la diagnosi mica ce la danno con il gratta&vinci, a caso, ce la danno per queste caratteristiche di funzionamento. Se riuscissimo a uscirne in scioltezza non saremmo autistici, e non staremmo qui a parlarne.

Per la mia esperienza, nella fase più alta del meltdown la persona semplicemente non capisce quasi niente di quel che le dite, fraintende tutto, non è lucida, inutile cercare di farla riflettere sull’impasse, anzi si rischia di peggiorare le cose tenendo il criceto a girare nella ruota. Lì sì, si può solo sgombrare il campo da oggetti taglienti e pericoli vari, togliere qualunque stimolo sensoriale disturbante e assistere la persona nei modi più opportuni per lei. C’è chi ha bisogno di essere lasciato stare con molto spazio attorno, chi ha necessità di contenimento fisico, questo dipende dal singolo e non si può generalizzare. Di sicuro, aiuta mantenere un atteggiamento non giudicante, non rabbioso, il più possibile empatico e positivo. Quella persona non lo fa apposta, e ne uscirete. Nel momento in cui il meltdown sembra stia diminuendo di intensità, il criceto rallenta un po’, può essere utile cercare di uscire dall’impasse cognitivo. E’ in quel momento che uscire dalla situazione, dallo schema del momento, è vitale. A volte è l’intervento di una persona esterna ad aiutare, perché la persona esterna che sa come approcciarsi è una novità che distoglie e quindi può essere benvenuta,  un qualcosa di interessante che cambia la configurazione della realtà, e in una realtà un po’ diversa può essere più facile sganciarsi dal pensiero ossessivo di quello che doveva andare in un certo modo nella realtà di prima. Anche spostarsi in un altro luogo può servire, uscire, come se cambiando il panorama anche la presa interiore si allentasse. A volte è utile un argomento gradito che devia il pensiero su altri binari, o se la persona prende coscienza che non è una sconosciuta enorme catastrofe, ma solo un intoppo in una routine che può essere rielaborata in altri modi…  a volte aiuta anche mangiare qualcosa, perché il meltdown consuma molte energie, e riportare la glicemia su aiuta il cervello a funzionare meglio.

Non ve la voglio vendere come una cosa facile, gestire un meltdown, non lo è affatto, sia chiaro, e non esistono formule magiche o ricette buone per tutti… però alla fine in qualche modo ne usciamo sempre, e sempre un po’ meno peggio. E il bagaglio di comprensione del fenomeno, delle strategie, aumenta.
Avremmo preferito restare nella totale ignoranza, forse, ma tanto siamo in ballo quindi almeno impariamo a ballare…

Zucca, carrozza, Chernobyl

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La favola di Cenerentola la conosciamo tutti: la fata madrina la manda al ballo con un vestito che Lady Gaga scansati, e una fornitura di carrozza cocchieri e lacché che manco Madonna quando si sposta per i concerti. Tutto perfetto? No, ovviamente, c’è un però in tutta quest’abbondanza: a mezzanotte tutto tornerà come prima. La carrozza tornerà una zucca, i cavalli che la trainano topolini, il cocchiere un segugio, il vestito un sacco di stracci. Mi raccomando, ricordati! Sì sì, certo, tranquilla fata! Solo che Cenerentola al ballo si distrae a ballare, e non si rende conto che il tempo passa. Quando scocca la mezzanotte lei è ancora lì a fare gli occhioni dolci al principe e le tocca darsi a una fuga precipitosa giù per le scale, senza poter dare manco spiegazioni, per ritrovarsi poi poco più in là col culo per terra, letteralmente, senza una delle Jimmy Choo di cristallo e con la prospettiva di farsi qualche km a piedi per rientrare a casa, lei i topi e il segugio. Non proprio il miglior finale di serata della sua vita, diciamo.

Ecco, andare in giro con l’Asperboy per lungo tempo è stato un po’ così. Perché quando si ha per le mani un piccolo autistico, magari non diagnosticato, non ci si rende conto chiaramente che lui si sta avvicinando al punto di rottura, quando il sovraccarico sensoriale e cognitivo o emotivo diventerà troppo da tenere a bada per lui. Questo in qualche modo ci è stato evidente fin da piccolo, perché lui non aveva una chiara transizione da “sono fresco e riposato e mi sto divertendo” a “STO PER ESPLODERE ANZI ESPLODO”, insomma non c’erano segnali premonitori, da 0 a 100 in pochi secondi. O se c’erano erano piuttosto lievi, dovevi avere veramente le antenne appizzate per coglierli. Infatti io vivevo in costante stato di allerta, quando uscivamo da casa, perché dovevo poter  cogliere quei segnali premonitori se c’erano. E quando li vedevo, non significava “ah ok, è un po’ stanco, cominciamo a pensare a quando tornare a casa”, no, quei segnali significavano INIZIARE IMMEDIATAMENTE LE PROCEDURE DI ESTRAZIONE, QUESTA NON E’ UN’ESERCITAZIONE, RIPETO, QUESTA NON E’ UN’ESERCITAZIONE.
Significava dover fare come Cenerentola a mezzanotte: levassi di lì prima possibile, rientrare in ambiente sicuro prima che carrozza diventasse zucca, i cavalli topolini, e il figliolo un bambino mannaro.

Una caratteristica di questo tipo di crisi, che finiscono di solito con un meltdown, è avere pochi segni premonitori visibili, insomma. E questo per vari motivi. Intanto, perché spesso le persone autistiche hanno una mimica faciale, una comunicazione non verbale non molto espressiva, diciamo. Quindi anche se sono a disagio la loro espressione potrebbe non rifletterlo. Un altro motivo è che molto spesso, per una serie di fraintendimenti e di quelle buone intenzioni che lastricano la via per l’inferno, ai bambini autistici viene passata l’idea (inconsapevolmente) che non serve manifestare disagio… tanto non verrà preso sul serio. Quindi loro resistono quanto possono e poi quando non ce la fanno più saltano gli step dell’espressione educata di disagio e passano direttamente a Chernobyl. Questo è particolarmente vero al di fuori della famiglia, di solito, per esempio a scuola dove non conoscono bene i polletti e spesso la voglia di tenere il più possibile un bambino in classe sottovalutando i segnali e il problema del sovraccarico sensoriale produce crisi prevenibili. Invece, siccome i bambini autistici hanno già un atteggiamento poco comunicativo, bisogna incoraggiarli a manifestare il disagio e la necessità di aiuto. Se fosse per loro difficilmente lo farebbero, è un aspetto della comunicazione che va coltivato nell’autismo. E anche per aiutare gli sbigottiti docenti che ti chiamano perché il creaturo sta dando in escandescenze e non riescono a spiegarsi cosa sia successo, secondo loro è successo completamente a stucco...

Infine, moltissimi autistici hanno loro stessi, a causa della loro alessitimìa ma anche per via della loro particolare sensorialità, una difficoltà a capire per primi che si stanno sottoponendo ad uno stress eccessivo e che stanno al limite. Possono essere in iperfocus e quindi non avvertire coscientemente la stanchezza, la fame, la sete etc… ma il loro corpo ne risente e quindi anche il loro stato mentale. Possono non riuscire a ricondurre il disagio che avvertono confusamente agli stimoli eccessivi attorno a loro, quindi anche loro come Cenerentola non si rendono conto che l’orologio sta correndo verso la mezzanotte. Possono anche volersi adattare all’ambiente circostante perché tutti sembrano riuscire a farlo, e quindi si forzano a resistere. A maggior ragione quando sono piccoli e quindi anche meno consapevoli.

Qualunque sia il motivo, vi ritrovate con un ragazzino in crisi per le mani, e ormai c’è poco da fare, l’unica è andarsene in un posto tranquillo e aspettare che il peggio passi. Ma la prossima volta? Oltretutto, succede che in un certo senso il cervello impara a reagire in un certo modo nelle situazioni simili, e quindi le crisi sembrano in certi periodi intensificarsi e riprodursi con più frequenza. Alla fine succede che avete paura di uscire, di andare in luoghi affollati o a eventi sociali, perché temete di ritrovarvi con un meltdown da gestire…

Le cose da fare ho capito che sono a monte, per prevenire la crisi. E non sono particolarmente complicate o misteriose, però hanno richiesto disponibilità, spirito di adattamento e un po’ di sano sticazzi. La prima cosa è stata osservare cosa succedeva, cosa mandava in sovraccarico il nostro bambino mannaro, e con quali tempi. Cioè: bisogna avere un’idea di quanto tempo si può resistere in una determinata circostanza/situazione. E partire da lì. L’Asperboy resiste due ore in centro? Ok, noi stiamo in centro un’ora e mezzo. O facciamo una bella pausa tranquilla dopo un’ora, e poi vediamo se dopo si resiste di più. Non arriviamo al limite, non è una buona mossa, credetemi. Ci fermiamo un po’ prima. Eh ma io volevo andare a vedere ancora una cosa laggiù, una vetrina sola… No. Non è la morte di nessuno se rinunciate all’ennesima vetrina, per dire, tanto la vetrina sarà lì anche domani e dopodomani. Potrebbe essere il meltdown di qualcuno se insistete. Ricordatevi Cenerentola col culo per terra tra stracci e topini.
Poi dovete capire se in effetti ci sono dei sottili segni di preallarme che magari sfuggono ai più ma con un po’ di occhio allenato potete riconoscere. E di nuovo, anche lì, se vedete quei segni non barate con voi stessi e non tentate la sorte: levateve da lì, spostatevi in un posto tranquillo. Non importa se sembra strano agli altri, potete spiegare perché oppure no, fate voi, ma sarà sempre molto meno strano di un meltdown in pubblico. E potrete gestire la situazione con più calma e meno interferenze.
Per un certo periodo poi, forse per anni, bisognerà pazientemente supplire alle scarse capacità di autogestione del pargolo, e quindi ricordarsi e ricordargli che deve bere e mangiare a intervalli regolari, o la glicemia si abbassa e lui anche solo per quello diventa Wolverine con la luna storta.
Infine, bisogna utilizzare senza scrupoli i supporti che possono aiutarci a gestire il sovraccarico: cuffie per proteggere dal rumore, vestiti più comodi possibile se sapete che c’è una forte ipersensibilità tattile, occhiali per filtrare la luce, gadget da stimming per aiutarsi a restare in equilibrio. Se pare strano sticazzi, la gggente là fuori deve abituarsi a vedere persone con cuffie in testa e vestiti comodi e pure stimming toys, per certuni magari è uno sforzo ciclopico accettare che esistano esseri umani diversi  da loro, ma ce la possono fare…

Tutto questo non significa restare condizionati a vita dai tempi e modi di mio figlio, ma intanto iniziare a rispettarli, perché l’adulta sono io, io l’ho voluto mettere al mondo e sono responsabile del suo benessere, non il contrario.
E poi nel rispetto c’è spazio per la crescita, sua e mia, e per l’allargamento e il superamento dei limiti. Quando avete avuto un meltdown in realtà non avete abituato nessuno a tollerare niente, anzi, avete ristretto ulteriormente la vostra finestra di tempo e spazio. Sì lo so, troverete un sacco di soloni che vi dicono “ehhh ma te non devi correre via appena lui ti dice che vuole andare a casa, così non si abitua mai!”. No no, quello è proprio il momento di andare via, guardate che al sovraccarico sensoriale non ci si abitua, se non in modo limitatissimo e comunque con conto da pagare dopo. E il meltdown alla fin fine è un trauma per tutti, non ci sono aspetti positivi comunque la giriate, e crea evitamento delle situazioni, da parte di tutti. Non crea abilità, semmai il contrario. Si rischia di fossilizzarsi su una modalità impropria di reazione alla situazione, cioè il cervello imparerà e replicherà quel tipo di reazione: il meltdown. Mantenere la situazione entro limiti tollerabili anzi proprio comodi crea le condizioni favorevoli per l’apprendimento da parte del cervello (di chiunque) di nuove abilità e possibilità. Quindi aiuterà un ragazzino autistico a scoprire strategie personalizzate per adattarsi meglio agli ambienti e alle situazioni. Senza l’incubo, per voi e lui, della mezzanotte.

Campioni del mondo di nulla

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Molti autistici, e in particolare Asperger, sono campioni del mondo di evitamento triplo carpiato. E quasi nessuno lo sa, compresi loro stessi.

Cos’è l’evitamento? E’ un meccanismo di difesa per cui, in soldoni, si evita quello che provoca ansia o mette a disagio o è scomodo o non si riesce a fare. Qual è il vantaggio di questo meccanismo? Che se ve la giocate bene è invisibile ai più o comunque viene notato poco: tutti notano quello che si denuda in pubblico e si mette ad annunciare la fine del mondo e capiscono che ha bisogno di aiuto, pochissimi notano quello che sta più in disparte e parla poco e non lo vedi mai alle riunioni conviviali. E questo diventa anche uno svantaggio, perché appunto, quasi nessuno lo prende in considerazione. Magari nemmeno lui che ci sta in mezzo si fa venire il dubbio che ci sia qualcosa, perché l’evitamento è inconsapevole soprattutto se iniziate a praticarlo da bambini.

Sembra un po’ la storia dei popoli Slavi che nessuno sapeva da dove venissero, e nemmeno studiando la lingua si riusciva a sbrogliare la matassa, finché qualcuno non si è messo a cercare non le parole che c’erano in quella lingua, ma quelle che non c’erano: non c’erano parole per definire le coste del mare, le spiagge, e nemmeno per tutta una serie di alberi diffusi in buona parte dell’Eurasia. Alla fine l’origine degli Slavi è stata tracciata fino ad una terra lontana dal mare e acquitrinosa, per cui non ci sono moltissime specie di alberi…

Provate un attimo a pensarci: la diagnosi di autismo è clinica e si basa sui comportamenti. Non ci sono segni radiografici o particolari onde all’EEG, non esistono esami del sangue per diagnosticare l’autismo, la genetica non ci soccorre ancora. L’unico modo è che un clinico osservi dei comportamenti. Ma quanti sono i clinici capaci di osservare anche l’assenza sottile di comportamenti? Ve lo dico io, pochi, soprattutto se parliamo di comportamenti di persone con un buon funzionamento e quindi capacità mimetiche. E quindi quella persona sfuggirà al radar perché non esibisce chiari sintomi di disagio o difficoltà in presenza di alcuni stimoli, semplicemente perché quegli stimoli non li incontra mai, li evita sistematicamente ed elegantemente. Essendo autonoma e adulta, può farlo. Molti autistici adulti hanno una qualità di vita migliore che da ragazzini proprio perché sono liberi da obblighi imposti di frequentare determinati luoghi, fare determinate cose, mettere determinati abiti, avere determinati comportamenti, possono organizzarsi una vita più a loro misura e quindi apparentemente non sono più così “problematici”. La maggior parte delle situazioni che potrebbero tirar fuori il loro autismo le evitano. In realtà sono autistici come prima (e sappiatelo, alla lunga nemmeno questo meccanismo di difesa dura, il conto arriva, anche se molto in là). Il masking dell’autistico va a braccetto con l’evitamento, lo usa come strumento principale anzi. Ed è l’evitamento sistematico e ingranato come meccanismo, e la non capacità dei clinici a riconoscerlo come tratto importante da indagare, che secondo me rende ragione dei tanti Asperger che si sentono dire pure dal clinico (inesperto) di turno “ma tu non puoi essere autistico, mi guardi negli occhi/parli bene/sei sposato etc etc”. Bella forza, prova a guardare non solo quello che faccio, ma anche quello che non faccio, e comincerai a notare che qualcosa di fuori dall’ordinario forse c’è…

Mamma bombo

bombo

Dice la leggenda che il bombo non potrebbe volare perché secondo le leggi della fisica il suo corpo è troppo pesante per le sue piccole ali. Ma il bombo non lo sa, e quindi lui vola lo stesso.
Dicono pure che le donne Asperger non siano adatte ad essere madri, perché sarebbero poco empatiche (aridaje), incapaci di stabilire relazioni durature, con difficoltà di controllo, e tutta la solita solfa di deficit.
Io però non sapevo di essere Asperger, e quindi ho fatto come il bombo: ho volato. Mi sono innamorata ricambiata (varie volte) con storie durate anche anni, mi sono sposata (una volta) e ho avuto figli (due volte), che ho tirato su per un bel pezzo senza immaginare, come il bombo, che non ero adatta a farlo. Non sapendo di non esserlo, quindi, mi ci son trovata pure bene direi. E i miei bombini, che a loro volta non sapevano di essere figli di una maTre autistica e quindi deprivati di affetti ed empatia, hanno fatto pure loro come il bombo: hanno spiegato le alucce e si sono trovati bene, sono cresciuti bene. Sono due ragazzini educati, compassionevoli, affettuosi, curiosi del mondo. Due ragazzini amati.

Ovviamente, siccome che so’ autistica, poi ho fatto la mamma bombo proprio da autistica: vivendo l’esperienza con intensità perché mi interessava, andando in iperfocus sulla mia maternità e i miei figli, informandomi e studiando in modo approfondito un sacco di cose collegate (e scoprendo quindi quante stronzate e luoghi comuni vengono spacciati per pedagogia o scienza), andando regolarmente controcorrente in un sacco di cose, non perché intenzionalmente volessi andare controcorrente, ma perché da autistica qual sono il peso dell’usanza sociale nel processo decisionale per me è quasi inesistente. Non è che non mi importi di cosa pensi la gente, è che di solito manco mi rendo conto che la gente attorno a me potrebbe pensarne qualcosa…

Insomma ho volato, e continuato a volare, con sempre più sicurezza via via che vedevo i risultati del mio volo, e che le mie alucce che non avrebbero dovuto sostenermi invece lo facevano eccome.

E così ho fatto una cosa che nemmeno il bombo ha mai fatto: ho piegato il gomito destro, ci ho appoggiato vezzosamente la mano sinistra, e ho fatto il gesto dell’ombrello a tutti quelli che pensano e scrivono stronzate sulle madri autistiche senza informarsi veramente.