Chi ha paura dell’ago cattivo?

Come raccontavo in un post precedente, l’Aspiebaby è stato dimesso dopo il suo intervento di allungamento bilaterale dei tendini con due bei gambaletti gessati da tenere un mese, e la prescrizione conseguente di un mese di iniezioni quotidiane di eparina.

La faccia di mi* figli* alla notizia ve la immaginate? L’ho visto sbiancare e irrigidirsi sul letto e guardarmi con due occhi sbarrati in cui si leggeva una sola parola: “NO!”, e ho pensato ale’, prepariamoci a 30 giorni di delirio. Perché l’Aspiebaby è fobico, e non per una cosa sola. Le sue fobie spaziano dallo spazio celeste, il il big bang e i misteri del tempo e dell’infinito a cose molto più terra terra come le procedure mediche. Poi sorprendentemente non ha nessun problema con insetti ragni e animali vari che scatenano reazioni di terrore in sua made o suo fratello, anzi prende in mano cimici e lucertole senza problemi (con scarso entusiasmo da parte mia e, immagino, da parte delle lucertola di turno), ma l’autismo è bello perché è vario, no?

Insomma, ci siamo ritrovati con un bel problema da gestire. E come al solito… ce lo siamo gestiti con quel mix di consigli professionali e non, esperienze, tentativi e botte de culo che contraddistingue ogni nostra avventura.

Anzitutto, facciamo la lista di tutto quello che abbiamo provato e non ha funzionato:
– gli ansiolitici, che ai miei figli ormai dopo anni di uso posso serenamente affermare che non fanno quasi nulla. Quando parte l’attacco di panico o se vuoi prevenire l’attacco d’ansia, le miracolose goccine di benzo a loro fanno pochissimo effetto, al massimo gli rilassano la muscolatura al punto tale che non stanno in piedi, ma la loro testa continua ad andare in loop che è una meraviglia, insomma ora non solo stanno male di testa, ma pure fisicamente si sentono uno schifo
– la sedazione: quella mediante Midazolam ha miseramente fallito, l’Aspiebaby è rimasto sveglissimo pure dopo 3 dosi e sempre in ansia; funziona meglio quella con anestesia totale, ma non puoi farla per un prelievo o un’iniezione al giorno… senza contare che ti servirebbe un anestesista a domicilio
– l’anestesia locale con il gel di Luan che sia 1% o 2,5%, nada, continua a sentire tutto e se va bene la prima volta, la seconda non si fida più, e questo è un altro grosso problema: è difficile avere la fiducia di un piccolo autistico PDA, e se poi te la giochi diventa molto difficile recuperare
– la desensibilizzazione progressiva, grande cavallo di battaglia della CBT che abbiamo provato più volte, e che come strategia di attacco non funziona, anzi, esponili allo stimolo ansiogeno anche nel modo più graduale, ‘sti due, e il risultato è che l’ansia non cala quasi per niente e comunque anche per quel poco ci vogliono dei tempi così lunghi per un risultato così minimo che è sostanzialmente inutile
– dirgli cose tipo “ma dai che non è nulla, sei grande ormai”

Cosa ha funzionato allora? Ha funzionato porsi il problema che sì ok, ma perché ‘sto ragazzino va in ansia così forte? A volte le persone hanno paura di cose mai sperimentate, ma altre volte ne hanno paura *dopo* aver sperimentato. E’ una paura che si basa sull’esperienza. Nel caso dell’Aspiebaby, lui da piccolo ha fatto delle vaccinazioni, quindi la sensazione dell’ago che entra la conosce, ed è quella che l’ha terrorizzato. In altre parole, la sua è una paura di una esperienza sensoriale. Ecco che ritorna l’importanza delle percezioni sensoriali per le persone autistica, e della componente emotiva e sensoriale della memoria. Quando l’Aspiebaby pensa all’iniezione, rivive in modo estremamente vivido il ricordo compresa la sensazione, il ricordo percettivo insomma, e l’emozione che ci si è collegata allora. E non venitemi a dire che “ma un ago che male vuoi che faccia?”, voi non siete nel corpo di un altro e non sapete cosa sente veramente l’altro. Gli autistici hanno una lunga storia di svalutazione delle loro percezioni sensoriali, specie quando sono molto più acute di quelle dei tipici, e non aiuta. Insomma l’Aspiebaby aveva una memoria eccezionalmente vivida e colorata emotivamente di un’esperienza decisamente dolorosa o come minimo molto sgradevole con le iniezioni, per di più in ambienti estranei, stressanti e dove non aveva nessun controllo. Il tutto in un pacchetto unico che lo paralizzava.

Partendo da qui la sua psicologa gli ha dato una serie di suggerimenti per gestire proprio le componenti sensoriali in occasione del prelievo per gli esami pre-operatori: musica in cuffia e una felpa con cappuccio per escludere il più possibile l’ambiente esterno mentre aspettavamo in sala d’attesa, la fase ahimè in cui monta l’angoscia (anche grazie all’organizzazione da girone dantesco di certi ambulatori…). Poi, al momento clou, mentre il personale si teneva un attimo a distanza l’Aspiebaby avrebbe utilizzato una benda sugli occhi per non vedere proprio l’ago, avrebbe dato il segnale di via libera quando si sentiva pronto (in modo da mantenere un minimo di controllo sulla situazione) e mentre l’infermiera faceva il prelievo su un braccio, io avrei contemporaneamente pizzicato l’altro braccio in modo da fornire uno stimolo sensoriale che gli permettesse di focalizzarsi lì e non sul braccio del prelievo.

E’ andata, ma è andata una volta e non proprio liscia: l’Aspiebaby ha tentato la fuga due volte mentre aspettavo che le infermiere ci chiamassero, comunque ha tremato e pianto tutte le sue lacrime durante e insomma, ne siamo usciti vincitori ma piuttosto provati … rifarlo tutte le sere, a casa, si è dimostrato quasi impossibile. Prima sera, da quando ho iniziato a proporglielo a quando siamo riusciti a fare questa benedetta eparina ci sono volute due ore, con gli ultimi 40 minuti di stress massimo, nonostante l’aiuto di suo fratello, la santa pazienza di sua madre, le dritte della sua psicologa e il tifo a distanza di suo padre. Noncelapotevamofare.

A questo punto ho iniziato a chiedere in giro perché non sapevo proprio cosa fare, ed è arrivata la dritta che ci ha cambiato la vita: l’EMLA. A quanto pare il gel Luan che ci hanno dato in farmacia per cercare di anestetizzare la parte non andava bene, in realtà è un gel che si usa per le mucose, non per la cute, e con effetti piuttosto rapidi e non abbastanza profondi (ce n’eravamo accorti…). Su prescrizione medica abbiamo preso una crema anestetica, l’EMLA appunto, che costa quanto l’unto della Maddalena in un tubetto piccino picciò ma a noi va bene così, che contiene sia lidocaina che prilocaina, una a effetto rapido e l’altra a effetto più lento, e viene venduta con corredo di cerotti occlusivi*. La crema va messa sulla cute, coperta con il cerotto occlusivo e tenuta in sede almeno 2 ore, meglio 3. A quel punto la sensibilità della “moneta” di pelle anestetizzata è decisamente molto minore. La prima sera che l’abbiamo usata ci abbiamo messo più di un’ora di tira e molla prima che si facesse fare la puntura. La seconda sera 40 minuti. La terza ce la siamo cavata in ancora meno tempo, e così via… e adesso dopo due settimane praticamente l’Aspiebaby si fa fare l’iniezione come se niente fosse, una volta si è anche tolto la benda e ha guardato un po’ incuriosito l’ago nel suo braccio. Gestita la questione sensoriale del dolore, insomma, il ragazzino ce la fa.
Sensorialità rulez, come al solito.

* i cerotti occlusivi nella confezione sono solo due, ma si sostituiscono efficacemente con la plastica trasparente delle buste per raccoglitori ad anelli, ritagliata in quadrati della misura necessaria e tenuti in sede o con cerotto o con garza tubolare a rete. McGyver, spostate!

La tregua di Natale

La storia ci narra che nel 1914, a ridosso del Natale, nelle trincee del fronte occidentale dove già si moriva come mosche in nome del nazionalismo e della volontà di potenza dei paesi belligeranti, successe qualcosa di inaspettato (dicono): i soldati si misero a scambiarsi visite invece che pallottole, piccoli regali, racconti, insomma sospesero informalmente le ostilità e fraternizzarono.

Ecco, io il Natale per noi autistici lo vorrei un po’ così: una tregua, una sospensione della lotta quotidiana, della guerra che ci tocca combattere là fuori tutto l’anno. Perché poi il punto della tregua di Natale, secondo me, è che non fu una questione di buoni sentimenti, fu una questione di prioritizzazione. Quei soldati per un po’ riuscirono a mettere in un ordine molto più sano le priorità della vita: la potenza delle nazioni? Sticazzi. La vittoria a ogni costo? Anche no. Sono più importanti altre cose. Come ad esempio riconoscere e rispettare l’umanità dell’altro, e anche la propria. E farsi una partita di pallone invece che ammazzarsi senza scopo.

Nel nostro caso, Natale significa riconoscere e rispettare il fatto che siamo autistici, santapaletta, e rimettere un po’ in fila le priorità. Festeggiamenti affollati? Anche no. Baci e abbracci alla prozia Cunegonda sennò si offende? Sticazzi. Dobbiamo proprio socializzare? Non scherziamo. Facciamo che ognuno si prende i suoi spazi, i suoi tempi, si fa questa enorme coccola di dirsi: puoi essere come sei, e va bene così. Questo è davvero il Natale, è davvero vacanza, riposo.

Quest’anno poi l’operazione dell’Aspiebaby ci obbliga ancora di più a rivedere le priorità, a dare tutto lo spazio e il tempo necessari al nostro essere chi siamo e cosa siamo.
Mentre scrivo, l’Aspiebaby è di là in camera sua, sotto le coperte. Ora, capiamoci: l’Aspiebaby è autistico con un profilo PDA. Significa evitamento estremo delle richieste. Significa che qualunque richiesta gli arrivi gli scatena una forte ansia, e più sono le richieste peggio va, fino al blocco totale. E “richiesta” ha un significato estremamente ampio, in questo contesto. Richiesta non è solo una prestazione scolastica, o chiedergli di fare una cosa, richiesta è mantenere un impegno, lavarsi ogni giorno, arrivare a una certa ora, persino dover mangiare, o andare in bagno perché il tuo corpo lo richiede…

Tutto questo viene enormemente complicato quando ci si sposta in un ambiente estraneo, dove ti viene chiesto di adattarti a ritmi persone arredi modalità diverse dalla routine a cui sei abituato. Un fuoco di fila di richieste, implicite ed esplicite. E adesso aggiungeteci le procedure mediche necessarie per un’operazione. E infine, il dolore post operatorio.
Se i medici immaginassero quanto il dolore possa influenzare il comportamento di una persona autistica, quanto possa rendere difficile e a volte impossibile la compliance o anche la semplice calma, a mio figlio avrebbero dato roba di quella buona senza manco dovergliela chiedere. Ma siamo in Italia, e un po’ di dolore non ha mai ucciso nessuno no?

Ed è che le persone, e quindi pure i medici, non vedono cosa succede nelle case degli autistici. Ci vedono camminare per strada, andare in ambulatorio, entrare in reparto sulle nostre gambe. L’Aspiebaby parla, ragiona, sorride anche, fa un masking livello pro come tutti i PDA, nonsembraautisticosignoramia, quindi tutti pensano che ce la può fare. Non vedono poi gli attacchi di panico, non vedono la catatonia, non vedono quando si taglia, non vedono un sacco di cose. E se glie le racconto, non mi credono, vedi l’altroieri. Quindi ci dimettono in scioltezza con la notizia che Aspiebaby deve farsi 30 giorni di gambaletti gessati e punture di eparina, lui che ha la fobia degli aghi e anche solo un prelievo significano 40 minuti di calvario&panico. E noi torniamo a casa, e so’ cavoli nostri.

Mentre vi scrivo fanno più di 24 ore che non va in bagno, e non mangia e non beve da ieri sera. Questo è uno dei possibili effetti di un’ospedalizzazione più dolore trattato alla come ‘ene ‘ene, su un bambino autistico e PDA. E non dite “eeeh prima o poi la farà”. Alla sua età ho tenuto la pipì per più di 48 ore, solo perché eravamo in vacanza e mi facevano schifo i bagni del campeggio, manco avevo subito un’operazione. Quando alla fine gli adulti hanno realizzato e mi hanno portato in un bagno decente, perché comunque non mollavo, avevo rimediato una vescica incontinente. Quindi lo so che bisogna farlo pisciare, ma so anche che fargli pressione è come finire sulla casella “torna al punto di partenza” del gioco dell’oca. Ogni volta che fai una richiesta, in queste situazioni, non fai altro che aumentare la pila di richieste che stanno schiacciando quella persona, e allontanando la soluzione. Non la stai aiutando, la stai mandando in blocco ancora di più.

Quindi adesso qui si dichiara una specialissima tregua di Natale: qui nella nostra personalissima trincea le richieste di qualunque tipo vengono abbassate a zero o quasi, sospese. Ci sono solo 3 priorità: quando te la senti fai pipì, tutte le sere tocca fare l’eparina, e poi prendi la terapia antidolorifica. Il resto pace, lavarsi non è fondamentale per la sopravvivenza, pettinarsi men che meno, stai a letto se vuoi. Riposati. Stai in silenzio. Comunichiamo per messaggi, non serve nemmeno guardarsi. Da mangiare ce l’hai lì, se vuoi. Ti lasciamo in camera tua in pace, anzi mettiamo pure un cartello fuori che si entra il meno possibile. La nostra ansia ce la teniamo, tu ne hai già a sufficienza, e cerchiamo di aspettare, di fidarci di te e di questa strategia. Speriamo bene. Buona tregua di Natale a tutti.

Ho visto cose che voi umani

La parte difficile di quando i miei figli devono essere operati per qualcosa, quella che ci fa davvero paura, non è l’operazione in sé. E’ riuscire ad essere presi sul serio dal personale medico quando cerchiamo di spiegare la particolarità dei ragazzi, e gli accomodamenti di cui hanno bisogno, che no, non sono vizi o capricci. Spiegargli che anche se a loro pare di sapere tutto quel che c’è da sapere no, non è così, ci sono cose che possiamo dirgli solo noi genitori, che loro non si sognano nemmeno, e che è meglio che sappiano per evitare casini, come fughe disperate del creaturo, o meltdown di quelli che ti scassano mezza corsia e si fanno male. Ho visto cose che voi umani, e sono qui per spiegarvele così vi risparmio di vederle pure voi. Dateme retta, conviene a tutti.

Mentre scrivo, l’Aspiebaby è in sala operatoria per l’allungamento dei tendini del polpaccio, retratti dopo anni di cammino sulle punte. E ho appena finito di discutere con l’anestesista, che quando ho detto che avrebbero dovuto addormentarlo con la mascherina, e POI mettergli l’agocannula per l’anestesia totale, perché l’Aspiebaby è autistico, ansioso, con attacchi di panico e la fobia delle procedure mediche, mi ha risposto esattamente quello che mi aveva risposto settimane fa la sua collega alla visita pre-anestesiologica “Senta, mi sembra grandicello per la mascherina…”.

Ora, io già settimane fa avevo spiegato per il lungo e per il largo alla collega che Aspiebaby è austistico, ansioso, fobico etc etc, che manco l’anestesia per i denti si fa fare tanto è vero che ha dovuto fare tutte la carie in sedazione totale (e lì la mascherina l’hanno usata eccome), che solo per fare il prelievo aveva cercato di scappare due volte, insomma sticazzi del grandicello, e lei mi ha assicurato che avrebbe scritto tuuuuuutto in cartella… col cavolo, a quanto pare. O non l’ha scritto proprio, o l’anestesista di oggi l’ha scambiata per carta igienica, e mi ha detto di lasciarli fare il loro lavoro. Eccerto, io so’ 13 anni che pettino bambole co’ ‘sto ragazzino.

Così è andata come prevedevo io, e loro no, cioè che Aspiebaby quando ha realizzato che niente mascherina ha iniziato a iperventilare e agitarsi sul lettino, insomma stava partendo l’attacco di panico e il tentativo di fuga era solo questione di tempo (poco). Io mi sono incazzata, e ho deciso che fanculo l’accondiscendenza e la collaborazione con i clinici, se loro non collaborano con me e fanno star male INUTILMENTE uno dei miei ragazzi. E ho messo madrestronza mode ON.

Madrestronza mode ON significa chiamare l’anestesista e dire davanti a tutti e a brutto muso che sta partendo un attacco di panico, che vi avevo avvisato e INSOMMA MI VOLETE DARE RETTA?? visto che ho due figli autistici e li conosco bene, so cosa funziona e cosa non funziona. Manco lo facessi per divertimento poi. Snocciolo di nuovo tutte le diagnosi dell’Aspiebaby, quelli vedono la mala parata ma non mollano. Niente mascherina, decidono, si fa con una benzodiazepina per bocca per farlo dormire. Dentro di me me cascano le braccia ma dico ok, lasciaglielo fare Sere’, almeno non è una cosa stressante, che ci si scornino pure. Così parte la prima dose di midazolam e zucchero, ‘sto farmaco miracoloso. Che ovviamente all’Aspiebaby non fa un cazzo. Aspetta un po’, nada, e allora vai con il secondo cucchiaino di Midazolam. Che non gli fa un cazzo manco quello. Allora si prova con il midazolam liquido sparato direttamente in narice. Come sopra, aspettiamo ma Aspiebaby sempre bello sveglio! A questo punto ne ho le scatole piene e dico: lui è atipico, ci sta che non funzioni come per i tipici, il midazolam. Lo xanax per esempio non gli fa quasi nulla, e comunque gli fa effetto dopo 2 o 3 ore (Aspiebaby sveglissimo conferma). E già che ci sono gli spiego che l’autismo e la sindrome di Ehler Danlos sono correlati geneticamente, e che come nella sindrome di Ehler Danlos è ben conosciuta la resistenza all’anestesia, così può succedere anche in persone autistiche, vedano un po’ loro, il su’ fratello si è svegliato ancora intubato a suo tempo. E che forse è meglio che invece dell’amoxicillina + acido clavulanico usino un altro antibiotico, perché l’acido clavulanico può dare forte agitazione nelle persone neuroatipiche come autistici o ADHD, il fratello è così e quindi con Aspiebaby manco lo abbiamo mai usato.

A questo punto, solo a questo punto, lo portano in sala operatoria e si rassegnano a usare la mascherina. Con qualche difficoltà Aspiebaby si addormenta e io vengo accompagnata all’uscita, direi che non vedono l’ora che mi levi dalle palle. Spero sappiano che la cosa è reciproca.

La conclusione è questa: a me non piace fare la madrestronza, non mi sento bene a mettermi in opposizione ai medici che hanno in cura i miei ragazzi, e sopportare le loro facce e il loro tono che va da condiscendente a ostile quando si rendono conto che non mollerò manco p’o’ cazz. Ma se devo farlo lo farò. Perché mi sono stufata che i miei figli debbano star male in modo totalmente inutile.

La Sagrada Familia dell’autismo

Warning: questo è un post ad altissimo tasso di incazzatura. Incazzatura mia, tanto per cominciare, perché di certe cose ormai ne ho piene le scatole. E incazzatura vostra, magari, perché non è un post che piacerà a molti, e molti potrebbero pensarla diversamente. E sticazzi, ovviamente, finché questo è il mio blog qui ci sarà quel che penso io.

Oggi parleremo della famiglia italiana nel mondo dell’autismo. Perché i bambini di solito hanno una famiglia, e quando un bambino ha un problema è tutta la famiglia che viene coinvolta. In teoria. Quello che succede è che di solito c’è un membro della famiglia a cui viene demandato l’accudimento della prole, problematica o no che sia. E indovinate chi è? Bravi, avete indovinato. E’ la madre. La maTre di famiglia secondo i migliori canoni della tradizione italica et patriarcale (e pure un po’ paracula).

Intendiamoci, lo fai anche volentieri perché quello lì è tuo figlio, un piezz’e core, ma negli anni quello che accade, nel caso soprattutto dei bambini autistici, è che si allarga sempre di più il gap. Il gap tra le tue conoscenze e competenze in materia, vuoi acquisite informandoti vuoi con l’esperienza pratica, e quelle degli altri membri della famiglia. Quindi tu ne sai sempre di più, loro sempre di meno, insomma quella più capace sei tu e quindi è naturale che tocchi sempre di più a te. Poi c’è il fatto che molte madri di autistici lascino il lavoro o gli studi per star dietro ai figli, e quindi tu non hai niente da fare no? Gli altri invece c’hanno da lavorare, c’hanno gli allenamenti, c’hanno i loro importantissimi cazzi e mazzi, e quando scoppia la crisi si ritrovano sempre misteriosamente in un comodo altrove. E tu lì, a gestire l’ennesima crisi. L’ennesima visita. L’ennesimo colloquio difficile a scuola. Da sola. Quegli altri non lo fanno proprio apposta, anzi un po’ gli dispiace che non sono capaci come te, ma sotto sotto alla fine è anche comodo, sai quante rotture di coglioni ti risparmi?

E già così, secondo me, basterebbe e avanzerebbe per incazzarsi. Ma c’è una ciliegina su ‘sta torta che a me non va proprio giù. Ed è che quando poi ci si ritrova tutti in quei meravigliosi momenti di confronto pubblico, che sia sociale o clinico, tu che come madre ti fai il culo per star dietro al creaturo informarti studiare portarlo in giro per visite terapie compleanni etc., e ormai hai imparato benissimo a capirlo e gestirlo, lui le terapie i compiti i rapporti con la scuola etc. etc. etc. … ti senti dire che così non va bene. Perché sei troppo, cara mia. Troppo presente, troppo efficiente, troppo debordante, tuo figlio ti vede come la fonte di ogni salvezza, e invece il padre no, non lo vede così. Togli spazio alla figura paterna. E ovviamente, nella migliore tradizione psicologica d’accatto, è colpa tua. Cornuta e mazziata: ti fai un culo come una manica di cappotto, al meglio che puoi, cercando di coprire le mancanze e lacune altrui, ci riesci pure bene magari, e non dico dirti grazie, ma ci fai pure la figura della madre madrona. E tocca quasi ringraziare che non ti danno più della madre frigorifero, perché la scuola di pensiero è quella, ma insomma, qualche colpa te l’appioppano sempre, non si scappa.

E guardate che ci sono pure dei padri che, in queste situazioni, pensano bene di cavarsi d’impaccio dicendo “eh tanto io anche se provo a dire qualcosa non conto niente” o “eh io tanto devo sempre stare zitto”.
ESATTO. Se non sei competente e rischi di dire stronzate, è meglio che stai zitto. Tu che non ci stai praticamente mai a gestire i loro meltdown, tu che a malapena sai che faccia hanno le sue maestre, tu che in 10 anni dalla diagnosi non ti sei mai nemmeno letto un libro sull’autismo, mentre probabilmente lei macina corsi e master, tu che c’hai sempre gli allenamenti il lavoro l’inondazione le cavallette ma insomma non è mai compito tuo… tu quando c’è da decidere cosa fare con la salute e il benessere di tuo figlio i casi so’ due: o riesci per qualche misterioso miracolo a tirar fuori qualcosa di sensato, o se devi dire le solite cose totalmente inadatte per la gestione di un ragazzino autistico, non puoi pretendere che siano valide solo perché qui metà del DNA è tuo. Devono essere prima di tutto sensate e adeguate.


Insomma abbiamo uno stato che non fornisce servizi nemmeno lontanamente adeguati e scarica tutto il welfare sulla famiglia, che significa sostanzialmente sulle donne della famiglia. Poi abbiamo una legge che obbliga scuola e specialisti a riconoscere lo stesso peso decisionale a entrambi i genitori, e una cultura imperante che ritiene che sia giusto e doveroso a prescindere dal contributo dato dalle due figure, ma nei fatti la cura dei bambini, autistici e non, è quasi tutta demandata alle madri o figure sostitutive femminili. Non è che ce lo siamo scelto, che fosse così, nessuno si strappa i capelli per avere quest’onore fidatevi, è così perché socialmente funziona così, io lo faccio perché questi sono i miei figli, e come me so che lo fanno tantissime… ma ritrovarsi poi cornute e mazziate come sopra in nome della difesa dell’immagine di presepe familiare del patriarcato (e di scuole di pensiero vecchie come il cucco) anche no, grazie.

Bene, arrivati qui ci saranno sicuramente dei padri offesissimi che diranno non è vero, io mi occupo di mio figlio, con sua madre, siamo alla pari in questo o comunque io partecipo in tutti i modi possibili, sono un padre presente, #notallmen etc.
E io vi crederò, nessun problema. Ma guardiamoci in faccia con onestà, non siete la normalità. Guardatevi intorno sui gruppi dedicati all’autismo, per esempio, guardate alle riunioni della scuola, o nelle sale d’aspetto dei centri di terapia, contate quante madri e quanti padri ci sono, tanto per fare un esempio facile facile. E allora andateglielo a dire a tutti gli altri colleghi vostri, non dico di darsi una mossa studiare partecipare etc., peccarità, ma almeno che la prossima volta che qualcuno dice alla moglie che fa troppo o decide troppo, invece di fare pure il vittimista con la solita frase “eh io non posso mai dire niente”, provassero a rispondere la verità: “Guardi, mia moglie è quella che se ne occupa di più, ne sa decisamente più di me, quindi è meglio così”.

Il mio planner LEGO

Metto subito le mani avanti: l’idea non è mia. Già nel lontano 2013 dei creativi inglesi avevano elaborato un planner fatto con il LEGO per organizzare la loro attività lavorativa: chi si occupava di cosa. E c’era pure un’app associata, per sincronizzare il calendario con Google Calendar! L’idea mi è rimasta in testa per anni, appunto, e oggi grazie al LEGO Pick a Brick finalmente l’ho realizzata. Ovviamente non potevo limitarmi a una semplice organizzazione della mia attività lavorativa, anche perché cosa faccio e quando travalica i limiti della definizione di lavoro: sono una sorta di factotum h24/7, studentessa, caregiver, a tempo perso essere umano con degli hobby. Il mio LEGO planner è decisamente più complicato di quello dei Vitamins.

Ora, si tende a ritenere che le agende visuali siano un ottimo supporto per persone autistiche con disabilità, o comunque disabili con difficoltà di elaborazione, soprattutto dei concetti astratti. E che di conseguenza le persone autistiche con un buon cognitivo non ne abbiano bisogno (ricordo che all’Aspiebaby lo stesso npi l’aveva sconsigliata essendo il pupo intelligentissimo). E qui io dissento invece. Fermiamoci un attimo a considerare il perché le agende visive vengono consigliate per i bambini autistici a scuola, ad esempio: perché le persone autistiche spesso – non sempre – hanno una preferenza per il canale visivo. Ce l’hanno perché le loro connessioni dalle cortecce visive alle altre aree del cervello sono più numerose e “potenti”. Questo determina il fatto che riescano a prendere dall’ambiente informazioni, integrarle ed elaborarle meglio se passano per il canale visivo. Quindi stiamo parlando non solo di acquisizione di informazioni, ma anche di elaborazione di informazioni. Quello che chiamiamo “pensare per immagini”. Quindi le agende visuali non sono solo un supporto per chi “non ce la fa” senza immagini, e da togliere appena quella persona ce la fa, sono proprio qualcosa di naturalmente adatto al modo di pensare di molte persone autistiche. Che è molto spesso visuale, ed elabora molto bene le immagini (e dunque i concetti sottostanti). Quindi una persona con un modo di pensare visuale è più facile che tiri fuori l’intuizione, l’idea, il collegamento, la comprensione migliore, se gli viene permesso di utilizzare mezzi visuali più consoni al proprio funzionamento. Ecco perché un bel planner visuale secondo me è adattissimo anche per persone che non presentano una disabilità o una difficoltà evidente.

E mi direte: ma allora cos’ha che non va un planner tipo Google Calendar, che è visivo ed è pure comodo da portarsi dietro, essendo un app? Giustissimo, infatti Google Calendar lo uso anche io, però il planner LEGO ha una caratteristica che nessun altro planner del genere ha, e quindi per me batte Google Calendar any day of the week. Ed è questa: che il LEGO non solo è visibile, è anche concreto, materiale. E quindi non sparisce.

Pensateci un attimo: avete una giornata accuratamente pianificata nel vostro Calendar, con momenti di lavoro e momenti di giusta ricarica. Poi arriva un imprevisto, e dovete cancellare quelle due ore di pausa e ricarica che vi eravate programmat*. Ecco, che fine fanno quelle ore? Spariscono, appunto. Potreste riprogrammarle subito, ma potreste anche cancellarle e via, e dimenticarvele, e quella settimana quindi vi riposate meno. Ma se sono un mattoncino di LEGO, potete anche staccarlo dal planner ma vi rimane in mano. Dovete rimetterlo da qualche parte. Se non lo fate, vi resterà comunque lì, visibile, a ricordarvi che dovete trovare uno spazio per riposarvi in qualche modo. Non potete fregare voi stess*, con un LEGO Planner.

Questo è il punto di forza del LEGO: vi consente di pianificare in anticipo quante ore a settimana dedicare a ogni attività, mediante il numero di mattoncini di ogni colore, e a quel punto dovete trovare un posto per ogni cosa. O rendervi conto che non tutto è possibile, che magari dovete ristrutturare la vostra settimana. Questo sistema vi permette di dare valore alle cose, di gestire meglio i vostri limiti. Per esempio, nel mio planner i mattoncini grigi che rappresentano un’attività particolarmente faticosa sono un numero finito: non posso permettermi più di tot ore di ammazzate di fatica a settimana, nella mia vita. Se a metà settimana ho già finito i mattoncini grigi, significa che sto esagerando, e che ho ottime possibilità di finire quella settimana a letto con una riacutizzazione di malattia. Mi devo dare una regolata. I mattoncini rosa che rappresentano il riposo al contrario, sono in dotazione in numero enorme: tanto per ribadire che per una persona come me il riposo non è mai “troppo”. Mi permetto di riposarmi il più possibile, è un bisogno e un diritto. Poi ci sono i mattoncini verdi dello studio, e sapere che ho programmato ore sufficienti di studio ogni settimana mi aiuta a tenere sotto controllo l’ansia da “oddio non ce la farò a fare tutto”. Ce la faccio, mi basta uno sguardo al calendario per capirlo, con tutto quel verde sparso qua e là. Poi ci sono i mattoncini delle uscite con mio marito, o un’amica, quegli spazi piccoli ma assolutamente non negoziabili che devo tenermi per restar sana di mente. Sono lì, di un bel colore che si vede bene, per ricordarmi che ci sono, che ci devono essere. E poi le ore di tutoring con i figli, occuparsi della casa etc. Insomma, ogni cosa importante ha un colore e un posto, nel mio planner LEGO. Quando mi attengo al planner, le settimane scorrono via meglio e io sono meno stanca. Mi ha aiutato molto a riflettere sulla mia gestione del tempo, e a lavorarci su. E credo aiuterebbe anche altre persone a strutturarsi meglio le giornate, a non “lasciare indietro” la cura di sé. Insomma, qualunque sia il vostro assetto e funzionamento neuropsicologico, più LEGO planner per tutti.

L’elefante nella stanza

La vulgata inclusiva vuole che “in fondo siamo tutti diversi”. Io aggiungerei che però alcuni sono più diversi degli altri. Con buona pace di Orwell.

Premetto che quando nelle classi dei miei figli si è puntato all’inclusione in stile soft “ognuno di noi è diverso per qualche verso” senza menzionare diagnosi di nessuno che peccarità la privacy, le cose non hanno funzionato un granché. Io la chiamo inclusione all’acqua di rose. E’ un’inclusione piena di buone intenzioni, intendiamoci, ma timorosa di parlare delle cose come stanno. Un’inclusione che in realtà evita di parlare dell’elefante nella stanza. Cioè che è vero che siamo tutti diversi, appunto, che è una cosa bella e giusta e colorata, ma esistono in ogni ambito persone che sono ancora più diverse. E magari una di quelle persone è proprio lì, in mezzo a loro.

Intendiamoci, l’inclusione all’acqua di rose, come la chiamo io, funziona bene quando il tasso di differenze presenti tra persone in un ambiente non è così esteso e non tocca alcuni punti delicati. E’ un po’ come se dicessimo che è bello avere i capelli castano chiaro oppure castano scuro, non c’è niente di male ad avere occhi nocciola invece che azzurri o verdi, essere alti o bassi etc etc. Tranquilli che così funziona tutto. Ma fate entrare in quella stanza una persona con la pelle scura, qualcosa mai successo prima magari, o evidentemente obesa, e l’asticella di inclusione necessaria si alzerà immediatamente. E funziona così anche quando entra qualcuno nella stanza che non ha un colore o una forma apparentemente diversi, ma ha dei comportamenti diversi. In quel caso diventa più elusivo, l’elefante, ma eccome se c’è.

Questo perché non nasciamo stronzi, anzi secondo me nasciamo con una buona quota di capacità di accettare le variazioni dell’umano essere. Però questa capacità, che viene plasmata anche dall’ambiente, ha dei limiti, e sono dei limiti che vengono fuori quando di troviamo davanti qualcosa di altamente inusuale rispetto alle variazioni dell’ambiente a cui siamo abituati. E’ un meccanismo sociale umano, mi pare anche naturale, e quindi non c’è da condannarlo a priori. Però va capito che lavorarci su richiede qualcosa di più del generico e benintenzionato appello al “siamo tutti diversi in fondo”. Che è come dire “siamo tutti un po’ autistici in fondo”, cosa che fa venire l’orticaria fulminante a qualunque autistico. Perché significa appiattire tutto in una marshmellowsa versione di comodo, che non aiuta i diversi, cerca di farli sparire in un blob rassicurante dove alla fine tutti sono più o meno equivalente come diversità e nessuno è, nziamai! davvero diverso. Ma cosa c’è di male ad essere diverso?

La realtà che molti di noi autistici conoscono anche in prima persona è che so’ tutti boni a dire che siamo tutti diversi e ognuno porta un punto di vista diverso alla discussione e dobbiamo accettare le differenze etc etc, ma questo funziona solo finché uno di noi non fa qualcosa di davvero autistico. Allora scatta spessissimo la disapprovazione, l’etichettatura a “maleducato” magari, l’ostracismo. Perché? Perché siamo abituati a pensare all’inclusione come una robetta facile, come ce l’ha messa giù la maestra delle elementari, un sacco di disegni colorati, belle frasi e buone intenzioni.

Beh no, non funziona così. Inclusione significa guardare dritto l’elefante nella stanza e dire: ok, sei decisamente diverso da come mi aspettavo. E avere a che fare con te non è sempre facile per me. Me l’avevano venduta più facile, questa storia dell’inclusione.

E qui vale la pena anche ricordare cosa dice Theo Peeters: “Se dieci persone si coprono gli occhi, toccano un elefante per dieci secondi e poi raccontano la loro esperienza, probabilmente ognuna di esse descriverà una diversa parte del corpo. Anche l’autismo può essere conosciuto in modi diversi.” In altre parole, quando hai conosciuto un elefante, hai conosciuto un elefante. La volta dopo potrebbe essere diverso e ancora difficile. L’inclusione reale fa paura perché non ci rende più buoni e colorati e marshmallowsi, ma ci cambia dentro e ci toglie punti di riferimento e ci obbliga a crescere. L’inclusione è anche un processo che non finisce mai, perché troveremo sempre nuove diversità, nuovi elefanti da guardare senza paura. Ma è esattamente di questo che abbiamo bisogno, e non solo noi elefanti con i nostri elefantini, ma tutti. L’inclusione è come la verità, ci rende liberi, tutti. E, secondo me, più felici, tutti.

Nelle classi dei miei figli quindi è andata così: abbiamo indicato a tutti l’elefante. L’Asperboy è grandicello e ha provveduto lui a spiegare ai suoi compagni di liceo cos’è l’autismo e come funziona. Per l’Aspiebaby ci ho pensato io, raccontandolo a genitori e ragazzini della sua scuola riuniti in plenaria apposta per ascoltarmi. Da lì le cose sono andate decisamente molto meglio per i miei elefantini.

Di necessità virtù

Pochi lo sanno, ma sulle tavole della legge scolpite da Mosè sul Sinai i comandamenti non sono 10, sono 11. E l’undicesimo dice: tu non farai da tutor a tuo figlio per i compiti.

Questo perché quando c’è di mezzo una relazione così stretta ma anche così complessa come quella tra genitrice e figli3, il legame può essere più un ostacolo che un vantaggio, anzi molto spesso diventa causa di tensioni e di sviluppo di ostacoli e problemi che altrimenti, con un tutor estraneo alla famiglia, non si presenterebbero proprio. Niente di strano o di patologico, però.
E’ proprio normale che tuo figlio con te si comporti in un modo diverso che con un estraneo, reagisca in modo diverso, sia in qualche modo toccato in modo diverso dalle tue uscite o osservazioni. E viceversa, se tu dovessi aiutare nei compiti il figlio del vicino potrebbe andare bene o male, ma alla fine tu torneresti a casa sapendo che hai fatto del tuo meglio e se non ha funzionato bene comunque sopravvivi e hai un sacco di altre cose a cui pensare e da fare. Se invece è con tuo figlio che senti di fallire, magari più volte, lo psicodramma è servito. Per tutta la famiglia, spesso. Insomma, è cosa buona e giusta trovare un tutor che si occupi di vostrə figliə per i compiti, qualcuno che si occupi eventualmente del suo potenziamento delle abilità scolastiche, mentre voi dalle retrovie osservate con in mano un Aperol Spritz o un Martini ben secco e senza oliva, senza immischiarvi.

Cos’è che ha fatto di me un’apostata, una che invece si immischia eccome e finisce per far da tutor e insegnante al proprio figlio? La dura realtà. E la realtà è che i miei figli hanno un profilo estremamente particolare, cioè vivono sull’intersezione di più condizioni di “eccezionalità”, intesa nel senso di qualcosa che si presenta già di per sé poco frequentemente, figurati più insieme in una sola persona.

In particolare il piccoletto, l’Aspiebaby del mio cuor, è autistico con il pacchetto completo dei DSA, APC, con ADHD a prevalenza di disattenzione, e transgender non binary. E’ un mix che farebbe tremare i polsi a chiunque, perché mentre è relativamente facile trovare professionisti che siano esperti in autismo, o in DSA, o in APC, o magari in una combinazione di due cose, trovarne uno che ci capisca di autismo, DSA, ADHD, APC e identità di genere e loro possibili sinergie nello stesso individuo è, credetemi, eccezionale quanto trovare l’individuo suddetto. Abbiamo provato più volte e fallito altrettante, l’Aspiebaby a scuola faceva molto poco, e intanto l’orologio didattico che scandisce il passaggio degli anni scolastici ticchettava sempre più forte nella mia testa.

Alla fine ho fatto quello che ho fatto per il fratello prima di ləi: mi sono rimessa a studiare. Per l’Asperboy studiavo autismo, per l’Aspiebaby mi son messa a studiare DSA e didattica inclusiva. Perché tanto di autismo ci capivo già, di APC pure, di identità di genere i miei figli mi fanno da anni un corso full immersion, insomma alla fine ho capito che se non esisteva là fuori… dovevo diventare io questa figura mitologica di one(wo)man band, questa arlecchina con un abito di pezze di vari colori, non ultima la pezza della determinazione che ti dà essere, come madre, decisamente una parte in causa. Ho mollato l’hobby dell’artigianato tessile e mi sono buttata a far altro.

La grande fortuna è stata che mi è piaciuto, ho trovato la materia congeniale, interessante, ricchissima di spunti, insomma ho scoperto che nell’argomento didattica innovativa e inclusiva io ci sguazzo come un paperotto. Quindi è diventato meno faticoso studiarla e applicarla, anzi ormai che io abbia un figlio DSA è diventato quasi ininfluente, vado avanti anche e soprattutto per interesse per questo campo. Lo scoglio più grande rimane il fatto che siamo madre e figliə e quindi non è una relazione neutra, che parte da zero, tutt’altro. Potenzialmente, poteva essere un massacro.

Qual è il segreto che mi permette di essere ancora viva e psicologicamente ancora intera? Intanto, la cura della relazione (grazie per la dritta, corso sul blended learning). Cioè: ho capito che se volevo fare da tutor a miə figliə senza che questo rovinasse la nostra relazione, dovevo avere una cura estrema proprio della relazione tra di noi. Prima durante e dopo, in ogni luogo e in ogni lago. Quindi le nostre sessioni di studio sono precedute, intervallate e magari seguite da momenti di relax, di chiacchiere, di spippolamenti sul web per cercare cose interessanti, uscite, tè con biscottini. No pressure. Potremmo dire che gli fornisco un appetitoso sandwich: due strati di morbido pane di accoglienza, giochi e attività più interessanti per lui, spalmati di chiacchiere rilassate, e in mezzo gli rifilo il ripieno di contenuti didattici. Così, manda giù le cose più facilmente. E poi mi sono ritagliata più spazi per fare cose insieme, il famoso quality time. Così è più difficile che mi identifichi come la signorina Rottermaier della situazione, sono sempre e soprattutto la su’ mamma.

Oltre a questo, sto ristrutturando le mie aspettative, non solo nei suoi confronti, ma anche nei miei. Ho capito che misuravo le sue prestazioni in termini di tempo e produzione a fronte di uno standard teorico, il famoso “bambino normale” che esiste solo nei libri e nei sogni di pediatri e insegnanti. I bambini qua fuori nel mondo reale sono tutti diversi. Soprattutto, di ogni risultato e situazione cerco di vedere la direzione: se cioè stiamo andando verso un miglioramento, anche piccolo. Se il senso è quello della crescita, allora va bene. Non guardo dove sono rispetto a un immaginario traguardo, guardo dove sono rispetto al punto di partenza. E poi reagisco in modo diverso al fallimento, al mio soprattutto. Il mio professore preferito una volta ci disse: l’unità di misura dell’intelligenza è l’elastico. E quindi cerco di essere elastica e flessibile: se una strategia non funziona non ne faccio un dramma, ne funzionerà un’altra magari. Non mi fossilizzo, cambio, provo altre strade e approcci. Lui sente che sono più tranquilla, non si sente in colpa perché pensa di deludermi o di darmi un dispiacere, e insieme lavoriamo molto meglio.

E poi c’è tutto il vasto mare delle possibilità di una didattica non imbrigliata dai limiti della lezione scolastica: possiamo usare modellini scientifici o costruirceli proprio, fare quiz didattici, costruire lapbook, guardare video, film, andare a vedere posti, cucinare piatti esotici, surfare il web. Possiamo divertirci, non solo studiare, come quando abbiamo fatto la torta a forma di cellula eucariota della foto. In questo mi è stato molto d’aiuto il grande mondo della didattica online anglosassone, dove si trova veramente di tutto, e l’e-commerce globale, dove se scavi trovi miniere di materiali didattici abbordabili.

Che poi alla fine questa creatura mitologica di cui dicevo, con il corpo dell’esperta d’autismo e la testa da esperta di DSA, le zampe da tutor ADHD, le orecchie APC e la coda queer alla fine l’ho pure trovata! Quindi adesso l’Aspiebaby ha anche una tutor che lo capisce perfettamente e con cui lavorare, e a cui fornisco volentieri i materiali didattici e ci pensi lei, che io vado appunto a farmi quel famoso Aperol Spritz. Non faccio più tutto da sola. Enorme sollievo.

E il ragazzinə, a quanto pare, fa progressi, bello de mamma sua.

Tutto bello? Ni. Sono una strana figura ibrida: per (quasi) tutti io sono sempre la madre, e basta. Al ruolo non si sfugge, ho imparato. Puoi pure avecce tre master sulla questione, ho scoperto*, ma nei contesti in cui è coinvolto tuo figlio sempre “la madre” resti, a quanto pare, una che non è né una una professionista del DSA o dell’autismo, né un’insegnante MIUR, e che quindi sotto sotto, glie lo senti pensare, non si dovrebbe immischiare perché non può capire. Io poi sui moduli che riguardano mio figlio alla voce professione c’ho “casalinga”, figuriamoci, leggono quello e mi etichettano istantaneamente (come se casalinga equivalesse a incapace di far altro). A volte becco pure il paternalista di turno che mi rovina l’umore per vari giorni.

Ma sapete come la vedo? La vedo che se la scuola italiana e il servizio sanitario nazionale avessero fatto il loro dovere con i miei figli, dando loro fin dall’inizio l’assistenza e la didattica di cui avevano bisogno, non avrei dovuto immischiarmi. Invece ci hanno clamorosamente lasciato a piedi. Hanno lasciato a piedi noi e tante altre famiglie, e quindi a noi genitori è toccato diventare esperti in cose che non avremmo mai immaginato. Sapete quanti genitori come me ci sono nel giro dell’autismo e della disabilità in genere, madri soprattutto, che oltre a tutto il carico normale della loro vita studiano e si rimboccano le maniche per supplire alle carenze del sistema? Per ritrovarsi poi con il sistema che je mette i paletti perché ‘nziamai ammettere che sono competenti? Decisamente troppi.
Quindi mi prenderò le occhiatacce virtuali o meno di chi pensa che dovrei volare basso e lasciar fare ai professionisti, e continuerò a fare quello che faccio. Perché lo so fare, e perché l’Aspiebaby cresce, quell’orologio ticchetta e io non ho tempo da perdere con le falle del sistema.

*  e ce li ho davvero eh

Mo’ me lo segno

Quattordici anni fa ho scritto questo, su un forum per mamme che frequentavo all’epoca, e negli anni questa consapevolezza ha fatto un po’ da bussola a tante delle scelte che ho fatto, che ho dovuto fare, per il futuro dei miei ragazzi (ed anche per il mio). E’ vero, ci sono cose per cui le persone autistiche sono atipiche. Ma ci sono anche tante cose per cui siamo tutti uguali, noi umani. E una è questa: non impari quando soffri, non impari quando stai male, non cambi davvero sotto pressione. Dovremmo ricordarcelo più spesso, per i nostri figli, e per noi.

“Circa sei anni fa ero sdraiata sul pavimento di una palestra, su un comodo materassino di gommapiuma, ed attorno a me i miei compagni di corso. Un istruttore Feldenkrais con voce tranquilla ci stava dando istruzioni semplici per farci esplorare gentilmente la nostra organizzazione motoria. Ci raccomandava ogni poco di fare movimenti piccoli, comodi, di non forzare, di non cercare la performance o chissà ché, che l’importante era esplorare questo movimento, l’ampiezza era ininfluente ora. Ci ricordava di respirare, di non contrarre muscoli inutili, di prenderci delle pause quando ne avevamo bisogno. Ci consigliava di ascoltarci, ascoltare i cambiamenti anche minimi nel corpo, i suoi segnali. Ricordo che era una serie di esplorazioni motorie della mobilità della gabbia toracica, e ad un certo punto lì, sdraiata, con questo senso di grande benessere fisico ma anche psichico, questa nuova ampiezza di respiro raramente sperimentata, ecco lì un pensiero se è fatto largo in modo imperioso:

MA PERCHE’ CHEZZ DOVREI SPUTARE SANGUE SUDORE E LACRIME SU UN CAVALLETTO BIONERGETICO?? Quando la stessa apertura la posso ottenere in modo comodo, piacevole, gentile??

Ecco, quella è stato un balzo evolutivo notevole per me 

Passo indietro: io sono una fisioterapista. Quando facevo tirocini e poi lavoravo in reparto, ricordo di aver visto ad esempio ginocchia anchilosate piegate a forza, mentre il paziente si sforzava di non urlare. E comunque l’idea che un po’ di dolore era necessario ed inevitabile. Io fin da quei giorni lì non ci ho mai creduto. Oggi ci credo ancora meno: ho studiato e lavorato con la rieducazione posturale, con la riabilitazione neurologica, con lo shiatsu, alla fine sono approdata al Feldenkrais. E ne sono sempre più convinta: si acchiappano più mosche col miele che con l’aceto, come diceva la mi’ nonna. Il dolore è solo dannoso.

Penso che siamo un po’ vittime di questa idea che le cose importanti si imparano con lo sforzo, magari con il dolore, attraverso la difficoltà.
Io con il Feldenkrais ho imparato motoriamente e non solo più che con qualsiasi altra cosa. Quando per trent’anni della tua vita pensi che tu sei quella che non riesce a sedersi tra i talloni, e manco con tutto lo stretching di questo mondo (e facendoti pure un po’ male) ci sei riuscita, e poi in due giorni di lezioni Feldenkrais in cui apparentemente fai pochissimo e bella comoda ti ritrovi all’improvviso seduta tra i tuoi talloni, easy and soft…. ecco, lì è proprio un’epifania, a sudden revelation. Lì capisci che la possibilità di cambiare esiste, e che il cambiamento in meglio puo’ avvenire senza sforzo, senza dolore… che la vera intelligenza è quella. Che si imparano cose nuove, e che le cose nuove il nostro cervello le impara meglio quando è rilassato e si diverte. Mai riso tanto come alle classi di Feldenkrais, una volta mi sono ritrovata a fare una specie di complesso giro su me stessa stando sdraiata sulla pancia ed era così sorprendente che giravo e ridevo, giravo e ridevo come una bimba.

Ho pensato che in vita mia ho imparato tanto da tante cose, ed oggi il mio modo di essere madre e concepire l’educazione deve tanto al Feldenkrais, come pure a tutte le persone pazienti e gentili che ho incontrato, prime tra tutte mia madre e la tata di Sara.

In questo periodo mi sento bene. Ho rispolverato il Feldenkrais, ho deciso che per me andare in palestra a famme male con step pump e co. è una str0nzata e quindi faccio danza orientale, che mi diverte, e Pilates, che è intenso ma non mi fa spolmonare, ho deciso che io odio correre e quindi semmai cammino, come attività cardiovascolare va bene lo stesso. La sera invece di vedere telefilm violenti mi faccio un po’ di Yoga Nidra. Ho deciso di non farmi male, di essere gentile con me stessa. Funziona.

Era un pezzo che volevo scriverlo, se siete arrivate fin qui grazie, e complimenti 

Neeta

p.s. http://www.feldenkrais.it per chi si chiedesse cosa chezz è ‘sto Feldenkrais”

Behind closed doors

Oggi è successa una cosa che ha fatto risalire su, a mo’ di peperonata, una questione che angustia la mia digestione da anni. E cioè: quello che dicono di noi. Noi autistici, noi famiglie di autistici, o comunque neurodiverse. Potreste dire: ecchissenefrega, evita la gente che non capisce e pensa male, e festa fatta. E ok, è buono e giusto, un chissenefrega non ci sta mai male. Però ci sono ambiti dove questo assume dei contorni molto più spiacevoli e destabilizzanti, ed è il setting terapeutico.

Mi spiego: ormai lo avrete capito, io sono quella che va dove non deve andare e sta dove non dovrebbe stare. In particolare, sono sempre stata la genitrice imbucata – pagando eh – in contesti come le giornate di Reggio Children, un master sui disturbi dello spettro autistico, svariati corsi di tutoring e didattica, altri master, altri corsi, insomma in contesti dove si riuniscono specialisti del settore infantile ma nessuno si aspetta che ci sia un genitore. Quindi io ho potuto ascoltare come parlano gli addetti ai lavori tra di loro, di noi autistici e famiglie di autistici, quando pensano di esse’ fra amici e non li senta nessuno esterno.

Capiamoci: ho trovato moltissima professionalità, e quindi discorsi corretti, equilibrati, rispettosi. Ma ho trovato a volte anche dei professionisti che davanti a noi, nello studio, fanno sicuramente una faccia, e dietro ne hanno un’altra. E quando pensano di essere solo tra colleghi parlano di noi, intesi come famiglie e individui, in termini francamente sminuenti, paternalistici, patologizzando tutto quel che diciamo o facciamo. Raccontano quel che abbiamo detto senza far nomi, è ovvio, ma con toni alla signoramialeinonhaidea. Mettono in guardia nei nostri confronti. E’ una cosa allo stesso tempo straniante, perché non riesco proprio a riconoscere in queste uscite i genitori imperfetti ma umani e pieni di voglia di aiutare i loro figli che conosco, che incontro nella mia vita sia online che fuori, quelli che sopportano da anni il peso delle voragini di inadeguatezza del sistema, altro che essere loro il problema… è una cosa anche dolorosa da sentire con le proprie orecchie, per il giudizio e la nessuna empatia che sottende, ma che fa anche parecchio incazzare. A me almeno fa incazzare. E dovrebbe far incazzare anche i loro colleghi, però, perché il risultato almeno per quel che mi riguarda è che la fiducia nella categoria viene continuamente messa in discussione. Che ne so, io autistica che c’ho pure difficoltà a capire i segnali non verbali, che quella psicologa tanto carina che ho davanti, a cui mi sono rivolta per aiuto per i miei ragazzi, perché ho bisogno di aiuto appunto, e che davanti mi dice che sono una brava madre non lo faccia per blandirmi, e poi dietro le mie spalle non va a usarmi come esempio di maTre patologizzante coi suoi colleghi o in una lezione sul tema “come ti salvo il poro figlio dalla madre troppo ansiosa?”. Magari citando le parole che le ho detto, e che erano appunto un’espressione di disagio, o una richiesta di aiuto, come prova del nostro essere “distorti”, come m’è toccato sentire? Già, che ne so?

Insomma, detta pianamente, a me ‘st* professionist* così disinvolti con la vita altrui fanno un po’ schifo pure umanamente, non solo dal punto di vista professionale.