Shakespeare in vacanza

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Domani parto, vado con l’Aspiebaby per qualche giorno in un parco divertimenti (divertimenti per lei, io mi consumerò nella tensione che tutto vada liscio 😅). Siccome che so’ autistica, ma soprattutto lo è anche lei, sto studiando le mappe, le recensioni online e programmando le giornate in modo da sapere dove andremo, cosa faremo, dove mangeremo esattamente, in modo da evitare tempi morti se possibile, trovare il cibo giusto, gli intrattenimenti giusti, e avere un piano B per ogni cosa.

E’ la parte assieme “esaltante” e logorante dei viaggi per me, programmare in modo che tutti stiano bene, e anche se siamo una famiglia neurodiversa si riesca a fare le cose che vogliamo fare senza meltdown… o con meno meltdown possibile. Ormai ne ho fatta un’arte, insomma mi sono arredata il tunnel.

Il bello di tutto questo è che ormai lo so che anche se programmo tutto al minuto, ci sarà una tale serie di imprevisti sulla mia strada che andrà tutto diversamente ma, come dicono in Shakespeare in love, “Andrà tutto bene!” “E come??” “Non lo so… è un mistero!”.

(Mistero ‘na sega poi, è che ci sono io che mi faccio il mazzo! 😂😂)

Pikkoli anceli al pronto soccorso

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Perché si va all’ospedale? Per farsi un giretto turistico? Per passare una piacevole serata? Per fare cose vedere gente? Su su, facciamo ipotesi. Vi pare strano chiederselo? Eppure c’è chi pensa che si possa andare in ospedale per motivi diversi dallo stare effettivamente male ed aver bisogno di aiuto.

La domanda infatti sorge spontanea quando sei autistico e vai all’ospedale, più precisamente al pronto soccorso, perché stai male. Perché potrebbe succedervi quello che è capitato a noi l’altro giorno.

L’Asperboy stava male. Da qualche giorno. Crisi lipotimiche, letargia, pallore evidente, crampi, senso di stordimento. Dopo due o tre giorni così, una sera ha la madre di tutte le crisi lipotimiche, inizia a gridare che ha un malditesta fortissimo, sente cose che non ci sono, insomma gli butto addosso qualcosa e lo carico in macchina.

Arriviamo in ospedale che è anche in piena crisi di panico, pensa di avere qualcosa di grave, gli fanno il triage e lo mettono in una stanza. La solita, quella dei casi psichiatrici.

Perché, dovete sapere una cosa: se siete autistici, potete avere solo l’autismo. Vi presentate al pronto soccorso lamentando un malessere? E’ tutto autismo. Siete autistici no? Io sto seriamente considerando l’idea di non dire più in ospedale che mio figlio è autistico, quando ce lo porto, perché immediatamente viene catalogato sotto la voce “autistico che fa l’autistico agitato”, e non prendono in considerazione l’idea che abbia altro, sotto l’agitazione (che se stai male è pure comprensibile tra l’altro).

Mi è già capitato, una volta l’ho portato in pronto soccorso con dolori addominali lancinanti, e la str… ahem, la dottoressa di turno continuava a sostenere che fosse al massimo un po’ di aria intestinale. Ho dovuto insistere per avere un’ecografia. Alla fine, c’erano segni di versamento ematico nell’addome, probabilmente si era rotta una cisti. Altro che aria nella pancia.
Questa volta idem ma con patate, perché la dottoressa di turno arriva ed esordisce chiedendomi chi ha in carico mio figlio. Lì per lì non capisco la domanda, l’ho portato lì per sintomi anche e soprattutto di tipo fisico, non puramente psichiatrico. Le cose mi si chiariscono quando la dottoressa mi chiede, letteralmente, che cosa ce l’ho portato a fare mio figlio lì da loro. Basisco.
Per un attimo non capisco, poi capisco e la cosa mi arriva come un calcio in bocca. Mi sta dicendo che mio figlio (che lei non ha ancora visitato) non ha un cazzo, secondo lei, è “solo” in crisi di agitazione, e che non vede cosa c’entrino loro, quindi.
E qui basisco ancora di più, perché se anche fosse che mio figlio non ha niente di organico, loro sono un ospedale pubblico di zona, di una zona in cui anche mio figlio vive ed anche lui ha diritto a ricevere qualunque cura sia necessaria, come gli altri cittadini. Anche da paziente psichiatrico, nel caso. Anche da autistico.

Ve la faccio breve: insisto che voglio sapere se ci sono motivi organici per quello che ha mio figlio, riesco a fargli fare un ECG, che risulta a posto. Lui è calmo anche se debolissimo, io rifiuto altre analisi perché già il giorno prima ne ha fatte uno stonfo e aspettiamo i risultati di quelle*. Decido di portarmelo via a casa, tanto qui non c’è niente per lui. La dottoressa ci porta i fogli per la dimissione, porge la mano a mio figlio per salutare. Lui la guarda e non fa una mossa. Spiego alla dottoressa che lui non stringe la mano a nessuno, non pare convinta ma abbozza. Ce ne andiamo.
In macchina la tensione cala, e l’Asperboy mi fa “Io sono autistico, ma pure se non lo fossi io la mano non glie la stringevo a quella”. Io ridendo “Ma dai, sei proprio stronzo” E lui “NO NO, è lei la stronza. Io sono un pikkolo ancelo!”. Ridiamo, esausti. Che altro vuoi fa’, incazzarti?

* sì, dalle analisi risulta anche qualcosa di organico, alla fine. Sulla mia tomba probabilmente farò scrivere “Visto? Ve l’avevo detto che non era autismo!”

Elementare, Watson?

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Un’esperienza che è purtroppo comune a molti genitori di autistici è sentirsi chiamare dalla scuola del creaturo perché il creaturo stesso sta dando il meglio di sé. Sta avendo un meltdown, o ha menato un compagno, o ha tirato un banco, o ha cercato di scappare dalla scuola… Siccome non ce la fanno a gestire queste situazioni, o non ritengono che sia compito loro, chiamano il genitore perché venga a calmare o riprendersi la prole. Così possono continuare la loro attività didattica senza quest’impiccio.

E già così, ce ne sarebbe da incazzarsi. Ma l’incazzatura vera arriva quando, arrivati a scuola, ci si sente dire qualcosa tipo “All’improvviso è diventato verde, enorme, gli si sono strappati pure i vestiti, e ha cominciato a tirare roba in giro. Ma non era successo nulla!”
Non era successo nulla?
Nulla??
Cioè, io dovrei credere che mio figlio, quella ombrosa timida creatura, diventa l’incredibile Hulk così, senza motivo. Perché quel giorno je gira de fa’ così. Perché magari i pianeti si sono allineati male a nostra insaputa. Aspetta che ci provo, mi concentro… no niente, non riesco proprio a crederci.
E molti genitori invece devono accettare che sia così, perché i figli sono ragazzini autistici non verbali, come si usa dire, e quindi non comunicano verbalmente e hanno difficoltà a farlo non verbalmente, oltre al fatto poi che, che tu sia autistico neurotipico o venusiano, se sei un bambino la tua parola a scuola conta come il due di picche quando briscola è bastoni, perché si sa che i bambini sono furbi eh…

I miei figli però sono verbali (pure troppo verbali a volte), e quindi possono raccontare cosa è successo. Ed è chiaro che qualcosa era successo eccome, in quelle occasioni. Bastava osservare la situazione con calma e con l’occhio autistico, diciamo, e non serviva essere Sherlock Holmes per capire cosa fosse successo. Di solito le cose andavano così: arrivo trafelata a scuola, un’affannata prof mi dice qualcosa tipo “all’improvviso è scattato, ha anche morso un compagno, ma non stava succedendo nulla!”.
Io prendo l’Asperboy, lo porto via e in macchina, con calma, gli chiedo “Ok, che è successo?”. E lui comincia “Ma’, oggi sono arrivato in classe e c’era un supplente…”.
Ah, il supplente. Colui/colei che per definizione non sa ‘na mazza di mio figlio e di come va gestito, e soprattutto un cambiamento inatteso e non programmato per lui. Ho chiesto fino a sgolarmi a scuola che per favore cortesemente mi avvisino se ci sono supplenti, è importante per noi saperle ‘ste cose così prepariamo l’Asperboy al cambiamento, ma niente, la segreteria se ne sbatte altamente, ogni volta è una sorpresa. E agli autistici non piacciono le sorprese. Il prosieguo dimostrerà anche perché fanno bene a temerle.
L’Asperboy prosegue “…siccome c’era supplenza gli altri facevano pure più casino del solito, e questo ci ha fatto vedere un film…”
Quindi, proiettano un film per coprire un’ora buca, perfetto, per questo ogni mattina mi facevo il mazzo per riuscire a mandarlo a scuola, mio figlio, per vedere film. La classe di mio figlio poi all’epoca era affollata e rumorosissima. La classica classe pollaio, ci sono stata anche io durante una lezione: avrei appiccicato al muro metà dei compagni, che continuavano imperterriti a chiacchierare ad alta voce, tirarsi cose, azzuffarsi pure mentre i prof parlavano. Per noi una cosa insopportabile, per tutti gli altri una specie di sottofondo a cui abituarsi prima possibile. I film poi sono un trigger per mio figlio, e a scuola dovrebbero saperlo visto che non va MAI ai cineforum. Un film proiettato può essere stressante perché non sai mai cosa apparirà sullo schermo dopo, se qualcosa di spaventoso per te o no, e non è sotto il tuo controllo, non puoi premere pause e play come vuoi o mandare avanti se ci sono parti sgradevoli…
“…e quindi hanno messo Fantasia di Walt Disney…”
WTF??? Fantasia di Walt Disney? Ma cosa gli è saltato in mente di fargli vedere una schifezza simile, a ragazzini di 12 anni, di cui uno autistico,  una roba priva di filo logico, piena di immagini una più assurda e incomprensibile dell’altra, e di musica classica?? Tentate di narcotizzarli mediante noia? Peccato che per gli autistici la noia sia mortalmente ansiogena…
“…e c’era il ragazzo vicino a me che faceva un sacco di commenti cretini ad alta voce, faceva versi con la bocca, io gli ho chiesto di fare più piano e lui invece si è messo a urlarmi nelle orecchie apposta…”.
A questo punto, c’è ancora qualcuno che pensa che l’Asperboy sia scattato “senza nessun motivo”? Io no, Benedict Cumberbatch qui sopra nemmeno.
Ma va così. E il fatto è che è anche piuttosto inutile chiedere ai docenti di fare “l’analisi dell’antecedente”, cioè di cosa stava accadendo subito prima delle crisi comportamentali, come si usa tanto fare, finché non gli si insegna prima a vedere le cose dalla prospettiva di una persona autistica, come percepisce la realtà, quali sono le cose importanti e determinanti per lei. Continueranno a non vedere niente, perché non sanno cosa devono vedere. Non avranno nessun “a-ha! moment”, non capiranno comunque. E si perpetuerà il mito dell’autistico che scatta “senza motivo”. Ma il motivo c’è, *sempre*. E’ solo che non lo vedete.

L’amore è un calcio nello stinco

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Esiste solo una domanda più idiota di “Ma tu vuoi più bene a mamma o a papà?”, ed è “Ma tu a mamma le vuoi bene?”.

Ebbene, per quanto sembri assurdo e impossibile, qualcuno questa domanda metaforicamente l’ha fatta. Su scala industriale, in pratica, e con metodo scientifico. E indovinate a chi? Ai bambini autistici. Di quelle ricerche che meriterebbero il premio Ig-Nobel per la ricerca inutile.
Insomma, qualcuno ha avuto bisogno di studi scientifici apposta perché c’era il dubbio, no anzi praticamente la certezza, che i bambini autistici non avessero un corretto attaccamento alle madri, ai padri, alle figure di riferimento familiare insomma. Che non volessero bene come i bambini tipici. Che non ne fossero capaci. Infatti ai genitori veniva detto senza tante cerimonie che non si facessero illusioni, e che era meglio mettere il bambino in istituto, tanto non avrebbero mai avuto una relazione genitore-figlio. WHAT???

Mentre magari vi prendete un attimo per ricacciare giù le parolacce (io lo devo fare) cerchiamo di capire perché. Perché i bambini autistici, siccome non sono tipici, sono diversi (ma va’) ed essendo diversi esprimono l’attaccamento in modo diverso. Non secondo quello che è buono e giusto per la logica tipica. I bambini autistici solitamente non guardano negli occhi e non abbracciano quanto e come i bambini tipici, ad esempio. Questo ai genitori, soprattutto tipici, manca molto, e questo è anche comprensibile quando non si sa come stanno le cose. La prendono come una mancanza di affetto. Cerchiamo di portare un po’ di chiarezza: mantenere un contatto oculare, o il contatto fisico, sono cose che possono non essere affatto gradevoli per un bambino autistico. Quindi a volte è come se gli altri si aspettassero che lui dimostri il suo attaccamento in modi che per lui equivalgono a fastidio, disagio, anche dolore al limite. E’ chiaro che è una contraddizione in termini: una dimostrazione d’affetto che fa stare a disagio chi la fa non ha molte chance di essere messa in pratica (e ha poco a che vedere con l’affetto, pure). Provate ad immaginare se una persona tipica come voi nascesse, per strana ventura, in una popolazione dove l’affetto invece che con gli abbracci si dimostra prendendosi a calci negli stinchi. Siccome alla persona tipica i calci negli stinchi fanno male (pure a quella atipica, vabbe’) è chiaro che eviterà il più possibile di farsi prendere a calci. Ma come, Pierino, nonna voleva solo darti un calcetto! E quindi, Pierino passerà per anaffettivo. Ma non lo è. Solo, non ama i calci negli stinchi, sai com’è.

I bambini autistici dimostrano di sapere benissimo chi è la loro mamma, e che hanno un attaccamento sano e normale per lei, che per loro non è la stessa cosa se mamma c’è o non c’è. Le loro reazioni possono a volte essere più lente, ma si tratta di bambini con reazione più lenta a tutto, è una loro caratteristica cognitiva e comportamentale. E anche se non l’abbracciano, dimostreranno lo stesso l’attaccamento, a modo loro. Può essere quando si tranquillizzano anche solo con una maglietta che ha il suo odore, da neonati, può essere quando le toccano il viso o i capelli, quando non vogliono allontanarsi da lei per stare con estranei, quando si avvicinano a lei e poggiano la testa alla sua spalla, può essere come l’Aspiebaby che adorava toccarmi l’orecchio mentre prendeva il latte, o mi regala sassi raccolti durante le sue uscite, può essere come l’Asperboy che è l’unico adolescente sulla faccia della terra seriamente convinto che la sua sia la mejo mamma del mondo…

E’ un po’ offensivo che siano stati necessari studi scientifici per dimostrare una cosa su cui né io né molti autistici e genitori di autistici avevamo dubbi, e cioè che qui ci si vuole bene, come tutti. Ma ok, almeno è fatta, si spera, e non dovremmo tornarci su. Ora c’è solo da farlo capire a nonna che no, niente bacetto, niente calcetto, Pierino ti vuole bene a modo suo, fattene una ragione. Sarà dura, lo so.

Ah, lo sapete che presso i Masai per dimostrare di essere una persona educata e bendisposta verso il prossimo dovete bere con loro un misto di latte, sangue e urina di vacca? Son pronta a scommettere che pure voi vi trasformereste istantaneamente in asociali anaffettivi, presso i Masai.

 

Punti di vista

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Tempo fa mi trovavo ad una riunione con varie persone, ed è stato proposto un “tema” da affrontare che mi metteva veramente a disagio. Ho iniziato a sentirmi male, mi veniva da piangere, da scappare, ho temuto veramente di perdere il controllo. Non sapendo cosa fare per tirarmene fuori, mi sono messa “a fare l’autistica”, come dico io. Cioè mi sono messa ad allineare per colore dei pennarelli che avevo sul tavolo davanti a me, provando varie combinazioni e cercando di trovare quella più gradevole e con un criterio logico migliore. Mi sono accorta che facendolo mi sentivo molto meglio, così ho continuato a farlo, mi sono calmata e sono arrivata in fondo alla riunione.
Che senso ha allineare dei pennarelli colorati in modo da comporre qualcosa di gradevole? Per molti, poco o nessun senso. Per me, è stato fondamentale. I pennarelli servono per fare composizioni di oggetti? No, servono per colorare, ma me sono serviti per altro. Ed è stata una cosa ottima.

Uno dei capisaldi degli interventi che cercano di aiutare i bambini autistici a funzionare meglio, diciamo, è il cosiddetto “gioco funzionale”. Cioè un gioco che ha uno scopo e che utilizza correttamente gli oggetti per lo scopo per cui sono creati, secondo le istruzioni diciamo. Gli autistici, si dice, fanno gioco “non funzionale”. Non sanno fare gioco funzionale. Nei libri che trattano l’autismo trovate spesso scritto che gli autistici compiono azioni prive di scopo e significato, e il gioco non funzionale viene considerato come non desiderabile, qualcosa da eliminare se possibile, ridurre il più possibile, per sostituirlo con il benedetto gioco funzionale che invece insegna tante cose. Gioco funzionale a gogò.

Ora, che determinate attività siano prive di scopo e significato è un’affermazione tipicamente tipico-centrica. Se lo chiedete a un autistico, vi dirà che per lui quell’attività ha perfettamente senso, e probabilmente che gli piace e lo fa sentire bene. Quello che non vi dirà, probabilmente, perché è una personcina educata, è che se non capite a cosa serve una cosa, questo non significa che quella cosa sia priva di senso. Significa solo che voi non riuscite a capirlo, questo senso. Ma fatevi du’ domande in più, e poi le risposte non datevele da soli, che vedi sopra come finisce, fatevele dare da una persona autistica magari.

La necessità di gioco funzionale anche per gli autistici non è qualcosa che intendo contestare qui, quello che intendo contestare è la pretesa superiorità del gioco funzionale sul gioco non funzionale, e soprattutto la necessità di far prevalere quello funzionale cercando di far sparire quello non funzionale. Il gioco non funzionale, come mostra l’esempio dei pennarelli, ha funzioni eccome. E’ qualcosa di divertente per la mente autistica. Ad esempio serve a stabilizzare la persona, ad esplorare la realtà in modi diversi, aiuta a focalizzarsi, a volte è una specie di delicato massaggio riequilibrante ad un sistema nervoso messo a dura prova da un ambiente non adatto. Se togliete le azioni apparentemente non funzionali ad un autistico non lo fate migliorare, lo impoverite in realtà. Gli togliete degli strumenti di autoregolazione emotiva e cognitiva. Gli togliete una buona fetta della sua capacità e possibilità di divertirsi e provare gioia fine a sé stessa. Ok, d’accordo, dobbiamo insegnare ai nostri bambini a funzionare meglio, ad avere abilità sociali, ad avere la capacità di essere autonomi in più cose possibili. Ma dobbiamo anche insegnargli ad essere felici, a provare gioia, a trovare modi di sentirsi bene e funzionare anche emotivamente, consolarsi quando non stanno bene. Le nostre azioni apparentemente prive di significato e scopo servono a questo.

Esistono vari approcci che insistono sull’insegnamento e sull’uso del gioco funzionale, e come ho detto non voglio affatto far sparire dal panorama il cosiddetto gioco funzionale . Il problema per me è che il troppo stroppia. Quando si pensa che un bambino autistico debba fare sempre e solo gioco funzionale, che ogni momento di gioco non funzionale, autistico, sia una perdita di tempo o addirittura un danno, qui secondo me non ci siamo. Alla fine è come se faceste lavorare una persona senza mai poter mollare, giocare, distrarsi, rilassarsi. Fateglielo fare, questo gioco funzionale, per un tot di tempo al giorno, ma poi lasciateli anche essere dei bambini a modo loro, come è per tutti i bambini. Mica li tenete sempre sul pezzo a imparare qualcosa, i bambini tipici, li lasciate anche “essere bambini” no?
Anche perché, non vorrei essere la solita guastafeste della situazione, ma se per caso pensate che questa del gioco funzionale o no sia una guerra contro l’autismo, sappiate che l’autismo non lo potete battere. Nemmeno i famosi approcci da 40 ore la settimana che vengono venduti come i più scientificamente provati ed efficaci in realtà sono efficaci sui sintomi core dell’autismo (non lo dico io, lo dicono proprio i loro studi). Aumentano la funzionalità dei bambini autistici, le performance cognitive, e va bene, ma questo non ha a che vedere con l’autismo in sé. Non è possibile farci smettere di essere autistici (e meno male, dico io!). Però è possibile farci diventare autistici piuttosto stressati e tristi, a furia di volerci “tipicizzare”. Quindi più che tentare di batterlo ed eliminarlo, provate ad allearvici. E imparare ad apprezzare anche la bellezza di gesti e giochi che creano benessere.

We get the job done!

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L’Aspiebaby è un osso duro. E’ tosta, è carina e coccolosa ma dietro quel faccino si cela una volontà di ferro. E soprattutto, un bel po’ di evitamento della richiesta. Non che l’Asperboy non abbia questa  caratteristica, ce l’ha pure lui, ma con sua sorella si raggiungono vette di evitamento sublimi: la creatura ha veramente praticato e perfezionato sin da piccola la tanatosi dell’opossum, l’improvvisa paralisi delle mani, la narcolessia fulminante, una capacità di temporeggiare che Quinto Fabio Massimo era un dilettante… Tutto, pur di sottrarsi alla richiesta. E se si insiste, va solo peggio perché l’ansia aumenta e si passa all’opposizione belligerante. Con ragazzini come lei, non funziona scornarcisi direttamente: hanno la capa tosta, più tosta di voi. Non fate gare di resistenza con un autistico, in queste cose, non finirebbe bene. Rischiate che si cristallizzi un’opposizione insormontabile. Bisogna aggirare l’ostacolo, trovare modi indiretti, sgombrare il campo da distrazioni per poter selezionare gli stimoli efficaci a dirigere l’azione, oppure usare proprio delle tecniche di distrazione per non far capire che si sta dirigendo l’azione, insomma bisogna essere astuti creativi e flessibili, perché se il pargolo si accorge che siete voi a guidare la situazione, che non ce l’ha lui il controllo, questo potrebbe innescare di nuovo ansia e alla fine un’opposizione più tenace.

In altre parole, in queste situazioni io devo riuscire a portare i miei figli dove voglio io senza che se ne rendano conto, devono credere che ci sono arrivati di loro spontanea volontà o quasi. Bisogna avere in mente chiaro l’obiettivo, elaborare un piano, applicarlo con un bel po’ di calma e gesso. Sono diventata una specialista addestrata in questo, e mi aggiorno continuamente cercando idee spunti e metodi utili un po’ ovunque. E’ questione di sopravvivenza qui.
E chiariamo bene una cosa: a me non importa se non ottengo quello che voglio semplicemente schioccando le dita e i miei figli obbediscono come soldatini, il mio orgoglio non ne risente affatto se non avviene proprio così ma devo giostrarmela in altri modi. A me importa di arrivare al risultato. E’ quello che conta, per il loro bene e anche per la mia autostima.

Per esempio siamo, anzi no, sono riuscita a far lavare i denti all’Aspiebaby la sera, e senza grossi scontri. E non è una cosa facile, mai stata. Per lei lavarsi i denti è difficile per questi motivi. In più è stata assillata in passato di richieste sempre più pressanti e scorrette, con tentativi di spaventarla, con reazioni stizzite ai suoi rifiuti, con discorsi confusi che non capiva che l’hanno ulteriormente fatta chiudere a riccio. Associare la pulizia dei denti alla minaccia di carie e dentista non è una buona idea, per esempio, perché siccome l’Aspiebaby ha la fobia di qualunque procedura medica, accostare ripetutamente nei discorsi il lavaggio dei denti a qualcosa che la terrorizza ha l’effetto di farle rifiutare pure quello. Non ne vuole nemmeno sentir parlare.

E quindi, io, non glie ne parlo. Cioè: le cose non glie le dico, non glie le chiedo, che ai suoi orecchi sarebbe una replica e un richiamo immediato a tutte le volte che le sono stati fatti discorsi irritanti e ansiogeni. Io uso il suo canale preferito, quello visivo, e agisco indirettamente per quanto è possibile. E sta funzionando.
Ho iniziato predisponendo il campo di battaglia a mio vantaggio, e cioè ho sgombrato la zona del lavandino da più oggetti (= distrazioni) possibile, lasciando solo sulla mensola l’occorrente per lavarsi i denti: contenitore con spazzolini, dentifrici, bicchiere per l’acqua, ed una sequenza di immagini selezionate ad hoc appiccicata allo specchio.
Poi mi sono occupata dell’arsenale e munizioni, ed ho comprato uno spazzolino gradito, con testina molto morbida, ed elettrico, così anche la disprassia non la intralcia troppo. Ho trovato dopo varie prove un dentifricio con sapore di caramella al lampone, di grado alimentare, che può anche mandar giù e non è un problema.
E infine, la tattica di ingaggio: si fa subito dopo mangiato, non al momento di andare a letto che è troppo stanca. E soprattutto la mossa vincente: non le chiedo di venire a lavarsi i denti, cosa che innescava sempre rifiuti e malumore, no, arrivo da lei con in mano lo spazzolino e glie lo consegno dicendo “dai andiamo a fare ‘sta cosa”. E lei, incredibile, fin dalla prima volta che ho provato si alza e mi segue senza fare storie.
Poi alla specchiera del bagno è incollata la sequenza di foto plastificate delle varie fasi, quindi c’è poco da spiegare a voce, e lei non deve tenere a mente a cosa fare nell’ordine corretto, è la sequenza che se lo ricorda per lei.
Io lì accanto ne approfitto per lavarmi  i denti pure io, così è un momento condiviso, lei vedendomi viene rinforzata nell’azione, e… anche io supero la mia difficoltà a lavarmi i denti. Magari si chiacchiera pure ed è un momento condiviso. Lo inserirei nel quality time tra genitore e figlio, seriously. Lei sente che mi sto occupando di lei in prima persona, e che mi piace farlo. Le piace questo.

Altra cosa che si affronta anche – ma non solo, lo so – con il metodo indiretto e “visuale” è la selettività alimentare. L’Aspiebaby è selettiva sul cibo, come tanti bambini autistici. Nei periodi di stanchezza e stress, ancora di più, restringe sempre di più il numero di cose accettate e darle da mangiare qualcosa diventa veramente un rompicapo. Se si cerca di imporle di mangiare cose che non conosce o che conosce ma non vuole, parte l’opposizione. Così, uso questa tecnica: non lo faccio mangiare a lei, manco glie lo propongo, lo mangio io seduta accanto a lei a tavola. Lei mi vede mangiare una cosa nuova, o una cosa nota ma che lei non ha nel piatto, e… mi chiede di assaggiare magari. E magari le piace. Se non si sente obbligata si tranquillizza, e la sua curiosità naturale esce fuori. Ha assaggiato e gradito così cose che non avrei mai creduto, tipo polpette di verdura, o salmone con riso e piselli, cous cous, falafel… A quel punto ci scambiamo i piatti, lei mangia il mio appetitoso pranzetto e io, sigh, mangio la sua pasta in bianco…
Ma intanto, missione compiuta.

Quella (non tanto) sottile differenza

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Come ormai sanno pure i muri di questo blog, io sono autistica, e ho due figli autistici. Fin da quando è nato l’Asperboy, ho iniziato a notare che questo bambino era un po’ più impegnativo degli altri, richiedeva più pazienza degli altri, e al tempo stesso mi somigliava molto. Eravamo in sintonia, come se fossimo sincronizzati, ed io riuscivo ad intuire sempre cosa volesse dire, cosa sentisse, cosa gli servisse. Quelle che per gli altri erano stranezze per me lo erano molto meno, perché mi suonavano in qualche modo familiari. Io da piccola, mi dicevo, non ero così diversa da lui. Facevo molte cose come lui. Al tempo stesso, non potevo negare che in qualche modo però io, da piccola, ero anche molto diversa da lui, in modi che non riuscivo a definire chiaramente. E questo è diventato molto evidente quando ha iniziato ad andare a scuola. La scuola per me è stata un’esperienza positiva, sempre. Andavo molto bene a scuola, ero considerata un’allieva modello, intelligentissima, disciplinatissima, silenziosa, di cultura enciclopedica, che leggeva moltissimo. Strana, solitaria fino all’assurdo, ma comunque accettata com’era. Ho fatto senza intoppi tutte le scuole dell’obbligo fino all’università, e i problemi semmai sono arrivati dopo. Non era la scuola il problema per me, era là fuori.

Mio figlio invece in terza elementare era già in grandissima difficoltà. Sono seguiti anni di incubo scolastico, di crolli nervosi, di fobia scolare, bullismo. Sua sorella sta seguendo le stesse orme e qui ci tremano i polsi pensando al futuro. Non voglio tediarvi con il racconto, quello che mi interessa, anzi quello che mi ossessiona da allora è: come è stato possibile che io e loro abbiamo avuto due storie scolastiche così diverse? Perché persone apparentemente così simili come profilo caratteriale e intelligenza, con una mente autistica, poi hanno vissuto in modo così diverso la scuola, che da sola è una parte enorme dell’esperienza di vita di un bambino? E queste sono le risposte che mi sono data finora.

Tanto per cominciare, non è la stessa scuola. La scuola di adesso al confronto con quella in cui sono andata io da bambina è un bazar di colori, oggetti, stimoli. Confesso che entrare nella classe di mia figlia per me è fonte di leggero stress: quelle pareti cariche di cartelloni, decorazioni, i tavoli ognuno di un colore diverso, scaffali colorati pieni di oggetti… nei corridoi ancora cartelloni, murales, decorazioni che cambiano sempre appese ai soffitti. Bello eh, sia chiaro. Ma capisco che mia figlia dopo un po’ non ce la faccia più anche solo per quello. E’ sensorialmente faticoso. La mia classe alla scuola elementare aveva delle pareti bianche a cui erano appese la cartina dell’Italia fisica e quella dell’Italia politica, e i nostri banchi erano tutti uguali, con il piano di formica verde acqua. Non c’era molta democrazia, si stava zitti e seduti, ognuno portava il grembiule bianco o blu scuro. Una cartella dove oltre ai quaderni andavano solo due libri: libro di lettura e sussidiario, incredibilmente spartani e lineari se paragonati al numero di libri coloratissimi e dispersivi (per me) su cui dovrebbero studiare i bambini oggi. Un programma molto più contenuto di quello odierno, e con molti meno fronzoli. Si procedeva con passo cadenzato e regolare, in un certo senso.

Le scuole di oggi, paragonate a quelle dove sono cresciuta io, sono delle bolge rumorose. Sempre. Se aveste potuto mettere un registratore in una classe delle medie o del liceo di quarant’anni fa, avreste sentito silenzio e la voce dell’insegnante. Quello che oggi potete registrare in una classe durante una lezione è più simile a quello che quarant’anni fa era la ricreazione. Ci sono stata, in queste classi, e ne sono uscita piuttosto stupita oltre che rintronata. I livelli di rumorosità e movimento tollerati oggi sono diversi. Mi dispiace davvero suonare come una vecchia zia brontolona, ma cavolo, ai tempi miei era *davvero* diverso!

Ma questo non è un fenomeno limitato solo alla scuola: il volume della musica ormai onnipresente nei locali pubblici, il volume del sonoro nei cinema, la luminosità dei luoghi pubblici e privati, anche delle strade cittadine, la quantità di informazioni, di stimoli visivi che ci arrivano da destra e da manca, tutto questo e altro ancora rende questo mondo moderno più impegnativo, più aggressivo, di quello in cui sono cresciuta io. Pure i vestiti per bambini negli anni 70 erano molto più comodi e pratici di quelli di oggi, più unisex, c’era meno varietà e soprattutto chissenefregava di come ti vestivi a 6, 8, 10 anni?

Ovviamente non voglio dire che è tutto un problema di ambiente esterno. In realtà ad esempio tra me e l’Asperboy ci sono delle differenze a volte sottili ma che fanno… la differenza, soprattutto nel tempo. Ed è importante capirlo per sapere su cosa lavorare.

Profilo sensoriale: la prima differenza è che lui ha un sensoriale molto più pronunciato del mio alla sua età. Questo gli ha resto sempre la vita molto difficile, al netto del fatto che come dicevo sopra, l’ambiente circostante è molto più aggressivo di una volta. Non sottovalutate mai l’importanza della sensorialità nel funzionamento autistico, è qualcosa che è stato lungamente ignorato o poco considerato e invece è fondamentale.

Ansia: avere un sensoriale tendente molto all’iper secondo me è un fattore di rischio per sviluppare più precocemente e facilmente ansia, oltre alla predisposizione genetica per familiarità. Quando buona parte della tua esperienza di vita fin da piccolissimo è all’insegna dell’aggressione sensoriale che non puoi prevenire, che può arrivarti in qualunque momento, che non puoi evitare e ti fa star male in modi che intorno sembrano non capire nemmeno… sfido chiunque a non diventare ansioso. Io non ero ansiosa, mio figlio ha diagnosi di disturbo d’ansia con attacchi di panico fin dagli 8 anni. E’ stata un’infanzia che non so quanto ricorderà volentieri. Io ho capito cosa significasse la parola ansia solo da adulta, e la ritengo una gran fortuna essere cresciuta senza.

Funzioni esecutive: l’importanza di questa componente passa spesso sottostimata. Le funzioni esecutive sono un po’ come il sale in una ricetta: nessuno ci presta grande attenzione, viene dato per scontato in un certo senso, tutti si concentrano sugli ingredienti principali della ricetta, ma non importa quanto di qualità saranno gli altri ingredienti e quanto ben combinati, se manca il sale alla fine verrà una mezza schifezza. E con le funzioni esecutive mi sono resa conto che è così: sottendono all’esecuzione di praticamente quasi tutto quel che facciamo, inclusa la regolazione emotiva, ma non vengono quasi mai menzionate quando si parla di difficoltà dei ragazzi autistici a scuola. Io avevo sicuramente delle funzioni esecutive per nulla o poco compromesse. Ero capace di autocontrollo, di pianificazione, di esecuzione, ed avevo sviluppato strategie per quando non riuscivo. Questo è stato il vero asso nella manica, per come la vedo io.

Quindi riassumendo, le differenze finora sono state:
– ambiente, e qui ci posso far poco, ci possono fare di più gli altri comprendendo e collaborando a rendere l’ambiente stesso più adatto a tutti. Se ce l’avete fatta a capire che ci vogliono rampe per superare le barriere architettoniche per i disabili motori, potete farcela pure a capire che servono accorgimenti acustici e luci meno aggressive per i neurodiversi.
– sensoriale, e anche qui non è una cosa che posso cambiare, la neurologia non la cambi, ma si può anzitutto capire il funzionamento, e poi utilizzare tutte le accortezze necessarie come abiti comodi, cuffie antirumore, lenti medicali filtranti per gli occhiali e… il buonsenso di evitare luoghi troppo faticosi.
– ansia, e qualunque disturbo psicologico che si possa sviluppare nel tempo in conseguenza dello stress ambientale, sensoriale, e della continua fatica di vivere come autistico quando non vieni capito e accettato, anzi, ti senti sempre quello sbagliato… Questi sono problemi che si potrebbero evitare, in larga misura, perché l’ansia o la depressione non sono una caratteristica intrinseca autistica. Viaggiano a braccetto con l’autismo per i motivi già detti, ma non dobbiamo considerarli ineluttabili, dobbiamo lavorare per prevenirli. Si può fare. Si deve fare.
– funzioni esecutive, su cui bisognerebbe secondo me indagare e lavorare fin da piccoli, non solo in modo diretto, con tecniche cognitivo comportamentali, ma anche in modo indiretto imparando ad utilizzare ausili per compensare i deficit residui. L’uso di agende, liste (visuali e non), sveglie sono tutti esempi di ausili che moltissimi di noi usano, neurotipici e neurodiversi, per gestire le attività e supplire ad eventuali deficit esecutivi, o per migliorare comunque la performance.

Noi qui siamo nel bel mezzo del cammino, abbiamo ancora strada da fare, e questo è quel che ho capito finora. Continuo ad arrovellarmici, per capire sempre meglio questa differenza tra me e loro, cioè in sostanza tra un’autistica funzionante (perlomeno: funzionante per tutta l’infanzia e l’adolescenza, rispetto alle richieste dell’ambiente) e due piccoli autistici che hanno avuto quasi da subito problemi di funzionamento. E’ importante per me perché è questo il paragone da fare per capire ed avere gli strumenti per aiutarli, non mi è di grande aiuto paragonarli a bambini tipici funzionanti: non hanno lo stesso sensoriale, non hanno lo stesso funzionamento neuropsicologico, non hanno probabilmente le stesse difficoltà esecutive. Il paragone con bambini tipici rischia di produrre sempre il solito risultato: cercare di portare l’autistico verso una normalizzazione. Secondo me è più sensato paragonare un autistico con problemi di funzionamento a un autistico con un buon funzionamento, perché oggi sappiamo che ci sono (ci siamo). Per capire cosa fa appunto la non sottile differenza per un autistico, per cercare di aiutare un autistico ad essere non “più neurotipico”, ma più funzionante.