Le maschere dell’autismo

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Quest’oggi bambini parleremo del masking, questo fenomeno per niente misterioso e incomprensibile ma che a quanto pare è così facile fraintendere là fuori. Con tutte le conseguenze del caso.
(prima di iniziare, un disclaimer: sono reduce da 6 giorni di dolori e antidolorifici di quelli pesi, quindi sono poco incline alla temperanza. Potrei essere ancora meno diplomatica del solito. Neurotipico avvisato, mezzo salvato)
Dunque, masking significa letteralmente mascheramento. E’ quel fenomeno per cui molti autistici, soprattutto bambini autistici ad alto funzionamento, hanno questa modalità di comportamento, in larga misura inconsapevole, per cui piuttosto preferiscono mori’ fulminati sul posto che far vedere che sono in difficoltà a causa del loro essere autistici. In ambiente che sentono non familiare, non favorevole, fanno in modo estremo quello che in fondo facciamo un po’ tutti: “si tengono”. E siccome stiamo parlando di bambini, dove si verifica soprattutto questo? A scuola, di solito alle elementari. A scuola il ragazzino autistico ad alto funzionamento, soprattutto il ragazzino con tratti PDA, farà di tutto per mascherare il fatto che sta male, che non riesce a tener dietro alle richieste dell’ambiente. Si terrà tutto dentro, e da fuori sembrerà persino calmo e sorridente, o perlomeno non troppo stressato, magari solo più silenzioso o imbarazzato. La pressione interiore ed anche esteriore perché non faccia trapelare il fatto che è diverso è molto forte. In realtà, in certi momenti è una pentola a pressione prossima ad esplodere. E da qualche parte esploderà, deve esplodere. E dove?
Avete già indovinato, scommetto.
A casa.
A casa, perché mentre là fuori l’ambiente è minaccioso, non sicuro, estraneo, a casa c’è un ambiente dove si sente accettato, amato, al sicuro, dove sente di poter lasciar andare la maschera senza essere rifiutato. E lo fa. Può lamentarsi, piangere, urlare, tirare oggetti, dire parolacce, insultare, ribaltare casa… Possono essere giornate pesanti.
Non è divertente, per te che stai lì quando la merda colpisce il ventilatore, anche se sai che quello che sta succedendo non ha niente a che fare con te. Diciamo che anzi, sapere che quel che sta succedendo non ha niente a che fare con te peggiora pure le cose, dopo un po’, perché come genitore ti chiedi perché cazzo debba toccare sempre a te, lo tsunami di merda, quando passi la vita a volteggiare sui cocci delle uova come Olga Korbut e cercare di rendere tutti felici, porcaccialamiseriaccialadra. Toccasse un po’ anche agli altri, ti dici, magari imparerebbero anche loro a fare attenzione. E a te arriverebbe meno merda a casa.

Metteteci anche che siccome da un punto di vista dello spazio-tempo il casino si scatena il pomeriggio a casa e non la mattina a scuola, dove si è accumulato in realtà lo stress, spesso da scuola hanno buon gioco a dire “ecco vedete? il problema è casa”. A volte lo fanno in buon fede, a volte no. Me la ricordo ancora la maestra che mi diceva con un sorrisino di sufficienza “Signora, forse è lei che le fa venire l’ansia a casa”. Perché a scuola l’allora Aspergirl alle prese con le sue pretese era praticamente un coniglio paralizzato davanti ai fari di un’automobile, non spiccicava verbo, ma quando andavo a prenderla a scuola vedevo già dalla faccia mentre scendeva i gradini della scuola che m’aspettava un pomeriggio sulle montagne russe, con lancio di quaderni, lacrime e possibile conclusione al pronto soccorso con un bell’attacco di panico.

E quando lo raccontavo, nessuno mi credeva, pensavano che ero solo una madre ansiosa ed esagerata. Perché insomma guardatela quella bimba lì, con il grembiulino e il sorriso tirato, vi sembra il tipo da scenate? Eccerto, quando guardi Bruce Banner con il suo sguardo da mite scienziato timido non pensi che potrebbe diventare verde, grande grosso e decisamente incazzato. Ma succede, in tutte le puntate. Mai fermarsi alle apparenze.

E in più venivo accusata di essere la causa del malessere di mio figlio. Quando in realtà se manifestava la crisi con me era per l’esatto opposto, era perché ero l’unica presenza che in quel momento gli offriva un po’ di sicurezza, un ambiente dove si sentiva al sicuro, accolto e compreso, e poteva lasciarsi andare e mostrare tutta la sua difficoltà accumulata altrove.
E questa me la so’ legata la dito, sappiatelo.

In sostanza, i punti che mi interessa evidenziare sono due:
– a volte, tra genitori e scuola, vi sembrerà di parlare di due bambini diversi. A scuola c’avete una piccola lady o piccolo lord o giù di lì, a casa vi dicono che partono scene da tregenda. A voi a scuola pare che i genitori esagerino. Ecco, magari no, non esagerano, è solo un bambino che a scuola pratica il masking livello pro. Fatevi venire un dubbio.
– spesso i genitori vengono colpevolizzati per questioni che non dipendono da loro, ma da quello che avviene in altri luoghi, cioè per il 90% dei casi a scuola. Questo fa perdere tempo, energie e non aiuta nessuno. Non aiuta i genitori, non aiuta i bambini, alla fine nemmeno gli insegnanti, perché i nodi prima o poi verranno al pettine. Mio figlio ci ha messo più di due anni per iniziare ad avere accenno di crisi anche a scuola, ma quando è successo non c’è stato più ritorno. Lì per forza anche la scuola ha dovuto capire che c’era un problema e che andava affrontato, insieme. Perché alla fine la vera mossa vincente è allearsi e collaborare. Se lo stress nasce a scuola non significa che la scuola sia necessariamente cattiva, sappiamo che la scuola è spesso difficile per i nostri figli neurodiversi, non è un atto d’accusa, è la constatazione di un fatto. C’è da mettersi lì con lucidità per capire cosa sta succedendo e cosa si può modificare per ridurre il carico su quel bambino e su quella famiglia. Non stiamo qui a lanciarci responsabilità per gioco, siamo qui a cercare di capire come adulti cosa succede e cosa fare.

E last but not least, se ci arrivasse meno immeritata merda in faccia a casa, non ci dispiacerebbe, ecco.

Time travel and Asperger

 

Una delle cose più difficili da comprendere per chi ci vede dall’esterno è che spesso i nostri problemi con la scuola non sono dovuti a carenze cognitive, ma a differenze di percezione.

Ed uso intenzionalmente la parola “differenze” invece che problemi, stavolta.
Avere un problema cognitivo, come ad esempio un ritardo cognitivo, è un conto. Avere una percezione diversa delle cose, per cui si possono avere facilità per un verso e difficoltà per un altro, e comunque rispetto a cose organizzate solo per un certo tipo di percezione, non il nostro, all’interno di un cognitivo integro, è un altro.

Vediamo in concreto: studiare Storia.
La percezione del tempo di un neurotipico è più o meno questa:

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La percezione del tempo di un autistico è piuttosto questa:

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Per i neurotipici il tempo è lineare, ed il fatto che viviamo in una cultura neurotipica ha indotto anche molti autistici ad accettare questo come un dato di fatto, il tempo è lineare, certo, chi lo mette in dubbio?

In realtà, per un autistico, per la sua percezione del tempo, il tempo è una dimensione che si espande (ed Einstein would approve!), non una linea che va in una direzione, cioè avanti. E’ tutto intorno a te, per  citare uno slogan. Non esiste una distinzione chiara e istintiva tra prima e dopo all’interno del passato o del futuro, la sequenza non è una cosa chiara e scontata, è tutto presente nella coscienza e visualizzato assieme, e noi ci muoviamo mentalmente tra gli eventi nel tempo come dei Tardis, a salti di spazio-tempo facendo collegamenti di tipo logico o causale (tra l’altro questo è uno dei motivi per cui è difficile far superare un trauma ad un autistico, più difficile che con un neurotipico, secondo me: perché il passar del tempo non aiuta molto, non è vero che serve, che passino due anni o venti si è sempre al centro di quel tempo, serve molto di più arrivare ad una “closure” come la chiamano gli anglosassoni, una conclusione di qualche tipo).

Mia figlia, l’Aspiebaby, non usa le parole per definire il tempo con naturalezza. Da piccola non capiva proprio di cosa si parlasse. Poi fino alla seconda elementare, per lei tutto il passato era “ieri”, che fosse ieri davvero o due ore fa o due anni fa non importava, tutto il futuro era un “domani” vago e indistinto, poteva essere domani come tra due mesi o tra vent’anni o alla fine dell’Universo. Ora usa parole come domani, giorni fa, l’anno prossimo etc. ma lo fa in modo piuttosto strano, a volte scorretto, quasi a caso. Il suo modo classico di esprimersi è “mamma, ti ricordi che è successo l’altroieri, no era due giorni fa no forse era una settimana fa sì vabbe’ tanto non importa”. E veramente per lei non importa. E’ successo, che ti frega quando esattamente? E’ successo in quel blob, quel territorio che si espande in ogni direzione che chiamiamo passato, ti basti questo. Passiamo alle cose importanti, madre.

Mio figlio, l’Asperboy, quando gli dico “Teso’, tra due ore usciamo” mi chiede invariabilmente “mamma, quanto sono due ore?”. Dice sul serio, non ne ha un’idea interiore, chiede a me aiuto per farsela. Io so che devo ricordargli gli impegni due giorni prima, poi il giorno prima, poi la mattina stessa, poi a intervalli più ravvicinati. E comunque gli piomberanno addosso come il giorno del Signore, perché non ha il senso del tempo. Ha 14 anni, non 2. Non ha ancora costruito un senso del passare del tempo come dimensione lineare.

E se volete saperla tutta, non se lo costruirà mai. Io non ci sono riuscita. Quello che io ho imparato a fare, nel tempo, è stato usare supporti per gestire il tempo in modo simil-lineare. Supporti esterni a me, come orologi, calendari, agende, liste di cose da fare, sveglie, reminder, mappe per studiare. E’ quello che cerco di insegnare ai i miei figli.
Sono molto brava a gestirmi il tempo, perché non è un problema cognitivo ma di percezione, ed il mio cognitivo è ottimo, quasi quanto la mia modestia. Ma non avrò mai un senso del tempo lineare compiuto come se fossi nata neurotipica. Saprò gestire il tempo in modo che non si noti che non lo percepisco allo stesso modo. E’ come se voi prendeste un amputato sotto il ginocchio e gli metteste una protesi al carbonio… quello con un po’ di allenamento riuscirà persino a fare i 100 metri in modo da lasciar indietro tanti. Ma non gli ricrescerà mai una gamba, siamo realisti. Non noterete che è amputato se porta pantaloni lunghi, ma se per qualche motivo deve toglierseli ve ne accorgerete. Anche se potrebbe darvi la polvere, con quella gamba lì, lo farà a modo suo.
Quando devo fare una visita medica e il dottore cerca di raccogliere l’anamnesi per me è il momento in cui mi levo i pantaloni lunghi e vedete la mia protesi: il dramma è riuscire a mettere gli eventi in ordine corretto. Io sono in grado di raccontare con dovizia di dettagli importanti da un punto di vista clinico tutto quello che mi è avvenuto ed anche che è avvenuto ai miei parenti (anamnesi familiare), moooolto meglio del paziente medio, fornendo anche i nessi causali, ma non di metterlo in sequenza  temporale  con sicurezza, come sembra aspettarsi il medico di fronte a me. Devo pensarci su bene e aiutarmi con diari e documenti medici. Quand’è che ho avuto la prima colica biliare? Nel 2013? 2014? Due anni fa? BOH. Mio marito, che è neurotipico, invece, ricorda con una sicurezza che mi lascia sempre stupefatta la successione degli eventi, anche lontani nel tempo, la loro collocazione sulla linea del tempo. Non so come faccia.

Adesso, secondo voi, come fa a studiare Storia con agio, così come la si studia oggi nell’Occidente moderno, sequenza di date ed eventi, una persona per cui il concetto stesso di sequenza (di eventi in questo caso) non è un qualcosa di naturale, innato?

Ve lo dico io, è un macello. E’ un macello come allacciarsi le scarpe, che richiede una sequenza precisa di gesti. E infatti gli autistici di solito usano le scarpe con il velcro. E cercano di infilarsi quelle maledette date degli eventi in testa in sequenza giusta per il tempo necessario all’interrogazione o all’esame, e poi tanto spariranno come segni sulla sabbia quando arriva la marea. Resteranno altre cose, per cui la memoria è ottima, specie se si tratta di argomenti che ci interessano. Per esempio, io adoro la storia come studio dei meccanismi sociali, degli eventi in sé, dei collegamenti logici tra eventi meccanismi istanze umane scoperte esplorazioni migrazioni… in questo modo memorizzo le cose, perché le vicende umane sono una delle cose più affascinanti. Le date, l’ordine in cui le cose sono avvenute… no. Quindi io adesso dovrò andare a scuola dell’Asperboy a spiegare alla sua professoressa di Storia che sarà dura, che anche con un QI sopra il 150, quindi un cognitivo che levati, la sua percezione è autistica e quindi mio figlio capirà benissimo le motivazioni della guerra dei 100 anni, magari, ma la sequenza di eventi no, non glie la potrà recitare facilmente, ed anche se la recitasse comunque in qualche misterioso modo per lui non significa niente, la detesta cordialmente e se la scorderà ASAP, che le mappe concettuali glie le dobbiamo fare adattate per la sua percezione, cioè con nessi logici e funzionali, non sequenziali, e che insomma sì, sarà dura lo stesso, come sempre…
Ma io sono un generale, sto allineando le mie truppe, potrò perdere delle battaglie ma la Storia mi insegna che ‘sta guerra alla fine la vincerò io. Anche se da brava autistica non ho una chiara idea di quando.

Basta poco, che cce vo’?

Sempre l’Asperboy
“Ma’, oggi ho fatto un disegno del Piccolo Principe a scuola”
“EEHH??”
“Ho detto che oggi ho fatto un disegno del Picc…”
“Sì quello l’ho capito. Ti rendi conto? Hai disegnato qualcosa che non è tra i tuoi interessi personali. Ti ricordi che prima non riuscivi a farlo? Se ti chiedevano di disegnare altre cose a parte le tue dicevi di no”
“Sì è vero, ma il prof mi ha detto: fammi un disegno sul Piccolo Principe… ma se vuoi il Piccolo Principe può essere il tuo personaggio”
“Anvedi ‘sto prof… ”
“Ah, poi sai che io quando ci sono le pause e non c’è niente da fare sto male no? Ecco, deve averlo capito perché mi dà sempre qualcosa da fare, mi dice fai questo e poi questo… questo prof di arte è *bravissimoh*” pausa “sai ma’, mi sta piacendo andare a scuola…”

MA ALLORA NON ERA COSI’ COMPLICATO E IMPOSSIBILE

Aspieboy speaks

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Scritto da un Asperboy di 14 anni oggi, terzo giorno di liceo. A new day has come.

“Ah, le care vecchie elementari…La mia prima tappa verso un futuro radioso, pieno di farmaci e incomprensioni.
Sono state il primo inferno in cui ho capito di essere più dotato dei miei coetanei, e che mi hanno così fatto sentire fuori dal mondo e tristemente solo.
Il mio primo approccio con esse è stato molto gradevole, devo dire.
Ero riuscito a stringere amicizia con la maggior parte della mia classe, e con loro giocavo spesso a pallone una volta fuori scuola.
Sono riuscito a mantenere questo piacevole ritmo di risate e studio fino alla terza elementare.
Non so se fosse a causa della mia crescita, o del comportamento della nostra maestra, ma tutto cominciò a diventare insopportabile.
I compiti si facevano sempre più numerosi e complicati, e non riuscendo quasi mai a finirli andavo nel panico ed ero costretto ad essere ricoverato in ospedale.
E questo ogni giorno.
Alla fine mi rifiutai di continuare la scuola.
Mia madre, donna molto comprensiva, mi portò da una psicologa, che mi aiutò per lungo periodo a mantenere una buona frequenza scolastica.
Ma alla mia carissima maestra (donna di cui ricordo ancora il volto) non tornavano i conti.
Per lei era tutto un brutto scherzo.
Io fingevo, non avevo alcun attacco di panico.
Certo, perché ovviamente le iniezioni di Xanax in vena me le facevo fare per divertimento, nell’ambulatorio.
Durante il quarto anno di elementari sempre stessa storia.
Mi accorgevo benissimo che le medicine che mi venivano date non facevano un grande effetto, anzi, stavo peggio.
Tanto che a mia mamma vennero dei dubbi.
Mi portò da più psicologi.
Al tempo non sapevamo davvero a chi riferirci.
Eravamo disperati, tutto il contrario di adesso.
Nessuno di loro era mai d’accordo con quello che diceva mia madre. Per lei potevo avere una forma di autismo ad alto funzionamento, e preciso che all’epoca sapere cosa fosse l’autismo era grande cosa.
Insomma, c’è chi diceva che ero solo ansioso, c’è chi diceva che ero solo spaventato dalla scuola, ma quasi tutti dicevano che era tutta colpa di mia madre.
Quella donna ne ha passate davvero tante, ed io mi ci arrabbiavo pure….se potessi tornare indietro mi darei un pugno dritto in faccia.
A quanto pare la mia poca autonomia era a causa delle cure amorevoli di mia madre, al punto che le dissero che doveva smettere di essere così buona e gentile con me.
Ora.
Non ricordo cosa successe, ma ho avuto come il presentimento che li abbia mandati beatamente tutti a’ffancu-
AH, e preciso, quelli da cui siamo andati erano tutti psicanalisti.
Insomma gli anni passano ed io continuavo a sentirmi sempre più strano.
La gente parlava ma nessuno di loro era lì per dirmi qualcosa di importante.
I compiti che ci venivano assegnati erano una vera e propria tortura, e credetemi quando vi dico che le cose da studiare erano prese da un libro di terza media.
Ho controllato.
Tutto troppo in fretta.
Dovevo rallentare.
Dovevo smettere di pensare.
Così smisi definitivamente di andare a scuola.
Passai gli ultimi due anni di elementari a piangere e farmi del male, e non incolpo del tutto chi era ad insegnarmi…ma lo faccio.
Ovviamente avrei sempre avuto problemi di “apprendimento” anche senza una persona che minacciava di buttare il mio zaino fuori dalla classe se non gli avessi consegnato il foglio con i quadretti anziché le righe…ma era tutto veramente eccessivo.
Senza scordare la sue insinuazioni verso mia madre.
E’ stata lei oltretutto, a dissuaderci da una diagnosi per l’autismo, tornando al discorso di inventarsi le cose.
Ed insomma…la mia maestra dissuade mia madre…e lei la ignora.
Grazie mamma.
Grazie per avermi creduto.
Mia madre si mette così a studiare ogni metodo esistente per farmi continuare la mia vita in tutta serenità, e trova finalmente uno psicologo ESPERTO in bambini autistici.
Perché chiariamoci, non tutti possono fare diagnosi sull’autismo con una competenza adeguata.
Molti sono lì senza neanche una buona licenza di medico.
Specie gli psicanalisti, che sono sempre da diffidare.
Fanno solo del male, perché sai…un metodo di studio antiquato può anche andare bene.
MA quando si parla del Medioevo bisogna evolversi!
Purtroppo queste sono persone fermamente convinte dei loro metodi, nonostante sia provato in diversi modi che sono sbagliati, io ne sono la prova.
E chi ce lo spiegava questo quattro anni fa’?!!
EH??
Mia madre, ovvio.
Lei è molto intelligente.
Insomma, con gente esperta nel campo dell’autismo si spiega perfettamente la mia diagnosi.
Sindrome di Asperger.
La sindrome di Asperger è niente popò di meno che l’autismo ad alto funzionamento con un nome diverso, visto che oggi giorno l’autismo è visto come una malattia dalla gente comune.
Non posso dire “sono autistico” perché capiresti male.
Quindi dico che sono asperger.

No aspè, dico a tutti che sono Asperger e poi spiego che “Asperger “è un sinonimo di “autismo ad alto funzionamento”…
…e poi racconto che anche Einstein era Asperger…
E che lo era anche Van Gogh.
E anche chi ha inventato il computer.
Si potrei fare una grande lista di personaggi importanti autistici.
E’ la mia passione.
Fare le liste.
Ma non credo sia questo il punto, il punto è che finalmente sono riuscito a spiegarmi il perché dei miei comportamenti.
Sono finalmente venuto a conoscenza dei miei punti forti, invece di continuare a fissarmi su quelli deboli.
E tutto grazie a mia madre e alla mia forza di volontà.
Ho avuto momenti in cui sarei volentieri saltato giù dalla finestra del quarto piano, ed altri in cui avrei abbracciato il corriere che era solamente venuto a consegnarmi il mio fumetto di Batman Europa.
Non è tutto passato, no, ma ora sto decisamente molto meglio.
Non mi incolpo più per i miei comportamenti, ed imparo ogni giorno a migliorarmi.
Per questo sono così informato sulla mia “condizione”.
Per me sapere cosa mi succede è di routine.
Negli ultimi due anni non mi è mai successo di non capire qualcosa.
Sono perfettamente cosciente di tutto.
Beh, non proprio di tutto, se ho mal di testa posso ipotizzare sia colpa della mia fotofobia, ma potrebbe anche essere l’odore delle fogne.
E’ tutto un gran guazzabuglio di idee.
Ma imparerò a ordinarle.
Se mi andrà di farlo.
Ci sono cose che non voglio cambiare.
Fanno parte di me.
E dovranno restarmi addosso.”

(foto di Melanie Moree)

In verità, in verità vi dico…

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Un giorno sono andata a trovare i miei zii con l’Aspiebaby, che allora avrà avuto due o tre anni. Una tombolotta adorabile e sfiancante.
Chiacchieriamo del più e del meno, anche del fatto che a casa mi tocca stare con tremila occhi aperti perché questa come mi giro cerca di salire sulle sedie per affacciarsi alle finestre, per strada si butta sotto le macchine per gioco, cerca di scendere dallo scivolo al parco dal lato privo di parapetto etc. etc. etc. insomma non sto mai tranquilla, MAI.
Se c’avete piccoli Aspie terremotini, senza alcun senso del pericolo, sapete di cosa sto parlando. Se non ce l’avete, mi risponderete come mia zia che mi disse più o meno che lei con due figlie e varie scale in casa non aveva MAI dovuto usare un cancelletto, e non era successo mai niente. Insomma un po’ come dire basta avere l’atteggiamento più tranquillo e le cose vanno più lisce, non succede niente di grave.
Io adoro mia zia, ma sul serio eh, non per dire, quindi ho sorriso e non ho detto niente. Poi mia zia  mi chiede se può portare l’Aspiebaby a fare una passeggiata fuori in campagna mentre io mi riposo in casa, ed io ovviamente dico di sìììììì, perché ogni momento di rifiato (mio) è prezioso.
Tempo 20 minuti e mia zia torna con l’Aspiebaby saldamente tenuta per mano e gli occhi difori e mi fa “Serena, ma questa cerca di buttarsi giù dai dirupi!”.
Eccerto, cosa ti ho detto finora? 
Ma non mi credete mai, quando ve le racconto. Non mi crederei manco io, lo ammetto eh, se non ci fossi passata. Penserei “Eeeeh, che esagerata”. E invece.

Il problema del non essere creduti come genitori quando spieghiamo come funzionano i nostri figli è un grosso problema. Per noi e per i nostri figli.
Perché noi genitori ci sentiamo costantemente sotto accusa, accusa di essere delle chiocce irrimediabili, di essere noi a tenere i nostri figli ancora dipendenti e non autonomi, di essere gente che non regge la normalità etc etc… in pratica siamo la Cassandra della situazione, che annuncia (possibili) sventure, non viene creduta e deve star lì a guardare tutto che va a rotoli senza poter manco dire “ve l’avevo detto”, perché poi pare antipatica. Anzi, è sempre e comunque tutta colpa nostra. 
Io lo vedo, quando parlo dei miei figli ai consigli di classe, che i prof non riescono a crederci fino in fondo, a quel che dico. Lo vedo nei loro occhi e soprattutto poi nei loro comportamenti con i miei figli, appunto. Cerco di trovare le parole, gli esempi per spiegare loro ma niente, non li ho ancora trovati temo. O forse la mentalità corrente è che una madre è poco attendibile per definizione, quando parla dei propri figli, cercherà sempre di scusarli e quindi non va creduta.
E i nostri figli si ritrovano in guai più grossi di loro perché vengono fraintesi, giudicati e non aiutati nelle loro reali difficoltà. Spesso i risultati sono meltdown, chiusura sociale, fuga da situazioni, crollo dell’autostima.

Insomma, datece retta un po’. Il beneficio del dubbio almeno. “ma fammi vedere un attimo se queste mirabolanti incredibili cose che dice questa qua sono almeno un po’ vere”.
Lo sono, giurin giurello. Quando vi spiego come funzionano i miei figli, lo faccio anche per voi. E vi posso assicurare che l’esperta mondiale in materia sono io. Fidatevi, vi risparmierete anche voi un sacco di rogne.

Se per esempio vi dico che l’Asperboy va in grossa grisi per il rumore continuo, per le luci troppo forti… credetemi. Anche se a voi non fanno questo effetto, anche se vi sembra impossibile che si possano avere crisi di nervi solo per un po di rumore e di luce. Non sono una madre che cerca in ogni modo di giustificare comportamenti maleducati del figlio, sono una che prova a spiegarvi come funziona un autistico. Provate a vedere la differenza di comportamento se lo portate in un’aula tranquilla, se chiudete un po’ quella serranda in classe, se usa cuffie per il rumore, se può uscire dalla stanza e camminare in un corridoio tranquillo ogni tanto, se vi interessate al suo mondo personale. Potreste scoprire che non è un ragazzino stranamente bizzoso e distratto, che dice di no a priori a tutto, che ogni tanto ha momenti di inspiegabile (inspiegabile per voi) rabbia, potreste scoprire che è un ragazzino che vuole solo tanto essere un bravo ragazzino, non dare problemi a nessuno, dimostrare quello che vale a scuola, conoscere le persone e farsi conoscere. Se solo non dovesse sprecare tante energie solo per controllare il disagio dovuto all’ipersensorialità e all’ansia di non essere compreso.

Il primo passo insomma è darci un po’ di fiducia. Anche perché siamo tanto stanchi di non essere veramente mai creduti.

Eye Candy

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Uno dei problemi dell’essere autistica ad alto funzionamento diagnosticata da adulta è che per molti anni né te né gli altri avete mai pensato che tu potessi essere piuttosto diversa, come funzionamento neuropsicologico, dagli altri. E quindi con la diagnosi arrivano una serie di notizie, diciamo, totalmente inaspettate.

Ad esempio, mi dicono che io sono una “visual thinker”, cioè una pensatrice visiva.
Apperò.
E io che per tutta la vita son stata convinta di essere semplicemente una che pensa! Invece no, mi dicono, io penso per immagini.
Ed è vero, intendiamoci. Ma il punto è: ma perché, voi come pensate?
Se pensate qualcosa, non vi si materializza nella testa un’immagine di quella cosa, e un’immagine precisa? Se voi dite gatto, riuscite a pensare al concetto di gatto in senso astratto e ideale, come una “gattità” platoniana? “Vedete” qualcosa? Io vedo un gatto, anzi una serie di diapositive di gatti vari, alcuni conosciuti altri no ma gatti visivamente ben definiti. Essere una pensatrice soprattutto visiva ha dei risvolti interessanti, alcuni positivi altri negativi. Ad esempio, io quando progetto di fare qualcosa di complesso lo visualizzo nella testa, alla Temple Grandin (ma non bene come lei), visualizzo i vari pezzi e come vanno montati tra di loro. Se lo visualizzo, lo posso fare. Se non riesco a visualizzarlo, non provo nemmeno a farlo, non arriverei in fondo. Ci devo pensare su meglio.

Ma soprattutto, io non riesco a capire come si faccia a pensare non in immagini. Sul serio. Per me la normalità, il “pensare”, è questo, pensavo fosse così per tutti. Una vita nella menzogna.
L’unica cosa che forse mi ha fatto capire un po’ come si pensa senza immagini è stato rendermi conto che quando sono in una fase di intenso shutdown, allora le immagini spariscono dalla mia testa, che diventa un grande spazio buio. Il problema è che quando sono in shutdown non è che penso senza immagini, per me diventa proprio difficile pensare. Quindi riesco ad avere solo una pallida idea di cosa significhi pensare non in immagini.

Un altro risvolto interessante è che quello che vedo può influenzare il mio umore, in senso positivo o negativo. Lo sconforto che mi prende davanti ad una stanza disordinata, piena di oggetti e di colori che stridono, è palpabile. Al contrario, una dieta di colori armoniosi, linee pulite, ordine simmetria e pulizia sè un toccasana per la salute, meglio dello yogurt con il bifidus. Esistono persino dei video condivisi centinaia di migliaia di volte sui social, i cosiddetti “satisfying videos”, che vengono incontro al bisogno di purezza ed appagamento visuale dei pensatori visuali.

Un campo recente di studi in neuropsicologia esamina, con l’uso di speciali telecamere, dove le persone puntano il loro sguardo, cosa guardano insomma, e come lo guardano. Ed una serie di recenti esperimenti ha rilevato che, guardando ad esempio un film, gli autistici possono concentrarsi su cose diverse dai volti dei protagonisti come fanno di soliti i neurotipici. In un caso portato come esempio lampante, l’autistico stava osservando con interesse non la scena che si svolgeva tra i due protagonisti, ma un interruttore sul muro alle loro spalle. Me pare già di sentire le voci degli esperti: eeeeeh, non va beeeeeeene, troppo interesse per gli oggetti invece che per il volto umano, questi autistici…
No scusate, magari quell’interruttore è davvero più interessante della faccia degli attori. Magari erano degli attori cani, con una mimica finta o esagerata e quindi insopportabile (per un autistico). E scherzi a parte, a volte l’arredamento di un ambiente è più interessante e piacevole per lo sguardo degli esseri umani che vi si aggirano (mica tutti sono Tom Hiddleston), specialmente se i colori sono accostati in modo insolito ma armonioso. Specie, come dicevo sopra, per chi è un pensatore visivo, e dall’ambiente (rac)coglie molti più stimoli visivi di chi è un pensatore… non visivo. Platonico insomma. Cari pensatori platonici (TM), ma se voi nel cervello avete il buio della caverna di Platone, cosa rispettabilissima sia chiaro, come fate a capire, valutare e giudicare chi funziona in modo diverso e per questo fa cose diverse, trova diletto in cose diverse, vede cose diverse, ama cose diverse? Non necessariamente sbagliate, ma… diverse.

Ci sono almeno quattro film/sceneggiati che ho guardato e riguardato (e riguardo ancora!), con tanto di fermo immagine strategici, non tanto o non solo per le vicende raccontate o per i protagonisti, ma per gli ambienti in cui sono stati girati, così curati da diventare praticamente protagonisti pure loro (e se qualcuno si prendesse la briga di esaminare dove sto guardando, scoprirebbe che sto guardando la parete dietro i protagonisti umani, o il divano, o la libreria, o il lampadario…). Soprattutto, mi attraggono le palette raffinatissime su cui sono giocati gli arredamenti di interni. Direi che la mia personale predilezione è per tutti i toni di verde pavone, blu carta da zucchero, petrolio e turchese con tocchi di rosso cinabro, giallo senape e rosa antico…
Eye candy, lo chiamano gli americani, delizia per l’occhio. Balsamo per l’anima, lo chiamo io.

Buster Keaton co’ le coliche

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Sono sdraiata su una lettiga in pronto soccorso, mentre un’infermiera mi inserisce un ago cannula nel braccio sinistro. Io nel frattempo piango. “Stai piangendo per il dolore?” mi chiede lei gentilmente. No, rispondo, piango perché non mi piace essere qui. Mi guarda perplessa ma non discute. Mi lascia tranquilla mentre in vena inizia a scendere la fisiologica e qualche farmaco antidolorifico che ci hanno messo dentro. Mi copro il viso e piango un altro po’, sentendomi la creatura più sola e triste al mondo (anche se oltre questa tenda ce ne sono almeno altri tre, messi come me e con la loro flebo al braccio).

Mezz’ora dopo, l’antidolorifico ha fatto effetto, evidentemente, e stare lì al pronto soccorso improvvisamente mi piace un sacco. E’ proprio un bel posto, e potrei passarci tranquillamente il resto della nottata, se mi portano un tè e du’ biscottini. Mi rendo conto che quello che sentivo prima era dolore, non tristezza o brutti ricordi. Dolore, e basta. Tolto il dolore, sto benone.

In sostanza, come capita a molti autistici, non è che io non senta dolore, è che non riesco a identificarlo come dolore. Sto malissimo, ma non capisco che è per il dolore. Non so identificare chiaramente se è un dolore forte, anzi soprattutto se è un dolore forte. Stasera al pronto soccorso ci ho messo un po’ per trovare il coraggio di andare dall’infermiera del triage e chiedere aiuto. E’ stato un gentile signore che mi ha visto piegata in due nell’atrio che ha chiamato qualcuno per visitarmi, sennò sarei ancora lì a dirmi che forse sono esagerata, che in fondo non avevo tutto questo gran problema, bastava andare a casa e rilassarmi…

In realtà, ho una colica biliare in corso. Sto maluccio da quattro giorni, poi sono peggiorata. Ma prima ho evitato di andare da un medico, poi quando finalmente ci sono andata ho pensato che stavo così male e piangevo perché i locali del pronto soccorso mi riportano alla mente brutti ricordi per tutte le volte che sono venuta qui con l’Aspergirl. Una volta in pronto soccorso, mi hanno preso i parametri vitali e fatto le analisi urgenti, ed è uscito un quadro evidente di colica dolorosa. Io mi sono autocoglionata con discorsi pseudopsicologici, i macchinari del pronto soccorso molto più svegli di me hanno registrato una bradicardia vagale dovuta al dolore, e indici epatici e infiammatori molto alterati.

Cioè: ho scambiato le conseguenze di una condizione medica, perfettamente diagnosticabile e rilevabile in modo oggettivo con analisi ed esame obiettivo, con un fantomatico trauma psicologico del passato.
La mia ex psicanalista sarebbe fiera di me.

Ora a parte procurare figurette con i medici di cui rideranno i miei nipoti dicendosi che nonna era già rincojonita da giovane, l’incapacità di identificare e comunicare correttamente il dolore, specialmente quello viscerale come nelle coliche, non è proprio una fortuna. Non è un’anestesia (che sarebbe comunque problematica anche quella, perché non ci si accorge proprio di avere un danno fisico), è qualcosa di più sfuggente e insidioso. Si sta malissimo, al punto da non riuscire a fare più nulla. Ma non si riesce a capire bene perché. E questo è pericoloso, perché potreste andare al pronto soccorso troppo tardi. O essere troppo controllati e contenuti nello spiegare ai medici cosa sentite. Già le donne quando dicono di star male vengono prese regolarmente sottogamba dai medici, è proprio un fenomeno dimostrato, se poi siete come me il tipo di autistica con scarsa mimica faciale, che dice “sto moreeeeendo” con la faccia di Buster Keaton ecco, questo potrebbe trasformarsi in una prigione che rende difficile essere aiutati…