Il dolore nella stanza accanto

Immaginate di essere in una stanza. E nella stanza accanto, a volte due stanze più in là, si sta svolgendo una brutta discussione. Voi sentite vagamente cosa sta succedendo, attraverso le pareti, potete forse cogliere dei frammenti, qualche parola attutita, ma non capite assolutamente cosa sta accadendo di là.
Soprattutto, non capite che stanno parlando di voi. Che in realtà, quella cosa sta accadendo a voi, anche se sembra nella stanza accanto.

Ecco, il dolore per me è esattamente questo: qualcosa che avviene in un’altra stanza di me. Una stanza dove io non ci sono, e a malapena riesco a capire che ci sta succedendo qualcosa. Ma sta succedendo, è quello il problema. Cioè la mia consapevolezza non arriva lì nella stanza, ma il dolore al mio corpo arriva tutto.

E’ difficile da spiegare e probabilmente anche più difficile da credere, ma ne ho già parlato: io posso diventare triste, nervosa, arrabbiata, posso avere dei cali cognitivi, posso ritirarmi dalla vita attiva, posso addirittura andare in quella che sembra a tutti gli effetti una depressione… solo perché in realtà ho dolore fisico. Ma non lo capisco, non lo identifico. Solo se alla fine mi curo, quasi magicamente inizio a stare meglio, molto meglio, meglio in maniere che non credevo più possibili, anzi che manco mi ricordavo fossero possibili, e allora realizzo che sì, evidentemente avevo dolore cronico. E non lo capivo.

Una sorta di alessitimia ma per il dolore. Chissà se esiste anche per questo un termine derivato dal greco, una bella parola elegante per una cosa decisamente brutta, in realtà.
Quando si dice che le persone autistiche con difficoltà di linguaggio e comunicazione possono avere dolore e non poterlo comunicare, e quindi manifestare dei cambiamenti comportamentali a volte drammatici in conseguenza del dolore, credo che sia solo una metà del problema. L’altra metà è che anche le persone autistiche senza problemi di linguaggio e comunicazione possono non comunicare che stanno male. Perché non lo capiscono loro per primi. Cioè: capiscono che c’è qualcosa che non va, ma non riescono a stimarne la portata. Come se vedessero solo la punta di un iceberg, ma tutto il resto dell’iceberg è sotto il pelo della coscienza.

E allora che si fa? Si fa quello che si fa con l’alessitimia vera e propria: si cerca di inferire la presenza di dolore, in questo caso, dalle manifestazioni. Si va a ritroso, seguendo gli indizi. Io ormai sto imparando a riconoscere i segni: abbassamenti o scatti di umore, ritiro sociale, irrequietezza, difficoltà sempre maggiori di concentrazione, fino appunto a simulare una depressione. Il dolore cronico è un nemico che si nasconde ma lascia tracce ovunque, e devo sospettarlo. Se mi distraggo per un po’, se sottovaluto i segni, mi frega un’altra volta. Devo stare sempre attenta.

Ma ecco, a me questa cosa spaventa, e molto. L’idea che ci si ritrovi con un corpo abitato dal dolore senza nemmeno rendersene conto. E che alcuni medici che ti curano ti guardino come ‘na pazza isterica se provi a spiegarglielo per essere aiutata.

Bringing up Baby

(Katharine Hepburn in Bringin up Baby)

C’è un bell’articolo che parla di 2E, doppia eccezionalità, cioè essere contemporaneamente (ad esempio ma non solo) autistico e APC (alto potenziale cognitivo), e utilizza la metafora del ghepardo per spiegarla. Bella metafora perché esprime bene il contrasto tra la meravigliosa velocità del ghepardo in corsa, una macchina osteomuscolare fatta per la velocità, e la sua goffaggine quando deve muoversi “come tutti gli altri”, camminando. Ma secondo voi, com’è allevare un ghepardo in casa? Cosa si insegna a un ghepardo in casa? Secondo me di base si insegna più o meno la stessa cosa che si insegnerebbe a un gatto: a non sbranare i divani. Perché gatto o ghepardo, sempre nella stessa casa siamo. Non nella savana.

Ecco, tirar su due piccoli Asperger APC è la stessa cosa: di base, li devi educare, esattamente come qualsiasi altro bambino. Lo dico perché mi capita spesso su gruppi dedicati di leggere post in cui genitori con ottime intenzioni si chiedono come stimolare ancora di più le meravigliose doti intellettuali della figliolanza così geniale e così diversa dal resto dei mortali, come se il punto quando hai un figlio così fosse solo quello. Molto meno, quasi per nulla, mi capita di trovare post in cui i genitori si chiedono come rendere la figliolanza magari ugualmente geniale ma anche un po’ meno forastica e rompicojoni. Perché diciamocelo, spesso lo sono, e in realtà IMHO un punto importante anche nell’alto potenziale cognitivo soprattutto se associato all’autismo è proprio questo: coltivare le doti umano-emotive. Perché sono quelle più zoppicanti e che rischiano di tagliar le gambe a tutto il resto.

Doti umano-emotive significa un sacco di cose, me ne rendo conto. Provo a elencarne qualcuna:
– la capacità di autocontrollo
– la capacità di riconoscere le proprie emozioni, che in realtà è il prerequisito del punto 1, e di un sacco di altri punti
– la capacità di capire il punto di vista dell’altro, anzi di capire proprio che esiste pure un punto di vista dell’altro, e poi che ha tutto il diritto di esistere e non c’è solo il nostro
– la flessibilità cognitiva, capire che non può sempre andare tutto come avevi pianificato o volevi che andasse o pensi che sia meglio, e l’universo non finisce per questo
– la capacità di comunicare efficacemente invece che presumere che l’altro abbia la palla di vetro

Il cervello di vostro figlio è un motore a millemila cavalli, non si discute, ma se la struttura dell’auto che lo racchiude non è altrettanto ben funzionante, se i freni non sono sufficienti, le sospensioni idem, e il cambio è andato… si rischia di andare a sbattere contro parecchi muri. E’ vitale occuparsi di quel che c’è oltre all’intelligenza pura.

Insomma, lasciate che ve lo dica come l’Aspie che sono: la condizione di 2E non è un meraviglioso fiocco di neve da guardare estasiati. Ok, c’avete il figlio tanto intelligente, e quindi? Qui siamo in tre ad essere 2E, e nessuno di noi la caga profumata per questo, anzi cerchiamo di guardare alla cosa con autoironico disincanto. Io so benissimo che là fuori i nostri figli sono in larga parte incompresi nel loro funzionamento, soprattutto a scuola, ma non sempre, non in tutto. A volte, un fondo di verità scomodo c’è nelle osservazioni che i professori fanno: questi ragazzini non sanno stare bene al mondo, e in fondo se lo sapessero fare non avrebbero avuto problemi, per cui non li avreste portati a vedere da un npi e non avreste in mano un pezzo di carta con su scritto che sono autistici.
Che poi siamo tutti d’accordo che l’autismo non è una malattia, è una condizione, una neurodiversità, che è possibile anzi doveroso leggere le sue caratteristiche non in termini di tuttomale tuttodeficit, ma anzi di potenzialità e caratteristiche preziose per l’umanità etc etc etc. Occhei. Ma non restate troppo in ammirazione della fantastica autisticità di vostro figlio, è tutt’altro che perfetta e c’è un sacco di lavoro da farci. E non si farà da solo. Perché la caratteristica della componente emotiva, a differenza di quella cognitiva, è che ha bisogno di lavoro esplicito e dedicato. Un ragazzino APC spesso si istruisce quasi da solo, si trova libri, si guarda documentari… ma non si educa da solo. Quello può succedere solo se qualcuno ci lavora su con lui. Un po’ meno corsi pomeridiani di sanscrito e arpa celtica, e un po’ più educazione cognitivo-affettiva, magari. Fateve coraggio: volevate un gatto, v’è toccato il ghepardo.

Pikkoli anceli crescono

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E’ di questi giorni la notizia che una vicina a quanto pare esasperata (e forse un filino cagacazzi, nessuno lo nega) ha denunciato ai vigili urbani una famiglia il cui figlio, autistico, faceva bolle di sapone in terrazzo facendo scolare l’acqua di sotto, dove finiva nel terrazzo della vicina appunto, a piano terra.

La cosa è stata ovviamente accolta da lancio di pomodori e uova marce sui gruppi Facebook dedicati all’autismo, e gli epiteti ingiuriosi o sarcastici all’indirizzo della vicina si so’ sprecati. Qualche voce si è levata fuori dal coro in difesa del diritto di costei a non vedersi scolare giù acqua saponata o quel che è, ed una era la mia. E perché non sono d’accordo?

Be’, intanto perché in effetti esiste una legge che dice che non si può far scolare roba sui vicini dei piani sottostanti, e vi assicuro che sulla 104 al comma 3 non c’è affatto scritto “può fare il cavolo che je pare e infrangere la legge”, me la so’ letta bene. Avere una certificazione di disabilità al limite rende non imputabili o concede attenuanti se si infrange la legge, ma mi pare pacifico che bisogna evitare di farlo comunque.

Non sappiamo moltissimo della storia, per cui magari ci asteniamo dal dare giudizi specifici o definitivi, ma una cosa possiamo dirla con assoluta certezza: se il ragazzino fosse stato neurotipico, la madre invece che dai giornalisti a lamentare questa grave mancanza di cuore della vicina sarebbe andata a pulire il casino fatto dal figlio come le era stato richiesto, per evitare escalation. Invece avere un figlio autistico a quanto pare ti permette di far coprire di pece e piume virtuali chiunque osi ricordarti che pure tuo figlio un minimo di regole del vivere civile le deve rispettare pure lui, e tu con lui, basta trovare un giornalista che vuol fare un po’ di click facili.
No, non è così, ed è importante capirlo presto.

E perché è così importante? Be’, perché non so se ci avete fatto caso, ma i cuccioli che so’ così carini e batuffolosi e teneri da piccini… poi crescono. E quella che vi sembrava un’innocua marachella di cui ridere con gli amici e magari postare foto del disastro su Instagram con una caption autoironica, diventa una rottura di balle grossa così e magari pure un problema con il vicinato o comunque il prossimo. Nei casi estremi, un problema legale.
Succede lo stesso con i cuccioli di umano, tutti i cuccioli di umano: neurotipici, neurodiversi, neuroquellochevepare… un certo punto crescono, gli spuntano pure un sacco di peli in vari posti, iniziano a puzzare come solo gli adolescenti sanno fare, a urtare spigoli e nervi perché ancora non sanno prendere bene le misure, e vi assicuro, diminuirà anche la vostra indulgenza nei loro confronti, figuratevi quella del prossimo…

Questo è tremendamente importante quando il cucciolo è autistico, perché magari è più difficile che abbia la capacità di comprendere che quello che andava bene ieri, oggi non va più. O magari anche se lo comprende non ha tutta l’elasticità necessaria per riprogrammare i suoi comportamenti. E allora quello che era un bel bambino paffutello a cui gli adulti intorno alla fine, un po’ per gentilezza un po’ per obbligo perché “è autistico, non stiamo a infierire”, facevano passare alcune cose non proprio corrette, diventa un ragazzo o una ragazza, un giovane uomo o una giovane donna… che non si può più permettere quei comportamenti. Ma vaglielo a spiega’ ormai.

L’esempio classico di questo per me è Andrea Antonello, che è un ragazzo popolarissimo grazie anche ai libri scritti sulla sua storia, il poster boy dell’autismo libero e bello, in un certo senso. Andrea, se lo osservate alle trasmissioni in cui è ospite e nelle interviste, ha questo comportamento caratteristico: lui abbraccia tutti. Abbraccia tutti con entusiasmo e continua a cercare di toccare e abbracciare l’altro anche se questi da chiarissimi segni di non volere, anzi cerca di respingerlo senza far scenate davanti alle telecamere. E’ abbastanza evidente  che nessuno gli ha mai seriamente insegnato che non si può. Addirittura il libro che parla di lui si intitola “Se ti abbraccio non avere paura”, in un certo senso volendo dare una luce positiva a questa caratteristica. Che dolce, insomma, lasciatelo fare, non vi fa male.

Ora, detta chiaramente, se tu mi abbracci io non ho paura, io mi incazzo proprio. Perché decido io chi mi abbraccia, quando come e perché, non sono il peluche di nessuno. Nessuno lo è. Quindi a un bambino che ha la tendenza ad abbracciare tutti va insegnato, e alla svelta, e bene, che esiste il consenso e che non può andare ad abbracciare la qualunque random perché lo fa sentire bene. Tutti abbiamo diritto a non essere toccati se non vogliamo, e no, anche qui non c’è la dispensa papale per autistici. I concetti di bolla prossemica e di consenso non sono sorvolabili, nell’educazione. Di chiunque.

Notate bene che io ho scritto “a un bambino che ha la tendenza ad abbracciare tutti va insegnato etc”, non ho scritto “a un bambino autistico che ha la tendenza etc.”. Perché è una cosa che vale appunto per tutti, che viene data per scontata come regola di educazione (manco buona educazione, proprio educazione basic eh) per tutti i bambini per stare al mondo e fuori dai guai. E non si vede perché non dovrebbe essere lo stesso per i bambini autistici. E’ più difficile? Eh, è tutto più difficile, ma certe  cose vanno proprio fatte.
Perché oggi è un bambino carino che abbraccia e non fa paura, domani magari è un cristone alto e grosso e non è il poster boy nazionale per l’autismo, e in ogni caso s’è già detto: le persone hanno tutto il diritto di non essere toccate o abbracciate magari da perfetti sconosciuti o comunque senza il loro consenso.
E tornando al bambino e alle sue bolle di sapone, oggi è un bambino autistico e quasi tutto il mondo dell’autismo si è scagliato come un sol uomo a coprire di pece e piume la vicina cattiva, domani sarà un adulto autistico e se lo beccano a buttare roba di sotto dubito che godrà di tanta indulgenza. E saranno cavoli amari.

Quella sottile fettina di autismo

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Ed è ricapitato di nuovo. Ricapita sempre eh. Una persona autistica viene intervistata (assieme ad altre), fa del suo meglio per trasmettere un’idea di autismo come neurodiversità, fa attenzione ad usare le parole giuste, non equivocabili, a non parlare mai di patologia, mettere una prospettiva costruttiva… e poi esce l’articolo con un titolo che contiene l’espressione “bambini affetti da autismo”.

Roba che ti cascano la mascella, le braccia, le palle e tutto quanto non saldamente assicurato. E, se sei autistico e visuale, cominciano anche ad apparirti in testa immagini di affettatrici che affettano, salami affettati, gente che ti vuole troppo bene e ti abbraccia con affetto smodato, mortadelle troppo affettuose e affettate troppo fini. Insomma, l’espressione “affetto da autismo” proprio nun se po’ senti’.

Perché no? A parte il discorso di cui sopra, cioè che evoca per assonanza immagini piuttosto sconvolgenti per un autistico, c’è la questione per niente marginale, per niente sottile della patologizzazione sistematica dell’autismo. Della sua narrazione come malattia, come disfunzione, come disgrazia. E questa NO, non va bene, non fa bene. A nessuna delle persone coinvolte, a cominciare dagli autistici.

E veniamo a qualche motivazione per cui non fa bene.
Primo, e molto personale, io mi rifiuto di dover far pena al prossimo per ottenere quello che è mio diritto e diritto dei miei figli. Sarà che appunto, ho una personalissima avversione nei confronti dell’affettata compassione, per cui se volete farvi odiare da me non avete che da compatirmi e farmelo sape’, la ciabattata in fronte sarà istantanea. Ho sempre trovato una punta di malcelato senso di superiorità nella compassione, e ne faccio serenamente a meno. Datemi quello che ci spetta perché ci spetta, non perché oh poverina con due figli autistici ne ha bisogno. Poverina un cazzo, io sono una creatura fortunata *E* ho lo stesso bisogno e diritto a supporto per i miei ragazzi, e per me se dovessi averne un giorno bisogno.

Secondo, e più importante e generale, la narrazione in negativo dell’autismo costituisce un comodo schermo per lasciarci, appunto, senza supporto.
Provate un attimo a ragionare sulle frasi che leggiamo spesso dai genitori di autistici con condizione grave, sui gruppi, quando si accendono discussioni sull’argomento “l’autismo è/non è una patologia”. Di solito da una parte ci sono autistici adulti e dall’altra i genitori di autistici non autonomi, con situazioni impegnative.
Ora, gli autistici adulti in questi caso sono tutti verbali, con capacità cognitive nella norma etc. quindi sono anche in grado di condurre una vita piuttosto autonoma. E chiedono che l’autismo venga considerato appunto come una variante umana e non come una patologia o una pesante disgrazia. Vorrebbero – vorremmo – che ci si concentrasse anche e soprattutto sulle capacità, sui talenti delle persone autistiche, su quel che riescono a fare, e sui modi autistici, peculiari della neurodiversità, in cui riescono a farle. Non modi “sbagliati” o “patologici”, ma semplicemente diversi. Vorremmo una narrazione che sia più in positivo. La vogliamo perché siamo delle pollyanna illuse che vogliono per forza vedere tutto rosa e glitterato? No, non credo, almeno io non mi sento affatto così. La vogliamo perché siccome che siamo autistici non riusciamo a concepire che esistono condizioni molto diverse dalla nostra e molto più difficili? Di nuovo no, forse qualcuno, ma la maggior parte di noi la vuole per buoni motivi e li spiegherò più sotto.

Di contro, l’argomentazione classica del genitore di autistico per controbattere è un ripetere continuo di “mio figlio non fa questo, mio figlio non fa quell’altro, non sarà mai in grado di essere autonomo, non parla, non comunica…” etc etc.

Notate niente in queste parole? No vero? Esatto, manca qualcosa, in queste parole, e soprattutto nell’idea che trasmettono, ecco perché non lo notate. C’è solo la disabilità. Manca l’idea di supporto.
Mi spiego: nel momento in cui formulo una ipotetica frase come “mio figlio non sa prendersi cura di sé stesso” sto concentrando tutta l’attenzione su una incapacità di mio figlio. Sto dicendo che il problema è che mio figlio non è capace di. E la cosa finisce lì, non va oltre. E quindi la società tutta è autorizzata a pensare, perché anche io con la mia frase glie lo confermo, che il problema, il nocciolo della questione, è che mio figlio non è capace di. Il problema inizia e finisce con l’autismo della persona, è quella la causa del problema. E quindi fine, non ci si può far niente, eh l’autismo è così, che disgrazia (segue compatimento magari, che mortacci vostra tenetevelo).

Ora, voi sapete che l’autismo oggi viene distinto in 3 livelli a seconda… della gravità, direte forse voi? No, tre livelli a seconda della necessità di supporto. Può sembrare una scelta dettata dal politically correct e da una sorta di pietosa necessità di non dire le come stanno, ma non è così, la questione è più interessante secondo me. Dunque, abbiamo livello 1 necessità di supporto minimo o solo in certe situazioni, livello 3 necessità di supporto intensivo e continuo, livello 2 ovviamente intermedio. Qui la parola scelta, supporto, non è casuale. Io ti supporto nel fare qualcosa, ma la cosa la fai tu, con il mio supporto, non io al posto tuo. Quindi supportare una persona significa aiutarla a fare le cose in prima persona.

Tornando alla mia frase di prima, se invece di dire “mio figlio non è in grado di prendersi cura di sé” io dicessi “mio figlio con adeguato supporto è in grado di condurre una vita di buona qualità” cosa cambia? Cambia che ora è comparso un secondo protagonista della faccenda oltre a mio figlio, il supporto. Ed essendo il supporto qui che fa da co-protagonista, è anche a causa del supporto, o meglio della sua mancanza, se ci sono problemi. Tradotto: se mio figlio non ha una vita di buona qualità non è più possibile alzare le spalle e dire “eh, è autistico, eh l’autismo”, perché c’è un secondo fattore importantissimo, e potremmo chiedere “ok, mio figlio è autistico, ma il supporto ‘ndo sta? Con quello sarebbe possibile avere una vita di buona qualità”. Si solleverebbe il velo pietoso che copre il vero enorme problema degli autistici gravi: la mancanza di supporti. Si farebbe forse percepire meglio al resto del mondo che il problema non è affatto l’autismo dei nostri figli, ma la mancanza di supporti.

Ed ecco perché continuare a raccontare l’autismo solo come deficit, malattia, incapacità e disgrazia fa male agli autistici per primi: perché se si smettesse di dire per esempio “Eh mio figlio non parla”, e si cominciasse a dire “Ah, mio figlio con adeguato supporto è in grado di comunicare con la CAA sui suoi bisogni primari” poi sarebbe più logico e conseguente poter dire “e quindi vi strafulmini Odino, piantatela di compatirci e dateci questo supporto per fare CAA, altrimenti i responsabili del problema sarete voi, non lui”.

Domani nella battaglia pensa a me

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Quando arrivò la prima diagnosi dell’Asperboy, ormai 8 anni fa, feci un rapido pragmatico calcolo. Calcolai cioè quanti anni avevo a disposizione prima di lasciare questa valle di lacrime per dargli tutti gli strumenti possibili per potere, un domani, affrontare la vita là fuori in autonomia. Convivendo con i suoi problemi, gestendoseli, insomma imparando a vivere e convivere con la sua diagnosi (e non mi riferisco all’autismo, all’epoca non c’era quello in ballo ancora).
La storia comunque non cambia anche dopo la diagnosi di autismo, semmai cambia che io ho meno anni davanti perché non sono diventata più giovane, e si sono aggiunti pure acciacchi notevoli quindi gli anni in questione potrebbero essere meno di quelli che avevo preventivato inizialmente. Pazienza, si fa con quel che c’è.

Non solo, negli anni mi sono accorta che non basta fornirgli strumenti: come ogni genitore di figlio un po’ fuori dagli schemi sa, devo fornirgli anche delle protezioni. La corazza di carta, la chiamo. Cioè tutta quella serie di relazioni certificazioni indicazioni, insomma tutta quella serie di pezzi de carta dove un qualche specialista spiega al mondo con tanto di disegnini, una volta di più, che i miei figli non sono scemi, non sono maleducati, non sono pigri, non hanno avuto un’infanzia infelice, ma sono così perché sono autistici, più varie eventuali, e va bene così, non vanno cambiati.

Perché sappiamo benissimo che, alla faccia di tanti bei discorsi su quanto è bello essere tutti diversi e tutti speciali, la situazione ricorrente è qualcosa sulla falsariga di: “Signora, suo figlio si rifiuta di fare/ha fatto questa cosa inammissibile”. E io mica posso rispondere “Sì lo so, lui è fatto così, è una sua caratteristica, e si fidi di me che lo conosco, bisognerebbe proporgli/dirgli le cose così per far andare tutto molto più liscio”. Perché lì mi becco il pippone che no non si può ma dove andremmo a finire ma non si può permettere a ognuno di fare il comodo suo ma bisogna dargli delle regole educazione bla bla bla.
Se invece rispondo “eh lo so, è perché mio figlio è autistico, anzi qui c’è la relazione del dr. Taldeitali che spiega come bisogna gestire queste situazioni” miracolo, è come Mosè quando batte a terra il suo bastone, si spalancano le acque e io e i miei figli passiamo indenni come gli Ebrei verso la Terra Promessa (che nel nostro caso, è un minimo di accomodamento ragionevole e decente per non finire in meltdown o shutdown ogni due per tre). Il Faraone ce l’ha in saccoccia pure a ‘sto giro, potere della parola autismo, e noi otteniamo (almeno una parte di) quello di cui abbiamo non solo bisogno, ma anche diritto. Vale non solo per cose importanti come il sostegno scolastico, ma anche per una serie di stronzate per  cui a mio parere non dovrebbe essere necessario, basterebbe umana comprensione, elasticità mentale e cortesia, questa sconosciuta.

E invece funziona così, basta. Devi avere il pezzo de carta. La fiducia in te non esiste, il beneficio del dubbio non te lo concede nessuno, e devi farti una bella corazza di pezzi de carta che dicano quello che dovrebbe essere ovvio pure ai sassi, e cioè che sei diverso e hai tutto il diritto di esserlo ed essere trattato nel modo più adatto per te. E’ una lotta continua non solo e non tanto per fargli ottenere degli accomodamenti, ma soprattutto per evitare che in questo continuo, logorante incontro-scontro con un mondo in cui sono diversi si sgretoli ancora di più la loro autostima. Facendoli sentire quelli sbagliati, che non vanno bene, non accettati, non conformi. La corazza di carta mi serve soprattutto per quello, come scudo per costringere il mondo a smettere di cercare di cambiarli e farli sentire quelli sbagliati, di minor valore.

E ogni tanto ci penso, a quando un domani quando non ci sarò più io e i miei due aspini dovranno andare là fuori alla battaglia quotidiana, con gli strumenti che su’ ma’ gli ha dato, magari la corazza di carta che è riuscita a racimolargli a proteggerli un po’ dall’insensibilità degli umani, e (spero) pensando a me e al mantra che gli avrò lasciato: non sei sbagliato, amore mio, sei semplicemente autistico.

Basta poco, che cce vo’?

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Anni fa, quando ero una giovincella di belle speranze, ho lavorato per un paio d’anni come operatrice di CAD2 in uno studio di architettura. Erano gli esordi dell’uso del mezzo digitale nel mondo dell’architettura, ancora in molti studi si faceva tutto a  tecnigrafo, pennino e nottate in bianco (ora per favore non mettetevi a calcolare quanti anni fa può essere successo che è meglio).

Dicevo dunque, lavoravo come operatrice, ovvero colei che traduce in digitale i disegni, (e adoravo questa parte) e le indicazioni del cliente di turno. E qui, invece, arrivavano i guai. L’evento più temuto dagli operatori tutti era infatti l’appropinquarsi alle tue spalle del cliente di turno in visita allo studio per qualche motivo. Più inquietante che avvistare le due ragazzine di Shining in un corridoio. Perché facendo capolino da dietro le tue spalle come un creeper pronto a farsi saltare addosso a te, era matematico che il cliente dopo un’occhiata compiaciuta al tuo (suo) lavoro avrebbe indicato qualcosa sullo schermo e ti avrebbe detto una cosa tipo “uhmmm senti… ma questo muretto qui, spostalo di 10 cm, che così torna meglio”. E mentre tu sentivi la tua mattinata di lavoro andare a ramengo chiosava “tanto è poco no?”. Eccerto, pensavi tu, basta poco, che cce vo’?

Perché vedete, in questi architetti di lungo corso, abituati alla manualità del tecnigrafo e alla concretezza del cantiere più che a un computer che sembrava capace di cose (allora) inimmaginabili, l’idea di spostare un muretto di soli 10 cm era “poco”, tanto più che ehi, lo stai facendo con una di queste meraviglie tecnologiche, praticamente tu pensi e quello fa! Vagli a far capire che intanto quando lavori al computer spostarlo di 10 cm o di 10 metri quel muretto è la stessa operazione, in sostanza, sempre la stessa procedura è. E che spostarlo anche  solo di 10 cm spesso significa che tutto quello che a quel fottuto muretto è collegato va comunque modificato di conseguenza, non accade per magia, e quindi sono altri muri, porte, arredi etc., ognuno un oggetto diverso in quel sistema complesso che si chiama “progetto”. In tutte le tavole che hai fatto fino a quel momento, in tutte le proiezioni, e poi salvare di nuovo tutto il lavoro modificato. Quindi “che cce vo’?” una bella ceppa alla fine.

Ecco, agli autistici capita spesso di sentirsi proporre delle modifiche, dei cambiamenti che si pensa siano piccoli. E magari lo sono, sia chiaro. Ma partiamo dal concetto che tendenzialmente la mente autistica ha questa strana tendenza a voler “contenere” tutta la realtà che conosce, organizzarla in un sistema coordinato, dove tutte le parti sono in relazione con le altre, in una rappresentazione allo stesso tempo unitaria e dettagliata. Dove non si perde nulla, dove tutto torna, tutto si capisce a cosa è collegato e come, e in ogni momento, e da vari punti di vista pure. Sì, tipo un progetto particolarmente ampio e complesso. Questo, per la mente autistica, è il file “realtà.tiff”. Ho scelto il formato .tiff perché spesso è una realtà visiva, ma potrebbe pure essere un .doc o un .zip, dipende dalla mente autistica in questione.
Ora, immaginate di andare da una mente che regge, che vuole reggere la realtà sulle spalle come Atlante reggeva il globo terracqueo perché questa è la sua più vera natura, e dirle: senti, ci sarebbe da fare questo piccolo cambiamento… tanto basta poco, che cce vo’?

Che cce vo’? CHE CCE VO’?? Eh, ce vo’ che adesso devo tirar fuori il file realtà.tiff nella mia testa, mi tocca modificare quella parte lì, e poi tutto quello che era collegato perché se cambi un dettaglio poi tutto l’insieme è diverso, diventa tutta una realtà diversa, insomma è un lavoro mostruoso, roba che mi tremano i polsi solo a considerarlo, mi sento esausta alla sola idea prima ancora di cominciare e NO, io non lo faccio, non cambio niente checcazz! Voglio le mie abitudini, le mie routine, voglio sempre gli stessi cibi con gli stessi sapori e le stesse consistenze, gli stessi vestiti, voglio passare sempre di qua e non di là, perché io questo enorme file realtà.tiff non posso passare la vita a modificarlo di continuo “un poco, che cce vo'” per sta’ dietro alla volubilità vostra e di tutti gli altri. Si fanno i cambiamenti proprio necessari, con sangue sudore e lacrime, e per il resto si lasciano le cose come sono, perché la mia CPU interna a ‘na certa non ce la fa più e alla fine potrebbe andare in surriscaldamento. E se non sapete cosa succede quando va in sovraccarico, ecco, questo.

Lo zen e l’arte della maglia

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Qualche tempo fa ho fatto vari test per valutare le mie funzioni cognitive. Sono andati tutti piuttosto bene, tranne uno: quello per le funzioni esecutive. Io ero convinta, giuro, di avere delle buone funzioni esecutive, e invece a quanto pare ho al massimo dei buoni meccanismi di compenso, a volte, ma sotto test specifico un criceto nella ruota è più focalizzato ed efficiente di me. La psicologa che mi stava facendo i test mi ha gentilmente rincuorato dicendo che in fondo un deficit delle funzioni esecutive fa parte del pacchetto Asperger, che ha tanti vantaggi per altri versi, ma lo stesso ci sono rimasta un po’ male… Immaginate che sia come un po’ avere un’auto potentissima, ma non riuscire a fare mai nella giusta sequenza i gesti di accensione, frizione/acceleratore, innesto della marcia. Oppure perdersi nella manutenzione quotidiana. Potresti andare in un sacco di posti bellissimi, e invece… stai lì a pesticciare con le leve e ti muovi a strappi e lentamente, oppure perdi tempo a pulire il parabrezza, o qualche altra cosa fondamentale per te ma tutto sommato non così utile. E’ frustrante.

Una cosa  buona nella vita però l’ho fatta, ed è stata appassionarmi al lavoro a maglia. A voi sembrerà una cosa da vecchia zia, ma vi sbagliate, è un’attività creativa fighissima e nei paesi anglosassoni l’hanno capito molto prima di noi, quindi ci sono non solo nonne e zie che lavorano, ma anche tante ragazze che si fanno da sole abiti e accessori che Kenzo e Missoni se li sognano, e persino un sacco di uomini che lavorano a maglia. Io l’ho fatto anni prima di scoprire di essere Aspie, è un’attività che somiglia molto a uno stimming della linea centrale, e a seconda del materiale di cui sono fatti i ferri e della consistenza della lana può davvero avere una componente di stimming propriocettivo… A parte questo, però, mi è servito molto per allenare alcune delle mie funzioni esecutive. Ad un certo punto infatti, mi sono resa conto che il lavoro a maglia andava a sfidare proprio alcune mie caratteristiche difficoltà, e ho consapevolmente deciso di utilizzarlo anche come palestra mentale per vedere se imparavo a gestirmi meglio.

La maglia è costituita da una serie di punti in sequenza, a volte in sequenze precise ripetute. E’ costituita da calcoli matematici, è costituita da istruzioni che vanno lette in modo accurato e comprese, è costituita da vari passaggi e costruzioni particolari che assumono senso solo alla fine a volte, è costituita da taaaanta pazienza, dalla capacità di controllare e verificare via via che il lavoro sia sempre coerente con le istruzioni, e da tanta ma taaaaanta resistenza alla frustrazione. Perché, soprattutto se le tue funzioni esecutive non sono proprio una spada, capita di fare errori. E di rendersene conto dopo magari. Molto dopo. E devi sfare tutto, e rifare. E ti scoccia e il primo impulso è dire vaffanculo mollo tutto lì, il secondo è dire vabbe’ vado avanti tanto manco si vede, e finalmente il terzo è dire no, lo sfaccio con calma, lo rifaccio, così mi viene bene e sarà una soddisfazione averlo fatto proprio come deve essere.

Perché vedete, il fatto è che le funzioni esecutive vengono di solito sbrigativamente descritte come quel complesso di funzioni cognitive che ci permettono di iniziare, controllare e portare avanti un’attività in modo efficiente e passare da un’attività all’altra. Una cosa piuttosto teorica e astratta. Tradotto in termini quotidiani e pratici, in realtà abbracciano praticamente tutto il nostro comportamento. Le funzioni esecutive sono come il sale nelle pietanze, nessuno ci pensa mai come ingrediente, ma se manca lo si nota subito. Lo sapevate che quando perdete spesso le staffe potrebbe essere un problema di funzioni esecutive? La capacità di inibire le proprie reazioni per cercare una soluzione efficace ai problemi è una funzione esecutiva. E quella che chiamate pigrizia, potrebbe essere un deficit della capacità di iniziare un’attività. Il fatto che vostro figlio autistico vi soffia come un gatto quando gli proponete di mollare quello che sta facendo per fare un’altra attività? Problemi di shifting, un’altra funzione esecutiva. Date sempre la risposta sbagliata ai test perché non vi fermate a riflettere? Vi precipitate a iniziare il lavoro prima di aver capito bene cosa dovete fare? Problema di funzioni esecutive. Non riuscite a mettere correttamente in sequenza delle azioni in più di tre step? Funzioni esecutive, again. Le funzioni esecutive sono il sale della vita. E noi autistici mangiamo sciapo, a quanto pare.

O per meglio dire, mangiamo diversamente salato. Perché quando sono uscita dallo studio della psicologa mi sono resa conto che io stavo affrontando il test da autistica, appunto. Cioè cercando un senso, uno schema globale che facesse funzionare il tutto, non solo delle sottoparti del test stesso. Invece il senso era che il test era suddiviso in parti che non avevano niente a che fare l’una con l’altra, ognuna con una logica sua. Ero io che continuavo a cercare di trovare il disegno del tutto, la gestalt. Da autistica appunto. Ed è questo tipo di diversa funzione esecutiva che mi rende brava nel problem solving anche se non ho delle funzioni esecutive classiche efficienti: perché io trovo la soluzione out of the box, che collega in un quadro più ampio delle cose che sono scollegate per gli altri.

In ogni caso, lavorare a maglia è stata una bellissima palestra per allenarmi a iniziare i lavori, saper lavorare in sequenze anche ripetute e alternate, portare avanti con pazienza lavori lunghi, tollerare la frustrazione di dover sfare e rifare. Per compensare la ripetitività di certi lavori cercavo di trovarne sempre con un nuovo elemento tecnico da imparare, e alla fine devo dire che sono diventata piuttosto brava e mi sono presa le mie soddisfazioni.

E poi è arrivato il pizzo di maglia. E’ arrivato perché ho pensato vabbe’ ormai sono allenata, cosa c’è di così complicato? Sempre dritti e rovesci sono. Ce la posso fare.

No. Non ce la puoi fare. Perché il pizzo è un’amante crudele, non perdona gli errori, non è come la maglia normale che una maglia in più o in meno come numero non si vede tanto, la recuperi in qualche modo, la fai sparire o riapparire con un giro di filo, o da un ferro all’altro la puoi riprendere con un uncinetto. Se hai saltato anche solo una maglia su 250 (sì, capita di lavorare su ferri da 250 maglie e più), l’intero disegno del pizzo si ridurrà a una ragnatela sghemba dove non ci si capisce niente e dovrai sfare e rifare tutto il pezzo. In ginocchio e dopo digiuni e preghiere come la regina Clotilde che rammendava la sindone, pregando di non perderti manco un punto perché allora addio, puoi buttare tutto il lavoro. Altro che palestra per le funzioni esecutive, il pizzo di maglia per un’autistica è un allenamento per la santità.

(Spoiler: alla fine ce l’ho fatta, ma ci ho messo un anno, tra trovare il coraggio da cardiochirurgo di rimetterci le mani, e poi sfare e rifare, e poi nuovi errori, nuovo sfare e rifare, sfare e rifare, sfare e rifare, oltre i limiti dell’incredulità continuare a sbagliare, fare e rifare anche 6 o 7 volte lo stesso ferro. Ma ce l’ho fatta, ormai era una questione personale. E poi, quando il lavoro era finito e steso ad asciugare, ho scoperto nuovi terribili errori… OOOOOMMMMMMM)

‘O miracolo

mekongfood

Signori, stasera a casa mia si è verificato uno di quegli allineamenti planetari che se  c’erano ancora i Maya la fine del mondo non ce la levava nessuno: sono riuscita a mettere a tavola tutta la famiglia per le otto, ciascuno con un piatto di roba cucinata davanti. E ciascuno con una cosa diversa, va da sé. Ma soprattutto, appunto: cu.ci.na.ta!

Facciamo un passo indietro: io sono non solo autistica, che già basterebbe a complicare la vita quotidiana con deficit di funzioni esecutive, naaaah, come succede a molti autistici (per motivi anche qui genetici) ho anche accumulato abbastanza punti fragola da vincere una malattia autoimmune e un paio di altre malattie croniche. Che tradotto in parole povere significa: io sono stanca, signori. Sono così stanca che passo buona parte del tempo in casa a letto, e periodicamente crollo. Va da sé che le faccende di casa, con una malattia che si chiama “sindrome da affaticamento cronico”, le fai male, e se metti in fila fare du’ faccende, fare la spesa e poi cucinare, è un po’ come mettere in fila la scalata di tutti gli 8000 del mondo. Io non cucino davvero da molto tempo. Sono quasi arrivata a detestare questa incomprensibile pretesa dei miei familiari di voler mangiare tre volte al giorno. E tutti i giorni poi!

Eppure oggi pomeriggio sono andata, no, sono volata al supermercato, e ci ho passato un’ora buona nonostante le luci al neon e il rumore, compulsando pazientemente la lista che mi ero portata e rintracciando fino all’ultimo ingrediente. Poi sono tornata a casa e pensavo di crollare sulla soglia come classico e invece no, ho rimesso a posto la spesa e stasera infine, al momento giusto, ho indossato il grembiule e brandendo i miei coltelli da chef dall’aria minacciosissima ho messo insieme un menù sano, variegato, cucinato a puntino e persino impiattato bene.
Persino io mi sono stupita. Cos’è successo? E’ un miracolo e sono improvvisamente guarita? Manco per niente, infatti ora sono uno straccio, sono a letto mentre scrivo, mi fanno male varie parti del corpo e mi sento vagamente rimbambita per il sovraccarico.

No, il miracolo si chiama interesse assorbente. O speciale. Due parole che nel giro autistico detestiamo ma per ora  ci tocca tenercele perché non ce ne sono di più adatte e condivise per spiegare questo fatto. In poche parole, siccome ho sviluppato di recente un interesse forte per la cucina, grazie alla visione di video tutorial di ricette su Youtube, adesso l’idea di cucinare qualcosa per tutti e tutti i giorni non solo non è una maledizione quotidiana come prima, ma è diventato decisamente interessante, piacevole, e non più faticosissimo come prima. Per quanto possa sembrare assurdo, adesso le mie energie residue sono tutte convogliate lì, e quella cosa mi riesce bene quindi. Durerà finché dura l’interesse, ed io spero che duri tanto perché intanto voglio diventare brava ad affettare cipolle e maneggiar padelle come Gordon Ramsay, ma soprattutto perché finalmente è un interesse utile per la vita quotidiana della famiglia!

Per qualche motivo di carattere neurofisiologico, l’interesse è la molla, il propellente che mette in modo la motivazione a fare della persona autistica. Uno dei problemi del funzionamento autistico è proprio questo: che la motivazione per un autistico è essenziale, come la benzina per una macchina. Senza motivazione non si va, si funziona male, si è come più lenti, interiormente scoordinati, appannati, distanti. La capacità di una persona autistica di fare quello che non gli interessa è decisamente più limitata di quella di una persona neurotipica, direi, perché il fare è una questione, più che di volontà, di funzioni esecutive. Iniziare un’azione e portarla avanti senza mollare, superando anche la frustrazione, sono alla fine funzioni esecutive, e la motivazione data dall’interesse speciale funziona come uno sblocco, un’iniezione di energia per queste funzioni esecutive: le fa andare appalla proprio. O comunque meglio di prima, dai. E pare un miracolo.

Quello che conta è capire che una persona autistica funziona così: l’interesse assorbente è basilare, è vitale per aiutarlo a carburare e fare. Un autistico alle prese con il suo interesse assorbente può andare in iperfocus e non sentire fame stanchezza o dolori. Può trovare risorse inaspettate. Questo lascia spesso perplessi gli altri attorno, perché si chiedono come mai per leggere du’ pagine dei Promessi Sposi ci vogliano ore di preghiere e minacce, e poi si possano divorare libri e libri sulle tecniche per spaccare le noci. Capisco lo sconcerto, e a volte il sospetto che uno non si applichi perché non vuole. Ma… è così, che vi devo dire? Non lo facciamo apposta, noi funzioniamo così. Ci serve interesse per avere motivazione e motivazione per riuscire a fare tanto e bene.  Il problema è che l’interesse è come l’innamoramento, anzi è un innamoramento in un certo senso, e come quello non è sotto il nostro controllo. Ci si interessa e ci si innamora oltre la propria volontà. Potete provare a conoscere qualcosa e vedere se vi scatta l’interesse, esattamente come quando un benintenzionato amico vi presenta un tipo che potrebbe piacervi, ma non è detto che scatti qualcosa. Gli interessi sono quelli che sono, cose che abbiamo incontrato e per cui è scattata la scintilla. E quando finisce l’interesse è come quando finisce un amore, resta il vuoto e non c’è più niente da fare, è andato, non ti smuove più niente (certi amori però non finiscono, fanno dei giri immensi e poi ritornano…ma è raro, ecco).
Ed è per questi motivi che agganciarsi agli interessi assorbenti per la didattica e un domani per l’attività lavorativa è fondamentale: se non potete batterli (e non potete) allora alleatevici. Lo so che a volte è difficile riuscire a trovare il collegamento, ma va fatto. Senza, vi fate gli 8000 senza ossigeno, io vi ho avvisato. Con l’interesse speciale coinvolto, si va avanti molto più spediti e si allargano gli orizzonti.
Forse potremmo chiamarli interessi miracolosi.

UPDATE: siccome ieri sull’aire dell’interesse per la cucina e spronata dal mio Gordon Ramsay interiore ho fatto la splendida superando ampiamente la mia razione quotidiana di energie disponibili… oggi sono a letto in full PEM (= post exertional malaise, o malessere post sforzo, una caratteristica della Sindrome da Fatica Cronica). Insomma i miracoli nella (mia) vita sono a breve scadenza. Vabbe’. Domani però mi rimetto ai fornelli!

Degna figlia di cotanto padre (sfogo)

eyes

Mio padre è un masochista letterario, glie lo dico sempre. Lui legge libri che lo fanno stare malissimo, libri dove si soffre in modo tremendo, tipo Sorgo Rosso, o la storia del genocidio armeno, e lui pure soffre, ma non li molla, deve arrivare in fondo, con le budella intorcinate. Io gli ho sempre detto ma chi te lo fa fare, ma mollala lì, ma sarai grullo?
Però stasera ho capito che sono sua figlia e sono grulla pure io, perché sennò non mi andavo a fare corsi di roba che sapevo in partenza che mi avrebbe fatto intorcinare le budella (tipo ABA) e infatti… e però sono dovuta arrivare fino in fondo, perché mi ripetevo che non si criticano le cose senza cognizione di causa; e non mi andrei a guardare o ascoltare anche tutte le peggio bufale in giro sull’autismo, tipo la comunicazione facilitata, che mi tocca guardare trenta secondi di video dimostrativo alla volta e poi devo stoppare per tirar giù tutto il calendario Maya, e poi però ricomincio a guardare perché devo avere “cognizione di causa”. E alla fine di ciò avrò cognizione di causa e pure un fegato grosso così, e dovrò chiedere scusa al mio cervello e portarlo a cena fuori per farmi perdonare. So’ soddisfazioni.