Il calendario visuale

Per la nostra rubrica “come fare” (che mi sono appena inventata) oggi parliamo dell’utilità del calendario visuale, e di qualche idea per farne uno.

Esistono autistici con un particolare interesse ed una memoria prodigiosa per le date, quelli che si ricordano cosa è accaduto, cosa indossavano un giorno a caso di due anni fa e che tempo faceva… e poi ci sono io con le mie figlie. Che, come capita ad altri autistici, abbiamo difficoltà ad orientarci nel tempo, questa confusa distesa di giorni rimescolati in testa, non strutturati, e fatichiamo a ricordare cosa abbiamo fatto ieri. E non solo lo ieri è ostico, lo è soprattutto il domani. Fatichiamo a trovare un senso, una logica, un ordine nello scorrere dei giorni e nelle attività quotidiane, ci disturbano gli imprevisti, ci mette ansia l’idea che non sappiamo bene cosa accadrà. Se ci dicono a voce che domani o dopodomani faremo questo o quello, le parole scorrono via dal nostro cervello come acqua giù per lo scarico, ed in testa resta solo confusione. Salvo poi ritrovarsi con l’impegno stabilito alle porte, e l’Aspergirl che si rifiuta di ottemperare perché secondo lei “nessuno me lo ha detto” (sigh).
Sia Aspergirl che Aspiebaby hanno avuto difficoltà a comprendere la successione dei giorni della settimana, del mese, dei mesi e degli anni, la lettura dell’orologio, la “quantità” di tempo contenuta in un’ora o in molte ore, in un giorno o molti giorni… Cose che molti danno per scontate perché “facili” per una mente neurotipica.
Ed è qui che ci arriva in soccorso il calendario visuale. Noi siamo persone molto visive. Quindi sì, le cose ce le dovete spiega’ coi disegnini, e non ci offendiamo. Vedere le cose è molto meglio che ascoltarle, dà una consistenza al tempo, una struttura ordinata scandita da immagini, al cui interno possono verificarsi sì degli imprevisti, ma a quel punto sono affrontabili perché inseriti in un qualcosa di previsto e più familiare.

Quello che ho realizzato per l’Aspiebaby è diviso in due sezioni: la prima è un calendario perpetuo, la seconda uno schema della giornata con immagini che rappresentano le varie attività possibili, le persone che vedrà, cosa mangerà quel giorno.

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La prima parte, cioè il calendario perpetuo, in realtà è ispirata ad un calendario della Lilliputiens, questo, molto ben fatto e che mi è piaciuto molto ed ho pensato quasi di acquistare. Poi ho deciso di farlo da sola in modo da poterlo personalizzare.

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Mi piace perché è molto completo come informazioni: c’è la possibilità di indicare non solo la data ma anche il giorno della settimana (e quale giorno segue e precede, in modo da lavorare anche sulla successione dei giorni), il clima e la stagione dell’anno. Tutte le varie parti sono attaccate con il velcro adesivo e quindi intercambiabili. Si può stabilire un momento della giornata, meglio la mattina se possibile, in cui si aggiorna il calendario. Giorno dopo giorno si “sedimenta” un senso migliore del tempo che scorre e delle sue caratteristiche atmosferiche, componendo un quadro meno misterioso e allarmante per un bambino.
La seconda parte del calendario visuale invece è dedicata in modo più specifico a “cosa succederà oggi”:

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La giornata è suddivisa nelle fasi principali e scandita dai pasti principali (ci sono anche le merende ma questo calendario ci serviva per dare una struttura di massima alla giornata, per i dettagli e gli orari più precisi avevo usato un altro calendario). La prima riga che vedete, quella della mattina, è stata fondamentale per aiutarci a riportare l’Aspiebaby a scuola: si vede un disegno di mamma che accompagna Aspiebaby a scuola, poi una foto della sua insegnante di sostegno. Ogni mattina davanti al calendario le ripetevo che l’avrei accompagnata fino alla porta dell’aula, dove avrebbe trovato A. per giocare, e questo le ha dato sicurezza che non sarebbe andata verso l’ignoto, una cosa intollerabile per una bambina autistica come lei. Ovviamente è stata fondamentale poi la collaborazione della scuola, che mi ha permesso di portarla effettivamente fino all’aula e trattenermi cinque minuti se era necessario. Questo piccolo rituale l’ha aiutata a superare l’ansia del distacco.

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Siccome uno dei grossi problemi con l’Aspiebaby è la noia, che lei vive malissimo, ho confezionato una serie di cartoncini plastificati con immagini delle attività che le piacciono, ed ogni giorno lei sa già, guardando il calendario, che il tempo non sarà “vuoto” ma ci saranno attività a riempirlo e scandirlo. Per i pasti principali ho fatto altri cartoncini con le immagini dei piatti che so che mangia, o che l’Aspergirl mangia, insomma tenendo conto della loro selettività alimentare (come lavorare poi sulla selettività è un altro discorso). Su ogni cartoncino è indicato, con uno o due cuoricini blu e rosa, se quel piatto piace all’Aspergirl, all’Aspiebaby o a tutte e due. In questo modo anche chi non conosce le due creature ed i loro gusti pescando tra i cartoncini è in grado di elaborare un menù giornaliero (quasi) a prova di rischio.

I cartelloni che realizzo di solito sono fatti utilizzando come base una lastra di polipropilene, che si trova nei negozi tipo Brico Io o Leroy Merlin o online su Amazon. Sono lastre rigide ma molto leggere, con una superficie decorata, che si possono tagliare con delle forbici, a cui si possono incollare le cose e che possono essere appoggiate o appese facilmente.
Per confezionare i cartelloni veri e propri utilizzo del cartoncino bristol, oppure delle lastre di schiuma colorata, anche quelle si trovano facilmente in cartoleria, nei negozi di hobbystica, anche su Amazon. Tutto materiale che si taglia con facilità e su cui si può scrivere e disegnare con pennarelli, e che posso incollare con nastro biadesivo alle lastre.
Faccio un largo uso di stampante a colori e plastificatrice (trovata a buon prezzo da Lidl), per le immagini, e di velcro adesivo per fare in modo che sia possibile attaccarle, staccarle e riposizionarle a piacere.

Se volete confezionare un calendario visuale o comunque un cartellone che vi aiuti ad organizzare qualcosa, ecco qualche suggerimento:
– decidete quali informazioni volete inserire nel cartellone, in base alle vostre esigenze
– se compatibile con l’esigenza, progettate dei calendari che coinvolgano più membri della famiglia, è più piacevole fare le cose insieme ed aiuta a sentirsi alla pari nelle difficoltà e nelle conquiste
– fate attenzione alle dimensioni, se è piccolo le informazioni potrebbero essere troppo affastellate, troppo grande può essere difficile da collocare
– date un’occhiata su internet per trovare qualche ispirazione, ne troverete di sicuro
– fatevi uno schizzo dell’organizzazione del cartellone stesso, per avere chiaro come disporre le cose in modo chiaro e ordinato
– siate creativi, fate il vostro cartellone, e fatelo che vi piaccia: si usa più volentieri un oggetto visivamente gradevole, e lo lascerete più volentieri in bella vista
– scegliete una palette di colori limitata in modo da dare coerenza visuale al tutto, e magari coordinatela all’ambiente in cui userete il calendario così sarà più facile inserirlo
– personalizzate il più possibile il cartellone in base agli interessi di chi dovrà usarlo. Nel calendario perpetuo l’albero che indica la stagione è stato affiancato da un drago, una delle passioni di Aspiebaby, ed il giorno della settimana è accompagnato dai versi della sua filastrocca preferita

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Quello nella foto è il nuovo tentativo dell’Aspermom, cioè la sottoscritta, di allentare un po’ la presa ferrea delle creature, cioè l’Aspergirl e l’Aspiebaby. Che, un po’ perché sono autistiche un po’ perché so’ paracule, diciamocelo pure, fanno cospicuo ricorso all’aiuto di mamma per tantissime cose. La casa è tutto un risuonare di “mammaaaaaaaaaa MAMMAAAAAAAAAA” a tutte le ore del giorno, e a volte pure della notte. Ok amore, ho capito che sei ansiosa e non puoi aspettare manco mezz’ora per risolvere il problema che t’attanaglia, ho capito che per te che sei autistica alzare il culo dal letto e venirmi a cercare è un turbare l’ordine meraviglioso dell’Universo così come lo conosciamo, ma insomma fija mia, l’Universo può farcela, credimi. E pure tu. Smettila di chiamarmi ogni due per tre. O almeno alzati e vieni da me, no che devo sempre alzarmi io, manco tu fossi il Re Sole in seduta mattutina.
Quindi, le creature sono state dotate ciascuna di un quantitativo finito di fiches plastificate giornaliere, a forma di cuore rosso così si ricordano sempre che mamma vuole loro tanto bene, ma per ogni volta che mi chiamano mi devono dare una fiches. Se mi chiamano mentre dormo, tre fiches.
Quando sono finite le fiches, per quel giorno s’arrangiano. Mamma vuole loro tanto bene ma deve pur sopravvivere (e loro devono cominciare a sbrigarsela da sole).
Vediamo se funziona sul lungo periodo, al momento i segnali sono incoraggianti. Non chiedo tanto ma almeno farmi una doccia ogni tanto senza interruzioni non l’avrei discaro…

La casa con le pareti che urlano

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Somiglia al titolo di un film horror, ed in effetti è qualcosa di simile. E’ l’effetto che fa ad un’Aspie come me entrare in casa. E inizio a notare tutto. Ogni singola cosa fuori posto, ogni singola cosa appena un po’ storta, ogni macchia sul muro, ogni briciola sul tavolo, ogni oggetto difettoso. Ogni. Cosa. Ed è come se ogni cosa mi gridasse “Sono qui! Sistemami! Puliscimi! Riparami! TI PREGOOOOOO”. Centinaia di metaforiche manine che si allungano a trattenermi mentre io cerco di passare oltre, aggrappandosi ai miei neuroni e implorando di essere riordinate. Un incubo, esatto. Da sveglia.

Gli Aspie come me (cioè non tutti ma una buona fetta) hanno una letale combinazione di perfezionismo e vista acutissima, unita ai soliti problemi di procedura ed al bisogno di ritrovare un ordine costante nell’Universo (ci accontentiamo di poco noi), per cui combattono una guerra persa in partenza contro l’asimmetria, il disordine, la mancanza di armonia di linee e colori. In poche parole, per noi non esiste solo l’inquinamento atmosferico o quello acustico, esiste anche l’inquinamento *visivo*.

Dice dai, teso’, rilassati, non pensarci troppo, fatti una tazza di tè. Ok, mi faccio una tazza di tè. Quale tazza scelgo? Questa tazza ha ancora un po’ di macchie di tè all’interno, devo pulirle meglio. Verso l’acqua dalla caraffa, le gocce di calcare secco sulla caraffa mi urtano. Metto la tazza nel microonde, ma com’è che questo microonde dentro è così sporco? Chiudo lo sportello per non vedere. Ci sono macchie di acqua sull’acciaio dello sportello, fuori. Resisto alla tentazione di correre a prendere uno straccio e lucidare tutto, ho detto che mi devo rilassare, checcazzo. Prendo la scatoletta del tè dallo scaffale e chevelodicoaffa’, registro la fastidiosa presenza di un velo di polvere sulla mensola. Tolgo la tazza dal microonde, metto il filtro con il tè, qualche fogliolina sfugge al filtro. Un altro tè imperfetto, la metafora della mia vita. Alzo lo sguardo, vedo macchie ovunque e ce l’hanno tutte con me. Le briciole mi fanno ciao da ogni superficie. Ho pure gli occhiali sporchi, checcavolo. Almeno lavo gli occhiali dai. Oooh, adesso va meglio. Sì, come no, adesso riesco a vedere meglio la polvere ovunque. Scappo in soggiorno. Pessima idea: mia figlia minore ha giocato anche oggi con trentordici giochi diversi, tra cui il Lego, ed una buona parte di questi giace sparsa sui divani. Praticamente mi faceva meno male una martellata in testa. Giuro ai giocattoli che li rimetterò tutti a posto appena possibile ma adesso no. Una buona metà dei quadri è lievemente inclinata, nonostante li risistemi di continuo. Crollo su una poltrona libera, lo sguardo mi cade sul pavimento e tutti gli aloni e le impronte dei cani che la luce impietosa di febbraio mette in risalto, mentre bevo il tè mi chiedo se esistano pattine per cani. Ma soprattutto mi chiedo: come si spegne questa supervista?? Per i rumori posso mettere le cuffie antirumore, ma per la vista come si fa?

Per sopravvivere, mi imbarco in periodici tentativi di ridurre il volume di *roba* in questa casa e riorganizzarla in modo razionale, efficiente, piacevole. Lo so, è una cosa che va di moda, il “decluttering”. Ci sono esperti che ne hanno fatto una professione. Dilettanti. Per me è questione di sopravvivenza mentale. Ho un intenso feticismo per scatole e contenitori, perché puoi farci sparire la roba dentro (non è una soluzione perfetta, perché io SO che quella roba è lì, ma è un sollievo). Ho sperimentato tutti i possibili modi di piegare le mutande. Le so tutte.

Vi chiederete: ma perché non risolve tutto con una casa in stile minimalista monastico? Pareti bianche, un materasso per terra e ciao? Vivere come i gigli nel campo, che non devono preoccuparsi di nulla perché il Padre Celeste provvede loro? Ora, a parte che sono sicura che tra quei gigli nel campo ce n’è uno Asperger che pensa “maro’ ma com’è incasinato questo campo, ma possibile che questi altri non possano crescere in file ordinate??” e soffre, ma in realtà, se per alcuni è una soluzione per molti altri ci sono due problemi: il primo è che il minimalismo cozza con il bisogno di oggetti che potrebbero teoricamente servire in situazione di emergenza che hanno molti autistici (e con il numero e la varietà di situazioni di emergenza che un autistico può concepire), o comunque con il bisogno di possedere per ogni cosa che ci interessa l’attrezzatura completa definitiva e perfetta (Baden Powell a noi autistici non c’allaccia manco le scarpe), e poi il vuoto zen mal si concilia con il bisogno comunque di stimolazione visiva piacevole. Noi non vogliamo “zero stimolazione”, al contrario. La vogliamo ma piacevole. Proprio per il nostro forte orientamento sul canale visivo, abbiamo bisogno di vedere cose belle ed armoniose, non di non vedere niente. Le sensory room per autistici non sono vuote e prive di stimoli, contengono poche cose ma belle, gradevoli: luci colorate, oggetti con forme non aggressive, acquari, proiezioni di paesaggi piacevoli, suoni e consistenze interessanti. I colori spesso non sono chiari, il bianco puro può essere molto fastidioso per un autistico con ipersensibilità sensoriale, tanto è vero che l’Aspergirl ha voluto una stanza, lei sì, spoglia ed il più possibile sgombra, ma tutta in grigio scuro, per evitare il sovraccarico visivo e comunque con la sua libreria piena dei suoi oggetti preferiti. In un mondo proprio vuoto, con pochissimi stimoli, un autistico sta quasi altrettanto male che in un mondo disordinato. L’autistico ama la bellezza, la sua particolare forma di bellezza, ne ha bisogno. Quindi siamo alla ricerca continua di un equilibrio faticoso tra vita quotidiana e necessità del nostro cervello. Anche quando ci facciamo un tè.

Amore lavati

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L’ASPIEBABY FA IL BAGNO

– Mettere a terra in bagno il tappetino e le ciabattine

– Mettere una sedia sotto il condizionatore in camera

– Mettere dei vestiti puliti o un pigiama sul termosifone in camera

– Appoggiare un accappatoio grande sul termosifone in bagno

– Preparare anche un asciugamano grande sul termosifone

– Mettere una stufetta accesa a media temperatura vicino alla vasca, sulla sedia azzurra

– Portare l’acqua a temperatura adatta, quando è calda aprire la doccetta, chiudere lo scarico della vasca, mettere del bagnoschiuma specifico per la dermatite e utilizzare la doccetta per riempire la vasca e assieme fare più schiuma possibile

– L’Aspiebaby di solito entra in vasca con le mutandine

– Dare all’Aspiebaby dei giocattoli presi dalla borsa apposita

– Quando l’Aspiebaby esce, cercare di sciacquarla il più possibile dalla schiuma

– Alzare la stufetta al massimo

– Metterle prima l’accappatoio grande caldo, asciugarla un po’ poi sostituirlo con l’asciugamano caldo

– Spegnere la stufetta, accendere il condizionatore in camera

– Spostarsi in camera portando l’asciugamano caldo, se ha molto freddo l’Aspiebaby può mettersi sulla sedia direttamente sotto il condizionatore; se ha molto freddo distrarla con il computer

– Se possibile, applicare sulla pelle crema idratante delicata (barattolo marrone) per prevenire la dermatite

– Vestire Aspiebaby con i vestiti puliti o il pigiama scaldati sul termosifone

– Pettinare e asciugare i capelli, se possibile, magari guardando un cartone animato

Quella qui sopra non è la minuta del dispiegamento dei mezzi del D-Day, è la sequenza di istruzioni per far fare il bagno all’Aspiebaby. Campeggia, stampata e plastificata, sulla specchiera del bagno in casa nostra, dove tutti posso averla sott’occhio quando è il momento dello sbarc… cioè, del bagno. Ed è stato l’uovo di colombo con cui siamo riusciti a convincere la nostra deliziosa creaturina a lavarsi, anzi le abbiamo fatto amare il momento del bagno. Siamo letteralmente passati da “Amore, vuoi fare il bagno?” “NOOOOOOOOOOO” a “Mamma, voglio fare il bagno!”. Le prime volte non credevo alle mie orecchie.
Lei sa che al momento di lavarsi c’è una procedura sempre uguale e collaudata che viene attuata, lo sappiamo anche noi, sappiamo che funziona, l’ansia per tutti è ridotta al minimo, sono ridotti al minimo gli imprevisti e soprattutto è ridotto al minimo l’impatto dell’uscita dall’acqua calda della vasca, che era lo scoglio che faceva sì che almeno d’inverno qui riuscire a farle fare il bagno fosse roba da far tremare i polsi a Rommel.

Ci sono molte cose che infastidiscono o mettono in seria difficoltà un autistico, soprattutto un bambino, quando si arriva alla questione dell’igiene personale. Per chiarire: gli autistici non è che non vogliono lavarsi, è che hanno molte più difficoltà a farlo. Punto primo, ma pure secondo e terzo, le ipersensibilità sensoriali:
– il contatto con l’acqua in sé, che non per tutti è facilmente tollerabile. Può essere proprio la sensazione insolita di “liquidità”, può essere il martellare della doccia sulla pelle che, soprattutto sulla testa, si traduce in una stimolazione eccessiva e disorientante, può essere il rumore dell’acqua che scorre che fa paura o innervosisce, può essere il senso di soffocamento che provoca l’acqua che scorre liberamente sul viso sotto la doccia…
– la temperatura dell’acqua: l’Aspiebaby ed io amiamo l’acqua calda, io a temperatura da aragosta anzi, l’Aspergirl per molti anni è stato possibile lavarla solo in piedi nel lavandino, con una spugna e acqua praticamente fredda, e alla svelta pure!
– doversi strofinare con spugne e simili sulla pelle, e la sensazione di “pelle che tira” dopo essersi lavati… la dermatite da stress è anche molto diffusa, e non aiuta
– i profumi strani di shampoo e bagnoschiuma, ma soprattutto…
… il maledetto momento in cui devi uscire dall’acqua calda ed affrontare la gelida realtà là fuori. Altro che Omaha Beach. L’Aspergirl rimane paralizzata, tremante e si mette a piangere senza capire perché, l’Aspiebaby idem, con la variante che lei urla, non piange. A me piomba solo addosso una tristezza infinita ed inspiegabile, ma insomma non è piacevole per nessuno.

Poi ci sono le sequenze di azioni da compiere, anche questo è qualcosa di impegnativo per chi ha deficit di funzioni esecutive, ed è per questo che è utile elencare i vari step in modo chiaro, magari corredato da immagini chi è più un visual thinker, cioè pensa per immagini. In pratica, è la lista che “pensa per voi” a qual è il passo successivo, magari dopo un po’ servirà meno, ma è rassicurante che sia sempre lì in caso di necessità.
Doversi spogliare non è una cosa gradevole per tutti, sia perché è un “cambiamento di stato” in un certo senso, e qualunque cambiamento di stato per un autistico è come incrociare i flussi, minaccia di scombinare l’ordine dell’universo così come lo conosciamo (e questo è MALE), sia perché anche lì si tratta di una sequenza di azioni che un individuo un po’ disprassico compie con meno facilità. Infine c’è anche un fortissimo senso del pudore in molti bambini autistici, soprattutto perché interpretando tutto alla lettera possono prendere ancora più sul serio del bambino medio gli insegnamenti o le pressioni sociali in materia. Ci sono bambini che fanno il bagno vestiti o semivestiti, per ovviare a questo inconveniente (o anche perché il contatto diretto dell’acqua con la pelle è troppo fastidioso).
Insomma, noi abbiamo la nostra bella lista di istruzioni collaudate da seguire, tutta l’attrezzatura per un felice sbarco in Normandia pronta in bagno e finalmente un altro problema sembrerebbe risolto.

P.s. questo era il bagnetto. Per lo shampoo c’è un’altra lista sulla specchiera. Ve ne parlerò un’altra volta  

Ode alla tecnologia

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A proposito dei vituperati cellulari e tablet per i bambini 
L’Aspiebaby, 8 anni, mi ha chiesto il cellulare perché vuole chiamare le persone.
Io ovviamente non ci penso proprio a comprarle un cellulare o farle un abbonamento, ma tanto lei ha il tablet e quindi le ho scaricato Messenger, collegato ad account fittizio e quindi adesso ha un tablet da cui può chiamare e messaggiare le persone nella sua lista di contatti.
E l’Aspiebaby mi scrive. E scrive a suo padre. Manda faccine. E scrive, cavolo.
Una ragazzina di 8 anni autistica e gravemente dislessica, che fino a qualche mese fa si rifiutava assolutamente di provare a leggere e scrivere, che si mette lì e scrive per comunicare (e legge, sennò come mi risponde?).
Adoro la vita che scombina le ricettine pedagogiche uguali per tutti 

Angry Mom

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“L’ansia che permea una persona autistica si può evitare (o contenere) seguendo alcuni facili punti: – Massima prevedibilità – Avvertire dei cambiamenti per tempo – Limitare i tempi di attesa – Non fare domande che portano ad una scelta – Rispettare il programma che si è deciso” (Cit.)

Stamattina è la terza mattina di seguito in cui riesco a portare l’Aspergirl a scuola, e vengo chiamata per andarmela a riprendere prima.
Già glie la devo portare dieci minuti dopo l’ora di ingresso perché non c’è versi che ci sia qualcuno ad accoglierla all’orario di entrata, con conseguente montare dell’ansia mentre aspettiamo nell’atrio e dobbiamo far chiamare l’insegnante preposta. Vabbe’.

Una volta c’è un’ora di una materia in cui lei è esonerata e non le viene fatto fare niente, perché mi dicono che l’educatrice non può farle fare niente di didattica né portarla altrove magari a studiare (ma che fa allora un’educatrice a scuola? Babysitting a 20 euro l’ora più iva? Fateme capi’. Perché tra parentesi la mia baby sitter a casa almeno i compiti glie li fa fare o ci prova, e per molto meno)… e va così, un’ora totalmente destrutturata, in cui tutto può accadere e purtroppo accade, l’Aspergirl va in ansia di brutto, l’ora prima tutto bene, fa persino matematica, l’ora dopo mi devono chiamare che vada a riprenderla..

Il giorno dopo manca una prof e quindi c’è un supplente sconosciuto, nessuno ci ha avvisati nonostante chieda di essere avvisata di queste cose dall’anno scorso, e in più l’aula di sostegno in cui l’Aspergirl dovrebbe lavorare è occupata da una lezione di musica (che cazzo c’entri la musica con il sostegno non lo so, perché debbano occupare l’aula di sostegno quando hanno aule di musica non lo so, attendo ancora che me lo spieghino, perché mia figlia disabile debba essere quella che viene lasciata fuori da un’aula di sostegno a favore di un non disabile pure). Me la riporto a casa dopo 20 minuti dall’ingresso, e già sto incazzata così.

In mezzo c’è un giorno in cui manco la mando a scuola perché c’è il cineforum, e lei al cinema non ci va, period, possono anche smettere di chiedermelo, ormai potrebbero anche averlo capito, se proprio vogliono programmarlo nonostante sappiano che c’è un’autistica in classe vabbe’, ma smettessero di chiedermi se l’Aspergirl va, che è meno ipocrita.

Stamattina il record assoluto, la lascio a scuola e mi sento chiamare dalla finestra del corridoio mentre esco dal cortile. Non è manco entrata in classe, perché oggi ha trovato il suo banco personale spostato ed occupato da un’altra persona.

STONF.
Me so’ cascate le braccia, la mascella e tutto quanto non saldamente assicurato.

Stiamo proprio all’ABC dell’autismo, gente. Sarà bene che vi diate una regolata perché NO, non si fa così. E se non lo capite da soli, mi tocca di nuovo diventare SuperStronza, la supereroina che nessuna madre vorrebbe mai essere ma je tocca, e farvelo capire. Con le buone, spero, o con le cattive. Sta a voi, adesso.

P.s. che poi non ho ben capito se tira l’aria da “tanto basta tirare fino a giugno e poi il problema va al liceo”. Sì, l’Aspergirl magari ve la levate di torno, ma tra un po’ v’arriva l’Aspiebaby. Con me, ovvio. Che vi piaccia o no, con gli autistici dovrete imparare a lavorare prima o poi. Facciamo che è meglio prima?

Famo a capisse

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Due parole dueddue sull’annosa questione “Siamo tutti un po’ autistici allora”, in chiave discorsiva.

No, non lo siete, non si può essere solo “un po’ autistici” (e manco “un po’ neurotipici” se è per questo) nel senso di un pezzo autistico un pezzetto neurotipico, così, a settori separati. Si possono avere alcuni comportamenti in comune con gli autistici, all’interno di una struttura che nella sua totalità però non è autistica, e quindi non funziona come tale. E questo non significa essere “un po’ autistici”, significa essere neurotipici, con qualche tratto autistico.
Essere autistico, un po’ o molto, significa fare praticamente tutto come un autistico, pur con maggiore o minore intensità e rigidità, non qualcosa qua e là tipo isola spersa, e soprattutto avere un funzionamento autistico rispetto ad alcune questioni “core”. Significa avere una mente che funziona in un certo modo, e lo fa sempre, perché è strutturata in quel modo, non solo per alcune cose. Una mente che non sa fare diversamente e non può decidere di fare diversamente. Non solo i comportamenti saranno diversi, saranno diversi soprattutto i processi mentali al di sotto di comportamenti, anche di comportamenti solo apparentemente simili a quelli dei non autistici.

Persino un’autistica “che non sembra autistica” come me, una bene adattata, una che è passata sotto il radar per ben più di metà della vita… è autistica praticamente in tutto in realtà.

Intendo dire che, date tutte le infinite cose che si possono fare/sentire/pensare nella vita, e date almeno due diverse modalità di fare/sentire/pensare qualunque di queste cose, una tipica dei non autistici ed una degli autistici, io le farò/sentirò/penserò costantemente in modo autistico. In modo autistico “lieve”, talvolta impercettibile dall’esterno, e quindi controllabile dai meccanismi di compenso e “camuffabile”, ma di base in modo inequivocabilmente autistico. Anche se non ve ne accorgete.

Esempio: Caio è neurotipico, io sono autistica; Caio ed io entriamo in un’aula e ci sediamo. Apparentemente lo abbiamo fatto nello stesso identico modo. In realtà, io entrando ho guardato la stanza, sedendomi ho contato mentalmente il numero di punti luce, ho individuato quali lampadine sono più fioche di altre, dove sono crepe o macchie nelle pareti, ho cercato di individuare un pattern nel controsoffitto e mi sono pure un po’ irritata se non c’è un pattern ripetuto in modo regolare, ho preso nota di tutti i dettagli, e continuo a farlo per tutto il tempo. Cerco schemi in quello che vedo. Conto le cose, allineo le  cose, tocco le cose. Registro i rumori. Non decido di farlo, la mia mente lo fa e basta, sempre. E non posso impedirglielo. E’ molto utile per alcune cose, un’interferenza per altre. La luce al neon mi dà fastidio, ed il rimbombo dei suoni anche. Non posso evitarlo. Devo chiedermi se è il caso di tirar fuori tappi per le orecchie e occhiali da sole per poter prolungare il mio tempo di permanenza senza problemi.

Scommetto quello che volete che se Caio è davvero neurotipico, nella sua testa non c’è tutto questo quando entra, si siede e aspetta che inizi la lezione. Non so cosa ci sia, ma non questo. E vale per tutto. Sono proprio due modi diversi di percepire la realtà, elaborarla, ed elaborare risposte. In tutto, non solo in questo o quel tratto, in questo o quel campo. Nominate qualcosa, ed io vi descriverò il modo in cui la mia mente lo vede e affronta, e probabilmente non sarà il vostro, se siete neurotipici, e quali adattamenti devo fare per poterlo fare in modo apparentemente normale.

Esempio nell’altro senso: l’ipersensibilità sensoriale. Ci sono autistici che faticano molto a sopportare suoni o luci, ed hanno violente crisi se obbligati a sopportarle troppo a lungo. Io non ho crisi, di solito, ma non li sopporto molto lo stesso. Cefalee, nervosismo, scatti d’ira, stanchezza inspiegabile, malessere, acufeni, problemi di vista, disagio e voglia di andarmene, sono tutte cose che mi capitano regolarmente se esposta a rumore e luce eccessiva per me. D’estate io non esco quasi di casa, perché c’è troppa luce fuori per me. Non esplodo in un meltdown facilmente, ma lo stress  lo sento e la mia resistenza in ambienti in cui i neurotipici si trovano tutto sommato a loro agio è molto ridotta. Di nuovo, non è qualcosa che posso decidere di non sentire, dai su sopporta un po’, è così e basta. Io e gli autistici di cui sopra condividiamo la condizione di ipersensibilità sensoriale, anche se in misura diversa, ed anche se io non sembrerei autistica perché non ho reazioni molto visibili ed eclatanti. Perché siamo autistici, appunto. Io capisco cosa prova l’Aspergirl, che ha una ipersensibilità molto più pronunciata ed evidente della mia, quando è in classe o fuori casa, perché prendo quello che succede nella mia testa e lo moltiplico per tre o per quattro. Lei può avere meltdown per sovraccarico sensoriale, io praticamente mai, ma ci capiamo perché siamo della stessa specie in un certo senso. Un neurotipico dubito davvero che capisca, non riesce a concepirlo perché manca l’esperienza personale a cui fare riferimento. Se vede l’Aspergirl in meltdown, non comprende perché.

Per essere autistico, in sostanza, anche solo “un po’ autistico”, o meglio autistico lieve* non basta barrare qualche casellina sparsa sulla checklist del funzionamento, bisogna avere un consistente set di caratteristiche pervasive e costanti per quanto di intensità variabile da individuo a individuo, che riguardano i campi di interesse, la cognizione, la percezione sensoriale e la socializzazione.
Come dire, quelle tre-quattro cose che assieme ammontano al 99% dell’esperienza umana. Vedete un po’.

*lieve ‘na ceppa poi, non è affatto lieve la fatica continua e quotidiana, in nessun caso