In hoc signo

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L’evento catastrofico dell’incendio di Notre Dame de Paris ha offerto l’occasione al mondo di riflettere sul valore e l’importanza dei simboli per il genere umano. Il simbolo in poche parole è qualcosa di materiale e concreto che ne simboleggia appunto, ne incarna un’altra, immateriale. Ha molto a che vedere, a quanto dicono, con la capacità di astrazione e di “far finta che”, che, indovina un po’, dicono che noi autistici non abbiamo. Stavo in pensiero che non fosse pure questa l’occasione di dire che abbiamo l’ennesimo deficit. Meno male che c’è sempre qualcuno premuroso a ricordarcelo.

Ora, è vero, una caratteristica di molti bambini autistici (ma non solo, direi) è che non glie ne frega niente del cellularozzo finto tutto lucine e suoni che gli avete regalato, e manco del mazzo di chiavi di plastica colorate che gli cacciate in mano per distrarli, no, loro sono affascinati dal cellulare e dalle chiavi vere. Loro vogliono the real thing. Non li fregate, insomma, capiscono se una cosa è finta e non gli interessa far finta che sia vera. All’Aspiebaby alla fine avevo comprato un mazzo di chiavi vere, di colori diversi, e pace, e aveva dei vecchi cellulari senza sim per giocare. Ma voleva comunque quelli con la sim, non la fregavi proprio.
Inoltre, una cosa che si sente dire spesso a proposito degli autistici è che non capiscono il simbolo, non sono capaci di astrazione simbolica, e infatti il gioco di finzione risulta impossibile per molti di loro, si dice, perché non riescono a capire che quel pezzo di legno adesso è un cucchiaino per imboccare la bambola.

Ora, non vorrei sembrarvi troppo rude e sbrigativa, ma il punto in molti casi non è che l’autistico di turno non capisce che quel pezzo di legno è un cucchiaio, il punto è che quello veramente *non è* un cucchiaio, e sono gli altri a star lì come deficienti a dirsi “uh guarda che bel cucchiaino”. E l’autistico pensa “boh, siete proprio strani eh…”. Personalmente, sono anche in grado di fare finta, anzi in realtà faccio finta di fare finta. “Uh guarda che bel cucchiaino! Mangia la pappa, tesoro”. E’ una recita assolutamente idiota, per i miei parametri, priva di interesse, lo è sempre stata, ma pare che bisogna farla o pensano che ti manca qualche fondamentale tappa di sviluppo neuropsicologico. Vabbe’, famoli contenti. E poi torniamo a cose più interessanti, come i cucchiai e la roba da magnare veri!

Il punto non è che l’autistico “non è capace”, se si costruisce uno script sociale può metterlo in pratica e può sembrare che faccia le stesse cose di altri bambini. Il punto è soprattutto che non ne vede lo scopo, l’utilità, non si diverte, non glie ne frega una ceppa, non impara manco niente così, si sente invincibilmente a disagio. Il gioco di finzione è un meccanismo di apprendimento sociale che serve ai neurotipici ma non agli autistici. E’ per questo che il neurotipico ci si diverte e non si sente cretino a farlo, è evolutivamente selezionato per trovarlo divertente perché così impara cose. Ma notiziona! se ne può anche fare a meno. C’è gente che si è laureata senza aver mai finto di imboccare una bambola con un pezzo de legno. SI. PUO’. FAREEEEEEEEE.

Tornando al simbolo come oggetto concreto che esprime significati astratti, anche qui trovo una differenza tra come vivo io la cosa e come la vedo vivere alla maggioranza delle persone. Intanto, diciamo subito che paragonare (come viene fatto di solito) la percezione simbolica di una persona autistica che ha anche una disabilità cognitiva a quella del neurotipico medio per concludere che l’autistico ha un deficit di astrazione simbolica è scorretto, ve piace vincere facile verrebbe da dire. Iniziamo a paragonarla a quella di neurotipici con simile disabilità cognitiva e intanto vediamo quanto dipende dall’autismo e quanto dalla disabilità cognitiva. Poi, parlando di persone autistiche con funzionamento cognitivo nella norma, chiariamo che io ad esempio sono perfettamente in grado di capire il concetto di simbolo, di riconoscere e collegare al simbolo i vari significati e contenuti che vi vengono collegati normalmente dalla collettività. Quello che io, in quanto neurodiversa, non faccio perché ho un sentire diverso, è l’investimento emotivo ed affettivo nel simbolo. Per me quella è una cosa e una cosa resta. Ok, ho capito bene che è il simbolo di questo e di quest’altro (lo studio dei simboli può anche diventare un interesse assorbente, per me lo è stato per anni), ma al contempo sono sempre in grado di fare una scala per priorità oggettive e quindi considerare la vita umana più di un oggetto, per quanto carico di simboli. Non riesco ad affezionarmi ad un simbolo come a mammet’, rimane sempre una cosa diversa. L’investimento affettivo nei simboli è una cosa largamente sociale, secondo me, vedi ad esempio le squadre di calcio, mediata dalla vita sociale ed importante per la vita sociale. Gli autistici in genere sono largamente impermeabili a questo tipo di meccanismi. C’è chi li trova proprio intimamente incomprensibili. Come guardare alla tv una folla urlante attorno a una bandiera che brucia, resti lì pensando “WTF…???”

E non è un vivere deficitario, è un vivere diverso.
Una cosa diversa è se un oggetto fa parte dell’interesse speciale di una persona autistica, allora è possibile che ci tenga in maniera inspiegabile per i neurotipici e che l’eventuale distruzione sia una catastrofe, ma è l’oggetto in sé, come oggetto di interesse e quindi di investimento affettivo, a contare, non è, di nuovo, un simbolo di qualcos’altro.

In poche parole il simbolo per me non è un simbolo come lo è per altri, perché non mi strapperò mai i capelli se quel simbolo finisce bruciato, per esempio, perché per me i significati e contenuti collegati non sono bruciati con il simbolo. Ma so che ci sono significati collegati. Il simbolo alla maniera sociale e neurotipica richiede una sorta di sospensione dell’incredulità che la mente autistica non accetta di fare. Poi mi è dispiaciuto davvero molto per l’incendio di Notre Dame, ero e rimango triste per quelle opere di ingegno e abili mani umane perse. Ma sono lo stesso rimasta basita per la mobilitazione che ne è scaturita. L’ho trovata assolutamente incomprensibile, per un oggetto per quanto bello e di valore, paragonata poi alla mancanza di unità su temi che per me, razionalmente, sono molto più importanti perché riguardano la vita umana. E son rimasta a chiedermi nuovamente se il deficit è davvero il nostro.

 

Relief

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Oggi 3 Aprile si celebra la Giornata Mondiale del Sollievo nell’Autismo, quando autistici di tutto il mondo celebrano il sollievo, appunto, che sia finita quella della Consapevolezza dell’Autismo… che per loro si traduce in devastante consapevolezza una volta di più che esistono purtroppo anche persone che di autismo non ne capiscono una ceppa ma ne scrivono, che loro, gli autistici, sono dei tombolotti adorabili da coccolare tanto (provateci con i miei e ve menano), che gli autistici sono sempre bambini eh, non si capisce dove finiscano quelli adulti, che sono malati ma bisogna capirli e amarli, fare ‘sto sforzo insomma…
Da oggi, per i prossimi 364 giorni buona parte di ‘sta popolazione tornerà a farsi i cazzi suoi, considerarci degli stronzi maleducati se ci incontra sul serio, e condividere e commentare gattini, cagnolini, delfini e unicorni.
Ditemi voi se non è un sollievo.

Natural born autistic

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Domani sarà il 2 aprile, la giornata della consapevolezza dell’autismo. O dell’accettazione dell’autismo. O dell’accettazione della consapevolezza dell’autismo. Per qualcuno, della consapevolezza della mancanza di accettazione dell’autismo. Fate voi. Io sono così stanca in questo periodo che penso mi chiuderò in casa e riemergerò dopodomani.

Per questa giornata vi lascio solo uno spunto, proprio piccolo, ma tosto.

Da bambina facevo un gioco, all’asilo, estremamente autistico. Poteva sembrare un gioco sociale, o un gioco di finzione, in realtà era veramente autistico, credetemi. Volevo ripeterlo sempre uguale, era un rituale in pratica. Includeva una sedia, una mia compagna di classe, una favola in cui alla fine qualcuno finiva nel forno. Non c’era quello che avreste chiamato in termini neurotipici “uno scopo funzionale”, in fondo. Ed era un gioco bellissimo per me. Me lo ricordo ancora come una delle sensazioni più luminose e calde della mia infanzia, era come tornare a casa, era veramente bello per me (per la mia compagna temo di no, ma vabbe’).

Ci sono cose nella vita di un autistico, come i rituali, lo stimming, il gioco ripetitivo, l’uso inusuale di oggetti, il gioco sensoriale, che i neurotipici stentano a capire. Non capiscono cosa ci troviamo, non gli trovano un senso. Lo vedo leggendo anche i libri più “illuminati” sull’argomento, quelli che cercano di gettare una luce sull’autismo.

Gli altri, quelli che non sono autistici, cercano sempre di portarci verso un gioco più “funzionale”, verso occupazioni più utili, più “sensate” secondo loro. Si annoiano a morte con quello che per noi è fonte di gioia. Non riescono a capirlo. Spesso vedo applicare metodi in cui si cerca di far giocare i bambini autistici per farli apprendere, il ché in sé sarebbe pure giusto, ma di solito non sono giochi che piacciono ai bambini autistici. Sono giochi concepiti da e per neurotipici. E il divertimento del bambino autistico non sarà mai pari a quello che prova nei suoi giochi. Senza divertimento, lo scopo del gioco è perso, diventa un lavoro, e l’apprendimento sarà decisamente meno efficace, oltretutto. Quando si parla di divertimento condiviso, in realtà ci sono ottime chance che ognuno dei due partecipanti al gioco, il neurotipico e l’autistico, si stiano divertendo ognuno a modo suo, per cose diverse, anche se collegate allo stesso gioco.

Ok. Va bene. Va bene anche non capirsi reciprocamente, se proprio non ce la si fa. Poi, va anche bene cercare di adattarsi al mondo in cui viviamo, per vivere meglio possibile. Va bene fare del proprio meglio. Va bene cercare di insegnare abilità, per chi ne ha bisogno. Non voglio polemizzarci su adesso.

Ma.
Fatece pace, non sarà mai la stessa cosa. L’autistico resta autistico, nato per fare cose autistiche e trovare divertimento in cose da autistico, in sostanza. Lo so che è dura da mandar giù, ma potete pure inventarvi il gioco che per voi è più divertente di questo mondo, probabilmente un autistico preferirà sempre e comunque le sue cose, i suoi giochi, il suo stimming, la sua costanza, i suoi rituali, le sue ecolalie, le sue “imitazioni”. Lo faranno stare bene come nessun’altra cosa. Non potrete mai battere questo, potrete solo allearvici. Ne avrà sempre bisogno, per tutta la vita.

E poi: queste cose in realtà *hanno un senso*, vitale, e il senso sta nel sollievo, nella gioia e nel benessere che ne ricava.

Sollievo, gioia, benessere. Queste cose sicuramente anche i neurotipici le capiscono benissimo, quindi forse non è impossibile arrivare a capirsi e rispettarsi.

So che uno degli obiettivi delle “terapie” per l’autismo è rimpiazzare almeno in parte le attività autistiche, che si pensano prive di finalità (e quanto c’è di sbagliato in questo…) con altre più funzionali, più socialmente accettate, ma in sostanza: più neurotipiche.
Fate un po’ voi, lo capisco che in questa società alla fine ci dobbiamo vivere pure noi. Però io farei attenzione: laddove un autistico smettesse veramente di fare le sue cose autistiche, di trovarci benessere e piacere, non sarebbe un miglioramento. Sarebbe una resa. E se quello fosse un neurotipico, la chiamereste col suo nome: depressione. E vi preoccupereste.

Stateve ‘n po’ zitti e buoni day

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Per il 2 Aprile, invece dei soliti festeggiamenti con lancio di palloncini, discorsi dal palco, canzoni etc. io propongo una giornata di *vera* consapevolezza dell’autismo.

Cioè: gente, rendeteve conto che noi autistici ci siamo. Siamo creature reali. Siamo in mezzo a voi, non altrove. Tutto l’anno. E voi fate troppo casino per noi.

Quindi, per festeggiare degnamente ed autisticamente questa bella ricorrenza, proporrei lo STATEVE ZITTI E BUONI DAY. Un giorno di esercitazioni nella disciplina del vero autism-friendly, al di là delle retoriche di circostanza. Abbassate quelle suonerie. Fate attenzione quando spostate le sedie. Tenete a posto quelle mani che non c’è bisogno di tutto ‘sto contatto fisico. Mollate un po’ co’ sta storia che bisogna guardarsi negli occhi, guardiamoci le ginocchia tanto per cambiare se proprio è necessario. Abbassate quella cavolo di musica nei locali e nei negozi, anzi levatela proprio. Provate a fare un po’ di stimming pure voi, sai mai ve rilassate un po’ e smettete di considerarla una cosa “straaaaanaaa” che tocca farla di nascosto. E facciamo che a scuola spiegate ai creaturi che vabbe’ essere liberi e spontanei ma devono fare meno casino, mica stamo allo stadio, e facciamo che abbassate quelle luci al neon appese là sopra, che mettete delle tende alle finestre, che capite che i palloncini oltre che all’ambiente fanno paura pure ai bambini autistici, che i fuochi artificiali pure se sono blu dipinti di blu sono il MALE, e tu tu e tu con i tricchetracche e il microfono appalla, prego, la porta è da quella parte.

AAAAAHH, si sta d’un bene adesso!
E co’ tutto ‘sto silenzio, potreste persino sentirci mentre cerchiamo di spiegarvi come funzioniamo…

Buon 2 Aprile.

Merde vs. Chocolat

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Vedete, c’è una cosa da tener presente quando tirate su un piccolo autistico. E cioè che è autistico. Bella forza, e allora? Allora non potete insegnargli le cose della vita nello stesso modo in cui le insegnereste ad un piccolo neurotipico, né potete aspettarvi che impari le cose nello stesso modo. Ha modalità diverse, una visione diversa, un modo di concettualizzare le cose diverso, difficoltà a generalizzare, insomma… dovete modificare le classiche “tecniche di educazione” per adattarle. E questo vale anche per quei ragazzini che, essendo ad alto o altissimo funzionamento, non vi aspettereste che abbiano bisogno di adattamenti particolari.

Quello di cui voglio parlare qui oggi è il luogo comune che bisogna “lasciare che i bambini si facciano la loro idea, senza influenzarli”. L’idea cioè che di fronte a gente che si comporta in modo sbagliato/stronzo/egoista/manipolatorio etc., soprattutto se si tratta di persone che fanno parte del proprio circolo affettivo e sociale, non bisogna dire al bambino “guarda teso’, quello è un comportamento sbagliato/stronzo/egoista/manipolatorio”, perché significa mettere il bambino “contro” l’altra persona. Bisogna “proteggere il rapporto”, e lasciare che il bambino cresca e magari da grande se ne accorga da sé, della merda sottesa, ed impari ad evitarla o affrontarla.

Non sono d’accordo. In sostanza, quello che si chiede è di proteggere non il rapporto, ma la persona che si comporta scorrettamente, a spese della comprensione e dell’apprendimento sociale del bambino. Si chiede di fare, spesso, gaslighting, cioè negare o nascondere i contenuti negativi del comportamento. Non è un comportamento lungimirante quando avete a che fare con piccoli autistici. “Capirà quando crescerà” con un autistico potrebbe essere *mai*, o magari potrebbero volerci trent’anni per capire, e nel frattempo sai le cantonate e le fregature?

Il punto è che le persone autistiche hanno difficoltà a destreggiarsi tra le dinamiche sociali, di qualunque tipo, e quindi e a riconoscere subito quelle pericolose o abusive. E’ estremamente importante per il futuro dei nostri figli autistici insegnare loro a riconoscere comportamenti di tipo manipolatorio e abusivo, o che comunque vanno a loro svantaggio, perché da soli potrebbero non rendersene mai conto. Anche quando vengono da persone care. Soprattutto quando vengono da persone care, anzi. Che poi secondo me il problema esisterebbe anche con tanti bambini neurotipici, vedi la quantità di persone che finiscono in relazioni abusive da adulti, ma con quelli autistici è particolarmente importante dire pane al pane e vino al vino. Etichettare correttamente i comportamenti e le dinamiche. Perché parliamo di bambini che hanno difficoltà ad apprendere i contenuti impliciti della relazione sociale, e quindi bisogna renderglieli espliciti. Sì, dovete proprio fargli i disegnini, a volte. E non cercare di edulcorare tanto le situazioni o coprire i comportamenti scorretti, anche se sono stati portati avanti da membri della famiglia. Questo, lo so benissimo, va contro la mentalità comune, e potreste ritrovarvi accusati di adultizzare troppo il bambino, o di mettere in pericolo il suo rapporto con altre persone. Pazienza. Io ho deciso di tutelare i miei figli, mica il resto del mondo.
In realtà, un bambino autistico può avere reazioni diverse se messo di fronte ai fatti spiegati bene, rispetto ad un coetaneo neurotipico. Ho l’idea che per un autistico sia più stressante e destabilizzante non capire cosa sta succedendo, quali sono le dinamiche in gioco (perché di solito capisce che c’è qualcosa che non gli torna, solo non capisce bene cosa) che sapere che qualcuno si sta comportando “male”. In un certo senso, potrebbe farsene una ragione molto meglio di quanto vi aspettiate.

Personalmente, tanto da ragazzina quanto da adulta, ho sempre trovato molto più irritante lo strato di ipocrisia con cui le persone spesso cercano di ammantare i loro comportamenti o i loro sentimenti negativi nei miei confronti. Non sono offesa dal rifiuto, non sono scandalizzata dal tentativo di manipolare le cose a proprio vantaggio, ma dal tentativo di negare l’evidenza davanti a me come se fossi scema. Paradossalmente, sarebbe molto meglio per il rapporto in sé che mi dicessero cose tipo “SI’, mi stai proprio sulle palle, e allora?”. Viva la faccia della chiarezza, a quel punto posso decidere persino di averci a che fare se necessario. Perché in sostanza il problema dell’autistico, l’assurdo cognitivo con cui non riesce a convivere, non è avere a che fare con la merda in sé. E’ che qualcuno cerchi di convincerlo che quella merda è cioccolata.

It takes a village

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Mio marito e io oggi ci siamo presi un tè insieme. Lui tornava oggi dal lavoro, io sono rientrata ieri dal master, è da un po’ che non ci si vede con calma. Ho preparato la teiera e il piatto con i biscottini (confesso, una cosa moooolto meno scenografica di quella qui sopra in foto ma ci si arrangia con quel che c’è) ci siamo seduti e ci siamo raccontati un po’ di cose. C’era una bella luce dorata, primaverile, la casa era quasi in ordine, i figli tranquilli. Abbiamo pianificato quando potremmo uscire una sera a cena per provare un ristorantino dove fanno la pizza buona. Il clima è disteso. Eravamo contenti di rivederci. Non è mica sempre stato così, ultimamente.

Quindi, vorrei tornare un attimo sulla questione dello stress genitoriale nell’autismo. E delle paventate separazioni, rotture, disastri che sembrano attendere al varco le famiglie di autistici. Sui libri e su articoli sull’argomento sparsi per il web trovate un frettoloso de profundis al vostro matrimonio, in sostanza, dopo una diagnosi di autismo in famiglia. Giusto perché hai bisogno di qualcosa che ti tiri su eh.

Noi ne abbiamo tre, di diagnosi di autismo in famiglia, e siamo ancora qua, alla faccia loro. Anzi, siamo ancora qua dopo quasi vent’anni di un matrimonio su cui, modestamente, nessuno avrebbe scommesso manco du’ spicci all’inizio, ma li abbiamo fatti bugiardi tutti. Quindi permettetemi di dire un paio di parole sull’argomento.

E’ stato facile? NO. Ci siamo dovuti fare il mazzo, detta poeticamente, ma questo vuol dir poco, credo che sia comune un po’ a tutti i matrimoni: più una cosa è importante, più richiede impegno. E’ stato difficile perché i nostri figli sono autistici? NO. E’ stato difficile perché il mondo attorno a noi non ha accolto i nostri figli nel loro essere diversi, e noi nel nostro essere genitori diversi di figli diversi. Siamo stati messi sotto pressione. Siamo stati messi sul banco degli imputati, anche. Siamo stati lasciati spesso soli.

Che effetto pensate che abbia questo su una coppia? Ve lo dico io, piuttosto pesante. Quando a scuola ti fanno pressioni perché tu porti il bambino a scuola anche se si rifiuta, quando ti fanno capire tra le righe che pensano sia colpa tua se lui è così, quando non capiscono che non dipende da te e che ci vuole pazienza e un approccio decisamente diverso dal pugno duro, quando se tuo figlio ha una crisi fuori casa gli altri ti guardano storto e ci fosse uno che prova a datte ‘na mano, manco fosse una cosa contagiosa, quando attorno e magari anche in famiglia trovi sconcerto, imbarazzo, incomprensione e giudizi gratuiti, nessun tentativo reale di capire, adattarsi, accogliere… ci si ritrova da soli, ed è questo che è pesante. Mica il figlio “strano”. E finisce che te la prendi con l’unica persona che è lì con te, succede che un minimo disaccordo diventa lo spiraglio da cui entrano nella coppia i giudizi dall’esterno e da lì si apre la voragine, e questo sì che può mettere in difficoltà i matrimoni. Ci siamo scontrati tanto, perché le ricette solite che vanno bene per le altre famiglie non andavano bene per la nostra, e cosa servisse non ce lo diceva nessuno, anzi continuavano a metterci sempre la stessa zuppa inutile davanti. Cosa funzionasse dovevamo capirlo da soli, e non sempre era facile con tutte quelle interferenze. Abbiamo passato anni faticosi, abbiamo sentito parecchio la solitudine anche stando in due. Adesso le cose vanno meglio, e non è che sia successo per caso. Sì ok, è successo anche perché col cazzo che darò mai soddisfazione a quelli che mentre andavo all’altare vent’anni fa scommettevano su un divorzio in sei mesi. Ma soprattutto, è successo  perché siamo riusciti a trovare specialisti che ci supportano e non ci giudicano. E’ successo perché a scuola si sono fatti carico davvero dei nostri figli e si lavora in team, e soprattutto capiscono che questi sono bambini *diversi*. Con cui non serve il metro che usi per gli altri bambini. Non ci mettono più sotto pressione con richieste irrealistiche, alleluja. Ci siamo ritagliati un mondo di persone più affini, magari con figli come i nostri, non siamo più le mosche bianche della situazione. I figli sono sempre autistici, quello mica è cambiato. E’ il resto che è cambiato.

Il saggio proverbio africano dice: ci vuole un villaggio per crescere un bambino. Quando sentite di una famiglia con figli autistici che non ce l’ha fatta, provate a pensare che lì forse una buona parte del problema è stata che il villaggio non c’era. Dietro queste difficoltà non c’è solo l’autismo o una coppia che non ce la fa di per sé, ci sono le strutture sanitarie assenti o impreparate, i servizi carenti o proprio non pervenuti, la scuola che si arrocca sul non voler cambiare, gli stereotipi a pacchi ovunque vai. Ecco, per crescere un bambino autistico ci vuole un villaggio molto accogliente. Molto preparato. Molto intelligente. Pronto a cambiare prospettiva sulle cose, ad ascoltare.

E in verità in verità vi dico, che qui le cose sono cambiate ma c’è voluta una diagnosi (anzi tre) e molto lavoro di informazione. Sì, è una cosa buona, sono contenta del risultato. Ma sarebbe bello se i bambini, i genitori, le famiglie, venissero accolti nel loro essere diversi anche prima e a prescindere dalla diagnosi, qualunque diagnosi. Perché a pensarci bene se a questo villaggio serve il pezzo di carta della Asl che dice che non lo fai apposta per iniziare ad essere gentile con te, questo villaggio ha un problema a monte.

Il copyright de noantri

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E’ successo di nuovo, n’artra volta. Il genitore di autistico che rivendica quella che io chiamo la tutela del copyright. Perché dovete sapere che, a quanto pare, non si può utilizzare il termine “autistico” riferito a sé stessi se non si è abbastanza convincenti come autistici. Per rispetto, dice (non si sa di chi esattamente). Se non sembri autistico non sei autistico, quindi non dire che sei autistico. E chi decide se sei abbastanza convincente come autistico? Un clinico, un npi, uno psicologo specializzato nel campo? Nooooooo. Il genitore di un “vero autistico”, me pare ovvio.

Cioè dopo un’infanzia e magari pure adolescenza e vita adulta a sentirti sempre quella diversa, fuori posto, che non capisce, che non riesce, che sta male ma nessuno ti prende sul serio, dopo che magari ci hai messo anni per trovare un medico o uno psicologo esperto che capisse che non sei psicotico, non sei un coacervo di disturbi mentali, non fai finta, e ti ha aiutato a trovare la strada per capirti, per accettarti, per lavorare su di te in modo da diventare, perché no? una persona migliore, un membro della società a modo tuo, per un’identità che non sia solo “sbagliata”… arriva quello che decide che no, non è vero, non sei un vero autistico. Secondo questi tutori della purezza dell’autismo, se funzioni troppo bene, se scrivi, se sei sui social, se vai benino a scuola, se hai una famiglia tua, un lavoro… non puoi essere un vero autistico. Il vero autismo “è altro”.

A volte pare che queste persone cerchino di difendere una sorta di capitolato di autismo di origine controllata e garantita che è nella loro testa, non nei manuali diagnostici. Un autismo doc, diffidate delle imitazioni. Il problema è che scambiano per “autismo vero” quella che è sì autismo, ma la loro esperienza personale di autismo. Un’esperienza contraddistinta da grandi difficoltà e dolore, reali e percepiti, che nessuno vuole negare. Però… non so immaginare quanta difficoltà e quanto dolore ci vogliano per arrivare a considerare ciò che causa quel dolore e quella difficoltà come fosse un marchio di tua proprietà, ma è quel che accade a volte, e no, non è un modo “sano”. E vedo che questo modo di fare causa a sua volta  dolore e difficoltà ad altri, senza peraltro fornire a chi lo pratica nessun sollievo, al massimo una temporanea distrazione dalle quotidiane beghe e battaglie… quindi a che pro continuare a farlo? Non sarebbe ora di smetterla di fare la polizia dell’autismo, e capire che come ci sono cose che ci rendono diversi, ci sono cose che ci rendono simili?

Il fare la polizia dell’autismo sulla pelle altrui lo trovo una forma di violenza psicologica inaccettabile già di per sé. Ma in più, è anche un esempio di quel che si chiama avvelenamento dei pozzi: si vuole delegittimare in partenza qualcuno che invece potrebbe dare insight utili (anche se talvolta scomodi) sulla condizione ed il funzionamento autistico. Ed è un avvelenamento dei pozzi che alla fine costerà caro agli autistici di qualunque livello di funzionamento: mentre qui si litiga su chi può avere o no accesso al club, là fuori frega sempre meno di noi, in questo bel clima di accoglienza per le diversità che si sta coltivando in questo paese. Sarebbe il momento di fare fronte comune, non di dividersi. Se c’è qualcuno che può affiancarsi alla lotta delle famiglie per il riconoscimento della neurodiversità e per ottenere diritti, accomodamenti, interventi specifici, sono gli autistici ad alto funzionamento. Lo stanno già facendo, gli attivisti autistici, e di solito lo fanno con in mente gli autistici di qualunque funzionamento, non solo sé stessi.

In ogni caso, credo che sia ora di piantarla di perder tempo ed energie dietro a questa diatriba: l’autismo è uno spettro vasto, ormai è assodato e dimostrato, esistono molti autismi, anche dal punto di vista genetico, e ci saranno sempre più persone diagnosticate e capaci di autodefinirsi autistiche perché con un funzionamento sufficientemente alto.

Fatevene una ragione.