Quick tip

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L’Aspergirl è in piena fase adolescenziale, con tutti i fringe benefit compreso lo stuzzicamento di bollicini, che portava avanti con la passione di un interesse assorbente, purtroppo. In pratica ogni tanto quando emergeva dalla sua stanza ti accorgevi che aveva tentato di rifarsi i connotati.

Siccome il collare elisabetta sarebbe stata una soluzione efficace ma poco pratica, alla fine su suggerimento di RobyPoppins, la sua magica terapista, abbiamo provato questi: i cartelli dissuasori. Bingo, ha funzionato subito. Le condizioni della sua faccia sono decisamente migliorate (e lei ne è molto contenta)!

In pratica, sono dei meme, fatti con il classico meme generator internettiano e utilizzando come base immagini dei suoi adorati robottoni. Per l’esattezza e non a caso, del robottone che fa da psicoterapeuta agli altri, Rung. Stampati, plastificati e piazzati uno davanti alla scrivania, in bella vista, e l’altro, a tradimento, sullo specchio del bagno, cioè nei due posti dove maggiormente è a rischio di sbranamento faccia. Lei li vede e si ricorda di tenere le manine a posto. E come dicevo… hanno funzionato.
E anche questo problema l’abbiamo risolto. Avanti il prossimo. 

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Voglio il tasto pausa

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Qualche tempo fa, al tempo della mia diagnosi, avevo provato a chiedere lumi su un gruppo Asperger in merito alla menopausa.

Ora, la cosa che lì per lì mi ha sconcertato è che non si trova niente, praticamente, sulla menopausa delle donne autistiche. Nada. Avrò trovato un paio di blog in cui si menzionavano più o meno le stesse cose che passavo io, ma appunto venivano raccontate, come faccio io in un blog, senza nessuna pretesa di approfondimento. Meno che mai di spiegazione del perché succedono, figurarsi qualche indicazione per cercare di gestirle. Sono perplessa da questa assenza di informazioni, anche se in effetti probabilmente la mia è la prima consistente generazione di donne autistiche ad alto funzionamento che va in menopausa… prima non eravamo proprio diagnosticate come autistiche, e le autistiche non verbali, a basso funzionamento, chi volete che le ascoltasse?

Ora, mi ci vedete andare dal mio ginecologo e dirgli “senta, ho scoperto che sono autistica, e quindi ho dei problemi peculiari nel corso dell’entrata in menopausa, possiamo parlarne e vedere il da farsi?”. Da lì a passare per isterica che vuole attirare l’attenzione è un attimo. Ricordiamoci che è quello che quando andai da lui dicendo che stavo malissimo, avevo sbalzi di umore ma più tendenti al basso, irritabilità alle stelle, libido alle stalle, incapacità di svolgere le normali funzioni della vita quotidiana mi disse “eh la menopausa è fatta così, dovrà abituarsi”. Mesi e analisi (non prescritte da lui) dopo, si scopre che ero praticamente dissanguata dai cicli frequenti, strano che non mi reggessi più in piedi ve’? Ma si sa che noi donne esageriamo sempre ve’? (nota: NO, è vero il contrario, le donne si tengono in saccoccia quantità di sofferenza o difficoltà notevoli, in parte perché sono meglio attrezzate per farlo, in parte perché tanto se provano a dirlo si beccano subito la qualifica di lamentose femmine. E’ per questo che ci vogliono cinque anni in media per diagnosticare una malattia autoimmune ad una donna, o più di nove per diagnosticare un’endometriosi: perché i medici davanti ad una donna che dice “sto male” ci fanno sempre la tara, seeeeee figurati, questa lo so io che je servirebbe… mavaffambagno eh, grazie per la considerazione) . Ma pure se mi prendesse sul serio, che ne sa lui di autismo e menopausa, che a quanto pare manco gli autistici e gli addetti ai lavori ne sanno molto?

Come si fa a fare integrazione ormonale, con quali prodotti, quali dosi, in donne che hanno un’elevata, a volte elevatissima reazione a qualunque farmaco che vada a incidere sul sistema nervoso? Il fenomeno dell’ipersensibilità agli psicofarmaci è conosciuto in ambito autistico, per cui le dosi vanno spesso ridotte e comunque attentamente calibrate… ma anche per gli ormoni c’è lo stesso problema. I cortisonici per esempio li evito, perché gli effetti psichiatrici, sempre trascurati dai medici, in me e nelle mie figlie possono essere davvero importanti. Posso dire che le dosi di ormoni normalmente utilizzate per la contraccezione o per la più blanda delle terapie sostitutive possono mandarmi in depressione conclamata nel giro di poche settimane. Ma ora che anche i miei livelli ormonali stanno calando naturalmente, il mio sistema nervoso ne risente, e parecchio. E qui non so che fare. Tenterò la carta degli isoflavoni di soia, che Asperger me la mandi buona.

Tornando a me e le mie ovaie, il problema non sono le vampate (che non ho, al momento), e manco i peli sul mento (quelli sì, ma li posso strappare e pazienza), sono i meltdown, e le funzioni esecutive. E questo alle donne neurotipiche non ditemi che succede.
Da quando sono in premenopausa, il numero e la portata dei mie meltdown sono aumentati. Il giorno prima del ciclo, ho un appuntamento fisso con un meltdown così forte da lasciarmi spossata per almeno un paio di giorni. Di solito, è un melt di tipo depressivo, a volte è così violento che dopo aver pianto pure gli occhi in uno stato di disperazione così forte da pensare che non ne uscirò, mi ritrovo con uno shutdown da cui fatico davvero ad uscire. Mi muovo come il bradipo di Zootropolis, ma non è un’iperbole, è esattamente così. Non riesco nemmeno a guardare in faccia le persone, perché è un input intollerabile, che non riesco ad elaborare. E a questo livello di deplezione di energie non ero abituata. Mai nella mia carriera ovarica mi ero ritrovata alle prese con una situazione del genere. E non mi piace. Hai voglia a dire “abituati, poi va meglio”, qui non sta andando affatto meglio.
E poi ci sono le funzioni esecutive. La mia mente di cui sono sempre andata fierissima, che è sempre stata una spada… che si perde nelle cose da fare, nella sequenza di cose da fare, o che manco riesce a partire a volte. La memoria di lavoro c’è anche meno di prima. Questo sì che è devastante, per una che si è sempre pensata e vissuta prima di tutto come un cervello ben funzionante.
Sta facendo capolino sogghignando persino l’ansia, e per me che di ansia in realtà non ho mai sofferto in vita mia e mi ci gloriavo pure un po’ è davvero una beffa atroce…
In sintesi: COSA CAZZO MI STA SUCCEDENDO??? COME SI FERMA STA COSAAAAAA??
Dice: riposati, rallenta, impara la saggezza della vita dalla vita, fai delle pause. Ma sticazzi la saggezza della vita, avete idea di cosa significhi mandare avanti la baracca qui? Di quanto io abbia bisogno delle mie funzioni esecutive in assetto di guerra? Io non posso rallentare, forse nemmeno voglio, e alla saggezza della vita dite di ripassare quando le mie due figlie saranno cresciute ed autonome, facciamo tra quindic’anni che voglio essere ottimista. Voglio una pausa ma dalla menopausa. Ho ancora un sacco di cose da fare.
(immagine di )

Il calendario visuale

Per la nostra rubrica “come fare” (che mi sono appena inventata) oggi parliamo dell’utilità del calendario visuale, e di qualche idea per farne uno.

Esistono autistici con un particolare interesse ed una memoria prodigiosa per le date, quelli che si ricordano cosa è accaduto, cosa indossavano un giorno a caso di due anni fa e che tempo faceva… e poi ci sono io con le mie figlie. Che, come capita ad altri autistici, abbiamo difficoltà ad orientarci nel tempo, questa confusa distesa di giorni rimescolati in testa, non strutturati, e fatichiamo a ricordare cosa abbiamo fatto ieri. E non solo lo ieri è ostico, lo è soprattutto il domani. Fatichiamo a trovare un senso, una logica, un ordine nello scorrere dei giorni e nelle attività quotidiane, ci disturbano gli imprevisti, ci mette ansia l’idea che non sappiamo bene cosa accadrà. Se ci dicono a voce che domani o dopodomani faremo questo o quello, le parole scorrono via dal nostro cervello come acqua giù per lo scarico, ed in testa resta solo confusione. Salvo poi ritrovarsi con l’impegno stabilito alle porte, e l’Aspergirl che si rifiuta di ottemperare perché secondo lei “nessuno me lo ha detto” (sigh).
Sia Aspergirl che Aspiebaby hanno avuto difficoltà a comprendere la successione dei giorni della settimana, del mese, dei mesi e degli anni, la lettura dell’orologio, la “quantità” di tempo contenuta in un’ora o in molte ore, in un giorno o molti giorni… Cose che molti danno per scontate perché “facili” per una mente neurotipica.
Ed è qui che ci arriva in soccorso il calendario visuale. Noi siamo persone molto visive. Quindi sì, le cose ce le dovete spiega’ coi disegnini, e non ci offendiamo. Vedere le cose è molto meglio che ascoltarle, dà una consistenza al tempo, una struttura ordinata scandita da immagini, al cui interno possono verificarsi sì degli imprevisti, ma a quel punto sono affrontabili perché inseriti in un qualcosa di previsto e più familiare.

Quello che ho realizzato per l’Aspiebaby è diviso in due sezioni: la prima è un calendario perpetuo, la seconda uno schema della giornata con immagini che rappresentano le varie attività possibili, le persone che vedrà, cosa mangerà quel giorno.

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La prima parte, cioè il calendario perpetuo, in realtà è ispirata ad un calendario della Lilliputiens, questo, molto ben fatto e che mi è piaciuto molto ed ho pensato quasi di acquistare. Poi ho deciso di farlo da sola in modo da poterlo personalizzare.

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Mi piace perché è molto completo come informazioni: c’è la possibilità di indicare non solo la data ma anche il giorno della settimana (e quale giorno segue e precede, in modo da lavorare anche sulla successione dei giorni), il clima e la stagione dell’anno. Tutte le varie parti sono attaccate con il velcro adesivo e quindi intercambiabili. Si può stabilire un momento della giornata, meglio la mattina se possibile, in cui si aggiorna il calendario. Giorno dopo giorno si “sedimenta” un senso migliore del tempo che scorre e delle sue caratteristiche atmosferiche, componendo un quadro meno misterioso e allarmante per un bambino.
La seconda parte del calendario visuale invece è dedicata in modo più specifico a “cosa succederà oggi”:

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La giornata è suddivisa nelle fasi principali e scandita dai pasti principali (ci sono anche le merende ma questo calendario ci serviva per dare una struttura di massima alla giornata, per i dettagli e gli orari più precisi avevo usato un altro calendario). La prima riga che vedete, quella della mattina, è stata fondamentale per aiutarci a riportare l’Aspiebaby a scuola: si vede un disegno di mamma che accompagna Aspiebaby a scuola, poi una foto della sua insegnante di sostegno. Ogni mattina davanti al calendario le ripetevo che l’avrei accompagnata fino alla porta dell’aula, dove avrebbe trovato A. per giocare, e questo le ha dato sicurezza che non sarebbe andata verso l’ignoto, una cosa intollerabile per una bambina autistica come lei. Ovviamente è stata fondamentale poi la collaborazione della scuola, che mi ha permesso di portarla effettivamente fino all’aula e trattenermi cinque minuti se era necessario. Questo piccolo rituale l’ha aiutata a superare l’ansia del distacco.

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Siccome uno dei grossi problemi con l’Aspiebaby è la noia, che lei vive malissimo, ho confezionato una serie di cartoncini plastificati con immagini delle attività che le piacciono, ed ogni giorno lei sa già, guardando il calendario, che il tempo non sarà “vuoto” ma ci saranno attività a riempirlo e scandirlo. Per i pasti principali ho fatto altri cartoncini con le immagini dei piatti che so che mangia, o che l’Aspergirl mangia, insomma tenendo conto della loro selettività alimentare (come lavorare poi sulla selettività è un altro discorso). Su ogni cartoncino è indicato, con uno o due cuoricini blu e rosa, se quel piatto piace all’Aspergirl, all’Aspiebaby o a tutte e due. In questo modo anche chi non conosce le due creature ed i loro gusti pescando tra i cartoncini è in grado di elaborare un menù giornaliero (quasi) a prova di rischio.

I cartelloni che realizzo di solito sono fatti utilizzando come base una lastra di polipropilene, che si trova nei negozi tipo Brico Io o Leroy Merlin o online su Amazon. Sono lastre rigide ma molto leggere, con una superficie decorata, che si possono tagliare con delle forbici, a cui si possono incollare le cose e che possono essere appoggiate o appese facilmente.
Per confezionare i cartelloni veri e propri utilizzo del cartoncino bristol, oppure delle lastre di schiuma colorata, anche quelle si trovano facilmente in cartoleria, nei negozi di hobbystica, anche su Amazon. Tutto materiale che si taglia con facilità e su cui si può scrivere e disegnare con pennarelli, e che posso incollare con nastro biadesivo alle lastre.
Faccio un largo uso di stampante a colori e plastificatrice (trovata a buon prezzo da Lidl), per le immagini, e di velcro adesivo per fare in modo che sia possibile attaccarle, staccarle e riposizionarle a piacere.

Se volete confezionare un calendario visuale o comunque un cartellone che vi aiuti ad organizzare qualcosa, ecco qualche suggerimento:
– decidete quali informazioni volete inserire nel cartellone, in base alle vostre esigenze
– se compatibile con l’esigenza, progettate dei calendari che coinvolgano più membri della famiglia, è più piacevole fare le cose insieme ed aiuta a sentirsi alla pari nelle difficoltà e nelle conquiste
– fate attenzione alle dimensioni, se è piccolo le informazioni potrebbero essere troppo affastellate, troppo grande può essere difficile da collocare
– date un’occhiata su internet per trovare qualche ispirazione, ne troverete di sicuro
– fatevi uno schizzo dell’organizzazione del cartellone stesso, per avere chiaro come disporre le cose in modo chiaro e ordinato
– siate creativi, fate il vostro cartellone, e fatelo che vi piaccia: si usa più volentieri un oggetto visivamente gradevole, e lo lascerete più volentieri in bella vista
– scegliete una palette di colori limitata in modo da dare coerenza visuale al tutto, e magari coordinatela all’ambiente in cui userete il calendario così sarà più facile inserirlo
– personalizzate il più possibile il cartellone in base agli interessi di chi dovrà usarlo. Nel calendario perpetuo l’albero che indica la stagione è stato affiancato da un drago, una delle passioni di Aspiebaby, ed il giorno della settimana è accompagnato dai versi della sua filastrocca preferita

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Quello nella foto è il nuovo tentativo dell’Aspermom, cioè la sottoscritta, di allentare un po’ la presa ferrea delle creature, cioè l’Aspergirl e l’Aspiebaby. Che, un po’ perché sono autistiche un po’ perché so’ paracule, diciamocelo pure, fanno cospicuo ricorso all’aiuto di mamma per tantissime cose. La casa è tutto un risuonare di “mammaaaaaaaaaa MAMMAAAAAAAAAA” a tutte le ore del giorno, e a volte pure della notte. Ok amore, ho capito che sei ansiosa e non puoi aspettare manco mezz’ora per risolvere il problema che t’attanaglia, ho capito che per te che sei autistica alzare il culo dal letto e venirmi a cercare è un turbare l’ordine meraviglioso dell’Universo così come lo conosciamo, ma insomma fija mia, l’Universo può farcela, credimi. E pure tu. Smettila di chiamarmi ogni due per tre. O almeno alzati e vieni da me, no che devo sempre alzarmi io, manco tu fossi il Re Sole in seduta mattutina.
Quindi, le creature sono state dotate ciascuna di un quantitativo finito di fiches plastificate giornaliere, a forma di cuore rosso così si ricordano sempre che mamma vuole loro tanto bene, ma per ogni volta che mi chiamano mi devono dare una fiches. Se mi chiamano mentre dormo, tre fiches.
Quando sono finite le fiches, per quel giorno s’arrangiano. Mamma vuole loro tanto bene ma deve pur sopravvivere (e loro devono cominciare a sbrigarsela da sole).
Vediamo se funziona sul lungo periodo, al momento i segnali sono incoraggianti. Non chiedo tanto ma almeno farmi una doccia ogni tanto senza interruzioni non l’avrei discaro…

La casa con le pareti che urlano

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Somiglia al titolo di un film horror, ed in effetti è qualcosa di simile. E’ l’effetto che fa ad un’Aspie come me entrare in casa. E inizio a notare tutto. Ogni singola cosa fuori posto, ogni singola cosa appena un po’ storta, ogni macchia sul muro, ogni briciola sul tavolo, ogni oggetto difettoso. Ogni. Cosa. Ed è come se ogni cosa mi gridasse “Sono qui! Sistemami! Puliscimi! Riparami! TI PREGOOOOOO”. Centinaia di metaforiche manine che si allungano a trattenermi mentre io cerco di passare oltre, aggrappandosi ai miei neuroni e implorando di essere riordinate. Un incubo, esatto. Da sveglia.

Gli Aspie come me (cioè non tutti ma una buona fetta) hanno una letale combinazione di perfezionismo e vista acutissima, unita ai soliti problemi di procedura ed al bisogno di ritrovare un ordine costante nell’Universo (ci accontentiamo di poco noi), per cui combattono una guerra persa in partenza contro l’asimmetria, il disordine, la mancanza di armonia di linee e colori. In poche parole, per noi non esiste solo l’inquinamento atmosferico o quello acustico, esiste anche l’inquinamento *visivo*.

Dice dai, teso’, rilassati, non pensarci troppo, fatti una tazza di tè. Ok, mi faccio una tazza di tè. Quale tazza scelgo? Questa tazza ha ancora un po’ di macchie di tè all’interno, devo pulirle meglio. Verso l’acqua dalla caraffa, le gocce di calcare secco sulla caraffa mi urtano. Metto la tazza nel microonde, ma com’è che questo microonde dentro è così sporco? Chiudo lo sportello per non vedere. Ci sono macchie di acqua sull’acciaio dello sportello, fuori. Resisto alla tentazione di correre a prendere uno straccio e lucidare tutto, ho detto che mi devo rilassare, checcazzo. Prendo la scatoletta del tè dallo scaffale e chevelodicoaffa’, registro la fastidiosa presenza di un velo di polvere sulla mensola. Tolgo la tazza dal microonde, metto il filtro con il tè, qualche fogliolina sfugge al filtro. Un altro tè imperfetto, la metafora della mia vita. Alzo lo sguardo, vedo macchie ovunque e ce l’hanno tutte con me. Le briciole mi fanno ciao da ogni superficie. Ho pure gli occhiali sporchi, checcavolo. Almeno lavo gli occhiali dai. Oooh, adesso va meglio. Sì, come no, adesso riesco a vedere meglio la polvere ovunque. Scappo in soggiorno. Pessima idea: mia figlia minore ha giocato anche oggi con trentordici giochi diversi, tra cui il Lego, ed una buona parte di questi giace sparsa sui divani. Praticamente mi faceva meno male una martellata in testa. Giuro ai giocattoli che li rimetterò tutti a posto appena possibile ma adesso no. Una buona metà dei quadri è lievemente inclinata, nonostante li risistemi di continuo. Crollo su una poltrona libera, lo sguardo mi cade sul pavimento e tutti gli aloni e le impronte dei cani che la luce impietosa di febbraio mette in risalto, mentre bevo il tè mi chiedo se esistano pattine per cani. Ma soprattutto mi chiedo: come si spegne questa supervista?? Per i rumori posso mettere le cuffie antirumore, ma per la vista come si fa?

Per sopravvivere, mi imbarco in periodici tentativi di ridurre il volume di *roba* in questa casa e riorganizzarla in modo razionale, efficiente, piacevole. Lo so, è una cosa che va di moda, il “decluttering”. Ci sono esperti che ne hanno fatto una professione. Dilettanti. Per me è questione di sopravvivenza mentale. Ho un intenso feticismo per scatole e contenitori, perché puoi farci sparire la roba dentro (non è una soluzione perfetta, perché io SO che quella roba è lì, ma è un sollievo). Ho sperimentato tutti i possibili modi di piegare le mutande. Le so tutte.

Vi chiederete: ma perché non risolve tutto con una casa in stile minimalista monastico? Pareti bianche, un materasso per terra e ciao? Vivere come i gigli nel campo, che non devono preoccuparsi di nulla perché il Padre Celeste provvede loro? Ora, a parte che sono sicura che tra quei gigli nel campo ce n’è uno Asperger che pensa “maro’ ma com’è incasinato questo campo, ma possibile che questi altri non possano crescere in file ordinate??” e soffre, ma in realtà, se per alcuni è una soluzione per molti altri ci sono due problemi: il primo è che il minimalismo cozza con il bisogno di oggetti che potrebbero teoricamente servire in situazione di emergenza che hanno molti autistici (e con il numero e la varietà di situazioni di emergenza che un autistico può concepire), o comunque con il bisogno di possedere per ogni cosa che ci interessa l’attrezzatura completa definitiva e perfetta (Baden Powell a noi autistici non c’allaccia manco le scarpe), e poi il vuoto zen mal si concilia con il bisogno comunque di stimolazione visiva piacevole. Noi non vogliamo “zero stimolazione”, al contrario. La vogliamo ma piacevole. Proprio per il nostro forte orientamento sul canale visivo, abbiamo bisogno di vedere cose belle ed armoniose, non di non vedere niente. Le sensory room per autistici non sono vuote e prive di stimoli, contengono poche cose ma belle, gradevoli: luci colorate, oggetti con forme non aggressive, acquari, proiezioni di paesaggi piacevoli, suoni e consistenze interessanti. I colori spesso non sono chiari, il bianco puro può essere molto fastidioso per un autistico con ipersensibilità sensoriale, tanto è vero che l’Aspergirl ha voluto una stanza, lei sì, spoglia ed il più possibile sgombra, ma tutta in grigio scuro, per evitare il sovraccarico visivo e comunque con la sua libreria piena dei suoi oggetti preferiti. In un mondo proprio vuoto, con pochissimi stimoli, un autistico sta quasi altrettanto male che in un mondo disordinato. L’autistico ama la bellezza, la sua particolare forma di bellezza, ne ha bisogno. Quindi siamo alla ricerca continua di un equilibrio faticoso tra vita quotidiana e necessità del nostro cervello. Anche quando ci facciamo un tè.