Operazione Lunala

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Lunala è un Pokemon leggendario, protagonista di un videogioco che l’Aspiebaby agogna e che le è stato promesso per quando avrà finito di curarsi un paio di antipatiche cariette.
Tra mia figlia e Lunala, dunque, c’è il dentista. Anzi, la dentista, perché la nostra è una dentista, giovane, preparata (fondamentale), simpatica (altra cosa fondamentale), disponibile (assolutamente fondamentale pure questo) e che ha capito che qui, con questa Aspiebaby, ci vuole una strategia e tanta pazienza.
Perché l’Aspiebaby ha la fobia di qualunque procedura medica, fobia che condivide con l’Aspergirl, e rende uno sbarco in Normandia pure l’andare a fare un semplice controllo di salute… figuriamoci un vaccino o andare dal dentista.

E quindi è nata Operazione Lunala, nome non ufficiale per tutte le procedure e strategie per riuscire a curare queste due carie all’Aspiebaby, aiutandola a superare ansia e panico, senza dover ricorrere all’anestesia generale (inutile che fate quella faccia, si fa eccome in casi del genere, quando serve). Un pokemon leggendario per un’impresa che resterà nella leggenda.
Abbiamo iniziato prendendo appuntamenti settimanali con la dentista. Una volta a settimana, con cadenza regolare, in modo che diventasse una cosa più consueta, che si creasse un’abitudine, qualcosa di più familiare. Ad ogni appuntamento, si ripete il rituale: i dentini vengono spazzolati, puliti, esaminati, ed in questo modo si inizia a prendere confidenza con i vari strumenti. Se uno strumento si rivela proprio avversivo, si mette da parte per ora, si cercano alternative. Pian piano, ogni volta, si riesce a far familiarizzare l’Aspiebaby con qualche procedura un po’ più “invasiva” della volta precedente, e si va avanti, piano e senza strappi. Chi va piano, va sano e va lontano.

Bisogna fare attenzione ai tempi d’attesa, che per una piccola Aspie (ma pure per un’Asperger più grande) sono quelli che fanno montare l’ansia: il cervello parte per conto suo e una volta che l’ansia è sopra i livelli di guardia resta poco da fare. Quindi, prevenire: noi non entriamo nello studio del dentista fino a quando non è proprio il nostro turno, niente più sala d’attesa. Siamo lì vicino a caccia di pokèmon o a bere un succo di frutta al bar, e appena è il nostro turno ci chiamano al cellulare per avvisarci, entriamo e andiamo dritte alla poltrona.
La dentista spiega. Spiega tutto: cos’è quello strumento, a cosa serve, glie lo fa toccare, provare su un’unghia o su un dito così si rende conto che non è niente di ché, poi chiacchiera mentre lavora, le chiede di collaborare, si ferma appena Aspiebaby segnala che sente male o disagio, e poi di nuovo spiega e chiacchiera, chiacchiera per distrarre la piccoletta, chi l’avrebbe detto che per fare il dentista devi essere un po’ cabarettista? L’Aspermom è presente in un angolo, cercando di aderire il più possibile all’intonaco e farsi tappezzeria, per non interferire (o meglio, per non farsi dire che interferisce), oppure ogni tanto azzarda una battuta o un massaggio leggero ai piedi per distrarre almeno un po’ Aspiebaby da quello che sta succedendo nella sua bocca. Se Aspiebaby inizia a stancarsi troppo, inizia a piangere… si valuta se è il caso di fermarsi, oppure si cambia per un attimo lavoro, si fa un’ultima cosa, qualcosa che magari darà la scusa per rivedersi la settimana prossima.
E così andiamo avanti, una settimana dopo l’altra, senza mai forzare troppo la mano. Si naviga un po’ a vista, si corregge la rotta, dopo ogni appuntamento ci si dice cosa è andato bene e cosa no, in modo da non ripetere gli errori. Ogni volta un piccolo progresso, un regalino inaspettato per motivarla, un sacco di complimenti, un po’ più vicini al traguardo Lunala.

Tanto poi c’è poco da riposare sugli allori, finito con il dentista toccherà alla visita oculistica con goccine di atropina per vedere il fondo dell’occhio, e lì che m’invento??
No, decisamente non mi annoio mai.

Sperare non costa nulla

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Oggi un pensiero mi ha attraversato gli emisferi: ma fosse che adesso, dopo la puntata di The Good Doctor in cui Shaun Murphy in prima serata sulla rete nazionale spiega ai barellieri e al chirurgo che il ragazzo autistico non sopporta di essere toccato ed è per quello che si agita e grida, ecco fosse mai che adesso se dovessimo per caso cornafacendo finire di nuovo in un pronto soccorso con l’Aspergirl il personale lì finalmente capirà che PORCALAMISERIAZZOZZALADRA, NONLADOVETETOCCA’?

Nosce te ipsum

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Penso che tutti avranno presente una delle prime scene del primo episodio di The Good Doctor, quella dove inizia lo spettacolo, in un certo senso: una grossa insegna aeroportuale cade accidentalmente, una pioggia di vetro investe un ragazzino, nella concitazione dei primi soccorsi Shaun si dimostra sorprendentemente capace di fare la cosa giusta. La vicenda poi si dipana per tutto l’episodio intervallata da altre storie complementari di cui, diciamocelo, non ce ne frega una beneamata ceppa.

Ora, tornando alla scena di cui dicevo, ci sono due cose che sono molto autistiche, e bravi gli sceneggiatori che le hanno inserite. La prima, la valvola unidirezionale improvvisata con una bottiglia di whisky, qualche tubo di gomma e scotch da carpentiere. Qui Shaun dimostra la capacità di vedere gli oggetti al di fuori degli schemi, degli utilizzi consueti, e costruire prima di tutto nella sua testa, visivamente, e quindi poi nella realtà, qualcosa di nuovo da oggetti consueti. Quella strana capacità di combinare in configurazioni nuove e con usi non standard gli oggetti per risolvere problemi che, credo, molti di noi condividono e che ti fa per esempio improvvisare un ciuccio con una caramella gommosa ed una bustina di plastica, così tua figlia smette di urlare perché ha perso il ciuccio all’Ikea… McGyver, uno di noi.

La seconda cosa è il sorrisetto beato di Shaun mentre fa quel che fa. Fateci caso. Non è teso, non è preoccupato, meno che mai angosciato. Si sta divertendo. Si sta divertendo, in mezzo a quella situazione pazzesca, perché sta facendo quello che gli piace fare, che sa fare molto bene, e questo gli procura un innegabile senso di appagamento. In quel momento, è un surfer che sta cavalcando l’onda. E prima che qualcuno storca il naso perché in una situazione del genere si sta divertendo, pensate che è il divertimento di Shaun che salva quel bambino. E’ il fatto che Shaun ricavi così tanto piacere dallo studio della medicina e del suo esercizio, che rendono possibile la sua conoscenza ed efficienza. E’ la passione di Shaun, il suo interesse assorbente in termine tecnico, a salvare il ragazzino. Ed è una sensazione che io credo molti autistici sperimentino quando c’è una situazione di emergenza o anche solo un problema da risolvere, ed è un problema in un campo che quell’autistico conosce bene, e allora al di là del problema, al di là dello stress, al di là della difficoltà ed anche del dolore se è presente, c’è l’entusiasmo dei neuroni che si buttano nella mischia gridando “EVVAI, ADESSO CI DIVERTIAMO A TROVARE UNA SOLUZIONE!”. Io la conosco, quella sensazione, l’ho sentita nelle situazioni più disparate e anche più disperate, anche in un pronto soccorso, anche se la cosa mi riguardava personalmente, perché c’è sempre una parte di me che affronta le cose in quel modo. E meno male che c’è. Perché è da lì che vengono le soluzioni, alla fine.
Quindi grazie a The Good Doctor che, in mezzo a tutte le polemiche, mi sta regalando la possibilità di riflettere un po’ su come siamo, come sono.

Quick tip

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L’Aspergirl è in piena fase adolescenziale, con tutti i fringe benefit compreso lo stuzzicamento di bollicini, che portava avanti con la passione di un interesse assorbente, purtroppo. In pratica ogni tanto quando emergeva dalla sua stanza ti accorgevi che aveva tentato di rifarsi i connotati.

Siccome il collare elisabetta sarebbe stata una soluzione efficace ma poco pratica, alla fine su suggerimento di RobyPoppins, la sua magica terapista, abbiamo provato questi: i cartelli dissuasori. Bingo, ha funzionato subito. Le condizioni della sua faccia sono decisamente migliorate (e lei ne è molto contenta)!

In pratica, sono dei meme, fatti con il classico meme generator internettiano e utilizzando come base immagini dei suoi adorati robottoni. Per l’esattezza e non a caso, del robottone che fa da psicoterapeuta agli altri, Rung. Stampati, plastificati e piazzati uno davanti alla scrivania, in bella vista, e l’altro, a tradimento, sullo specchio del bagno, cioè nei due posti dove maggiormente è a rischio di sbranamento faccia. Lei li vede e si ricorda di tenere le manine a posto. E come dicevo… hanno funzionato.
E anche questo problema l’abbiamo risolto. Avanti il prossimo. 

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Voglio il tasto pausa

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Qualche tempo fa, al tempo della mia diagnosi, avevo provato a chiedere lumi su un gruppo Asperger in merito alla menopausa.

Ora, la cosa che lì per lì mi ha sconcertato è che non si trova niente, praticamente, sulla menopausa delle donne autistiche. Nada. Avrò trovato un paio di blog in cui si menzionavano più o meno le stesse cose che passavo io, ma appunto venivano raccontate, come faccio io in un blog, senza nessuna pretesa di approfondimento. Meno che mai di spiegazione del perché succedono, figurarsi qualche indicazione per cercare di gestirle. Sono perplessa da questa assenza di informazioni, anche se in effetti probabilmente la mia è la prima consistente generazione di donne autistiche ad alto funzionamento che va in menopausa… prima non eravamo proprio diagnosticate come autistiche, e le autistiche non verbali, a basso funzionamento, chi volete che le ascoltasse?

Ora, mi ci vedete andare dal mio ginecologo e dirgli “senta, ho scoperto che sono autistica, e quindi ho dei problemi peculiari nel corso dell’entrata in menopausa, possiamo parlarne e vedere il da farsi?”. Da lì a passare per isterica che vuole attirare l’attenzione è un attimo. Ricordiamoci che è quello che quando andai da lui dicendo che stavo malissimo, avevo sbalzi di umore ma più tendenti al basso, irritabilità alle stelle, libido alle stalle, incapacità di svolgere le normali funzioni della vita quotidiana mi disse “eh la menopausa è fatta così, dovrà abituarsi”. Mesi e analisi (non prescritte da lui) dopo, si scopre che ero praticamente dissanguata dai cicli frequenti, strano che non mi reggessi più in piedi ve’? Ma si sa che noi donne esageriamo sempre ve’? (nota: NO, è vero il contrario, le donne si tengono in saccoccia quantità di sofferenza o difficoltà notevoli, in parte perché sono meglio attrezzate per farlo, in parte perché tanto se provano a dirlo si beccano subito la qualifica di lamentose femmine. E’ per questo che ci vogliono cinque anni in media per diagnosticare una malattia autoimmune ad una donna, o più di nove per diagnosticare un’endometriosi: perché i medici davanti ad una donna che dice “sto male” ci fanno sempre la tara, seeeeee figurati, questa lo so io che je servirebbe… mavaffambagno eh, grazie per la considerazione) . Ma pure se mi prendesse sul serio, che ne sa lui di autismo e menopausa, che a quanto pare manco gli autistici e gli addetti ai lavori ne sanno molto?

Come si fa a fare integrazione ormonale, con quali prodotti, quali dosi, in donne che hanno un’elevata, a volte elevatissima reazione a qualunque farmaco che vada a incidere sul sistema nervoso? Il fenomeno dell’ipersensibilità agli psicofarmaci è conosciuto in ambito autistico, per cui le dosi vanno spesso ridotte e comunque attentamente calibrate… ma anche per gli ormoni c’è lo stesso problema. I cortisonici per esempio li evito, perché gli effetti psichiatrici, sempre trascurati dai medici, in me e nelle mie figlie possono essere davvero importanti. Posso dire che le dosi di ormoni normalmente utilizzate per la contraccezione o per la più blanda delle terapie sostitutive possono mandarmi in depressione conclamata nel giro di poche settimane. Ma ora che anche i miei livelli ormonali stanno calando naturalmente, il mio sistema nervoso ne risente, e parecchio. E qui non so che fare. Tenterò la carta degli isoflavoni di soia, che Asperger me la mandi buona.

Tornando a me e le mie ovaie, il problema non sono le vampate (che non ho, al momento), e manco i peli sul mento (quelli sì, ma li posso strappare e pazienza), sono i meltdown, e le funzioni esecutive. E questo alle donne neurotipiche non ditemi che succede.
Da quando sono in premenopausa, il numero e la portata dei mie meltdown sono aumentati. Il giorno prima del ciclo, ho un appuntamento fisso con un meltdown così forte da lasciarmi spossata per almeno un paio di giorni. Di solito, è un melt di tipo depressivo, a volte è così violento che dopo aver pianto pure gli occhi in uno stato di disperazione così forte da pensare che non ne uscirò, mi ritrovo con uno shutdown da cui fatico davvero ad uscire. Mi muovo come il bradipo di Zootropolis, ma non è un’iperbole, è esattamente così. Non riesco nemmeno a guardare in faccia le persone, perché è un input intollerabile, che non riesco ad elaborare. E a questo livello di deplezione di energie non ero abituata. Mai nella mia carriera ovarica mi ero ritrovata alle prese con una situazione del genere. E non mi piace. Hai voglia a dire “abituati, poi va meglio”, qui non sta andando affatto meglio.
E poi ci sono le funzioni esecutive. La mia mente di cui sono sempre andata fierissima, che è sempre stata una spada… che si perde nelle cose da fare, nella sequenza di cose da fare, o che manco riesce a partire a volte. La memoria di lavoro c’è anche meno di prima. Questo sì che è devastante, per una che si è sempre pensata e vissuta prima di tutto come un cervello ben funzionante.
Sta facendo capolino sogghignando persino l’ansia, e per me che di ansia in realtà non ho mai sofferto in vita mia e mi ci gloriavo pure un po’ è davvero una beffa atroce…
In sintesi: COSA CAZZO MI STA SUCCEDENDO??? COME SI FERMA STA COSAAAAAA??
Dice: riposati, rallenta, impara la saggezza della vita dalla vita, fai delle pause. Ma sticazzi la saggezza della vita, avete idea di cosa significhi mandare avanti la baracca qui? Di quanto io abbia bisogno delle mie funzioni esecutive in assetto di guerra? Io non posso rallentare, forse nemmeno voglio, e alla saggezza della vita dite di ripassare quando le mie due figlie saranno cresciute ed autonome, facciamo tra quindic’anni che voglio essere ottimista. Voglio una pausa ma dalla menopausa. Ho ancora un sacco di cose da fare.
(immagine di )