La Sagrada Familia dell’autismo

Warning: questo è un post ad altissimo tasso di incazzatura. Incazzatura mia, tanto per cominciare, perché di certe cose ormai ne ho piene le scatole. E incazzatura vostra, magari, perché non è un post che piacerà a molti, e molti potrebbero pensarla diversamente. E sticazzi, ovviamente, finché questo è il mio blog qui ci sarà quel che penso io.

Oggi parleremo della famiglia italiana nel mondo dell’autismo. Perché i bambini di solito hanno una famiglia, e quando un bambino ha un problema è tutta la famiglia che viene coinvolta. In teoria. Quello che succede è che di solito c’è un membro della famiglia a cui viene demandato l’accudimento della prole, problematica o no che sia. E indovinate chi è? Bravi, avete indovinato. E’ la madre. La maTre di famiglia secondo i migliori canoni della tradizione italica et patriarcale (e pure un po’ paracula).

Intendiamoci, lo fai anche volentieri perché quello lì è tuo figlio, un piezz’e core, ma negli anni quello che accade, nel caso soprattutto dei bambini autistici, è che si allarga sempre di più il gap. Il gap tra le tue conoscenze e competenze in materia, vuoi acquisite informandoti vuoi con l’esperienza pratica, e quelle degli altri membri della famiglia. Quindi tu ne sai sempre di più, loro sempre di meno, insomma quella più capace sei tu e quindi è naturale che tocchi sempre di più a te. Poi c’è il fatto che molte madri di autistici lascino il lavoro o gli studi per star dietro ai figli, e quindi tu non hai niente da fare no? Gli altri invece c’hanno da lavorare, c’hanno gli allenamenti, c’hanno i loro importantissimi cazzi e mazzi, e quando scoppia la crisi si ritrovano sempre misteriosamente in un comodo altrove. E tu lì, a gestire l’ennesima crisi. L’ennesima visita. L’ennesimo colloquio difficile a scuola. Da sola. Quegli altri non lo fanno proprio apposta, anzi un po’ gli dispiace che non sono capaci come te, ma sotto sotto alla fine è anche comodo, sai quante rotture di coglioni ti risparmi?

E già così, secondo me, basterebbe e avanzerebbe per incazzarsi. Ma c’è una ciliegina su ‘sta torta che a me non va proprio giù. Ed è che quando poi ci si ritrova tutti in quei meravigliosi momenti di confronto pubblico, che sia sociale o clinico, tu che come madre ti fai il culo per star dietro al creaturo informarti studiare portarlo in giro per visite terapie compleanni etc., e ormai hai imparato benissimo a capirlo e gestirlo, lui le terapie i compiti i rapporti con la scuola etc. etc. etc. … ti senti dire che così non va bene. Perché sei troppo, cara mia. Troppo presente, troppo efficiente, troppo debordante, tuo figlio ti vede come la fonte di ogni salvezza, e invece il padre no, non lo vede così. Togli spazio alla figura paterna. E ovviamente, nella migliore tradizione psicologica d’accatto, è colpa tua. Cornuta e mazziata: ti fai un culo come una manica di cappotto, al meglio che puoi, cercando di coprire le mancanze e lacune altrui, ci riesci pure bene magari, e non dico dirti grazie, ma ci fai pure la figura della madre madrona. E tocca quasi ringraziare che non ti danno più della madre frigorifero, perché la scuola di pensiero è quella, ma insomma, qualche colpa te l’appioppano sempre, non si scappa.

E guardate che ci sono pure dei padri che, in queste situazioni, pensano bene di cavarsi d’impaccio dicendo “eh tanto io anche se provo a dire qualcosa non conto niente” o “eh io tanto devo sempre stare zitto”.
ESATTO. Se non sei competente e rischi di dire stronzate, è meglio che stai zitto. Tu che non ci stai praticamente mai a gestire i loro meltdown, tu che a malapena sai che faccia hanno le sue maestre, tu che in 10 anni dalla diagnosi non ti sei mai nemmeno letto un libro sull’autismo, mentre probabilmente lei macina corsi e master, tu che c’hai sempre gli allenamenti il lavoro l’inondazione le cavallette ma insomma non è mai compito tuo… tu quando c’è da decidere cosa fare con la salute e il benessere di tuo figlio i casi so’ due: o riesci per qualche misterioso miracolo a tirar fuori qualcosa di sensato, o se devi dire le solite cose totalmente inadatte per la gestione di un ragazzino autistico, non puoi pretendere che siano valide solo perché qui metà del DNA è tuo. Devono essere prima di tutto sensate e adeguate.


Insomma abbiamo uno stato che non fornisce servizi nemmeno lontanamente adeguati e scarica tutto il welfare sulla famiglia, che significa sostanzialmente sulle donne della famiglia. Poi abbiamo una legge che obbliga scuola e specialisti a riconoscere lo stesso peso decisionale a entrambi i genitori, e una cultura imperante che ritiene che sia giusto e doveroso a prescindere dal contributo dato dalle due figure, ma nei fatti la cura dei bambini, autistici e non, è quasi tutta demandata alle madri o figure sostitutive femminili. Non è che ce lo siamo scelto, che fosse così, nessuno si strappa i capelli per avere quest’onore fidatevi, è così perché socialmente funziona così, io lo faccio perché questi sono i miei figli, e come me so che lo fanno tantissime… ma ritrovarsi poi cornute e mazziate come sopra in nome della difesa dell’immagine di presepe familiare del patriarcato (e di scuole di pensiero vecchie come il cucco) anche no, grazie.

Bene, arrivati qui ci saranno sicuramente dei padri offesissimi che diranno non è vero, io mi occupo di mio figlio, con sua madre, siamo alla pari in questo o comunque io partecipo in tutti i modi possibili, sono un padre presente, #notallmen etc.
E io vi crederò, nessun problema. Ma guardiamoci in faccia con onestà, non siete la normalità. Guardatevi intorno sui gruppi dedicati all’autismo, per esempio, guardate alle riunioni della scuola, o nelle sale d’aspetto dei centri di terapia, contate quante madri e quanti padri ci sono, tanto per fare un esempio facile facile. E allora andateglielo a dire a tutti gli altri colleghi vostri, non dico di darsi una mossa studiare partecipare etc., peccarità, ma almeno che la prossima volta che qualcuno dice alla moglie che fa troppo o decide troppo, invece di fare pure il vittimista con la solita frase “eh io non posso mai dire niente”, provassero a rispondere la verità: “Guardi, mia moglie è quella che se ne occupa di più, ne sa decisamente più di me, quindi è meglio così”.

Il mio planner LEGO

Metto subito le mani avanti: l’idea non è mia. Già nel lontano 2013 dei creativi inglesi avevano elaborato un planner fatto con il LEGO per organizzare la loro attività lavorativa: chi si occupava di cosa. E c’era pure un’app associata, per sincronizzare il calendario con Google Calendar! L’idea mi è rimasta in testa per anni, appunto, e oggi grazie al LEGO Pick a Brick finalmente l’ho realizzata. Ovviamente non potevo limitarmi a una semplice organizzazione della mia attività lavorativa, anche perché cosa faccio e quando travalica i limiti della definizione di lavoro: sono una sorta di factotum h24/7, studentessa, caregiver, a tempo perso essere umano con degli hobby. Il mio LEGO planner è decisamente più complicato di quello dei Vitamins.

Ora, si tende a ritenere che le agende visuali siano un ottimo supporto per persone autistiche con disabilità, o comunque disabili con difficoltà di elaborazione, soprattutto dei concetti astratti. E che di conseguenza le persone autistiche con un buon cognitivo non ne abbiano bisogno (ricordo che all’Aspiebaby lo stesso npi l’aveva sconsigliata essendo il pupo intelligentissimo). E qui io dissento invece. Fermiamoci un attimo a considerare il perché le agende visive vengono consigliate per i bambini autistici a scuola, ad esempio: perché le persone autistiche spesso – non sempre – hanno una preferenza per il canale visivo. Ce l’hanno perché le loro connessioni dalle cortecce visive alle altre aree del cervello sono più numerose e “potenti”. Questo determina il fatto che riescano a prendere dall’ambiente informazioni, integrarle ed elaborarle meglio se passano per il canale visivo. Quindi stiamo parlando non solo di acquisizione di informazioni, ma anche di elaborazione di informazioni. Quello che chiamiamo “pensare per immagini”. Quindi le agende visuali non sono solo un supporto per chi “non ce la fa” senza immagini, e da togliere appena quella persona ce la fa, sono proprio qualcosa di naturalmente adatto al modo di pensare di molte persone autistiche. Che è molto spesso visuale, ed elabora molto bene le immagini (e dunque i concetti sottostanti). Quindi una persona con un modo di pensare visuale è più facile che tiri fuori l’intuizione, l’idea, il collegamento, la comprensione migliore, se gli viene permesso di utilizzare mezzi visuali più consoni al proprio funzionamento. Ecco perché un bel planner visuale secondo me è adattissimo anche per persone che non presentano una disabilità o una difficoltà evidente.

E mi direte: ma allora cos’ha che non va un planner tipo Google Calendar, che è visivo ed è pure comodo da portarsi dietro, essendo un app? Giustissimo, infatti Google Calendar lo uso anche io, però il planner LEGO ha una caratteristica che nessun altro planner del genere ha, e quindi per me batte Google Calendar any day of the week. Ed è questa: che il LEGO non solo è visibile, è anche concreto, materiale. E quindi non sparisce.

Pensateci un attimo: avete una giornata accuratamente pianificata nel vostro Calendar, con momenti di lavoro e momenti di giusta ricarica. Poi arriva un imprevisto, e dovete cancellare quelle due ore di pausa e ricarica che vi eravate programmat*. Ecco, che fine fanno quelle ore? Spariscono, appunto. Potreste riprogrammarle subito, ma potreste anche cancellarle e via, e dimenticarvele, e quella settimana quindi vi riposate meno. Ma se sono un mattoncino di LEGO, potete anche staccarlo dal planner ma vi rimane in mano. Dovete rimetterlo da qualche parte. Se non lo fate, vi resterà comunque lì, visibile, a ricordarvi che dovete trovare uno spazio per riposarvi in qualche modo. Non potete fregare voi stess*, con un LEGO Planner.

Questo è il punto di forza del LEGO: vi consente di pianificare in anticipo quante ore a settimana dedicare a ogni attività, mediante il numero di mattoncini di ogni colore, e a quel punto dovete trovare un posto per ogni cosa. O rendervi conto che non tutto è possibile, che magari dovete ristrutturare la vostra settimana. Questo sistema vi permette di dare valore alle cose, di gestire meglio i vostri limiti. Per esempio, nel mio planner i mattoncini grigi che rappresentano un’attività particolarmente faticosa sono un numero finito: non posso permettermi più di tot ore di ammazzate di fatica a settimana, nella mia vita. Se a metà settimana ho già finito i mattoncini grigi, significa che sto esagerando, e che ho ottime possibilità di finire quella settimana a letto con una riacutizzazione di malattia. Mi devo dare una regolata. I mattoncini rosa che rappresentano il riposo al contrario, sono in dotazione in numero enorme: tanto per ribadire che per una persona come me il riposo non è mai “troppo”. Mi permetto di riposarmi il più possibile, è un bisogno e un diritto. Poi ci sono i mattoncini verdi dello studio, e sapere che ho programmato ore sufficienti di studio ogni settimana mi aiuta a tenere sotto controllo l’ansia da “oddio non ce la farò a fare tutto”. Ce la faccio, mi basta uno sguardo al calendario per capirlo, con tutto quel verde sparso qua e là. Poi ci sono i mattoncini delle uscite con mio marito, o un’amica, quegli spazi piccoli ma assolutamente non negoziabili che devo tenermi per restar sana di mente. Sono lì, di un bel colore che si vede bene, per ricordarmi che ci sono, che ci devono essere. E poi le ore di tutoring con i figli, occuparsi della casa etc. Insomma, ogni cosa importante ha un colore e un posto, nel mio planner LEGO. Quando mi attengo al planner, le settimane scorrono via meglio e io sono meno stanca. Mi ha aiutato molto a riflettere sulla mia gestione del tempo, e a lavorarci su. E credo aiuterebbe anche altre persone a strutturarsi meglio le giornate, a non “lasciare indietro” la cura di sé. Insomma, qualunque sia il vostro assetto e funzionamento neuropsicologico, più LEGO planner per tutti.

L’elefante nella stanza

La vulgata inclusiva vuole che “in fondo siamo tutti diversi”. Io aggiungerei che però alcuni sono più diversi degli altri. Con buona pace di Orwell.

Premetto che quando nelle classi dei miei figli si è puntato all’inclusione in stile soft “ognuno di noi è diverso per qualche verso” senza menzionare diagnosi di nessuno che peccarità la privacy, le cose non hanno funzionato un granché. Io la chiamo inclusione all’acqua di rose. E’ un’inclusione piena di buone intenzioni, intendiamoci, ma timorosa di parlare delle cose come stanno. Un’inclusione che in realtà evita di parlare dell’elefante nella stanza. Cioè che è vero che siamo tutti diversi, appunto, che è una cosa bella e giusta e colorata, ma esistono in ogni ambito persone che sono ancora più diverse. E magari una di quelle persone è proprio lì, in mezzo a loro.

Intendiamoci, l’inclusione all’acqua di rose, come la chiamo io, funziona bene quando il tasso di differenze presenti tra persone in un ambiente non è così esteso e non tocca alcuni punti delicati. E’ un po’ come se dicessimo che è bello avere i capelli castano chiaro oppure castano scuro, non c’è niente di male ad avere occhi nocciola invece che azzurri o verdi, essere alti o bassi etc etc. Tranquilli che così funziona tutto. Ma fate entrare in quella stanza una persona con la pelle scura, qualcosa mai successo prima magari, o evidentemente obesa, e l’asticella di inclusione necessaria si alzerà immediatamente. E funziona così anche quando entra qualcuno nella stanza che non ha un colore o una forma apparentemente diversi, ma ha dei comportamenti diversi. In quel caso diventa più elusivo, l’elefante, ma eccome se c’è.

Questo perché non nasciamo stronzi, anzi secondo me nasciamo con una buona quota di capacità di accettare le variazioni dell’umano essere. Però questa capacità, che viene plasmata anche dall’ambiente, ha dei limiti, e sono dei limiti che vengono fuori quando di troviamo davanti qualcosa di altamente inusuale rispetto alle variazioni dell’ambiente a cui siamo abituati. E’ un meccanismo sociale umano, mi pare anche naturale, e quindi non c’è da condannarlo a priori. Però va capito che lavorarci su richiede qualcosa di più del generico e benintenzionato appello al “siamo tutti diversi in fondo”. Che è come dire “siamo tutti un po’ autistici in fondo”, cosa che fa venire l’orticaria fulminante a qualunque autistico. Perché significa appiattire tutto in una marshmellowsa versione di comodo, che non aiuta i diversi, cerca di farli sparire in un blob rassicurante dove alla fine tutti sono più o meno equivalente come diversità e nessuno è, nziamai! davvero diverso. Ma cosa c’è di male ad essere diverso?

La realtà che molti di noi autistici conoscono anche in prima persona è che so’ tutti boni a dire che siamo tutti diversi e ognuno porta un punto di vista diverso alla discussione e dobbiamo accettare le differenze etc etc, ma questo funziona solo finché uno di noi non fa qualcosa di davvero autistico. Allora scatta spessissimo la disapprovazione, l’etichettatura a “maleducato” magari, l’ostracismo. Perché? Perché siamo abituati a pensare all’inclusione come una robetta facile, come ce l’ha messa giù la maestra delle elementari, un sacco di disegni colorati, belle frasi e buone intenzioni.

Beh no, non funziona così. Inclusione significa guardare dritto l’elefante nella stanza e dire: ok, sei decisamente diverso da come mi aspettavo. E avere a che fare con te non è sempre facile per me. Me l’avevano venduta più facile, questa storia dell’inclusione.

E qui vale la pena anche ricordare cosa dice Theo Peeters: “Se dieci persone si coprono gli occhi, toccano un elefante per dieci secondi e poi raccontano la loro esperienza, probabilmente ognuna di esse descriverà una diversa parte del corpo. Anche l’autismo può essere conosciuto in modi diversi.” In altre parole, quando hai conosciuto un elefante, hai conosciuto un elefante. La volta dopo potrebbe essere diverso e ancora difficile. L’inclusione reale fa paura perché non ci rende più buoni e colorati e marshmallowsi, ma ci cambia dentro e ci toglie punti di riferimento e ci obbliga a crescere. L’inclusione è anche un processo che non finisce mai, perché troveremo sempre nuove diversità, nuovi elefanti da guardare senza paura. Ma è esattamente di questo che abbiamo bisogno, e non solo noi elefanti con i nostri elefantini, ma tutti. L’inclusione è come la verità, ci rende liberi, tutti. E, secondo me, più felici, tutti.

Nelle classi dei miei figli quindi è andata così: abbiamo indicato a tutti l’elefante. L’Asperboy è grandicello e ha provveduto lui a spiegare ai suoi compagni di liceo cos’è l’autismo e come funziona. Per l’Aspiebaby ci ho pensato io, raccontandolo a genitori e ragazzini della sua scuola riuniti in plenaria apposta per ascoltarmi. Da lì le cose sono andate decisamente molto meglio per i miei elefantini.

Di necessità virtù

Pochi lo sanno, ma sulle tavole della legge scolpite da Mosè sul Sinai i comandamenti non sono 10, sono 11. E l’undicesimo dice: tu non farai da tutor a tuo figlio per i compiti.

Questo perché quando c’è di mezzo una relazione così stretta ma anche così complessa come quella tra genitrice e figli3, il legame può essere più un ostacolo che un vantaggio, anzi molto spesso diventa causa di tensioni e di sviluppo di ostacoli e problemi che altrimenti, con un tutor estraneo alla famiglia, non si presenterebbero proprio. Niente di strano o di patologico, però.
E’ proprio normale che tuo figlio con te si comporti in un modo diverso che con un estraneo, reagisca in modo diverso, sia in qualche modo toccato in modo diverso dalle tue uscite o osservazioni. E viceversa, se tu dovessi aiutare nei compiti il figlio del vicino potrebbe andare bene o male, ma alla fine tu torneresti a casa sapendo che hai fatto del tuo meglio e se non ha funzionato bene comunque sopravvivi e hai un sacco di altre cose a cui pensare e da fare. Se invece è con tuo figlio che senti di fallire, magari più volte, lo psicodramma è servito. Per tutta la famiglia, spesso. Insomma, è cosa buona e giusta trovare un tutor che si occupi di vostrə figliə per i compiti, qualcuno che si occupi eventualmente del suo potenziamento delle abilità scolastiche, mentre voi dalle retrovie osservate con in mano un Aperol Spritz o un Martini ben secco e senza oliva, senza immischiarvi.

Cos’è che ha fatto di me un’apostata, una che invece si immischia eccome e finisce per far da tutor e insegnante al proprio figlio? La dura realtà. E la realtà è che i miei figli hanno un profilo estremamente particolare, cioè vivono sull’intersezione di più condizioni di “eccezionalità”, intesa nel senso di qualcosa che si presenta già di per sé poco frequentemente, figurati più insieme in una sola persona.

In particolare il piccoletto, l’Aspiebaby del mio cuor, è autistico con il pacchetto completo dei DSA, APC, con ADHD a prevalenza di disattenzione, e transgender non binary. E’ un mix che farebbe tremare i polsi a chiunque, perché mentre è relativamente facile trovare professionisti che siano esperti in autismo, o in DSA, o in APC, o magari in una combinazione di due cose, trovarne uno che ci capisca di autismo, DSA, ADHD, APC e identità di genere e loro possibili sinergie nello stesso individuo è, credetemi, eccezionale quanto trovare l’individuo suddetto. Abbiamo provato più volte e fallito altrettante, l’Aspiebaby a scuola faceva molto poco, e intanto l’orologio didattico che scandisce il passaggio degli anni scolastici ticchettava sempre più forte nella mia testa.

Alla fine ho fatto quello che ho fatto per il fratello prima di ləi: mi sono rimessa a studiare. Per l’Asperboy studiavo autismo, per l’Aspiebaby mi son messa a studiare DSA e didattica inclusiva. Perché tanto di autismo ci capivo già, di APC pure, di identità di genere i miei figli mi fanno da anni un corso full immersion, insomma alla fine ho capito che se non esisteva là fuori… dovevo diventare io questa figura mitologica di one(wo)man band, questa arlecchina con un abito di pezze di vari colori, non ultima la pezza della determinazione che ti dà essere, come madre, decisamente una parte in causa. Ho mollato l’hobby dell’artigianato tessile e mi sono buttata a far altro.

La grande fortuna è stata che mi è piaciuto, ho trovato la materia congeniale, interessante, ricchissima di spunti, insomma ho scoperto che nell’argomento didattica innovativa e inclusiva io ci sguazzo come un paperotto. Quindi è diventato meno faticoso studiarla e applicarla, anzi ormai che io abbia un figlio DSA è diventato quasi ininfluente, vado avanti anche e soprattutto per interesse per questo campo. Lo scoglio più grande rimane il fatto che siamo madre e figliə e quindi non è una relazione neutra, che parte da zero, tutt’altro. Potenzialmente, poteva essere un massacro.

Qual è il segreto che mi permette di essere ancora viva e psicologicamente ancora intera? Intanto, la cura della relazione (grazie per la dritta, corso sul blended learning). Cioè: ho capito che se volevo fare da tutor a miə figliə senza che questo rovinasse la nostra relazione, dovevo avere una cura estrema proprio della relazione tra di noi. Prima durante e dopo, in ogni luogo e in ogni lago. Quindi le nostre sessioni di studio sono precedute, intervallate e magari seguite da momenti di relax, di chiacchiere, di spippolamenti sul web per cercare cose interessanti, uscite, tè con biscottini. No pressure. Potremmo dire che gli fornisco un appetitoso sandwich: due strati di morbido pane di accoglienza, giochi e attività più interessanti per lui, spalmati di chiacchiere rilassate, e in mezzo gli rifilo il ripieno di contenuti didattici. Così, manda giù le cose più facilmente. E poi mi sono ritagliata più spazi per fare cose insieme, il famoso quality time. Così è più difficile che mi identifichi come la signorina Rottermaier della situazione, sono sempre e soprattutto la su’ mamma.

Oltre a questo, sto ristrutturando le mie aspettative, non solo nei suoi confronti, ma anche nei miei. Ho capito che misuravo le sue prestazioni in termini di tempo e produzione a fronte di uno standard teorico, il famoso “bambino normale” che esiste solo nei libri e nei sogni di pediatri e insegnanti. I bambini qua fuori nel mondo reale sono tutti diversi. Soprattutto, di ogni risultato e situazione cerco di vedere la direzione: se cioè stiamo andando verso un miglioramento, anche piccolo. Se il senso è quello della crescita, allora va bene. Non guardo dove sono rispetto a un immaginario traguardo, guardo dove sono rispetto al punto di partenza. E poi reagisco in modo diverso al fallimento, al mio soprattutto. Il mio professore preferito una volta ci disse: l’unità di misura dell’intelligenza è l’elastico. E quindi cerco di essere elastica e flessibile: se una strategia non funziona non ne faccio un dramma, ne funzionerà un’altra magari. Non mi fossilizzo, cambio, provo altre strade e approcci. Lui sente che sono più tranquilla, non si sente in colpa perché pensa di deludermi o di darmi un dispiacere, e insieme lavoriamo molto meglio.

E poi c’è tutto il vasto mare delle possibilità di una didattica non imbrigliata dai limiti della lezione scolastica: possiamo usare modellini scientifici o costruirceli proprio, fare quiz didattici, costruire lapbook, guardare video, film, andare a vedere posti, cucinare piatti esotici, surfare il web. Possiamo divertirci, non solo studiare, come quando abbiamo fatto la torta a forma di cellula eucariota della foto. In questo mi è stato molto d’aiuto il grande mondo della didattica online anglosassone, dove si trova veramente di tutto, e l’e-commerce globale, dove se scavi trovi miniere di materiali didattici abbordabili.

Che poi alla fine questa creatura mitologica di cui dicevo, con il corpo dell’esperta d’autismo e la testa da esperta di DSA, le zampe da tutor ADHD, le orecchie APC e la coda queer alla fine l’ho pure trovata! Quindi adesso l’Aspiebaby ha anche una tutor che lo capisce perfettamente e con cui lavorare, e a cui fornisco volentieri i materiali didattici e ci pensi lei, che io vado appunto a farmi quel famoso Aperol Spritz. Non faccio più tutto da sola. Enorme sollievo.

E il ragazzinə, a quanto pare, fa progressi, bello de mamma sua.

Tutto bello? Ni. Sono una strana figura ibrida: per (quasi) tutti io sono sempre la madre, e basta. Al ruolo non si sfugge, ho imparato. Puoi pure avecce tre master sulla questione, ho scoperto*, ma nei contesti in cui è coinvolto tuo figlio sempre “la madre” resti, a quanto pare, una che non è né una una professionista del DSA o dell’autismo, né un’insegnante MIUR, e che quindi sotto sotto, glie lo senti pensare, non si dovrebbe immischiare perché non può capire. Io poi sui moduli che riguardano mio figlio alla voce professione c’ho “casalinga”, figuriamoci, leggono quello e mi etichettano istantaneamente (come se casalinga equivalesse a incapace di far altro). A volte becco pure il paternalista di turno che mi rovina l’umore per vari giorni.

Ma sapete come la vedo? La vedo che se la scuola italiana e il servizio sanitario nazionale avessero fatto il loro dovere con i miei figli, dando loro fin dall’inizio l’assistenza e la didattica di cui avevano bisogno, non avrei dovuto immischiarmi. Invece ci hanno clamorosamente lasciato a piedi. Hanno lasciato a piedi noi e tante altre famiglie, e quindi a noi genitori è toccato diventare esperti in cose che non avremmo mai immaginato. Sapete quanti genitori come me ci sono nel giro dell’autismo e della disabilità in genere, madri soprattutto, che oltre a tutto il carico normale della loro vita studiano e si rimboccano le maniche per supplire alle carenze del sistema? Per ritrovarsi poi con il sistema che je mette i paletti perché ‘nziamai ammettere che sono competenti? Decisamente troppi.
Quindi mi prenderò le occhiatacce virtuali o meno di chi pensa che dovrei volare basso e lasciar fare ai professionisti, e continuerò a fare quello che faccio. Perché lo so fare, e perché l’Aspiebaby cresce, quell’orologio ticchetta e io non ho tempo da perdere con le falle del sistema.

*  e ce li ho davvero eh

Mo’ me lo segno

Quattordici anni fa ho scritto questo, su un forum per mamme che frequentavo all’epoca, e negli anni questa consapevolezza ha fatto un po’ da bussola a tante delle scelte che ho fatto, che ho dovuto fare, per il futuro dei miei ragazzi (ed anche per il mio). E’ vero, ci sono cose per cui le persone autistiche sono atipiche. Ma ci sono anche tante cose per cui siamo tutti uguali, noi umani. E una è questa: non impari quando soffri, non impari quando stai male, non cambi davvero sotto pressione. Dovremmo ricordarcelo più spesso, per i nostri figli, e per noi.

“Circa sei anni fa ero sdraiata sul pavimento di una palestra, su un comodo materassino di gommapiuma, ed attorno a me i miei compagni di corso. Un istruttore Feldenkrais con voce tranquilla ci stava dando istruzioni semplici per farci esplorare gentilmente la nostra organizzazione motoria. Ci raccomandava ogni poco di fare movimenti piccoli, comodi, di non forzare, di non cercare la performance o chissà ché, che l’importante era esplorare questo movimento, l’ampiezza era ininfluente ora. Ci ricordava di respirare, di non contrarre muscoli inutili, di prenderci delle pause quando ne avevamo bisogno. Ci consigliava di ascoltarci, ascoltare i cambiamenti anche minimi nel corpo, i suoi segnali. Ricordo che era una serie di esplorazioni motorie della mobilità della gabbia toracica, e ad un certo punto lì, sdraiata, con questo senso di grande benessere fisico ma anche psichico, questa nuova ampiezza di respiro raramente sperimentata, ecco lì un pensiero se è fatto largo in modo imperioso:

MA PERCHE’ CHEZZ DOVREI SPUTARE SANGUE SUDORE E LACRIME SU UN CAVALLETTO BIONERGETICO?? Quando la stessa apertura la posso ottenere in modo comodo, piacevole, gentile??

Ecco, quella è stato un balzo evolutivo notevole per me 

Passo indietro: io sono una fisioterapista. Quando facevo tirocini e poi lavoravo in reparto, ricordo di aver visto ad esempio ginocchia anchilosate piegate a forza, mentre il paziente si sforzava di non urlare. E comunque l’idea che un po’ di dolore era necessario ed inevitabile. Io fin da quei giorni lì non ci ho mai creduto. Oggi ci credo ancora meno: ho studiato e lavorato con la rieducazione posturale, con la riabilitazione neurologica, con lo shiatsu, alla fine sono approdata al Feldenkrais. E ne sono sempre più convinta: si acchiappano più mosche col miele che con l’aceto, come diceva la mi’ nonna. Il dolore è solo dannoso.

Penso che siamo un po’ vittime di questa idea che le cose importanti si imparano con lo sforzo, magari con il dolore, attraverso la difficoltà.
Io con il Feldenkrais ho imparato motoriamente e non solo più che con qualsiasi altra cosa. Quando per trent’anni della tua vita pensi che tu sei quella che non riesce a sedersi tra i talloni, e manco con tutto lo stretching di questo mondo (e facendoti pure un po’ male) ci sei riuscita, e poi in due giorni di lezioni Feldenkrais in cui apparentemente fai pochissimo e bella comoda ti ritrovi all’improvviso seduta tra i tuoi talloni, easy and soft…. ecco, lì è proprio un’epifania, a sudden revelation. Lì capisci che la possibilità di cambiare esiste, e che il cambiamento in meglio puo’ avvenire senza sforzo, senza dolore… che la vera intelligenza è quella. Che si imparano cose nuove, e che le cose nuove il nostro cervello le impara meglio quando è rilassato e si diverte. Mai riso tanto come alle classi di Feldenkrais, una volta mi sono ritrovata a fare una specie di complesso giro su me stessa stando sdraiata sulla pancia ed era così sorprendente che giravo e ridevo, giravo e ridevo come una bimba.

Ho pensato che in vita mia ho imparato tanto da tante cose, ed oggi il mio modo di essere madre e concepire l’educazione deve tanto al Feldenkrais, come pure a tutte le persone pazienti e gentili che ho incontrato, prime tra tutte mia madre e la tata di Sara.

In questo periodo mi sento bene. Ho rispolverato il Feldenkrais, ho deciso che per me andare in palestra a famme male con step pump e co. è una str0nzata e quindi faccio danza orientale, che mi diverte, e Pilates, che è intenso ma non mi fa spolmonare, ho deciso che io odio correre e quindi semmai cammino, come attività cardiovascolare va bene lo stesso. La sera invece di vedere telefilm violenti mi faccio un po’ di Yoga Nidra. Ho deciso di non farmi male, di essere gentile con me stessa. Funziona.

Era un pezzo che volevo scriverlo, se siete arrivate fin qui grazie, e complimenti 

Neeta

p.s. http://www.feldenkrais.it per chi si chiedesse cosa chezz è ‘sto Feldenkrais”

Behind closed doors

Oggi è successa una cosa che ha fatto risalire su, a mo’ di peperonata, una questione che angustia la mia digestione da anni. E cioè: quello che dicono di noi. Noi autistici, noi famiglie di autistici, o comunque neurodiverse. Potreste dire: ecchissenefrega, evita la gente che non capisce e pensa male, e festa fatta. E ok, è buono e giusto, un chissenefrega non ci sta mai male. Però ci sono ambiti dove questo assume dei contorni molto più spiacevoli e destabilizzanti, ed è il setting terapeutico.

Mi spiego: ormai lo avrete capito, io sono quella che va dove non deve andare e sta dove non dovrebbe stare. In particolare, sono sempre stata la genitrice imbucata – pagando eh – in contesti come le giornate di Reggio Children, un master sui disturbi dello spettro autistico, svariati corsi di tutoring e didattica, altri master, altri corsi, insomma in contesti dove si riuniscono specialisti del settore infantile ma nessuno si aspetta che ci sia un genitore. Quindi io ho potuto ascoltare come parlano gli addetti ai lavori tra di loro, di noi autistici e famiglie di autistici, quando pensano di esse’ fra amici e non li senta nessuno esterno.

Capiamoci: ho trovato moltissima professionalità, e quindi discorsi corretti, equilibrati, rispettosi. Ma ho trovato a volte anche dei professionisti che davanti a noi, nello studio, fanno sicuramente una faccia, e dietro ne hanno un’altra. E quando pensano di essere solo tra colleghi parlano di noi, intesi come famiglie e individui, in termini francamente sminuenti, paternalistici, patologizzando tutto quel che diciamo o facciamo. Raccontano quel che abbiamo detto senza far nomi, è ovvio, ma con toni alla signoramialeinonhaidea. Mettono in guardia nei nostri confronti. E’ una cosa allo stesso tempo straniante, perché non riesco proprio a riconoscere in queste uscite i genitori imperfetti ma umani e pieni di voglia di aiutare i loro figli che conosco, che incontro nella mia vita sia online che fuori, quelli che sopportano da anni il peso delle voragini di inadeguatezza del sistema, altro che essere loro il problema… è una cosa anche dolorosa da sentire con le proprie orecchie, per il giudizio e la nessuna empatia che sottende, ma che fa anche parecchio incazzare. A me almeno fa incazzare. E dovrebbe far incazzare anche i loro colleghi, però, perché il risultato almeno per quel che mi riguarda è che la fiducia nella categoria viene continuamente messa in discussione. Che ne so, io autistica che c’ho pure difficoltà a capire i segnali non verbali, che quella psicologa tanto carina che ho davanti, a cui mi sono rivolta per aiuto per i miei ragazzi, perché ho bisogno di aiuto appunto, e che davanti mi dice che sono una brava madre non lo faccia per blandirmi, e poi dietro le mie spalle non va a usarmi come esempio di maTre patologizzante coi suoi colleghi o in una lezione sul tema “come ti salvo il poro figlio dalla madre troppo ansiosa?”. Magari citando le parole che le ho detto, e che erano appunto un’espressione di disagio, o una richiesta di aiuto, come prova del nostro essere “distorti”, come m’è toccato sentire? Già, che ne so?

Insomma, detta pianamente, a me ‘st* professionist* così disinvolti con la vita altrui fanno un po’ schifo pure umanamente, non solo dal punto di vista professionale.

Ti vedo

Ehi tu! Ti vedo sai? Lo so che sembra che non te veda nessuno, ma io ti vedo. Ti vedo quando stai lì a scandagliare il web cercando nuove idee e dritte e tutorial per costruire quella lezione perfetta per tuo figlio, che del vecchio metodo libro e quaderno non ne vuole sapere mezza. Ti vedo eh, quando ti iscrivi a un altro webinar, un altro corso a distanza in metodi e approcci che a scuola forse tra vent’anni li vedrai realizzati, ma intanto a tuo figlio servono ORA. E ti vedo pure quando tuo figlio migliora un sacco e una sporta, ma tu per tutti resti sempre quella che pare stia a casa a sventolassela, non a cercare di farlo studiare e studiare tu per prima per daje ‘na mano senza farti sfanculare, che si sa che questi aspini non sono esattamente caratterini facili. Ti vedo quando il resto del mondo si rallegra con te perché il bimbo è bravo, sta facendo progressi enormi, si vede che la tutor che lo segue è brava! E tu è come se non ci fossi, lì dietro pure a preparare materiali da mandare alla tutor (che sì, è bravissima, peccarità), ma nessuno ti vede. Trasparente. Data per scontata, sempre, sei un saldo ambulante in sostanza. Ma io ti vedo, sappilo, lo so il culo che ti stai facendo. E te lo volevo dire, che ti vedo.
Tutte le sante mattine, quando mi guardo allo specchio.

L’arte di travisare

Oggi una mia amica ha portato alla mia attenzione un “interessante” articolo sull’autismo, questo. Il titolo, tradotto letteralmente, suona: l’autismo è così sovra-diagnosticato che il termine sta diventando privo di significato.

L’articolo fin dal titolo presenta quindi una tesi piuttosto provocatoria: le differenze tra persone diagnosticate nello spettro e persone non diagnosticate nello spettro stanno diminuendo, uno studio scientifico ci avverte che se si continua così potrebbero sparire nel 2029, e insomma che le diagnosi di autismo starebbero diventando “meaningless”, appunto, prive di significato. BOOOOOM.

Quando avete ripreso fiato, ne parliamo.

Ora, questo studio di cui si parla qualcuno se l’è andato a leggere? Io sì. E sorpresa sorpresa*, non dice affatto cose del genere.
*no, non è vero, non è una sorpresa, non succede mai che un titolo acchiappagonzi e un articolo pseudoscientifico riportino veramente quello che dice lo studio citato, ma vabbe’.

L’articolo che ho linkato è su una rivista sudafricana che non conosco, che a sua volta cita un articolo del Daily Telegraph, che però è a pagamento. Il testo dello studio invece non è a pagamento, e lo trovate qui: https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/2747847

Riassumendo: viene pubblicato uno studio, anzi una metanalisi, che ci dice che rispetto al passato è cambiato l’approccio alla questione autismo, e la popolazione denominata “autistici” è cambiata da una piuttosto ristretta e individuata a una più allargata e inclusiva. E che questo, detta molto alla buona, siccome fa diminuire le correlazioni rilevate tra costrutti che costituiscono i tratti autistici e quindi l’oggetto di studio e di intervento, potrebbe diminuire la capacità di costruire modelli per cercare di spiegare le cause dell’autismo. Stop.

Dice che la diagnosi di autismo sta diventando “priva di significato”? NO
Dice che nel 2029 non si riuscirà a distinguere tra autistici e non autistici? NO

E allora chi l’ha detto? L’ha detto uno di quelli che ha firmato lo studio, il dr. Mottron, canadese, nel corso di interviste. Cioè: lo studio non lo dice, non si occupa manco della questione, e Mottron in un’intervista ha detto le famose frasi di cui sopra: di sto passo entro il 2029 etc etc. E’ la posizione personale di Mottron, espressa anche qui, perfettamente legittima quando definiamo che è la sua idea, e non è proprio evidente dallo studio, che questo tipo di proiezioni non le fa, perché si occupa di altro. E cioè dell’utilità o meno dell’avere una popolazione molto eterogenea di autistici come soggetto di studio. Perché appunto, questo fa aumentare la difficoltà di trovare correlazioni di tratti e costrutti, che sono un po’ la traccia di briciole di pane che, collegata ad altri studi di carattere genetico magari, dovrebbe permettere di capirci sempre di più e magari trovare anche il bandolo di qualche matassa. Siamo a un punto in cui la clinica e la ricerca perseguono due strade che sembrerebbero, potenzialmente, entrare in conflitto.

In altre parole: l’atteggiamento dei clinici, cioè quelli che diagnosticano l’autismo, si è modificato negli ultimi 50 anni, e comunque è perché è rivolto a cercare di aiutare le persone, in generale. E’ per questo che hanno modificato nel tempo non tanto i criteri diagnostici, quanto l’approccio alla diagnosi, e all’autismo come spettro.
L’atteggiamento dei ricercatori invece è di quelli che vogliono capicce qualcosa, nei meccanismi dell’autismo e delle sue cause, e da quando tutto è stato inglobato in un unico continuum con persone che hanno un funzionamento molto differente, a quanto pare, incontrano più difficoltà. Preferirebbero lavorare con una popolazione, o sottopopolazioni, più omogenee, definite, gli permetterebbe di trovare correlazioni, collegamenti più evidenti per costruirsi un quadro sempre più chiaro. E’ un po’ come se fino a ieri gli studiosi avessero da esaminare un boschetto di sole conifere, per esempio, per capire come funzionava quell’ecosistema, e oggi invece si ritrovassero in una foresta tropicale piena di alberi e piante di tutte le altezze, colori e specie diverse. A un certo punto qualcuno come Mottron sbotta: eh ma che cavolo, la piantate di metterci ancora alberi qui, che di questo passo noi non ci si capisce più niente!?
Un po’ c’è da capirlo eh.

P.s. Come ho scritto oggi in un altro post, sono davvero molto stanca. E’ stato faticoso anche scaricarsi l’articolo, le interviste etc. e leggerseli. So che probabilmente ci sarebbe altro da dire, ma io mi fermo qui. Spero che il post sia un contributo utile per capire meglio le motivazioni degli uni e degli altri, clinici e ricercatori, e anche per far capire che è *inopportuno* prendere quello che dice la scienza e brandirlo come una clava ideologica per i propri personali fini (oltretutto travisando e senza magari capirne una mazza di questioni scientifiche, ma vabbe’). Non è stato fatto per quello.

Live to fight another day

Non so se avete presente quelle scene nei film in cui improvvisamente le cose iniziano ad andare al rallentatore. Fino a quel momento tutto è stato frenetico, magari, e poi il regista decide di mettere in evidenza un certo momento facendovelo vedere, appunto, come un tempo dilatato, dove le cose sembrano quasi sospese, o comunque vanno lentissime.

Ecco, la stanchezza arriva proprio così, per me: al rallentatore. Sono in grado di fare sforzi anche piuttosto prolungati (per i miei standard), in pratica sto su a energia nervosa, e se dopo la mia morte volessi donare il mio corpo alla scienza probabilmente troverebbero le mie surrenali ridotte a prugne secche, a furia di spremersi per tenermi in piedi. A un certo punto però le cose da fare finiscono, almeno temporaneamente, l’emergenza rientra, e pure le surrenali mi dicono vabbe’ sorella, noi abbiamo dato, mo’ so’ cazzi tua, ed io comincio ad afflosciarmi. Ma non di botto, appunto, al rallentatore. E’ come se ti passasse sopra un TIR, ma con calma eh, non di corsa, hai tutto il tempo di guardarti mentre vai inesorabilmente a faccia in avanti. Come essere Rocky che prende sganassoni ma al rallenty, e stavolta FA MALE!

Sono reduce da una settimana campale, almeno per me. E quella prima non era stata molto diversa. Figli, casa, viaggi, corsi, altri corsi, altri viaggi, non vi sto ad annoiare con il racconto dettagliato. La cosa interessante però è appunto come arriva la stanchezza, dopo. Non so se sia un tratto autistico, questo, ma tendo a pensare di sì, e che abbia a che fare con la difficoltà di percezione degli stati fisici, ed emotivi, con la lentezza con cui arrivano le percezioni e le elaborazioni di pensieri e reazioni di tipo fisico ed emotivo per molte persone autistiche. Come ho raccontato altre volte, il problema spesso non è “fare le cose” per un autistico, soprattutto se motivato da un interesse un autistico può fare molte cose a livelli di energia, coinvolgimento ed efficienza molto alti, il problema è pagarne il prezzo dopo. Quando arrivano tutto il sovraccarico e la fatica ignorata.

Il primo giorno di “riposo” in sostanza non riposo un cavolo, sono ancora su come una falena dopata per l’onda lunga di quello che ho fatto nei giorni precedenti. La testa non si ferma manco un secondo, continuo a pensare a tantissime cose da fare, progetti per il futuro, cose rimaste indietro. E’ un po’ come essere un quattrocentista che arriva al traguardo, ma non è che si ferma subito, ha bisogno di spazio per rallentare e frenare.

Il secondo giorno inizia ad arrivare la stanchezza fisica, il dolore (che c’era anche prima ma non lo sentivo), il senso di confusione, ma ancora non siamo al peggio.

Il terzo giorno, invece di risorgere, vado ancora più sotto e arriva la stanchezza emotiva. Ora, questa è una cosa un po’ strana, e ci ho messo un po’ per capirla. In sostanza, la mia mente diventa meno resistente a qualunque “attacco” esterno o anche interno. E’ come se l’armatura protettiva che ho diventasse più porosa, molto meno capace di proteggermi da stimoli e pensieri intrusivi. E quindi appunto, arriva la labilità emotiva, arrivano i pensieri intrusivi, arriva il senso di tristezza, di ansia. Non c’è un motivo particolare, a parte la stanchezza. Ormai lo so e quindi lo sopporto un po’ meglio, ma forse è il momento meno facile, il momento in cui penso machiccazz me l’ha fatto (ri)fare di ridurmi di nuovo così…

Il quarto giorno, cioè oggi, arriva l’uno-due, l’uppercut finale. Non sto in piedi, crampi all’addome, mi fa male un po’ tutto, letteralmente, fatico a pensare, potrei piangere per come mi sento triste. Eppure qualcosa nella mia testa continua a cercare di girare testardamente come un criceto imbecille sulla ruota, e devo fare uno sforzo per proteggermi da me stessa, ascoltare quello che il corpo e la mente cercano di dirmi, e impormi di mettermi a letto, sospendere qualunque attività, qualunque lettura impegnativa, cancellare impegni non fondamentali, delegare a mio marito la gestione in toto dei ragazzi cani casa, tutto il cucuzzaro. Perché non posso fare altro, perché solo un idiota cercherebbe di continuare a fare altro. L’unica è mettere a tacere i sensi di colpa il più possibile (pare facile), riposare, la mente come il corpo, and live to fight another day.

Criterio F

Ho fatto voto di non infilamme mai più in una polemica di quelle eterne che sostanzialmente non servono a niente, perché poi ognuno resta della sua opinione, che scoppiano periodicamente nel “giro” dell’autismo tra attivisti della self advocacy e genitori di ragazzini autistici. Per cui se ne vedo una chiudo i social e vado a fare altro. Però mi dispiace sapere che continuano ad esserci queste discussioni.

Perché fidatevi, alla fine sono discussioni che fanno più danno che altro, soprattutto danni collaterali, cioè un danno che si espande attorno, avvelena l’ambiente, e colpisce anche chi magari non c’entra niente, non c’era e ha posizioni diverse, ma ormai l’ambiente si sta polarizzando e può capitarti di essere preso per quello che non sei. E’ capitato a persone che si spendono per fare formazione ed aiutare le famiglie di autistici, e poi vengono trattate come se fossero tutt’altro, un nemico, solo perché autistici di liv.1. WTF??

Ora, il problema visto dal mio angolino nasce perché mancano in generale i pre-requisiti per affrontare il discorso. E i prerequisiti sono capire almeno un po’ in cosa consiste l’autismo, proprio a livello medico, clinico, e poi come ragionano i clinici.
Lo so che la self advocacy vuole andare oltre lo sguardo medico sull’autismo, ed è assolutamente legittimo, ma se vuole farlo comunque deve prima capire 1) da dove nasce lo sguardo medico 2) che c’è una fetta di autismo (e di autistici) che ricade per forza in campo di interesse medico, perché il livello di compromissione è tale da richiedere alto livello di supporto. E quello passa quasi solo per il campo medico, almeno attualmente.
E lo so che per molte famiglie la questione dei criteri diagnostici clinici è fondamentale, ma allora bisogna anche capire cos’è un criterio diagnostico e a cosa serve come strumento nelle mani di un clinico, non come clava da brandire in una discussione. Perché non è stato fatto per quello, e sui social tendiamo a dimenticarcelo.

Una parte del problema è che essere autistici significa essere umani (bella scoperta). Sì insomma, come fa notare molto correttamente Barry Prizant, non esiste niente che un autistico faccia… che non fa anche un non autistico. Nominate un comportamento, lo stimming per esempio, e vedrete che anche i neurotipici fanno stimming. Nominate il meltdown, e anche i neurotipici possono avere momenti in cui je parte la brocca con tutto il cucuzzaro. Nominate la rigidità cognitiva e vi presenterò neurotipici duri come le pine. La differenza sta nell’intensità e frequenza dei comportamenti, oltre al fatto che si presentano insieme in un certo assortimento specifico, e impattano sul funzionamento. Questo è fondamentale da tenere sempre in mente. Però in teoria si potrebbe anche spostare questa lancetta che segna “dove comincia l’autismo” su e giù come fa comodo alla propria visione, e in questo modo includere o escludere delle persone. Non è una questione da poco, tra l’altro, significa dare strumenti e tutele o toglierli, a volte a decine di migliaia di persone in una botta sola.

E qui arriva un punto importante, secondo me: i clinici nel tempo modificano i criteri diagnostici per includere le persone che hanno bisogno di supporto, non per gioco. Cioè se si sono allargati i criteri diagnostici per includere persone con un funzionamento autistico che in passato sarebbero stati considerati altro (schizofrenici, schizotipici, depressi etc.) è perché si è ritenuto, e secondo me a ragione, che quelle persone non solo avessero un funzionamento autistico, ma avessero per questo anche delle problematiche tali da richiedere supporto. I medici studiano per aiutare le persone, alla fin fine, non per tracciare confini senza senso. E non per accontentare questa o quella fazione di gente variamente incazzata là fuori.

Questo allargamento ha creato un grosso problema di inclusione, perché la comunità delle famiglie di autistici si è trovata davanti un gran numero di individui con una diagnosi di autismo, che magari prima avevano pure una diagnosi ma non di “autismo” bensì di “spettro autistico” (DSM IV-R), e che non corrispondeva all’idea a cui erano abituati di autismo. Persone con un livello di autonomia maggiore rispetto ai loro figli e figlie. Da lì a dire “ma questi non sono veri autistici” il passo è stato breve.

E arriviamo quindi al problema degli autistici “che non sembrano autistici”, insomma che hanno un funzionamento autistico “senza compromissioni”. Pure su questo temine, senza compromissioni, ci sono equivoci notevoli.
Diciamo subito che senza compromissioni solitamente significa: senza compromissione del cognitivo, cioè cognitivo nella norma, e senza compromissioni del linguaggio. Che sono le due grandi aree dove invece le persone autistiche di livello 2 e 3 (e anche alcune di liv. 1 direi) hanno invece problemi associati. Ma questo non significa senza compromissioni del tutto. Se hai una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, hai delle compromissioni *dal punto di vista della scienza medica* (e neurotipica), per definizione. Compromissioni sul versante della reciprocità sociale, delle condotte ripetitive etc. Criteri A e B insomma. E questo impatta sulla tua vita in ambito sociale, lavorativo o in altre aree importanti, criterio D. Ed è così da quando sei piccolo, criterio C.

E’ a questo punto che purtroppo viene messo a punto da alcuni un definitivo, dirimente criterio diagnostico per l’autismo. Un criterio diagnostico che batte tutti gli altri. Il criterio F, quindi, che si riassume in “not like my child”.

In sostanza, capitano queste situazioni: potete pure avere tutti i primi cinque criteri diagnostici positivi, ma se non soddisfate il criterio F, se non siete “come mio figlio”, intendendo il figlio dell’interlocutore di turno, con tutta una serie di compromissioni notevoli, non siete veramente autistici. E quindi non avete diritto a diagnosi e supporto. Criterio F, come fanculo, dove potete andarvene con tutti i vostri problemi insomma. In questi casi puoi provare a spiegarglielo in tutti i modi, comunque restano su quella posizione anche contro i pareri di professionisti esperti e tutte le possibili motivazioni e dissertazioni con tanto di studi scientifici che puoi produrre.
Perché in realtà lo sanno, e io lo so che loro lo sanno, quindi è inutile che glie lo spieghi e rispieghi (ed ecco perché non mi ci metto manco più ormai). Non si impuntano perché non lo sanno, si impuntano perché lo sanno e li fa incazzare da morire ‘sta cosa. Che qualcuno osi essere, e dire di essere autistico, senza essere “like my child”. Vabbe’.

Poi esiste il famoso BAP, o Broader Autistic Phenotype, cioè fenotipo autistico allargato. E’ una definizione creata per quelle situazioni in cui siamo fuori dai criteri per una diagnosi di disturbo come numero dei tratti o come intensità del disturbo, ma comunque ci sono tratti autistici presenti in quella persona. Viene usato per esempio per definire la condizione di molti genitori di autistici, che pur senza essere proprio autistici appunto presentano diversi tratti. Si chiamano tratti sub-diagnostici, non sub-clinici, attenzione. La differenza è questa: clinico significa che si vede, che si presenta, quindi sub-clinico significa che non si vede (ma non significa manco questo “non c’è”, in senso medico), questi invece sono tratti che si vedono, ci sono e si vedono insomma. Sono sub-diagnostici nel senso che non sono sufficienti per determinare la diagnosi. Non significa che non ci sono, e non significa che quindi non hanno potenzialmente nessuna rilevanza o impatto sulla vita. Potrebbero averne, anche se non inquadrati in una diagnosi.

Adesso, se qualcuno ha letto altri post di questo blog, saprà quanto mi stanno sulle palle le diagnosi di comodo, per coprire il fatto che uno sia autistico con qualcosa di più socialmente presentabile. Mi stanno pure sulle palle quelle situazioni in cui si vorrebbe far passare sotto l’etichetta di autismo anche altre cose, come per esempio disturbi di personalità che coesistono con l’autismo ma non sono autismo, e se l’autismo “non si cura!” lo posso accettare, i disturbi di personalità fareste bene a curarveli invece. Quindi, non penso di essere una che cede alla tentazione della “diagnosi di comodo”, né in un senso né nell’altro.

Ora, la mia domanda è: ma voi con che criterio decidete che se una persona con funzionamento autistico o profilo autistico non raggiunge il cut off di compromissione per una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, allora quella persona non ha diritto di sapere e di dire che ha un funzionamento autistico? Di nuovo, come si ragiona in clinica? Si ragiona che se una persona non arriva al cut off per la diagnosi di diabete, ma comunque ha una glicemia alta, non è che tutto bene! non c’hai niente! No, c’hai una situazione che comunque richiede attenzione, probabilmente hai già un’alterata tolleranza al glucosio, anche se non ti posso rilasciare una diagnosi di diabete e quindi non hai accesso a tutta una serie di tutele/presidi. Te lo dice, il clinico, che stai messo così, e cosa devi fare.
In neuropsichiatria infantile, quando vedi un bambino che ha problemi di prerequisiti per la letto-scrittura, e quindi è a rischio di dislessia e co., mica aspetti la seconda elementare per fargli la diagnosi e poi eventuale riabilitazione, mezzi compensativi dispensativi etc, inizi a lavorarci subito se è il caso, o comunque lo tieni sotto controllo, lo rivedi per capire come sta andando. Ai genitori dici che c’è qualcosa.
Io ho una malattia che ha un grading da 1 a 10, a 10 sei allettata, alimentata con sondino di solito e dipendi in tutto e per tutto dagli altri. Io faccio fatica, tanta, e a volte ne parlo anche qui sul blog, ma ho (ancora) un discreto grado di autonomia. Chi mi vede da fuori, quando esco da casa, non pensa che io sia malata. Ma all’interno della comunità dei malati di ME/CFS come me *nessuno* si permette di dirmi che io non c’ho un tubo, sanno benissimo che ho solo un grado diverso di compromissione. E sanno pure quanto sia difficile riuscire a farsi diagnosticare da gente che ha studiato medicina e pure quando hai compromissioni elevatissime, figurati farsi prendere sul serio da gente che non è medico e ti vede che stai ancora in piedi.
Riassumendo: la condizione di “non ci sono tutti i criteri per una diagnosi” non significa affatto “VA TUTTO BENE!”, nel pensiero medico. E dire che una persona ha un livello di compromissione basso non significa che potete mandarla affanculo perché ci sono cose più gravi. Nella medicina fatta bene per fortuna non si ragiona così.

Insomma, se una persona ha una diagnosi di disturbo dello spettro autistico di liv. 1 per quanto mi riguarda – e per quanto riguarda la scienza medica – quella persona è autistica e basta, non c’è manco da discuterne. Stacce.
Ma se vi arriva una persona e dice che ha un funzionamento autistico rilevato da un clinico, e si autodefinisce autistica, e ha dei problemi che a voi sembrano poca roba, potete avere l’idea che ve pare nella vostra testa ma comunque, secondo me, è meglio se trattate quella persona con il rispetto dovuto a un umano come voi. Non avrà le compromissioni che ha un autistico di livello 3, di sicuro, forse manco quelle di un autistico di liv. 1, vai a sapere, ma questo non significa che non c’abbia proprio niente che non funziona nella sua vita, e ci sono ottime probabilità che sia proprio il suo funzionamento autistico a determinarlo, visto che gioca fuori casa, in una società cioè ad ampissima maggioranza neurotipica. A voi non sembrerà un disturbo sufficiente, magari nemmeno al clinico che ha certificato un funzionamento di tipo autistico, ma questo non significa zero problemi vai pure a fanculo. Non siamo qui, come esseri umani, per mandarci reciprocamente affanculo e chissenefrega di te. Teoricamente, ci vorrebbe un po’ più di empatia e solidarietà, da tutti i lati.

E quindi dall’altro lato se siete persone come me, con una diagnosi di disturbo dello spettro autistico di liv.1, e soprattutto come me siete nella vostra capoccia e nella vostra vita da decenni e *sapete* come funzionate, quindi sapete di essere autistici pure se Tizio e Caio pensano di no perché non c’avete il criterio F, però rendetevi conto che nessuno di noi è misura del tutto, e di alcune cose si può parlare perché le si vive e le si è vissute, e di certe altre si può parlare se si sono osservate e studiate, e di altre ancora meglio ascoltare chi c’è dentro più di voi prima di parlare, che non si finisce mai di imparare. Nemmeno su sé stessi, figuriamoci sugli altri.

In sostanza, a me pare che in simili discussioni tanto attivisti quanto genitori finiscano per perdere di vista lo scopo di una diagnosi ma anche di una relazione clinica, chiamiamola così, dove non si diagnostica un disturbo ma un funzionamento: aiutare. Aiutare persone a capirsi, a funzionare meglio, ad avere se possibile una vita un po’ meglio di quella che è stata prima, perché di solito da uno specialista della salute mentale non ci vai se stai tanto bene. E aiutare le famiglie a capire meglio i propri ragazzi, e come fare ad aiutarli, quali strumenti mettere in campo per costruire le loro autonomie future. Possiamo non perderlo di vista?