Quel che non si vede, ma c’è

Ho letto un articolo piuttosto chiaro e ben fatto che spiegava l’approccio ABA. In particolare una frase l’ho trovata interessante e illuminante:
“Queste spiegazioni (del comportamento n.d.r.) sono mentalistiche, ossia sono interpretazioni soggettive di un determinato comportamento. Oltre al fatto che potrebbero essere false o troppo semplicistiche, queste interpretazioni fanno riferimento a processi interni alla persona che non siamo in grado di osservare in modo oggettivo. 
L’ABA, invece, è osservazione oggettiva del comportamento. 
Dunque ci “limiteremo” ad osservare il comportamento, analizzando anche le condizioni ambientali in cui avviene il comportamento (l’evento che avviene prima) e la conseguenza del comportamento (l’evento che avviene dopo).”

Uhm, in effetti nei corsi ABA che ho frequentato nel tempo, ho sempre avuto la leggerissima sensazione che il BCBA docente di turno nutrisse un ecumenico disinteresse non solo per i processi interni degli autistici, ma in generale per quelli di chiunque. Non era una sensazione, mi sa.

Ora, qual è per me il problema? Che queste benedette motivazioni e processi interni non li potremo osservare, ma esistono! Non spariscono solo perché non li consideri. E, qui sta il punto, non credo si vada lontano facendolo. Sono cose importanti e anche molto utili nel lavoro psico-educativo. Se ci sono, usiamoli no?

L’ABA è comportamentale. Dello stesso “campo” della psicologia fa parte l’approccio cognitivo comportamentale. E qui noterete subito una parola in più: cognitivo. Cioè, qui si iniziano a prendere in considerazione altre componenti, che saranno pure processi non osservabili, ma appunto ci sono, sono importanti, si potrebbe dire che sono “noi”: le motivazioni, i desideri, le emozioni e i sentimenti, i ragionamenti e pensieri. Se la persona è in grado di avere un minimo di introspezione e può comunicare, ci si può lavorare sopra. Anzi, si deve.

Con i miei figli, che sono autistici livello 1, non è mai servita ABA. Siccome hanno un buon cognitivo a cui posso appellarmi, posso spiegare amorevolmente che mammina ti spezza le braccine se riprovi a comportarti così, perché non è un comportamento accettabile. E loro capiscono il concetto, credetemi. Poi certo, ci metterò anche una spruzzata di comportamentismo evitando di rinforzare il comportamento sbagliato, ma mi chiedo, e gli chiedo eccome, cosa gli passa per il cervello quando fanno una scemenza. E ce li faccio riflettere, sulle loro idee e sulle loro emozioni. Educazione cognitivo-affettiva, si chiama. Una cosa più complessa di ABA, ma gli esseri umani sono così, complessi e impegnativi. Soprattutto gli esseri umani adolescenti, e non dico altro.

Quindi: se è vero che l’efficacia indiscutibile dell’ABA sta proprio nel non considerare processi mentali non osservabili, e focalizzarsi su eventi e comportamenti osservabili, questo è anche il suo limite. Siccome tutti abbiamo delle risorse cognitive ed emotive, ne sono fermamente convinta, non siamo vegetali, nessuno di noi… credo che un buon lavoro su una persona, autistica o meno, debba considerare e agganciarsi anche a queste risorse. Un approccio ABA duro e puro senza nient’altro a stemperare lo riserverei giusto al ficus benjamino di casa mia, quello son sicura che pensieri e facoltà cognitive a cui appellarmi non ne ha.

E c’è da dire anche che l’enfasi posta sul concetto di ABA come “terapia per l’autismo” io la trovo molto strana. Considero infatti l’ABA più un metodo specifico ed efficace per insegnare in caso di disabilità cognitiva grave, perché organizza chiaramente l’apprendimento in step e allo stesso tempo ripulisce il campo da qualsiasi interferenza, in modo da guidare il bambino attraverso la modifica di condizioni ambientali, più che un metodo per l’autismo in senso specifico. E infatti, non mi stancherò di ripeterlo, l’ABA ha prove scientifiche della sua efficacia per migliorare l’adattamento e le performance cognitive dei bambini autistici, non rispetto ai tratti “core” dell’autismo. E su questi ultimi si lavora, semmai, più con altri approcci. Tra l’altro, qualunque linea guida, italiana, inglese, americana etc… vi dirà che ci vuole un intervento multidisciplinare cucito su misura per quel bambino, integrando varie metodiche, mai una sola.

Quindi per me l’ABA è utile in ambiti circoscritti, va applicata saggiamente, assieme ad altri strumenti. E non si può farne una cosa totalizzante e invasiva. Si rischia di cadere nell’eccesso che mi fu abbastanza chiaro quando una “collega madre” mi disse che era preoccupata perché il figlio, che faceva ABA di quello proprio by-the-book, però continuava ogni tanto a saltare su e giù oscillando per gioco. E qual è il problema? chiesi ingenuamente. Il problema, disse, era che “non è una cosa funzionale” e lei cercava il modo per instradarlo ogni volta verso cose “più funzionali”. Ok. Esiste il modo gentile di dire “avete scassato i cabbasisi con questa ossessione del gioco funzionale sempre e in ogni luogo?”. E’ possibile lasciare i bambini autistici essere bambini e autistici, ogni tanto? Perché sono bambini, fatevene una ragione, e autistici, fatevene una ragione #2. Con tutto il diritto di esserlo. O devono fare masking h24, e fare solo cose funzionali secondo la visione neurotipica (e ABA)? Perché è questo il punto che sfugge ai più: saltare e dondolare sono cose che per un neurotipico non sembrano funzionali, ma lo sono totalmente per un autistico. Sono un modo di fare stimming, appunto. E non c’è niente di male a farlo. Si fa perché ti fa star bene*, o perlomeno meglio (quei famosi processi mentali che l’ABA ignora, avete presente?). Quindi hanno una funzione, un’ottima funzione, fatevene una ragione #3.

In sostanza, se trovate un BCBA che dice che tutti questi comportamenti apparentemente non funzionali vanno estinti repressi o peggio puniti, o qualcosa del genere, *scappate*. E cercate per vostro figlio qualcuno più competente e aggiornato sul funzionamento autistico. Se volete o dovete fare ABA, insomma, cercate il meglio, un BCBA qualificato e aggiornato, che lavori con operatori esperti ma anche empatici, e rispettosi della neurodiversità. Proprio perché ABA è uno strumento efficace, quindi funzionerà sia se lo usino per una buona causa sia che lo usino per fare sfracelli. E poi però, consiglio spassionato, non fate solo ABA, allargate il campo anche ad approcci che complementino il lavoro con ABA, considerando che il vostro pargolo non è un ficus benjamino.

*Io ho saltato sul posto come una molla fin da bambina, nei momenti in cui ero felice. Ho smesso solo dopo i 30 anni, con la prima gravidanza, perché ormai rischiavo di spaccarmi i menischi. Ma me lo ricordo come una cosa bella. E meno male che mia madre non ha mai detto pe’ sull’argomento, probabilmente si ricordava che pure lei da piccola etc etc.

Alta cucina nello spettro

In un post precedente accennavo al fatto che molti autistici (dal 30 al 70% secondo studi diversi) rientrano anche nel profilo dell’ADHD, cioè la sindrome da iperattività e deficit di attenzione.
A loro volta, molti ADHD (da 20 al 50%) rientrano anche nello spettro autistico, cioè presentano tratti autistici sufficienti per una diagnosi anche di autismo.

Quel che accade è che molte persone, soprattutto genitori di bambini con diagnosi di entrambe, e magari pure di APC, cioè alto potenziale cognitivo, iniziano a chiedersi cosa sia ADHD e cosa sia autismo nei loro figli. Ed è una domanda legittima e naturale, ma la risposta non è così semplice.

Perché è un po’ come in uno di quegli show di cucina: il cuoco ha davanti a sé una serie di contenitori con i vari ingredienti già pesati e misurati, uova, cacao, farina etc.
Poi inizia a cucinare, li mescola, questi interagiscono tra loro, avvengono una serie di reazioni e trasformazioni fisico-chimiche e voilà, ecco apparire un bel dolce.

Ecco, vostro figlio è quel dolce, non è gli ingredienti ciascuno nella sua ciotola. In quel dolce, gli ingredienti ormai hanno interagito, si sono trasformati in qualcos’altro che non è la somma degli ingredienti, è qualcosa di diverso e di più. E l’aroma di vaniglia magari esalta quello del cacao. E anche se capite benissimo che per esempio in quella torta c’è un bel po’ di cacao, non sarete mai in grado di dire dove finisce il cacao e inizia la farina, o di tirar fuori il cacao dalla torta. Ma avete una bella torta al cacao, che non è niente male!

Supponiamo che l’autismo sia il cacao e l’ADHD sia la vaniglia. Potreste fare una torta alla vaniglia, potreste farla al cacao, potreste farla vaniglia e cacao. Potreste farla con un sacco di cacao e una spolverata di vaniglia, che si sente poco, potreste metterci poco cacao e tanta vaniglia, potreste bilanciarli. Dipende dai gusti, se si tratta di torte, o dal lancio di dadi genetico nel caso dei figli.

In realtà, quelle che noi usiamo come etichette diagnostiche, e in generale quello che trovate nei manuali diagnostici, non sono la realtà. Sono un tentativo, via via sempre più consapevole e raffinato, di crearsi una griglia, uno schema che permetta di organizzare la realtà a scopo di comprensione ma soprattutto di intervento. E’ una mappa, ma la mappa non è il territorio, e dello stesso territorio puoi fare più mappe, secondo criteri diversi. Tanto è vero che periodicamente questa griglia organizzativa della realtà, questa specie di mappa, di classificazione della realtà, viene rivista e modificata. Un po’ come voi quando fate il cambio armadi, un paio di volte l’anno, e se gli anni scorsi avevate sempre messo i maglioni a destra con i pantaloni jeans, perché li usavate assieme, e i vestiti e le magliette a sinistra, adesso vi rendete conto che ha più senso riporre maglioni e vestiti assieme, etichettandoli come “abiti di lana”, e i jeans a sinistra con le magliette perché sono tutte “cose di cotone”. Così sapete dove mettere la naftalina senza sprechi.

Una griglia è migliore rispetto a un’altra precedente se ti permette di comprendere meglio la realtà nella sua complessità, e di intervenirci in modo efficace per migliorare le cose. Anche per questo motivo, mentre prima nel DSM si classificavano le condizioni secondo un criterio più categoriale, per cui ad esempio non si poteva fare diagnosi di due cose diverse nella stessa persona, o avevi una o avevi l’altra, tutto bello ordinato, adesso si utilizza un approccio di tipo dimensionale, più complesso di certo, ma più aderente al vero. In un certo senso, è come passare da una visione in 2D, piatta, ad una in 3D, che rende molto meglio l’idea di come si organizza la realtà della mente umana.

Oggi si parla di spettro autistico, e si inizia a parlare di spettro dell’ADHD, insomma il concetto di spettro è sempre più utilizzato. Perché permette di superare la dicotomia piuttosto limitata tra “tipico” e “atipico”, introducendo l’idea che ci siano infinite possibili posizioni rispetto a quella diagnosi. O anche rispetto a quella data caratteristica (pensiamo solo alla sensorialità, che è un mondo). In realtà, però, dovremmo pensare allo spettro non come si fa di solito, cioè come la rappresentazione classica dello spettro della luce visibile, che è l’esempio classico che si usa per l’autismo, tanto è vero che lo spettro colorato è diventato uno dei simboli dell’autismo.


In realtà quella rappresentazione bidimensionale dovremmo immaginarcela come uno spazio tridimensionale. Non per niente nei programmi di grafica prima scegliete il colore sullo spettro, ma poi scegliete anche saturazione e intensità di quello stesso colore. Non siamo, noi come persone, un punto su una linea e nemmeno una linea su un piano, siamo una specie di “bolla” che esiste nello spazio dove si combinano gli ingredienti della torta. Siamo tante bolle diverse, ognuna fatta con proporzioni di ingredienti diversi, e magari presentiamo un aspetto diverso a seconda da che prospettiva veniamo guardati.

Quindi posso essere una persona con caratteristiche autistiche e ADHD e magari pure APC, ma non sono la somma algebrica di questi ingredienti, e questi ingredienti non esistono dentro di me come separati e separabili, come se fossero la lista che precede la spiegazione di una ricetta. Ormai si sono combinati e io sono la torta. Per comodità e chiarezza quando si fa la diagnosi si scriverà la lista degli ingredienti, e magari le quantità, in modo che si sappia con cosa si ha a che fare, ma bisogna ricordarsi sempre che abbiamo a che fare con torte, non con uova cacao farina etc.

In realtà sapere se un certo comportamento è di tipo ADHD o autistico serve soprattutto per fare una diagnosi differenziale, cioè per evitare di fare diagnosi sbagliata. Ad esempio, io in un test per rilevare l’ADHD nell’adulto in teoria farei un punteggio non basso, se si fa in modo frettoloso. Questo perché alcuni comportamenti possono comparire sia nell’ADHD che nell’APC o nell’autismo. Quello che aiuta a capire di cosa si tratti è andare a vedere il meccanismo per cui si fanno quelle determinate cose. Per esempio, durante le lezioni faccio fatica a rimanere sempre attenta e dopo un po’ disegno o sono irrequieta e vorrei alzarmi e andarmene. Sono ADHD o no? In realtà, io vorrei alzarmi e andarmene perché le cose le capisco molto rapidamente rispetto agli altri o le so già, quindi mi annoio molto. Se l’argomento mi interessa e il prof spiega bene e senza ripetere tante volte le stesse cose, non ho traccia di noia o irrequietezza. Quindi più che ADHD è un comportamento che deriva dall’APC. Oppure: ho problemi di socializzazione e tendo a isolarmi. Ma accade perché fatico a capire le dinamiche sociali e dico le cose sbagliate al momento sbagliato, come è più tipico degli Asperger, oppure perché sono impulsiva e mi parte la brocca facilmente e quindi i miei scatti d’ira allontanano il prossimo, come capita più agli ADHD? Insomma, non ci si può fermare alla superficie di un comportamento o di un sintomo, bisogna capire il meccanismo sottostante.

In definitiva, nessuno di noi è la somma dei suoi componenti. Siamo il risultato della loro interazione, che crea diversi fenotipi, e non esistono persone o torte che sono cacao da qui a lì e vaniglia da lì a laggiù. Esistono fenotipi, persone, o torte, di vario tipo, di cui riconosciamo a grandi linee gli ingredienti comuni ma che poi dobbiamo considerare nel loro insieme. E apprezzare come si apprezza ogni buona torta.

Giù le mani dai (miei) bambini

(Oggi affrontiamo un argomento delicatissimo, quindi per una volta cerchiamo di non trascendere. Anche se certe persone, certe posizioni ideologiche, mi tirerebbero fuori il beeeep nel giro di un nanosecondo. Ma vabbe’, ci provo a contenermi)

Quando ero bambina conoscevo tutte le bandiere dei paesi del mondo, e le relative capitali. Oggi non so come facessi, anche perché a guardare la stesa di bandiere qui sopra mi viene un lieve capogiro e mi dico “non ce la farò mai ad impararle tutte”. E no, non sono le bandiere dei paesi del mondo, sono le bandiere degli orientamenti sessuali e delle identità di genere possibili per gli esseri umani. E sospetto non siano manco tutte. Ogni tanto ne creano una nuova, poi, perché definiscono meglio qualcosa o modificano qualcosa di esistente, perché la conoscenza, anche di sé, non sta mai ferma. Insomma, non ti puoi distrarre un attimo che la realtà cambia. Eraclito apprezzerebbe.

Il tema dell’identità di genere, cioè di cosa ti senti, anzi di cosa *sai* di essere, uomo donna o altro (sì, c’è un sacco di altro), e dell’orientamento sessuale (e di nuovo, ce ne sono parecchi più di quanti crediate, v’assicuro) è particolarmente sentito e attuale nella comunità neurodiversa. Perché l’organo sessuale principale dell’essere umano non è sotto l’ombelico, è quello in mezzo alle orecchie, e non sei (neuro)diverso solo come funzionamento neuropsicologico, di solito, lo sei più o meno in tutto.

Questo tradotto significa che una consistente fetta di persone neurodiverse ha, per esempio, un’identità di genere non conforme. Questo termine ombrello significa in sostanza: che non è quello che la società ritiene che dovrebbe essere con quella combinazione di cromosomi X e Y. O non la esprime in modo conforme alle aspettative rosaperlefemminucce/azzurroperimaschietti. Oppure ha un’orientamento sessuale che non è quello maggioritario, cioè eterosessuale. Succede anche tra i neurotipici, ma tra i neurodiversi deppiù, suppongo anche per la nostra autistica e congenita refrattarietà alla componente di condizionamenti sociali. E questa diventa una difficoltà in più da affrontare, nel mondo… perché non ci bastavano le altre.

Ora, faccio fatica a non trovare estremamente morboso il volersi infilare nelle mutande altrui per sindacare su che tipo di anatomia ci sia dentro, e che tipo di identità e orientamento quindi siano opportuni e doverosi, ma a quanto pare esistono individui così morbosi. Per loro conierei il termine morbosessuali (e no, non se la meritano nemmeno una bella bandiera colorata). Il loro ma soprattutto nostro problema è che invece di rivolgersi come sarebbe opportuno ad uno psicoterapeuta per fasse aiuta’ a superare questo loro grave problema, si rivolgono al legislatore per promulgare leggi che obblighino tutti a conformarsi al loro personale delirio, pensando così di risolvere la cosa.

E’ di questi giorni l’uscita strumentale di uno di questi pori palle, che non vuole che si inietti triptorelina alle bambine (sic). E quindi secondo lui cosa dovremmo iniettargli? Patriarcato e sottomissione? Be’, col caz… ahem, volevo dire, NO, proprio no. Meglio la triptorelina, decisamente. E perché?

Perché la triptorelina è un bloccante ormonale. Significa che neutralizza l’azione degli ormoni sessuali femminili. Viene utilizzata in medicina per la cura del tumore al seno ormonosensibile, e viene utilizzata (dopo congruo percorso psicologico e diagnosi di disforia di genere da parte di equipe multidisciplinare in centro specializzato, tanto per chiarire che non la danno via come al mercato) anche per bloccare la pubertà di bambini assegnati al genere femminile alla nascita e con identità di genere non conforme*. La pubertà viene sospesa per qualche anno, e questo significa guadagnare tempo per il loro percorso di presa di consapevolezza della propria identità, finché saranno grandi abbastanza da decidere cosa fare, come procedere. Significa risparmiare a questi bambini la sofferenza di un corpo che cambia e si sviluppa in un modo che non riconoscono come proprio. Perché è una sofferenza, poche storie. Se avete avuto accanto uno di questi bambini, o se avete frequentato un gruppo della comunità transgender, è evidentissimo. Sono bambini che stanno male a vedersi nello specchio, che si infagottano in vestiti tre taglie sopra per nascondere il loro corpo a sé stessi e agli altri, che non vanno al mare o in piscina perché dovrebbero scoprirsi, che si chiudono in camera piangendo quando arriva il ciclo, che odiano il loro corpo e si fanno male, spesso, per questo. Sono ragazzini che a volte cercano di suicidarsi, e magari ci riescono pure. Ecco, con la triptorelina questo si può evitare o ridurre di molto. Quindi Signore ti ringrazio, per la triptorelina.

Faccio parte di quella fetta di genitori con dei figli neurodiversi in tutto, e molto presto mi sono resa conto di una cosa, che fareste bene a capire anche voi se avete figli neurodiversi: non avete il potere di farli essere diversi da come sono, di farli cambiare. Saranno quello che sono, in ogni caso. Però, se vi impegnate bene, potete renderglielo molto difficile e farli soffrire molto. E’ veramente questo che volete?
Quando l’Asperboy ha chiesto di essere chiamato con il suo nome e con i suoi pronomi anche fuori di casa, a scuola, il mondo attorno ha provato a temporeggiare, che è un modo diluito di dire no, e si è girato verso di me aspettando che mi pronunciassi in merito. Perché io sono la madre. E lì ho capito improvvisamente la portata del mio potere in un senso o nell’altro. Potevo dire no anche io, e il mondo si sarebbe conformato con un sospiro di sollievo, sotto sotto, oppure potevo buttare tutto il mio notevole peso sul piatto della bilancia dalla parte di mio figlio, e dire a tutti di rispettare la sua richiesta.
La seconda che ho detto, ça va sans dire.
Ho spiazzato un bel po’ di gente, mi sono trovata un po’ di gatte da pelare, pure in famiglia, ma ha funzionato. Mio figlio è fiorito da allora, e anche se ci sono sempre momenti difficili, rispetto a prima è come essere usciti da un inverno spaventoso. E da allora so di non essere affatto un “helicopter parent”, direi piuttosto un genitore cacciatorpediniere d’assalto. E mi piace così.

Quindi, qual è il messaggio? Il messaggio è che ci vuole coraggio in questi casi, lo so, ma l’unica è mettersi fermamente dalla parte dei propri figli. Non ci sono altre opzioni potabili, spiacente, sarà scomodo ma siamo genitori.
E che là fuori c’è gente che vorrebbe obbligare i nostri figli a soffrire, a rinnegarsi, a conformarsi a stereotipi rigidi e vecchi, che pure per me che sono etero e cisgender puzzano di muffa patriarcale e bigotta e non ne voglio mezzo. E che è il momento di non stare zitti, e dire chiaramente a questi morbosessuali che devono tenere giù le loro mani dai nostri figli e dalle loro vite.

*blocca anche gli ormoni maschili, quindi si utilizza anche per bambine assegnate al genere maschile alla nascita e con identità di genere non conforme

Struzzi e parolacce

Come sicuramente avrete notato, le pagine di questo blog sono piene di parolacce. Cazzo, fanculo e persino autismo.

Perché autismo, nel caso non ve ne siate accorti, è una parolaccia. La parolaccia peggiore di tutte, anzi, quella che nessuno vorrebbe mai sentir pronunciata. Soprattutto riferita a un figlio, ma pure a sé stessi eh.
E quindi, per venire incontro a questa per certi versi umana e comprensibile esigenza, sono nate varie soluzioni.

Una delle soluzioni più adottate è… non dirla, non scriverla, e magari se appena è possibile utilizzare un’altra etichetta diagnostica, più soft, che magari è presente e può fungere da comodo schermo.

Una di queste per esempio è ADHD. Sì, è vero, l’ADHD si presenta spesso assieme all’autismo, fino al 70% delle persone autistiche soddisfano i criteri per una diagnosi di ADHD. Insomma sono autistici E ADHD. E fin qui tutto bene. Il problema è quando si vuole avere solo l’etichetta di ADHD, e allora tutta una serie di caratteristiche *autistiche* rompono un po’ le palle, perché ci sono, e sono evidenti magari, e quindi che si fa? Si nascondono? Uhm, è piuttosto difficile. La geniale soluzione (sarcasm) è… dire che sono caratteristiche ADHD e tacere sul resto. Ho appena finito di calmare l’Asperboy sull’orlo di un meltdown perché ha trovato una pagina Instagram in cui una tizia con circa 200.000 follower, che dichiara di essere ADHD, dispensa perle di disinformazione tipo “lo stimming è una caratteristica ADHD” oppure “l’ipersensorialità è ADHD e può portare a overload sensoriale” etc etc . E ok, l’ADHD è una neurodiversità, i ragazzini ADHD possono fare stimming, possono avere problemi di sovraccarico sensoriale dovuti a troppi stimoli, ma se ti ritrovi tutta una serie di cose in fila, io il dubbio che forse non è solo ADHD me lo farei veni’ eh… Proprio perché se è vero che una buona fetta di autistici è anche ADHD, allora una buona fetta di ADHD è pure autistica. E no, non è esattamente la stessa cosa, e se ti vai a ripassare i criteri diagnostici per l’uno e per l’altra, gentile tizia di Instagram, forse impari qualcosa.

L’altra grande etichetta di comodo è disprassia. Si può dilatare all’infinito la descrizione della disprassia mettendoci dentro di tutto, pure cose che con la disprassia scusate ma non c’entrano una mazza. Mi è capitato di trovarmi sotto il naso descrizioni cliniche della disprassia che leggendole mi veniva spontaneo dire “aaa’ coso, ma non lo vedi che è autismo???”. No, non lo vede perché non lo vuol vedere, perché è molto meno tosto dirsi che hai un figlio disprassico piuttosto che autistico. La disprassia non la conosce quasi nessuno, in realtà, quindi non ha attaccato lo stigma dell’autismo. E quindi si va in pellegrinaggio diagnostico da chi ti dice qualcosa di rassicurante e socialmente presentabile, e badate che lo capisco, ma no, non si può fare così, alla lunga non funziona.

Infine, last but not least, c’è la plusdotazione cognitiva. Detta in poche parole, la genetica della plusdotazione cognitiva e quella dell’autismo comunemente detto Asperger sono correlate. Significa che un’intelligenza diversa, capace di performance elevate, ha una struttura tale che non solo è capace, appunto, ma è anche autistica. E più alto è il QI, maggiore la probabilità che chi ce l’ha sia autistico. Sopra il 180 di QI tre persone su quattro certificate con plusdotazione sono autistiche.
Ma, lo avrete già capito, è più figo dire che c’hai il figlio con un QI da Steven Hawking, che dire che è *anche* autistico. Quindi nonostante i dati ci dicano diversamente, ci sono specialisti della plusdotazione che non diagnosticherebbero un autistico manco sotto tortura, e genitori che attribuiscono le evidenti difficoltà sociali e della vita quotidiana al fatto che il pargolo è troppo intelligente per il resto del mondo. Be’, a rischio lapidazione diciamolo, anzi scriviamolo: se hai dovuto porta’ tuo figlio da uno psicologo o un npi a far vedere, significa che qualche problemino più grosso dell’intelligenza stellare ce l’aveva. Poi vedi tu, ma io un secondo parere lo sentirei (io l’ho fatto quando mi hanno detto che l’Aspiebaby era solo ADHD e intelligente, ed escludevano l’autismo. Sì certo, come no)

Ora, qual è dal mio punto di vista il problema di questo umanissimo struzzeggiare? Perché non li posso lasciare in pace a vedere quel che vogliono vedere e a non vedere quello che non vogliono vedere? Be’, perché è come quando hai malditesta e qualcuno siccome avere il malditesta non è figo decide che hai maldistomaco e invece di un’aspirina ti dà un antiacido. E il tuo malditesta te lo tieni e cavoli tuoi.
Perché in sostanza io devo ancora trovare qualcuno che mi dica “è stato proprio bello crescere senza sapere di essere autistico, mi ha fatto proprio bene”. Semmai il contrario, le persone dicono “se lo avessi saputo, se mi avessero capito, se avessi avuto il giusto sostegno, la mia vita sarebbe stata più facile, sarei riuscit* a fare le cose che volevo…”.
Insomma vedete un po’ voi, se è il caso di non vedere.

L’obsolescenza della conoscenza

Permettetemi di tornare un attimo sulle questioni aperte dall’articolo di Repubblica che citavo ieri.

C’è un problema nel mondo dell’autismo, e della psichiatria e neuropsichiatria in generale. E’ il problema dell’aggiornamento. E faccio un esempio di cui ho anche esperienza personale (purtroppo).

Nella psicologia esistono scuole di pensiero o approcci totalmente ascientifici. Cioè che postulano cose mai dimostrate e soprattutto non dimostrabili né in un senso né nell’altro, quindi totalmente al di là della possibilità di ragionarci in termini scientifici. Eppure c’è chi ci crede e ci va dietro.

La psicodinamica è l’esempio più lampante e anche più deleterio. In poche parole, la psicodinamica è l’incarnazione moderna della psicanalisi. Ve lo dico in parole molto terra terra: Freud a un certo punto ha capito che i sogni presentavano dei contenuti importanti della mente della persona. E fin qui, ci possiamo stare. Poi però ha cercato di dare di questi sogni una interpretazione sua che non sta né in cielo né in terra, e da lì ha ricavato tutta una serie di postulati, tipo l’esistenza dell’inconscio e dei suoi contenuti e meccanismi, che da un punto di vista scientifico sono irragionevoli. Come fai a dimostrare l’esistenza dell’inconscio o dei suoi contenuti? Li puoi osservare? No. Quindi, puoi inferire la loro esistenza e il loro funzionamento con studi o osservazioni? No. Le teorie della psicodinamica non sono né dimostrabili come vere né falsificabili, cioè dimostrabili come false, perché semplicemente non sono ipotesi scientifiche. Sono altro.

Ora, cos’avrò mai contro le teorie non dimostrabili? Niente per le teorie in sé, sono una roba pittoresca, anche interessante come fenomeno culturale, un po’ come l’astrologia rinascimentale.

Quello che mi allarma parecchio è quando si pretende di aiutare o curare chi ne ha bisogno sulla base di queste teorie. Perché la cantonata è appena dietro l’angolo.
E infatti cosa è successo con la psicodinamica e l’autismo? Che siccome la psicodinamica ha la pretesa di spiegare *tutto* il funzionamento della mente umana, di qualunque mente umana, e tende a spiegare tutti i problemi in termini di pregressi traumi infantili, ha deciso che pure l’autismo era causato da traumi. Traumi precocissimi, profondissimi e – ecco qui il trucchetto – inconsapevoli. Perché tu hai un bel dire a un operatore di scuola psicodinamica che non ti riesce proprio di ricordare nessun evento o periodo particolarmente traumatico di tuo figlio per cui potrebbe presentare poi in seguito comportamenti o sintomi disfunzionali o disturbi dell’apprendimento… il trauma c’è di sicuro, viene dato per scontato, e se non è evidente è solo perché tuo figlio lo ha sepolto nell’inconscio e tu sei in fase di negazione. Ma c’è, ci deve essere. E quindi tuuuuutta la famiglia deve andare in terapia alla ricerca del trauma perduto, in quella che più che una terapia però sembra un vago cercare di acchiappare l’aria con un retino. Tradotto: una solenne perdita di tempo. Ma a 60 euro l’ora.

Il campione delle teorie deliranti sulle cause dell’autismo è stato Bettelheim alla metà del secolo scorso, con le sue teorie sulle madri frigorifero, che con la loro freddezza e anaffettività *inconscia* (sempre lì il trucchetto) causavano un tale trauma precoce e *inconscio* al bambino che questi si ritirava in sé stesso sviluppando appunto l’autismo.
E quindi vai di sedute di psicanalisi costosissime e vai di colpevolizzazione delle madri. Il bambino non migliorava, la madre si sentiva una merda, un disastro su tutti i fronti. Oggi Bettelheim non c’è più ma i suoi seguaci esistono ancora, non mollano, e quindi ancora oggi ci ritroviamo con diagnosi fantasiose e arzigogolate di disturbi della sfera affettiva con scappellamento a destra pur di non ammettere che è autismo, e conseguenti proposte terapeutiche che non servono.

Perché l’autismo, oggi lo sappiamo al di là di qualsiasi ragionevole dubbio, è una neurodiversità su base genetica, e se fattori ambientali contribuiscono non sono la mamma elettrodomestico, ma semmai inquinamento, alimentazione prenatale etc.

Quindi alla fine di tutto questo che in fondo è pure uno sfogo, cosa vorrei dire? Vorrei dire che io vi capisco e vi so’ nel cuore, psicodinamici tutti nella neuropsichiatria infantile (e non). Avete studiato per anni e anni, vi siete fatti un mazzo così sui libri, avete pure pagato un botto di soldi alla scuola di specializzazione e probabilmente pure al vostro psicanalista supervisore, insomma vi siete formati in quella che cento anni fa, CENTO ANNI FA, era l’avanguardia del pensiero psichiatrico, e cinquant’anni fa ancora veniva guardata come ragionevole. Ma oggi siamo andati avanti, santamerenda. Oggi sappiamo che le cose stanno diversamente. E come qualsiasi professionista di qualsiasi campo bisogna aggiornarsi. La scienza va avanti, le conoscenze vanno avanti, quello che ieri era geniale oggi è diventato obsoleto magari. E lo so, è faticoso, tocca rimettere in discussione tutto, tocca rimettersi sui libri, tocca dirsi pure oh cavolo ho toppato. Ma va fatto, non ci sono scuse, è come se oggi pretendeste di collegarvi a Internet con un Texas Instruments, che il 75% di chi legge dovrà googlarlo per capire cos’è perché è fuori mercato da almeno 30 anni anche se allora pareva chissa ché… Compratevi un Mac, aggiornatevi sull’autismo, ed entrate nel mondo moderno.
Oppure, per favore, levatevi dalle palle.

Le diagnosi volanti

Leggo oggi su un post di Repubblica che, a quanto pare, sta crescendo a dismisura il numero di bambini “colpiti da una neurodiagnosi”. Dice proprio così, colpiti. Da neurodiagnosi. Mo’ le diagnosi volano in giro come frisbee, ho pensato, e ogni tanto beccano qualcuno in testa, si vede.

Il post prosegue con altre scelleratezze tipo definire l’autismo una disabilità cognitiva, e sostenendo che le diagnosi di dislessia e DSA in generale sono aumentate a dismisura, troppo. Grazie tante, Repubblica, è da relativamente poco che sappiamo cos’è la dislessia e quindi possiamo diagnosticarla. Ma, come per gli autistici, i dislessici sono sempre esistiti. Solo che si beccavano la diagnosi non ufficiale di pigro, svogliato, somaro, distratto etc etc. Se oggi le diagnosi aumentano è solo perché finalmente le fanno, benedetta pazienza.

Quindi, Repubblica, adesso ripeti con me: l’autismo non è una disabilità cognitiva, è una neurodiversità che può essere accompagnata da disabilità cognitiva, ma sono due cose diverse; le diagnosi di dislessia e DSA in genere sono grosso modo quelle attese dalle stime di prevalenza nella popolazione, non di più (anzi semmai di meno, ancora); e infine la diagnosi non è uno strano oggetto contundente, è un utile strumento di lavoro per aiutare tanti bambini che altrimenti sarebbero etichettati molto male (vedi sopra).
Ce la potete fare.

Il dito nel cervello

Non era la mia prima esperienza di permanenza in ospedale, ma di sicuro è stata la peggiore. Eppure ci sono stata poco più di 24 ore, ma sono state 24 ore pesanti. E mi sono ritrovata a pensare a quanto questo dipendesse dall’ospedale in sé, e quanto dal fatto che io sono autistica e quindi mi ci trovo pure peggio del paziente medio. E quanto di solito non si faccia nulla, ma proprio nulla, per aiutare le persone autistiche a starci. Non a starci bene eh, ma anche solo a starci, a resisterci.

Andando con ordine: mi sono finalmente operata di settoplastica e turbinati nasali. Di per sé, un’operazione che richiede al massimo un’oretta di lavoro, in anestesia totale ovviamente, e poi si viene dimessi il giorno dopo se tutto procede come deve. Te la mettono giù molto easy. Purtroppo c’è tutta una persona, attorno a quel naso che viene operato, e se quella persona è autistica ci vorrebbe un po’ più di accomodamento per renderle le cose meno pesanti.
Quello che nessuno ti dice *prima* è che dovrai tenerti i tamponi per quella giornata che sei in ospedale. Cioè, te lo dicono magari, ma non ti dicono cos’è un tampone nasale post-operatorio. Forse perché le parole non rendono l’idea. E’ più o meno come un enorme dito su per il naso, che arriva a bussare al cervello, e ti fa desiderare di strapparti l’intero massiccio facciale pur di sottrarti a ‘sta tortura.
E il problema è che non ci sono solo i tamponi nasali, appunto, ci sono già prima durante e dopo una serie di fattori che presi uno per uno forse non sarebbero insormontabili, ma lì, in ospedale, ti si presentano sempre tutti insieme, e alla fine l’intero sarà drammaticamente maggiore della somma delle parti.

E queste parti sono:
1) le luci al neon, ovunque, maledette loro, e le finestre con le tapparelle tutte alzate perché in ospedale è così, è come essere uccelli in gabbia e qualcuno decide quando dovete stare al buio e quando no. Già solo le luci mi hanno mandato in emicrania prima dell’operazione, figurarsi l’effetto dopo. Ho dovuto usare gli occhiali da sole per avere un minimo di sollievo.

2) i rumori. I rumori incessanti della vita di corsia, e devi pure tenere la porta aperta perché sì, perché devono vedere cosa fai in ogni momento. Se poi vi tocca come vicina di corsia una simpatica vecchietta fuori di zucca come i terrazzi che per tutto il giorno canta opere liriche, auguri. A me è toccata.

3) la fame. Se mi dite “venga alle 7 di mattina digiuna” io smetto di mangiare la sera prima alle 6. E non tocco cibo né acqua, perché mi dovete operare. Però poi una volta che mi avete operato, cazzo se ho fame. E non potete tenermi totalmente digiuna e senza bere fino a sera, quando mi allungate due fette biscottate e un po’ di marmellata come se fossero un banchetto. Non sto dicendo che dovete darmi da mangiare per forza, lo so che dopo un’operazione del genere meglio evitare di mangiare per un po’… ma almeno mettetemi una flebo con un po’ di glucosata, tanto per tenermi la glicemia a livelli decenti. Perché un autistico come me con la glicemia bassa, è solo a un passo dal trasformarsi nel sommo Chtulhu e ribaltarvi la corsia.

4) il dolore. Ok, per questo di solito si può fare poco, in fase post operatoria, l’unico farmaco permesso è il paracetamolo che notoriamente fa schifo come antidolorifico, ma insomma, almeno quello distribuitelo con generosità. O trovate altri modi. A pensarci bene, dopo la mia operazione di due anni fa ero stata così bene, così bene, perché la mia anestesista preferita a cui avevo spiegato la rava e la fava della mia percezione e (non) consapevolezza del dolore, mi aveva creduto e aveva ben deciso di prevenire tutto facendomi un blocco antalgico intra-operatorio, quindi per qualche giorno io non avevo avuto dolore. E questo ha voluto dire moltissimo, ha reso le cose molto più facili. Quindi: trattamento del dolore, fatelo bene per favore.

5) il fastidio. Non è solo il dolore, è anche il fastidio fisico. Perché siccome sei autistica, percepisci tutto e non hai dei gran meccanismi di abituazione, insomma se quell’etichetta della maglia ti dà fastidio sul collo, non smetterai di sentirla dopo un po’. Continuerai a sentirla, come senti il contatto dei vestiti, la pressione delle scarpe, l’elastico delle mutande e via sommando stimoli. Lì hai l’agocannula nel braccio sinistro con tutti i cerotti regolamentari, il braccialetto identificativo al polso destro, la gola che raspa per via dell’intubazione e i punti nel naso. Basta e avanza già così per smaniare.

6) i tamponi, appunto. Il dito medio della vita su per il tuo naso. Se a Dante Alighieri avessero fatto una settoplastica, oggi nella Divina Commedia ci sarebbe il girone dei tamponati.

Quindi voi immaginate di avere un’autistica ricoverata in corsia in mezzo a luci al neon perennemente accese, rumori di tutti i tipi, caldo tropicale tipico delle corsie, in preda al dolore e alla fame, insomma una che fuori appare come una persona schiva e silenziosa e dentro si sente come un gatto selvatico incazzato nero pronto ad attaccare, a cui dicono: adesso questo dito, anzi queste due dita nel cervello le devi tenere fino a domattina.
Certo, come no.

A questo punto, probabilmente avete già capito cosa è successo: ho resistito per 6 lunghissime, eterne ore con la sensazione di impazzire, poi in uno stato che era lucido e alterato allo stesso tempo ho detto MOBBASTA COSI’, e mi sono tolta un tampone da sola*. Non pubblico la foto del Merocel misura jumbo che è uscito dalla mia narice sinistra perché siamo in fascia protetta, diciamo che se lo sciacquavo bene potevo ancora riutilizzarlo per lavarci i piatti. Te credo che stavo dando di matto.
Aaaah, sollievo. Ora ce la posso fare ad arrivare a domani, mi son detta. Uhm, sempre se riesco a fermare l’emorragia. Ops.
Ovviamente, quando mi sono autodenunciata allo staff medico, dopo un momento di totale incredulità (penso non gli fosse mai successo, di avere in corsia una pazza che si leva i tamponi a mani nude) mi hanno fatto il cazziatone regolamentare e mi hanno rimesso un altro tampone. Più piccolo, però, perché ho rifiutato di rimetterne uno uguale. Con quello più piccolo non è stato divertente tenerselo fino al giorno dopo, ma almeno è stato possibile. In fondo, quello che chiedevo era proprio questo: rendetemi possibile questa cosa. Come è adesso, è impossibile per me, proprio per come sono fatta. Non sono una con poca resistenza, anzi semmai il contrario, ma sono autistica e tutto questo tutto insieme, tutto questo che per voi è la normalità o quasi, è una fatica impossibile per me.

P.s. dopo che il medico di turno mi ha rimesso il tampone, un’infermiera si è presentata in camera con garze e cerotto e mi ha fatto una specie di guscio tutto attorno al naso. Così non cola e non si rischia che il tampone esca di nuovo incidentalmente, ha detto. Incidentalmente, certo. Ho avuto la tentazione di dirle: dica la verità, che in realtà volevate incerottarmi ben bene le mani, non il naso….

*voi NON PROVATECI. Non è facile come sembra, oltretutto. E tanto ve lo rimettono.

Il dolore nella stanza accanto

Immaginate di essere in una stanza. E nella stanza accanto, a volte due stanze più in là, si sta svolgendo una brutta discussione. Voi sentite vagamente cosa sta succedendo, attraverso le pareti, potete forse cogliere dei frammenti, qualche parola attutita, ma non capite assolutamente cosa sta accadendo di là.
Soprattutto, non capite che stanno parlando di voi. Che in realtà, quella cosa sta accadendo a voi, anche se sembra nella stanza accanto.

Ecco, il dolore per me è esattamente questo: qualcosa che avviene in un’altra stanza di me. Una stanza dove io non ci sono, e a malapena riesco a capire che ci sta succedendo qualcosa. Ma sta succedendo, è quello il problema. Cioè la mia consapevolezza non arriva lì nella stanza, ma il dolore al mio corpo arriva tutto.

E’ difficile da spiegare e probabilmente anche più difficile da credere, ma ne ho già parlato: io posso diventare triste, nervosa, arrabbiata, posso avere dei cali cognitivi, posso ritirarmi dalla vita attiva, posso addirittura andare in quella che sembra a tutti gli effetti una depressione… solo perché in realtà ho dolore fisico. Ma non lo capisco, non lo identifico. Solo se alla fine mi curo, quasi magicamente inizio a stare meglio, molto meglio, meglio in maniere che non credevo più possibili, anzi che manco mi ricordavo fossero possibili, e allora realizzo che sì, evidentemente avevo dolore cronico. E non lo capivo.

Una sorta di alessitimia ma per il dolore. Chissà se esiste anche per questo un termine derivato dal greco, una bella parola elegante per una cosa decisamente brutta, in realtà.
Quando si dice che le persone autistiche con difficoltà di linguaggio e comunicazione possono avere dolore e non poterlo comunicare, e quindi manifestare dei cambiamenti comportamentali a volte drammatici in conseguenza del dolore, credo che sia solo una metà del problema. L’altra metà è che anche le persone autistiche senza problemi di linguaggio e comunicazione possono non comunicare che stanno male. Perché non lo capiscono loro per primi. Cioè: capiscono che c’è qualcosa che non va, ma non riescono a stimarne la portata. Come se vedessero solo la punta di un iceberg, ma tutto il resto dell’iceberg è sotto il pelo della coscienza.

E allora che si fa? Si fa quello che si fa con l’alessitimia vera e propria: si cerca di inferire la presenza di dolore, in questo caso, dalle manifestazioni. Si va a ritroso, seguendo gli indizi. Io ormai sto imparando a riconoscere i segni: abbassamenti o scatti di umore, ritiro sociale, irrequietezza, difficoltà sempre maggiori di concentrazione, fino appunto a simulare una depressione. Il dolore cronico è un nemico che si nasconde ma lascia tracce ovunque, e devo sospettarlo. Se mi distraggo per un po’, se sottovaluto i segni, mi frega un’altra volta. Devo stare sempre attenta.

Ma ecco, a me questa cosa spaventa, e molto. L’idea che ci si ritrovi con un corpo abitato dal dolore senza nemmeno rendersene conto. E che alcuni medici che ti curano ti guardino come ‘na pazza isterica se provi a spiegarglielo per essere aiutata.

Bringing up Baby

(Katharine Hepburn in Bringin up Baby)

C’è un bell’articolo che parla di 2E, doppia eccezionalità, cioè essere contemporaneamente (ad esempio ma non solo) autistico e APC (alto potenziale cognitivo), e utilizza la metafora del ghepardo per spiegarla. Bella metafora perché esprime bene il contrasto tra la meravigliosa velocità del ghepardo in corsa, una macchina osteomuscolare fatta per la velocità, e la sua goffaggine quando deve muoversi “come tutti gli altri”, camminando. Ma secondo voi, com’è allevare un ghepardo in casa? Cosa si insegna a un ghepardo in casa? Secondo me di base si insegna più o meno la stessa cosa che si insegnerebbe a un gatto: a non sbranare i divani. Perché gatto o ghepardo, sempre nella stessa casa siamo. Non nella savana.

Ecco, tirar su due piccoli Asperger APC è la stessa cosa: di base, li devi educare, esattamente come qualsiasi altro bambino. Lo dico perché mi capita spesso su gruppi dedicati di leggere post in cui genitori con ottime intenzioni si chiedono come stimolare ancora di più le meravigliose doti intellettuali della figliolanza così geniale e così diversa dal resto dei mortali, come se il punto quando hai un figlio così fosse solo quello. Molto meno, quasi per nulla, mi capita di trovare post in cui i genitori si chiedono come rendere la figliolanza magari ugualmente geniale ma anche un po’ meno forastica e rompicojoni. Perché diciamocelo, spesso lo sono, e in realtà IMHO un punto importante anche nell’alto potenziale cognitivo soprattutto se associato all’autismo è proprio questo: coltivare le doti umano-emotive. Perché sono quelle più zoppicanti e che rischiano di tagliar le gambe a tutto il resto.

Doti umano-emotive significa un sacco di cose, me ne rendo conto. Provo a elencarne qualcuna:
– la capacità di autocontrollo
– la capacità di riconoscere le proprie emozioni, che in realtà è il prerequisito del punto 1, e di un sacco di altri punti
– la capacità di capire il punto di vista dell’altro, anzi di capire proprio che esiste pure un punto di vista dell’altro, e poi che ha tutto il diritto di esistere e non c’è solo il nostro
– la flessibilità cognitiva, capire che non può sempre andare tutto come avevi pianificato o volevi che andasse o pensi che sia meglio, e l’universo non finisce per questo
– la capacità di comunicare efficacemente invece che presumere che l’altro abbia la palla di vetro

Il cervello di vostro figlio è un motore a millemila cavalli, non si discute, ma se la struttura dell’auto che lo racchiude non è altrettanto ben funzionante, se i freni non sono sufficienti, le sospensioni idem, e il cambio è andato… si rischia di andare a sbattere contro parecchi muri. E’ vitale occuparsi di quel che c’è oltre all’intelligenza pura.

Insomma, lasciate che ve lo dica come l’Aspie che sono: la condizione di 2E non è un meraviglioso fiocco di neve da guardare estasiati. Ok, c’avete il figlio tanto intelligente, e quindi? Qui siamo in tre ad essere 2E, e nessuno di noi la caga profumata per questo, anzi cerchiamo di guardare alla cosa con autoironico disincanto. Io so benissimo che là fuori i nostri figli sono in larga parte incompresi nel loro funzionamento, soprattutto a scuola, ma non sempre, non in tutto. A volte, un fondo di verità scomodo c’è nelle osservazioni che i professori fanno: questi ragazzini non sanno stare bene al mondo, e in fondo se lo sapessero fare non avrebbero avuto problemi, per cui non li avreste portati a vedere da un npi e non avreste in mano un pezzo di carta con su scritto che sono autistici.
Che poi siamo tutti d’accordo che l’autismo non è una malattia, è una condizione, una neurodiversità, che è possibile anzi doveroso leggere le sue caratteristiche non in termini di tuttomale tuttodeficit, ma anzi di potenzialità e caratteristiche preziose per l’umanità etc etc etc. Occhei. Ma non restate troppo in ammirazione della fantastica autisticità di vostro figlio, è tutt’altro che perfetta e c’è un sacco di lavoro da farci. E non si farà da solo. Perché la caratteristica della componente emotiva, a differenza di quella cognitiva, è che ha bisogno di lavoro esplicito e dedicato. Un ragazzino APC spesso si istruisce quasi da solo, si trova libri, si guarda documentari… ma non si educa da solo. Quello può succedere solo se qualcuno ci lavora su con lui. Un po’ meno corsi pomeridiani di sanscrito e arpa celtica, e un po’ più educazione cognitivo-affettiva, magari. Fateve coraggio: volevate un gatto, v’è toccato il ghepardo.

Pikkoli anceli crescono

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E’ di questi giorni la notizia che una vicina a quanto pare esasperata (e forse un filino cagacazzi, nessuno lo nega) ha denunciato ai vigili urbani una famiglia il cui figlio, autistico, faceva bolle di sapone in terrazzo facendo scolare l’acqua di sotto, dove finiva nel terrazzo della vicina appunto, a piano terra.

La cosa è stata ovviamente accolta da lancio di pomodori e uova marce sui gruppi Facebook dedicati all’autismo, e gli epiteti ingiuriosi o sarcastici all’indirizzo della vicina si so’ sprecati. Qualche voce si è levata fuori dal coro in difesa del diritto di costei a non vedersi scolare giù acqua saponata o quel che è, ed una era la mia. E perché non sono d’accordo?

Be’, intanto perché in effetti esiste una legge che dice che non si può far scolare roba sui vicini dei piani sottostanti, e vi assicuro che sulla 104 al comma 3 non c’è affatto scritto “può fare il cavolo che je pare e infrangere la legge”, me la so’ letta bene. Avere una certificazione di disabilità al limite rende non imputabili o concede attenuanti se si infrange la legge, ma mi pare pacifico che bisogna evitare di farlo comunque.

Non sappiamo moltissimo della storia, per cui magari ci asteniamo dal dare giudizi specifici o definitivi, ma una cosa possiamo dirla con assoluta certezza: se il ragazzino fosse stato neurotipico, la madre invece che dai giornalisti a lamentare questa grave mancanza di cuore della vicina sarebbe andata a pulire il casino fatto dal figlio come le era stato richiesto, per evitare escalation. Invece avere un figlio autistico a quanto pare ti permette di far coprire di pece e piume virtuali chiunque osi ricordarti che pure tuo figlio un minimo di regole del vivere civile le deve rispettare pure lui, e tu con lui, basta trovare un giornalista che vuol fare un po’ di click facili.
No, non è così, ed è importante capirlo presto.

E perché è così importante? Be’, perché non so se ci avete fatto caso, ma i cuccioli che so’ così carini e batuffolosi e teneri da piccini… poi crescono. E quella che vi sembrava un’innocua marachella di cui ridere con gli amici e magari postare foto del disastro su Instagram con una caption autoironica, diventa una rottura di balle grossa così e magari pure un problema con il vicinato o comunque il prossimo. Nei casi estremi, un problema legale.
Succede lo stesso con i cuccioli di umano, tutti i cuccioli di umano: neurotipici, neurodiversi, neuroquellochevepare… un certo punto crescono, gli spuntano pure un sacco di peli in vari posti, iniziano a puzzare come solo gli adolescenti sanno fare, a urtare spigoli e nervi perché ancora non sanno prendere bene le misure, e vi assicuro, diminuirà anche la vostra indulgenza nei loro confronti, figuratevi quella del prossimo…

Questo è tremendamente importante quando il cucciolo è autistico, perché magari è più difficile che abbia la capacità di comprendere che quello che andava bene ieri, oggi non va più. O magari anche se lo comprende non ha tutta l’elasticità necessaria per riprogrammare i suoi comportamenti. E allora quello che era un bel bambino paffutello a cui gli adulti intorno alla fine, un po’ per gentilezza un po’ per obbligo perché “è autistico, non stiamo a infierire”, facevano passare alcune cose non proprio corrette, diventa un ragazzo o una ragazza, un giovane uomo o una giovane donna… che non si può più permettere quei comportamenti. Ma vaglielo a spiega’ ormai.

L’esempio classico di questo per me è Andrea Antonello, che è un ragazzo popolarissimo grazie anche ai libri scritti sulla sua storia, il poster boy dell’autismo libero e bello, in un certo senso. Andrea, se lo osservate alle trasmissioni in cui è ospite e nelle interviste, ha questo comportamento caratteristico: lui abbraccia tutti. Abbraccia tutti con entusiasmo e continua a cercare di toccare e abbracciare l’altro anche se questi da chiarissimi segni di non volere, anzi cerca di respingerlo senza far scenate davanti alle telecamere. E’ abbastanza evidente  che nessuno gli ha mai seriamente insegnato che non si può. Addirittura il libro che parla di lui si intitola “Se ti abbraccio non avere paura”, in un certo senso volendo dare una luce positiva a questa caratteristica. Che dolce, insomma, lasciatelo fare, non vi fa male.

Ora, detta chiaramente, se tu mi abbracci io non ho paura, io mi incazzo proprio. Perché decido io chi mi abbraccia, quando come e perché, non sono il peluche di nessuno. Nessuno lo è. Quindi a un bambino che ha la tendenza ad abbracciare tutti va insegnato, e alla svelta, e bene, che esiste il consenso e che non può andare ad abbracciare la qualunque random perché lo fa sentire bene. Tutti abbiamo diritto a non essere toccati se non vogliamo, e no, anche qui non c’è la dispensa papale per autistici. I concetti di bolla prossemica e di consenso non sono sorvolabili, nell’educazione. Di chiunque.

Notate bene che io ho scritto “a un bambino che ha la tendenza ad abbracciare tutti va insegnato etc”, non ho scritto “a un bambino autistico che ha la tendenza etc.”. Perché è una cosa che vale appunto per tutti, che viene data per scontata come regola di educazione (manco buona educazione, proprio educazione basic eh) per tutti i bambini per stare al mondo e fuori dai guai. E non si vede perché non dovrebbe essere lo stesso per i bambini autistici. E’ più difficile? Eh, è tutto più difficile, ma certe  cose vanno proprio fatte.
Perché oggi è un bambino carino che abbraccia e non fa paura, domani magari è un cristone alto e grosso e non è il poster boy nazionale per l’autismo, e in ogni caso s’è già detto: le persone hanno tutto il diritto di non essere toccate o abbracciate magari da perfetti sconosciuti o comunque senza il loro consenso.
E tornando al bambino e alle sue bolle di sapone, oggi è un bambino autistico e quasi tutto il mondo dell’autismo si è scagliato come un sol uomo a coprire di pece e piume la vicina cattiva, domani sarà un adulto autistico e se lo beccano a buttare roba di sotto dubito che godrà di tanta indulgenza. E saranno cavoli amari.