Dateci tempo

if-you-get-tired-learn-to-rest-not-quit-banksy-21658893

L’argomento di oggi è di scottante attualità, almeno a casa Aspie Airlines. E’ iniziato “quel” periodo dell’anno. Il periodo in cui la strada si fa ancora più in salita per i ragazzi. Siamo quasi a marzo, tra poco sarà primavera, gli alberi di mimosa stanno già fiorendo, gli uccellini cantano, mio marito ha iniziato a starnutire per l’allergia e noi invece non ce la facciamo più dalla stanchezza.

Ogni anno è così: si comincia pieni di buone intenzioni a settembre, si tiene duro a ottobre, un po’ di fiato corto a novembre, poi a dicembre le vacanze di natale, gennaio ripartiamo, sprint di fine quadrimestre, poi a febbraio si inizia a rallentare… a marzo, di solito, si crolla di stanchezza. Da marzo a giugno, è una lotta per riuscire ad arrivare in fondo all’anno scolastico senza fare troppe assenze, magari con la scuola che ti preme perché mandi il figliolo. Mi sono sentita persino dire, anni fa, “sa, sennò dobbiamo segnalare la cosa ai carabinieri”.

Come se fosse una scelta mia. Come se fosse una cosa che mi divertiva tenermeli a casa. Come se fosse possibile, oltretutto, prendere un ragazzino autistico sull’orlo del burnout, stanchissimo, magari in preda all’ansia, e portarlo a scuola magari a forza. C’avete mai provato, a proposito? Io sì, una volta ci ho provato, quando ancora non avevamo una diagnosi che ci facesse capire qualcosa e soprattutto ci proteggesse e la maestra mi dava più o meno apertamente della madre cogliona e priva di polso. Credo che il meltdown nei corridoi della scuola se lo ricordino ancora, il giorno dopo ci telefonarono dalla segreteria per chiederci di non farlo MAI PIU’, perché i bambini si erano tanto spaventati. E sai ‘osa, mio figlio invece s’è divertito un sacco!

Ma torniamo all’argomento: il burnout scolastico. Ci sono anche ragazzi autistici per cui andare a scuola tutti i giorni, per 5 o 6 ore almeno, per mesi di seguito, non rappresenta un grosso problema. Io lo facevo (e infatti, io ho avuto la diagnosi da adulta, solo dopo i miei figli). Ma ci sono altri ragazzi, quelli con maggiori difficoltà sensoriali, sociali, di funzioni esecutive e magari con comorbilità con condizioni come l’ansia oppure un DSA, per cui è faticosissimo. Molto più faticoso che per i loro compagni. La scuola, non lo ripeterò mai abbastanza, non è strutturata e concepita per i neurodiversi, che devono sempre fare, chi più chi meno, uno sforzo di adattamento. Sforzo, appunto. Che costa energia, e l’energia non è infinita. Soprattutto quando, essendo autistico e magari pure APC, ne devi impegnare già tanta per esistere con un cervello che va sempre a mille, ha una sensorialità accentuata etc etc.

Quindi cosa succede? Succede che è normale che ad un certo punto i miei figli comincino a non farcela più come prima. E non è un capriccio, e non sono viziati, e non sto esagerando. Se insistiamo, quello che ci aspetta è un bel burnout. Cioè che finiscono le risorse, fisiche ma soprattutto mentali, e non ce n’è più per nessuno. A quel punto diventa veramente difficile recuperare, è un vero e proprio esaurimento. Credetemi, succede veramente. Anche ai bambini di 8 anni, quelli che nessuno pensa che potrebbero andare soggetti a problemi di salute mentale. Soprattutto, succede agli autistici ad alto funzionamento, quelli che “ma non sembra autistico” secondo lo stereotipo corrente, perché “più sei ad alto funzionamento, più gli altri si aspettano da te, e più tu a tua volta pretendi da te stesso”. Ma il conto da pagare alla fine arriva. L’Asperboy in pratica non è più andato a scuola gli ultimi due mesi, in terza elementare. Attacchi di panico con cadenza settimanale, ansia tutti i giorni, ha vissuto settimane rifugiato dentro un sacco a pelo. Tutte le mattine dovevo contargli nel bicchiere le goccine che lo aiutavano a funzionare quel minimo, ed ogni goccia era un vaffanculo mio a quella scuola senza accoglienza e senza comprensione. A distanza di sei anni, se gli fate vedere qualcosa che gli ricordi quel periodo, inizia a sudare freddo, ma sul serio, e riparte l’attacco di panico. Non vogliamo mai più tornarci, in una situazione del genere.

Quindi ormai, con anni di esperienza, è una cosa che dico piuttosto chiaramente alle riunioni a scuola: la frequenza scolastica di un ragazzino autistico può non essere continua. Ed è così che funziona: non è patologico, è fisiologico, di una fisiologia diversa. Il mio obiettivo è arrivare a giugno tutti interi, è una gara di resistenza, non uno sprint, quindi devo pianificare la marcia e soprattutto le tappe di riposo. Orario ridotto, ça va sans dire. Ma soprattutto, giorni di recupero anche infrasettimanali, e ancora di più quando, come adesso, vedo che la stanchezza inizia a fare capolino. L’importante alla fine non è la frequenza continua. Pochi lo sanno, ma non c’è nemmeno un tetto di assenze da rispettare alle elementari, e con un valido motivo certificato si può andare oltre il tetto massimo anche alle medie e alle superiori. L’importante in realtà è che l’allievo sia valutabile, che faccia quel minimo di verifiche in modo che i professori riescano a dargli un voto. Se i professori capiscono e si attrezzano di conseguenza, si può fare.

A volte i ragazzi autistici non vogliono andare a scuola perché vengono bullizzati, non compresi, devono sopportare veramente troppo. Ma altre volte non è un problema psicologico, i miei ragazzi vorrebbero andare a scuola, soprattutto l’Asperboy. La scuola è un luogo dove ora si sentono compresi, dove stanno trovando il loro posto. La spiegazione è pura e semplice stanchezza. E la stanchezza è una bestia particolare: se hai fame puoi mangiare e in cinque minuti sei a posto, se hai sete puoi bere ed è facile come bere un bicchier d’acqua, appunto, se sei stanco… l’unica è riposare. E questo richiede tempo. Quindi alle nostre scuole noi chiediamo comprensione, e tempo (e per fortuna, le nostre scuole adesso capiscono!).

Hello pain my old friend…

painsadness

Il dolore è una strana bestia, per molti autistici. Una bestia difficile da definire. Ho già parlato della mia difficoltà con il dolore fisico, ma penso che valga la pena approfondire il discorso.

Il dolore non è solo un fatto fisico, è un fatto anche emotivo. Molto emotivo: avere un dolore ci può far sentire spaventati, impotenti, ansiosi, arrabbiati, irritabili, tristi, a volte disperati. C’è sempre una coloritura emotiva legata al dolore. Ma cosa succede, se questo legame non viene riconosciuto? O la sua causa non viene identificata bene? Si possono scambiare fenomeni di origine fisica con problemi emotivi e le loro manifestazioni comportamentali.

Io credo che molti autistici, di qualunque funzionamento, abbiano difficoltà a riconoscere il dolore come, appunto, dolore, e a collegarlo al proprio stato d’animo. Non si tratta di anestesia (esistono anche forme di anestesia, cioè non percezione sensoriale del dolore, negli autistici, ma non parlo di questo). E non so se questo fenomeno dipenda dalla difficoltà a riconoscere ed etichettare correttamente lo stato d’animo stesso, cioè l’alessitimìa, che è una caratteristica dello spettro, oppure proprio da una difficoltà legata alla percezione stessa del dolore, o al legame specifico tra le due cose. Quello che so è che questa difficoltà viene spesso fraintesa o sottovalutata. Si dice spesso, ad esempio, che un autistico a basso funzionamento, soprattutto non verbale, può manifestare problemi comportamentali legati ad un dolore fisico, un maldidenti ad esempio, o un dolore addominale, che non riesce a comunicare a causa delle sue limitazioni con il linguaggio o della sua disabilità cognitiva, e che quindi fornire strumenti di comunicazione alternativa alla persona è utile per aiutare a prevenire peggioramenti comportamentali oltre che veri e proprio danni fisici. Ma se questo problema dipendesse non solo dalle difficoltà comunicative, ma anche da una difficoltà specifica della persona autistica a capire correttamente che ha un dolore, e che sta male per via del dolore? Perché in quel caso bisognerebbe stare con le orecchie appizzate e gli occhi bene aperti anche dopo aver insegnato modi di comunicare il dolore adeguato, e farlo anche se la persona ha apparentemente capacità cognitive e comunicative nella norma: potrebbe non capire e non parlare del suo dolore lo stesso. Lo so che il dolore sembra una cosa facile da capire e valutare, immediata, evidente, ma la mia esperienza mi dice che non è affatto così.* Io non sono in grado, e me lo sono dimostrata ampiamente, di capire che sto male, malissimo, per via del dolore. Non so quantificare il dolore correttamente, intanto, la famosa scala da 1 a 10 che usano durante il triage nei pronto soccorso per capire a che livello sta male il paziente, con me è fuorviante al ribasso. Tenderò a sottovalutare il dolore, a sparare numeri a caso per far contento il clinico di turno, ad avere anche un atteggiamento ingannevole, cioè apparentemente controllato e con facies quasi amimica. I miei cambiamenti sono soprattutto emotivi: posso essere appunto triste, o arrabbiarmi per un nonnulla, rispondere male, vedere tutto nero e senza rimedio, avere voglia di scappare, rinchiudermi nel mutismo. Dentro sto morendo senza capire perché, o dandomi spiegazioni fantasiose degne della peggior psicanalisi…

Ora, dopo un certo numero di passaggi al pronto soccorso negli ultimi anni la mia capacità di riconoscere in che stato sono è decisamente migliorata, ho imparato a capire come funziono, ma è un passaggio più razionale che sensoriale ed emotivo. Ora so che posso diventare estremamente irritabile, posso diventare tristissima, posso andare in ansia, e dirmi che magari è un problema fisico, ma il legame di questo con quella sensazione fisica bruttissima e confusa che ho in contemporanea mi resta stranamente inafferrabile ed elusivo. Come se il dolore dentro di me fosse in luoghi che non riesco a raggiungere e illuminare completamente con la coscienza. E’ più una deduzione la mia, di qualcosa che avviene dentro di me, che un reale contatto con quel che avviene.

Questo è stato particolarmente evidente, tra l’altro, quando sono stata operata recentemente di colecistectomia, e nel giro di poco mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune che tra le altre cose, comporta la presenza di dolori cronici diffusi e migranti. Tolta la spina irritativa di una colecisti perennemente sull’orlo di una crisi di nervi, e instaurata una terapia per contenere i fenomeni autoimmuni, ho avuto un nettissimo, repentino miglioramento dell’attività generale. E dell’umore. I miei figli sono stupiti da quanto adesso mammina sembra tornata quella di anni fa, con un inossidabile buon umore e serafica calma di fronte ai peggiori rovesci comportamentali altrui. Ho iniziato di nuovo a scrivere e a studiare come non riuscivo a fare da anni. Ho capito, una  volta di più, che ero piena di dolore fisico senza rendermene conto. Era lì sotto il pelo dell’acqua della coscienza, che mi sedeva sul petto e mi offuscava subdolamente la vita, senza che io lo riconoscessi. Come al solito. Non si impara mai abbastanza a riconoscerlo, il bastardo.

* ricordo sempre quando scoprimmo che mia madre, una probabile Aspie ante litteram, aveva una forte periartrite su base autoimmune. Non ne aveva fatto parola con nessuno, portava avanti apparentemente come al solito le sue faccende, e un giorno poco prima della cena domenicale svenne davanti a noi: una reazione vasovagale dovuta al dolore. Continuò a non dire quasi niente mentre la soccorrevamo e cercavamo di capire cosa fosse successo, e non voleva nemmeno andare in ospedale. Scoprimmo di cosa si trattava solo al pronto soccorso.

 

(foto da Deviantart)

L’elogio dell’esattezza

lezioni-americane-calvino

Il quel meraviglioso dono postumo che sono le Lezioni Americane di Calvino, la terza è dedicata all’esattezza. E per l’esattezza, Calvino la annuncia e definisce così:

Esattezza per me vuol dire soprattutto tre cose: un disegno dell’opera ben definito e ben calcolato, l’evocazione d’immagini visuali nitide, incisive, memorabili e un linguaggio il più preciso possibile come lessico e come resa delle sfumature del pensiero e dell’immaginazione.

Vi ricorda qualcosa? A me sì :-)))))

Sorvoliamo sul disegno dell’opera ben definito, e sull’evocazione d’immagini visuali nitide ed incisive, che sono concetti, soprattutto il secondo, che sembrano cuciti addosso all’Asperger come il vestito (comodo) della festa. Il terzo aspetto dell’esattezza calviniana è quello che mi affascina di più.

Il fatto è che spesso nelle descrizioni cliniche dell’Asperger troverete descritta come caratteristica la pedanteria. E vi diranno che i bambini Asperger parlano come dei piccoli professori, con un linguaggio eccessivamente forbito per la loro età, che utilizzano vocaboli pedanti. Anche Lorna Wing, a cui dobbiamo la comprensione e la definizione in età moderna della sindrome di Asperger, nel suo articolo ne parla così: “il contenuto dell’eloquio è anormale, tendente alla pedanteria e spesso consistente in lunghe disquisizioni sugli interessi preferiti. Talvolta una parola o una frase viene ripetuta ancora e ancora in modo stereotipato.”
E ancora “Tuttavia, per l’epoca in cui andava a scuola parlava con lunghe frasi pedanti e involute che suonavano come se fossero prese da un libro”.

Insomma, sono riusciti a trasformare anche l’esattezza, che è solo un altro nome dell’amore, in un difetto. Cheddupalle. E’ ora di dirlo, un po’ provocatoriamente: non siamo pedanti, noi autistici, non siamo rigidamente pignoli. Siamo esatti. Siamo innamorati dell’esattezza. Non è un limite. So’ quegli altri che sono sprecisi! Ed in particolare noi Asperger siamo spesso innamorati, fin da bambini, dell’esattezza del linguaggio.  Il nostro amore non è melenso, è un moto dell’animo affilato e preciso, attento. Non volendo fare nessun torto all’oggetto del nostro interesse, ci preme che le parole che utilizziamo siano quelle giuste per il concetto o la sfumatura che vogliamo esprimere. Un piccolo Aspie non usa parole che ai suoi coetanei sembrano difficili perché vuole fare il professorino, e nemmeno per pedanteria. Lo fa perché gli piacciono quelle parole. Perché è bello dire le cose usando i termini più corretti e adatti. Perché una parola nuova e con un suono inusuale magari è interessante come un gioco nuovo. Così interessante che vorrai anche ripeterla, magari, per sentirtela rotolare giù per la lingua e risuonare sui timpani. Perché usare una parola comune o imprecisa se ce ne sono di più esatte e interessanti? Perché usare il linguaggio in modo approssimativo e sbadato, per dirla con Calvino? Se a Michael Jordan piaceva andare a canestro con un gesto spettacolare e preciso (frutto tra l’altro di ore di allenamenti ripetitivi) e che gli piacesse ne sono sicura, perché a me non può piacere trovare e usare la parola o le parole che esprimono meglio, in maniera più vivida ed esatta, quello che voglio dire? Perché lui non è considerato pedante e io sì?

ABA come lava

download

L’ABA, o meglio, qualunque critica mossa all’ABA, costituisce di per sé un argomento capace di scatenare polemiche dure a morire. Ne sono perfettamente consapevole mentre scrivo queste osservazioni.

Sono anche consapevole che ci sono persone che odiano l’ABA senza riserve e la considerano una forma di abuso, soprattutto nel mondo anglosassone e nell’ambiente degli autistici ad alto funzionamento che si occupano di self-advocacy, e persone che considerano l’ABA una scienza utilissima e sacrosanta, sola capace di aiutare le famiglie dei ragazzi autistici. E spesso si scatenano appunto discussioni e polemiche infinite e tra punti di vista ed anche esperienze di vita che sembrano inconciliabili. Non mi sento di collocarmi in nessuno dei due estremi, ma visto che ABA è ubiqua nel mondo dell’autismo, che alla fin fine è anche il mio, ho voluto capire e farmi un’opinione.

Mi sono sentita spesso dire che non si può capire senza conoscere, e le critiche per sentito dire non hanno valore.
Verissimo. Quindi ho investito una certa quantità di tempo e denaro per avere la possibilità di poter dire la mia con cognizione di causa. Mi sono fatta il famoso corso di 40 ore, mi sono presa il famoso manuale, mi sono iscritta anche ad un Master in cui largo spazio è stato dato a protocolli che applicano, in sostanza, l’ABA. Sì, quindi, direi che so cos’è l’ABA.

Ed oggi sono qui a dirvi che no, non mi ha convinto affatto. Ma non l’ABA in sé, che di per sé è un metodo che funziona per l’apprendimento in condizioni di disabilità cognitiva ed avrebbe il suo campo di applicazione (moooolto più ristretto, secondo me, di quello che al momento si attribuisce, e questo è un altro discorso). E’ tutta la cornice in cui è inserito e la modalità con cui viene applicato, che a me non piace affatto.

Prima di tutto, lo strumento valutativo largamente utilizzato nell’ABA, il famoso VB-MAPP, è dichiaratamente basato sullo sviluppo tipico. Cioè: viene usato uno strumento studiato e tarato sullo sviluppo del bambino neurotipico per valutare dei bambini che, per definizione, non sono neurotipici. Sono neurodivergenti, o atipici. Se voi misurate il famoso pesce di Einstein sulla capacità di arrampicarsi sugli alberi, è chiaro che la situazione vi sembrerà anche più problematica di quel che è. Il passo successivo, una volta ottenuta questa griglia di valutazione ovviamente piena di bei buchi, perché si è fatto il raffronto con un modello tipico di sviluppo, è cercare di riempire quei buchi in modo da rendere quella persona più vicina possibile al modello tipico. E’ quello che i critici dell’ABA chiamano “normalizzazione”, e direi che non hanno tutti i torti eh.
Ora, io non riesco a capire fino in fondo il razionale di questo tipo di decisione. Stiamo parlando di persone con uno sviluppo atipico. Non neurotipici con deficit cognitivi, quindi con una traiettoria di sviluppo neurotipico messa in difficoltà dalla disabilità cognitiva, stiamo parlando di persone atipiche, quindi con una traiettoria di sviluppo che è in partenza atipica, diversa. Ma cerchiamo di riportarli ad una traiettoria di sviluppo più tipica possibile. Non tentiamo nemmeno di capire quali siano le traiettorie di uno sviluppo atipico ottimale, no, il modello di riferimento è lo sviluppo tipico e le sue traiettorie, e a quello pare che bisogna tendere per forza. Prendiamo il pesce e cerchiamo di fargli utilizzare il suo sistema motorio per il movimento di arrampicata, invece che per il nuoto insomma. Tradotto con un esempio pratico e molto comune: viene posta una quantità di enfasi ed attenzione per me eccessiva sulla questione del contatto oculare. Ora, i neurotipici so’ fissati con questa storia del contatto oculare. Per loro è molto importante, a quanto pare. Io posso dirvi che per molti autistici il contatto oculare è una fatica in più, e che richiederlo in modo eccessivo può solo diminuire la performance in altri campi. Di più: non è così tanto necessario *per noi*. Possiamo esplorare l’ambiente attorno a noi anche  con l’udito, e se non ti guardo non significa che non ti sto prestando attenzione, magari è l’opposto, ti sto ascoltando anche con più attenzione perché non sono impegnata anche a guardarti. Quando ero a scuola, da ragazzina, restavo immobile e ferma al mio posto anche per lunghi periodi, senza manco girare la testa a destra o a sinistra se qualcuno entrava in aula. Se necessario guardavo con la coda dell’occhio, oppure nemmeno quello, percepivo l’oggetto o la persona che era comunque all’interno del campo visivo allargato e mi bastava quella come informazione, oppure utilizzavo l’udito. Sapevo cosa accadeva attorno a me, non ero “nel mio mondo”, ero lì attenta ma a modo mio, facendo economia di movimenti. E senza necessariamente contatto oculare. Perché la mia esplorazione e consapevolezza dello spazio attorno non passava necessariamente da lì, ma c’era eccome.

Oltre a questo, la cosa che, lo devo dire chiaramente, mi sconcerta nel campo dell’ABA è stato accorgermi che gli operatori, di qualunque livello, mostrano una discreta ignoranza nei confronti delle specificità cognitive e sensoriali degli autistici. Di più, la sensazione è che più che ignoranza sia disinteresse. L’ABA viene ritenuto applicabile così com’è a chiunque, di qualunque assetto neuropsicologico e cognitivo, senza necessità di adattamenti o di capire l’assetto funzionale di chi hai davanti. Così potete vedere operatori ABA che, oltre a insistere con il discorso del contatto oculare, parlano con toni di voce squillanti ed esageratamente enfatici (che, vi informo, possono essere veramente fastidiosi per un autistico a causa della sua empatia emotiva, o percepiti come francamente falsi) anche mentre il bambino autistico di turno accenna a tapparsi le orecchie, gli fanno il solletico o lo toccano sulla testa, lavorano in ambienti rumorosi e confusionari. Perché, mi dicono “si devono abituare”. E non è che i bambini non mostrino segni di non gradire, c’è chi piange per tutto il tempo, c’è chi va visibilmente in shutdown e deve essere “promptato” pesantemente perché è nel pallone, chi si lamenta, chi si oppone (opposizioni di breve durata ovviamente, perché ogni “comportamento problema”, che magari non è altro che la manifestazione di un legittimo “levami ste mani di dosso, non mi stare così addosso, piantala di urlarmi nelle orecchie, aspetta un attimo e dammi il tempo di capire cosa devo fare”, viene prontamente controllato nella manifestazione quanto ignorato nelle cause). Guardate che questo secondo me non è manco ABA, è proprio ignoranza di come funziona un autistico, e disinteresse per il rispetto che gli è dovuto, in ogni caso. Qui la differenza fondamentale tra me ed i miei figli ed un ragazzino autistico a basso funzionamento non è nel fatto che a noi queste cose danno fastidio o sono dolorose e magari per lui no, sta nel fatto che io ed i miei figli abbiamo un senso di sé ed una capacità comunicativa che ci permettono di esprimere dissenso e sottrarci alle situazioni sgradevoli e stressanti. E ci viene riconosciuto questo diritto, e nel caso non ci fosse riconosciuto lottiamo esplicitamente per averlo: fate ghirighiri a mio figlio, quello ve mena (con la mia benedizione) e protesta pure. Ad un ragazzino a basso funzionamento, o meglio ad un disabile cognitivo viene riconosciuto molto meno il diritto ad autodeterminarsi, anche solo in parte. E’ una questione culturale generale, non solo di ABA. Si fa per il suo bene, si dice. Va bene, si fa per il suo bene, ma ci deve essere comunque, in ogni caso, una riflessione etica a monte che determina dove stanno comunque i paletti oltre i quali, disabilità o no, non si dovrebbe andare. Io questa riflessione etica nell’ambiente ABA non la vedo molto, vi dirò francamente. E invece me lo aspettavo, quando ho fatto il corso ABA, che se ne parlasse al modulo “etica”, proprio per le critiche di cui ABA viene spesso fatta bersaglio. Invece ho scoperto con sorpresa che il modulo del corso sull’etica nell’ABA riguardava in sostanza tutti i modi in cui puoi o non puoi relazionarti con i genitori del paziente, con i supervisori, con le istituzioni che controllano la diffusione dell’ABA nel mondo, in sostanza con chiunque tranne il paziente in oggetto. Per me questo non è “etica” del trattamento, scusate, e lo dico da professionista del settore riabilitativo. Manca il pezzo fondamentale, la persona centrale a tutto, il paziente.

Quindi in sostanza, visto che a quanto pare al momento l’ABA sembra essere inamovibile e insostituibile nel trattamento dell’autismo a medio e basso funzionamento, ed ha effettivamente una sua efficacia nell’insegnamento di abilità, parole etc. per me la questione non è ABA sì, ABA no. La questione è: siamo proprio sicuri che quella che si applica sui bambini autistici oggi sia la migliore ABA possibile?
E la risposta per me è: NO. Ci sono davvero ampi margini di miglioramento.

Brace for impact

2tgwiy

Qualche giorno fa sono stata chiamata da scuola dell’Aspiebaby, perché la  creatura stava avendo una “crisi comportamentale”, per usare un gergo tecnico. Tradotto, je stava facendo vede’ i sorci verdi. Mi sono buttata addosso la prima cosa che ho trovato e sono andata. Nei tre minuti che servono per arrivare da casa mia alla scuola, mi hanno richiamato per assicurarsi che stessi andando perché non sapevano come controllarla. Urka, ho pensato, i sorci son davvero verdi stavolta.

Quando sono arrivata, la mia dolce bambina era seduta per terra in corridoio che piangeva e non faceva avvicinare nessuno, con le maestre che si tenevano a prudente distanza, e appena mi ha vista ha iniziato a urlare a pieni polmoni perché non mi voleva lì e tirare tutto quello che aveva a portata di mano, nella fattispecie le scarpe (e porta il 39, la piccina). Ecco, ho pensato, ci siamo.

Stiamo per salire sulle montagne russe, signori, allacciate le cinture di sicurezza che siamo finiti in una turbolenza, preparatevi all’impatto: è ufficialmente iniziata la pubertà. Quel periodo in cui non sai mai se si alzerà dal letto la tua gattina coccolosa o un gremlin di pessimissimo umore.

La pubertà è un momento di profonda trasformazione per tutti i cuccioli di umano, gli ormoni hanno effetto sul corpo e sulla mente, si cambia in tanti modi e soprattutto non si cambia in maniera morbida e scorrevole: è una strada accidentata un po’ per tutti, neurotipici e neurodivergenti, indipendentemente dall’assetto neuropsicologico. Per i ragazzini autistici la cosa è più complicata da affrontare, perché il pruning neuronale che avviene per tutti può andare in una direzione ancora più autistica, mentre le richieste dell’ambiente vanno in direzione opposta e si allarga la forbice tra richieste e performance sociali possibili, e per le ragazzine autistiche lo è anche di più, perché gli ormoni femminili accentuano le ipersensibilità sensoriali. E’ veramente difficile, difficile, difficile per queste bimbe avere a che fare con un corpo che cambia, con emozioni violente scatenate da non capite manco cosa, con sensazioni fisiche nuove e non piacevoli, a volte è come avere a che fare con una ragazzina in piena sindrome premestruale… per mesi di seguito, però.
In sostanza, se avete una figlia ed è pure nello spettro, vi tocca il pacchetto Pubertà All Inclusive Deluxe. Auguri.

Qui ci siamo già passati con l’Asperboy, e quindi in un certo senso sappiamo cosa possiamo aspettarci. Abbiamo notato che negli ultimi mesi l’Aspiebaby, che non ha mai mostrato particolari problemi di ipersensibilità tattile o uditiva, adesso invece fa molta fatica a sopportare ambienti rumorosi, per non dire che proprio non ce la fa. E non le piace essere abbracciata più come prima, bisogna capire quando è il momento, o meglio ancora chiedere permesso che non guasta mai. Mentre con l’Asperboy però eravamo abituati a meltdown anche da prima della pubertà, sono “solo” peggiorati, con Aspiebaby sono praticamente una novità, ed una novità faticosa per tutti. Per lei che si mortifica moltissimo e poi chiede scusa mille volte, per noi che vorremmo aiutarla a calmarsi o evitare che vada in melt, e non ci riusciamo sempre. La crisi dell’altro giorno non è stata la primissima, ce ne sono state altre nell’ultimo periodo, ma non così forti. Adesso ci incontreremo per parlarne sia con le maestre che con chi segue Aspiebaby, per studiare gli aggiustamenti necessari a rendere meno faticoso possibile il periodo che ci aspetta. Abbiamo l’esperienza dell’Asperboy, e abbiamo anche un team di gente in gamba e disponibile, cosa che ci è mancata all’epoca. Allacciamo le cinture di sicurezza, si parte per un nuovo giro.

Madre in carriera

schermata 2019-01-29 alle 17.01.58

Qualche giorno fa mi sono resa conto di aver fatto carriera nella vita.
Per 12 anni sono stata una maTre demmerda. Una che non sapeva educare i figli, che non sapeva imporre un po’ di disciplina, che je metteva ansia, che li viziava, che cresceva futuri bambacioni o teppisti, che irragionevolmente continuava a credere che fossero dei bravi bambini nonostante le evidenze etc. etc.

Poi sbam, dopo 12 anni di gavetta come pessimo genitore si scopre nel giro di pochi mesi che sono tutti e due autistici, l’Asperboy e l’Aspiebaby.

Da quel momento, vengo automaticamente promossa nella categoria delle Madri Coraggio, ammirevoli creature circonfuse di luce e virtù, a cui si dedicano meme su Facebook, poesie che pure De Amicis si sentirebbe in imbarazzo,  discutibili servizi giornalistici tesi a commuovere le coscienze, più che smuoverle o informarle. Perché affronto con coraggio una prova difficilissima, di quelle che evidentemente le altre madri andrebbero (seeeeee) in massa a piangere in bagno: tirar su due figli ufficialmente autistici. Macomefainonlosocomefareialpostotuochebrava. Qualcosa del genere.

Ok, rispetto a prima, già meglio. I complimenti poi piacciono a tutti, mica starò qui a negarlo. Ma il fatto è, vedete, che io sono sempre la stessa.
Quello che facevo prima, quando ero maTre demmerda, lo continuo a fare anche adesso che sarei MaTre Coraggio. In modo un po’ più consapevole, meno disponibile a farmi mettere sul banco degli imputati (moooolto meno), ma sono sempre io. E i miei figli sono sempre loro, non sono improvvisamente diventati dei Gremlins o delle sanguisughe dopo la diagnosi. Non è diventato improvvisamente un tremendo fardello star loro dietro, è sempre lo stesso livello di consumo energetico e di spallamento genitoriale di quando erano ufficialmente due ragazzini piuttosto impegnativi e un po’ rompicoglioni, ed io una madre incapace. Anzi vi dirò che dopo la diagnosi, sapendo cosa fare e cosa evitare, forse è persino diventato meno complicato. Ma è come succede con tutti i figli, alla fin fine: devo trovare ancora qualcuna che mi dica “Ah che bello, quando voglio riposarmi esco con i figli”, per dire. Se vuoi riposarti non esci con la prole, esci con il toyboy, manco con il marito che poi il rischio è di ritrovarsi a parlare della prole. La prole, per definizione, è faticosa, neurotipica o neurodiversa che sia. Poi ognuna sa del suo, ma insomma se l’ho fatto per 12 anni, è chiaro che la nostra vita sia una cosa perlomeno fattibile. Affrontabile. Vivibile. Dignitosa. Persino, adesso mollo l’eresia, divertente. Umoristica a tratti. Interessante, molto spesso. Molto appagante, alla fine della fiera. Sennò non stavo qua.

Quello che è cambiato in realtà non siamo noi, è come siamo visti, in sostanza siamo stati spostati di categoria, anzi di stereotipo. Io, dallo stereotipo di maTre demmerda in cui mi sentivo francamente a disagio a quello di MaTre Coraggio, o MaTre Guerriera o giù di lì, in cui mi sento sempre un po’ a disagio. E ci sono stata spostata perché i miei figli sono finiti dentro lo stereotipo dell’autismo come incomprensibile misterioso spaventoso coacervo di deficit mancanze e incapacità, qualcosa di disumanizzante, un fardello e basta… quando sono in realtà due ragazzini con un modo diverso di vedere e sentire la realtà, ma anche con molto più in comune con i loro coetanei di quanto si pensi. Due intelligenti, affettuosi, talentuosi, puzzolenti scassamaroni (pre)adolescenti, come quelli con cui si scontrano e che adorano genitori di tutto il mondo. Il punto è che a noi non serve stare rinchiusi negli stereotipi.

Non è che io neghi di avere un po’ le contropalle ottagonali, intendiamoci. Ce le ho. Ma ce le ho intanto come una qualsiasi femmina della specie alle prese con le richieste della prole, le aspettative della società e l’aspirazione a mantenere spazi di vita personale più interessanti dell’accoppiamento e piegatura dei calzini. A pensarci bene, non è essere maTre di autistici il primo step difficile nella vita, è essere donna e magari pure maTre, oggi, in questo mondo. Poi il badge di MaTre Coraggio, in fondo, non me lo merito perché tiro su i miei figli autistici, perché il vero grosso intollerabile fardello non sono loro. Me lo merito perché da anni incontro sul mio cammino (anche) docenti impreparati ma molto sicuri di sé, medici non aggiornati nel loro campo, psicologi colpevolizzanti, sconosciuti spettegolanti e non solidali, gente che collettivamente rende il nostro cammino più difficile e ci obbliga ad utilizzare taaaanta pazienza, energia ed umorismo per andare avanti sani di mente.
Ecco, e qui mi rivolgo a quelli che non si informano, non si aggiornano, e manco si pongono il problema che nel dubbio di non sapere è meglio essere gentili con il prossimo che vedi in difficoltà, io in effetti ora che ci penso il titolo di MaTre Coraggio me lo merito perché ve sopporto tutti quanti siete, altro che autistici, e manco so’ vostra madre.

(nell’immagine sopra, il mio ritratto ufficiale da MaTre Coraggio circonfusa di grazia, luce, e pericolosa incazzatura)

Quando ti sale l’autismo

wolverine_berserker-rage

Ci siamo comprati una macchina nuova. Bello! direte voi. Macchina nuova! Paghi da bere!

Sì, offro un’AlkaSeltzer a tutti, per digerire l’incazzatura, farsi passare l’acido e scongiurare il berserk.

Perché se sei disabile, anche comprare una macchina nuova diventa, da fonte di allegria, una fonte di incazzature da primato.

Chi ha in famiglia una persona certificata dall’INPS secondo certi parametri e ricadente in determinate categorie, ha diritto a pagare l’IVA al 4% per l’acquisto di determinati beni, tra cui l’automobile. Questo diritto è regolato da due leggi, in sostanza:
– la legge 499 del 1997, articolo 9, che istituisce le agevolazioni su IVA ed altro per una serie di categorie di invalidi o disabili
– la legge 388 del 2000, art. 30 comma 7, che estende ad alcune altre categorie i benefici della legge 499 articolo 9

Ora, esiste anche la famosa legge sulla privacy. Quella che dice, vivaddio, che i dati sensibili di una persona, specie se minore d’età, vanno tutelati, e quindi non spammati ai quattro venti per ogni capriccio burocratico. Per venire incontro a questa legittima esigenza, l’INPS fornisce due versioni dello *stesso verbale* di accertamento: una con la diagnosi scritta per esteso e le note fiscali, cioè cosa spetta da un punto di vista fiscale (nel nostro caso, viene citato l’art. 30 comma 7 etc.), ed una con dei vistosi OMISSIS scritti al posto della diagnosi, ma per il resto identico, con le stesse note fiscali.
E’ questo secondo verbale che serve per andare per uffici, luoghi dove non gli interessa e non gli deve interessare sapere esattamente cosa abbia tuo figlio, quelli sono cazzi suoi e al massimo tuoi, a loro interessano le diciture di legge.

Invece siamo qui al braccio di ferro con la concessionaria da una settimana, perché vogliono tutto l’incartamento che ho ricevuto per raccomandata dall’Inps. Tutto, anche le pagine dove c’è scritto “Gentile Aspie, noi dell’Inps ti inviamo i verbali etc etc “, le istruzioni per orientarsi sul sito web dell’inps, e soprattutto quelle dove è scritta in chiaro e in dettaglio la diagnosi di mia figlia. Ed io quelle non glie le mollo, non è necessario, sarebbe un surplus ma soprattutto è un’invasione della sua e nostra privacy, e mi sono stufata di questo tipo di vessazioni dettate dall’ignoranza. Ho già fornito quanto necessario. Ma come ha chiosato un utente su un gruppo dedicato alle leggi in materia di handicap, “a noi disabili sempre ditate negli occhi”.

Ho dimostrato nelle sedi opportune e a chi di dovere, cioè un’intera commissione INPS, che mia figlia rientra in determinate categorie, producendo tutta la documentazione medica richiesta e affrontando il colloquio in cui spiegavo la situazione. La commissione INPS ci ha riconosciuto dei diritti a norma di legge, nero su bianco. BASTA. Non devo più rifare la trafila  o parte di essa, con nessuno. Meno che mai con gente che non ne ha nessun titolo e nessun bisogno di sapere cose nostre personali. Ho un documento dove c’è scritto che abbiamo diritto alle esenzioni secondo la legge tal dei tali. Non c’è scritto perché, ma non è necessario. Se lo devono far bastare. BASTA con questa storia che per ogni minimo diritto acquisito devi sputare sangue e dare spiegazioni documentazione e poi altra documentazione e poi altra documentazione ancora e ridimostrare per l’ennesima volta che sì, ne hai diritto, non ti stai fregando niente e non vuoi truffare la comunità, e oltretutto spiegare TU la legge a quegli altri, che dovrebbero saperla per lavoro. Trovarsi davanti sempre superficialità e incompetenza farebbe scattare il berserk pure a Gandhi.
Negli ultimi giorni ho parlato con un concessionario, poi con una segretaria amministrativa, ed alla fine con una commercialista. Commercialista che m’è sembrata l’unica dotata di buonsenso e che quando ho iniziato a snocciolarle le leggi di cui sopra, che mi sono ovviamente scaricata e letta, ha concordato che in effetti anche per lei non mancava niente alla documentazione. Le ho detto che tranquilla, se veramente alla Motorizzazione fanno i problemi che paventano loro, ci vado io fino alla sede provinciale a litigare e a farmi spiegare che cazzo pretendono ancora, preferisco quello che dover sottostare a un’assurda violazione della privacy causa incompetenza. Basta abusare della pazienza e delle energie delle famiglie di disabili, si informassero ed applicassero la legge, non le loro pignole paure burocratiche.
CHECCAZZO, gente, è il vostro lavoro sapere queste cose, non il mio. Possibile che mi debba sempre salire l’autismo?

UPDATE: Meno di due ore dopo aver parlato con la commercialista, la concessionaria ha chiamato mio marito che la macchina è pronta da ritirare.

tumblr_oya2yhugw91ra8x1ao6_500