Il ciuccio e il gioco dell’oca

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Un appello: mi rivolgo qui a tutti i benintenzionati sconosciuti che incontriamo, a tutti i parenti di n-esimo grado che si sentono investiti del problema, insomma a tutti coloro che incontrando l’Aspiebaby con il suo ciuccio rosa le dicono qualcosa tipo “ma non sei troppo grande per quel ciuccio? Eddai su, buttalo via! Te lo porto via eh!”, senza che io riesca a fermarli e metterli a tacere in tempo.

Il risultato è che l’Aspiebaby a togliersi il ciuccio non ci pensa nemmeno, anzi, ci si attacca ancora di più, perché ha davvero paura che glie lo tolgano, anche perché lei li prende alla lettera.

Da un punto di vista della società sì, è grande per usare ancora il ciuccio. Ma è la sua forma principale di stimming, e dell’importanza dello stimming per gli autistici non si dirà mai abbastanza. Non è che non ci rendiamo conto che socialmente è inusuale e poco accettato che una bambina della sua età usi il ciuccio. Lo sappiamo che i coetanei questa cosa la vedono come strana e questo può essere di ostacolo alla socializzazione, i bambini non amano le cose strane (ma i suoi compagni di classe, grazie al lavoro delle maestre, la accettano fondamentalmente com’è). E’ che teniamo presenti anche i bisogni emotivi e funzionali di Aspiebaby, di avere il ciuccio come strumento di stimming e stabilizzatore emotivo. Da un punto di vista sensoriale l’Aspiebaby parte da una tendenza  all’iposensibilità sensoriale che la induce a utilizzare lo stimming per autostimolare il suo sistema sensoriale e mantenere l’omeostasi del sistema. E’ qualcosa di fisiologico per lei, non è un vizio o un capriccio.
E non è che non abbiamo cercato di passare ad altre forme di stimming efficace ma socialmente accettabili o di ridurre l’uso del ciuccio, ci abbiamo provato eccome. Anzi, qualche mese fa ero riuscita ad ottenere dei risultati molto buoni, semplicemente prendendo la cosa non frontalmente ma in modo indiretto, con pazienza, senza quasi che lei se ne accorgesse. Eravamo arrivati a molte ore al giorno senza ciuccio, semplicemente dicendole con tono casuale e senza alcuna pressione di metterlo in borsa mentre faceva la tale attività, e poi coinvolgendola in attività stimolanti, evitando la noia e il “vuoto” sensoriale. Se ne scordava, e ogni giorno se ne scordava per un po’ di più. La chiave di tutto era che appena lo richiedeva però io glie lo restituivo senza storie. In poche parole, lei aveva la certezza che il ciuccio al bisogno c’era, che non ne avrebbe perso l’accesso. Questo era un punto fondamentale del lavoro: mantenerla serena e fare piccoli progressi più o meno costanti, senza fretta. Stavamo andando bene. Anche lei era contenta.
Poi è successo che io non ci sono stata per qualche giorno, il ciuccio era sparito nei meandri della casa, non è stato ritrovato, si è pensato di sfruttare l’occasione per toglierlo del tutto e quindi ad Aspiebaby è stato detto che ormai via, poteva farne a meno. Lei ha realizzato che era in atto un tentativo di levarle totalmente il ciuccio. Panico. Si è addormentata con grossa difficoltà e in preda all’ansia, si è svegliata piangendo con l’idea fissa che poteva perdere del tutto l’accesso al ciuccio, è stato giocoforza dover correre a comprare un nuovo ciuccio viste le condizioni emotive della creatura, e a quel nuovo ciuccio la creatura si è attaccata come l’edera. Ha visto cosa succede se lo perde di vista, col cavolo che lo molla di nuovo. Non si fida più, e non posso darle torto. E’ stato come tornare al via. Al mio ritorno, tutto da rifare. Me so’ cascate le braccia.

Dovete capire una cosa, o voi che le dite in tutte le salse che è grande per il ciuccio e deve toglierlo: l’ansia non aiuta affatto. Ed ogni volta che dite a mia figlia che deve togliere quel ciuccio perché è troppo grande non la motivate affatto, le fate solo aumentare l’ansia. E il senso di inadeguatezza per soprammercato. Ed è come cascare ogni due per tre nella casella del gioco dell’oca che dice “torna indietro di 5 caselle”. Come quando a Monopoli peschi sempre la carta “resta fermo un turno”. Avevamo fatto dei passi avanti, magari, e ora si torna indietro, o come minimo c’è una battuta di arresto. Mi tocca aspettare ogni volta che passi la botta d’ansia e rinnovato attaccamento. E ancora. E ancora. E tra l’altro dai oggi dai domani con queste uscite del menga, le si consolida l’ansia rispetto al ciuccio e diventa sempre più difficile intervenire. E’ autistica, ‘sta figliola, ha una memoria da elefante per ste cose, se la lega al dito tre volte.

In parole povere, se vedete Aspiebaby col ciuccio *fateve ‘na piattata de cazzi vostri*, che è meglio. E lasciatemi lavorare, a modo nostro.

P.S. se poi siete del partito “ma levaglielo e lasciala piangere, poi vedrai che alla fine le passa”, ops, avete appena pescato la carta “vai affambagno senza manco passare dal via”. Prego, di là, passi lunghi e ben distesi.

Le parole sono importanti…

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Mi è capitata sott’occhio questa vignetta su Facebook, per la millesima volta, e come sempre mi ha strappato un sorriso. E’ vero, è una vignetta, deve far sorridere, gioca sull’assurdità della risposta per riuscirci, ma… per molti autistici, in realtà, potrebbe anche essere vita vissuta.

Si dice che gli autistici in generale abbiano una comprensione letterale del linguaggio. Questo significa prendere alla lettera quel che viene detto, senza riconoscere o tener conto di cose come la mimica, il tono della voce, il contesto, e quella selva oscura di regole sottintese e che “ma lo sanno tutti” che costituisce il non verbale del linguaggio umano. Può succedere di non capire una battuta che vorrebbe essere ironica, di non cogliere che l’altro sta scherzando, di spaventarsi perché usa un’iperbole tipo “adesso spacco tutto” per dire che è esasperato, di visualizzare cose strane nella testa per cercare di spiegarsi quella che in realtà è una metafora e via dicendo. E poi può capitare la versione real life di quanto illustrato qui sopra, cioè di non essere in grado di svolgere un compito a scuola perché le istruzioni in realtà non sono chiare e non fraintendibili. E invece che un sorriso come la vignetta, scatenano incomprensione, frustrazione, rifiuto, senso di fallimento, quaderno che vola, ragazzino bollato come oppositivo. E magari sarebbe collaborante, se solo riuscisse a capire cosa si vuole da lui o lei.

Recentemente ad un corso una docente voleva spiegarci il concetto di “costanza delle caratteristiche dell’oggetto”. E’ una funzione cognitiva che in pratica significa essere in grado di capire che un oggetto è sempre lo stesso anche se cambia qualcosa, ad esempio la sua posizione, orientamento etc. In questo caso, l’insegnante aveva in mano un pezzetto di policarbonato rosso di forma quadrata, la mostrava a vari studenti inclinandolo ogni volta in modo diverso e chiedendo: cos’è questo? E tutti rispondevano a turno unanimi: è un quadrato!

Ecco, io invece avrei istintivamente risposto: è un pezzo di policarbonato! mandando un po’ a ramengo le sue assunzioni sulla costanza delle caratteristiche dell’oggetto. Per fortuna non ha chiesto a me.
Ma lì ho capito una cosa: che le parole sono importanti, e non solo per Nanni Moretti. E se da un lato ci siamo noi autistici con la nostra comprensione letterale, dall’altro ci sono i neurotipici con la loro vaghezza di spiegazioni e definizioni. Vaghezza che loro superano alla grande con la conoscenza del non detto, del sottinteso, la comprensione del contesto, e per gli autistici invece è più ostica.
Qual è il motivo per cui io avrei risposto “policarbonato” invece che “quadrato”? Che sono scema e non vedo che quello è un quadrato? No, il motivo è che la docente non chiedeva “che forma è?”, ma “che cos’è?”. E la risposta a “cos’è?” era “un pezzo di policarbonato”. Cioè, detta soavemente alla Sheldon Cooper, l’unica a dare la risposta corretta lì sarei stata io. La risposta corretta, ma non quella che voleva la docente. Gli altri rispondevano alla docente, io alla domanda. Loro capivano contesto e docente, io andavo dietro alla domanda e ai dati. Insomma, la risposta corretta non sempre è quella giusta, a scuola.

E qui siamo arrivati al punto che mi interessava: a scuola spesso i ragazzi autistici non riescono a fare determinati compiti non perché non hanno le capacità per farli, e nemmeno perché non vogliono, ma perché il compito è formulato “male” per loro, in modo approssimativo e vago, o non costante. Perché non capiscono dalla domanda cosa voglia da loro l’insegnante. Non è solo un problema di vaghezza o mancanza di informazioni, magari una volta le cose vengono chieste in un modo, una volta nell’altro, ma alla fine in realtà sono la stessa cosa e sarebbe corretto usare la stessa formula quindi.

Io detesto la matematica ma adoro le definizioni matematiche. Non c’è niente di superfluo, non c’è niente di vago o indefinito. Una volta enunciata correttamente la definizione, essa contiene tutto quello che è necessario per capire. Non si potrebbe e non si dovrebbe dire in modo diverso. Sono sopravvissuta ad un liceo scientifico pur non capendo nel profondo i concetti matematici perché imparavo bene le definizioni, e con quelle andavo avanti. Le definizioni del mio libro erano scritte sempre seguendo lo stesso schema, con lo stesso linguaggio. Idem per le richieste degli esercizi. Adesso invece ho visto che anche nei libri di matematica per “interessare lo studente”, per “non farlo annoiare”, per “stimolarlo”, usa scrivere le cose una volta in un modo, una volta in un altro. O forse mettono insieme pezzi di altri libri, che ne so. So solo che mio figlio vede certe pagine e je parte la crisi di nervi in 30 secondi netti. Lasciamo perdere quando si tratta di altre materie, i libri e le richieste scolastiche all’occhio autistico grondano approssimazione, vaghezza e sintesi eccessiva. Forse si fa per aiutare lo studente generico, dandogli più ampio margine di manovra, ma non aiuta affatto quello autistico, per il quale precisione di linguaggio e informazioni chiare e non fraintendibili sono tutto. Non dirmi, ad esempio, “parla della vita del Manzoni”, perché io quanto misurasse la circonferenza all’altezza dell’ombelico del Don Lisander non lo so e non me ne frega niente, e in seconda battuta hai idea di quanto sia vissuto e quindi quanto dovrei raccontarti in teoria? Perché io cercherò, da brava autistica, di dirti *tutto*, visto che mi hai chiesto genericamente “la vita”. Ce famo notte, ed io sclero molto prima per l’ansia di non farcela. Facciamo che mi chiedi di raccontarti in che periodo era nato, dove era vissuto, chi erano i genitori, cosa faceva da bambino, dove aveva studiato etc. Fammi le domande giuste, insomma, chiedimi proprio quello che vuoi sapere. E prima di chiedermelo chiediti: detto così, si capisce davvero al di là di ogni ragionevole dubbio cosa sto chiedendo? Thanks.

Windows simulator

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Spesso si usa una metafora presa dal mondo dell’informatica, per far capire che l’autismo è un modo diverso ma non da meno di essere. Si dice: essere autistico è come essere un Mac in un mondo di PC. Cioè, gli autistici montano un sistema operativo diverso dai neurotipici, e questo rende ragione delle incompatibilità, delle differenze di funzionamento, ma al tempo stesso rende l’autistico non un neurotipico fallato, ma qualcuno capace in determinati campi di prestazioni anche superiori, non solo deficitarie.

La metafora è carina, comprensibile ai più, ha quel tocco di umorismo che non guasta e un po’ di sottile snobismo (soprattutto per chi si ricorda la storica pubblicità della Apple “get a Mac”). Ma si ferma lì e non spiega come faccia alla fine un Mac a vivere in un mondo di PC che montano Windows come sistema operativo. Proviamo ad espandere la metafora, allora.

Diversi anni fa fece un grandissimo successo un programma open source chiamato MAME (Multiple Arcade Machine Emulator). Si trattava di un emulatore, cioè di un programma che simulava, all’interno di un computer moderno, l’ambiente di una macchina arcade per videogiochi. Una di quelle enormi macchine che, nella mia infanzia, potevate trovare ovunque nei bar e nelle sale giochi, e dove bambini e adolescenti, e spesso anche adulti, hanno lasciato veri e propri capitali in monete da 500 lire. Io no, perché a Space Invaders mi ammazzavano in trenta secondi netti e ho deciso che i libri e i fumetti erano meglio. Non ne ero nostalgica, quindi, ma un sacco di altra gente sì, e questo programma si diffuse rapidamente tra gli smanettoni. Bastava installarlo, poi scaricare le “cartucce”, cioè il code del videogioco vero e proprio, e si potevano avere Space Invaders, Puzzle Bobble, Snake e tanti altri videogiochi storici e amatissimi sul proprio schermo, e senza doversi svenare in gettoni da videogioco. Figo.

Mi sono ricordata di MAME quando qualche anno fa mi sono resa conto che tutti i CD-ROM che erano inclusi nei libri scolastici dei miei figli… non girano su Mac. E questa è un’ironica dimostrazione di quanto la metafora Mac/Windows sia azzeccata: la didattica inclusiva della scuola italiana in realtà “non gira” con i nostri figli. Una mia amica mi disse “installa un simulatore di Windows sul tuo Mac e così risolvi”. E ho così scoperto l’esistenza di questa spaventevole eresia: un simulatore di ambiente Windows *per Mac*. In pratica riproduce il sistema operativo Windows all’interno di un computer Apple, così puoi installare programmi nati per girare solo su Windows. *Non* figo.

Cioè, capiamoci: io ho voluto un Mac e continuo a comprare Mac perché non ne voglio più sapere mezza di Windows e di tutti i suoi casini… e poi mi installo un simulatore Windows? Stiamo babbiando? Va da sé che non l’ho fatto, non sono masochista, i CD-Rom sono finiti nell’indifferenziata e tanti saluti… Ma ho capito finalmente come facciamo noi Mac-autistici a sopravvivere – quando ci riusciamo – in un mondo fatto per e di Windows: ci installiamo, anzi ci autoprogrammiamo un simulatore Windows, più o meno efficiente. Costruiamo nella nostra testa una specie di macchina virtuale che funziona in modo da analizzare, apprendere e replicare dei comportamenti neurotipici, e la facciamo funzionare quando il mondo ci propone l’ennesimo CD-Rom che non gira sul nostro sistema operativo. Ed è così che funziona con la cartuccia “Scuola”, per esempio.

Devo dire una cosa: io a scuola sono sempre andata benissimo. Ma l’ho fatto anche perché molto presto ho capito cosa si aspettavano da me: che fossi, per molte cose, “non me”. E siccome avevo la fortuna di riuscire a produrre una simulazione convincente, è andata bene. Avevo all’incirca 7 anni quando ho scritto un bellissimo tema sulle mie vacanze. Nel tema, raccontavo della mia estate trascorsa a giocare con i miei cugini e con il resto della famiglia di mia madre. Siccome il racconto si svolgeva in Toscana, avevo scritto l’intero tema con termini e modi di dire toscani, una precisa scelta stilistica la definirei. Ero assolutamente consapevole di star usando una parlata regionale, particolare, l’ho fatto volutamente. Quindi mia cugina Ale diventava “l’Ale”, la tata di mia madre diventava “la Tata Nanna”, non “andavamo” ma “si andava” e via dicendo. Per me aveva assolutamente senso, perché volevo rendere così l’atmosfera, le giornate, quel che per me rendeva nettamente diverso stare in Toscana dallo stare a Roma per il resto dell’anno.
Il tema tornò indietro pieno di correzioni rosse e blu, tutta l’atmosfera estiva e toscana fatta a pezzi da quei segnacci, nessuna curiosità da parte della maestra di capire perché avessi deciso di scrivere in quel modo, e lì capii rapidamente che da me non ci si aspettava creatività o modi alternativi di ritrarre la realtà, ci si aspettava che scrivessi un temino in italiano corretto (e noioso abbestia). E lì è iniziata la costruzione del mio simulatore Windows per l’italiano: produci quello che vogliono tu produca. Ogni tanto, se trovavo il docente giusto, con una mente più aperta, ci infilavo qualcosa di “mio”, tipo scrivere in venti minuti una poesia in stile amor cortese, o divertirmi a costruire un periodo che tra subordinate e principale durava per un’intera colonna ma stava in piedi e quindi non potevano dirmi niente… ma insomma, per la maggior parte del tempo, facevo quanto richiesto e poi disegnavo per non annoiarmi in classe. Per la matematica è stata più difficile, non riuscivo e tuttora non riesco a visualizzare i concetti, allora studiavo e ripetevo le definizioni, le procedure, e le mettevo in atto scrupolosamente quando richiesto. Ha funzionato, al liceo avevo 8, un successo se mettiamo da parte il fatto che detesto ferocemente la matematica da allora e ancora oggi non la capisco, almeno non come mi è stata insegnata. Ma appunto, sono un Mac, quella parte lì del mio simulatore Windows era un po’ tirata via si vede. Per fortuna esistono le calcolatrici e i fogli Excel. E così via per quasi tutte le materie: prima capisci che tipo di risposte si aspettano, poi producile. Pare figo. Ma in realtà un simulatore Windows è qualcosa di “non figo” per definizione.  Anche se prendi 8 a matematica, è più un problema che un vantaggio.

Il problema del simulatore Windows è che occupa un sacco di RAM, e di spazio/tempo mentale ed energie per fare altro non ne resta molto. La tua CPU è pesantemente impegnata, la ventola non ce la fa e prima o poi qualcosa andrà in surriscaldamento. Il problema del simulatore Windows è che a volte si impalla e non riuscite a chiudere il programma, hai voglia a premere Cmd Alt Esc… restate lì senza capire bene chi siete, cosa vi piace, cosa sapete fare davvero e come sapete farlo.
Il problema del simulatore Windows è che non è Mac, e sarebbe ora di non averne più bisogno, e che a scuola, per esempio, avessero programmi che non ti obbligano a farti il tuo simulatore per sopravvivere. Perché puoi essere un Mac, semplicemente, e va bene così.

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