Non era la mia prima esperienza di permanenza in ospedale, ma di sicuro è stata la peggiore. Eppure ci sono stata poco più di 24 ore, ma sono state 24 ore pesanti. E mi sono ritrovata a pensare a quanto questo dipendesse dall’ospedale in sé, e quanto dal fatto che io sono autistica e quindi mi ci trovo pure peggio del paziente medio. E quanto di solito non si faccia nulla, ma proprio nulla, per aiutare le persone autistiche a starci. Non a starci bene eh, ma anche solo a starci, a resisterci.

Andando con ordine: mi sono finalmente operata di settoplastica e turbinati nasali. Di per sé, un’operazione che richiede al massimo un’oretta di lavoro, in anestesia totale ovviamente, e poi si viene dimessi il giorno dopo se tutto procede come deve. Te la mettono giù molto easy. Purtroppo c’è tutta una persona, attorno a quel naso che viene operato, e se quella persona è autistica ci vorrebbe un po’ più di accomodamento per renderle le cose meno pesanti.
Quello che nessuno ti dice *prima* è che dovrai tenerti i tamponi per quella giornata che sei in ospedale. Cioè, te lo dicono magari, ma non ti dicono cos’è un tampone nasale post-operatorio. Forse perché le parole non rendono l’idea. E’ più o meno come un enorme dito su per il naso, che arriva a bussare al cervello, e ti fa desiderare di strapparti l’intero massiccio facciale pur di sottrarti a ‘sta tortura.
E il problema è che non ci sono solo i tamponi nasali, appunto, ci sono già prima durante e dopo una serie di fattori che presi uno per uno forse non sarebbero insormontabili, ma lì, in ospedale, ti si presentano sempre tutti insieme, e alla fine l’intero sarà drammaticamente maggiore della somma delle parti.

E queste parti sono:
1) le luci al neon, ovunque, maledette loro, e le finestre con le tapparelle tutte alzate perché in ospedale è così, è come essere uccelli in gabbia e qualcuno decide quando dovete stare al buio e quando no. Già solo le luci mi hanno mandato in emicrania prima dell’operazione, figurarsi l’effetto dopo. Ho dovuto usare gli occhiali da sole per avere un minimo di sollievo.

2) i rumori. I rumori incessanti della vita di corsia, e devi pure tenere la porta aperta perché sì, perché devono vedere cosa fai in ogni momento. Se poi vi tocca come vicina di corsia una simpatica vecchietta fuori di zucca come i terrazzi che per tutto il giorno canta opere liriche, auguri. A me è toccata.

3) la fame. Se mi dite “venga alle 7 di mattina digiuna” io smetto di mangiare la sera prima alle 6. E non tocco cibo né acqua, perché mi dovete operare. Però poi una volta che mi avete operato, cazzo se ho fame. E non potete tenermi totalmente digiuna e senza bere fino a sera, quando mi allungate due fette biscottate e un po’ di marmellata come se fossero un banchetto. Non sto dicendo che dovete darmi da mangiare per forza, lo so che dopo un’operazione del genere meglio evitare di mangiare per un po’… ma almeno mettetemi una flebo con un po’ di glucosata, tanto per tenermi la glicemia a livelli decenti. Perché un autistico come me con la glicemia bassa, è solo a un passo dal trasformarsi nel sommo Chtulhu e ribaltarvi la corsia.

4) il dolore. Ok, per questo di solito si può fare poco, in fase post operatoria, l’unico farmaco permesso è il paracetamolo che notoriamente fa schifo come antidolorifico, ma insomma, almeno quello distribuitelo con generosità. O trovate altri modi. A pensarci bene, dopo la mia operazione di due anni fa ero stata così bene, così bene, perché la mia anestesista preferita a cui avevo spiegato la rava e la fava della mia percezione e (non) consapevolezza del dolore, mi aveva creduto e aveva ben deciso di prevenire tutto facendomi un blocco antalgico intra-operatorio, quindi per qualche giorno io non avevo avuto dolore. E questo ha voluto dire moltissimo, ha reso le cose molto più facili. Quindi: trattamento del dolore, fatelo bene per favore.

5) il fastidio. Non è solo il dolore, è anche il fastidio fisico. Perché siccome sei autistica, percepisci tutto e non hai dei gran meccanismi di abituazione, insomma se quell’etichetta della maglia ti dà fastidio sul collo, non smetterai di sentirla dopo un po’. Continuerai a sentirla, come senti il contatto dei vestiti, la pressione delle scarpe, l’elastico delle mutande e via sommando stimoli. Lì hai l’agocannula nel braccio sinistro con tutti i cerotti regolamentari, il braccialetto identificativo al polso destro, la gola che raspa per via dell’intubazione e i punti nel naso. Basta e avanza già così per smaniare.

6) i tamponi, appunto. Il dito medio della vita su per il tuo naso. Se a Dante Alighieri avessero fatto una settoplastica, oggi nella Divina Commedia ci sarebbe il girone dei tamponati.

Quindi voi immaginate di avere un’autistica ricoverata in corsia in mezzo a luci al neon perennemente accese, rumori di tutti i tipi, caldo tropicale tipico delle corsie, in preda al dolore e alla fame, insomma una che fuori appare come una persona schiva e silenziosa e dentro si sente come un gatto selvatico incazzato nero pronto ad attaccare, a cui dicono: adesso questo dito, anzi queste due dita nel cervello le devi tenere fino a domattina.
Certo, come no.

A questo punto, probabilmente avete già capito cosa è successo: ho resistito per 6 lunghissime, eterne ore con la sensazione di impazzire, poi in uno stato che era lucido e alterato allo stesso tempo ho detto MOBBASTA COSI’, e mi sono tolta un tampone da sola*. Non pubblico la foto del Merocel misura jumbo che è uscito dalla mia narice sinistra perché siamo in fascia protetta, diciamo che se lo sciacquavo bene potevo ancora riutilizzarlo per lavarci i piatti. Te credo che stavo dando di matto.
Aaaah, sollievo. Ora ce la posso fare ad arrivare a domani, mi son detta. Uhm, sempre se riesco a fermare l’emorragia. Ops.
Ovviamente, quando mi sono autodenunciata allo staff medico, dopo un momento di totale incredulità (penso non gli fosse mai successo, di avere in corsia una pazza che si leva i tamponi a mani nude) mi hanno fatto il cazziatone regolamentare e mi hanno rimesso un altro tampone. Più piccolo, però, perché ho rifiutato di rimetterne uno uguale. Con quello più piccolo non è stato divertente tenerselo fino al giorno dopo, ma almeno è stato possibile. In fondo, quello che chiedevo era proprio questo: rendetemi possibile questa cosa. Come è adesso, è impossibile per me, proprio per come sono fatta. Non sono una con poca resistenza, anzi semmai il contrario, ma sono autistica e tutto questo tutto insieme, tutto questo che per voi è la normalità o quasi, è una fatica impossibile per me.

P.s. dopo che il medico di turno mi ha rimesso il tampone, un’infermiera si è presentata in camera con garze e cerotto e mi ha fatto una specie di guscio tutto attorno al naso. Così non cola e non si rischia che il tampone esca di nuovo incidentalmente, ha detto. Incidentalmente, certo. Ho avuto la tentazione di dirle: dica la verità, che in realtà volevate incerottarmi ben bene le mani, non il naso….

*voi NON PROVATECI. Non è facile come sembra, oltretutto. E tanto ve lo rimettono.