A cosa serve un’etichetta

3870915688_cdb40483fb

Una delle cicliche discussioni che riciccia ogni tanto sui gruppi di adulti autistici gira attorno alla domanda: sì, ma che te ne fai di una diagnosi da adulto? Che ti frega di etichettarti? Domanda posta a volte in modo provocatorio, a volte con le migliori intenzioni.

Le risposte sensate sono più di una, una disamina di tutte prenderebbe un libro secondo me, ma io oggi mi concentrerò su una sola: dovrebbe fregarvi di sapere se siete autistici prima possibile, e comunque meglio tardi che mai, per poter cominciare a fare prevenzione dei danni che derivano proprio dall’essere autistico senza saperlo.

Partiamo da un presupposto: essere autistici non è un fatto mentale e basta. Non è una questione psicologica, che comunque già basterebbe e avanzerebbe. Essere autistici è un fatto fisico, neurobiologico. Si è autistici perché si percepisce in modo diverso, e la percezione è un fatto fisico. Si è autistici perché si funziona in un certo modo a livello anche autonomico, si è autistici perché si hanno determinati comportamenti e reazioni, ed i comportamenti sono una questione fisica. E’ il vostro cervello ad essere autistico, anzi il vostro sistema nervoso nella sua interezza. Non solo la vostra corteccia frontale. Il sistema nervoso di un autistico reagisce in modo diverso a stimoli, sostanze, farmaci, situazioni. Ha bisogno, in teoria, di un “passo” diverso, di stimoli adatti, di ritmi diversi, di un ambiente diverso e adatto, per star bene. Di una cura diversa, per molti versi.

Inutile dire che questo non succede manco per niente, perché tutto l’ambiente, tutto il mondo in cui viviamo, i ritmi e le abitudini e le usanze in cui siamo immersi fin da bambini sono “tarati” sul funzionamento neurotipico, non su quello autistico. A meno di non vivere in un monastero, ecco, lì forse l’ambiente è di un tipo più favorevole per una mente autistica. Ma se vivete nel mondo moderno, immersi nella realtà, vi scontrerete continuamente con la necessità di forzarvi a fare cose che non sarebbero esattamente su misura per voi. Il solo fatto di vivere è uno stress per molti, per un autistico lo è di più, di default, fin da bambini. E’ uno stress ad ampio raggio, diciamo, va dal non essere accettati per quel che si è, al doversi continuamente reprimere e modificare per essere accettati, allo stress di situazioni sociali che non si comprendono, allo stress di situazioni sensorialmente impegnative che producono sovraccarico sensoriale, cognitivo, emotivo.
Quando non sai di essere autistico, e vedi che tutti intorno a te ce la fanno a vivere in quel modo, pensi che sei tu che sei sbagliato e che devi farcela, che appunto, magari è solo una questione mentale, devi volerlo, non devi pensarci tanto, vai e fai, è tutto nella tua testa. Quando non sai di essere autistico, ti sforzi di essere quel che non sei.

Ora, cosa succede se non sapete di essere autistici e quindi vi sforzate più o meno inconsciamente di adattarvi, mimetizzarvi, vivere come gli altri? Succede che fate fatica. Parecchia fatica. Siete sotto stress continuo. Vi fate del male da soli, in sostanza. Non vi concedete quegli accomodamenti che sono vitali per voi, specie sulla lunga distanza.

E tutto questo, prima o poi, si paga. Si paga in termini proprio fisici. Altro che logorio della vita moderna! E’ stress fisico, e produce dei danni fisici. Anche qui, si tende a pensare che lo stress sia una questione mentale. No, lo stress può anche originare da questioni mentali (non sempre, nel caso dell’autismo solo in parte) ma poi diventa, è una questione fisica: ghiandole endocrine ed esocrine sono coinvolte, sistemi di regolazione di funzioni fisiologiche, apparati interi del corpo umano. L’autismo è un fatto fisico, lo stress è un fatto fisico, il prezzo che si paga è un prezzo fisico. E se c’è una cosa che ho capito a Medicina&Chirurgia è che quando il corpo comincia a rompersi sono cavoli amari, non è così facile ripararlo. Ora, io non vorrei allarmare quelli che oggi a venti o trent’anni si sentono forti sicuri e in cima al mondo e chissenefrega di un’etichetta, ma non c’è un modo diverso di dirlo: non avrete vent’anni per sempre. E se non state attenti, se non vi prendete cura del vostro essere autistici (e prima di tutto dovete saperlo, se lo siete o no), a un certo punto, più avanti, inizierà ad arrivare il conto. Un conto che potrebbe essere salato se non avrete avuto buona cura di voi stessi proprio come autistici.

Una della cose che mi ha colpito da quando sono “nel giro” degli autistici adulti, è il numero di persone, donne per la maggior parte (e ricordiamoci che le donne vengono diagnosticate sempre più tardi, se mai vengono diagnosticate, e sono più soggette al camaleontismo, al cercare di “mimetizzarsi”) che hanno patologie autoimmuni, o fibromialgia, o sindrome da fatica cronica. Non è normale, mi dico. C’è qualcosa che non va qui. Mi piacerebbe che si indagasse un po’ di più su questo fenomeno, perché credo che lo stress cronico di essere autistico e basta, senza saperlo, e quindi senza proteggersi, sia un importante fattore alla base di questa abbondanza di diagnosi. Si farà nell’anno del mai, perché non frega niente a nessuno, ovvio, donne e per di più autistiche, sai a chi importa? ma sarebbe da fare, davvero.

In hoc signo

loc-notre-dame-de-paris

L’evento catastrofico dell’incendio di Notre Dame de Paris ha offerto l’occasione al mondo di riflettere sul valore e l’importanza dei simboli per il genere umano. Il simbolo in poche parole è qualcosa di materiale e concreto che ne simboleggia appunto, ne incarna un’altra, immateriale (di solito). Ha molto a che vedere, a quanto dicono, con la capacità di astrazione e di “far finta che”, che, indovina un po’, dicono che noi autistici non abbiamo. Stavo in pensiero che non fosse pure questa l’occasione di dire che abbiamo l’ennesimo deficit. Meno male che c’è sempre qualcuno premuroso a ricordarcelo.

Ora, è vero, una caratteristica di molti bambini autistici (ma non solo, direi) è che non glie ne frega niente del cellularozzo finto tutto lucine e suoni che gli avete regalato, e manco del mazzo di chiavi di plastica colorate che gli cacciate in mano per distrarli, no, loro sono affascinati dal cellulare e dalle chiavi vere. Loro vogliono the real thing. Non li fregate, insomma, capiscono se una cosa è finta e non gli interessa far finta che sia vera. All’Aspiebaby alla fine avevo comprato un mazzo di chiavi vere, di colori diversi, e pace, e aveva dei vecchi cellulari senza sim per giocare. Ma voleva comunque quelli con la sim, non la fregavi proprio.
Inoltre, una cosa che si sente dire spesso a proposito degli autistici è che non capiscono il simbolo, non sono capaci di astrazione simbolica, e infatti il gioco di finzione risulta impossibile per molti di loro, si dice, perché non riescono a capire che quel pezzo di legno adesso è un cucchiaino per imboccare la bambola.

Ora, non vorrei sembrarvi troppo rude e sbrigativa, ma il punto in molti casi non è che l’autistico di turno non capisce che quel pezzo di legno è un cucchiaio, il punto è che quello veramente *non è* un cucchiaio, e sono gli altri a star lì come deficienti a dirsi “uh guarda che bel cucchiaino”. E l’autistico pensa “boh, siete proprio strani eh…”. Personalmente, sono anche in grado di fare finta, anzi in realtà faccio finta di fare finta. “Uh guarda che bel cucchiaino! Mangia la pappa, tesoro”. E’ una recita assolutamente idiota, per i miei parametri, priva di interesse, lo è sempre stata, ma pare che bisogna farla o quelli là fuori pensano che ti manchi qualche fondamentale tappa di sviluppo neuropsicologico. Vabbe’, famoli contenti. E poi torniamo a cose più interessanti, come i cucchiai e la roba da magnare veri!

Il punto non è che l’autistico “non è capace”, se si costruisce uno script sociale può metterlo in pratica e può sembrare che faccia le stesse cose di altri bambini. Il punto è soprattutto che non ne vede lo scopo, l’utilità, non si diverte, non glie ne frega una ceppa, non impara manco niente così, si sente invincibilmente a disagio. Il gioco di finzione è un meccanismo di apprendimento sociale che serve ai neurotipici ma non agli autistici. E’ per questo che il neurotipico ci si diverte e non si sente cretino a farlo, è evolutivamente selezionato per trovarlo divertente perché così impara cose. Ma notiziona! se ne può anche fare a meno. C’è gente che si è laureata senza aver mai finto di imboccare una bambola con un pezzo de legno. SI. PUO’. FAREEEEEEEEE.

Tornando al simbolo come oggetto concreto che esprime significati astratti, anche qui trovo una differenza tra come vivo io la cosa e come la vedo vivere alla maggioranza delle persone. Intanto, diciamo subito che paragonare (come viene fatto di solito) la percezione simbolica di una persona autistica che ha anche una disabilità cognitiva a quella del neurotipico medio per concludere che l’autistico ha un deficit di astrazione simbolica è scorretto, ve piace vincere facile verrebbe da dire. Iniziamo a paragonarla a quella di neurotipici con simile disabilità cognitiva e intanto vediamo quanto dipende dall’autismo e quanto dalla disabilità cognitiva. Poi, parlando di persone autistiche con funzionamento cognitivo nella norma, chiariamo che io ad esempio sono perfettamente in grado di capire il concetto di simbolo, di riconoscere e collegare al simbolo i vari significati e contenuti che vi vengono collegati normalmente dalla collettività. Quello che io, in quanto neurodiversa, non faccio perché ho un sentire diverso, è l’investimento emotivo ed affettivo nel simbolo. Per me quella è una cosa e una cosa resta. Ok, ho capito bene che è il simbolo di questo e di quest’altro (lo studio dei simboli può anche diventare un interesse assorbente, per me lo è stato per anni), ma al contempo sono sempre in grado di fare una scala per priorità oggettive e quindi considerare la vita umana più di un oggetto, per quanto carico di simboli. Non riesco ad affezionarmi ad un simbolo come a mammet’, rimane sempre una cosa diversa. L’investimento affettivo nei simboli è una cosa largamente sociale, secondo me, vedi ad esempio le squadre di calcio, mediata dalla vita sociale ed importante per la vita sociale. Gli autistici in genere sono largamente impermeabili a questo tipo di meccanismi. C’è chi li trova proprio intimamente incomprensibili. E’ un po’ come guardare alla tv una folla urlante attorno a una bandiera che brucia: resti lì pensando “WTF…???”

E non è un vivere deficitario, è un vivere diverso.
Una cosa diversa è se un oggetto fa parte dell’interesse speciale di una persona autistica, allora è possibile che ci tenga in maniera inspiegabile per i neurotipici e che l’eventuale distruzione sia una catastrofe, ma è l’oggetto in sé, come oggetto di interesse e quindi di investimento affettivo, a contare, non è, di nuovo, un simbolo di qualcos’altro.

In poche parole il simbolo per me non è un simbolo come lo è per altri, perché non mi strapperò mai i capelli se quel simbolo finisce bruciato, per esempio, perché per me i significati e contenuti collegati non sono bruciati con il simbolo. Ma so che ci sono significati collegati. Il simbolo alla maniera emotivo-sociale e neurotipica richiede una sorta di sospensione dell’incredulità che la mente autistica non accetta di fare. Poi mi è dispiaciuto davvero molto per l’incendio di Notre Dame, ero e rimango triste per quelle opere di ingegno e abili mani umane perse. Ma sono lo stesso rimasta basita per la mobilitazione che ne è scaturita. L’ho trovata assolutamente incomprensibile, per un oggetto per quanto bello e di valore, paragonata poi alla mancanza di unità su temi che per me, razionalmente, sono molto più importanti perché riguardano la vita umana. E son rimasta a chiedermi nuovamente se il deficit, posto che ci sia, è davvero il nostro.

 

Relief

download

Oggi 3 Aprile si celebra la Giornata Mondiale del Sollievo nell’Autismo, quando autistici di tutto il mondo celebrano il sollievo, appunto, che sia finita quella della Consapevolezza dell’Autismo… che per loro si traduce in devastante consapevolezza una volta di più che esistono purtroppo anche persone che di autismo non ne capiscono una ceppa ma ne scrivono, che loro, gli autistici, sono dei tombolotti adorabili da coccolare tanto (provateci con i miei e ve menano), che gli autistici sono sempre bambini eh, non si capisce dove finiscano quelli adulti, che sono malati ma bisogna capirli e amarli, fare ‘sto sforzo insomma…
Da oggi, per i prossimi 364 giorni buona parte di ‘sta popolazione tornerà a farsi i cazzi suoi, considerarci degli stronzi maleducati se ci incontra sul serio, e condividere e commentare gattini, cagnolini, delfini e unicorni.
Ditemi voi se non è un sollievo.

Natural born autistic

boydaycare-photo

Domani sarà il 2 aprile, la giornata della consapevolezza dell’autismo. O dell’accettazione dell’autismo. O dell’accettazione della consapevolezza dell’autismo. Per qualcuno, della consapevolezza della mancanza di accettazione dell’autismo. Fate voi. Io sono così stanca in questo periodo che penso mi chiuderò in casa e riemergerò dopodomani.

Per questa giornata vi lascio solo uno spunto, proprio piccolo, ma tosto.

Da bambina facevo un gioco, all’asilo, estremamente autistico. Poteva sembrare un gioco sociale, o un gioco di finzione, in realtà era veramente autistico, credetemi. Volevo ripeterlo sempre uguale, era un rituale in pratica. Includeva una sedia, una mia compagna di classe, una favola in cui alla fine qualcuno finiva nel forno. Non c’era quello che avreste chiamato in termini neurotipici “uno scopo funzionale”, in fondo. Ed era un gioco bellissimo per me. Me lo ricordo ancora come una delle sensazioni più luminose e calde della mia infanzia, era come tornare a casa, era veramente bello per me (per la mia compagna temo di no, ma vabbe’).

Ci sono cose nella vita di un autistico, come i rituali, lo stimming, il gioco ripetitivo, l’uso inusuale di oggetti, il gioco sensoriale, che i neurotipici stentano a capire. Non capiscono cosa ci troviamo, non gli trovano un senso. Lo vedo leggendo anche i libri più “illuminati” sull’argomento, quelli che cercano di gettare una luce sull’autismo.

Gli altri, quelli che non sono autistici, cercano sempre di portarci verso un gioco più “funzionale”, verso occupazioni più utili, più “sensate” secondo loro. Si annoiano a morte con quello che per noi è fonte di gioia. Non riescono a capirlo. Spesso vedo applicare metodi in cui si cerca di far giocare i bambini autistici per farli apprendere, il ché in sé sarebbe pure giusto, ma di solito non sono giochi che piacciono ai bambini autistici. Sono giochi concepiti da e per neurotipici. E il divertimento del bambino autistico non sarà mai pari a quello che prova nei suoi giochi. Senza divertimento, lo scopo del gioco è perso, diventa un lavoro, e l’apprendimento sarà decisamente meno efficace, oltretutto. Quando si parla di divertimento condiviso, in realtà ci sono ottime chance che ognuno dei due partecipanti al gioco, il neurotipico e l’autistico, si stiano divertendo ognuno a modo suo, per cose diverse, anche se collegate allo stesso gioco.

Ok. Va bene. Va bene anche non capirsi reciprocamente, se proprio non ce la si fa. Poi, va anche bene cercare di adattarsi al mondo in cui viviamo, per vivere meglio possibile. Va bene fare del proprio meglio. Va bene cercare di insegnare abilità, per chi ne ha bisogno. Non voglio polemizzarci su adesso.

Ma.
Fatece pace, non sarà mai la stessa cosa. L’autistico resta autistico, nato per fare cose autistiche e trovare divertimento in cose da autistico, in sostanza. Lo so che è dura da mandar giù, ma potete pure inventarvi il gioco che per voi è più divertente di questo mondo, probabilmente un autistico preferirà sempre e comunque le sue cose, i suoi giochi, il suo stimming, la sua costanza, i suoi rituali, le sue ecolalie, le sue “imitazioni”. Lo faranno stare bene come nessun’altra cosa. Non potrete mai battere questo, potrete solo allearvici. Ne avrà sempre bisogno, per tutta la vita.

E poi: queste cose in realtà *hanno un senso*, vitale, e il senso sta nel sollievo, nella gioia e nel benessere che ne ricava.

Sollievo, gioia, benessere. Queste cose sicuramente anche i neurotipici le capiscono benissimo, quindi forse non è impossibile arrivare a capirsi e rispettarsi.

So che uno degli obiettivi delle “terapie” per l’autismo è rimpiazzare almeno in parte le attività autistiche, che si pensano prive di finalità (e quanto c’è di sbagliato in questo…) con altre più funzionali, più socialmente accettate, ma in sostanza: più neurotipiche.
Fate un po’ voi, lo capisco che in questa società alla fine ci dobbiamo vivere pure noi. Però io farei attenzione: laddove un autistico smettesse veramente di fare le sue cose autistiche, di trovarci benessere e piacere, non sarebbe un miglioramento. Sarebbe una resa. E se quello fosse un neurotipico, la chiamereste col suo nome: depressione. E vi preoccupereste.