Il vero peso per noi è la vostra ignoranza

Una delle sonore cazzate che girano in rete in questo momento è la storia che ai bambini ADHD vengano messi giubbotti pesanti imbottiti di sabbia per tenerli fermi nel banco. La causa è un (pessimo) articolo di Repubblica, questo:
http://www.repubblica.it/salute/2018/01/20/news/in_germania_giubbotti_con_la_sabbia_per_bambini_iperattivi-186912255/
Grida di sdegno, scudi metaforicamente levati, ah che orrore uh poveri bambini. Su un gruppo di insegnanti di sostegno che frequento c’era da rimanere basiti, a vedere quanto pregiudizio e quanta disinformazione regnino anche tra gli addetti ai lavori.

Informatevi.

Tenete la menta aperta, perché nella neurodiversità vedrete utilizzare soluzioni che per voi sono inaspettate o impensabili, o vi possono sembrare “assurde”, ma hanno il loro senso eccome. Facilitate il compito alle famiglie, tenendo la mente aperta e disponibile ad informarsi.

I giubbotti appesantiti, o le coperte appesantite, o altri supporti simili, sono già largamente usati nel mondo dell’autismo soprattutto nei paesi anglosassoni, e si inizia a provarli anche per altre condizioni del neurosviluppo che implicano difficoltà sensoriali. Esistono pochi studi ma sono incoraggianti, ed esiste anche l’esperienza di chi li usa.
Provate a pensarci un attimo: provate a focalizzare mentalmente la sensazione di conforto che può darvi un abbraccio. Soprattutto provate a chiedervi: perché noi umani ci abbracciamo per darci conforto o cercarlo?
Perché un abbraccio fa sentire bene? Perché i bambini si calmano con un abbraccio, o avvolti in una copertina?

L’abbraccio ha due componenti sensoriali: una è il contatto tattile superficiale, l’altro è la stimolazione sensoriale propriocettiva, profonda, sui meccanocettori del corpo. In sostanza, è fatto di contatto e pressione.
MA… il contatto può essere molto fastidioso ed anche doloroso ed insopportabile per un autistico. E’ un bailamme di emozioni e sensazioni diverse, intrusive, confondenti e stressanti. Invece la pressione è più spesso una stimolazione gradita, stabilizzante, calmante. Ti fa sentire il tuo stesso corpo in modo non intrusivo e stressante.
Uno di questi vituperati oggetti fornisce pressione con un contatto fisico ridotto al minimo, praticamente il contatto fisico è quello dei vestiti, che di per sé sono una cosa tollerabile. Qui ci siamo attrezzate cucendo una coperta appesantita, perché in Italia ancora non si trovano e farle venire dall’America, dove sono reperibili, costa un rene tra spedizione e dogane. Ci siamo imbarcati a farla perché ci siamo accorti che l’Aspergirl per un periodo si è calmata solo avvolgendola strettamente in un lenzuolo, oppure coprendola con coperte cuscini e valigie piene. Certo, non funziona così per tutti gli autistici, e nemmeno per tutti gli autistici sempre: l’Aspergirl da piccola era possibile abbracciarla, le faceva bene. Poi con l’aumento delle ipersensibilità sensoriali dovuto alla pubertà, le cose sono andate peggio e… abbiamo trovato altre soluzioni. Come sempre. L’Aspiebaby invece non ha grossi problemi di ipersensibilità per ora, e quindi abbracciarla è un ottimo modo di aiutarla a calmarsi. Finché funziona ben venga. A me la pressione aiuta quando ho una recidiva della sindrome delle gambe senza riposo, che è un problema neurologico di cui le persone autistiche possono soffrire in maggior misura rispetto ai neurotipici. Un’altra soluzione era l’acqua molto calda, ma dormire in una vasca da bagno è piuttosto scomodo, ne converrete, meglio una coperta appesantita. Comunque trovo la pressione uniforme sul corpo molto rilassante, molto più di un abbraccio, perché il contatto fisico può essere faticoso da tollerare anche per me quando sono stanca e nervosa.
Mi ferisce leggere persone che sputano sentenze su qualcosa che per me e per le mie figlie può essere un aiuto, oltretutto un aiuto innocuo per noi e per il prossimo. Che paura vi fa un giubbotto un po’ più pesante, davvero? Che bisogno avete di affossarlo senza averlo nemmeno mai provato, o visto usare su chi ne può trarre beneficio? Perché bisogna sempre combattere contro pregiudizi ed ignoranza? C’è chi dice che “così sembreranno diversi”. Ma sono, siamo diversi. Abbiamo bisogni diversi, e non possiamo nasconderli sempre. Anche una sedia a rotelle sottolinea la diversità di un bambino, potenzialmente, ma che si fa, togliamo la sedia a rotelle ai paraplegici? Non è meglio abituarsi alla vista di una carrozzina (ed eliminare le barriere architettoniche)?

Noi siamo persone autistiche. L’amore ed il rispetto per noi si esprimono facendosi venire il dubbio, sospendendo un attimo il giudizio in attesa di capirci quaclosa, riconoscendo la nostra diversità, accettandola, ed accettando i modi che abbiamo trovato e troviamo per andare incontro ai nostri bisogni. Che possono non essere gli stessi a cui siete abituati. O forse sì. L’abbraccio non è il solo modo di dimostrare amore e rispetto. Amore e rispetto sono anche informarsi, e tenere la mente aperta. Ed accettare che non siamo tutti uguali, che gli abbracci non devono piacere a tutti, e uno strano giubbotto per qualcuno potrebbe fare la differenza in classe.