Il gatto e la volpe: priorità (neuro)diverse

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Una buona parte dell’energia degli autistici viene spesa, spesso, per cercare di adattarsi ad un mondo neurotipico, per “funzionare” più o meno bene, più o meno faticosamente, facendo “le cose che fanno tutti”. Ma la verità è che funzioniamo meglio se possiamo fare le cose a modo nostro.
Una certa quota parte dell’energia dei non autistici, invece, viene spesa per preoccuparsi che l’autistico di turno non sta bene perché non funziona come loro. Perché magari fa qualcosa che, fatta da un neurotipico, apparirebbe preoccupante, o non fa cose considerate scontate per un neurotipico. Ad un certo punto, all’autistico di turno si conferma una volta di più il fatto che lui è quello sbagliato perché boh, gli pareva di non stare facendo niente di strano o di insano, ma tutti sembrano preoccupatissimi. Eppure a lui pareva di stare bene.

Il punto è proprio che, se funzionassimo come neurotipici, non saremmo autistici. Saremo pure autistici per qualche motivo, no? Quindi i parametri di valutazione del nostro comportamento sono per forza almeno in parte diversi.

Tradotta in termini pratici, ci sono comportamenti come ad esempio partecipare al desco familiare che per una famiglia neurotipica sono piuttosto scontati, e se il ragazzino di turno si rifiuta allora si sospetta che ci sia qualcosa che non va, ad esempio rifiuto affettivo o maleducazione, ma in una famiglia a maggioranza neurodiversa come la nostra non sono necessariamente considerati problematici. Lo sappiamo che l’Asperboy non mangia a tavola con tutti non perché ci odia e si chiude in camera sua a tramare per ucciderci nel sonno, ma perché rientra stanco morto da scuola, in sovraccarico sensoriale, e vuole solo stare solo. Anzi, ha bisogno di stare solo. In più, è parecchio misofonico e non sopporta di sentire i suoni prodotti da altre persone che mangiano. Personalmente, adoro mangiare da sola, in silenzio, come il commissario Montalbano, quindi sono sempre stata piuttosto indulgente sulla questione “si mangia a tavola tutti assieme”. No, per me se si mangia tutti assieme ogni tanto va bene, per il resto ci si regola a giornate. So benissimo che legioni di psicologi e genitori migliori del mondo (quelli che ancora non hanno avuto figli, per capirsi) si strappano i capelli alla sola idea, ma qui funziona così, e funziona bene. Perché abbiamo deciso di preoccuparci delle cose importanti per noi, non per gli altri. Se mio figlio non mangia con me io sono tranquilla come un pascià, è ok, è un ragazzino Asperger. Se mio figlio mi dice che non riesce più a terminare un disegno, io inizio a indagare e magari gli faccio fare due analisi perché potrebbe esserci un motivo fisiologico sotto. Se mio figlio mi dice che non gli importa più niente dei suoi adorati robottoni gay, io lo porto di corsa dal neuropsichiatra perché la cosa è seria, di sicuro c’è qualcosa che non va.

C’è un episodio che per me è piuttosto significativo, e mi ha aiutato anche in seguito a mantenere l’aplomb leggendario che mi contraddistingue. L’Asperboy non era stato ancora diagnosticato ufficialmente. Ora, tenete presente che parliamo di un bambino capace di affermare con serena sicurezza “io sono una volpe”, pretendere di mangiare in una ciotola, mettersi un paio di orecchie da volpe in panno lenci, e persino andare a scuola con quelle. E che sosteneva di avere vari amici immaginari con cui dialogava. Ora, sono tutte cose che per un Asperger, credetemi, non sono così strane. Specie per un Aspie bambino. Poi, ripensandoci, mi sono ricordata che anche io avevo un ricchissimo mondo di fantasia. Il punto è che gli esimi clinici che si occupavano del pargolo all’epoca hanno iniziato a mostrare chiari segni di disagio, e a parlare di fuga dalla realtà, tratti psicotici e co. L’episodio di cui parlo è avvenuto poco prima che me ne uscissi con l’idea folle e bislacca che invece che un depresso gravemente ansioso oppositivo e con un tocco di psicosi mio figlio fosse un Asperger, ma all’epoca si era su quell’ipotesi lì e ci si muoveva di conseguenza. Un giorno la sua psicoterapeuta ha cercato di affrontare il discorso di questo mondo di fantasia volpi amici immaginari etc. e di capire se lui ci credesse veramente oppure no. La distinzione non è da poco: il senso di realtà, il capire cosa è vero e cosa è fantasia è un po’ lo spartiacque tra avere una fervida fantasia ed avere un problema di salute mentale. Lui continuava ad arrabbiarsi e rifiutarsi di parlarne, la cosa lo disturbava molto, era chiaro, e solo il fatto che fossimo lì per una seduta di un’ora ha fatto sì che invece di liquidarlo come psicotico dopo le prime risposte testarde, la psicologa sia andata avanti, anche con la mia assistenza, a cercare di cavargli fuori qualcosa di comprensibile e rassicurante. Ve la faccio breve, quando tutto sembrava perduto ed io mi vedevo già lampeggiare la scritta “schizofrenico” sulla capoccia di mio figlio, quello si gira e incazzatissimo ci fa “MA CERTO CHE LO SO CHE NON E’ VERO, MA CHE VI CREDETE??” con un chiarissimo sottotesto di “macheccazzovenefregavvoi io non l’ho capito, rompicoglioni che non siete altro, ma mi lasciate in pace????”. Ecco, per lui il suo mondo di fantasia era così importante, in un momento in cui tutti intorno a lui sembravano non capirlo e le cose andavano a rotoli, che se lo teneva ben stretto e non voleva che nessuno si impicciasse. Ma era consapevole che non era realtà. Solo, non era affatto consapevole che se continuava così gli adulti là fuori si preoccupavano da morire. E quindi non vedeva il motivo per spiegarcelo. Da allora, e soprattutto dopo la diagnosi, mio figlio per quanto mi riguarda può andare a scuola vestito da Joker, e tra parentesi lo ha fatto, ed io non mi preoccupo più. E l’esperienza mi ha aiutato molto quando anche l’Aspiebaby ha cominciato a dire che lei è un gatto…

In sostanza, se volete capire se un autistico sta bene, dovrete utilizzare una checklist che tenga conto del funzionamento autistico prima di tutto, e di quell’autistico in particolare poi. Se usate una checklist concepita per il funzionamento neurotipico, rischiate di prendere abbagli, di preoccuparvi inutilmente a volte, o di sottostimare cose importanti altre volte.

Madrelingua visivi

visual

Dimmelo, e lo dimenticherò. Mostramelo, e lo ricorderò. Lascia che sia io a farlo, e lo capirò.

La frase qua sopra dovrebbero tatuarsela in parecchi, magari sull’avambraccio, così ce l’hanno sempre sott’occhio e se la ricordano, appunto. Perché se è vero che vale un po’ per tutti, è vero che vale in particolar modo per molti autistici, soprattutto la frase centrale. A gentile richiesta, siori e siore, andiamo a tentare di spiegare perché.

Partiamo dal presupposto che la percezione autistica è differente. Anche l’uso che la mente autistica fa di quello che percepisce attraverso i sensi è differente. E si capisce chiaramente dal seguente esempio:
Io “Amore, oggi a pranzo ti faccio i bastoncini di salmone, sono come quelli che mangi di solito ma con il salmone dentro. Li hai già mangiati una volta e ti sono piaciuti”
Aspiebaby “NOOOOOOOOOOO IO IL SALMONE NON LO VOGLIO NON MI PIACE”
Io “Ma tesoro, dai che ti piacciono li avevi già…”
Aspiebaby “NOOOOOOOOOOOOOOO”
Io “Occhei…”
Mezz’ora dopo, davanti a un piatto di bastoncini di salmone “Ah ma perché non mi hai detto che mi facevi questi?” E spazzola il piatto.
Io “Ma io te l’avevo detto…”
Aspiebaby “NO, non me lo hai MAI detto!!”
Io “Occhei…”
E’ la storia della mia vita.

Parliamone. Glie lo avevo detto? SI. GIURO. Lei aveva sentito? SI. Aveva risposto apparentemente pure a tono? AVOJA. Aveva capito tutto quel che avevo detto? Direi proprio di NO. Lei aveva sentito tutto, perché ha un udito perfetto, anzi un superudito. Però qualcosa era successo nel tragitto che va alle aree cerebrali deputate alla ricezione dei dati e poi alla corteccia cerebrale dove viene elaborato il significato di quel che viene ascoltato. E perché? Perché la mia verbalissima, chiacchieronissima Aspiebaby è una pensatrice, anzi una elaboratrice di informazioni *visuale*. Per lei il canale uditivo è decisamente secondario come fonte di informazioni dal mondo esterno, funziona così, ed in generale ha problemi con la comprensione del linguaggio verbale, che sia scritto, parlato, in ricezione e in produzione (infatti ha difficoltà a spiegarsi, spesso). Lo strumento linguaggio ce l’ha, come vocabolario (usa termini colti che una novenne normalmente ignora), la pronuncia è corretta, la produzione pure troppo abbondante (mi sfinisce di chiacchiere), ma non lo sa usare in modo ottimale come veicolo di informazioni, soprattutto in ricezione. Funziona molto meglio con il linguaggio visuale, probabilmente è un questione di ricchezza di connessioni dalle sue aree visive alle altre aree del cervello. In poche parole, lei del cauto e forse troppo ricco discorso che le avevo fatto inizialmente ha colto bene solo “salmone” e siccome nella sua testa non esisteva niente che corrispondesse a “salmone”, nessuna immagine, nel dubbio da brava autistica ha deciso che NO. Ed è per questo che quando devo spiegarle qualcosa tipo “oggi andiamo dai nonni a giocare a moscacieca”, funziona molto meglio se stampo un’immagine della casa dei nonni, e del gioco di moscacieca. Finché provo solo a parole, lei ascolta e magari fa pure sì sì con la testa, ma è come se una buona parte del contenuto di quelle parole le scivolasse addosso. Non lo mette a fuoco. E presto o tardi mi toccherà l’ennesimo, stizzito “MA TU NON ME LO AVEVI DETTO!”. Se le metto davanti le immagini a supporto, allora è come quando l’ho messa davanti al piatto di bastoncini al salmone: il suo cervello ha detto aha! ha ricollegato ad un’immagine già presente, che a sua volta era collegata al ricordo di esperienze positive (che le erano piaciuti un sacco) e ha compreso immediatamente e chiaramente. Un’immagine vale più di mille parole, davvero.

Le persone autistiche possono avere una percezione frammentata di quello che i loro sensi ricevono, privilegiando appunto un canale sensoriale su un altro, oppure una elaborazione di quanto recepito che è lenta, e magari capiscono il senso di quanto detto anche con parecchi minuti di ritardo (o anche di più). Siccome percepiscono in realtà molti più dettagli tutti assieme di quanto faccia una persona neurotipica, possono avere difficoltà ad elaborare tutte le informazioni che ricevono. Possono essere vari insomma i motivi che causano questa apparente parziale “impermeabilità” ad una parte delle informazioni che arrivano da un canale sensoriale piuttosto che da un altro. In altri termini, una persona come l’Aspiebaby è una sorta di madrelingua visiva, per lei il linguaggio verbale è una seconda lingua in termini di facilità d’uso.

Quando siamo andati in vacanza a Legoland l’anno scorso, avevo stampato una sorta di agenda visuale con il programma per i 7 giorni di viaggio. Su un lato del foglio era scritto cosa avremmo fatto, e sull’altro erano stampate foto relative ad ogni attività. Ogni giorno l’Aspiebaby poteva guardare le immagini e subito capire, senza sforzo, che cosa avremmo fatto. Questo ci ha risparmiato parecchi problemi, nervosismi e scenate tipo quella dei bastoncini al salmone, ne sono sicura. Negli aeroporti di tutto il mondo, ad esempio a London Gatwick si iniziano ad elaborare modi di aiutare le persone autistiche ad affrontare un viaggio. Uno dei supporti forniti è la guida visuale all’aeroporto stesso, che si può non solo visualizzare ma anche scaricare e stampare, in modo da poter sapere visivamente cosa ci aspetta. E una strategia che inizia ad essere molto usata dagli autistici e dalle loro famiglie è visualizzare mediante Streetview di Google i percorsi ed i luoghi che si andranno a visitare. Anche studiare geografia con Google Earth è più interessante ed efficace, e non solo per gli autistici. Visualizzare le cose aiuta, è un potente canale di acquisizione di informazioni.

Ricapitolando, qualche punto fermo: tutti gli autistici sono pensatori (e percettori) visuali? NO, non tutti. Ma tanti sì, e sono potentemente visuali, quindi un’opportunità da utilizzare il più possibile. Gli autistici verbali non hanno bisogno di immagini? FALSO, possono averne bisogno come gli autistici non verbali. Essere verbale non significa non avere nessuna difficoltà a comprendere correttamente, utilizzare per elaborazioni successive e memorizzare efficacemente il contenuto trasmesso verbalmente. C’è chi identifica, all’interno dell’Asperger, dei fenotipi diversi proprio sulla base della presenza o meno di deficit nella comprensione verbale. I bastoncini al salmone sono buoni? SI, ma a quanto pare solo se presentati prima in fotografia.

 

La leggenda della cazzimma autistica

cazzimma

“Potrebbe fare molto di più, se si applicasse”
“La prima risposta è sempre un NO”
“Non lo vuole fare, non so perché”
“Nonostante glie lo chieda gentilmente, è sempre oppositivo”
“Non c’è verso di farlo lavorare”
“Non dà retta agli adulti”

Vi ricordano qualcosa, queste frasi? A me sì. Mi ricordano quanto è difficile capirsi e comunicare a volte tra mondo autistico e mondo là fuori. Quando è facile fraintendersi e non capire cosa stia avvenendo. In sostanza, quanto è facile spiegarsi certi comportamenti di una persona autistica nel modo sbagliato. Ad esempio, i comportamenti “oppositivi”. Gli autistici visti da fuori sembrano spesso oppositivi all’eccesso, come se vivessero preda della cazzimma, per dirla alla napoletana. E cos’è la cazzimma? La cazzimma è quello che si vede nella foto sopra. La cazzima, per spiegarla con le parole di Alessandro Siani è “Io lo so cos’è la cazzimma. Ma non te lo voglio dire. E questa è la cazzimma”. Ma sarà così davvero?

Una delle grandi difficoltà scolastiche è che spesso gli insegnanti si trovano davanti dei comportamenti che vengono definiti oppositivi. Il bambino dice di no, non vuole fare le cose proposte, si oppone, può anche scatenarsi una crisi. Esiste anche un disturbo del comportamento, il DOP, disturbo oppositivo provocatorio, che viene spesso diagnosticato ai ragazzini adhd e Asperger. A uno dei miei figli è stato diagnosticato, inizialmente. Vi dirò, a me questa diagnosi oggi distribuita con tanta generosità non suonava affatto convincente. E non perché sono la maTre visceralmente apologetica nei confronti della prole, ma per l’opposto: perché sono la maTre logica e razionale, e se definisci mio figlio oppositivo mi devi dimostrare in modo chiaro e inoppugnabile dove è intenzionalmente oppositivo (cioè avrebbe la possibilità di dire sì o no, e decide di dire no) e soprattutto dove è intenzionalmente provocatorio. Non basta che ti dica “no” a tutto, perché potrebbero essere cose che non può fare, non che non vuole fare, e non basta che tu adulto ti senta provocato, perché l’intenzione provocatoria potrebbe non esserci in realtà.

Cioè: l’opposizione per essere tale deve essere libera e intenzionale, non dipendere da altri motivi, e soprattutto deve esserlo la provocazione. Perché ci sono diversi motivi per i quali un ragazzino autistico  può opporre un rifiuto o avere determinati comportamenti irritanti, e “non vuole farlo” o “vuole provocare” sono, vi assicuro, in fondo alla lista come frequenza reale. Prima di questi, di motivi assai più plausibili ce ne sono altri, e vediamo quali:

  • perché non è in grado di farlo. Sul serio. Ora, io lo so che voi avete davanti un ragazzino che apparentemente dovrebbe essere in grado di fare quello che avete richiesto. Ha una discreta intelligenza, magari ha anche delle abilità particolari in certi campi, insomma è ovvio che se non fa una certa cosa è perché non vuole, no? No. Potrebbe essere che in realtà quel compito sia troppo complesso da svolgere per lui al momento. L’autismo è una disabilità invisibile mica per niente. Quel ragazzino intelligente e apparentemente competente, a cui non sembra mancare proprio nulla per eseguire un compito scolastico, potrebbe avere deficit delle funzioni esecutive che lo mettono in crisi se deve, per esempio, fare un riassunto. Perché estrarre le informazioni rilevanti da un quadro totale e poi ordinarle in una sequenza può essere troppo per lui, in questo momento. Però non vuole dire “non ci riesco”, forse nemmeno capisce bene perché quel compito non riesce, e vi dirà di no. Magari in modo brusco e senza spiegazioni, perché ce lo vedete un bambino a dirvi “le chiedo di mostrare comprensione, sono in imbarazzo per questo ma vede, io ho un deficit delle funzioni esecutive, in particolare di quella che viene comunemente definita come memoria di lavoro, non riesco a processare queste informazioni in modo efficiente”? Qui ci vuole probabilmente un’analisi della situazione da parte di uno specialista, per capire se ci sia e quale sia nel caso il deficit esattamente e con quali strategie lavorarci, ma intanto potreste provare a spezzettare e organizzare quel compito in step visualizzati, ad esempio, fornire un’organizzazione dei dati, provate a modificare come è presentato, utilizzare domande a scelta multipla etc. Le cose potrebbero cambiare.
  • perché è una novità a cui non è preparato. Lo so che sto parlando della scoperta dell’acqua tiepida, ma la necessità di costanza è un fattore che viene regolarmente sottovalutato nei ragazzini autistici. Qualunque novità o cambiamento deve essere introdotta in precedenza, se necessario con informazioni visive, e va spiegato di cosa si tratta, lo scopo e come si svolgerà il tutto, perché nessun autistico si infila volentieri nell’ignoto. Evitate le sorprese, 9 su 10 non finirà bene. Ed anche così, è possibile che non sia possibile alla prima, che ci voglia un po’ per abituarsi e prendere confidenza con l’idea di un nuovo tipo di attività. Qui in famiglia abbiamo un detto: il primo cesto va bruciato.
  • perché non sa che quel comportamento non  è socialmente accettato. Avete presente il fatto che essendo autistici non ci capiamo ‘na mazza degli usi e costumi della comunità sociale? Possiamo fare cose che per noi sono logiche e utili per motivi che l’altro non capisce, e che però scatenano reazioni negative nel prossimo invece, per motivi che noi a nostra volta non capiamo. Se io da ragazzina, seduta al primo banco, durante la lezione passavo il tempo a disegnare sul mio diario proprio in faccia al prof di turno, con tanto di intere confezioni di matite e pennarelli colorati sciorinate sul banco, per il professore magari sarà stato un gesto provocatorio. Ma io a provocare i professori non ci pensavo manco lontanamente, nutrivo per loro un grande rispetto, io disegnavo perché questo mi aiutava a controllare la noia, stare tranquilla in classe e sentire la lezione. Infatti, come notavano diversi professori, ogni tanto riemergevo dal mio diario e intervenivo pure in modo pertinente. I ragazzini Asperger spesso non sanno proprio che esistono regole su cosa si può fare e cosa non si può fare in certi ambienti, e cosa sono le gerarchie, e fanno cose considerate inopportune e che possono innervosire l’adulto di turno. Io, a scuola, da bambina, correggevo le maestre senza tanti complimenti. Ed ho continuato a farlo fino a tutto il liceo. Solo all’università ho cominciato a realizzare che i professori non gradivano affatto, ed era meglio che me ne stessi zitta. Ero provocatoria? No, semplicemente per me correggere un errore non è sbagliato, non importa chi abbia commesso l’errore.
  • perché gli è stata proposta in modo sbagliato per lui ed il suo stile percettivo e cognitivo. Quando si ha a che fare con un neurodiverso, va considerato attentamente che tipo di stile cognitivo ha, ed il materiale di studio deve essere conseguentemente organizzato per quello stile, in modo chiaro e ordinato. Anche qui l’aiuto di un esperto in didattica per la neurodiversità non ci starebbe affatto male, ad esempio a volte basta cambiare il modo in cui è impaginato un test, credetemi, per renderlo immediatamente più “leggibile” ed eseguibile da un ragazzino autistico. Oppure organizzare le mappe concettuali in modo meno “affollato”, con nessi logici piuttosto che temporali o sequenziali.
  • perché è stanco, in sovraccarico: mai sottovalutare il potere del sovraccarico sensoriale e cognitivo, soprattutto a scuola. Quello che per la maggior parte delle persone è un ambiente un po’ rumoroso ma sopportabile, per un autistico con ipersensorialità spiccata può diventare un’ordalia quotidiana in cui si chiede se ce la farà ad arrivare in fondo… Ci sono giornate migliori e giornate più difficili, e se è una giornata difficile potrebbe dire di no persino a cose che di solito ama fare.
  • perché ha una forte ansia di fronte alle richieste: questo è un comportamento un po’ misterioso e difficile da decifrare, ma esiste. In termini tecnici si chiama evitamento della richiesta, ed è mediato dall’ansia. In poche parole, un autistico ad alto funzionamento può provare forte ansia (anche in una forma non subito evidente, qualcosa di più simile al disagio o alla rabbia) per il semplice fatto che una cosa gli venga chiesta da qualcuno. Se la stessa cosa decide di farla lui, tutto bene. Ma appena gli viene richiesta da un’altra persona, scatta il bisogno pressante di eludere questa richiesta per mantenere il controllo. Esiste un quadro particolare di autismo, anche, che viene definito evitamento patologico della richiesta (PDA), in cui questo tratto assume dimensioni e pervasività tale da porre sfide notevoli alle famiglie, alla scuola e agli autistici stessi, perché richiede l’uso di strategie creative e continuamente aggiornate per essere gestito. In me riconosco solo una discreta tendenza a sentirmi infastidita dalle richieste, per il solo fatto che sono richieste altrui, persino se sono a mio vantaggio. Il minimo sindacale per un’autistica, direi, e più fastidioso che invalidante. Lo definisco “preferire l’andare all’inferno sulle proprie gambe che in paradiso portato da qualcun altro”. Devo fare uno sforzo, ma riesco a superare l’evitamento la maggior parte delle volte. I miei figli hanno questo tratto più pronunciato, e spesso non ce la fanno, con tutta la buona volontà. Ci vogliono strategie, appunto, per aiutarli.

Insomma, il funzionamento neurodiverso può essere veramente differente. Ma a conclusione di questa mia disamina, vi dirò che oltre a tutte queste motivazioni è anche possibile che sì, quel creaturo autistico quel giorno si sia alzato con una vera, autentica, leggendaria cazzimma autistica. Può succedere, siamo umani. Nel caso, solidarietà.

 

P.s. mio figlio non ha più diagnosi di oppositività. Una volta capito che era autistico e che molte cose non le faceva per motivi che con la cazzimma non c’azzeccavano proprio, abbiamo iniziato a trattarlo in modo più opportuno e a non obbligarlo più a fare cose che lo facevano stare male. L’oppositività è praticamente sparita. Non era oppositività, era difesa. Se voi obbligate un autistico a fare qualcosa che lo fa star male, gli scatena ansia per esempio, aspettatevi che si difenda con le unghie e coi denti. Direi che è proprio pura e semplice logica questa.

Il bradipo in stop motion

coraline

Sono semiseduta per terra, appoggiata con il busto al divano letto, in camera di mia figlia. Ho lo sguardo rivolto a terra, come se ci fosse incollato, e non mi muovo. O meglio, in realtà se mi guardate con attenzione, mi sto muovendo. In modo lentissimo, millimetrico, quasi impercettibile. Se mi faceste una foto ogni 30 secondi e poi le proiettaste tutte di seguito, allora capireste che movimento sto facendo: sto allungando una mano per prendere un fazzoletto, e mi sto soffiando il naso. Solo che invece di 10 secondi, ci ho messo alcuni minuti per riuscire a completare il movimento. Lo spazio è diventato una dimensione infinita. Il tempo sembra sospeso. Sono un essere umano in stop motion, in questo momento. Sono il bradipo definitivo. Ma sono perfettamente consapevole di me e di quello che ho attorno, solo non riesco ad interagirci in nessun modo. Non posso parlare. Non posso guardare le persone, soprattutto. Sento intorno a me mio marito e mia figlia, che parlano. Non li guardo, non rispondo quando mi parlano. Mia figlia non sembra per niente preoccupata dal fatto che sua madre sembra uno scarafaggio schienato, sta dicendo allegramente a suo padre “E’ tutto ok, lasciala in pace, ha solo bisogno di stare tranquilla”. Ha 8 anni e ha capito meglio di tanti adulti. God bless my Aspiebaby.

Dentro di me stanno succedendo due cose strane. La prima è che il mio cervello, che di solito è pieno di immagini perché sono una pensatrice visiva, è nero come lo schermo di una TV spenta. Non ci sono immagini, non ci sono pensieri visivi. C’è solo qualcosa nel buio che mi dice di non farlo non farlo non farlo. E l’altra cosa strana è che io mi rendo conto che i miei muscoli funzionano tutti, che non ho perso la voce, potrei muovermi e parlare in teoria, funziona tutto… ma c’è questo qualcosa, questo comando interiore a cui non posso disobbedire, che mi dice di non farlo. Ancora no, non farlo. Non muoverti. Rimani al sicuro, rimani chiusa dentro. E “dentro” è dentro di me, con tutti i contatti con l’esterno ridotti al minimo o proprio a zero. Non guardo. Non parlo. Non mi muovo se non in modo impercettibile. Ma sono al sicuro. C’è questa sensazione che l’unico posto sicuro di tutta la realtà è dentro di me. Devo restare dentro. Non posso uscire. Non posso muovermi.

E’ uno shutdown autistico. E’ quel meccanismo di difesa della mente che, sottoposta a un sovraccarico eccessivo, sensoriale o emotivo, chiude i battenti per proteggersi. Può essere un’alternativa a un meltdown, oppure venire subito dopo. Nel mio caso, è venuto dopo un meltdown particolarmente forte in un periodo in cui sono particolarmente stanca. Adesso sono spossata oltre il limite del dicibile, e apparentemente disconnessa da tutto. Non sono contattabile, direbbe la mia dottoressa preferita. Posso solo aspettare che passi. Per fortuna sono a casa mia, al sicuro.

Lentamente, riesco a guardare i piedi di mia figlia che è seduta pazientemente sul divano. Guardo i suoi piedi, risalgo con fatica fino alle gambe. Le persone non hanno viso, non esistono dalla vita in su in questo momento, riesco solo a tollerare di guardare piedi e gambe, con fatica. Aspetto, non farlo non farlo non farlo, ancora no. Riesco a muovermi un po’ di più, pochissimo, ma non a parlare, allora lentamente appoggio la testa contro il fianco  dell’Aspiebaby per farle capire che ci sono, e provo a emettere qualche suono. Mi esce una specie di mugugno ma vabbe’. Sembro un grosso gatto disprassico che prende a testate la padroncina. Ci vogliono ancora lunghi minuti perché riesca a salire un po’ con lo sguardo, riesco a guardare il torso, poi il viso, ancora non gli occhi. E’ difficile da spiegare, ma gli occhi delle persone sono faticosissimi da guardare. Se potessi non li guarderei mai più. Se potessi resterei qui ferma per sempre, al sicuro.

Piano piano ne sono uscita, mi sono alzata, ho ricominciato a camminare, prima trascinando i piedi con la grazia di uno zombie, poi via via un po’ meglio. Alla fine ho guardato in faccia mia figlia, poco, poi anche mio marito, di sfuggita. Mi ricordo poco del dopo, ero stanca, tanto stanca. Siamo andati tutti a dormire, contenti che fosse passata. Ci sono voluti alcuni giorni perché recuperassi del tutto le forze e tornassi a funzionare come al solito.

Gli shutdown autistici non sono tutti così, soprattutto non hanno necessariamente tutti questa intensità. A volte sono una spossatezza infinita e improvvisa, una sonnolenza invincibile, di quelle che non riesci veramente a tenere gli occhi aperti, la testa che non riesce a processare nessuna informazione utile. Tutti nascono da momenti di stress, di sovraccarico. Persone diverse possono avere manifestazioni o pensieri o emozioni diverse associate, è ovvio. In generale però, non sono esperienze piacevoli, per chi le vive, e possono essere spiazzanti per chi assiste. Incomprensibili, anche. E’ come chiamare una persona al telefono, ma quella persona non risponde anche se è lì vicino all’apparecchio. Sente le cose, registra cosa sta accadendo, ma non risponde. Non lo fa apposta. Capisco che sia frustrante, e a volte anche allarmante. Ma non c’è niente da fare se non aspettare e lasciare tranquilla quella persona. Coprirla se fa freddo, magari. E avere pazienza. E’ come se a quel telefono una segreteria dicesse: l’utente chiamato al momento non è raggiungibile. Lasciate un messaggio, sarete richiamati appena possibile. Grazie.