Voglio il tasto pausa

Qualche tempo fa, al tempo della mia diagnosi, avevo provato a chiedere lumi su un gruppo Asperger in merito alla menopausa.

Ora, la cosa che lì per lì mi ha sconcertato è che non si trova niente, praticamente, sulla menopausa delle donne autistiche. Nada. Avrò trovato un paio di blog in cui si menzionavano più o meno le stesse cose che passavo io, ma appunto venivano raccontate, come faccio io in un blog, senza nessuna pretesa di approfondimento. Meno che mai di spiegazione del perché succedono, figurarsi qualche indicazione per cercare di gestirle. Sono perplessa da questa assenza di informazioni, anche se in effetti probabilmente la mia è la prima consistente generazione di donne autistiche ad alto funzionamento che va in menopausa… prima non eravamo proprio diagnosticate come autistiche, e le autistiche non verbali, a basso funzionamento, chi volete che le ascoltasse?

Ora, mi ci vedete andare dal mio ginecologo e dirgli “senta, ho scoperto che sono autistica, e quindi ho dei problemi peculiari nel corso dell’entrata in menopausa, possiamo parlarne e vedere il da farsi?”. Da lì a passare per isterica che vuole attirare l’attenzione è un attimo. Ricordiamoci che è quello che quando andai da lui dicendo che stavo malissimo, avevo sbalzi di umore ma più tendenti al basso, irritabilità alle stelle, libido alle stalle, incapacità di svolgere le normali funzioni della vita quotidiana mi disse “eh la menopausa è fatta così, dovrà abituarsi”. Mesi e analisi (non prescritte da lui) dopo, si scopre che ero praticamente dissanguata dai cicli frequenti, strano che non mi reggessi più in piedi ve’? Ma si sa che noi donne esageriamo sempre ve’? (nota: NO, è vero il contrario, le donne si tengono in saccoccia quantità di sofferenza o difficoltà notevoli, in parte perché sono meglio attrezzate per farlo, in parte perché tanto se provano a dirlo si beccano subito la qualifica di lamentose femmine. E’ per questo che ci vogliono cinque anni in media per diagnosticare una malattia autoimmune ad una donna, o più di nove per diagnosticare un’endometriosi: perché i medici davanti ad una donna che dice “sto male” ci fanno sempre la tara, seeeeee figurati, questa lo so io che je servirebbe… mavaffambagno eh, grazie per la considerazione) . Ma pure se mi prendesse sul serio, che ne sa lui di autismo e menopausa, che a quanto pare manco gli autistici e gli addetti ai lavori ne sanno molto?

Come si fa a fare integrazione ormonale, con quali prodotti, quali dosi, in donne che hanno un’elevata, a volte elevatissima reazione a qualunque farmaco che vada a incidere sul sistema nervoso? Il fenomeno dell’ipersensibilità agli psicofarmaci è conosciuto in ambito autistico, per cui le dosi vanno spesso ridotte e comunque attentamente calibrate… ma anche per gli ormoni c’è lo stesso problema. I cortisonici per esempio li evito, perché gli effetti psichiatrici, sempre trascurati dai medici, in me e nelle mie figlie possono essere davvero importanti. Posso dire che le dosi di ormoni normalmente utilizzate per la contraccezione o per la più blanda delle terapie sostitutive possono mandarmi in depressione conclamata nel giro di poche settimane. Ma ora che anche i miei livelli ormonali stanno calando naturalmente, il mio sistema nervoso ne risente, e parecchio. E qui non so che fare. Tenterò la carta degli isoflavoni di soia, che Asperger me la mandi buona.

Tornando a me e le mie ovaie, il problema non sono le vampate (che non ho, al momento), e manco i peli sul mento (quelli sì, ma li posso strappare e pazienza), sono i meltdown, e le funzioni esecutive. E questo alle donne neurotipiche non ditemi che succede.
Da quando sono in premenopausa, il numero e la portata dei mie meltdown sono aumentati. Il giorno prima del ciclo, ho un appuntamento fisso con un meltdown così forte da lasciarmi spossata per almeno un paio di giorni. Di solito, è un melt di tipo depressivo, a volte è così violento che dopo aver pianto pure gli occhi in uno stato di disperazione così forte da pensare che non ne uscirò, mi ritrovo con uno shutdown da cui fatico davvero ad uscire. Mi muovo come il bradipo di Zootropolis, ma non è un’iperbole, è esattamente così. Non riesco nemmeno a guardare in faccia le persone, perché è un input intollerabile, che non riesco ad elaborare. E a questo livello di deplezione di energie non ero abituata. Mai nella mia carriera ovarica mi ero ritrovata alle prese con una situazione del genere. E non mi piace. Hai voglia a dire “abituati, poi va meglio”, qui non sta andando affatto meglio.
E poi ci sono le funzioni esecutive. La mia mente di cui sono sempre andata fierissima, che è sempre stata una spada… che si perde nelle cose da fare, nella sequenza di cose da fare, o che manco riesce a partire a volte. La memoria di lavoro c’è anche meno di prima. Questo sì che è devastante, per una che si è sempre pensata e vissuta prima di tutto come un cervello ben funzionante.
Sta facendo capolino sogghignando persino l’ansia, e per me che di ansia in realtà non ho mai sofferto in vita mia e mi ci gloriavo pure un po’ è davvero una beffa atroce…
In sintesi: COSA CAZZO MI STA SUCCEDENDO??? COME SI FERMA STA COSAAAAAA??
Dice: riposati, rallenta, impara la saggezza della vita dalla vita, fai delle pause. Ma sticazzi la saggezza della vita, avete idea di cosa significhi mandare avanti la baracca qui? Di quanto io abbia bisogno delle mie funzioni esecutive in assetto di guerra? Io non posso rallentare, forse nemmeno voglio, e alla saggezza della vita dite di ripassare quando le mie due figlie saranno cresciute ed autonome, facciamo tra quindic’anni che voglio essere ottimista. Voglio una pausa ma dalla menopausa. Ho ancora un sacco di cose da fare.
(immagine di Patrick McCaughey)