Empatia grado infinito

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Quel simpaticone entusiasta di Simon Baron Cohen, che ogni tanto tira fuori una teoria sull’autismo che poi viene regolarmente smentita dopo aver fatto danni per qualche anno, ha scritto anni fa un libro intitolato “Zero gradi di empatia”*. In questo libro esaminava le psicopatologie la cui caratteristica è la mancanza di empatia, appunto, e metteva nel mucchio oltre a psicopatici e narcisisti anche gli autistici.
Ma grazie, Simon. Cosa t’eri calato, per dire una sciocchezza simile? Che adesso la vulgata diffusa in tutto l’orbe vede gli autistici come persone con gravi carenze di empatia, e già abbiamo problemi di socializzazione per conto nostro, così ce seghi proprio le gambe… dicendo una cosa tutto sommato falsa, oltretutto.

Perché uno dei problemi delle persone autistiche in generale è che non hanno empatia zero, hanno più spesso iper-empatia emotiva (che è diversa da quella cognitiva). Esatto, ne hanno più della media. Oh che bella cosa, penserete. Be’, insomma. Questo non ci rende pikkoli anceli carini e coccolosi, questo ci rende delle persone sull’orlo della crisi di nervi a volte. E’ come vivere senza pelle. Come essere delle spugne emotive. Assorbiamo l’emozione altrui, soprattutto quelle dolorose, tossiche e negative (grazie, amigdala cara). Io ho una grande difficoltà a stare nella stessa stanza con una persona che sta dando in escandescenze, o sta piangendo. Percepisco la sua emozione come se mi stesse vomitando addosso dolore. Sono anche ipersensibile al tono della voce delle persone. Se una persona si rivolge a me con un tono arrabbiato, o concitato, emotivamente sopra le righe… mi fa star male. Reagisco male, anche. La persona non capisce, di solito. Non le sembra di aver detto o fatto qualcosa di male, magari, mi dice, non ce l’ha con me. Ok, non ce l’hai con me, ma mi stai investendo di emozioni negative. Ed io le sento, non ho difese, sono come tossine emotive per il mio sistema. Non riesco a capire perché non possa contenere in sé le proprie emozioni senza spammarle addosso al prossimo. Considero la mancanza di autocontrollo emotivo una forma di maleducazione. Il galateo dovrebbe prevedere l’obbligo di non ruttare, non sputare, non buttare cartacce per terra e non rovesciare addosso al prossimo i propri problemi, ecchecavolo.

Avete presente quel fenomeno per cui quando si mettono due specchi uno di fronte all’altro, questi si rifletteranno a vicenda fino all’infinito? Ecco, è un’immagine che spiega cosa succede quando mettete una di fronte all’altra due persone autistiche ed una delle due è agitata, in crisi o va proprio in meltdown per motivi suoi. L’altra verrà destabilizzata almeno un po’ dall’aggressione di emozioni. Potrebbe manifestare irritazione, rabbia, frustrazione, tristezza. E a sua volta questo farà stare ancora peggio la prima. E così via. A volte, insomma, si finisce in un loop dove ci si rimpalla la sofferenza, la rabbia e il non riuscire a uscirne. Finisce solo quando si è esausti, o qualcosa interrompe il circolo vizioso. E in questa casa di persone autistiche ce ne sono tre.

Io ho dovuto mettere insieme risorse enormi di autocontrollo, per riuscire ad aiutare i miei figli quando hanno le loro crisi comportamentali o meltdown. Tecnicamente sono la persona più adatta per farlo: sono la madre e li conosco come nessun altro, sono autistica e li capisco molto bene. Oltre a questo, semplicemente non c’è nessun altro a farlo di solito, quindi so’ cavoli miei il 99% delle volte e pace. Lo faccio, lo faccio molto bene di solito. Però questo avviene a un prezzo molto alto per me, proprio perché sono autistica. Prezzo emotivo e poi fisico. Il particolare tono stridulo di voce che assumono i bambini quando sono in crisi, la lamentosità, il volume della voce, sono cose che mi entrano nella testa come un trapano. In situazioni del genere, un autistico di solito si copre le orecchie, e se può scappa proprio. Io non posso, ovvio. Faccio appello all’autocontrollo e tengo a bada Erode, mentre cerco le soluzioni per far finire prima possibile la crisi. Se l’autocontrollo mostra le crepe il mio stress in queste situazione diventa visibile e allarma ancora di più i miei figli, li fa stare male perché sono spugnette emotive anche loro. Diventa un loop, appunto. Dovrei mantenermi in buona salute e con scorte di energia per fronteggiare tutte le situazioni, e non sempre ci riesco. Non c’ho più vent’anni, e ho pure qualche acciacco. Allora può succedere che alla fine abbia un meltdown anche io. Oppure che vada in shutdown, non vorrei parlare, non vorrei nemmeno muovermi, non ce la faccio a sopportare oltre, ho bisogno di buio silenzio e sonno, insomma non sono certo di grande aiuto. Mentre lo faccio, il senso di colpa verso di loro e di fallimento sono forti, anche se razionalmente so che sono situazioni in cui la maggior parte delle persone non reggerebbero manco la metà di quanto reggo io. Alla fine ce la facciamo, ne usciamo in qualche modo, con qualche aiuto, con qualche ammaccatura dell’anima, ma non è una bella situazione, e vorrei tanto avere uno o due cloni a disposizione, uno per occuparsi del bucato, l’altro per assorbire gli tsunami emotivi che mi toccano. E io intanto sferruzzo e mangio cioccolata per riprendermi, ed essere la madre carina e coccolosa che serve ai miei figli.

Quindi Simon caro, se vuoi farti perdonare le stronzate che hai scritto sull’empatia zero degli autistici, vieni a farti un giro qui con i miei figli quando c’hanno la luna storta, mentre io ripiglio fiato. Poi me racconti.

*che poi in italiano è stato tradotto come “La scienza del male. L’empatia e le origini della crudeltà”. Wow, Simon, ti assumiamo come PR del mondo autistico, davvero. Quanto vuoi per tacere?

La collezione di figure di merda

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Oggi l’Asperboy è tornato a casa piuttosto agitato perché ha fatto, secondo lui, una figura tremenda a scuola. Era veramente sconvolto, non riusciva ad uscire dal loop di agitazione.

Amo’, volevo dirgli, tu sapessi che collezione di figure di mmerda ha messo insieme negli anni tua madre, prima di capire un po’ come funzionano le cose in questo mondo, cosa non dire, non fare… e lo stesso ogni tanto mi distraggo e ci ricasco. Alla fine è per quello che sono una persona tranquilla e silenziosa, perché ho capito molto presto che meno mi muovevo e dicevo, meno mi cacciavo nei guai. Non sono timida o distante, in realtà, sono imbranata, consapevolmente imbranata, e quindi prudente..

Una buona parte delle figure di merda deriva dal non capire come funziona il non detto, il sottinteso, il dato-per-scontato, dei rapporti sociali. La maggior parte delle interazioni di gioco, sociali, si basa su regole non scritte, non esplicite, che nessuno ha mai spiegato ma si imparano sul campo. E così da autistico continui a rompere regole non scritte perché mentre i tuoi compagnetti neurotipici fin da piccini hanno imparato a cogliere al volo dagli esempi attorno a loro queste regole e farle proprie, tu un po’ perché hai meno connessioni dedicate al sociale, un po’ perché te ne stai spesso per conto tuo e ti interessano più altre cose, un po’ perché i concetti appresi in una situazione li generalizzi con difficoltà ad altre, mettici pure che non hai tutta l’elasticità per adattare le regole alle situazioni e capire  che esistono le eccezioni, alla fine non hai avuto lo stesso addestramento. E quindi quando ti relazioni con gli altri pesti merde ogni due passi.

Esempio pratico: il problema di Asperboy oggi è stato che parlando con una compagna ha usato la parola cancro in un commento che voleva essere scherzoso (stava tentando di fare il neurotipico che scherza, grosso errore…). E’ stato vivacemente ripreso, con ottime intenzioni ovvio, ma ci è rimasto male lo stesso. Cancro è una parola tabù, non si dice, meno che mai per scherzare, ancora meno riferita all’interlocutore. Ed anche se se ne parla seriamente, al massimo si dice “un brutto male”, o “un male punto bello”, ma le persone possinostianta’ se dicono proprio cancro. In America la chiamano “the C word”, la parola che inizia con la C, per sottolineare che è un tabù. Io ricordo che da ragazza in caso di lutti di fronte al vago accenno a un “brutto male” accompagnato da sguardo sfuggente e cambio di discorso insistevo a chiedere come una deficiente “Sì, ma esattamente perché è morto questo?”. E tutti mi guardavano inorriditi.
Insomma cancro è una parola nefasta, una parola che non va pronunciata. Tutti in società lo sanno quasi istintivamente. Tranne mio figlio, a cui ho dovuto spiegarlo esplicitamente, dopo averlo capito pure io a suo tempo. Gli ho spiegato  tutta la questione della superstizione, della scaramanzia, dell’esorcizzazione della paura e del dolore, concetti che devono essergli sembrati marziani ma vabbe’, alla fine ce l’ho fatta (credo). Ci avete mai fatto caso a come è difficile spiegare queste cose? Sono concetti complicati, se devi esplicitarli. Non sono cose fatte per essere spiegate, meno che mai messe in discussione, ma per essere imparate vivendole e usate senza pensarci tanto sopra.

La cosa si complica perché poi ci sono parole che sono considerate con leggerezza nella società, e invece sono urticanti per un autistico, per motivi di “mentalità autistica”, diciamo. Mio figlio per esempio non sopporta l’uso disinvolto della parola “frocio” da parte dei suoi compagni di classe. Non è solo una questione di sentirsi toccati personalmente, è che lui è in grado di capire che è un insulto, mentre cancro non è un insulto. Ma frocio in classe si può dire a un compagno, a quanto pare, scherzando, cancro no, se lo dici qualcuno ti dirà con sguardo inorridito “non si fa!”. Questo non ha alcuna logica (almeno per la mentalità autistica). Ve lo direbbe alzando il sopracciglio il signor Spock, questo meraviglioso esempio di Asperger ante litteram, mentre il suo amico dottor Bones, che invece è evidentemente neurotipico, tenta di spiegargli le regole sociali per cui invece è così. Senza riuscirci, di solito. Figuratevi come riesco a spiegarle io ai miei figli, che manco so’ neurotipica. A volte con i miei pargoli dopo aver tentato di spiegare quello che sono riuscita a capire della mentalità sociale mi ritrovo a concludere così: amo’, è così che funziona, non ti fare troppe domande… è una convenzione sociale non opzionale, insomma è così e basta.

Cioè come in questo brano di The Big Bang Theory dove è perfettamente illustrato lo scontro tra mentalità Aspie dura e pura, tradizioni sociali neurotipiche, con la risoluzione finale che “si fa così. E basta”.

Semplifichiamoci la vita, ok?

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Una delle conseguenze della popolarizzazione della psicologia, oltre al fatto che Riza Psicosomatica lo troviamo pure dal parrucchiere, è che si tende a trovare una spiegazione pisssicologica per tutti i comportamenti o quasi. Anche quando non c’è.

Il che, se siete alle prese con un autistico, può essere un grave errore e portarvi del tutto fuori strada. Ai prof dei miei figli io lo dico proprio chiaro: non vi complicate la vita. Non cercate tante spiegazioni psicologiche. La realtà dietro certi comportamenti è molto più semplice e terra terra di quello che pensiate: sono spesso problemi sensoriali, o di percezione, in sostanza di sovraccarico. Sic et simpliciter. Trattateli come tali e nessuno si farà male.

Mio figlio non rifiuta di andare a scuola perché da piccolo non l’ho fatto dormire da subito nel lettino, lui adora andare a scuola e imparare, è che la scuola è anche un posto rumoroso. Affollato di adolescenti. Pieno di luci al neon. Insomma un luogo sensorialmente faticosissimo per chi ha super-udito, super-vista e super-olfatto. Dove magari spiegano le cose in un modo che per lui è incomprensibile, faticoso da seguire e noioso. E la noia per un autistico è mortale, sempre. Mio figlio ha bisogno di lunghi tempi di ripresa dopo una sfilza di giornate positive sì ma impegnative, e allora non va a scuola. Ma gli dispiace, e non vorrebbe. Ha imparato che non può fare diversamente, se esagera crolla sul serio, e allora sì che sono guai. Io cerco di non preoccuparmi se salta un giorno senza apparente motivo, il giorno dopo o al massimo quello dopo ancora se tutto va bene tornerà a scuola ricaricato. E’ il suo ritmo.

Mio figlio non scappa correndo dall’aula perché è un giovine scapestrato e provocatore che infrange le regole per affermare sé stesso, anzi lui è un tipo iper-aderente alle regole, scappa perché se va in sovraccarico sensoriale o cognitivo inizia ad avere problemi di propriocezione, e questo è brutto, chiaro che cerchi di levarsi di lì e alla svelta, lo fareste pure voi.

Mio figlio non si piglia a schiaffi da solo perché ha istinti autolesionisti da chissà quali traumi familiari, non serve allertare i servizi sociali, è che ha scoperto che darsi delle botte lo aiuta a contrastare il senso di malessere fisico che gli prende quando è in sovraccarico, la perdita di contatto con il proprio corpo con conseguente forte disagio o proprio angoscia. E’ un po’ come essere un Avengers in Infinity War e Thanos ha appena vinto, mi spiego? Ti senti il corpo sparire come sabbia al vento ma la mente no, se chiudi gli occhi sparisce anche il mondo esterno e tu è come se non ci fossi più del tutto e lo senti, non so come dire ma senti il tuo non esserci, ed è così brutto che preferisci il dolore. A questo proposito, sto cercando di insegnargli che una serie di colpi rapidi e leggeri con il palmo delle mani lungo tutto il corpo può essere ugualmente efficace senza ricorrere proprio agli sganassoni che gli ho visto auto-appiopparsi, si fa meno male ed ottiene lo stesso il risultato. Speriamo che funzioni.

Insomma, a volte la vita di un autistico è molto, molto complicata e difficile. Ma a volte no. Non complichiamocela quando non serve.

[CENSURA]

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Gent.ma Fondazione Sacra Famiglia,
oggi ero a prendere il tè con mio marito, uno di quei rari momenti in cui l’autismo ci fa uscire dalla gabbia si vede, e m’è cascato l’occhio sulla vostra pagina intera di pubblicità sul giornale. Quella riprodotta qui sopra. M’è andato di traverso il tè, la torta doppio cioccolato e pure il pranzo di Natale che ancora devo mangiare.

Ora non ho manco tanta voglia di star lì a spiegare le cose a modino, perché mi girano che potrei illuminarci tutta la bassa Val di Cecina, ma un paio di cose ve le devo dire:

1) NON SE NE PUO’ PIU’ di bozzoli, gabbie, bolle, fortezze e tutte queste metafore claustrofobiche e negative. ABBASTA. Se gabbia esiste non è tanto l’autismo a crearla, ce la create voi neurotipici intorno con la vostra incapacità di capire, accogliere e permettere modi diversi di essere. E noi di pietismo non ce ne facciamo proprio niente.

2) Nella vita di una persona autistica si può entrare, con rispetto e apertura mentale. Di certo non a forza, di certo non ai vostri termini, ma ai nostri. Perché è la nostra vita. Finitela di vendervi la comoda balla che l’autismo e gli autistici siano incomprensibili e impenetrabili, è che non vi sforzate manco un po’ di scendere dal piedistallo di “noi siamo quelli normali” per venire a conoscere e capire un modo diverso di essere. Provateci, vedrete che non siamo poi così impenetrabili incomprensibili etc.

3) avevo detto due cose ma sono generosa, c’è pure la terza: saperlo prima, che un bimbo è autistico, di sicuro è importante ma NON E’ l’unico modo per ridurre la sofferenza. Ci sarebbero centinaia, migliaia di cose da fare, persino prima e a prescindere dalla diagnosi, ve ne dico solo alcune: migliorare l’inclusione scolastica, fare informazione corretta (hint: la vostra non lo è), essere più accoglienti nei confronti della diversità e delle disabilità invisibili e visibili, capire che se le scale sono barriere architettoniche per le persone in carrozzina, le luci al neon e gli ambienti rimbombanti possono esserlo per le persone autistiche, insomma c’è un sacco da fare, cominciate a farlo intanto. E trovatevi un altro ufficio marketing.

Questa non è un’esercitazione

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Siamo reduci da una serata melt, ma ci svegliamo presto. E andiamo a prendere il treno, l’Asperboy ed io, perché lui ha una visita. In una città diversa, ma non si può fare altrimenti, lo specialista c’è solo lì, quindi il Consiglio di Guerra si è riunito ed ha messo a punto un’operazione Blitzkrieg per andare, vincere e tornare. In treno, due ore e mezza all’andata, pranzo, visita, due ore e mezzo al ritorno. Possiamo farcela.
I piani sono stati stampati e visionati, tutto è calcolato al minuto o quasi: che treni prenderemo, quanto intervallo tra un treno e l’altro, dove mangeremo, come ci sposteremo, tutto. Ho uno zaino pieno di snack, acqua, batterie di riserva, mi mancano solo le razioni K.

Partiamo. Il treno è strapieno, è estate, vanno tutti in vacanza. L’Asperboy inizia quasi subito a stare male, troppa luce, troppa gente, è un regionale di quelli che vanno coi finestrini aperti perché l’aria condizionata è un optional. Cerco di proteggerlo come posso, è sull’orlo di una crisi. Devo chiedere alle persone che si avvicinano per sederglisi accanto di scegliere per favore un altro posto, se possibile, perché ho un ragazzo autistico che non sta  bene. Mi sento in difficoltà, capisco che non è una cosa bella ma non so cosa fare. La maggior parte accetta, anzi si dimostra comprensivo, alla fine però una ragazza con un bambino, giustamente in fondo, si siede con la benedizione del capotreno. Cerco di gestirla scambiando posto con mio figlio in modo che si senta più riparato, nell’angolo, lo distraggo parlando. Ok, è fattibile. Il viaggio prosegue e per fortuna il bimbo piange poco, ogni rumore o strillo acuto vedo Asperboy incassare la testa nelle spalle con una smorfia di sofferenza. Maledette ipersensorialità.

Scendiamo finalmente a Santa Maria Novella, ed è come scendere nel girone degli affollati. C’è tanta luce impietosa, è estate, fa caldo, c’è afa, ma soprattutto siamo circondati da una fiumana di persone che invade ogni spazio, un rumore assordante ci sommerge. L’Asperboy si trascina, sbanda, lo vedo rallentare, il viso si contrae. Si ferma, mi guarda sconsolato e lì, in piedi in mezzo alla folla, si mette a piangere. Non cerca nemmeno di scappare, non c’è un posto dove andare, piange e basta. Non so che fare. Non posso toccarlo o abbracciarlo come mi verrebbe istintivo, non lo sopporterebbe, quindi gli chiedo di prendermi la mano e cerco di guidarlo verso il binario dove ci aspetta il Frecciarossa pregando che arrivi alla svelta. Spero che almeno quello sarà un treno più silenzioso. Mi illudo, è estate appunto, ed anche il Frecciarossa è pieno zipillo. Ma accade il miracolo: abbiamo due posti separati, e accanto a lui si siede una ragazza di qualche anno più grande, una calabrese estroversa e sorridente degna di un corto di Casa Surace, che lo saluta come se lo conoscesse e attacca bottone. Cerco di mimetizzarmi con il mio sedile e per quaranta minuti assisto deliziata e incredula, dal mio posto, allo spettacolo bellissimo di mio figlio che chiacchiera con una sconosciuta, le fa vedere i suoi disegni, le fa perfino provare la sua tavoletta grafica ed il suo sacro computer! Alla fine si salutano e lui scende tutto contento perché è riuscito anche ad avere il suo numero di telefono. Sconosciuta ragazza, grazie di esistere! Ci hai illuminato la mattinata.

Adesso è ora di pranzo, e andiamo a mangiare, in attesa dell’ora dell’appuntamento. Passata l’euforia per l’incontro sul treno, l’Asperboy torna nervoso, annoiato, e la noia è MALE, lo sappiamo. Dicono che l’ozio sia il padre dei vizi, ma la noia è la madre dell’ansia, per un autistico. Quindi mi gioco tutte le carte di chiacchiere o argomenti che spero siano interessanti per reggere ancora un po’, sudando freddo. Guardiamo le vetrine, entriamo a dare un’occhiata all’Apple Store, le tento tutte per tirare ancora un po’. E finalmente arriva l’ora giusta, prendiamo l’autobus, arriviamo allo studio.

Il dottore non c’è.
Si scusa. Un impegno improvviso fuori città. Non abbiamo potuto avvertirvi. Ci spiace.

No guardi, lei non ha capito. Ho portato qui un ragazzo autistico di quattordici anni, viviamo a tre ore da qui noi, ha idea, HA UNA CAZZO DI IDEA DI COSA SIGNIFICHI?
L’Asperboy inizia a ripetere parole, ecolalia, è come vedere la lancetta del manometro che va verso la zona rossa, tra poco qui la pressione farà saltare il tappo.
Capisco che non posso ammazzare nessuno, anche perché non servirebbe a niente, il dottore non c’è, pace, salviamo il salvabile. Mi giro verso la segretaria, le dico che adesso la priorità è calmare mio figlio e poi penseremo a cosa fare, mi serve una stanza tranquilla dove stare. Arrivati a questo punto pure se chiedessi la luna lei dovrebbe iniziare a cercare il telefono della NASA e lo sa, non è nella posizione di discutere, e quindi mi danno subito una stanza tranquilla, acqua, caramelle, quello che voglio.

Decido di giocarmi la carta della chiarezza e della richiesta di collaborazione, guardo mio figlio in faccia e gli dico: la situazione è questa, è andata così. Non ci posso fare niente. Cerchiamo di tornare a casa prima possibile. Non c’è altro da fare. Dobbiamo andare a casa, NAU. Capisce. Accetta.
Mi attacco al telefono e chiamo mio marito, gli dico di modificarci le prenotazioni per il rientro con il primo treno disponibile. Usciamo, chiamo un taxi, niente autobus stavolta, il rientro lo facciamo più comodo e veloce possibile. Potessi chiamerei un jet privato. Il centralino taxi mi lascia in attesa per dieci minuti, alla fine nel deserto estivo passa un taxi e lo chiamo al volo. Arriviamo alla stazione, prendiamo il treno. A Santa Maria Novella non sento storie e vado dritta alla sala per l’accoglienza disabili, che è un luogo tranquillo, silenzioso, vuoto. Sono pronta a saltare alla giugulare di chiunque mi dica che non posso stare lì, ma l’Asperboy seduto con sguardo vitreo che ogni tanto si prende a schiaffi da solo si vede che è sufficiente per farci lasciare in pace. Poi prendiamo il regionale,  strapieno ovviamente, siamo stanchi, ma stiamo andando a casa. Domani si sta a casa, al buio, in camera, lo so. Probabilmente anche dopodomani. Non ce la faccio più, quando si arriva?

E poi l’Asperboy sorride timido e me lo dice, quello che in fondo so già: che è stato un incubo atroce ma è stato anche bello incontrare quella ragazza sul treno, che se non fosse uscito di casa e non avesse affrontato tutto non l’avrebbe conosciuta.

E alla fine di tutto allora forse ne è valsa la pena, e una certezza splende luminosa al di sopra di tutta la stanchezza, di tutte le difficoltà, tutti gli ostacoli: che ce la possiamo fare, che siamo proprio bravi, e possono anche succedere cose belle.
E che la prossima volta però si va in macchina, cazzo.