Stanca

stanca

Ieri mi sono rivista Unrest, un film documentario sull’encefalomielite mialgica, o ME. Che è il nome figo per la sindrome da fatica cronica.
Se vi capita guardatelo, lo trovate su Netflix. Non è facilissimo da guardare, perché si pensa alla ME come alla malattia dei nati stanchi, ‘na robetta leggera in fondo. Che sia semplicemente essere un po’ culopesi insomma. Se mi guardaste vivere probabilmente pensereste proprio così: questa è proprio ‘na culopeso, nata stanca. E invece.

Nel documentario si vedono soprattutto persone con un quadro grave di ME: sono confinati a letto, in sostanza, con luci ridotte al minimo, magari con cuffie per non sentire i rumori. Qualcuno non parla più, e deve essere alimentato con un sondino. Per anni. La maggior parte sono donne, anche molto giovani, molti di loro si suicidano. Altri vengono ricoverati forzatamente in reparti psichiatrici, perché l’establishment medico poco aggiornato pensa che non siano malati fisicamente, ma che abbiano un disturbo di conversione. Il nome moderno dell’isteria freudiana. Grazie eh.

Non si parla molto di persone con ME a medio o alto funzionamento, come me. E mi va anche bene, perché ognuno racconta la propria storia, e questo è un film fatto da persone che nello “spettro” della ME sono nella parte severa, quelli proprio invisibili perché confinati in casa. Quel che viene detto rapidamente è che quando incontrate una persona con una forma medio-lieve potreste non capire che è malata. Che in fondo è un po’ simile al fenomeno per cui se incontrate una persona con autismo ad alto funzionamento potreste non rendervi conto che è autistica, appunto (parentesi: io sempre queste condizioni invisibili, misconosciute e fraintese mi becco, che culo).

Il fatto è che, come illustra bene il documentario, siamo una cultura che ancora fatica a credere che le persone che deviano dalla norma non lo fanno per scelta, ma perché sono così davvero, o c’è qualcosa che le fa essere così al di là della loro volontà. Siamo ancora prigionieri di una mentalità che risale almeno all’antica Roma, per cui discostarsi dalla norma era visto sempre come una scelta consapevole, un capriccio, un volerlo fare a spregio quasi. E quindi se una persona ha dei comportamenti “diversi”, bizzarri per la maggioranza, se reagisce in modi insoliti, se sembra sana ma dice di non riuscire a fare le cose che fanno tutti o che faceva fino a poco tempo prima… è evidente che lo faccia apposta, che abbia la volontà di fare così.

E invece è esattamente l’opposto, soprattutto per le persone ad alto funzionamento, di qualunque condizione si parli (autismo o ME in questo caso). Cioè, non solo quel che fanno di bizzarro o incomprensibile non scelgono affatto di farlo, ma dietro ogni loro gesto “normale”, che magari passa inosservato proprio perché normale, è proprio lì invece che c’è dietro la volontà cosciente e costante di farlo. Altrimenti sarebbe impossibile. Le persone vedono che spesso dico che sono stanca e mi siedo a riposare, o rimango a casa giornate intere. Ma non vedono che io la mattina mi alzo con un deliberato sforzo di volontà, se fosse per il mio corpo me ne resterei a letto. Io ogni giorno rimetto a posto casa, io esco a fare un po’ di spesa, io sto dietro alla cura dei miei figli, perché voglio farlo e mi sottopongo a sforzi che manco vi immaginate, per farlo ancora un po’, per riuscire a fare un’altra cosa, una sola, e poi vado a crollare sul letto di nuovo. E mi riposo un po’, e poi ricomincio, mi tiro su e vado. La  mia volontà è quella che mi fa fare le cose, non quella che non me le fa fare.

La cosa che mi fa incazzare – perché io non sono una paziente paziente, io mi incazzo a ‘na certa – è che questo equivoco ti espone ad uno stillicidio costante di umiliazione, proprio perché questa fatica, e questa volontà che ti tiene su, non vengono viste. Anzi, il fatto che ti tieni su a forza di volontà e incazzatura alla fine ti frega, perché visto che non sei mica malata? E ti ritrovi spesso umiliata anche perché devi chiedere una mano per tante cose, e magari ti senti rispondere con aria stupita o scocciata “ma non puoi farlo da sola?”, e CAZZO NO, SE POTEVO FARLO DA SOLA L’AVEVO GIA’ FATTO, TI PARE? Cerco di fare da sola tutto il possibile, ma c’ho dei limiti ormai.

E last but not least, non si riesce proprio a far passare il concetto che questa, come altre malattie croniche, non passa in 48h. Che è purtroppo il tempo massimo che la gente là fuori riesce a ritenere in memoria tutta la rava e la fava che gli hai spiegato coi disegnini sul fatto che stai male e quindi non riesci a fare tutte le cose che facevi ‘na volta e che c’è un motivo etc etc etc. Insomma ti offrono comprensione sostegno e aiuto, poi però dopo un paio di giorni cominciano a chiedersi perché non migliori, non esci di casa alle 7 come ‘na volta e non ti ricarichi sulle spalle il solito fardello di incombenze. Eh, bella domanda. Guardatevi il film, va’, che io mi so’ scocciata di spiegarvelo.

(foto di un gattino perché un po’ di pucciosità ci voleva)

3 pensieri riguardo “Stanca

  1. Tutta questa forza di volontà, la vedo, la conosco, la vivo. Bisognerebbe che chi ha questo tipo di “limite” si coalizzasse; sarebbe più facile sensibilizzare e fare in modo che anche gli altri tutta questa forza di volontà la vedessero per quella che è e non la giudicassero!! La mia famiglia mi ha sempre definita “lenta e pigra”. NOn mi importa più molto di quello che pensano loro. Mi capita che quando posso sdraiarmi a letto con la prospettiva di poterci rimanere senza interruzioni per un po’ di tempo, improvvisamente mi sento felice. E’ raro che possa permettermelo, ma quando succede, sono grata alla vita.

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  2. Conosco bene la ME e l’autismo, ma non sono ancora riuscita a capire se esiste una correlazione diretta tra le due condizioni (soprattutto per le ragazze e le donne). Esiste certo anche il burnout autistico, ma si tratta di una cosa diversa. In una persona autistica, la ME può precedere il burnout autistico anche di molti anni. Sai per caso se esistono degli studi al riguardo (anche in lingua inglese), o se esistono blog con altre testimonianze di persone autistiche che soffrono di ME?
    Ho letto di recente che moltissime persone autistiche praticano un’infinità di attività sportive, e sono sempre piene di energia. Molti associano l’autismo (alto o basso funzionamento) proprio a una quantità pressoché infinita di energie che devono essere incanalate per non dare origine a comportamenti problema e per scaricare le energie. Per questo sarebbe davvero interessante sapere se c’è una correlazione diretta tra autismo e ME (o fibromialgia), e perché la ME colpisca solo alcune persone autistiche, mentre per moltissime altre le energie non mancano mai, nemmeno in età avanzata.
    Cosa ne pensi?…

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    1. So che c’è una correlazione, e credo stia venendo fuori anche dagli studi. Fibromialgia, ME, malattie autoimmuni… Bisognerebbe cercare nei siti in lingua inglese, in italiano di sicuro non c’è praticamente nulla.

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