Quella sottile fettina di autismo

salumi

Ed è ricapitato di nuovo. Ricapita sempre eh. Una persona autistica viene intervistata (assieme ad altre), fa del suo meglio per trasmettere un’idea di autismo come neurodiversità, fa attenzione ad usare le parole giuste, non equivocabili, a non parlare mai di patologia, mettere una prospettiva costruttiva… e poi esce l’articolo con un titolo che contiene l’espressione “bambini affetti da autismo”.

Roba che ti cascano la mascella, le braccia, le palle e tutto quanto non saldamente assicurato. E, se sei autistico e visuale, cominciano anche ad apparirti in testa immagini di affettatrici che affettano, salami affettati, gente che ti vuole troppo bene e ti abbraccia con affetto smodato, mortadelle troppo affettuose e affettate troppo fini. Insomma, l’espressione “affetto da autismo” proprio nun se po’ senti’.

Perché no? A parte il discorso di cui sopra, cioè che evoca per assonanza immagini piuttosto sconvolgenti per un autistico, c’è la questione per niente marginale, per niente sottile della patologizzazione sistematica dell’autismo. Della sua narrazione come malattia, come disfunzione, come disgrazia. E questa NO, non va bene, non fa bene. A nessuna delle persone coinvolte, a cominciare dagli autistici.

E veniamo a qualche motivazione per cui non fa bene.
Primo, e molto personale, io mi rifiuto di dover far pena al prossimo per ottenere quello che è mio diritto e diritto dei miei figli. Sarà che appunto, ho una personalissima avversione nei confronti dell’affettata compassione, per cui se volete farvi odiare da me non avete che da compatirmi e farmelo sape’, la ciabattata in fronte sarà istantanea. Ho sempre trovato una punta di malcelato senso di superiorità nella compassione, e ne faccio serenamente a meno. Datemi quello che ci spetta perché ci spetta, non perché oh poverina con due figli autistici ne ha bisogno. Poverina un cazzo, io sono una creatura fortunata *E* ho lo stesso bisogno e diritto a supporto per i miei ragazzi, e per me se dovessi averne un giorno bisogno.

Secondo, e più importante e generale, la narrazione in negativo dell’autismo costituisce un comodo schermo per lasciarci, appunto, senza supporto.
Provate un attimo a ragionare sulle frasi che leggiamo spesso dai genitori di autistici con condizione grave, sui gruppi, quando si accendono discussioni sull’argomento “l’autismo è/non è una patologia”. Di solito da una parte ci sono autistici adulti e dall’altra i genitori di autistici non autonomi, con situazioni impegnative.
Ora, gli autistici adulti in questi caso sono tutti verbali, con capacità cognitive nella norma etc. quindi sono anche in grado di condurre una vita piuttosto autonoma. E chiedono che l’autismo venga considerato appunto come una variante umana e non come una patologia o una pesante disgrazia. Vorrebbero – vorremmo – che ci si concentrasse anche e soprattutto sulle capacità, sui talenti delle persone autistiche, su quel che riescono a fare, e sui modi autistici, peculiari della neurodiversità, in cui riescono a farle. Non modi “sbagliati” o “patologici”, ma semplicemente diversi. Vorremmo una narrazione che sia più in positivo. La vogliamo perché siamo delle pollyanna illuse che vogliono per forza vedere tutto rosa e glitterato? No, non credo, almeno io non mi sento affatto così. La vogliamo perché siccome che siamo autistici non riusciamo a concepire che esistono condizioni molto diverse dalla nostra e molto più difficili? Di nuovo no, forse qualcuno, ma la maggior parte di noi la vuole per buoni motivi e li spiegherò più sotto.

Di contro, l’argomentazione classica del genitore di autistico per controbattere è un ripetere continuo di “mio figlio non fa questo, mio figlio non fa quell’altro, non sarà mai in grado di essere autonomo, non parla, non comunica…” etc etc.

Notate niente in queste parole? No vero? Esatto, manca qualcosa, in queste parole, e soprattutto nell’idea che trasmettono, ecco perché non lo notate. C’è solo la disabilità. Manca l’idea di supporto.
Mi spiego: nel momento in cui formulo una ipotetica frase come “mio figlio non sa prendersi cura di sé stesso” sto concentrando tutta l’attenzione su una incapacità di mio figlio. Sto dicendo che il problema è che mio figlio non è capace di. E la cosa finisce lì, non va oltre. E quindi la società tutta è autorizzata a pensare, perché anche io con la mia frase glie lo confermo, che il problema, il nocciolo della questione, è che mio figlio non è capace di. Il problema inizia e finisce con l’autismo della persona, è quella la causa del problema. E quindi fine, non ci si può far niente, eh l’autismo è così, che disgrazia (segue compatimento magari, che mortacci vostra tenetevelo).

Ora, voi sapete che l’autismo oggi viene distinto in 3 livelli a seconda… della gravità, direte forse voi? No, tre livelli a seconda della necessità di supporto. Può sembrare una scelta dettata dal politically correct e da una sorta di pietosa necessità di non dire le come stanno, ma non è così, la questione è più interessante secondo me. Dunque, abbiamo livello 1 necessità di supporto minimo o solo in certe situazioni, livello 3 necessità di supporto intensivo e continuo, livello 2 ovviamente intermedio. Qui la parola scelta, supporto, non è casuale. Io ti supporto nel fare qualcosa, ma la cosa la fai tu, con il mio supporto, non io al posto tuo. Quindi supportare una persona significa aiutarla a fare le cose in prima persona.

Tornando alla mia frase di prima, se invece di dire “mio figlio non è in grado di prendersi cura di sé” io dicessi “mio figlio con adeguato supporto è in grado di condurre una vita di buona qualità” cosa cambia? Cambia che ora è comparso un secondo protagonista della faccenda oltre a mio figlio, il supporto. Ed essendo il supporto qui che fa da co-protagonista, è anche a causa del supporto, o meglio della sua mancanza, se ci sono problemi. Tradotto: se mio figlio non ha una vita di buona qualità non è più possibile alzare le spalle e dire “eh, è autistico, eh l’autismo”, perché c’è un secondo fattore importantissimo, e potremmo chiedere “ok, mio figlio è autistico, ma il supporto ‘ndo sta? Con quello sarebbe possibile avere una vita di buona qualità”. Si solleverebbe il velo pietoso che copre il vero enorme problema degli autistici gravi: la mancanza di supporti. Si farebbe forse percepire meglio al resto del mondo che il problema non è affatto l’autismo dei nostri figli, ma la mancanza di supporti.

Ed ecco perché continuare a raccontare l’autismo solo come deficit, malattia, incapacità e disgrazia fa male agli autistici per primi: perché se si smettesse di dire per esempio “Eh mio figlio non parla”, e si cominciasse a dire “Ah, mio figlio con adeguato supporto è in grado di comunicare con la CAA sui suoi bisogni primari” poi sarebbe più logico e conseguente poter dire “e quindi vi strafulmini Odino, piantatela di compatirci e dateci questo supporto per fare CAA, altrimenti i responsabili del problema sarete voi, non lui”.

Un pensiero riguardo “Quella sottile fettina di autismo

  1. Serena, condivido ogni parola.
    In realtà tutti noi avremmo (avuto) giovamento da un supporto adeguato. A molti non piace, o lo giudicano errato, io trovo molto calzante dire (mi perdonino gli informatici, sto soltanto proponendo una parabola) che abbiamo un sistema operativo diverso, migliore in alcune funzioni, peggiore in altre, ma comunque con assai imperfetta compatibilità con quello NT.
    Noi livello 1 abbiamo attivato autorepair e cercato di installare quei programmi essenziali di cui non disponevamo, copiandoli più o meno bene. Dall’asilo in poi, le nostre modalità di disegno, colorazione, lettura, scrittura, apprendimento sono diverse da quelle NT.
    Già che venga “tollerato” che questo sia un dato di fatto è un progresso inestimabile rispetto ai tempi in cui eravamo costretti ad utilizzare ed introiettare modalità non nostre, venendo puniti se non ce la facevamo, e sto parlando dell’introiezione di un virus. Venir supportati per apprendere e cucirci su misura metodi di apprendimento compatibili col nostro funzionamento può veramente darci una marcia in più. Ovviamente gli autistici livello 3 avranno una necessità di supporto assai maggiore, ma sono anche quelli con possibili risultati più evidenti.
    (In)formare gli educatori di supporto richiede molto tempo, ma anche dovesse occorrere un’altra generazione questa è sicuramente la strada da percorrere, e penso sia opportuno che i NT vengano informati anche sul rapporto costi/benefici che questo comporterebbe per l’intera collettività.

    Piace a 1 persona

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...