Un bambino come tutti gli altri

Oggi sono qui per illustrarvi un’idea semplice ed eretica al tempo stesso: che i miei figli, i nostri figli nello spettro, quelli che vi ripeto di continuo che sono autistici, quelli che là fuori chiamano “bambini speciali” (orticaria), alunni H (doppia orticaria) bambini disabili etc… sono bambini, come tutti gli altri. Come i vostri. E quindi potremmo tutti darci una regolata e smettere di parlare sempre di terapia per i bambini nello spettro, i bambini come gli altri non hanno bisogno di “terapie”, ma di educazione. Come tutti gli altri.

E vengo a dimostrarvi il perché.
Supponiamo che voi siate genitori di un frugoletto neurotipico. Io ho due frugoletti (o avevo, adesso so’ più alti di me) che invece sono nati autistici.

Bene, sono nati, che si fa? Voi gli cambiate i pannolini, gli date il latte, li svezzate, gli fate tonnellate di foto, etc.
Se la memoria non m’inganna, ho fatto la stessa cosa con i miei, prendevano latte come tutti i neonati, non kriptonite.
Proseguiamo: i frugoletti crescono, e voi parlate con loro, loro iniziano a lallare, muoversi, gattonare, distruggere casa, cercare di tirarsi su in piedi etc. E voi dietro a parlarci con le vocine sceme, a dirgli il nome delle cose, a mettere in salvo il capodimonte di nonna e fargli segno di no col dito, non si fa, a tenerli per la manina perché non si spatascino faccia in avanti etc.
Pure noi, genitori di autistici, abbiamo fatto e facciamo queste cose, tranne forse le vocine sceme, ma quella è un’idiosincrasia nostra, non fateci caso.

Voi mi direte: ma a questo punto si iniziano a vedere le differenze tra i bambini tipici e i bambini autistici. Per esempio, molti hanno ritardo del linguaggio, o non parlano proprio. Ok, parliamone. L’Aspiebaby è un caso classico, ha iniziato a parlare a 3 anni e 2 mesi. Prima, comunicava a gesti. Fino a 4 anni e 2 mesi, diceva venti parole, e la metà inventate. E a quel punto che si fa? Be’, si cerca di insegnargli a parlare. Come fate con un bambino tipico. Voi, ai vostri, gli insegnate a parlare no? Eh ma è più difficile con il tuo, direte voi. Sì, ma è pur sempre insegnare a parlare, non a fare un triplo salto mortale. Quello che a un bambino tipico insegnate quasi senza pensarci, e lui impara quasi d’istinto, qui richiede più metodo e applicazione. Ma è sempre la stessa cosa: educate un bambino insegnandogli a parlare, o comunque a comunicare. E proseguendo, lo educate insegnandogli che questo non si fa, e quest’altro invece sì. Come tutti gli altri. Non è malato, non dovete curarlo, semplicemente ha bisogno di più mediazione, o di una mediazione diversa, per imparare la stessa cosa. Ma la mediazione non è una terapia, è mediazione appunto.

Il concetto di mediazione per me è importante. Io ho una formazione decisamente eclettica, va dalla fisioterapia alla medicina, dal Feldenkrais al Feuerstein, passando per il disegno e i kdrama. Tutto fa.
Il concetto importante che ho incontrato un po’ ovunque è questo: l’apprendimento, di qualunque cosa, passa per la mediazione da parte di qualcuno. Che può essere l’insegnante a scuola, può essere la mamma che ti fa capire che se corri come un velociraptor prima o poi ti fai male, può essere il fratello che ti fa giocare con lui al suo videogioco, può essere papà che ti porta a vedere il mondo là fuori, può essere il libro o il tutorial, ma insomma noi conosciamo la realtà e acquisiamo capacità perché qualcuno o qualcosa ci aiuta, ci guida, fa da mediatore tra noi e una realtà esterna vastissima e piena di informazioni. Che da soli ci metteremmo molto di più come tempo e fatica per organizzare e acquisire, e forse non ci riusciremmo mai se abbiamo qualche problema di apprendimento. Qualcuno mette il mondo alla nostra portata, un po’ alla volta.

Quindi, un bambino, qualunque bambino, ha bisogno di mediazione da parte del suo ambiente, degli adulti attorno a lui, della comunità (educante, appunto) per conoscere, esperire il mondo, imparare, crescere. Vale proprio per tutti.
Per gli autistici ci vuole una mediazione diversa da quella dei neurotipici? Per certi versi sì, ma la mediazione è diversa anche in Corea del Sud e in Sud America, per esempio, perché sono culture diverse, quindi per molte cose mediano in maniera diversa. In un certo senso, noi autistici siamo una cultura diversa, non una categoria di pazienti che richiedono terapia.

Ecco, questa storia che come parli di autismo subito salta fuori che devi “fare terapia” mi ricorda tanto quando dovevo sposarmi e andavo in giro a informarmi per il ristorante, il parrucchiere etc. Una cosa singolare ed irritante è che come menzionavi la parola “matrimonio”, immediatamente la cosa cambiava e diventava complicatissima, come se fosse in una categoria diversa, e soprattutto i prezzi lievitavano come un pandoro. E io sconcertata mi dicevo: ma non è che mi serva chissà cosa, a un pranzo di nozze si mangia pur sempre cibo normale, non sorbetti di lacrime di coccodrillo, e una sposa ha dei capelli come tutti, quindi basta pettinarla, come fanno a chiedermi 500 euro per una pettinatura manco fossi un’idra a sette teste e le dovessero pettinare tutte e sette?? A un certo punto, stufa dell’andazzo, ho telefonato a un parrucchiere e prenotato una messa in piega dicendo semplicemente “devo andare a un matrimonio”. Quando hanno scoperto che ero la sposa ormai mi stavano montando un bello chignon che volevo io per un prezzo normale da umana, non da idra.

E con un bambino autistico è così: non è uno strano animale o un alieno, o un’idra a sette teste, quindi come tutti i bambini ha bisogno di mediazione adatta a lui per apprendere e per integrarsi in questo mondo, non di qualcosa di radicalmente diverso. Invece c’è questo misterioso fenomeno per cui quello che quando lo fai con un bambino neurotipico è educazione, quando lo fai con un bambino autistico si chiama terapia. WTF?
Il motivo per cui ci rivolgiamo a mediatori specializzati e un (bel) po’ più preparati tecnicamente non è tanto perché il bambino autistico può avere più difficoltà comunicative (sì, può anche avercele), è perché fondamentalmente la maggior parte dei mediatori disponibili sulla piazza (insegnanti, istruttori, tutor etc.) non sono preparati per mediare bambini autistici. Sono abituati nel loro lavoro a mediare bambini tipici, e non vedono oltre. Cioè buona parte del problema è che non lo sanno fare loro, non che il bambino autistico non ci arriva. Chiediamocelo, quanto del deficit di apprendimento di un bambino è davvero un deficit del bambino, un limite suo, e quanto invece è un deficit dell’educatore e dei suoi metodi? Un bambino autistico apprende con la mediazione adatta a lui, con i metodi educativi adatti a lui. Che non sono terapie, lo ripeto un’altra volta, sono educazione. Al limite, chiamiamoli interventi, interventi educativi. Di recente ho scritto e realizzato un progetto sulla terapia mediata dal LEGO, che è un approccio fantastico, secondo me, che sfrutta il potere coinvolgente del LEGO per lavorare sulla comunicazione sociale e le abilità di relazione, insomma su contenuti educativi, e ha un solo difetto: il nome. Pare che se una cosa è per l’autismo, anche se è educazione al 100%, allora si deve per forza chiamare terapia, sennò non si capisce bene. Cheppalle.

Quindi, a un bambino autistico non si fanno terapie? Certo, se sta male si fa eccome terapia. Se ha maldidenti, se ha maldipancia, se ha un’epilessia, se ha un disturbo d’ansia etc. Ma non si fa terapia per l’autismo. Non ci servono terapisti, a noi, ci servono mediatori, educatori formati.
Oltretutto la parola terapia si trascina dietro una serie di spiacevoli correlati, cioè l’idea che l’autismo sia una malattia, e le malattie vanno curate e quindi prima o poi qualcuno che tenta inutilmente e dolorosamente di guarirvi da voi stessi purtroppo lo incontrate. Gente che pensa che l’autismo vada sconfitto, e non si accorge che non esiste l’autismo separato dagli autistici, e non puoi “combattere l’autismo” senza fare più o meno male a qualche autistico…
Infine, c’è anche il fatto che ogni volta che diciamo che i nostri bambini sono speciali o che i loro bisogni sono speciali, diversi, diciamo che l’assistenza per questi bisogni quindi è speciale, e le cose speciali, si sa, mica sono da tutti i giorni, normali, scontate. Sono speciali, sono rare, difficili da organizzare. Ve le mollano col contagocce, facendole casca’ dall’altro, e se non hanno spazio o soldi per darvele trovano molto naturale che non sia fattibile, perché non è mica una cosa normale, è speciale.

Insomma: basta con i discorsi su bambini speciali, i nostri in sostanza sono bambini come tutti gli altri, hanno diritto come tutti gli altri a un’educazione a misura loro come è per tutti gli altri, in scuole capaci di mediare il sapere anche per loro, con gli interventi educativi necessari per loro, a carico della collettività. Educare i nostri figli deve diventare una cosa normale, non speciale. Come è per tutti i bambini.