Questo non è un paese per autistici

La parola diagnosi significa “riconoscere attraverso”. Il medico attraverso segni e sintomi riconosce quale sia il nome del problema. Allo stesso tempo, una diagnosi è uno strumento attraverso cui riconoscere cose.
Quando ricevi una diagnosi, un certo tipo di diagnosi, come può essere quella di autismo, per te stessa o per le persone che ami, c’è un momento vertiginoso in cui improvvisamente tutti i pezzi della realtà sembrano cadere, quasi precipitare al posto giusto per la prima volta. Riconosci per la prima volta quello che prima vedevi soltanto, ed a cui non trovavi un posto.
Quando mi hanno detto che ero un’Asperger, cioè un’autistica ad alto funzionamento, è successo quello che dicono capiti quando muori: improvvisamente mi è passata davanti la vita, con tutti i pezzi che finalmente componevano un disegno sensato, tutto andava al suo posto, tutto si spiegava, tutto aveva un senso. E’ stata una bella sensazione, finché è durata. Ma la mia vita era anche una vita già largamente vissuta. Cosa accade quando arriva una diagnosi di autismo in una vita ancora tutta da scrivere? Il suono dei pezzi che cadono al loro posto finisce presto, e ti chiedi dove cadranno gli altri, quelli ancora da venire. E’ un momento bello e terribile come un esercito schierato in battaglia, se permettete la citazione.
Poi ovviamente fai quel che fa ogni bravo generale, conti le tue truppe, le risorse di cui disponi, studi il territorio su cui ti muovi. E ricominci.
E l’autismo non è un territorio così ignoto. E’ una parola che fa molta paura perché si pensa che sia un mistero incomprensibile, ma noi autistici ad alto funzionamento, noi Asperger, noi genitori autistici di figli autistici, siamo qui a dirvi che non è così. Se solo voleste ascoltarci.
Invece quello che capita è che non veniamo ascoltati. Io lo vedo, che quando parlo e spiego come funziono e come funzionano le mie figlie, le cose cadono nel disinteresse o nell’incredulità. Nella peggiore delle ipotesi mi fanno capire che io cosa c’entro, l’importante sono le bambine. Devo ascoltare e basta. Riesce difficile credere che io sia autistica, come al solito. Riesce difficile credere che io possa avere degli insight su cosa accade nella testa delle mie figlie migliori di quelli di tanti esperti, perché mi basta guardare cosa accade nella mia testa. Eppure gli esperti hanno delle mappe di quel territorio, ma io ci vivo da sempre. In una fascia periferica forse, e S. un po’ più addentro, e B. ancora più addentro di lei, ma siamo tutte e tre qui, insieme, a cercare di cavarcela. Cerco di far capire che siamo una famiglia, un sistema, abbiamo imparato a contare le une sulle altre, a capirci, che o ci salviamo tutte o non si salva nessuna qui. Che non è sbagliato questo, è vitale per un autistico semmai, e va bene così. E’ il nostro modo, abbiamo il diritto di averlo e va bene per noi.
Quando crescono gli autistici diventano invisibili, dicono. E’ vero. Io sono invisibile nel mio autismo. Non sono mai stata visibile in vita mia, e quando sono uscita dall’armadio ho scoperto che continuo a non essere vista. Tutti sono molto impegnati ad aiutare le mie bambine nel loro essere autistiche, e non sentirsi sbagliate in questo. C’è molto supporto per loro. Io vengo fatta sentire ancora sbagliata, nonostante tutto. Non esiste un supporto consapevole per i genitori autistici, un canale che permetta di valorizzare le loro competenze, la loro stessa esistenza. Questo non è un paese per autistici adulti.