Lo special thanks di oggi è per la mamma della compagnetta preferita di B. che, sapendo della situazione, ci ha chiamato per offrirsi di portare B. a scuola la mattina assieme alla figlia in modo da “attutire” l’impatto. E B. va a scuola tutta contenta con la sua amichetta.
La solidarietà esiste, e fa bene 

Domani primo giorno di scuola.
L’adorata maestra di sostegno di B. non è stata riconfermata. Lei ancora non lo sa, ora vediamo di inventarci qualcosa.
S. ha già detto che non ce la fa a tornare a scuola, non ne può più di essere presa di mira, delle prese in giro dei bulli. Vorrebbe studiare a casa.
Beati quelli che oggi c’hanno il problemone grembiule sì grembiule no…

Oggi mentre tornavamo verso la macchina spingendo la sedia a rotelle di S.:
Io: “Sono fantastici questi danesi, io li adoro!”
B.: “Sì però vogliono i big money!”
Io e S. ridendo “Non importa, glie li diamo volentieri “

“Ok, allora magari possiamo sederci qui insieme ed aspettare. E respirare intanto”.
Quando la commessa di Legoland dice così, io quasi non credo alle mie orecchie. Sono alle prese da quasi 2 ore con la marea montante della crisi di S., l’ho inseguita per mezzo parco, non c’è verso di farla ragionare, non so più a che santo votarmi e alla fine mi tocca chiedere aiuto un’altra volta. Sono seduta per terra accanto a mia figlia accasciata sul pavimento, che non si regge in piedi. B. è seduta lì vicino, sconfortata come me. Dico alla ragazza che ho bisogno di qualche tipo di assistenza medica perché non so più cosa inventarmi, ho sparato tutte le mie cartucce per oggi e sto per crollare pure io.
E ‘sta ragazza bionda molla la cassa senza farsi problemi, si siede tranquillamente vicino a noi, ci propone di respirare, e mi chiede con calma cosa sta succedendo, se c’è qualcosa che può fare, se mi serve qualcosa.
S. all’improvviso non si vede più perduta, qualunque cosa abbia visto nella ragazza è riuscita a staccarla dal loop in cui era finita. Succede così, a volte, che mentre io ormai faccio parte del loop e non riesco a tirarla fuori, qualcuno da fuori ci riesca. Si riconnette un po’ alla volta, inizia a ragionare, si sente rincuorata dal sostegno che sta ricevendo. Si tira su seduta, cerca di comunicare con la ragazza attraverso di me.
Chiedo una sedia a rotelle, perché S. non è in grado di camminare adesso. Tempo 60 secondi e compare una sedia a rotelle, con aiutante incluso, no question asked. Mettiamo S. sulla sedia e andiamo all’uscita, accompagnati dalla ragazza che mi dice sorridendo di non farmi problemi, che bisogna darsi una mano quando serve etc. Chiedo all’addetto all’ingresso se sarebbe possibile usare la sedia fino alla macchina, nel parcheggio. Il vichingo sorride e mi dice “ma certamente! Portala fino alla macchina e poi la riporti indietro”. Usciamo da Legoland, porto S. alla macchina che ormai ride, la bufera è passata del tutto, anche B. è rinfrancata e allegra di nuovo.
Buddah, te prego, fammi rinascere Asperger ma in Danimarca.

I meltdown nell’autismo sono una strana bestia. Noi genitori ci ripetiamo come un mantra che non si possono fermare, ma si possono prevenire. E’ questo che ci hanno detto. Quindi cerchiamo di prevenirli, in ogni modo. Organizziamo la nostra routine, ci attrezziamo di tappi per le orecchie e occhiali da sole, facciamo attenzione alla regolarità dei pasti, evitiamo gli ambienti iperstimolanti, camminiamo sui cocci delle uova quando notiamo segni premonitori. A volte tutto questo non basta, e ci tocca ricorrere all’arma chimica, e comunque anche quella ha bisogno di tempo per fare effetto.
Un meltdown non è piacevole per nessuno, soprattutto per la persona che ce l’ha. Perdere momentaneamente il controllo e sperimentare stati d’animo estremi è una delle cose più brutte che mi siano mai capitate, ed io manco ce li ho troppo violenti. Mi immagino S., o B. che sta appena iniziando, con lo sviluppo, ad avere momenti di crisi.
Uno strascico ulteriore è il senso di colpa, per tutti quelli coinvolti. Per S., per quel che è successo fuori dal suo controllo, ma anche per me: non ce l’ho fatta a prevenirlo, ad evitarlo.
Alla fine è come se la prevenzione del meltdown diventasse un banco di prova di quanto riesci ad essere un buon autism parent. La cosa è complicata quando sei pure, come me, un “autistic autism parent”, cioè metti nel cercare di prevenire i meltdown tutto quel feroce perfezionismo che spesso caratterizza l’animo autistico.
Il fatto è che possiamo cercare di prevenirli, ma non possiamo riuscirci proprio ogni volta. I meltdown continueranno ad esserci, per motivi che vanno al di là della nostra volontà e del nostro intervento (voi sapete fermare gli ormoni, ad esempio? io no). Forse in qualche modo sono parte dell’equilibrio della mente autistica, non so. Ma soprattutto i meltdown possono essere un aspetto particolarmente “visibile” dell’autismo, ma non sono tutto l’autismo, e ci sono decine e decine di cose su cui lavorare, come persone autistiche e come genitori di persone autistiche, per migliorare la qualità della vita in modo significativo, forse in modo più importante che evitando i melt… che in fondo una volta passati amen, restano circoscritti nel tempo.
L’altro ieri S. ha avuto un melt, ed io mi sono sentita un verme, un fallimento. Ieri invece sono riuscita a calmarla e rasserenarla parlando, e mi sono sentita come una ginnasta che ha appena fatto un triplo salto mortale. Con mio marito ci battiamo il cinque quando ci riusciamo, e ci diamo una pacca sulla spalla quando non ci riusciamo. Poi ci segniamo cosa è servito e cosa è stato dannoso, servirà per la prossima volta, perché anche se sai che è impossibile evitarli tutti, ci provi lo stesso, è più forte di te.

Ed oggi special thanks alla signora che manovra la giostra panoramica di Legoland: ci ha viste arrivare con S. estremamente timorosa e combattuta ed ha capito al volo la situazione. Ha fatto sedere S. vicino a lei e per tutto il tempo l’ha intrattenuta chiacchierando allegramente.
Queste cose qui non accadono per caso, qui sono *preparati*, e preparati bene, a gestire le situazioni. E ad aiutare senza giudicare.

Special thanks alla signora che guida il Safari Bus dello Zoo di Givskund, che quando le ho chiesto se S. poteva restare sul bus durante la sosta, inizialmente ha detto che non era possibile perché lei andava in pausa, poi però ha chiesto il motivo, e quando le ho detto che S. è autistica ed era stanca e un po’ sopraffatta dall’ambiente ha sorriso e ha detto che allora non c’era problema, se era per quello ok, bastava che avesse un cellulare per chiamarmi in caso di necessità.
Love this place, everything is easier 

“Salve S, grazie per la tua email. Per favore, contatta lo staff all’area check in A e B quando arrivi all’aeroporto, faremo del nostro meglio per aiutare te e le tue bambine in aeroporto.
Ci prendiamo spesso cura di famiglie con bambini nello spettro dell’autismo.
Ti faremo fare il check in ad un banco check in separato e ti seguiremo attraverso le procedure di sicurezza. Non abbiamo una stanza separata nell’area partenze, ma abbiamo delle zone silenziose e piacevoli per tutte voi nella sala partenze.
Se possibile, facci sapere il numero del volo per l’arrivo e la partenza da Billund.
Ti auguriamo un buon viaggio ed un piacevole soggiorno.
Cordiali saluti

Susanne B, Duty manager dell’aeroporto di Billund”

*sigh of relief*… la civiltà…

Diversi anni fa, una delle solite mattine che cominciano male, mio marito stava cercando di portare a scuola S. che ovviamente si rifiutava, piangeva, scalciava etc. Esce sulle scale con la belvetta che urla a tutto volume e incontra la vicina del piano di sopra che scende le scale. Mio marito vorrebbe sprofonda’. Lei sorride e gli fa “tutto normale, tranquillo, anche la nostra faceva così a quell’età, tutto normale”. Ecco, che fosse vero o no, ci ha fatto bene.
Perché uno dei problemi dei problemi comportamentali dei figli, che siano autistici o no, è che non se ne parla. Si tiene nascosto, per imbarazzo, oppure perché la pressione sociale per avere vite perfette, vite Instagram, è molto forte. O perché si ritiene che non sia educato parlare di “cose spiacevoli”. Purtroppo anche gli addetti ai lavori spesso glissano il più possibile su questa parte del “pacchetto”, accennano ma non spiegano, non approfondiscono e non descrivono. Magari non vogliono rovinarci la sorpresa, ma il risultato è che spesso ci si ritrova ognuno in casa nostra, a sentirci gli unici disgraziati sulla faccia della terra a cui capita, se va bene. Se va male, capita in pubblico, di ritrovarcisi. E invece no, ne sono sicura. Ci si ritrova anche a chiedersi: ma questa cosa come devo considerarla? Come la devo affrontare? Mi devo preoccupare? E quanto mi devo preoccupare? Devo cercare di fermarla, devo lasciare che succeda, devo intervenire? CHECCAZZO DEVO FARE???
E sta di fatto che a noi servirebbe ogni tanto quella che passa sorride e ti dice “tranquillo, è normale”. Così capisci che ti puoi rilassare almeno un po’ ed affrontare quel che viene con uno spirito diverso.
Ci sono un sacco di cose che sono *normali* nell’autismo, che spesso di sviluppano nel tempo, con la crescita, e prima lo si dice alle persone coinvolte meglio è per tutti. Poco piacevoli, magari, ma piuttosto normali. Urlare, fare rumori, farsi male, piangere, scappare senza meta, agitare le braccia, ripetere frasi o sillabe, contare gli oggetti, infuriarsi per dei rumori, non riuscire a parlare…
Sono cose che si affrontano quotidianamente, ma si affrontano meglio se ci si dice: tutto ok, è normale nell’autismo, capita, pare chissà ché ma poi passa…
Intanto si smette di cercare di reprimerle, che fa solo male a chi è autistico.
E poi, smettere di iper-preoccuparsi inutilmente lascia a disposizione più energie mentali, e quelle servono come l’oro, soprattutto ad un’Aspie come me.