Il ciuccio e il gioco dell’oca

Un appello: mi rivolgo qui a tutti i benintenzionati sconosciuti che incontriamo, a tutti i parenti di n-esimo grado che si sentono investiti del problema, insomma a tutti coloro che incontrando l’Aspiebaby con il suo ciuccio rosa le dicono qualcosa tipo “ma non sei troppo grande per quel ciuccio? Eddai su, buttalo via! Te lo porto via eh!”, senza che io riesca a fermarli e metterli a tacere in tempo.

Il risultato è che l’Aspiebaby a togliersi il ciuccio non ci pensa nemmeno, anzi, ci si attacca ancora di più, perché ha davvero paura che glie lo tolgano, anche perché lei li prende alla lettera.

Da un punto di vista della società sì, è grande per usare ancora il ciuccio. Ma è la sua forma principale di stimming, e dell’importanza dello stimming per gli autistici non si dirà mai abbastanza. Non è che non ci rendiamo conto che socialmente è inusuale e poco accettato che una bambina della sua età usi il ciuccio. Lo sappiamo che i coetanei questa cosa la vedono come strana e questo può essere di ostacolo alla socializzazione, i bambini non amano le cose strane (ma i suoi compagni di classe, grazie al lavoro delle maestre, la accettano fondamentalmente com’è). E’ che teniamo presenti anche i bisogni emotivi e funzionali di Aspiebaby, di avere il ciuccio come strumento di stimming e stabilizzatore emotivo. Da un punto di vista sensoriale l’Aspiebaby parte da una tendenza  all’iposensibilità sensoriale che la induce a utilizzare lo stimming per autostimolare il suo sistema sensoriale e mantenere l’omeostasi del sistema. E’ qualcosa di fisiologico per lei, non è un vizio o un capriccio.
E non è che non abbiamo cercato di passare ad altre forme di stimming efficace ma socialmente accettabili o di ridurre l’uso del ciuccio, ci abbiamo provato eccome. Anzi, qualche mese fa ero riuscita ad ottenere dei risultati molto buoni, semplicemente prendendo la cosa non frontalmente ma in modo indiretto, con pazienza, senza quasi che lei se ne accorgesse. Eravamo arrivati a molte ore al giorno senza ciuccio, semplicemente dicendole con tono casuale e senza alcuna pressione di metterlo in borsa mentre faceva la tale attività, e poi coinvolgendola in attività stimolanti, evitando la noia e il “vuoto” sensoriale. Se ne scordava, e ogni giorno se ne scordava per un po’ di più. La chiave di tutto era che appena lo richiedeva però io glie lo restituivo senza storie. In poche parole, lei aveva la certezza che il ciuccio al bisogno c’era, che non ne avrebbe perso l’accesso. Questo era un punto fondamentale del lavoro: mantenerla serena e fare piccoli progressi più o meno costanti, senza fretta. Stavamo andando bene. Anche lei era contenta.
Poi è successo che io non ci sono stata per qualche giorno, il ciuccio era sparito nei meandri della casa, non è stato ritrovato, si è pensato di sfruttare l’occasione per toglierlo del tutto e quindi ad Aspiebaby è stato detto che ormai via, poteva farne a meno. Lei ha realizzato che era in atto un tentativo di levarle totalmente il ciuccio. Panico. Si è addormentata con grossa difficoltà e in preda all’ansia, si è svegliata piangendo con l’idea fissa che poteva perdere del tutto l’accesso al ciuccio, è stato giocoforza dover correre a comprare un nuovo ciuccio viste le condizioni emotive della creatura, e a quel nuovo ciuccio la creatura si è attaccata come l’edera. Ha visto cosa succede se lo perde di vista, col cavolo che lo molla di nuovo. Non si fida più, e non posso darle torto. E’ stato come tornare al via. Al mio ritorno, tutto da rifare. Me so’ cascate le braccia.

Dovete capire una cosa, o voi che le dite in tutte le salse che è grande per il ciuccio e deve toglierlo: l’ansia non aiuta affatto. Ed ogni volta che dite a mia figlia che deve togliere quel ciuccio perché è troppo grande non la motivate affatto, le fate solo aumentare l’ansia. E il senso di inadeguatezza per soprammercato. Ed è come cascare ogni due per tre nella casella del gioco dell’oca che dice “torna indietro di 5 caselle”. Come quando a Monopoli peschi sempre la carta “resta fermo un turno”. Avevamo fatto dei passi avanti, magari, e ora si torna indietro, o come minimo c’è una battuta di arresto. Mi tocca aspettare ogni volta che passi la botta d’ansia e rinnovato attaccamento. E ancora. E ancora. E tra l’altro dai oggi dai domani con queste uscite del menga, le si consolida l’ansia rispetto al ciuccio e diventa sempre più difficile intervenire. E’ autistica, ‘sta figliola, ha una memoria da elefante per ste cose, se la lega al dito tre volte.

In parole povere, se vedete Aspiebaby col ciuccio *fateve ‘na piattata de cazzi vostri*, che è meglio. E lasciatemi lavorare, a modo nostro.

P.S. se poi siete del partito “ma levaglielo e lasciala piangere, poi vedrai che alla fine le passa”, ops, avete appena pescato la carta “vai affambagno senza manco passare dal via”. Prego, di là, passi lunghi e ben distesi.