Quella bella fetta di mercato

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Noi autistici siamo una fetta di mercato. Pure in espansione, visto il boom di diagnosi, e in periodi di recessione un settore in espansione fa gola a parecchi. L’ho sempre saputo ma in qualche modo ho cercato di focalizzarmi su altro, creare un “giro” di persone competenti e interessate il giusto per aiutarci, e andare avanti.

Poi qualche giorno fa su un gruppo si è verificato un episodio che mi ha obbligato a guardare la merda in faccia, cioè realizzare chiaramente quanto sia disgustoso il giro di avvoltoi sulle famiglie di autistici. Un operatore sanitario, che tra l’altro si occupa di una cosa che rispetto all’autismo non serve in modo specifico, si è iscritto al gruppo. Ora, sui gruppi come quello, nati per fare informazione e sostegno per le famiglie, è esplicitamente proibito farsi pubblicità professionale o pubblicare pubblicità di iniziative a pagamento. Se lo fai (e capita che lo facciano), vieni giustamente buttato fuori. Quindi cosa ha fatto questo volpone? Ha iniziato a pubblicare “articoli” tecnici sul proprio lavoro, infarciti di paroloni, cercando tra le righe di accreditarlo come estremamente utile e necessario praticamente per tutto, dall’unghia incarnita alla TBC ultimo stadio, e specificando sempre chiaramente in calce la sua qualifica professionale. Pubblicità occulta, anyone? Già così, personalmente lo avrei accompagnato all’uscita. Gli sono state mosse delle obiezioni sul fatto che, in un gruppo dedicato all’autismo, era inutile postare materiale così generico e chiaramente “libresco”, diciamo, perché esiste una specificità autistica, un funzionamento autistico diverso da quello neurotipico e lui dimostrava di non tenerlo in considerazione. Reazione molto stizzita e arrogante: come ci si permetteva, noi genitori ‘gnoranti senza né arte né parte, di mettere in dubbio il verbo di un professionista con tanti anni di esperienza che ormai da anni si dedica con devozione ad aiutare gli autistici? Il problema è che io di esperienza nel campo dell’autismo ne ho 50 anni come autistica e 14 come madre di autistici, poi 3 anni di scuola universitaria di terapia della neuroriabilitazione e 6 anni di medicina&chirurgia sul groppone, più vari altri corsi di ogni tipo, ho navigato queste acque tempestose baby, quindi azzittire me è facile come convertire Fabrizio Corona ad una vita proba e onesta, o Salvini a una dieta sana ed equilibrata. E in generale, se stai parlando con un genitore di autistico, ci sono ottime chance che abbia qualcosa da insegnarti, ancor prima che da imparare da te. In ogni caso, ignoranti o sapienti, siamo persone e genitori e ci è dovuto del rispetto, non stiamo qui a farci trattare da imbecilli per rimpannucciare l’ego del primo stronzo che si crede dionterra (o rimpinguare il suo portafogli). Ci serve aiuto competente, non gente che vuol venderci ghiaccioli al polo nord.

Il punto di rottura arriva quando, in seguito ad osservazioni sul fatto che l’esimio è evidente che non capisca poi molto di sensorialità negli autistici, a dispetto degli anni di esperienza che dichiara, l’esimio generosamente posta a edificazione delle genti tutte un articolo in cui parla in lungo e in largo e in modo esaustivo proprio di sensorialità nell’autismo. Peccato che quel post non sia altro che il riassuntino paro paro e manco tanto elaborato di “Percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger”, di Olga Bogdashina. Manco fosse uno studentello delle medie che copia la tesina per cercare di fregare i prof. Gli viene fatto gentilmente notare, che quello è un riassunto evidente di un libro noto e guarda caso menzionato sul gruppo poco tempo prima. L’esimio cancella il post per far sparire i commenti che lo sbugiardano, e lo riposta. Gli vengono chieste spiegazioni, si inalbera aggressivamente come da copione e affastella scuse da asilo Mariuccia.

La persona in questione viene allontanata dal gruppo, e dalle ingiurie che vomita successivamente si capisce che non l’ha digerita bene. C’è da capirlo, gli è stata tolta la sua fetta di mercato. Pare che gente così consideri noi e i nostri figli una specie di mandria di incapaci in una riserva di caccia economica, a cui ha diritto di accesso come je pare, indipendentemente dal fatto che ci serva il suo aiuto o no, che sia capace davvero o no, e che noi dovremmo solo essergli grati per la grazia che ci fanno di volerci aiutare, loro così bravi e competenti. Se gli dici no grazie, si incazzano e cercano di farti sentire in difficoltà con tutti i mezzi, dall’ingiuria al gaslighting.

Non è una cosa che capita solo sui gruppi, questo osceno e subdolo inseguimento delle famiglie. Quando decidemmo di dire “grazie ma basta così” al team di psicodinamici che continuava a sostenere che l’Aspiebaby invece che neurodiversa in una famiglia di neurodiversi era traumatizzata da chissà cosa e per quello non imparava a leggere, cercarono di farmi pressioni in ogni modo. Con il gaslighting, perché tanto io so’ una casalinga, che ne capisco? e quindi cercando di farmi credere che la diagnosi scritta sul foglio della Asl dicesse altro (ma cara stronza psicodinamica, sarò pure casalinga ma grazie ai 6 anni di medicina di cui sopra, so leggere un codice diagnostico ICD meglio di te, fuck you), accusandomi apertamente di voler “lasciare mia figlia senza sostegno emotivo” (sic), telefonandomi a casa anche dopo che avevo dichiarato chiuso il rapporto e cercando di convincermi per il bene della bimba a ripensarci…

Ora, io capisco che tutti dobbiamo pagare l’affitto a fine mese. Capisco pure che questo sia un periodaccio di recessione, nel nostro paese, e ogni introito sia prezioso. Lo so che non sono mica tutti così, ma cavolo, ce ne sono troppi così purtroppo. Sarò strana, ma a me sembrerebbe il minimo essere preparati davvero, non cercare di sembrarlo con materiale copiato altrove, non cercare di vendere cose inutili a gente che non ha risorse illimitate, mi pare il minimo avere l’umiltà di capire che è uno scambio in cui ognuno impara sempre qualcosa, mi pare veramente il minimo avere rispetto di chi si ha davanti ed entrare in punta di piedi, e solo se richiesti, nella vita delle famiglie di autistici. Diversamente, fuck you, fuck you very very much.

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