Il gatto e la volpe: priorità (neuro)diverse

Una buona parte dell’energia degli autistici viene spesa, spesso, per cercare di adattarsi ad un mondo neurotipico, per “funzionare” più o meno bene, più o meno faticosamente, facendo “le cose che fanno tutti”. Ma la verità è che funzioniamo meglio se possiamo fare le cose a modo nostro.
Una certa quota parte dell’energia dei non autistici, invece, viene spesa per preoccuparsi che l’autistico di turno non sta bene perché non funziona come loro. Perché magari fa qualcosa che, fatta da un neurotipico, apparirebbe preoccupante, o non fa cose considerate scontate per un neurotipico. Ad un certo punto, all’autistico di turno si conferma una volta di più il fatto che lui è quello sbagliato perché boh, gli pareva di non stare facendo niente di strano o di insano, ma tutti sembrano preoccupatissimi. Eppure a lui pareva di stare bene.

Il punto è proprio che, se funzionassimo come neurotipici, non saremmo autistici. Saremo pure autistici per qualche motivo, no? Quindi i parametri di valutazione del nostro comportamento sono per forza almeno in parte diversi.

Tradotta in termini pratici, ci sono comportamenti come ad esempio partecipare al desco familiare che per una famiglia neurotipica sono piuttosto scontati, e se il ragazzino di turno si rifiuta allora si sospetta che ci sia qualcosa che non va, ad esempio rifiuto affettivo o maleducazione, ma in una famiglia a maggioranza neurodiversa come la nostra non sono necessariamente considerati problematici. Lo sappiamo che l’Asperboy non mangia a tavola con tutti non perché ci odia e si chiude in camera sua a tramare per ucciderci nel sonno, ma perché rientra stanco morto da scuola, in sovraccarico sensoriale, e vuole solo stare solo. Anzi, ha bisogno di stare solo. In più, è parecchio misofonico e non sopporta di sentire i suoni prodotti da altre persone che mangiano. Personalmente, adoro mangiare da sola, in silenzio, come il commissario Montalbano, quindi sono sempre stata piuttosto indulgente sulla questione “si mangia a tavola tutti assieme”. No, per me se si mangia tutti assieme ogni tanto va bene, per il resto ci si regola a giornate. So benissimo che legioni di psicologi e genitori migliori del mondo (quelli che ancora non hanno avuto figli, per capirsi) si strappano i capelli alla sola idea, ma qui funziona così, e funziona bene. Perché abbiamo deciso di preoccuparci delle cose importanti per noi, non per gli altri. Se mio figlio non mangia con me io sono tranquilla come un pascià, è ok, è un ragazzino Asperger. Se mio figlio mi dice che non riesce più a terminare un disegno, io inizio a indagare e magari gli faccio fare due analisi perché potrebbe esserci un motivo fisiologico sotto. Se mio figlio mi dice che non gli importa più niente dei suoi adorati robottoni gay, io lo porto di corsa dal neuropsichiatra perché la cosa è seria, di sicuro c’è qualcosa che non va.

C’è un episodio che per me è piuttosto significativo, e mi ha aiutato anche in seguito a mantenere l’aplomb leggendario che mi contraddistingue. L’Asperboy non era stato ancora diagnosticato ufficialmente. Ora, tenete presente che parliamo di un bambino capace di affermare con serena sicurezza “io sono una volpe”, pretendere di mangiare in una ciotola, mettersi un paio di orecchie da volpe in panno lenci, e persino andare a scuola con quelle. E che sosteneva di avere vari amici immaginari con cui dialogava. Ora, sono tutte cose che per un Asperger, credetemi, non sono così strane. Specie per un Aspie bambino. Poi, ripensandoci, mi sono ricordata che anche io avevo un ricchissimo mondo di fantasia. Il punto è che gli esimi clinici che si occupavano del pargolo all’epoca hanno iniziato a mostrare chiari segni di disagio, e a parlare di fuga dalla realtà, tratti psicotici e co. L’episodio di cui parlo è avvenuto poco prima che me ne uscissi con l’idea folle e bislacca che invece che un depresso gravemente ansioso oppositivo e con un tocco di psicosi mio figlio fosse un Asperger, ma all’epoca si era su quell’ipotesi lì e ci si muoveva di conseguenza. Un giorno la sua psicoterapeuta ha cercato di affrontare il discorso di questo mondo di fantasia volpi amici immaginari etc. e di capire se lui ci credesse veramente oppure no. La distinzione non è da poco: il senso di realtà, il capire cosa è vero e cosa è fantasia è un po’ lo spartiacque tra avere una fervida fantasia ed avere un problema di salute mentale. Lui continuava ad arrabbiarsi e rifiutarsi di parlarne, la cosa lo disturbava molto, era chiaro, e solo il fatto che fossimo lì per una seduta di un’ora ha fatto sì che invece di liquidarlo come psicotico dopo le prime risposte testarde, la psicologa sia andata avanti, anche con la mia assistenza, a cercare di cavargli fuori qualcosa di comprensibile e rassicurante. Ve la faccio breve, quando tutto sembrava perduto ed io mi vedevo già lampeggiare la scritta “schizofrenico” sulla capoccia di mio figlio, quello si gira e incazzatissimo ci fa “MA CERTO CHE LO SO CHE NON E’ VERO, MA CHE VI CREDETE??” con un chiarissimo sottotesto di “macheccazzovenefregavvoi io non l’ho capito, rompicoglioni che non siete altro, ma mi lasciate in pace????”. Ecco, per lui il suo mondo di fantasia era così importante, in un momento in cui tutti intorno a lui sembravano non capirlo e le cose andavano a rotoli, che se lo teneva ben stretto e non voleva che nessuno si impicciasse. Ma era consapevole che non era realtà. Solo, non era affatto consapevole che se continuava così gli adulti là fuori si preoccupavano da morire. E quindi non vedeva il motivo per spiegarcelo. Da allora, e soprattutto dopo la diagnosi, mio figlio per quanto mi riguarda può andare a scuola vestito da Joker, e tra parentesi lo ha fatto, ed io non mi preoccupo più. E l’esperienza mi ha aiutato molto quando anche l’Aspiebaby ha cominciato a dire che lei è un gatto…

In sostanza, se volete capire se un autistico sta bene, dovrete utilizzare una checklist che tenga conto del funzionamento autistico prima di tutto, e di quell’autistico in particolare poi. Se usate una checklist concepita per il funzionamento neurotipico, rischiate di prendere abbagli, di preoccuparvi inutilmente a volte, o di sottostimare cose importanti altre volte.