It takes a village

tea

Mio marito e io oggi ci siamo presi un tè insieme. Lui tornava oggi dal lavoro, io sono rientrata ieri dal master, è da un po’ che non ci si vede con calma. Ho preparato la teiera e il piatto con i biscottini (confesso, una cosa moooolto meno scenografica di quella qui sopra in foto ma ci si arrangia con quel che c’è) ci siamo seduti e ci siamo raccontati un po’ di cose. C’era una bella luce dorata, primaverile, la casa era quasi in ordine, i figli tranquilli. Abbiamo pianificato quando potremmo uscire una sera a cena per provare un ristorantino dove fanno la pizza buona. Il clima è disteso. Eravamo contenti di rivederci. Non è mica sempre stato così, ultimamente.

Quindi, vorrei tornare un attimo sulla questione dello stress genitoriale nell’autismo. E delle paventate separazioni, rotture, disastri che sembrano attendere al varco le famiglie di autistici. Sui libri e su articoli sull’argomento sparsi per il web trovate un frettoloso de profundis al vostro matrimonio, in sostanza, dopo una diagnosi di autismo in famiglia. Giusto perché hai bisogno di qualcosa che ti tiri su eh.

Noi ne abbiamo tre, di diagnosi di autismo in famiglia, e siamo ancora qua, alla faccia loro. Anzi, siamo ancora qua dopo quasi vent’anni di un matrimonio su cui, modestamente, nessuno avrebbe scommesso manco du’ spicci all’inizio, ma li abbiamo fatti bugiardi tutti. Quindi permettetemi di dire un paio di parole sull’argomento.

E’ stato facile? NO. Ci siamo dovuti fare il mazzo, detta poeticamente, ma questo vuol dir poco, credo che sia comune un po’ a tutti i matrimoni: più una cosa è importante, più richiede impegno. E’ stato difficile perché i nostri figli sono autistici? NO. E’ stato difficile perché il mondo attorno a noi non ha accolto i nostri figli nel loro essere diversi, e noi nel nostro essere genitori diversi di figli diversi. Siamo stati messi sotto pressione. Siamo stati messi sul banco degli imputati, anche. Siamo stati lasciati spesso soli.

Che effetto pensate che abbia questo su una coppia? Ve lo dico io, piuttosto pesante. Quando a scuola ti fanno pressioni perché tu porti il bambino a scuola anche se si rifiuta, quando ti fanno capire tra le righe che pensano sia colpa tua se lui è così, quando non capiscono che non dipende da te e che ci vuole pazienza e un approccio decisamente diverso dal pugno duro, quando se tuo figlio ha una crisi fuori casa gli altri ti guardano storto e ci fosse uno che prova a datte ‘na mano, manco fosse una cosa contagiosa, quando attorno e magari anche in famiglia trovi sconcerto, imbarazzo, incomprensione e giudizi gratuiti, nessun tentativo reale di capire, adattarsi, accogliere… ci si ritrova da soli, ed è questo che è pesante. Mica il figlio “strano”. E finisce che te la prendi con l’unica persona che è lì con te, succede che un minimo disaccordo diventa lo spiraglio da cui entrano nella coppia i giudizi dall’esterno e da lì si apre la voragine, e questo sì che può mettere in difficoltà i matrimoni. Ci siamo scontrati tanto, perché le ricette solite che vanno bene per le altre famiglie non andavano bene per la nostra, e cosa servisse non ce lo diceva nessuno, anzi continuavano a metterci sempre la stessa zuppa inutile davanti. Cosa funzionasse dovevamo capirlo da soli, e non sempre era facile con tutte quelle interferenze. Abbiamo passato anni faticosi, abbiamo sentito parecchio la solitudine anche stando in due. Adesso le cose vanno meglio, e non è che sia successo per caso. Sì ok, è successo anche perché col cazzo che darò mai soddisfazione a quelli che mentre andavo all’altare vent’anni fa scommettevano su un divorzio in sei mesi. Ma soprattutto, è successo  perché siamo riusciti a trovare specialisti che ci supportano e non ci giudicano. E’ successo perché a scuola si sono fatti carico davvero dei nostri figli e si lavora in team, e soprattutto capiscono che questi sono bambini *diversi*. Con cui non serve il metro che usi per gli altri bambini. Non ci mettono più sotto pressione con richieste irrealistiche, alleluja. Ci siamo ritagliati un mondo di persone più affini, magari con figli come i nostri, non siamo più le mosche bianche della situazione. I figli sono sempre autistici, quello mica è cambiato. E’ il resto che è cambiato.

Il saggio proverbio africano dice: ci vuole un villaggio per crescere un bambino. Quando sentite di una famiglia con figli autistici che non ce l’ha fatta, provate a pensare che lì forse una buona parte del problema è stata che il villaggio non c’era. Dietro queste difficoltà non c’è solo l’autismo o una coppia che non ce la fa di per sé, ci sono le strutture sanitarie assenti o impreparate, i servizi carenti o proprio non pervenuti, la scuola che si arrocca sul non voler cambiare, gli stereotipi a pacchi ovunque vai. Ecco, per crescere un bambino autistico ci vuole un villaggio molto accogliente. Molto preparato. Molto intelligente. Pronto a cambiare prospettiva sulle cose, ad ascoltare.

E in verità in verità vi dico, che qui le cose sono cambiate ma c’è voluta una diagnosi (anzi tre) e molto lavoro di informazione. Sì, è una cosa buona, sono contenta del risultato. Ma sarebbe bello se i bambini, i genitori, le famiglie, venissero accolti nel loro essere diversi anche prima e a prescindere dalla diagnosi, qualunque diagnosi. Perché a pensarci bene se a questo villaggio serve il pezzo di carta della Asl che dice che non lo fai apposta per iniziare ad essere gentile con te, questo villaggio ha un problema a monte.

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