A cosa serve un’etichetta

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Una delle cicliche discussioni che riciccia ogni tanto sui gruppi di adulti autistici gira attorno alla domanda: sì, ma che te ne fai di una diagnosi da adulto? Che ti frega di etichettarti? Domanda posta a volte in modo provocatorio, a volte con le migliori intenzioni.

Le risposte sensate sono più di una, una disamina di tutte prenderebbe un libro secondo me, ma io oggi mi concentrerò su una sola: dovrebbe fregarvi di sapere se siete autistici prima possibile, e comunque meglio tardi che mai, per poter cominciare a fare prevenzione dei danni che derivano proprio dall’essere autistico senza saperlo.

Partiamo da un presupposto: essere autistici non è un fatto mentale e basta. Non è una questione psicologica, che comunque già basterebbe e avanzerebbe. Essere autistici è un fatto fisico, neurobiologico. Si è autistici perché si percepisce in modo diverso, e la percezione è un fatto fisico. Si è autistici perché si funziona in un certo modo a livello anche autonomico, si è autistici perché si hanno determinati comportamenti e reazioni, ed i comportamenti sono una questione fisica. E’ il vostro cervello ad essere autistico, anzi il vostro sistema nervoso nella sua interezza. Non solo la vostra corteccia frontale. Il sistema nervoso di un autistico reagisce in modo diverso a stimoli, sostanze, farmaci, situazioni. Ha bisogno, in teoria, di un “passo” diverso, di stimoli adatti, di ritmi diversi, di un ambiente diverso e adatto, per star bene. Di una cura diversa, per molti versi.

Inutile dire che questo non succede manco per niente, perché tutto l’ambiente, tutto il mondo in cui viviamo, i ritmi e le abitudini e le usanze in cui siamo immersi fin da bambini sono “tarati” sul funzionamento neurotipico, non su quello autistico. A meno di non vivere in un monastero, ecco, lì forse l’ambiente è di un tipo più favorevole per una mente autistica. Ma se vivete nel mondo moderno, immersi nella realtà, vi scontrerete continuamente con la necessità di forzarvi a fare cose che non sarebbero esattamente su misura per voi. Il solo fatto di vivere è uno stress per molti, per un autistico lo è di più, di default, fin da bambini. E’ uno stress ad ampio raggio, diciamo, va dal non essere accettati per quel che si è, al doversi continuamente reprimere e modificare per essere accettati, allo stress di situazioni sociali che non si comprendono, allo stress di situazioni sensorialmente impegnative che producono sovraccarico sensoriale, cognitivo, emotivo.
Quando non sai di essere autistico, e vedi che tutti intorno a te ce la fanno a vivere in quel modo, pensi che sei tu che sei sbagliato e che devi farcela, che appunto, magari è solo una questione mentale, devi volerlo, non devi pensarci tanto, vai e fai, è tutto nella tua testa. Quando non sai di essere autistico, ti sforzi di essere quel che non sei.

Ora, cosa succede se non sapete di essere autistici e quindi vi sforzate più o meno inconsciamente di adattarvi, mimetizzarvi, vivere come gli altri? Succede che fate fatica. Parecchia fatica. Siete sotto stress continuo. Vi fate del male da soli, in sostanza. Non vi concedete quegli accomodamenti che sono vitali per voi, specie sulla lunga distanza.

E tutto questo, prima o poi, si paga. Si paga in termini proprio fisici. Altro che logorio della vita moderna! E’ stress fisico, e produce dei danni fisici. Anche qui, si tende a pensare che lo stress sia una questione mentale. No, lo stress può anche originare da questioni mentali (non sempre, nel caso dell’autismo solo in parte) ma poi diventa, è una questione fisica: ghiandole endocrine ed esocrine sono coinvolte, sistemi di regolazione di funzioni fisiologiche, apparati interi del corpo umano. L’autismo è un fatto fisico, lo stress è un fatto fisico, il prezzo che si paga è un prezzo fisico. E se c’è una cosa che ho capito a Medicina&Chirurgia è che quando il corpo comincia a rompersi sono cavoli amari, non è così facile ripararlo. Ora, io non vorrei allarmare quelli che oggi a venti o trent’anni si sentono forti sicuri e in cima al mondo e chissenefrega di un’etichetta, ma non c’è un modo diverso di dirlo: non avrete vent’anni per sempre. E se non state attenti, se non vi prendete cura del vostro essere autistici (e prima di tutto dovete saperlo, se lo siete o no), a un certo punto, più avanti, inizierà ad arrivare il conto. Un conto che potrebbe essere salato se non avrete avuto buona cura di voi stessi proprio come autistici.

Una della cose che mi ha colpito da quando sono “nel giro” degli autistici adulti, è il numero di persone, donne per la maggior parte (e ricordiamoci che le donne vengono diagnosticate sempre più tardi, se mai vengono diagnosticate, e sono più soggette al camaleontismo, al cercare di “mimetizzarsi”) che hanno patologie autoimmuni, o fibromialgia, o sindrome da fatica cronica (o tutte e tre come me). Non è normale, mi dico. C’è qualcosa che non va qui. Mi piacerebbe che si indagasse un po’ di più su questo fenomeno, perché credo che lo stress cronico di essere autistico e basta, senza saperlo, e quindi senza proteggersi, sia un importante fattore alla base di questa abbondanza di diagnosi. Si farà nell’anno del mai, perché non frega niente a nessuno, ovvio, donne e per di più autistiche, sai a chi importa? ma sarebbe da fare, davvero.

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