Di sabbia, nebbia e luce felice

shimmering

1) Tempo fa accompagnavo l’Asperboy a uno dei periodici appuntamenti dal dentista. Per gestire meglio le situazioni quando lui è sulla poltrona del paziente a me tocca stare in un angolo della stanza pronta a intervenire se necessario. Lui sotto il trapano, diciamo, ed io sotto pressione. E infatti mentre ero lì nel mio angolino quel giorno e guardavo mio figlio sobbalzare e contrarsi per il fastidio ho iniziato a sentire l’ansia che montava, una gran voglia di alzarmi e scappare, il tutto condito di tristezza e inquietudine, insomma una situazione per me sgradevole. E l’ho attribuita alla tensione perché lì davanti mio figlio, sangue del mio sangue, stava passando un brutto quarto d’ora. Soffrivo per lui insomma.
Poi, siccome giro sempre con gli occhiali da sole e i tappi per le orecchie in borsa, ho pensato di mettermeli. Le onnipresenti luci al neon le percepivo molto meno, il rumore scavanervi del trapano anche. E dopo qualche minuto mi sono accorta di una cosa strana: l’ansia era sparita. La voglia di scappare anche. Ho guardato mio figlio sulla poltrona, ho fatto spallucce e ho pensato allegramente “vabbeeeeeee’… sopravviverà”.

2) Negli ultimi anni ho avuto crescenti difficoltà a studiare, in particolare a leggere. Leggere era diventato faticoso, dovevo rileggere la stessa frase più volte per assimilarne il contenuto, e comunque dopo poco mi fermavo e mettevo via il libro. Era una cosa molto deprimente. La definivo nebbia cognitiva, ma di quella che si taglia con il coltello. Poi ho scoperto le lenti di Irlen, che lavorano diminuendo lo stress visivo, e bam, di colpo riesco di nuovo a leggere molto più scorrevolmente. E’ bastata una lente filtrante che filtra le frequenze di luce specifiche a cui il mio sistema nervoso è ipersensibile. Non stavo proprio rincojonendo, insomma, era lo stress visivo crescente (età, malattie) a impastoiarmi le facoltà cognitive.

3) Decido di andare in centro nonostante ci sia uno spettacolo di carri allegorici con musica fortissima, e non ho dietro le cuffie. Più mi avvicino più mi sento male, veri e propri crampi alla pancia. Alla fine decido di tornare a casa rapidamente pensando di avere un attacco di colite, insomma mi serve un bagno alla svelta. Arrivo sotto casa e non ho più niente. Allora ritorno verso il centro. Più mi avvicino al rumore e più i crampi ritornano. Faccio di nuovo la prova: se mi allontano i crampi passano. In pratica, capisco che ho i crampi per il rumore. L’espressione “questa musica fa ca’are” assume di colpo nuovi inaspettati significati…

4) Sono a lezione, all’università. Il docente decide che invece di proiettare le immagini sullo schermo tenendo le luci accese in modo che si possano prendere appunti è meglio farlo con le luci spente, perché si vede meglio. Il contrasto tra lo schermo violentemente illuminato ed il resto della sala buia è evidente. Improvvisamente inizio ad avere sonno. Non riesco a tenere gli occhi aperti, passo il resto della lezione a lottare faticosamente contro questa specie di torpore. Non capisco come mai, perché in realtà ho dormito la notte scorsa. Finisce la lezione, mi alzo per uscire, stranamente il sonno mi passa.

5) Sono a casa, dovrei riordinare. Ho addosso dei vestiti scomodi per me, sono troppo caldi, stringono, è come se ne sentissi il fastidio ad ogni movimento. Non riesco a mettere insieme un piano d’azione per riordinare le cose, vago per la casa inconcludente, mi accorgo che cerco istintivamente di restare ferma il più possibile. Poi decido di cambiarmi, metto su una canottiera e un paio di pantaloncini corti larghissimi, sticazzi l’eleganza. Improvvisamente divento la mano destra di Dio, ho chiaro in testa cosa fare, inizio a farlo e nel giro di poco tutto quello che volevo sistemare è a posto, ordinato e pulito.

Potrei continuare con gli esempi, perché ne trovo ogni giorno di nuovi, ma il succo di tutta la questione è: la percezione sensoriale in una persona autistica come me non si limita al solo senso interessato direttamente, e nemmeno ai soli sensi in generale, come si potrebbe pensare. Ha a che vedere con l’elaborazione della percezione stessa, con l’integrazione cognitiva, con le funzioni autonomiche, con le funzioni esecutive, persino con le emozioni.

Il concetto di “stress visivo”, per esempio, non è qualcosa limitato alla sola vista. Non è che semplicisticamente “mi dà fastidio troppa luce”, come se fosse una questione di abbagliamento e via, è tutto il sistema che in presenza dello stimolo eccessivo viene impacciato in modo subdolo. Lo stress è di tutto l’individuo. Quando ho le mie lenti Irlen non solo sono più lucida, capisco le cose con meno fatica, funziono con meno fatica, ma  vedo tutto più felice. Non trovo parola migliore per definirlo: quando ho lenti di Irlen, le cose che vedo per me diventano più luminose e felici (e io pure). Ci sono persone, come mio figlio, che in presenza di luce eccessiva non adeguatamente filtrata possono avere addirittura delle violente derealizzazioni. Io no, ma è come se avessi una sorta di leggera derealizzazione costante, come se camminassi su una sabbia che mi rallenta… in modo impercettibile, ogni singolo momento, ma alla fine la stanchezza si accumula.

Ecco, una delle cose da tenere presenti con l’ipersensorialità è che può essere subdola. Vuoi perché come cultura non siamo abituati a prenderla in considerazione, non la conosciamo, c’è una sorta di rimozione collettiva, di ignoranza profonda rispetto alla sensorialità neurodiversa, al punto che manco i neurodiversi se ne rendono conto… Vuoi perché per gli autistici sembra essere spesso più difficile identificare ed etichettare correttamente emozioni e sensazioni. Il risultato finale è quello che vedete negli episodi raccontati sopra: non si pensa che si possa arrivare a star male o a non funzionare per una questione di sovraccarico sensoriale. Non si pensa che un sovraccarico sensoriale poi diventi un sovraccarico di tutto il sistema, fino alle funzioni superiori. Ma è esattamente quello che succede.

Non so spiegarmi perché l’aspetto sensoriale dell’autismo sia stato così a lungo trascurato, al punto da apparire nei criteri diagnostici solo con l’ultima edizione del DSM. La cosa peggiore è che in conseguenza di questa rimozione culturale un intero sistema di cure, gestione, educazione, intervento, chiamateli come vi pare, è stato messo su e portato avanti per decenni per gli autistici ignorando questo aspetto così importante, così determinante per lo sviluppo ed il funzionamento della persona autistica. Ed è più che un peccato, è una cosa che grida vendetta davanti a Dio e agli uomini, perché ha significato e significa ancora oggi mettere gli autistici in condizioni di inutile fatica e appesantimento mentre cercano di fare le cose che tutti facciamo. Ci vuole un ripensamento alla luce della consapevolezza che abbiamo oggi. Pensate per esempio al bambino autistico che in classe cerca di capire cosa voglia da lui l’insegnante e cosa deve fare, mentre luci o suoni disturbanti sovraccaricano il suo sistema in modo subdolo e continuo impedendogli di capire al meglio delle sue possibilità, pensare al meglio delle sue capacità, agire al meglio, sentirsi di buon umore e positivo… In pratica, è come chiedere ad uno scalatore di andare in parete con dei pesi supplementari attaccati a braccia e gambe che lo rallentano e lo stancano molto più del necessario. E gli fanno pure girare le scatole. Meglio di no, che ne dite?

EDIT: esistono sostrati neurologici per questo tipo di fenomeni. Le aree cerebrali deputate alla ricezione e  processamento delle nostre percezioni sensoriali a livello talamico, che è il primo “centro di smistamento” per queste informazioni, hanno collegamenti anche con altre aree, per esempio con quelle deputate al controllo autonomico dell’organismo, o anche alle reazioni emotive (vecchi ricordi di università).  Negli autistici alcuni canali sensoriali sono maggiormente rappresentanti a livello di connessioni cerebrali, poi. E questo può spiegare perché differenti percezioni visive, ad esempio, in una persona autistica profondamente visiva possano rendere più tristi o allegri senza un apparente perché.

(nella foto, installazione Light is Time di Tsuyoshi Tane, foto di Takuji Shimmura)

3 pensieri riguardo “Di sabbia, nebbia e luce felice

  1. Lenti Irlen? Potresti dirmi se posso trovarle in qualunque ottica oppure da qualche altra parte, in particolare? Mi interessano molto per me
    senz’altro ed eventualmente anche per mia figlia qualora dovesse uscire fuori dalla visita oculistica, che si deve fare a breve, che ha bisogno di occhiali.
    Ti ringrazio in anticipo
    Emilia

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    1. Le lenti Irlen vanno prescritte da un oculista o ortottico specializzato. E in Italia io ne conosco solo uno, il dr. Bartolomei a Bologna. Con la prescrizione ci si rivolge ad un ottico, e anche lì non è facile perché la maggior parte degli ottici non le conoscono o non vogliono ordinarle dalla ditta specializzata, cercando di rifilarti quelle che hanno loro (e non sono la stessa cosa). Devi armarti di pazienza e determinazione. Io faccio due ore di macchina per andare da un ottico che le ordina…

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  2. Bene, grazie per l’informazione. Mia figlia ha passato la visita ortottica ( la deve rifare non per mancanza di collaborazione da parte di maika ma perche’ purtroppo la dottoressa “giustificava” il tutto con l’eta’ di maika pensa che maika a un certo punto le fa ” Ma se non riesco a vedere le lettere piccole e mi da fastidio molto la luce che cosa devo dire mamma? Mica posso mentire? Non è vero che sono stanca perché non mi crede? Io non dico bugie!”
    Giusto per farti capire il motivo per cui gliela farò rifare) e il 26 ha quella oculistica. In caso ne parlo ai due specialisti. L’oculista lavora a Bologna e scende in Calabria due volte al mese. Speriamo sia uno aperto alle nuove conoscenze.
    Grazie mille ancora.
    Emilia

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