L’educazione neurodiversa, o del perché nessuno vede l’Everest

Questo post si ricollega al precedente, in un certo senso. Perché è legittimo chiedersi: ma se questo problema dell’ipersensorialità è così importante, così forte nella vita di una persona autistica, è fondamentale anzi, praticamente è l’Everest della questione autistica… perché non ci se n’accorge? Perché si arriva a 8 (Aspiebaby),12 (Asperboy) o addirittura 48 anni (me) senza una diagnosi?

La risposta è: cultural erasure. Cioè tradotto: cancellazione culturale. Viviamo immersi in una cultura neurotipica perché la maggioranza delle persone è neurotipica. Quindi è una cultura che non ha sviluppato nessun tipo di consapevolezza di questi fenomeni, nessuna “cultura” e narrazione di questi fenomeni, anzi al contrario, tende a ignorarli, a non vederli, se li vede li interpreta e li spiega in modo errato, e quindi in un certo senso tende a non farli esistere consapevolmente. Per le stesse persone che ne sono coinvolte, è questa ‘a cosa grave.

Quando siete bambini e volete uscire, per esempio, vostra madre vi dirà “Ue’, stat’accuort, che fuori fa fredd’!”, e vi farà mettere la maglia di lana, mica dirà qualcosa tipo “Stai attento che oggi c’è troppa luce e rischi di andare in sovraccarico” (porgendoti degli occhiali da sole). Quindi voi crescerete senza rendervi conto che se dopo un po’ là fuori vi sentite cotti non è stanchezza o la maglia di lana che pizzica (anche), è che voi il sole non lo reggete molto bene.
Ma non c’è solo il non dire, c’è anche il negare apertamente. Al bambino che va dalla maestra a scuola a dire che “maestra, l’acqua ha un sapore cattivo”, la maestra risponderà spazientita “ma dai Gigino, ma che stai dicendo, l’acqua non ha nessun sapore! Bevi e non fare storie”. Così Gigino si abituerà giorno dopo giorno a non considerare attendibili le proprie sensazioni corporee, a escluderle anche dalla coscienza per sopravvivere.

Per anni io mi sono considerata una nata stanca. Una che alle 7 di sera doveva prendere qualcosa per il malditesta, che si “spegneva” in determinate circostanze, che sembrava non riuscire a tenere il passo con tutti gli altri in cose che apparentemente tutti facevano senza sforzo. Mi sono sforzata per anni di fare le cose che facevano gli altri, come gli altri. Pensando che la fatica che sentivo io fosse la fatica degli altri, oppure un prodotto della mia “incapacità” personale. Mi sono colpevolizzata e sono stata anche duramente colpevolizzata, perché faticavo e ogni tanto pure crollavo di brutto. Tutto è arrivato ad un A-HA! moment quando ho avuto la mia diagnosi. Da lì è iniziato un processo di consapevolezza di me, di come funziono, che dura ancora oggi. Ancora oggi, io capisco cose nuove di come funziona il mio cervello, trovo spiegazioni per fenomeni che fino ad ora erano stati imputati a cattiva volontà, debolezza di carattere, “farlo apposta” magari…

Ho un ricordo confuso ma doloroso degli anni immediatamente precedenti la diagnosi di mio figlio. Stava male, stava sempre peggio anzi, e non sapevo come aiutarlo. Ero completamente impotente a volte, davanti a questo ragazzino che non riusciva a stare in classe, scappava dall’aula, non voleva andare in certi posti, ogni tanto crollava in crisi di rabbia o di pianto o di panico che si concludevano spesso al pronto soccorso, per motivi che non riuscivamo a individuare con chiarezza, crisi che lasciavano tutti spossati per giorni. Nessuno mi dava spiegazioni convincenti, e non era una novità. Dicevano che lo faceva apposta, che era isteria, che dovevo smettere di dargliela buona, che che che… Per anni, fin da quando era piccolo, mi sono abituata al fatto che indossasse solo alcuni vestiti e sempre quelli, che rifiutasse molti cibi, che avesse insomma delle particolarità… Ma ogni volta non sapevo spiegarmelo correttamente, addirittura pensavo che non volesse entrare nelle chiese e nelle palestre perché lo spazio gli sembrava troppo grande. E invece era il rimbombo il problema, il suono, la sua ipersensorialità acustica, ma l’ho capito *dopo*. L’unica cosa che sapevo è che mi somigliava ma in una versione più estrema. In fondo anche io sono un po’ così, mi dicevo e dicevo a mio marito, per cercare di difenderlo.

Ma ogni volta che ne parlavamo fuori dalla cerchia familiare stretta, anzi a pensarci bene anche nella cerchia familiare, anche parlandone con psicologi e specialisti, tutto veniva liquidato come non importante. Come una specie di fissa mia, che lo viziavo. Nella relazione clinica di un famoso centro all’eccellenza per disturbi del comportamento non c’è traccia, niente, di tutto quello che faticosamente avevo spiegato alle psicologhe: delle difficoltà a farlo mangiare, a portarlo nei luoghi ampi, dei calzini che andavano lavati ogni sera perché lui metteva solo quelli, del fatto che dovevo infilare i calzini in un certo modo altrimenti si infuriava etc etc etc etc etc…
Cancellazione culturale, appunto.

E quindi, quando ho trovato una possibile chiave per spiegare questi comportamenti cosa ho fatto? Ho provato a usarla, ovvio. E da lì l’Asperboy è stato subito meglio. I suoi comportamenti sono diventati spiegabili, per la prima volta. I suoi momenti di crisi sono diventati *prevenibili*, almeno in parte. Lui ha iniziato a capire come funziona. Gli abbiamo dato parole per spiegare cosa gli succede. Quando quest’anno gli ho spiegato cosa è una derealizzazione, per esempio, lui ha detto “ma io queste cose ce le ho fin da piccolo!”. Le aveva, ne era terrorizzato, pensava come classico che fosse una cosa che capitava a tutti, vedeva che nessuno ne parlava e quindi non ne parlava nemmeno lui…. Io ne ho avute in vita mia, ma nemmeno io ne ho mai parlato con nessuno, e mai sarei stata di ricondurre quelle strane e sgradevoli situazioni a quello che ogni giorno viveva mio figlio davanti a me.
Oggi l’Asperboy va a scuola e non scappa più. Ha i suoi occhiali per schermare le frequenze di luce a cui è ipersensibile, ha le cuffie per i momenti di rumore, ha accanto insegnanti e compagni che sanno cos’è l’Everest e capiscono perfettamente quando ha bisogno di silenzio e tranquillità perché sta andando in sovraccarico, sa meglio quali sono i suoi limiti. Io non mi sento più impotente: posso insegnargli a capirsi, rispettarsi, gestirsi come persona neurodiversa. E questo funziona.

Allora, una società dove si spiega ai bambini che potrebbero avere delle sensazioni corporee o comunque interiori che possono sembrare strane, ma che possono parlarne con gli adulti e potranno avere aiuto e riconoscimento, non sarebbe meglio? Dobbiamo avere una forma di educazione quotidiana che “veda l’Everest”, che contempli insomma la neurodiversità come possibilità dell’essere umano. Un’educazione per neurodiversi. Per individuare prima i bambini neurodiversi, prima che diventino adolescenti sofferenti e adulti spezzati. Per aiutare i bambini, gli adolescenti e gli adulti neurodiversi a comprendersi, a trovarsi con sé stessi. A stare meglio con sé stessi ed anche con il resto del mondo, cercando un rispetto reciproco, non una cancellazione di una delle parti.
La storia di mio figlio per me è stata la dimostrazione che non c’è niente di più potente al mondo che essere finalmente sé stessi, niente di più risanatore.
Facciamolo.