Quando arrivò la prima diagnosi dell’Asperboy, ormai 8 anni fa, feci un rapido pragmatico calcolo. Calcolai cioè quanti anni avevo a disposizione prima di lasciare questa valle di lacrime per dargli tutti gli strumenti possibili per potere, un domani, affrontare la vita là fuori in autonomia. Convivendo con i suoi problemi, gestendoseli, insomma imparando a vivere e convivere con la sua diagnosi (e non mi riferisco all’autismo, all’epoca non c’era quello in ballo ancora).
La storia comunque non cambia anche dopo la diagnosi di autismo, semmai cambia che io ho meno anni davanti perché non sono diventata più giovane, e si sono aggiunti pure acciacchi notevoli quindi gli anni in questione potrebbero essere meno di quelli che avevo preventivato inizialmente. Pazienza, si fa con quel che c’è.
Non solo, negli anni mi sono accorta che non basta fornirgli strumenti: come ogni genitore di figlio un po’ fuori dagli schemi sa, devo fornirgli anche delle protezioni. La corazza di carta, la chiamo. Cioè tutta quella serie di relazioni certificazioni indicazioni, insomma tutta quella serie di pezzi de carta dove un qualche specialista spiega al mondo con tanto di disegnini, una volta di più, che i miei figli non sono scemi, non sono maleducati, non sono pigri, non hanno avuto un’infanzia infelice, ma sono così perché sono autistici, più varie eventuali, e va bene così, non vanno cambiati.
Perché sappiamo benissimo che, alla faccia di tanti bei discorsi su quanto è bello essere tutti diversi e tutti speciali, la situazione ricorrente è qualcosa sulla falsariga di: “Signora, suo figlio si rifiuta di fare/ha fatto questa cosa inammissibile”. E io mica posso rispondere “Sì lo so, lui è fatto così, è una sua caratteristica, e si fidi di me che lo conosco, bisognerebbe proporgli/dirgli le cose così per far andare tutto molto più liscio”. Perché lì mi becco il pippone che no non si può ma dove andremmo a finire ma non si può permettere a ognuno di fare il comodo suo ma bisogna dargli delle regole educazione bla bla bla.
Se invece rispondo “eh lo so, è perché mio figlio è autistico, anzi qui c’è la relazione del dr. Taldeitali che spiega come bisogna gestire queste situazioni” miracolo, è come Mosè quando batte a terra il suo bastone, si spalancano le acque e io e i miei figli passiamo indenni come gli Ebrei verso la Terra Promessa (che nel nostro caso, è un minimo di accomodamento ragionevole e decente per non finire in meltdown o shutdown ogni due per tre). Il Faraone ce l’ha in saccoccia pure a ‘sto giro, potere della parola autismo, e noi otteniamo (almeno una parte di) quello di cui abbiamo non solo bisogno, ma anche diritto. Vale non solo per cose importanti come il sostegno scolastico, ma anche per una serie di stronzate per cui a mio parere non dovrebbe essere necessario, basterebbe umana comprensione, elasticità mentale e cortesia, questa sconosciuta.
E invece funziona così, basta. Devi avere il pezzo de carta. La fiducia in te non esiste, il beneficio del dubbio non te lo concede nessuno, e devi farti una bella corazza di pezzi de carta che dicano quello che dovrebbe essere ovvio pure ai sassi, e cioè che sei diverso e hai tutto il diritto di esserlo ed essere trattato nel modo più adatto per te. E’ una lotta continua non solo e non tanto per fargli ottenere degli accomodamenti, ma soprattutto per evitare che in questo continuo, logorante incontro-scontro con un mondo in cui sono diversi si sgretoli ancora di più la loro autostima. Facendoli sentire quelli sbagliati, che non vanno bene, non accettati, non conformi. La corazza di carta mi serve soprattutto per quello, come scudo per costringere il mondo a smettere di cercare di cambiarli e farli sentire quelli sbagliati, di minor valore.
E ogni tanto ci penso, a quando un domani non ci sarò più io e i miei due aspini dovranno andare là fuori alla battaglia quotidiana, con gli strumenti che su’ ma’ gli ha dato, magari la corazza di carta che è riuscita a racimolargli a proteggerli un po’ dall’insensibilità degli umani, e (spero) pensando a me e al mantra che gli avrò lasciato: non sei sbagliato, amore mio, sei semplicemente autistico.
Un pensiero riguardo “Domani nella battaglia pensa a me”