Un anno e rotti fa protocollavo in segreteria a scuola di B. la prima relazione funzionale in cui, tra le altre cose, si prescriveva l’uso di supporti digitali per l’apprendimento scolastico. Quest’anno a luglio ho protocollato la seconda, stessa raccomandazione.
Da un anno e rotti a questa parte, nonostante richieste e solleciti, non s’è visto né un tablet né altro supporto digitale.
Be’, domani mattina B. porta a scuola il suo portatile nuovo Hp. Hp, come Harry Potter. E speriamo compia la magia di farle amare un po’ la scuola, o fargliela detestare un po’ meno.
Abbiamo capito che se aspettavamo ancora un po’ lei si sarebbe scoraggiata definitivamente e addio. Quindi lo abbiamo comprato noi, in barba alla burocrazia ed alle spending review, e lo mandiamo in classe.
Devono solo provarsi a dirmi no non si può, domani. Ho già pronte maledizioni senza perdono per tutta l’amministrazione scolastica, nel caso.

“Siamo tutti un po’ neurotipici, in fondo”

Del perché avere un cervello con tutte quelle connessioni alle aree visive fa sì che io non possa leggere libri “pesanti” o guardare film davvero violenti: perché sono tutte cose che suscitano un’impressione soprattutto visiva ma a quel punto anche globale molto più forte che in un cervello come quello di sinistra.
In altre parole, se io leggo in un libro di un efferato omicidio, il mio cervello visualizza tutto con estrema vividezza e dettaglio, e le connessioni dall’area visiva ad aree di funzionalità più emotiva fanno sì che questo provochi un’emozione molto più forte ed anche duratura (aree di memoria) che in un soggetto con meno connessioni.
Quindi ad un certo punto ho capito perché c’è gente che riesce a leggersi roba come Sorgo Rosso senza vomitare ogni tre pagine, ed io invece no: perché io visualizzo tutto quello che leggo, soprattutto le parti ad alto contenuto drammatico, come un film dell’orrore in HD dolby surround nella mia testa, e mi fa più effetto. Ed il mio cervello oltretutto ne fa “replay” pure per giorni e giorni, ed ogni volta l’emozione suscitata è comunque sgradevole, anche a distanza di anni. E’ come avere un film dell’orrore che ti va in testa pure se non vuoi. Agli altri, beati loro, non capita, si vede

Sto pensando che se a Novembre dell’anno scorso quando ho detto agli specialisti che seguivano S. che secondo me era Asperger loro non mi avessero praticamente riso in faccia, ma avessero avviato procedure per verificarlo invece di lasciarmi a cercare da sola chi mi desse retta, forse anzi sicuramente avremmo a quest’ora già diagnosi, aggravamento Inps e sostegno a scuola con copertura totale da quest’anno. Invece dobbiamo iniziare ora che finalmente abbiamo la diagnosi il percorso burocratico per l’aggravamento e la scuola ha già chiarito che anche ottenendolo le ore per quest’anno non aumenteranno. Quindi si fa con quel che c’è, e dobbiamo inventarci soluzioni acrobatiche.
Grazie davvero, ex specialisti di mia figlia. Ve ne ho perdonate diverse di cazzate, ma questa proprio no.

Oggi mi hanno chiamato, ho avuto l’appuntamento al reparto di npi.
L’ho avuto perché ho rotto i coglioni a tutti, bussato a tutte le porte, messo in campo pure la scuola e mi sono resa antipatica pure a me stessa.
Cioè: mi sento una rompicoglioni io, adesso, quella pesaaaante, e ormai quando dall’altra parte mi evitano (e sapeste quante volte mi succede) mi sento io in colpa, mi viene da piangere, giuro, mica penso “anvedi ‘sti stronzi”, che sarebbe ugualmente ingiusto forse ma rimetterebbe le cose un po’ in prospettiva.
E questa è una delle cose che non perdono a ‘sto sistema di merda.

Dice, cosa fai nella vita.
Aspetto telefonate.
Rincorro appuntamenti.
No, sul serio, la vita di un genitore con creature che abbisognano di assistenza neuropsichiatrica infantile è così: è tutto un rincorrere gente per avere appuntamenti per visite o colloqui di cui le creature hanno bisogno.
Siccome però senza insulina un bambino diabetico muore, ma senza assistenza una bambina autistica campa, MALE ma campa, tutto si diluisce in una mancanza di urgenza snervante.
Vai mercoledì in reparto, e chiedi l’appuntamento.
Signora la chiamo io, spero in mattinata, al massimo domani.
E non chiama.
Vai venerdì di nuovo in reparto, e chiedi un appuntamento.
Signora, sono in riunione, la chiamiamo noi in tarda mattinata.
E non chiamano.
Lunedì di nuovo a bussare alla porta del reparto. Indovinate.
Sono in riunione. Sono molto dispiaciuti. Ci chiameranno.
Io vado avanti ogni volta settimane, a cercare di ottenere ‘sti appuntamenti.
Il record assoluto lo detiene un importante centro all’eccellenza, roba grossa. Devono chiamarmi da Dicembre 2016. Avete letto bene. 2016. Mortacci loro, scusate eh.
Quando S. è stata male, molto male quest’estate, ho visto la dottoressa del pronto soccorso, piena di giovanile ingenuità, chiamare i reparti di mezza Toscana. Alla fine sapevo già cosa sarebbe venuta a dirmi più tardi, sconfitta. Il reparto di psichiatria non la prendeva, perché è una ragazzina, non un’adulta. Il reparto di pediatria non la prendeva, perché sì è una bambina ma è autistica ed è competenza della neuropsichiatria. La neuropsichiatra qui non fa ricoveri, e comunque dopo le 14 chiude e non ha manco la reperibilità. Altri reparti in altri ospedali pediatrici toscani non avevano posti, figurati, volevo dire alla dottoressa che io è da Dicembre del 2016 che aspetto…
Comunque, S. quel giorno alla fine ce la siamo riportata a casa, e le soluzioni le abbiamo trovate pian piano, con quel misto di bricolage e testardaggine che accomuna un po’ tutte le famiglie di autistici in questo paese. Va meglio, dai che anche stavolta possiamo farcela.
Però checcavolo, ogni volta che mi serve un minimo di assistenza pubblica qui dove vivo so già che dovrò mettere il coltello fra i denti e diventare la stronza che non vorrei essere. E rincorrere per settimane gente perennemente in riunione.

Oggi sto facendo una di quelle cose necessarie, magari persino gratificanti, ma faticosissime. Sto pulendo casa.
E non è faticosissimo a livello fisico, almeno non per me, è faticosissimo a livello mentale.
Perché siccome che so’ Asperger, ho difficoltà a gestire più stimoli sensoriali insieme, e non ho memoria di lavoro. Cioè non ho quel particolare tipo di circuito di memoria con cui gli esseri umani riescono a risparmiare energie mentali facendo certe cose, abituali o semplici, in automatico. No, io non riesco a lavare i pavimenti soprappensiero, pensando ad altro… io li devo lavare con la concentrazione di un neurochirurgo alle prese con un’operazione, in ogni momento, consapevole di ogni mio più piccolo gesto, macchiolina sul pavimento, mattonella, fuga di mattonella, ed ogni variazione rispetto al programma. Va da sé che il pavimento dopo sarà pulito come una sala operatoria, ma a che prezzo… E questo vale per più o meno qualunque cosa faccia. Il multitasking ovviamente è esponenzialmente faticoso, non so voi ma io non riesco a fare qualcos’altro mentre opero su un emisfero cerebrale… E’ sempre per questo motivo che reagisco male quando vengo interrotta, pure se sto solo raschiando una pentola con la paglietta. Le persone di solito riescono a portare sullo sfondo l’attività di pulizia della pentola, facendola senza pensarci troppo, mentre parlano con l’interlocutore. Io faccio fatica. Chi mi guarda pensa che sia un’appassionata di pentole e pagliette profumate al limone, e invece no, sono un’Asperger. Posso fare bene una cosa alla volta. E la devo fare bene, anzi benissimo.. Quando sto guidando non posso parlare. Quando sto parlando, non posso ascoltare. Quando sto ascoltando, non posso guardare (sì, a voi sembra che non vi stia ascoltando perché ho distolto lo sguardo da voi, invece è proprio lì che mi sto concentrando su quello che dite).
Se una cosa richiede procedure in sequenza è, di nuovo, faticoso: la sequenza operativa che la casalinga normalmente disperata fa senza pensarci, tirar fuori l’aspirapolvere, collegarlo alla presa, srotolare il cavo, iniziare a passarlo sul pavimento, nel mio caso assurge al dettaglio di un film in 3D HD dolby surround, mentre ripeto mentalmente la sequenza giusta, tirar fuori l’aspirapolvere senza urtare nulla, quale sarà la spina più comoda, quale la migliore strategia motoria per chinarsi a mettere la spina, da che lato della stanza cominciare, come orientare il muso dell’aspirapolvere per arrivare fino al più piccolo granello di polvere che intravedo nell’angolo con la mia famigerata vista laser…
No, non sto scherzando, funziona proprio così. Il mio cervello non smette mai di pensare, elaborare piani d’azione per tutto, procedure, controlli di procedure, contare gli oggetti nell’ambiente, valutare quali sono a posto e quali no etc. E tutto nel salotto buono della mia coscienza, mica nel retrobottega della memoria di lavoro.
Non credo sia strano che a fine giornata io sia stanca morta, di una stanchezza particolare.
Non c’è bisogno di dire che da quando sono nata ad oggi, sono stata etichettata spesso e volentieri come “nata stanca”, perché sì, mi stanco molto a pensare ad ogni cosa che faccio, anche la più banale, tutto il giorno, senza interruzioni. Adesso so che quelli che mi ritengono una gran sfaticata probabilmente se si ritrovassero con un cervello che funziona come il mio scapperebbero urlando dopo mezza giornata. A volte scapperei anche io dopo mezza giornata, tutto sommato. Siccome non posso scappare da me stessa, torno a pulire il pavimento di là, almeno sfrutto in modo pratico la situazione…

Bollettino dalla Casa Dove Non Ci Si Annoia Mai: B. oggi è andata a scuola, è uscita alle 8, evviva! S. è entrata come concordato alle 10, l’ho affidata alla nuova prof di sostegno, evviva! Alle 10:05 mi ha chiamato la scuola di B. che era stanca e in crisi. Non proprio evviva…  Vado a prendere B., cancello il programma del resto della mattinata, incrocio le dita che S. resista almeno fino alle 12 e poi qualcosa mi inventerò per andarla a prendere.
Altrove si sta discutendo se il registro elettronico sia troppo una facilitazione rammollente per genitori elicottero.
Vi dirò che io vorrei anche il teletrasporto, potendo, altro che il registro elettronico… 
(si vede che non sono un genitore elicottero, sono proprio un incrociatore da guerra )

Stamattina B. si rifiuta di andare a scuola.
S. è a casa dal secondo giorno di scuola.
Siamo solo a settembre e me vie’ da piagne, davvero.
Finiremo per fare homeschooling non per scelta, ma per mancanza di scelta.

Vedo girare per le bacheche questo articolo su scuola, bambini viziati e genitori isterici (no, non lo linko manco a mori’, non regalo click a quel sito). Ho pure provato a leggerlo ma ho ben presto lasciato perdere. Tanto lo so che mi metterà di pessimo umore, se devo pure sforzarmi per leggerlo mi pare troppo. Ma insomma, quanti ne avrò letti negli ultimi due anni di articoli di quel tenore? Diversi, ogni tanto ne spunta uno ed il sito che lo pubblica (spesso sempre il solito) ci guadagna click a iosa.

Ora, vi dirò che io di quel tipo di articoli mi sono veramente rotta, e non tanto per l’articolo in sé, sono articoli facili da scrivere e pure da leggere, diciamo che seguono sempre lo stesso schema ma niente di particolarmente rivoluzionario o disturbante, in fondo. E poi ognuno ha la sua opinione etc etc etc etc
No, io li detesto perché poi quella roba lì viene scaricata, nella vita reale o in qualche discussione virtuale, addosso a me.
Che non sono affatto un genitore isterico, o di quelli che trattano le figlie come Dudley, il cugino di Harry Potter.
Però c’ho delle figlie toste, atipiche, con comportamenti difficili da comprendere e con cui io devo usare metodiche di gestione diverse, spesso, perché son quelle che funzionano e non quelle “tradizionali”. La gggggente vede le figlie toste, vede cosa faccio io, gli sembra una cosa che non è, non capisce i motivi, ricorda la lezioncina di questo tipo di articoli, e pensa d’aver capito chi sono io e perché le mie figlie sono come sono. E vai di giudizi e reazioni che rendono solo più difficile la vita, qui. Oppure legge quel che racconto della nostra vita, o anche solo un commento di quattro righe altrove, e fa l’equazione di cui sopra. Perché pensate che i miei post sulla nostra vita con le bimbe abbiano una privacy ristretta su alcune piattaforme? Perché fra le altre cose ad un certo punto ne ho avute le palle piene delle maestrine di stocazzo, già ho i miei problemi da gestire, pure star lì a spiegargli coi disegnini che non hanno capito niente no grazie, non mi pagano per questo.

E poi, un altro problema di ‘sti articoli è che descrivono calcando la mano (sennò l’interesse dell’articolo finisce), e finiscono per fare il ritratto reale solo di un numero limitatissimo di situazioni, di genitori e di figli , ma poi la spacciano per una cosa generale, ‘n’epidemia. Invece la maggior parte dei genitori per la mia esperienza è proprio come me e come voi: si fa il mazzo, in poche parole. Questi articoli invece fanno il fascio, di tutt’un’erba. Senza sfumature, senza spiegazioni in fondo, senza voglia di comprendere. E in quel mazzo per la vulgata generale ci finiamo io, l’Aspergirl e Aspiebaby, anche se in realtà non c’entriamo un cazzo. Capite che mi girano le pale, dopo un po’.