Qualche giorno fa mio marito è andato per cinque giorni in Polonia a seguire la Nazionale U23 di Atletica. A settembre io e le bambine ce ne andiamo una settimana a Legoland Danimarca. A Novembre io mi prendo una vacanza da sola e vado in Sicilia sulle orme di Camilleri.
In nessuna di queste occasioni siamo tutti e quattro. E per noi, è normale. E’ la norma, spesso, per le famiglie dove ci sono persone autistiche e che devono conciliare le esigenze di tutti più il lavoro e varie eventuali. Ed è un’ottima cosa, secondo noi.
Certo, facciamo anche vacanze assieme, l’anno scorso siamo andati a Londra per esempio. Ma anche lì, ci sono state cose che abbiamo fatto separati e cose che abbiamo fatto assieme. Abbiamo visitato tutti insieme gli Studios di Harry Potter, ci mancherebbe! Ed un bel giro di Hyde Park. Il pellegrinaggio da Fortnum&Mason però me lo sono fatto da sola, ed i giri per Londra mio marito li ha fatti in autonomia. Mentre uno dei due andava in giro, l’altro stava in albergo con le bambine che si riposavano. Dopo una disastrosa esperienza tutti assieme al ristorante vietnamita, per andare a quello indiano abbiamo lasciato S. in albergo con congrua dose di pane e Nutella. Per fortuna Londra è una città piena di occasioni a portata di mano o di metro, e non è stato difficile, la vacanza alla fine è stata un successo per tutti. Quattro giorni insieme comunque hanno richiesto una considerevole dose di organizzazione e problem solving, e mio marito ed io abbiamo dovuto rinunciare a tante cose che ci sarebbero piaciute.
Ma, il punto è questo, non abbiamo dovuto rinunciarci per via dell’autismo. Abbiamo dovuto rinunciarci per via dell’idea che le vacanze le famiglie debbano farle per forza assieme, e peccarità d’estate. ![]()
Così ho capito che le difficoltà di ambientazione e gestione inevitabili con l’Asperger di tre quarti di famiglia ci hanno dato l’opportunità di scoprire ed abbracciare uno stile vacanziero tutto nostro, un po’ assieme organizzatissimo ed un po’ ognuno per sé in modo più rilassato, che per noi funziona e che ci permette di vedere più cose che ci interessano, alla fine, e con meno stress per tutti. Thumbs up!
Mese: gennaio 2018
Be like an autistic
Da brava autistica, non ho mai capito l’argomentazione “io ho tanti amici gay/neri/inserisci topic controverso”.
Primo, perché essendo autistica di amici ne ho sempre avuti pochissimi ![]()
Secondo, perché non ho capito cosa c’entri l’amicizia con il riconoscimento di diritti al prossimo. Sul serio, io detesto un sacco di gente a ‘sto mondo, ma che abbiano diritti umani per me è fuori discussione.
Siate un po’ autistici anche voi, su, farà bene al mondo ![]()
Civiltà
Tra parentesi, ho appena scoperto che a Legoland coloro che hanno una “disabilità invisibile” come ansia, ADHD o autismo* hanno diritto alla “Show consideration card”, che permette di fare meno file alle attrazioni.
Thumbs up! ![]()
*noi le abbiamo tutte e tre, che culo!! ![]()
Grandi progetti
A Settembre, un’Aspermom, un’Aspergirl e l’Aspiebaby getteranno il cuore oltre l’ostacolo e se ne andranno una settimana a Billund, ridente cittadina spersa nella campagna danese dotata di parco acquatico tropicale (sic) e sede della mitica Legoland originale.
Speriamo che il dio minore degli Aspie ce la mandi buona ![]()



Beata innocenza
Ieri sera meltdown in tandem, S. ed io. Tutte e due discretamente sconvolte.
E la B., che è Aspie pure lei, che a un certo punto alza il naso dal tablet e ci fa “Scusate, potete andare a lamentarvi da un’altra parte?” ![]()
(piccoli momenti di ilarità in mezzo a una palude di mierda)
Ohana
Sono arrivata alla conclusione che tirar su un’Aspie comporta una sospensione dell’incredulità.
Perché è vero che in un certo senso siamo una razza aliena, è vero che il nostro cervello ha dei modi inusuali, che possono apparire tutt’altro.
E quindi è inevitabile l’incredulità, la difficoltà a credere, a capire.
No, non è possibile, non può essere che non riesca a smettere di agitare le mani. No, non è possibile, lo fa apposta, deve farlo apposta, non può non avere nemmeno la forza di alzarsi dal divano. Non è possibile che passi così dal riso al pianto alla rabbia. Non è possibile che sia una furia un momento ed una bambina normalissima il momento dopo. Non è possibile che non capisca questa cosa, è facilissima. Non è possibile che non riesca a fare il riassunto, è intelligentissima. Non è possibile che non riesca a dirmi come si sente. Non è possibile che non senta il freddo, o la fame, o la crisi che arriva. Non è possibile che non riesca a controllarsi.
E invece.
E’ possibile tutto questo e molto altro. Ho visto cose che voi umani
A volte le ho fatte io in prima persona.
E quando finalmente mandi interiormente affanculo tutte le spiegazioni nt per i comportamenti delle bambine (interiormente, ho detto, fuori meglio continuare a sorridere e annuire sennò pigliano per squilibrata pure te) allora le cose cominciano ad andare meglio.
Stiamo ricalibrando la macchina familiare dopo anni di spiegazioni nt per comportamenti nd. Perché alla fine la famiglia è questo, un luogo dove ci si fida gli uni degli altri, dove ti credono. Funziona meglio dello Xanax, credetemi. ![]()
Devo dirti una cosa…
Ho detto anche alla piccola che è Asperger. Lei mi ascolta un po’ impaziente e poi mi fa “mamma ma allora Asperger è quando guardo i video sulle capre all’una di notte?”
Sì ecco tesoro, proprio quello.![]()
Riflessione
Mi sto ritrovando a fare una riflessione un po’ amara in questi giorni, ed è questa: io sono un’Aspie “ben adattata”, diciamo, al punto di non aver avuto la diagnosi finché non è stata diagnosticata mia figlia maggiore. Di solito si considera essere adattati una cosa solo positiva.
Ora mi accorgo che è come se aver vissuto così tanti anni senza sapere di essere autistica e adattandomi meglio che potevo mi avesse fatto “dimenticare” cosa significhi essere autistica.
Mi ritrovo davanti a comportamenti di mia figlia ad avere sempre il dubbio che oltre un certo livello siano “finzione” o “capricci” o “pose” o “esagerazioni”. Cerco di ragionare, di capire, non so di cosa fidarmi… è come se dentro avessi l’istinto autistico ma sopra una crosta di pensiero nt, convinzioni incrostate, davvero, quelle classiche che “i bambini sono furbi” e “sono solo capricci” etc, che mi rendono difficile reagire con la serenità e lucidità necessarie… Per assurdo io le ho sempre odiate e combattute, queste idee, ma me le hanno ripetute a tal punto che alla fine non so più cosa pensare e mi metto in discussione da sola, permetto ai dubbi di insinuarsi.
Perché poi quando ci rifletto sopra mi accorgo che è vero, anche io non sopporto i vestiti, come lei. E’ vero, anche io se sono stanca e nervosa o ho fame perdo il controllo, come lei. E’ vero, anche io quando ho un meltdown sto malissimo, e non riesco a controllare quello che faccio. Come lei. E’ vero, dopo un meltdown posso essere stanca per giorni e giorni. E’ vero, anche io da ragazzina avevo interi mondi immaginari. E’ vero, se mi cambiano un programma la cosa non mi piace affatto. E’ vero, la folla mi mette a disagio e preferisco stare da sola. Io queste cose se mi fermo a riflettere le so da dentro, le ho vissute e le vivo anche se in modo meno forte.
E allora perché quando me lo ritrovo davanti in mia figlia non riesco a *crederle*, quando dice che non riesce a fare diversamente? Dovrei saperlo.
Mi sono risposta che è perché sono condizionata dall’adattamento di decenni al punto che ho dimenticato che “anche io”. Perché non le ho mai riconosciute come tratti autistici, nessuno mi ha mai spiegato cosa fossero, le ho vissute da sola, spesso senza parlarne veramente mai con nessuno, o appiccicandoci su etichette sbagliate. E quando me le ritrovo davanti scatta l’abitudine a non riconoscerle come legittime e “sincere”, ma anzi a cercare di reprimerle, per “sembrare normale”.
Io la trovo una cosa tristissima, “dimenticarsi” cosa sei.
(anche per questo, io ci tengo a spiegare a mia figlia cosa le succede, perché possa capire e gestire, e riconoscere negli altri…)
Straordinaria amministrazione
Se non mi mandano i servizi sociali stavolta, non me li mandano più.
Stasera l’Aspergirl ha avuto un meltdown ginormico, scatenato dal fatto di aver sbagliato un disegno. Una specie di uragano Katrina sotto forma di urla. Vedo la mala parata e le dò un calmante prima che peggiori. Peggiora lo stesso. Io da sola in casa con tutte e due le bambine, e Aspiebaby che si rifiuta di venire con noi in ospedale. Alla fine chiamo il 118. Mi risponde una voce “Carabinieri, dica”. Gli faccio presente che ho chiamato il 118, mi dice che me lo passa subito. Il 118 *non risponde*. Dopo 5 tentativi faccio presente al carabiniere che non è proprio rassicurante, ‘sta cosa, lui però insiste ed alla fine qualcuno mi risponde e dice che mi mandano la prima ambulanza. Informo mio marito che chiama i suoi perché vengano a guardare la piccola, che comunque vada in sala emergenze non me la fanno portare, lo so già.
Arriva l’ambulanza, c’è una dottoressa giovane, gentile, le spiego rapidamente la situazione. Entra dove l’Aspergirl continua a urlare e comincia a parlarle tenendosi a distanza, evidentemente sa cosa fare. Piano piano lei inizia a parlare in modo meno sconnesso, il calmante dopo mezz’ora faticosissima si vede che inizia a fare un po’ d’effetto, evviva la faccia, la prossima volta provo direttamente con un dardo stordente da elefante.
Alla fine si calma, la dottoressa stila una relazione in triplice copia, me ne dà una copia per la mia collezione e se ne va. L’Aspergirl mi chiede di uscire a fare un giro in macchina per tranquillizzarsi meglio. Arrivano i nonni. Alla loro vista l’Aspiebaby inizia a urlare lei, a pieni polmoni. L’Aspergirl le va dietro, ricomincia a urlare pure lei, fanno a chi urla di più, una a destra e l’altra a manca. Comincio a chiedermi se sono su Scherzi a parte.
Aspergirl scappa gridando per le scale, Aspiebaby verso la camera da letto. Guardo i suoceri che sono seduti sul divano, basiti, muti. “Serata interessante oggi!” esclamo tentando di far credere che ho tuuuutto sotto controllo, e corro dietro alla piccola. La calmo, la convinco a restare con i nonni, mi costa 20 euro di piccone di Minecraft domani da Gamestop ma vabbe’, mi sono fatta di peggio. Vado a cercare l’Aspergirl, fuori della porta non c’è, la trovo ai piedi delle scale, praticamente stava uscendo dal palazzo ma l’ha vista una delle volontarie dell’ambulanza e me la sta riportando. Perfetto, penso, premio MaTre dell’Anno non me lo leva nessuno adesso.
La serata è finita con Aspergirl piena di benzodiazepinica grazia che conversava amabilmente con sua nonna davanti ad una tazza di camomilla, ed io che meditavo la fuga su qualche atollo sperduto.
Alla fine ho preso appuntamento con uno psichiatra. Per me però, voglio almeno un po’ di atollo chimico ^^
Menzione speciale della giuria per mia suocera che uscendo mi fa “Ma… mi spieghi cos’è successo?”
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Saving grace
