Quella (non tanto) sottile differenza

Come ormai sanno pure i muri di questo blog, io sono autistica, e ho due figli autistici. Fin da quando è nato l’Asperboy, ho iniziato a notare che questo bambino era un po’ più impegnativo degli altri, richiedeva più pazienza degli altri, e al tempo stesso mi somigliava molto. Eravamo in sintonia, come se fossimo sincronizzati, ed io riuscivo ad intuire sempre cosa volesse dire, cosa sentisse, cosa gli servisse. Quelle che per gli altri erano stranezze per me lo erano molto meno, perché mi suonavano in qualche modo familiari. Io da piccola, mi dicevo, non ero così diversa da lui. Facevo molte cose come lui. Al tempo stesso, non potevo negare che in qualche modo però io, da piccola, ero anche molto diversa da lui, in modi che non riuscivo a definire chiaramente. E questo è diventato molto evidente quando ha iniziato ad andare a scuola. La scuola per me è stata un’esperienza positiva, sempre. Andavo molto bene a scuola, ero considerata un’allieva modello, intelligentissima, disciplinatissima, silenziosa, di cultura enciclopedica, che leggeva moltissimo. Strana, solitaria fino all’assurdo, ma comunque accettata com’era. Ho fatto senza intoppi tutte le scuole dell’obbligo fino all’università, e i problemi semmai sono arrivati dopo. Non era la scuola il problema per me, era là fuori.

Mio figlio invece in terza elementare era già in grandissima difficoltà. Sono seguiti anni di incubo scolastico, di crolli nervosi, di fobia scolare, bullismo. Sua sorella sta seguendo le stesse orme e qui ci tremano i polsi pensando al futuro. Non voglio tediarvi con il racconto, quello che mi interessa, anzi quello che mi ossessiona da allora è: come è stato possibile che io e loro abbiamo avuto due storie scolastiche così diverse? Perché persone apparentemente così simili come profilo caratteriale e intelligenza, con una mente autistica, poi hanno vissuto in modo così diverso la scuola, che da sola è una parte enorme dell’esperienza di vita di un bambino? E queste sono le risposte che mi sono data finora.

Tanto per cominciare, non è la stessa scuola. La scuola di adesso al confronto con quella in cui sono andata io da bambina è un bazar di colori, oggetti, stimoli. Confesso che entrare nella classe di mia figlia per me è fonte di leggero stress: quelle pareti cariche di cartelloni, decorazioni, i tavoli ognuno di un colore diverso, scaffali colorati pieni di oggetti… nei corridoi ancora cartelloni, murales, decorazioni che cambiano sempre appese ai soffitti. Bello eh, sia chiaro. Ma capisco che mia figlia dopo un po’ non ce la faccia più anche solo per quello. E’ sensorialmente faticoso. La mia classe alla scuola elementare aveva delle pareti bianche a cui erano appese la cartina dell’Italia fisica e quella dell’Italia politica, e i nostri banchi erano tutti uguali, con il piano di formica verde acqua. Non c’era molta democrazia, si stava zitti e seduti, ognuno portava il grembiule bianco o blu scuro. Una cartella dove oltre ai quaderni andavano solo due libri: libro di lettura e sussidiario, incredibilmente spartani e lineari se paragonati al numero di libri coloratissimi e dispersivi (per me) su cui dovrebbero studiare i bambini oggi. Un programma molto più contenuto di quello odierno, e con molti meno fronzoli. Si procedeva con passo cadenzato e regolare, in un certo senso.

Le scuole di oggi, paragonate a quelle dove sono cresciuta io, sono delle bolge rumorose. Sempre. Se aveste potuto mettere un registratore in una classe delle medie o del liceo di quarant’anni fa, avreste sentito silenzio e la voce dell’insegnante. Quello che oggi potete registrare in una classe durante una lezione è più simile a quello che quarant’anni fa era la ricreazione. Ci sono stata, in queste classi, e ne sono uscita piuttosto stupita oltre che rintronata. I livelli di rumorosità e movimento tollerati oggi sono diversi. Mi dispiace davvero suonare come una vecchia zia brontolona, ma cavolo, ai tempi miei era *davvero* diverso!

Ma questo non è un fenomeno limitato solo alla scuola: il volume della musica ormai onnipresente nei locali pubblici, il volume del sonoro nei cinema, la luminosità dei luoghi pubblici e privati, anche delle strade cittadine, la quantità di informazioni, di stimoli visivi che ci arrivano da destra e da manca, tutto questo e altro ancora rende questo mondo moderno più impegnativo, più aggressivo, di quello in cui sono cresciuta io. Pure i vestiti per bambini negli anni 70 erano molto più comodi e pratici di quelli di oggi, più unisex, c’era meno varietà e soprattutto chissenefregava di come ti vestivi a 6, 8, 10 anni?

Ovviamente non voglio dire che è tutto un problema di ambiente esterno. In realtà ad esempio tra me e l’Asperboy ci sono delle differenze a volte sottili ma che fanno… la differenza, soprattutto nel tempo. Ed è importante capirlo per sapere su cosa lavorare.

Profilo sensoriale: la prima differenza è che lui ha un sensoriale molto più pronunciato del mio alla sua età. Questo gli ha resto sempre la vita molto difficile, al netto del fatto che come dicevo sopra, l’ambiente circostante è molto più aggressivo di una volta. Non sottovalutate mai l’importanza della sensorialità nel funzionamento autistico, è qualcosa che è stato lungamente ignorato o poco considerato e invece è fondamentale.

Ansia: avere un sensoriale tendente molto all’iper secondo me è un fattore di rischio per sviluppare più precocemente e facilmente ansia, oltre alla predisposizione genetica per familiarità. Quando buona parte della tua esperienza di vita fin da piccolissimo è all’insegna dell’aggressione sensoriale che non puoi prevenire, che può arrivarti in qualunque momento, che non puoi evitare e ti fa star male in modi che intorno sembrano non capire nemmeno… sfido chiunque a non diventare ansioso. Io non ero ansiosa, mio figlio ha diagnosi di disturbo d’ansia con attacchi di panico fin dagli 8 anni. E’ stata un’infanzia che non so quanto ricorderà volentieri. Io ho capito cosa significasse la parola ansia solo da adulta, e la ritengo una gran fortuna essere cresciuta senza.

Funzioni esecutive: l’importanza di questa componente passa spesso sottostimata. Le funzioni esecutive sono un po’ come il sale in una ricetta: nessuno ci presta grande attenzione, viene dato per scontato in un certo senso, tutti si concentrano sugli ingredienti principali della ricetta, ma non importa quanto di qualità saranno gli altri ingredienti e quanto ben combinati, se manca il sale alla fine verrà una mezza schifezza. E con le funzioni esecutive mi sono resa conto che è così: sottendono all’esecuzione di praticamente quasi tutto quel che facciamo, inclusa la regolazione emotiva, ma non vengono quasi mai menzionate quando si parla di difficoltà dei ragazzi autistici a scuola. Io avevo sicuramente delle funzioni esecutive per nulla o poco compromesse. Ero capace di autocontrollo, di pianificazione, di esecuzione, ed avevo sviluppato strategie per quando non riuscivo. Questo è stato il vero asso nella manica, per come la vedo io.

Quindi riassumendo, le differenze finora sono state:
– ambiente, e qui ci posso far poco, ci possono fare di più gli altri comprendendo e collaborando a rendere l’ambiente stesso più adatto a tutti. Se ce l’avete fatta a capire che ci vogliono rampe per superare le barriere architettoniche per i disabili motori, potete farcela pure a capire che servono accorgimenti acustici e luci meno aggressive per i neurodiversi.
– sensoriale, e anche qui non è una cosa che posso cambiare, la neurologia non la cambi, ma si può anzitutto capire il funzionamento, e poi utilizzare tutte le accortezze necessarie come abiti comodi, cuffie antirumore, lenti medicali filtranti per gli occhiali e… il buonsenso di evitare luoghi troppo faticosi.
– ansia, e qualunque disturbo psicologico che si possa sviluppare nel tempo in conseguenza dello stress ambientale, sensoriale, e della continua fatica di vivere come autistico quando non vieni capito e accettato, anzi, ti senti sempre quello sbagliato… Questi sono problemi che si potrebbero evitare, in larga misura, perché l’ansia o la depressione non sono una caratteristica intrinseca autistica. Viaggiano a braccetto con l’autismo per i motivi già detti, ma non dobbiamo considerarli ineluttabili, dobbiamo lavorare per prevenirli. Si può fare. Si deve fare.
– funzioni esecutive, su cui bisognerebbe secondo me indagare e lavorare fin da piccoli, non solo in modo diretto, con tecniche cognitivo comportamentali, ma anche in modo indiretto imparando ad utilizzare ausili per compensare i deficit residui. L’uso di agende, liste (visuali e non), sveglie sono tutti esempi di ausili che moltissimi di noi usano, neurotipici e neurodiversi, per gestire le attività e supplire ad eventuali deficit esecutivi, o per migliorare comunque la performance.

Noi qui siamo nel bel mezzo del cammino, abbiamo ancora strada da fare, e questo è quel che ho capito finora. Continuo ad arrovellarmici, per capire sempre meglio questa differenza tra me e loro, cioè in sostanza tra un’autistica funzionante (perlomeno: funzionante per tutta l’infanzia e l’adolescenza, rispetto alle richieste dell’ambiente) e due piccoli autistici che hanno avuto quasi da subito problemi di funzionamento. E’ importante per me perché è questo il paragone da fare per capire ed avere gli strumenti per aiutarli, non mi è di grande aiuto paragonarli a bambini tipici funzionanti: non hanno lo stesso sensoriale, non hanno lo stesso funzionamento neuropsicologico, non hanno probabilmente le stesse difficoltà esecutive. Il paragone con bambini tipici rischia di produrre sempre il solito risultato: cercare di portare l’autistico verso una normalizzazione. Secondo me è più sensato paragonare un autistico con problemi di funzionamento a un autistico con un buon funzionamento, perché oggi sappiamo che ci sono (ci siamo). Per capire cosa fa appunto la non sottile differenza per un autistico, per cercare di aiutare un autistico ad essere non “più neurotipico”, ma più funzionante.