Il miglior autismo possibile

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Oggi ho una gran voglia di cacciarmi nei guai, quindi parlerò di uno di quegli argomenti che scatenano feroci discussioni e sprezzanti anatemi di una parte verso l’altra 😀

No, stavolta non è l’ABA, cosa andate a pensare, stavolta qualcosa di meglio: il famoso approccio sistemico, detto anche biomedico, alla questione autismo. Quello che quando è stato inserito in un convegno sull’autismo un paio di anni fa ha prodotto levate di scudi che manco al fosso di Helm. Però se oggi prendete un testo sull’autismo, anzi sullo stato dell’arte in Italia dell’approccio e dell’intervento sull’autismo come “I disturbi dello spettro autistico in adolescenza ed età adulta”, troverete un capitolo dedicato all’immunità e uno ai disturbi gastrointestinali, fatece pace. Perché sono cose con cui ti trovi ad avere a che fare, nella pratica quotidiana, se hai a che fare con persone autistiche abbastanza a lungo da andare oltre la superficie diagnostica comportamentale, ed è necessario “vederle” per avere un quadro completo.

Chiariamoci subito, non sto parlando del “biomedico” intendendo quel sottobosco di figuri che ti spacciano a caro prezzo integratori e diete “miracolose” per l’autismo, magari sostenendo che la “causa” dell’autismo sia lì. No, quella per me è fuffa allo stato dell’arte, perché di solito da pochi studi discutibili poi salta a conclusioni che non stanno né in cielo né in terra, ma intanto costano un botto. Ricordo di aver avuto tra le mani un libro in cui si descriveva questo tipo di diete, e la domanda ricorrente mentre leggevo era “sì, ma non c’è una spiegazione del perché, un razionale per questo?” No, l’ho capito dopo, non c’era. Era, appunto, fuffa, che fa rima con truffa. Ne facciamo a meno.

Sto parlando del campo di ricerca attualmente aperto sull’autismo, sui fattori genetici, epigenetici, ambientali e delle comorbilità coinvolti nel suo sviluppo e soprattutto nelle sue manifestazioni comportamentali.
Perché di sicuro l’autismo è sempre esistito, come componente dell’umana variabilità, ma adesso sta diventando più evidente, più che solo come numeri come tipo di manifestazioni, in modi che non si spiegano solo con l’aumento della capacità diagnostica, e che si sta  cercando di capire.

In un mio precedente post mi chiedevo come mai, dopo di me e almeno altre due generazioni precedenti della mia famiglia di persone tutte con tratti Asperger evidenti, ma tutte ben funzionanti, con eccellenti risultati a scuola, non evidenti problemi comportamentali…  arrivano i miei figli, e loro hanno il sostegno a scuola, problemi comportamentali pure da prima, e non si capisce perché siano così uguali ma così diversi da chi li ha preceduti in famiglia. Mi chiedevo cosa fosse cambiato, e pensavo alla scuola ad esempio. Forse, sto iniziando a pensare studiando e informandomi, non è cambiata solo la scuola, appunto… e forse l’ambiente, inteso non come mamma freezer (che è la madre di tutte le minchiate sull’autismo appunto) ma come influenza epigenetica (cioè modificazioni dell’accensione o spegnimento di particolari  geni secondo fattori ambientali come inquinamento o alimentazione) ma pure stress ambientale giorno dopo giorno, con relativo sviluppo di patologie a cui si è predisposti, di nuovo, geneticamente, ha avuto e ha il suo peso su questa differenza tra i miei figli e me (e la mia famiglia). Peso evitabile o comunque modificabile, modificando l’ambiente.

E in questo chiedermelo e cercare di capire studiando non voglio pastoie ideologiche, non ne ho mai volute. L’ideologia ti fa correre il rischio di buttare il bambino con l’acqua sporca, e al grido di “l’autismo non va curato”, finisci per non prenderti cura manco della persona autistica, già nata o che verrà. E di lasciarla con problemi evitabili. Va bene tenersi stretto il proprio autismo, ma pure i problemi sovrapposti ed evitabili, be’, fate voi…
In altre parole, sono pronta a fare autistic pride per un autismo DOCG, ma non proprio per tutto quello che finisce per andare sotto l’etichetta di autismo solo perché si manifesta in una persona autistica. Dire che è tutto autismo sarebbe solo l’altra faccia della medaglia del “è tutta questione di educazione” che mi sentivo ripetere quando mio figlio da piccolo sclerava. E solo un gocciolino meno stupido.

Se l’autismo è il mio destino genetico e quello dei miei figli a me va benissimo, mi va meno bene se al mio lancio di dadi genetico si somma qualcosa che non ha a che vedere con me, o con i miei onorevoli antenati Asperger, con la nostra genetica autistica insomma, ma con la fabbrica sotto casa quando ero incinta o qualcosa che me so’ magnata senza saperlo o i miei problemi di salute che nessun medico per anni si è preso la briga di considerare seriamente.

E ancora, se il mio comportamento o quello dei miei figli è così perché siamo autistici, questo a me va benissimo e non intendo cambiarlo. Mi va molto meno bene se è il comportamento frutto di una mente autistica che però non funziona al suo meglio perché fisicamente c’è qualcosa che non va in quell’organismo (che è un meccanismo che tra parentesi funziona per tutti, non solo per gli autistici).
Lì sì, voglio cambiare la situazione, e star meglio per funzionare meglio, e vedere i miei figli crescere al meglio. Il problema con le persone autistiche è più… problematico, secondo me, perché si sa poco di come funziona un organismo autistico – non è solo la mente ad essere autistica, lo sappiamo – e quindi sappiamo poco come individuare i problemi sovrapposti. Che i farmaci abbiano effetti diversi negli autistici ormai lo sappiamo. Che le persone autistiche reagiscano in modo diverso allo stress lo sappiamo. Che soffrano in maniera maggiore di problemi di tipo infiammatorio o autoimmune pure, ci dovremmo fare delle domande sul perché. E non possiamo illuderci che questo non si intrecci e non abbia effetto sul loro essere, le loro facoltà e i loro comportamenti. In sintesi, noi non siamo menti autistiche in corpi tipici, anche tutto il corpo attorno a questa mente autistica probabilmente funziona in modo un po’ diverso, è costruito in modo un po’ diverso, nel quadro dell’umana variabilità. Cerchiamo di capire come, e come sostenerlo meglio.

In sostanza, quello che vorrei di sicuro io sono due cose:  la prima, che se porto mio figlio al pronto soccorso che si torce dai dolori, non debba discutere con medici scettici per fargli avere una visita e la prescrizione di un’ecografia  – come farebbero con qualunque ragazzino neurotipico – prima di sentenziare che non ha un cazzo ed è solo un autistico con un autismo molto autisticoso che sta autisticheggiando. In sostanza, che la smettano con una visione autismo-centrica, ma che curino lui come persona autistica, e sappiano anche dove e cosa guardare in un autistico, insomma che siano formati. Esiste una medicina di genere, perché maschi e femmine hanno biologie diverse per molti versi (e pure lì siamo tragicamente indietro), esiste una medicina per le età diverse, facciamo che esista anche una medicina della neurodiversità.
E la seconda, che lui, e sua sorella, e anche io, e tutti in generale, possiamo avere la miglior versione di noi stessi. Nel nostro caso il nostro miglior autismo, insomma, non un autismo reso più scomodo e invalidante di quel che potrebbe essere da problemi di salute fisica o mentale sottostanti non visti, non considerati “reali” e quindi non curati o prevenuti.

Io spero che la ricerca venga portata avanti, esaminata rigorosamente, e ci dia risposte e protocolli. Sarà una cosa lunga e complessa, lo so, perché sono coinvolti specialisti di molti campi diversi, e tantissime variabili, da perderci la testa. Sarà che a me le cose complesse piacciono, da brava Aspie, ma questa è una ricerca che mi piace.
Nel frattempo, già mi fa ben sperare che l’Asperboy dopo qualche mese di una dieta sana e regolata che tiene in considerazione il suo intestino irritabile (cosa ampiamente diffusa tra le persone autistiche) e intolleranza al lattosio non è solo dimagrito un po’, ma ha visto calare le rigidità comportamentali, ha meno crisi e, detto da lui, “sai, adesso riesco a stare senza occhiali e senza cuffie a scuola”. Cioè la sua maledetta ipersensorialità è migliorata. Non sarà stato solo quello, ma guarda caso è successo ora. Adesso ha sempre la super vista e il super udito, intendiamoci, ma senza il super tormento che gli procuravano fuori casa. Ed è sempre autistico fino alla punta dei capelli blu eh. Ecco, è quello che intendo per “miglior autismo possibile”.

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