Il lunapark dell’autismo, part 1

Warning: spiegone ahead!

Nei villaggi turistici e nei parchi divertimento c’è sempre all’ingresso un bel cartellone grande e colorato, con disegnata su una riproduzione del villaggio o del parco, tutte le attrazioni ben segnalate e illustrate, i percorsi, magari pure una simpatica mascotte che fa ciao ciao, e un bel bollo rosso con su scritto “VOI SIETE QUI”. Così sapete dove siete, dove potete andare, e potete scegliere la destinazione che preferite tra le varie proposte, e dirigervici senza perdervi. Potete orientarvi.

Ecco, perché non c’è la stessa cosa ad attenderci quando entriamo nel meraviglioso mondo dell’autismo? Perché c’è questo luna park vasto e complesso dei possibili interventi, ognuno pieno di lucine scintillanti e promesse, in cui le famiglie di autistici si avventurano e si muovono ogni giorno, per anni e anni, ma nessuno sembra particolarmente interessato a fornire loro una mappa di questo territorio, una bussola…? Così, tanto per orientarsi e non finire in un vicolo cieco. O vagare a caso perdendo tempo prezioso.
Il ventaglio di possibilità che si aprono di fronte è vasto, ognuna promette di aiutare, alcune addirittura promettono guarigioni impossibili, tutte un miglioramento. Ma come facciamo a sapere se quella proposta è adatta a noi? La verità è che dobbiamo spesso sperare nella proverbiale botta di culo, affidarci all’istinto, alla capacità di sentire se possiamo fidarci di chi abbiamo davanti, e poi all’occhio clinico del genitore, che guarda e valuta se veramente il creaturo sta meglio, fa progressi comprensibili, oppure no. E in questo se ne vanno tempo e denaro.

Quindi qui ad Aspie Airlines abbiamo pensato di provare a disegnare una mappa a grandi linee del meraviglioso mondo degli interventi per l’autismo, in base alla nostra esperienza e conoscenze, con tanto di bussola per orientarsi almeno un po’. Perché non è tanto il fare un elenco, il difficile, è trovare dei criteri per farne un quadro comprensibile da chi deve fare delle scelte.

Quindi, che si fa? La mia idea è di fare una rapidissima carrellata storica di come si è evoluto il trattamento dell’autismo da quando, nel 1943, questo termine è stato coniato, e poi successivamente delineare una mappa degli interventi citati lungo un continuum che permetta di orientarsi almeno un po’ su quelli più adatti al proprio caso, con due o tre criteri base da tenere presenti. La materia è enorme, lo so, e ci sarà da sintetizzare parecchio. Io speriamo che me la cavo.

UNA CARRELLATA STORICA
Se facciamo una carrellata storica degli interventi utilizzati per l’autismo, il primo che troviamo negli anni ’40 è la psicanalisi, per il semplice fatto che era la scuola dominante in quel periodo storico. E della psicanalisi non dirò mai abbastanza peste e corna, rispetto all’autismo, per i danni incalcolabili che ha fatto e continua a fare. E’ sufficiente ricordare che secondo la psicanalisi, l’autismo sarebbe causato dal trauma di avere una madre anaffettiva, la cosiddetta madre frigorifero, vedi Bettelheim e soci, e quindi si cercava di “agire sulla relazione affettiva” e di curare sto fantomatico trauma, anche con la parentectomia, cioè la separazione dai genitori e il ricovero in strutture, con devastazione di tutti e somma perdita di tempo e soldi. Se avete un figlio autistico, state lontani da psicanalisti e psicodinamici come dalla peste (esiste, a onore del vero, un solo approccio di tipo psicodinamico che viene utilizzato con dei risultati nel trattamento dell’autismo, si chiama Floortime, ed è stato messo a punto da un certo dr. Greenspan. La differenza con gli altri? Greenspan era uno psicodinamico, è vero, ma evoluto, e a differenza dei suoi colleghi riconosceva che l’autismo è una condizione su base biologica, la storia delle madri frigorifero una cazzata, e utilizzava il rapporto affettivo-emozionale non come una clava per colpevolizzare genitori, ma come strumento per aiutare i bambini autistici a sviluppare delle abilità di socializzazione).

A seguire, negli anni 60, è comparso l’ABA (Applied Behavioural Analysis), la punta di diamante del comportamentismo americano, nato da una costola del positivismo anche per contrastare gli eccessi pindarici della psicanalisi. L’impatto dell’ABA sul mondo dell’autismo oggi è difficile da comprendere, ma è stato veramente come Mosè che arriva e divide il Mar Rosso. Prima dello studio di Lovaas del 1987 i bambini autistici erano ritenuti non educabili. Persi al mondo e alle famiglie, completamente. Ai genitori veniva prospettata l’istituzionalizzazione come unica soluzione (avete presente Rainman?). ABA dimostrò che ai bambini autistici invece si potevano insegnare cose, e che il loro funzionamento cognitivo poteva migliorare, il loro linguaggio evolversi, e alcuno potevano anche andare in scuole normali con i coetanei. ABA fece grandi cose. ABA non era affatto perfetta, però, cosa lo è? e soffriva di una certa rigidità e artificiosità per non dir peggio, e quindi accanto all’ABA si svilupparono altre metodiche comportamentali che a partire dall’ABA classico cercavano di migliorare il metodo e renderlo più efficace, più naturalistico, più human friendly diciamo. Quanto poi ci siano riusciti, è oggetto di polemiche che non ho intenzione di riprendere qui e ora.

Quasi contemporaneamente si sviluppavano, a partire da premesse diverse, i cosiddetti approcci evoluzionistici, più europei. Questi approcci prendevano le mosse non dallo studio del comportamento in quanto tale, come l’ABA, ma dall’osservazione dello sviluppo del bambino, delle sue tappe evolutive durante la crescita. Piaget, Vygotskij, quella gente lì (bella gente secondo me).

E cosa succede? Che siccome non viviamo in un mondo a compartimenti stagni, anzi il bello della vita sono le contaminazioni, gli scambi di sapere, ad un certo punto per migliorare l’efficacia iniziarono a nascere anche protocolli di intervento che cercavano di mettere insieme il meglio dell’uno e dell’altro approccio, i cosiddetti ICEN (interventi comportamentali evolutivi naturalistici).

Ed ecco che si delinea il primo asse cardinale su cui si possono disporre i vari protocolli, per tentare di capicce qualcosa, da quelli con massimo contenuto di comportamentismo a quelli con massimo contenuto di approccio evolutivo. E in mezzo tutto il resto. To’, è uno spettro pure questo!

Allacciate le  cinture perché sarà lunga e turbolenta.

EVIDENCE BASED O NO?
Come prima cosa, c’è da distinguere, nel vasto mare, tra interventi che sono evidence based, basati sull’evidenza (delle prove), e interventi che… no.
In altre parole, nel nostro lunapark dovrebbero starci solo attrazioni che hanno dimostrato scientificamente, dati alla mano, con studi controllati randomizzati e pure  in doppio cieco, che sono davvero efficaci. E guardate che non è una distinzione da poco, e non è così facile da accertare: chi vi vende un trattamento non ha interesse a dirvi che però funziona poco, anzi. Per fortuna, c’è chi ha provveduto per noi: in vari paesi sono state compilate da appositi gruppi multidisciplinari delle linee guida, che hanno preso in esame il mare magno degli interventi disponibili, delle pezze d’appoggio (leggi: studi scientifici) che potevano portare a sostegno della loro efficacia, ed ha verificato che questi studi fossero anche studi seri, condotti con criteri rigorosi. Perché oggi chiunque o quasi può dire “abbiamo uno studio scientifico che prova che il nostro metodo produce grandi risultati!”, ma se poi quello studio è stato fatto con metodi discutibili di selezione dei partecipanti, su un numero basso di persone, i metodi per verificare questi risultati sono disinvolti e lo studio magari pubblicato su Complottismo Oggi su cui a pagamento pubblicherebbero pure la vostra lista della spesa, allora è possibile dimostrare di tutto, o millantare un’efficacia superiore a quella reale.

Quindi, primo criterio per orientarsi ed evitare di perdere tempo: distinguere interventi di provata efficacia da quelli giudicati magari “interessanti” o con un potenziale, da quelli che francamente nessuno è riuscito a dimostrare che servano, o addirittura sono proprio non raccomandabili (e non raccomandati, quindi).

• I primi non sono così tanti, diciamo una ventina di protocolli e comunque di un’efficacia varia, su aree diverse, e nota bene: in nessun caso, nessuno, trionfalmente efficaci. Ad oggi, infatti, non sembrano esistere interventi di grande efficacia sui sintomi core dell’autismo. Tradotto: si vede che non è così facile farci smettere di essere autistici (yes, sarcasm). Però è possibile aiutarci a funzionare meglio, di sicuro, e la maggior parte dei protocolli “buoni” punta a quello
• I secondi, quelli “interessanti”, hanno dato primi risultati incoraggianti ma ancora non definitivi, quindi diciamo che se ne può parlare ma con cautela, senza trionfalismi, sono ancora meno al momento
• Gli ultimi be’, sono una fantasiosa pletora, e vanno da inefficaci e pure pericolosi (tipo la chelazione) a inefficaci ma più o meno innocui . Anzi, in realtà, innocui una ceppa: se vi fanno perdere tempo e soldi, tempo e soldi che potreste meglio investire per vostro figlio, è un danno anche quello e non da poco. Fate voi.

La cosa interessante è che linee guida di paesi diversi arrivano alla fin fine a conclusioni simili su quali sono i metodi che hanno dimostrato efficacia, e quali no. Questo è confortante, direi.

Poi, una volta che abbiamo individuato questo gruppo di interventi utili, come li classifichiamo? Non è che tutto vada bene per tutti. Una cosa che oggi è assolutamente chiara, e se potessi ci farei i tazebao nei reparti di neuropsichiatria infantile, è che non esiste un intervento che vada bene per tutti. L’obiettivo non è trovare un intervento che vada bene genericamente per l’autismo, perché questa sorta di asso pigliatutto *non esiste proprio*, ma costruire un intervento tagliato su misura per quella persona autistica, utilizzando l’approccio o gli approcci migliori nella combinazione e con l’intensità migliore per quella persona e le sue esigenze di quel momento (vedi più avanti alla diagnosi funzionale). Io ho due figli entrambi nello spettro, sono due persone diverse, e fanno interventi diversi. E questo viene costantemente rivalutato, perché sono due persone che stanno crescendo e quindi le loro esigenze si evolvono.

DIVERSE INTENSITA’
Dopo l’evidence-based, un altro asse cardinale utile ad orientarsi può essere rappresentato dall’intensità dell’intervento. Per intensità si intende in poche parole il numero di ore settimanali di intervento previste in quel protocollo. C’è chi ancora favoleggia delle famose 40 ore di terapia a settimana, ma in realtà non sono poi così necessarie. Le 40 ore sono quelle che Lovaas nel suo studio storico del 1987 utilizzò con i primi 19 bambini. Lovaas e l’ABA di allora ci andavano giù pesanti, ecco come si sono fatti amare da autistici di tutto il mondo (yes, sarcasm again). Inoltre, Lovaas lavorava in un sistema dove esistevano le scuole speciali, e quindi il bambino che stava 8 ore a scuola, per dire, veniva tenuto in un ambiente che funzionava tutto secondo determinate regole, cioè in chiave comportamentista. Quindi arrivare a 40 ore settimanali era facile, ma non erano 40 ore tutte a tavolino, ovvio. Da allora comunque, si è visto che non sono necessarie proprio 40 ore a settimana, un intervento efficace e intensivo è di 20, massimo 25 ore a settimana. E nemmeno tutte di lavoro 1:1 o fatto da uno specialista, ci sono approcci in cui l’intevento è mediato dai genitori, insegnanti, o in piccolo gruppo… Un intervento intensivo non è indicato e necessario per tutti, dipende dal livello cognitivo, di autonomie. Tutti sono d’accordo che l’intervento precoce sia fondamentale, ma un bambino con una diagnosi di autismo di livello 3 ed un bambino che ha magari solo un sospetto di autismo non avranno bisogno di interventi della stessa intensità, e nemmeno con gli stessi obiettivi probabilmente. E’ assolutamente bene anzi necessario fare qualcosa anche nel secondo caso, ma l’intensità sarà diversa.

UNA DIAGNOSI FUNZIONALE
Il terzo importante criterio è capire su cosa c’è bisogno di lavorare, perché necessità diverse trarranno giovamento da protocolli diversi, probabilmente. Quella specifica persona su cosa avrebbe bisogno di lavorare? Sulla socializzazione? Sul linguaggio? Ha problemi di umore in comorbilità? Come se la cava a scuola? etc. etc. Serve una diagnosi funzionale approfondita per capire quali sono gli obiettivi da selezionare, ed anche in base a quelli scegliere i metodi con cui lavorare. Una diagnosi funzionale ben fatta è il vostro bollo rosso che vi dice “VOI SIETE QUI”, e da lì capite in che direzione muovervi.

Stay tuned per le prossime puntate!