L’educazione neurodiversa, o del perché nessuno vede l’Everest

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Questo post si ricollega al precedente, in un certo senso. Perché è legittimo chiedersi: ma se questo problema dell’ipersensorialità è così importante, così forte nella vita di una persona autistica, è fondamentale anzi, praticamente è l’Everest della questione autistica… perché non ci se n’accorge? Perché si arriva a 8 (Aspiebaby),12 (Asperboy) o addirittura 48 anni (me) senza una diagnosi?

La risposta è: cultural erasure. Cioè tradotto: cancellazione culturale. Viviamo immersi in una cultura neurotipica perché la maggioranza delle persone è neurotipica. Quindi è una cultura che non ha sviluppato nessun tipo di consapevolezza di questi fenomeni, nessuna “cultura” e narrazione di questi fenomeni, anzi al contrario, tende a ignorarli, a non vederli, se li vede li interpreta e li spiega in modo errato, e quindi in un certo senso tende a non farli esistere consapevolmente. Per le stesse persone che ne sono coinvolte, è questa ‘a cosa grave.

Quando siete bambini e volete uscire, per esempio, vostra madre vi dirà “Ue’, stat’accuort, che fuori fa fredd’!”, e vi farà mettere la maglia di lana, mica dirà qualcosa tipo “Stai attento che oggi c’è troppa luce e rischi di andare in sovraccarico” (porgendoti degli occhiali da sole). Quindi voi crescerete senza rendervi conto che se dopo un po’ là fuori vi sentite cotti non è stanchezza o la maglia di lana che pizzica (anche), è che voi il sole non lo reggete molto bene.
Ma non c’è solo il non dire, c’è anche il negare apertamente. Al bambino che va dalla maestra a scuola a dire che “maestra, l’acqua ha un sapore cattivo”, la maestra risponderà spazientita “ma dai Gigino, ma che stai dicendo, l’acqua non ha nessun sapore! Bevi e non fare storie”. Così Gigino si abituerà giorno dopo giorno a non considerare attendibili le proprie sensazioni corporee, a escluderle anche dalla coscienza per sopravvivere.

Per anni io mi sono considerata una nata stanca. Una che alle 7 di sera doveva prendere qualcosa per il malditesta, che si “spegneva” in determinate circostanze, che sembrava non riuscire a tenere il passo con tutti gli altri in cose che apparentemente tutti facevano senza sforzo. Mi sono sforzata per anni di fare le cose che facevano gli altri, come gli altri. Pensando che la fatica che sentivo io fosse la fatica degli altri, oppure un prodotto della mia “incapacità” personale. Mi sono colpevolizzata e sono stata anche duramente colpevolizzata, perché faticavo e ogni tanto pure crollavo di brutto. Tutto è arrivato ad un A-HA! moment quando ho avuto la mia diagnosi. Da lì è iniziato un processo di consapevolezza di me, di come funziono, che dura ancora oggi. Ancora oggi, io capisco cose nuove di come funziona il mio cervello, trovo spiegazioni per fenomeni che fino ad ora erano stati imputati a cattiva volontà, debolezza di carattere, “farlo apposta” magari…

Ho un ricordo confuso ma doloroso degli anni immediatamente precedenti la diagnosi di mio figlio. Stava male, stava sempre peggio anzi, e non sapevo come aiutarlo. Ero completamente impotente a volte, davanti a questo ragazzino che non riusciva a stare in classe, scappava dall’aula, non voleva andare in certi posti, ogni tanto crollava in crisi di rabbia o di pianto o di panico che si concludevano spesso al pronto soccorso, per motivi che non riuscivamo a individuare con chiarezza, crisi che lasciavano tutti spossati per giorni. Nessuno mi dava spiegazioni convincenti, e non era una novità. Dicevano che lo faceva apposta, che era isteria, che dovevo smettere di dargliela buona, che che che… Per anni, fin da quando era piccolo, mi sono abituata al fatto che indossasse solo alcuni vestiti e sempre quelli, che rifiutasse molti cibi, che avesse insomma delle particolarità… Ma ogni volta non sapevo spiegarmelo correttamente, addirittura pensavo che non volesse entrare nelle chiese e nelle palestre perché lo spazio gli sembrava troppo grande. E invece era il rimbombo il problema, il suono, la sua ipersensorialità acustica, ma l’ho capito *dopo*. L’unica cosa che sapevo è che mi somigliava ma in una versione più estrema. In fondo anche io sono un po’ così, mi dicevo e dicevo a mio marito, per cercare di difenderlo.

Ma ogni volta che ne parlavamo fuori dalla cerchia familiare stretta, anzi a pensarci bene anche nella cerchia familiare, anche parlandone con psicologi e specialisti, tutto veniva liquidato come non importante. Come una specie di fissa mia, che lo viziavo. Nella relazione clinica di un famoso centro all’eccellenza per disturbi del comportamento non c’è traccia, niente, di tutto quello che faticosamente avevo spiegato alle psicologhe: delle difficoltà a farlo mangiare, a portarlo nei luoghi ampi, dei calzini che andavano lavati ogni sera perché lui metteva solo quelli, del fatto che dovevo infilare i calzini in un certo modo altrimenti si infuriava etc etc etc etc etc…
Cancellazione culturale, appunto.

E quindi, quando ho trovato una possibile chiave per spiegare questi comportamenti cosa ho fatto? Ho provato a usarla, ovvio. E da lì l’Asperboy è stato subito meglio. I suoi comportamenti sono diventati spiegabili, per la prima volta. I suoi momenti di crisi sono diventati *prevenibili*, almeno in parte. Lui ha iniziato a capire come funziona. Gli abbiamo dato parole per spiegare cosa gli succede. Quando quest’anno gli ho spiegato cosa è una derealizzazione, per esempio, lui ha detto “ma io queste cose ce le ho fin da piccolo!”. Le aveva, ne era terrorizzato, pensava come classico che fosse una cosa che capitava a tutti, vedeva che nessuno ne parlava e quindi non ne parlava nemmeno lui…. Io ne ho avute in vita mia, ma nemmeno io ne ho mai parlato con nessuno, e mai sarei stata di ricondurre quelle strane e sgradevoli situazioni a quello che ogni giorno viveva mio figlio davanti a me.
Oggi l’Asperboy va a scuola e non scappa più. Ha i suoi occhiali per schermare le frequenze di luce a cui è ipersensibile, ha le cuffie per i momenti di rumore, ha accanto insegnanti e compagni che sanno cos’è l’Everest e capiscono perfettamente quando ha bisogno di silenzio e tranquillità perché sta andando in sovraccarico, sa meglio quali sono i suoi limiti. Io non mi sento più impotente: posso insegnargli a capirsi, rispettarsi, gestirsi come persona neurodiversa. E questo funziona.

Allora, una società dove si spiega ai bambini che potrebbero avere delle sensazioni corporee o comunque interiori che possono sembrare strane, ma che possono parlarne con gli adulti e potranno avere aiuto e riconoscimento, non sarebbe meglio? Dobbiamo avere una forma di educazione quotidiana che “veda l’Everest”, che contempli insomma la neurodiversità come possibilità dell’essere umano. Un’educazione per neurodiversi. Per individuare prima i bambini neurodiversi, prima che diventino adolescenti sofferenti e adulti spezzati. Per aiutare i bambini, gli adolescenti e gli adulti neurodiversi a comprendersi, a trovarsi con sé stessi. A stare meglio con sé stessi ed anche con il resto del mondo, cercando un rispetto reciproco, non una cancellazione di una delle parti.
La storia di mio figlio per me è stata la dimostrazione che non c’è niente di più potente al mondo che essere finalmente sé stessi, niente di più risanatore.
Facciamolo.

Di sabbia, nebbia e luce felice

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1) Tempo fa accompagnavo l’Asperboy a uno dei periodici appuntamenti dal dentista. Per gestire meglio le situazioni quando lui è sulla poltrona del paziente a me tocca stare in un angolo della stanza pronta a intervenire se necessario. Lui sotto il trapano, diciamo, ed io sotto pressione. E infatti mentre ero lì nel mio angolino quel giorno e guardavo mio figlio sobbalzare e contrarsi per il fastidio ho iniziato a sentire l’ansia che montava, una gran voglia di alzarmi e scappare, il tutto condito di tristezza e inquietudine, insomma una situazione per me sgradevole. E l’ho attribuita alla tensione perché lì davanti mio figlio, sangue del mio sangue, stava passando un brutto quarto d’ora. Soffrivo per lui insomma.
Poi, siccome giro sempre con gli occhiali da sole e i tappi per le orecchie in borsa, ho pensato di mettermeli. Le onnipresenti luci al neon le percepivo molto meno, il rumore scavanervi del trapano anche. E dopo qualche minuto mi sono accorta di una cosa strana: l’ansia era sparita. La voglia di scappare anche. Ho guardato mio figlio sulla poltrona, ho fatto spallucce e ho pensato allegramente “vabbeeeeeee’… sopravviverà”.

2) Negli ultimi anni ho avuto crescenti difficoltà a studiare, in particolare a leggere. Leggere era diventato faticoso, dovevo rileggere la stessa frase più volte per assimilarne il contenuto, e comunque dopo poco mi fermavo e mettevo via il libro. Era una cosa molto deprimente. La definivo nebbia cognitiva, ma di quella che si taglia con il coltello. Poi ho scoperto le lenti di Irlen, che lavorano diminuendo lo stress visivo, e bam, di colpo riesco di nuovo a leggere molto più scorrevolmente. E’ bastata una lente filtrante che filtra le frequenze di luce specifiche a cui il mio sistema nervoso è ipersensibile. Non stavo proprio rincojonendo, insomma, era lo stress visivo crescente (età, malattie) a impastoiarmi le facoltà cognitive.

3) Decido di andare in centro nonostante ci sia uno spettacolo di carri allegorici con musica fortissima, e non ho dietro le cuffie. Più mi avvicino più mi sento male, veri e propri crampi alla pancia. Alla fine decido di tornare a casa rapidamente pensando di avere un attacco di colite, insomma mi serve un bagno alla svelta. Arrivo sotto casa e non ho più niente. Allora ritorno verso il centro. Più mi avvicino al rumore e più i crampi ritornano. Faccio di nuovo la prova: se mi allontano i crampi passano. In pratica, capisco che ho i crampi per il rumore. L’espressione “questa musica fa ca’are” assume di colpo nuovi inaspettati significati…

4) Sono a lezione, all’università. Il docente decide che invece di proiettare le immagini sullo schermo tenendo le luci accese in modo che si possano prendere appunti è meglio farlo con le luci spente, perché si vede meglio. Il contrasto tra lo schermo violentemente illuminato ed il resto della sala buia è evidente. Improvvisamente inizio ad avere sonno. Non riesco a tenere gli occhi aperti, passo il resto della lezione a lottare faticosamente contro questa specie di torpore. Non capisco come mai, perché in realtà ho dormito la notte scorsa. Finisce la lezione, mi alzo per uscire, stranamente il sonno mi passa.

5) Sono a casa, dovrei riordinare. Ho addosso dei vestiti scomodi per me, sono troppo caldi, stringono, è come se ne sentissi il fastidio ad ogni movimento. Non riesco a mettere insieme un piano d’azione per riordinare le cose, vago per la casa inconcludente, mi accorgo che cerco istintivamente di restare ferma il più possibile. Poi decido di cambiarmi, metto su una canottiera e un paio di pantaloncini corti larghissimi, sticazzi l’eleganza. Improvvisamente divento la mano destra di Dio, ho chiaro in testa cosa fare, inizio a farlo e nel giro di poco tutto quello che volevo sistemare è a posto, ordinato e pulito.

Potrei continuare con gli esempi, perché ne trovo ogni giorno di nuovi, ma il succo di tutta la questione è: la percezione sensoriale in una persona autistica come me non si limita al solo senso interessato direttamente, e nemmeno ai soli sensi in generale, come si potrebbe pensare. Ha a che vedere con l’elaborazione della percezione stessa, con l’integrazione cognitiva, con le funzioni autonomiche, con le funzioni esecutive, persino con le emozioni.

Il concetto di “stress visivo”, per esempio, non è qualcosa limitato alla sola vista. Non è che semplicisticamente “mi dà fastidio troppa luce”, come se fosse una questione di abbagliamento e via, è tutto il sistema che in presenza dello stimolo eccessivo viene impacciato in modo subdolo. Lo stress è di tutto l’individuo. Quando ho le mie lenti Irlen non solo sono più lucida, capisco le cose con meno fatica, funziono con meno fatica, ma  vedo tutto più felice. Non trovo parola migliore per definirlo: quando ho lenti di Irlen, le cose che vedo per me diventano più luminose e felici (e io pure). Ci sono persone, come mio figlio, che in presenza di luce eccessiva non adeguatamente filtrata possono avere addirittura delle violente derealizzazioni. Io no, ma è come se avessi una sorta di leggera derealizzazione costante, come se camminassi su una sabbia che mi rallenta… in modo impercettibile, ogni singolo momento, ma alla fine la stanchezza si accumula.

Ecco, una delle cose da tenere presenti con l’ipersensorialità è che può essere subdola. Vuoi perché come cultura non siamo abituati a prenderla in considerazione, non la conosciamo, c’è una sorta di rimozione collettiva, di ignoranza profonda rispetto alla sensorialità neurodiversa, al punto che manco i neurodiversi se ne rendono conto… Vuoi perché per gli autistici sembra essere spesso più difficile identificare ed etichettare correttamente emozioni e sensazioni. Il risultato finale è quello che vedete negli episodi raccontati sopra: non si pensa che si possa arrivare a star male o a non funzionare per una questione di sovraccarico sensoriale. Non si pensa che un sovraccarico sensoriale poi diventi un sovraccarico di tutto il sistema, fino alle funzioni superiori. Ma è esattamente quello che succede.

Non so spiegarmi perché l’aspetto sensoriale dell’autismo sia stato così a lungo trascurato, al punto da apparire nei criteri diagnostici solo con l’ultima edizione del DSM. La cosa peggiore è che in conseguenza di questa rimozione culturale un intero sistema di cure, gestione, educazione, intervento, chiamateli come vi pare, è stato messo su e portato avanti per decenni per gli autistici ignorando questo aspetto così importante, così determinante per lo sviluppo ed il funzionamento della persona autistica. Ed è più che un peccato, è una cosa che grida vendetta davanti a Dio e agli uomini, perché ha significato e significa ancora oggi mettere gli autistici in condizioni di inutile fatica e appesantimento mentre cercano di fare le cose che tutti facciamo. Ci vuole un ripensamento alla luce della consapevolezza che abbiamo oggi. Pensate per esempio al bambino autistico che in classe cerca di capire cosa voglia da lui l’insegnante e cosa deve fare, mentre luci o suoni disturbanti sovraccaricano il suo sistema in modo subdolo e continuo impedendogli di capire al meglio delle sue possibilità, pensare al meglio delle sue capacità, agire al meglio, sentirsi di buon umore e positivo… In pratica, è come chiedere ad uno scalatore di andare in parete con dei pesi supplementari attaccati a braccia e gambe che lo rallentano e lo stancano molto più del necessario. E gli fanno pure girare le scatole. Meglio di no, che ne dite?

EDIT: esistono sostrati neurologici per questo tipo di fenomeni. Le aree cerebrali deputate alla ricezione e  processamento delle nostre percezioni sensoriali a livello talamico, che è il primo “centro di smistamento” per queste informazioni, hanno collegamenti anche con altre aree, per esempio con quelle deputate al controllo autonomico dell’organismo, o anche alle reazioni emotive (vecchi ricordi di università).  Negli autistici alcuni canali sensoriali sono maggiormente rappresentanti a livello di connessioni cerebrali, poi. E questo può spiegare perché differenti percezioni visive, ad esempio, in una persona autistica profondamente visiva possano rendere più tristi o allegri senza un apparente perché.

(nella foto, installazione Light is Time di Tsuyoshi Tane, foto di Takuji Shimmura)

Il prezzo della passione

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No, non è il titolo di una telenovela o di un romanzo Harmony. E’ una riflessione sull’aspetto pratico ed anche economico degli interessi speciali, specie di quelli davvero assorbenti e che sai – lo sai per esperienza ormai – che comunque non dureranno in eterno. Al momento sono in fissa con i viaggi, o meglio con il packing per i viaggi. Come fare i bagagli, cosa portare e cosa no, come impacchettare nel modo più efficiente, quali sono le borse valigie trolley e gadget per viaggiatori più utili e tecnologicamente avanzati etc. Diciamo che è un paio d’anni che ho questo interesse e quindi ho accumulato una conoscenza enciclopedica dei modi di piegare un paio di mutande per occupare meno spazio in valigia, e come fare le valigie portandoti pure i tuoi due pitoni domestici discretamente dissimulati in un bagaglio da cabina, ma anche una discreta quantità di oggetti ad hoc: zaini tecnici, gadget elettronici e non, packing cubes, abbigliamento multifunzione e convertibile da viaggio etc.. Detta in altre parole, Hillary sull’Everest era un boy scout al mio confronto. Ed ora arriviamo alla questione: io non sono Hillary che deve andare sull’Everest, io sono una normalissima autistica per di più con una salva di malattie croniche per cui non sull’Everest, ma manco sul Monte Pelato qui vicino a Pisa andrò, probabilmente… e tutte queste cose rappresentano un investimento economico notevole, se le mettete tutte insieme. E poi non sono proprio una globe trotter, tengo famiglia, figli, cani, insomma io sono attrezzatissima per viaggiare, ma viaggio per brevi distanze di solito. L’anno scorso la maggior parte dei viaggi sono stati per andare a trovare i miei e frequentare un master due volte al mese a 300 km da qui. Facevo su e giù come un criceto sulla ruota, in sostanza, ma un criceto con una ruota fichissima e attrezzatissima, sia chiaro.

Quindi spesso mi chiedo: vale la pena? E’ saggio? E’ sostenibile economicamente?
Da un punto di vista neurotipico, sicuramente no. Infatti mio marito alza gli occhi al cielo rassegnato e protesta con viva e vibrante indignazione ad ogni strano acquisto. Da un punto di vista autistico, questo è un interesse speciale ed è meglio del Prozac per mantenere alto l’umore, a bada le ossessioni (quelle vere) ed avere un buon funzionamento anche sociale*.

Agganciarsi all’interesse speciale è fondamentale per tirar fuori l’autistico dal buco in cui spesso finisce per due motivi: da un lato, la difficoltà di interazione con il mondo esterno, che lui non capisce e che non capisce lui e quindi genera frustrazione e ansia, e dall’altro l’iperfocus appunto su argomenti che lo appassionano al punto che non gli interessa a paragone fare altro.
Chiaramente non basta avere un interesse speciale e basta, bisogna anche gestirlo in modo intelligente perché diventi un traino per il resto. Nel mio caso, è andata a finire che a forza di leggere siti che parlano di viaggio… ho organizzato qualche viaggio, e l’ho organizzato anche per il piacere di preparare i bagagli e sperimentare tutta la mia fantastica attrezzatura e vedere se è così efficiente e utile. Organizzo viaggi con la mia famiglia, quindi non solo esco di casa e dalla mia comfort zone io, ma anche i miei figli. E questo è solo un bene: affrontiamo imprevisti, ci adattiamo a circostanze diverse dalle solite, mangiamo cose nuove, vediamo gente, facciamo cose. Sono esperienze sul campo che nessuna psicoterapia potrà darti, se vogliamo fare il paragone con qualcosa che spesso si consiglia agli autistici in difficoltà.
Sapere che parto con la mia attrezzatura e pronta a quasi tutte le evenienze mi aiuta a superare l’ansia all’idea che se usciamo dalla comfort zone potrebbe capitare qualche imprevisto catastrofico ed io potrei ritrovarmi impotente (intendiamoci, gli imprevisti ci saranno, e qualcuno moderatamente catastrofico,  e lo so, ma parto più tranquilla se sono attrezzata).

Quando il mio interesse speciale era la profumeria, andavo quasi tutte le settimane alla profumeria storica della mia città e provavo i profumi proposti, intrattenendomi a parlare con la proprietaria e la sua collaboratrice. Frequentavo forum su internet sull’argomento, ho conosciuto una persona che è diventata una cara amica così, ho fatto viaggi, di nuovo, per andare a conoscere persone e partecipare a manifestazioni sull’argomento, o andare a scovare profumi d’epoca in profumerie lontane… Avere un interesse speciale può non essere solo stare chiusi nella propria stanza a leggere materiale sull’argomento.

Quindi la risposta alla faccia perplessa di mio marito e alla sua domanda “ma cosa te ne fai di questo?” quando arriva uno dei miei acquisti per interesse speciale potrebbe essere “ci vivo, ci resto viva, e funzionante, ecco cosa ci faccio”.

Ovviamente, la cosa va presa cum grano salis. Non è che basti dire “è un interesse speciale” e con quello si giustifica pure l’acquisto del trentordicesimo zaino super accessoriato da DJ anche se tu non sei un DJ (che però credetemi, è fighissimo, ha pure i compartimenti per cavi e casse audio!). L’autistico *veramente* appassionato è *veramente* a rischio di spendere un sacco di soldi per seguire il proprio interesse, rischia di diventare una dipendenza peggio delle slot machine, ed è qui che deve intervenire una pianificazione delle spese, e un po’ di continenza. Per esempio, fissarsi un budget mensile e non sgarrare (vabe’, non troppo, via). Oppure chiedersi millemila volte se è proprio vitale, necessario, assolutamente imprescindibile… (e rispondersi onestamente). Se non esistano versioni più economiche e ugualmente soddisfacenti per i propri rigidi standard (o se questi standard non si possano un po’ ammorbidire). O anche, altra cosa che fa benissimo, se non sia possibile  costruirsi qualcosa di simile da soli. Nel periodo in cui avevo i bambini piccoli mi sono appassionata di baby carriers, tutto quello che permette di portare i bambini sulla schiena o comunque addosso senza faticare. Fasce, sling, baby bag, nominatene una, io l’ho usata. Sono diventata l’esperta mondiale in fatto di fasce, ovvio, e le ho volute provare *tutte*. Le avevo tutte, quindi, ma alla fine ho imparato a farmele da sola, e l’Aspiebaby aveva il suo mei tai estivo e quello invernale, pezzi unici e personalizzati fatti da me. Con ricadute positive non solo sul portafogli, ma anche sulle mie abilità manuali e la mia autostima. Win-win!

* NO, non sto dicendo che potete smettere di prendere il Prozac e buttarvi sugli interessi speciali. Ho usato un’iperbole, in realtà sto dicendo che gli interessi speciali sono vitali per il benessere psicologico di una persona autistica. E aiutano, quello sì. Ma se il vostro medico vi ha prescritto dei farmaci e avete dei dubbi parlatene con lui assolutamente, prima di travisare quello che leggete su un blog squinternato e neurodiverso e combinare un casino, ok?

Stanca

stanca

Ieri mi sono rivista Unrest, un film documentario sull’encefalomielite mialgica, o ME. Che è il nome figo per la sindrome da fatica cronica.
Se vi capita guardatelo, lo trovate su Netflix. Non è facilissimo da guardare, perché si pensa alla ME come alla malattia dei nati stanchi, ‘na robetta leggera in fondo. Che sia semplicemente essere un po’ culopesi insomma. Se mi guardaste vivere probabilmente pensereste proprio così: questa è proprio ‘na culopeso, nata stanca. E invece.

Nel documentario si vedono soprattutto persone con un quadro grave di ME: sono confinati a letto, in sostanza, con luci ridotte al minimo, magari con cuffie per non sentire i rumori. Qualcuno non parla più, e deve essere alimentato con un sondino. Per anni. La maggior parte sono donne, anche molto giovani, molti di loro si suicidano. Altri vengono ricoverati forzatamente in reparti psichiatrici, perché l’establishment medico poco aggiornato pensa che non siano malati fisicamente, ma che abbiano un disturbo di conversione. Il nome moderno dell’isteria freudiana. Grazie eh.

Non si parla molto di persone con ME a medio o alto funzionamento, come me. E mi va anche bene, perché ognuno racconta la propria storia, e questo è un film fatto da persone che nello “spettro” della ME sono nella parte severa, quelli proprio invisibili perché confinati in casa. Quel che viene detto rapidamente è che quando incontrate una persona con una forma medio-lieve potreste non capire che è malata. Che in fondo è un po’ simile al fenomeno per cui se incontrate una persona con autismo ad alto funzionamento potreste non rendervi conto che è autistica, appunto (parentesi: io sempre queste condizioni invisibili, misconosciute e fraintese mi becco, che culo).

Il fatto è che, come illustra bene il documentario, siamo una cultura che ancora fatica a credere che le persone che deviano dalla norma non lo fanno per scelta, ma perché sono così davvero, o c’è qualcosa che le fa essere così al di là della loro volontà. Siamo ancora prigionieri di una mentalità che risale almeno all’antica Roma, per cui discostarsi dalla norma era visto sempre come una scelta consapevole, un capriccio, un volerlo fare a spregio quasi. E quindi se una persona ha dei comportamenti “diversi”, bizzarri per la maggioranza, se reagisce in modi insoliti, se sembra sana ma dice di non riuscire a fare le cose che fanno tutti o che faceva fino a poco tempo prima… è evidente che lo faccia apposta, che abbia la volontà di fare così.

E invece è esattamente l’opposto, soprattutto per le persone ad alto funzionamento, di qualunque condizione si parli (autismo o ME in questo caso). Cioè, non solo quel che fanno di bizzarro o incomprensibile non scelgono affatto di farlo, ma dietro ogni loro gesto “normale”, che magari passa inosservato proprio perché normale, è proprio lì invece che c’è dietro la volontà cosciente e costante di farlo. Altrimenti sarebbe impossibile. Le persone vedono che spesso dico che sono stanca e mi siedo a riposare, o rimango a casa giornate intere. Ma non vedono che io la mattina mi alzo con un deliberato sforzo di volontà, se fosse per il mio corpo me ne resterei a letto. Io ogni giorno rimetto a posto casa, io esco a fare un po’ di spesa, io sto dietro alla cura dei miei figli, perché voglio farlo e mi sottopongo a sforzi che manco vi immaginate, per farlo ancora un po’, per riuscire a fare un’altra cosa, una sola, e poi vado a crollare sul letto di nuovo. E mi riposo un po’, e poi ricomincio, mi tiro su e vado. La  mia volontà è quella che mi fa fare le cose, non quella che non me le fa fare.

La cosa che mi fa incazzare – perché io non sono una paziente paziente, io mi incazzo a ‘na certa – è che questo equivoco ti espone ad uno stillicidio costante di umiliazione, proprio perché questa fatica, e questa volontà che ti tiene su, non vengono viste. Anzi, il fatto che ti tieni su a forza di volontà e incazzatura alla fine ti frega, perché visto che non sei mica malata? E ti ritrovi spesso umiliata anche perché devi chiedere una mano per tante cose, e magari ti senti rispondere con aria stupita o scocciata “ma non puoi farlo da sola?”, e CAZZO NO, SE POTEVO FARLO DA SOLA L’AVEVO GIA’ FATTO, TI PARE? Cerco di fare da sola tutto il possibile, ma c’ho dei limiti ormai.

E last but not least, non si riesce proprio a far passare il concetto che questa, come altre malattie croniche, non passa in 48h. Che è purtroppo il tempo massimo che la gente là fuori riesce a ritenere in memoria tutta la rava e la fava che gli hai spiegato coi disegnini sul fatto che stai male e quindi non riesci a fare tutte le cose che facevi ‘na volta e che c’è un motivo etc etc etc. Insomma ti offrono comprensione sostegno e aiuto, poi però dopo un paio di giorni cominciano a chiedersi perché non migliori, non esci di casa alle 7 come ‘na volta e non ti ricarichi sulle spalle il solito fardello di incombenze. Eh, bella domanda. Guardatevi il film, va’, che io mi so’ scocciata di spiegarvelo.

(foto di un gattino perché un po’ di pucciosità ci voleva)

Shakespeare in vacanza

shakespeareinlove

Domani parto, vado con l’Aspiebaby per qualche giorno in un parco divertimenti (divertimenti per lei, io mi consumerò nella tensione che tutto vada liscio 😅). Siccome che so’ autistica, ma soprattutto lo è anche lei, sto studiando le mappe, le recensioni online e programmando le giornate in modo da sapere dove andremo, cosa faremo, dove mangeremo esattamente, in modo da evitare tempi morti se possibile, trovare il cibo giusto, gli intrattenimenti giusti, e avere un piano B per ogni cosa.

E’ la parte assieme “esaltante” e logorante dei viaggi per me, programmare in modo che tutti stiano bene, e anche se siamo una famiglia neurodiversa si riesca a fare le cose che vogliamo fare senza meltdown… o con meno meltdown possibile. Ormai ne ho fatta un’arte, insomma mi sono arredata il tunnel.

Il bello di tutto questo è che ormai lo so che anche se programmo tutto al minuto, ci sarà una tale serie di imprevisti sulla mia strada che andrà tutto diversamente ma, come dicono in Shakespeare in love, “Andrà tutto bene!” “E come??” “Non lo so… è un mistero!”.

(Mistero ‘na sega poi, è che ci sono io che mi faccio il mazzo! 😂😂)

Pikkoli anceli al pronto soccorso

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Perché si va all’ospedale? Per farsi un giretto turistico? Per passare una piacevole serata? Per fare cose vedere gente? Su su, facciamo ipotesi. Vi pare strano chiederselo? Eppure c’è chi pensa che si possa andare in ospedale per motivi diversi dallo stare effettivamente male ed aver bisogno di aiuto.

La domanda infatti sorge spontanea quando sei autistico e vai all’ospedale, più precisamente al pronto soccorso, perché stai male. Perché potrebbe succedervi quello che è capitato a noi l’altro giorno.

L’Asperboy stava male. Da qualche giorno. Crisi lipotimiche, letargia, pallore evidente, crampi, senso di stordimento. Dopo due o tre giorni così, una sera ha la madre di tutte le crisi lipotimiche, inizia a gridare che ha un malditesta fortissimo, sente cose che non ci sono, insomma gli butto addosso qualcosa e lo carico in macchina.

Arriviamo in ospedale che è anche in piena crisi di panico, pensa di avere qualcosa di grave, gli fanno il triage e lo mettono in una stanza. La solita, quella dei casi psichiatrici.

Perché, dovete sapere una cosa: se siete autistici, potete avere solo l’autismo. Vi presentate al pronto soccorso lamentando un malessere? E’ tutto autismo. Siete autistici no? Io sto seriamente considerando l’idea di non dire più in ospedale che mio figlio è autistico, quando ce lo porto, perché immediatamente viene catalogato sotto la voce “autistico che fa l’autistico agitato”, e non prendono in considerazione l’idea che abbia altro, sotto l’agitazione (che se stai male è pure comprensibile tra l’altro).

Mi è già capitato, una volta l’ho portato in pronto soccorso con dolori addominali lancinanti, e la str… ahem, la dottoressa di turno continuava a sostenere che fosse al massimo un po’ di aria intestinale. Ho dovuto insistere per avere un’ecografia. Alla fine, c’erano segni di versamento ematico nell’addome, probabilmente si era rotta una cisti. Altro che aria nella pancia.
Questa volta idem ma con patate, perché la dottoressa di turno arriva ed esordisce chiedendomi chi ha in carico mio figlio. Lì per lì non capisco la domanda, l’ho portato lì per sintomi anche e soprattutto di tipo fisico, non puramente psichiatrico. Le cose mi si chiariscono quando la dottoressa mi chiede, letteralmente, che cosa ce l’ho portato a fare mio figlio lì da loro. Basisco.
Per un attimo non capisco, poi capisco e la cosa mi arriva come un calcio in bocca. Mi sta dicendo che mio figlio (che lei non ha ancora visitato) non ha un cazzo, secondo lei, è “solo” in crisi di agitazione, e che non vede cosa c’entrino loro, quindi.
E qui basisco ancora di più, perché se anche fosse che mio figlio non ha niente di organico, loro sono un ospedale pubblico di zona, di una zona in cui anche mio figlio vive ed anche lui ha diritto a ricevere qualunque cura sia necessaria, come gli altri cittadini. Anche da paziente psichiatrico, nel caso. Anche da autistico.

Ve la faccio breve: insisto che voglio sapere se ci sono motivi organici per quello che ha mio figlio, riesco a fargli fare un ECG, che risulta a posto. Lui è calmo anche se debolissimo, io rifiuto altre analisi perché già il giorno prima ne ha fatte uno stonfo e aspettiamo i risultati di quelle*. Decido di portarmelo via a casa, tanto qui non c’è niente per lui. La dottoressa ci porta i fogli per la dimissione, porge la mano a mio figlio per salutare. Lui la guarda e non fa una mossa. Spiego alla dottoressa che lui non stringe la mano a nessuno, non pare convinta ma abbozza. Ce ne andiamo.
In macchina la tensione cala, e l’Asperboy mi fa “Io sono autistico, ma pure se non lo fossi io la mano non glie la stringevo a quella”. Io ridendo “Ma dai, sei proprio stronzo” E lui “NO NO, è lei la stronza. Io sono un pikkolo ancelo!”. Ridiamo, esausti. Che altro vuoi fa’, incazzarti?

* sì, dalle analisi risulta anche qualcosa di organico, alla fine. Sulla mia tomba probabilmente farò scrivere “Visto? Ve l’avevo detto che non era autismo!”

Elementare, Watson?

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Un’esperienza che è purtroppo comune a molti genitori di autistici è sentirsi chiamare dalla scuola del creaturo perché il creaturo stesso sta dando il meglio di sé. Sta avendo un meltdown, o ha menato un compagno, o ha tirato un banco, o ha cercato di scappare dalla scuola… Siccome non ce la fanno a gestire queste situazioni, o non ritengono che sia compito loro, chiamano il genitore perché venga a calmare o riprendersi la prole. Così possono continuare la loro attività didattica senza quest’impiccio.

E già così, ce ne sarebbe da incazzarsi. Ma l’incazzatura vera arriva quando, arrivati a scuola, ci si sente dire qualcosa tipo “All’improvviso è diventato verde, enorme, gli si sono strappati pure i vestiti, e ha cominciato a tirare roba in giro. Ma non era successo nulla!”
Non era successo nulla?
Nulla??
Cioè, io dovrei credere che mio figlio, quella ombrosa timida creatura, diventa l’incredibile Hulk così, senza motivo. Perché quel giorno je gira de fa’ così. Perché magari i pianeti si sono allineati male a nostra insaputa. Aspetta che ci provo, mi concentro… no niente, non riesco proprio a crederci.
E molti genitori invece devono accettare che sia così, perché i figli sono ragazzini autistici non verbali, come si usa dire, e quindi non comunicano verbalmente e hanno difficoltà a farlo non verbalmente, oltre al fatto poi che, che tu sia autistico neurotipico o venusiano, se sei un bambino la tua parola a scuola conta come il due di picche quando briscola è bastoni, perché si sa che i bambini sono furbi eh…

I miei figli però sono verbali (pure troppo verbali a volte), e quindi possono raccontare cosa è successo. Ed è chiaro che qualcosa era successo eccome, in quelle occasioni. Bastava osservare la situazione con calma e con l’occhio autistico, diciamo, e non serviva essere Sherlock Holmes per capire cosa fosse successo. Di solito le cose andavano così: arrivo trafelata a scuola, un’affannata prof mi dice qualcosa tipo “all’improvviso è scattato, ha anche morso un compagno, ma non stava succedendo nulla!”.
Io prendo l’Asperboy, lo porto via e in macchina, con calma, gli chiedo “Ok, che è successo?”. E lui comincia “Ma’, oggi sono arrivato in classe e c’era un supplente…”.
Ah, il supplente. Colui/colei che per definizione non sa ‘na mazza di mio figlio e di come va gestito, e soprattutto un cambiamento inatteso e non programmato per lui. Ho chiesto fino a sgolarmi a scuola che per favore cortesemente mi avvisino se ci sono supplenti, è importante per noi saperle ‘ste cose così prepariamo l’Asperboy al cambiamento, ma niente, la segreteria se ne sbatte altamente, ogni volta è una sorpresa. E agli autistici non piacciono le sorprese. Il prosieguo dimostrerà anche perché fanno bene a temerle.
L’Asperboy prosegue “…siccome c’era supplenza gli altri facevano pure più casino del solito, e questo ci ha fatto vedere un film…”
Quindi, proiettano un film per coprire un’ora buca, perfetto, per questo ogni mattina mi facevo il mazzo per riuscire a mandarlo a scuola, mio figlio, per vedere film. La classe di mio figlio poi all’epoca era affollata e rumorosissima. La classica classe pollaio, ci sono stata anche io durante una lezione: avrei appiccicato al muro metà dei compagni, che continuavano imperterriti a chiacchierare ad alta voce, tirarsi cose, azzuffarsi pure mentre i prof parlavano. Per noi una cosa insopportabile, per tutti gli altri una specie di sottofondo a cui abituarsi prima possibile. I film poi sono un trigger per mio figlio, e a scuola dovrebbero saperlo visto che non va MAI ai cineforum. Un film proiettato può essere stressante perché non sai mai cosa apparirà sullo schermo dopo, se qualcosa di spaventoso per te o no, e non è sotto il tuo controllo, non puoi premere pause e play come vuoi o mandare avanti se ci sono parti sgradevoli…
“…e quindi hanno messo Fantasia di Walt Disney…”
WTF??? Fantasia di Walt Disney? Ma cosa gli è saltato in mente di fargli vedere una schifezza simile, a ragazzini di 12 anni, di cui uno autistico,  una roba priva di filo logico, piena di immagini una più assurda e incomprensibile dell’altra, e di musica classica?? Tentate di narcotizzarli mediante noia? Peccato che per gli autistici la noia sia mortalmente ansiogena…
“…e c’era il ragazzo vicino a me che faceva un sacco di commenti cretini ad alta voce, faceva versi con la bocca, io gli ho chiesto di fare più piano e lui invece si è messo a urlarmi nelle orecchie apposta…”.
A questo punto, c’è ancora qualcuno che pensa che l’Asperboy sia scattato “senza nessun motivo”? Io no, Benedict Cumberbatch qui sopra nemmeno.
Ma va così. E il fatto è che è anche piuttosto inutile chiedere ai docenti di fare “l’analisi dell’antecedente”, cioè di cosa stava accadendo subito prima delle crisi comportamentali, come si usa tanto fare, finché non gli si insegna prima a vedere le cose dalla prospettiva di una persona autistica, come percepisce la realtà, quali sono le cose importanti e determinanti per lei. Continueranno a non vedere niente, perché non sanno cosa devono vedere. Non avranno nessun “a-ha! moment”, non capiranno comunque. E si perpetuerà il mito dell’autistico che scatta “senza motivo”. Ma il motivo c’è, *sempre*. E’ solo che non lo vedete.