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Penso che tutti avranno presente una delle prime scene del primo episodio di The Good Doctor, quella dove inizia lo spettacolo, in un certo senso: una grossa insegna aeroportuale cade accidentalmente, una pioggia di vetro investe un ragazzino, nella concitazione dei primi soccorsi Shaun si dimostra sorprendentemente capace di fare la cosa giusta. La vicenda poi si dipana per tutto l’episodio intervallata da altre storie complementari di cui, diciamocelo, non ce ne frega una beneamata ceppa.

Ora, tornando alla scena di cui dicevo, ci sono due cose che sono molto autistiche, e bravi gli sceneggiatori che le hanno inserite. La prima, la valvola unidirezionale improvvisata con una bottiglia di whisky, qualche tubo di gomma e scotch da carpentiere. Qui Shaun dimostra la capacità di vedere gli oggetti al di fuori degli schemi, degli utilizzi consueti, e costruire prima di tutto nella sua testa, visivamente, e quindi poi nella realtà, qualcosa di nuovo da oggetti consueti. Quella strana capacità di combinare in configurazioni nuove e con usi non standard gli oggetti per risolvere problemi che, credo, molti di noi condividono e che ti fa per esempio improvvisare un ciuccio con una caramella gommosa ed una bustina di plastica, così tua figlia smette di urlare perché ha perso il ciuccio all’Ikea… McGyver, uno di noi.

La seconda cosa è il sorrisetto beato di Shaun mentre fa quel che fa. Fateci caso. Non è teso, non è preoccupato, meno che mai angosciato. Si sta divertendo. Si sta divertendo, in mezzo a quella situazione pazzesca, perché sta facendo quello che gli piace fare, che sa fare molto bene, e questo gli procura un innegabile senso di appagamento. In quel momento, è un surfer che sta cavalcando l’onda. E prima che qualcuno storca il naso perché in una situazione del genere si sta divertendo, pensate che è il divertimento di Shaun che salva quel bambino. E’ il fatto che Shaun ricavi così tanto piacere dallo studio della medicina e del suo esercizio, che rendono possibile la sua conoscenza ed efficienza. E’ la passione di Shaun, il suo interesse assorbente in termine tecnico, a salvare il ragazzino. Ed è una sensazione che io credo molti autistici sperimentino quando c’è una situazione di emergenza o anche solo un problema da risolvere, ed è un problema in un campo che quell’autistico conosce bene, e allora al di là del problema, al di là dello stress, al di là della difficoltà ed anche del dolore se è presente, c’è l’entusiasmo dei neuroni che si buttano nella mischia gridando “EVVAI, ADESSO CI DIVERTIAMO A TROVARE UNA SOLUZIONE!”. Io la conosco, quella sensazione, l’ho sentita nelle situazioni più disparate e anche più disperate, anche in un pronto soccorso, anche se la cosa mi riguardava personalmente, perché c’è sempre una parte di me che affronta le cose in quel modo. E meno male che c’è. Perché è da lì che vengono le soluzioni, alla fine.
Quindi grazie a The Good Doctor che, in mezzo a tutte le polemiche, mi sta regalando la possibilità di riflettere un po’ su come siamo, come sono.

Quick tip

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L’Aspergirl è in piena fase adolescenziale, con tutti i fringe benefit compreso lo stuzzicamento di bollicini, che portava avanti con la passione di un interesse assorbente, purtroppo. In pratica ogni tanto quando emergeva dalla sua stanza ti accorgevi che aveva tentato di rifarsi i connotati.

Siccome il collare elisabetta sarebbe stata una soluzione efficace ma poco pratica, alla fine su suggerimento di RobyPoppins, la sua magica terapista, abbiamo provato questi: i cartelli dissuasori. Bingo, ha funzionato subito. Le condizioni della sua faccia sono decisamente migliorate (e lei ne è molto contenta)!

In pratica, sono dei meme, fatti con il classico meme generator internettiano e utilizzando come base immagini dei suoi adorati robottoni. Per l’esattezza e non a caso, del robottone che fa da psicoterapeuta agli altri, Rung. Stampati, plastificati e piazzati uno davanti alla scrivania, in bella vista, e l’altro, a tradimento, sullo specchio del bagno, cioè nei due posti dove maggiormente è a rischio di sbranamento faccia. Lei li vede e si ricorda di tenere le manine a posto. E come dicevo… hanno funzionato.
E anche questo problema l’abbiamo risolto. Avanti il prossimo. 

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Voglio il tasto pausa

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Qualche tempo fa, al tempo della mia diagnosi, avevo provato a chiedere lumi su un gruppo Asperger in merito alla menopausa.

Ora, la cosa che lì per lì mi ha sconcertato è che non si trova niente, praticamente, sulla menopausa delle donne autistiche. Nada. Avrò trovato un paio di blog in cui si menzionavano più o meno le stesse cose che passavo io, ma appunto venivano raccontate, come faccio io in un blog, senza nessuna pretesa di approfondimento. Meno che mai di spiegazione del perché succedono, figurarsi qualche indicazione per cercare di gestirle. Sono perplessa da questa assenza di informazioni, anche se in effetti probabilmente la mia è la prima consistente generazione di donne autistiche ad alto funzionamento che va in menopausa… prima non eravamo proprio diagnosticate come autistiche, e le autistiche non verbali, a basso funzionamento, chi volete che le ascoltasse?

Ora, mi ci vedete andare dal mio ginecologo e dirgli “senta, ho scoperto che sono autistica, e quindi ho dei problemi peculiari nel corso dell’entrata in menopausa, possiamo parlarne e vedere il da farsi?”. Da lì a passare per isterica che vuole attirare l’attenzione è un attimo. Ricordiamoci che è quello che quando andai da lui dicendo che stavo malissimo, avevo sbalzi di umore ma più tendenti al basso, irritabilità alle stelle, libido alle stalle, incapacità di svolgere le normali funzioni della vita quotidiana mi disse “eh la menopausa è fatta così, dovrà abituarsi”. Mesi e analisi (non prescritte da lui) dopo, si scopre che ero praticamente dissanguata dai cicli frequenti, strano che non mi reggessi più in piedi ve’? Ma si sa che noi donne esageriamo sempre ve’? (nota: NO, è vero il contrario, le donne si tengono in saccoccia quantità di sofferenza o difficoltà notevoli, in parte perché sono meglio attrezzate per farlo, in parte perché tanto se provano a dirlo si beccano subito la qualifica di lamentose femmine. E’ per questo che ci vogliono cinque anni in media per diagnosticare una malattia autoimmune ad una donna, o più di nove per diagnosticare un’endometriosi: perché i medici davanti ad una donna che dice “sto male” ci fanno sempre la tara, seeeeee figurati, questa lo so io che je servirebbe… mavaffambagno eh, grazie per la considerazione) . Ma pure se mi prendesse sul serio, che ne sa lui di autismo e menopausa, che a quanto pare manco gli autistici e gli addetti ai lavori ne sanno molto?

Come si fa a fare integrazione ormonale, con quali prodotti, quali dosi, in donne che hanno un’elevata, a volte elevatissima reazione a qualunque farmaco che vada a incidere sul sistema nervoso? Il fenomeno dell’ipersensibilità agli psicofarmaci è conosciuto in ambito autistico, per cui le dosi vanno spesso ridotte e comunque attentamente calibrate… ma anche per gli ormoni c’è lo stesso problema. I cortisonici per esempio li evito, perché gli effetti psichiatrici, sempre trascurati dai medici, in me e nelle mie figlie possono essere davvero importanti. Posso dire che le dosi di ormoni normalmente utilizzate per la contraccezione o per la più blanda delle terapie sostitutive possono mandarmi in depressione conclamata nel giro di poche settimane. Ma ora che anche i miei livelli ormonali stanno calando naturalmente, il mio sistema nervoso ne risente, e parecchio. E qui non so che fare. Tenterò la carta degli isoflavoni di soia, che Asperger me la mandi buona.

Tornando a me e le mie ovaie, il problema non sono le vampate (che non ho, al momento), e manco i peli sul mento (quelli sì, ma li posso strappare e pazienza), sono i meltdown, e le funzioni esecutive. E questo alle donne neurotipiche non ditemi che succede.
Da quando sono in premenopausa, il numero e la portata dei mie meltdown sono aumentati. Il giorno prima del ciclo, ho un appuntamento fisso con un meltdown così forte da lasciarmi spossata per almeno un paio di giorni. Di solito, è un melt di tipo depressivo, a volte è così violento che dopo aver pianto pure gli occhi in uno stato di disperazione così forte da pensare che non ne uscirò, mi ritrovo con uno shutdown da cui fatico davvero ad uscire. Mi muovo come il bradipo di Zootropolis, ma non è un’iperbole, è esattamente così. Non riesco nemmeno a guardare in faccia le persone, perché è un input intollerabile, che non riesco ad elaborare. E a questo livello di deplezione di energie non ero abituata. Mai nella mia carriera ovarica mi ero ritrovata alle prese con una situazione del genere. E non mi piace. Hai voglia a dire “abituati, poi va meglio”, qui non sta andando affatto meglio.
E poi ci sono le funzioni esecutive. La mia mente di cui sono sempre andata fierissima, che è sempre stata una spada… che si perde nelle cose da fare, nella sequenza di cose da fare, o che manco riesce a partire a volte. La memoria di lavoro c’è anche meno di prima. Questo sì che è devastante, per una che si è sempre pensata e vissuta prima di tutto come un cervello ben funzionante.
Sta facendo capolino sogghignando persino l’ansia, e per me che di ansia in realtà non ho mai sofferto in vita mia e mi ci gloriavo pure un po’ è davvero una beffa atroce…
In sintesi: COSA CAZZO MI STA SUCCEDENDO??? COME SI FERMA STA COSAAAAAA??
Dice: riposati, rallenta, impara la saggezza della vita dalla vita, fai delle pause. Ma sticazzi la saggezza della vita, avete idea di cosa significhi mandare avanti la baracca qui? Di quanto io abbia bisogno delle mie funzioni esecutive in assetto di guerra? Io non posso rallentare, forse nemmeno voglio, e alla saggezza della vita dite di ripassare quando le mie due figlie saranno cresciute ed autonome, facciamo tra quindic’anni che voglio essere ottimista. Voglio una pausa ma dalla menopausa. Ho ancora un sacco di cose da fare.
(immagine di )

Il calendario visuale

Per la nostra rubrica “come fare” (che mi sono appena inventata) oggi parliamo dell’utilità del calendario visuale, e di qualche idea per farne uno.

Esistono autistici con un particolare interesse ed una memoria prodigiosa per le date, quelli che si ricordano cosa è accaduto, cosa indossavano un giorno a caso di due anni fa e che tempo faceva… e poi ci sono io con le mie figlie. Che, come capita ad altri autistici, abbiamo difficoltà ad orientarci nel tempo, questa confusa distesa di giorni rimescolati in testa, non strutturati, e fatichiamo a ricordare cosa abbiamo fatto ieri. E non solo lo ieri è ostico, lo è soprattutto il domani. Fatichiamo a trovare un senso, una logica, un ordine nello scorrere dei giorni e nelle attività quotidiane, ci disturbano gli imprevisti, ci mette ansia l’idea che non sappiamo bene cosa accadrà. Se ci dicono a voce che domani o dopodomani faremo questo o quello, le parole scorrono via dal nostro cervello come acqua giù per lo scarico, ed in testa resta solo confusione. Salvo poi ritrovarsi con l’impegno stabilito alle porte, e l’Aspergirl che si rifiuta di ottemperare perché secondo lei “nessuno me lo ha detto” (sigh).
Sia Aspergirl che Aspiebaby hanno avuto difficoltà a comprendere la successione dei giorni della settimana, del mese, dei mesi e degli anni, la lettura dell’orologio, la “quantità” di tempo contenuta in un’ora o in molte ore, in un giorno o molti giorni… Cose che molti danno per scontate perché “facili” per una mente neurotipica.
Ed è qui che ci arriva in soccorso il calendario visuale. Noi siamo persone molto visive. Quindi sì, le cose ce le dovete spiega’ coi disegnini, e non ci offendiamo. Vedere le cose è molto meglio che ascoltarle, dà una consistenza al tempo, una struttura ordinata scandita da immagini, al cui interno possono verificarsi sì degli imprevisti, ma a quel punto sono affrontabili perché inseriti in un qualcosa di previsto e più familiare.

Quello che ho realizzato per l’Aspiebaby è diviso in due sezioni: la prima è un calendario perpetuo, la seconda uno schema della giornata con immagini che rappresentano le varie attività possibili, le persone che vedrà, cosa mangerà quel giorno.

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La prima parte, cioè il calendario perpetuo, in realtà è ispirata ad un calendario della Lilliputiens, questo, molto ben fatto e che mi è piaciuto molto ed ho pensato quasi di acquistare. Poi ho deciso di farlo da sola in modo da poterlo personalizzare.

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Mi piace perché è molto completo come informazioni: c’è la possibilità di indicare non solo la data ma anche il giorno della settimana (e quale giorno segue e precede, in modo da lavorare anche sulla successione dei giorni), il clima e la stagione dell’anno. Tutte le varie parti sono attaccate con il velcro adesivo e quindi intercambiabili. Si può stabilire un momento della giornata, meglio la mattina se possibile, in cui si aggiorna il calendario. Giorno dopo giorno si “sedimenta” un senso migliore del tempo che scorre e delle sue caratteristiche atmosferiche, componendo un quadro meno misterioso e allarmante per un bambino.
La seconda parte del calendario visuale invece è dedicata in modo più specifico a “cosa succederà oggi”:

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La giornata è suddivisa nelle fasi principali e scandita dai pasti principali (ci sono anche le merende ma questo calendario ci serviva per dare una struttura di massima alla giornata, per i dettagli e gli orari più precisi avevo usato un altro calendario). La prima riga che vedete, quella della mattina, è stata fondamentale per aiutarci a riportare l’Aspiebaby a scuola: si vede un disegno di mamma che accompagna Aspiebaby a scuola, poi una foto della sua insegnante di sostegno. Ogni mattina davanti al calendario le ripetevo che l’avrei accompagnata fino alla porta dell’aula, dove avrebbe trovato A. per giocare, e questo le ha dato sicurezza che non sarebbe andata verso l’ignoto, una cosa intollerabile per una bambina autistica come lei. Ovviamente è stata fondamentale poi la collaborazione della scuola, che mi ha permesso di portarla effettivamente fino all’aula e trattenermi cinque minuti se era necessario. Questo piccolo rituale l’ha aiutata a superare l’ansia del distacco.

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Siccome uno dei grossi problemi con l’Aspiebaby è la noia, che lei vive malissimo, ho confezionato una serie di cartoncini plastificati con immagini delle attività che le piacciono, ed ogni giorno lei sa già, guardando il calendario, che il tempo non sarà “vuoto” ma ci saranno attività a riempirlo e scandirlo. Per i pasti principali ho fatto altri cartoncini con le immagini dei piatti che so che mangia, o che l’Aspergirl mangia, insomma tenendo conto della loro selettività alimentare (come lavorare poi sulla selettività è un altro discorso). Su ogni cartoncino è indicato, con uno o due cuoricini blu e rosa, se quel piatto piace all’Aspergirl, all’Aspiebaby o a tutte e due. In questo modo anche chi non conosce le due creature ed i loro gusti pescando tra i cartoncini è in grado di elaborare un menù giornaliero (quasi) a prova di rischio.

I cartelloni che realizzo di solito sono fatti utilizzando come base una lastra di polipropilene, che si trova nei negozi tipo Brico Io o Leroy Merlin o online su Amazon. Sono lastre rigide ma molto leggere, con una superficie decorata, che si possono tagliare con delle forbici, a cui si possono incollare le cose e che possono essere appoggiate o appese facilmente.
Per confezionare i cartelloni veri e propri utilizzo del cartoncino bristol, oppure delle lastre di schiuma colorata, anche quelle si trovano facilmente in cartoleria, nei negozi di hobbystica, anche su Amazon. Tutto materiale che si taglia con facilità e su cui si può scrivere e disegnare con pennarelli, e che posso incollare con nastro biadesivo alle lastre.
Faccio un largo uso di stampante a colori e plastificatrice (trovata a buon prezzo da Lidl), per le immagini, e di velcro adesivo per fare in modo che sia possibile attaccarle, staccarle e riposizionarle a piacere.

Se volete confezionare un calendario visuale o comunque un cartellone che vi aiuti ad organizzare qualcosa, ecco qualche suggerimento:
– decidete quali informazioni volete inserire nel cartellone, in base alle vostre esigenze
– se compatibile con l’esigenza, progettate dei calendari che coinvolgano più membri della famiglia, è più piacevole fare le cose insieme ed aiuta a sentirsi alla pari nelle difficoltà e nelle conquiste
– fate attenzione alle dimensioni, se è piccolo le informazioni potrebbero essere troppo affastellate, troppo grande può essere difficile da collocare
– date un’occhiata su internet per trovare qualche ispirazione, ne troverete di sicuro
– fatevi uno schizzo dell’organizzazione del cartellone stesso, per avere chiaro come disporre le cose in modo chiaro e ordinato
– siate creativi, fate il vostro cartellone, e fatelo che vi piaccia: si usa più volentieri un oggetto visivamente gradevole, e lo lascerete più volentieri in bella vista
– scegliete una palette di colori limitata in modo da dare coerenza visuale al tutto, e magari coordinatela all’ambiente in cui userete il calendario così sarà più facile inserirlo
– personalizzate il più possibile il cartellone in base agli interessi di chi dovrà usarlo. Nel calendario perpetuo l’albero che indica la stagione è stato affiancato da un drago, una delle passioni di Aspiebaby, ed il giorno della settimana è accompagnato dai versi della sua filastrocca preferita

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Core de mamma

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Quello nella foto è il nuovo tentativo dell’Aspermom, cioè la sottoscritta, di allentare un po’ la presa ferrea delle creature, cioè l’Aspergirl e l’Aspiebaby. Che, un po’ perché sono autistiche un po’ perché so’ paracule, diciamocelo pure, fanno cospicuo ricorso all’aiuto di mamma per tantissime cose. La casa è tutto un risuonare di “mammaaaaaaaaaa MAMMAAAAAAAAAA” a tutte le ore del giorno, e a volte pure della notte. Ok amore, ho capito che sei ansiosa e non puoi aspettare manco mezz’ora per risolvere il problema che t’attanaglia, ho capito che per te che sei autistica alzare il culo dal letto e venirmi a cercare è un turbare l’ordine meraviglioso dell’Universo così come lo conosciamo, ma insomma fija mia, l’Universo può farcela, credimi. E pure tu. Smettila di chiamarmi ogni due per tre. O almeno alzati e vieni da me, no che devo sempre alzarmi io, manco tu fossi il Re Sole in seduta mattutina.
Quindi, le creature sono state dotate ciascuna di un quantitativo finito di fiches plastificate giornaliere, a forma di cuore rosso così si ricordano sempre che mamma vuole loro tanto bene, ma per ogni volta che mi chiamano mi devono dare una fiches. Se mi chiamano mentre dormo, tre fiches.
Quando sono finite le fiches, per quel giorno s’arrangiano. Mamma vuole loro tanto bene ma deve pur sopravvivere (e loro devono cominciare a sbrigarsela da sole).
Vediamo se funziona sul lungo periodo, al momento i segnali sono incoraggianti. Non chiedo tanto ma almeno farmi una doccia ogni tanto senza interruzioni non l’avrei discaro…