Punti di vista

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Tempo fa mi trovavo ad una riunione con varie persone, ed è stato proposto un “tema” da affrontare che mi metteva veramente a disagio. Ho iniziato a sentirmi male, mi veniva da piangere, da scappare, ho temuto veramente di perdere il controllo. Non sapendo cosa fare per tirarmene fuori, mi sono messa “a fare l’autistica”, come dico io. Cioè mi sono messa ad allineare per colore dei pennarelli che avevo sul tavolo davanti a me, provando varie combinazioni e cercando di trovare quella più gradevole e con un criterio logico migliore. Mi sono accorta che facendolo mi sentivo molto meglio, così ho continuato a farlo, mi sono calmata e sono arrivata in fondo alla riunione.
Che senso ha allineare dei pennarelli colorati in modo da comporre qualcosa di gradevole? Per molti, poco o nessun senso. Per me, è stato fondamentale. I pennarelli servono per fare composizioni di oggetti? No, servono per colorare, ma me sono serviti per altro. Ed è stata una cosa ottima.

Uno dei capisaldi degli interventi che cercano di aiutare i bambini autistici a funzionare meglio, diciamo, è il cosiddetto “gioco funzionale”. Cioè un gioco che ha uno scopo e che utilizza correttamente gli oggetti per lo scopo per cui sono creati, secondo le istruzioni diciamo. Gli autistici, si dice, fanno gioco “non funzionale”. Non sanno fare gioco funzionale. Nei libri che trattano l’autismo trovate spesso scritto che gli autistici compiono azioni prive di scopo e significato, e il gioco non funzionale viene considerato come non desiderabile, qualcosa da eliminare se possibile, ridurre il più possibile, per sostituirlo con il benedetto gioco funzionale che invece insegna tante cose. Gioco funzionale a gogò.

Ora, che determinate attività siano prive di scopo e significato è un’affermazione tipicamente tipico-centrica. Se lo chiedete a un autistico, vi dirà che per lui quell’attività ha perfettamente senso, e probabilmente che gli piace e lo fa sentire bene. Quello che non vi dirà, probabilmente, perché è una personcina educata, è che se non capite a cosa serve una cosa, questo non significa che quella cosa sia priva di senso. Significa solo che voi non riuscite a capirlo, questo senso. Ma fatevi du’ domande in più, e poi le risposte non datevele da soli, che vedi sopra come finisce, fatevele dare da una persona autistica magari.

La necessità di gioco funzionale anche per gli autistici non è qualcosa che intendo contestare qui, quello che intendo contestare è la pretesa superiorità del gioco funzionale sul gioco non funzionale, e soprattutto la necessità di far prevalere quello funzionale cercando di far sparire quello non funzionale. Il gioco non funzionale, come mostra l’esempio dei pennarelli, ha funzioni eccome. E’ qualcosa di divertente per la mente autistica. Ad esempio serve a stabilizzare la persona, ad esplorare la realtà in modi diversi, aiuta a focalizzarsi, a volte è una specie di delicato massaggio riequilibrante ad un sistema nervoso messo a dura prova da un ambiente non adatto. Se togliete le azioni apparentemente non funzionali ad un autistico non lo fate migliorare, lo impoverite in realtà. Gli togliete degli strumenti di autoregolazione emotiva e cognitiva. Gli togliete una buona fetta della sua capacità e possibilità di divertirsi e provare gioia fine a sé stessa. Ok, d’accordo, dobbiamo insegnare ai nostri bambini a funzionare meglio, ad avere abilità sociali, ad avere la capacità di essere autonomi in più cose possibili. Ma dobbiamo anche insegnargli ad essere felici, a provare gioia, a trovare modi di sentirsi bene e funzionare anche emotivamente, consolarsi quando non stanno bene. Le nostre azioni apparentemente prive di significato e scopo servono a questo.

Esistono vari approcci che insistono sull’insegnamento e sull’uso del gioco funzionale, e come ho detto non voglio affatto far sparire dal panorama il cosiddetto gioco funzionale . Il problema per me è che il troppo stroppia. Quando si pensa che un bambino autistico debba fare sempre e solo gioco funzionale, che ogni momento di gioco non funzionale, autistico, sia una perdita di tempo o addirittura un danno, qui secondo me non ci siamo. Alla fine è come se faceste lavorare una persona senza mai poter mollare, giocare, distrarsi, rilassarsi. Fateglielo fare, questo gioco funzionale, per un tot di tempo al giorno, ma poi lasciateli anche essere dei bambini a modo loro, come è per tutti i bambini. Mica li tenete sempre sul pezzo a imparare qualcosa, i bambini tipici, li lasciate anche “essere bambini” no?
Anche perché, non vorrei essere la solita guastafeste della situazione, ma se per caso pensate che questa del gioco funzionale o no sia una guerra contro l’autismo, sappiate che l’autismo non lo potete battere. Nemmeno i famosi approcci da 40 ore la settimana che vengono venduti come i più scientificamente provati ed efficaci in realtà sono efficaci sui sintomi core dell’autismo (non lo dico io, lo dicono proprio i loro studi). Aumentano la funzionalità dei bambini autistici, le performance cognitive, e va bene, ma questo non ha a che vedere con l’autismo in sé. Non è possibile farci smettere di essere autistici (e meno male, dico io!). Però è possibile farci diventare autistici piuttosto stressati e tristi, a furia di volerci “tipicizzare”. Quindi più che tentare di batterlo ed eliminarlo, provate ad allearvici. E imparare ad apprezzare anche la bellezza di gesti e giochi che creano benessere.

We get the job done!

Mothers

L’Aspiebaby è un osso duro. E’ tosta, è carina e coccolosa ma dietro quel faccino si cela una volontà di ferro. E soprattutto, un bel po’ di evitamento della richiesta. Non che l’Asperboy non abbia questa  caratteristica, ce l’ha pure lui, ma con sua sorella si raggiungono vette di evitamento sublimi: la creatura ha veramente praticato e perfezionato sin da piccola la tanatosi dell’opossum, l’improvvisa paralisi delle mani, la narcolessia fulminante, una capacità di temporeggiare che Quinto Fabio Massimo era un dilettante… Tutto, pur di sottrarsi alla richiesta. E se si insiste, va solo peggio perché l’ansia aumenta e si passa all’opposizione belligerante. Con ragazzini come lei, non funziona scornarcisi direttamente: hanno la capa tosta, più tosta di voi. Non fate gare di resistenza con un autistico, in queste cose, non finirebbe bene. Rischiate che si cristallizzi un’opposizione insormontabile. Bisogna aggirare l’ostacolo, trovare modi indiretti, sgombrare il campo da distrazioni per poter selezionare gli stimoli efficaci a dirigere l’azione, oppure usare proprio delle tecniche di distrazione per non far capire che si sta dirigendo l’azione, insomma bisogna essere astuti creativi e flessibili, perché se il pargolo si accorge che siete voi a guidare la situazione, che non ce l’ha lui il controllo, questo potrebbe innescare di nuovo ansia e alla fine un’opposizione più tenace.

In altre parole, in queste situazioni io devo riuscire a portare i miei figli dove voglio io senza che se ne rendano conto, devono credere che ci sono arrivati di loro spontanea volontà o quasi. Bisogna avere in mente chiaro l’obiettivo, elaborare un piano, applicarlo con un bel po’ di calma e gesso. Sono diventata una specialista addestrata in questo, e mi aggiorno continuamente cercando idee spunti e metodi utili un po’ ovunque. E’ questione di sopravvivenza qui.
E chiariamo bene una cosa: a me non importa se non ottengo quello che voglio semplicemente schioccando le dita e i miei figli obbediscono come soldatini, il mio orgoglio non ne risente affatto se non avviene proprio così ma devo giostrarmela in altri modi. A me importa di arrivare al risultato. E’ quello che conta, per il loro bene e anche per la mia autostima.

Per esempio siamo, anzi no, sono riuscita a far lavare i denti all’Aspiebaby la sera, e senza grossi scontri. E non è una cosa facile, mai stata. Per lei lavarsi i denti è difficile per questi motivi. In più è stata assillata in passato di richieste sempre più pressanti e scorrette, con tentativi di spaventarla, con reazioni stizzite ai suoi rifiuti, con discorsi confusi che non capiva che l’hanno ulteriormente fatta chiudere a riccio. Associare la pulizia dei denti alla minaccia di carie e dentista non è una buona idea, per esempio, perché siccome l’Aspiebaby ha la fobia di qualunque procedura medica, accostare ripetutamente nei discorsi il lavaggio dei denti a qualcosa che la terrorizza ha l’effetto di farle rifiutare pure quello. Non ne vuole nemmeno sentir parlare.

E quindi, io, non glie ne parlo. Cioè: le cose non glie le dico, non glie le chiedo, che ai suoi orecchi sarebbe una replica e un richiamo immediato a tutte le volte che le sono stati fatti discorsi irritanti e ansiogeni. Io uso il suo canale preferito, quello visivo, e agisco indirettamente per quanto è possibile. E sta funzionando.
Ho iniziato predisponendo il campo di battaglia a mio vantaggio, e cioè ho sgombrato la zona del lavandino da più oggetti (= distrazioni) possibile, lasciando solo sulla mensola l’occorrente per lavarsi i denti: contenitore con spazzolini, dentifrici, bicchiere per l’acqua, ed una sequenza di immagini selezionate ad hoc appiccicata allo specchio.
Poi mi sono occupata dell’arsenale e munizioni, ed ho comprato uno spazzolino gradito, con testina molto morbida, ed elettrico, così anche la disprassia non la intralcia troppo. Ho trovato dopo varie prove un dentifricio con sapore di caramella al lampone, di grado alimentare, che può anche mandar giù e non è un problema.
E infine, la tattica di ingaggio: si fa subito dopo mangiato, non al momento di andare a letto che è troppo stanca. E soprattutto la mossa vincente: non le chiedo di venire a lavarsi i denti, cosa che innescava sempre rifiuti e malumore, no, arrivo da lei con in mano lo spazzolino e glie lo consegno dicendo “dai andiamo a fare ‘sta cosa”. E lei, incredibile, fin dalla prima volta che ho provato si alza e mi segue senza fare storie.
Poi alla specchiera del bagno è incollata la sequenza di foto plastificate delle varie fasi, quindi c’è poco da spiegare a voce, e lei non deve tenere a mente a cosa fare nell’ordine corretto, è la sequenza che se lo ricorda per lei.
Io lì accanto ne approfitto per lavarmi  i denti pure io, così è un momento condiviso, lei vedendomi viene rinforzata nell’azione, e… anche io supero la mia difficoltà a lavarmi i denti. Magari si chiacchiera pure ed è un momento condiviso. Lo inserirei nel quality time tra genitore e figlio, seriously. Lei sente che mi sto occupando di lei in prima persona, e che mi piace farlo. Le piace questo.

Altra cosa che si affronta anche – ma non solo, lo so – con il metodo indiretto e “visuale” è la selettività alimentare. L’Aspiebaby è selettiva sul cibo, come tanti bambini autistici. Nei periodi di stanchezza e stress, ancora di più, restringe sempre di più il numero di cose accettate e darle da mangiare qualcosa diventa veramente un rompicapo. Se si cerca di imporle di mangiare cose che non conosce o che conosce ma non vuole, parte l’opposizione. Così, uso questa tecnica: non lo faccio mangiare a lei, manco glie lo propongo, lo mangio io seduta accanto a lei a tavola. Lei mi vede mangiare una cosa nuova, o una cosa nota ma che lei non ha nel piatto, e… mi chiede di assaggiare magari. E magari le piace. Se non si sente obbligata si tranquillizza, e la sua curiosità naturale esce fuori. Ha assaggiato e gradito così cose che non avrei mai creduto, tipo polpette di verdura, o salmone con riso e piselli, cous cous, falafel… A quel punto ci scambiamo i piatti, lei mangia il mio appetitoso pranzetto e io, sigh, mangio la sua pasta in bianco…
Ma intanto, missione compiuta.

Quella (non tanto) sottile differenza

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Come ormai sanno pure i muri di questo blog, io sono autistica, e ho due figli autistici. Fin da quando è nato l’Asperboy, ho iniziato a notare che questo bambino era un po’ più impegnativo degli altri, richiedeva più pazienza degli altri, e al tempo stesso mi somigliava molto. Eravamo in sintonia, come se fossimo sincronizzati, ed io riuscivo ad intuire sempre cosa volesse dire, cosa sentisse, cosa gli servisse. Quelle che per gli altri erano stranezze per me lo erano molto meno, perché mi suonavano in qualche modo familiari. Io da piccola, mi dicevo, non ero così diversa da lui. Facevo molte cose come lui. Al tempo stesso, non potevo negare che in qualche modo però io, da piccola, ero anche molto diversa da lui, in modi che non riuscivo a definire chiaramente. E questo è diventato molto evidente quando ha iniziato ad andare a scuola. La scuola per me è stata un’esperienza positiva, sempre. Andavo molto bene a scuola, ero considerata un’allieva modello, intelligentissima, disciplinatissima, silenziosa, di cultura enciclopedica, che leggeva moltissimo. Strana, solitaria fino all’assurdo, ma comunque accettata com’era. Ho fatto senza intoppi tutte le scuole dell’obbligo fino all’università, e i problemi semmai sono arrivati dopo. Non era la scuola il problema per me, era là fuori.

Mio figlio invece in terza elementare era già in grandissima difficoltà. Sono seguiti anni di incubo scolastico, di crolli nervosi, di fobia scolare, bullismo. Sua sorella sta seguendo le stesse orme e qui ci tremano i polsi pensando al futuro. Non voglio tediarvi con il racconto, quello che mi interessa, anzi quello che mi ossessiona da allora è: come è stato possibile che io e loro abbiamo avuto due storie scolastiche così diverse? Perché persone apparentemente così simili come profilo caratteriale e intelligenza, con una mente autistica, poi hanno vissuto in modo così diverso la scuola, che da sola è una parte enorme dell’esperienza di vita di un bambino? E queste sono le risposte che mi sono data finora.

Tanto per cominciare, non è la stessa scuola. La scuola di adesso al confronto con quella in cui sono andata io da bambina è un bazar di colori, oggetti, stimoli. Confesso che entrare nella classe di mia figlia per me è fonte di leggero stress: quelle pareti cariche di cartelloni, decorazioni, i tavoli ognuno di un colore diverso, scaffali colorati pieni di oggetti… nei corridoi ancora cartelloni, murales, decorazioni che cambiano sempre appese ai soffitti. Bello eh, sia chiaro. Ma capisco che mia figlia dopo un po’ non ce la faccia più anche solo per quello. E’ sensorialmente faticoso. La mia classe alla scuola elementare aveva delle pareti bianche a cui erano appese la cartina dell’Italia fisica e quella dell’Italia politica, e i nostri banchi erano tutti uguali, con il piano di formica verde acqua. Non c’era molta democrazia, si stava zitti e seduti, ognuno portava il grembiule bianco o blu scuro. Una cartella dove oltre ai quaderni andavano solo due libri: libro di lettura e sussidiario, incredibilmente spartani e lineari se paragonati al numero di libri coloratissimi e dispersivi (per me) su cui dovrebbero studiare i bambini oggi. Un programma molto più contenuto di quello odierno, e con molti meno fronzoli. Si procedeva con passo cadenzato e regolare, in un certo senso.

Le scuole di oggi, paragonate a quelle dove sono cresciuta io, sono delle bolge rumorose. Sempre. Se aveste potuto mettere un registratore in una classe delle medie o del liceo di quarant’anni fa, avreste sentito silenzio e la voce dell’insegnante. Quello che oggi potete registrare in una classe durante una lezione è più simile a quello che quarant’anni fa era la ricreazione. Ci sono stata, in queste classi, e ne sono uscita piuttosto stupita oltre che rintronata. I livelli di rumorosità e movimento tollerati oggi sono diversi. Mi dispiace davvero suonare come una vecchia zia brontolona, ma cavolo, ai tempi miei era *davvero* diverso!

Ma questo non è un fenomeno limitato solo alla scuola: il volume della musica ormai onnipresente nei locali pubblici, il volume del sonoro nei cinema, la luminosità dei luoghi pubblici e privati, anche delle strade cittadine, la quantità di informazioni, di stimoli visivi che ci arrivano da destra e da manca, tutto questo e altro ancora rende questo mondo moderno più impegnativo, più aggressivo, di quello in cui sono cresciuta io. Pure i vestiti per bambini negli anni 70 erano molto più comodi e pratici di quelli di oggi, più unisex, c’era meno varietà e soprattutto chissenefregava di come ti vestivi a 6, 8, 10 anni?

Ovviamente non voglio dire che è tutto un problema di ambiente esterno. In realtà ad esempio tra me e l’Asperboy ci sono delle differenze a volte sottili ma che fanno… la differenza, soprattutto nel tempo. Ed è importante capirlo per sapere su cosa lavorare.

Profilo sensoriale: la prima differenza è che lui ha un sensoriale molto più pronunciato del mio alla sua età. Questo gli ha resto sempre la vita molto difficile, al netto del fatto che come dicevo sopra, l’ambiente circostante è molto più aggressivo di una volta. Non sottovalutate mai l’importanza della sensorialità nel funzionamento autistico, è qualcosa che è stato lungamente ignorato o poco considerato e invece è fondamentale.

Ansia: avere un sensoriale tendente molto all’iper secondo me è un fattore di rischio per sviluppare più precocemente e facilmente ansia, oltre alla predisposizione genetica per familiarità. Quando buona parte della tua esperienza di vita fin da piccolissimo è all’insegna dell’aggressione sensoriale che non puoi prevenire, che può arrivarti in qualunque momento, che non puoi evitare e ti fa star male in modi che intorno sembrano non capire nemmeno… sfido chiunque a non diventare ansioso. Io non ero ansiosa, mio figlio ha diagnosi di disturbo d’ansia con attacchi di panico fin dagli 8 anni. E’ stata un’infanzia che non so quanto ricorderà volentieri. Io ho capito cosa significasse la parola ansia solo da adulta, e la ritengo una gran fortuna essere cresciuta senza.

Funzioni esecutive: l’importanza di questa componente passa spesso sottostimata. Le funzioni esecutive sono un po’ come il sale in una ricetta: nessuno ci presta grande attenzione, viene dato per scontato in un certo senso, tutti si concentrano sugli ingredienti principali della ricetta, ma non importa quanto di qualità saranno gli altri ingredienti e quanto ben combinati, se manca il sale alla fine verrà una mezza schifezza. E con le funzioni esecutive mi sono resa conto che è così: sottendono all’esecuzione di praticamente quasi tutto quel che facciamo, inclusa la regolazione emotiva, ma non vengono quasi mai menzionate quando si parla di difficoltà dei ragazzi autistici a scuola. Io avevo sicuramente delle funzioni esecutive per nulla o poco compromesse. Ero capace di autocontrollo, di pianificazione, di esecuzione, ed avevo sviluppato strategie per quando non riuscivo. Questo è stato il vero asso nella manica, per come la vedo io.

Quindi riassumendo, le differenze finora sono state:
– ambiente, e qui ci posso far poco, ci possono fare di più gli altri comprendendo e collaborando a rendere l’ambiente stesso più adatto a tutti. Se ce l’avete fatta a capire che ci vogliono rampe per superare le barriere architettoniche per i disabili motori, potete farcela pure a capire che servono accorgimenti acustici e luci meno aggressive per i neurodiversi.
– sensoriale, e anche qui non è una cosa che posso cambiare, la neurologia non la cambi, ma si può anzitutto capire il funzionamento, e poi utilizzare tutte le accortezze necessarie come abiti comodi, cuffie antirumore, lenti medicali filtranti per gli occhiali e… il buonsenso di evitare luoghi troppo faticosi.
– ansia, e qualunque disturbo psicologico che si possa sviluppare nel tempo in conseguenza dello stress ambientale, sensoriale, e della continua fatica di vivere come autistico quando non vieni capito e accettato, anzi, ti senti sempre quello sbagliato… Questi sono problemi che si potrebbero evitare, in larga misura, perché l’ansia o la depressione non sono una caratteristica intrinseca autistica. Viaggiano a braccetto con l’autismo per i motivi già detti, ma non dobbiamo considerarli ineluttabili, dobbiamo lavorare per prevenirli. Si può fare. Si deve fare.
– funzioni esecutive, su cui bisognerebbe secondo me indagare e lavorare fin da piccoli, non solo in modo diretto, con tecniche cognitivo comportamentali, ma anche in modo indiretto imparando ad utilizzare ausili per compensare i deficit residui. L’uso di agende, liste (visuali e non), sveglie sono tutti esempi di ausili che moltissimi di noi usano, neurotipici e neurodiversi, per gestire le attività e supplire ad eventuali deficit esecutivi, o per migliorare comunque la performance.

Noi qui siamo nel bel mezzo del cammino, abbiamo ancora strada da fare, e questo è quel che ho capito finora. Continuo ad arrovellarmici, per capire sempre meglio questa differenza tra me e loro, cioè in sostanza tra un’autistica funzionante (perlomeno: funzionante per tutta l’infanzia e l’adolescenza, rispetto alle richieste dell’ambiente) e due piccoli autistici che hanno avuto quasi da subito problemi di funzionamento. E’ importante per me perché è questo il paragone da fare per capire ed avere gli strumenti per aiutarli, non mi è di grande aiuto paragonarli a bambini tipici funzionanti: non hanno lo stesso sensoriale, non hanno lo stesso funzionamento neuropsicologico, non hanno probabilmente le stesse difficoltà esecutive. Il paragone con bambini tipici rischia di produrre sempre il solito risultato: cercare di portare l’autistico verso una normalizzazione. Secondo me è più sensato paragonare un autistico con problemi di funzionamento a un autistico con un buon funzionamento, perché oggi sappiamo che ci sono (ci siamo). Per capire cosa fa appunto la non sottile differenza per un autistico, per cercare di aiutare un autistico ad essere non “più neurotipico”, ma più funzionante.

Core de mamma (reprise)

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Circa un anno fa parlavo di una stramberia che mi ero inventata per cercare di diminuire il numero spropositato di volte in cui i miei figli mi chiamavano per delle balaccate. Era come se avessero installato dei sensori sotto tutte le sedie e le poltrone di casa: appena io posavo le terga su una sedia per un po’ di sospirato riposo, immediato partiva l’urlo “MAMMAAAAAAAAA”. Mamma ho fame, mi porti la merenda? Mamma ho dimenticato in camera il caricabatterie, me lo porti? Mamma non trovo il quaderno, mi aiuti a cercarlo? Mamma mi aiuti a lavarmi i capelli? Mamma non so i compiti per domani. Mamma mamma mamma mamma. Si erano pure perfettamente coordinati, per cui si alternavano a chiamarmi in modo che non mi annoiassi proprio mai.

Ora, questa cosa in parte è una piaga d’Egitto che riguarda un po’ tutti i creaturi soprattutto se adolescenti. Non so perché ma scollare un adolescente dal suo letto o dalla sua playstation è come cercare di tirar su il Titanic dagli abissi: servono risorse che manco Elon Musk ci si prova. Per un’altra parte, è un fenomeno che riguarda un po’ di più i ragazzini Asperger per un motivo: gli Asperger possono avere dei seri deficit delle funzioni esecutive. Questo significa che possono aver problemi a pianificare, soprattutto a iniziare un’azione, a fare una serie di azioni in sequenza, a controllare lo svolgimento corretto, a finire di fare le cose in tempi umani. C’è anche il fatto  che alzarsi da quel divano è un cambiamento di stato notevole, una perturbazione della Forza che gli Aspie la sentono peggio dei Jedi, e che in quel momento se sei in iperfocus su qualcosa che ti interessa questa perturbazione potrebbe essere peggio della sparizione di Alderaan dall’universo conosciuto. Quindi cosa fai? Ti rivolgi a qualcuno che ha delle funzioni esecutive migliori delle tue e ti vuole tanto bene. Ergo, di solito, a mammeta.
Alla fine si instaura un meccanismo un po’ perverso per cui chiami mammina (o chi per lei) per molte cose, anche  cose che in fondo ce la potresti anche fare con un po’ di sforzo. E chiama chiama, alla fine mammina comincia a scocciarsi di essere in servizio permanente effettivo h24, 7 giorni su 7, manco fosse un Carrefour. Incazzarsi e sbraitare serve solo a innervosire tutti, perché l’Aspie non capisce bene perché mammina è frustrata, oppure non gli sembra di aver chiesto cose impossibili, o si sente perso senza aiuti, o prende le sbraitate alla lettera e ci sta malissimo. La tanatosi dell’opossum, cioè fingersi morta, non serve in questi casi, perché l’Aspino insiste con il richiamo sempre più alto e allarmato finché pure quelli del quarto piano vengono a suonare per chiedere se serve una mano, j’aa fanno loro la merenda pur di far finire il macello. Quindi finisce che mammina si ingegna per trovare una soluzione che funzioni per tutti.

Quello che ho fatto, in retrospettiva, è stato rendere concreto e visualizzabile il numero di volte che mi chiamavano. Per prima cosa ho contato quante  volte mi chiamavano. Per qualche giorno, munita di un contapunti da maglia appeso al collo, ho contato e annotato quante volte mi chiamavano. Poi ho fatto una media giornaliera, e in uno slancio di ottimismo ho scelto un numero inferiore alla media giornaliera come numero massimo di volte che acconsentivo a rispondere ai loro desiderata. Infine, ho stampato colorato plastificato e ritagliato un certo numero di gettoni, ed entrambi ne hanno ricevuto il numero che avevo stabilito. Gettoni a forma di cuore, perché mamma ti vuole taaaanto bene (ma me devi molla’ lo stesso gioia mia…).

Ogni volta che uno di loro mi chiamava doveva consegnarmi un gettone, e la regola era che quando finivano i gettoni per quel giorno s’arrangiavano. Se mi chiamavano mentre dormivo, erano tre gettoni, perché il sonno delle madri è sacro, checcavolo, iniziamo a rispettarlo. Chiaramente erano esclusi da questa contabilità i momento di reale crisi, malattia, emergenza. Si trattava di tutte quelle cose in cui tutto sommato con un po’ di sforzo avrebbero potuto cavarsela da soli. La mattina dopo ricevevano di nuovo i gettoni e si ricominciava. Una sorta di token economy ma all’inverso.

Non hanno mai finito i gettoni. Non un singolo giorno. Non sono mai arrivati al limite insomma.
Nel momento in cui hanno avuto in mano una sorta di concretizzazione del numero di volte in cui ricorrevano a me, questo numero è subito calato. Non era solo il fatto che pensavano “oddio se arrivo a finire i gettoni poi sono perso”, è proprio che c’è stata una presa di coscienza e responsabilizzazione maggiore. Il numero di gettoni rimasti dava la misura visiva, evidente, di quanto quel giorno avevano chiesto aiuti. Ci pensavano su due volte prima di giocarsi il jolly.
Dall’altro lato, io sapevo che ogni giorno mi avrebbero chiamato solo quel numero di volte e non di più, e quindi anche il mio livello di stress si è abbassato. L’uso dei gettoni ha tolto conflittualità e rabbia: loro chiamavano, io arrivavo senza recriminazioni rimproveri etc. facevo quanto serviva e poi gli chiedevo un gettone e me ne andavo. Niente scenate, si dovevano autoregolare. Lo hanno fatto, direi. Soprattutto il grande. A distanza di un anno, devo dire che la situazione non è tornata ai livelli di prima. Adesso se vogliono la merenda, per esempio, un buon numero di volte vanno in cucina e se la fanno. Poi trovo la nutella pure sul lampadario perché disprassia portami via ma ok, un passo alla volta. Credo che una volta finita la scuola farò una qualche forma di “ripasso” del concetto con l’Aspiebaby perché vista l’età e le sue caratteristiche per lei è ancora difficile “darsi una struttura” e autoregolarsi, ma direi che il programma ha già avuto un buon successo. Lo consiglierei per creaturi assillanti di qualunque assetto neuropsicologico.

La panna nella carbonara, e altri inconfessabili segreti

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Diciamoci la verità: c’è un sacco di gente che mette la panna nella carbonara. O la pancetta nella matriciana. Lo fa e ha tutto il diritto di farlo. Non sta mica ammazzando qualcuno (e no, non è vero che ogni volta che metti la panna nella carbonata uno chef muore, al massimo si fa venire un attacco di nervi ma problemi suoi, si pigliasse du’ gocce di valeriana). Solo che non ve lo viene mica a dire. Così voi continuate a credere nella sacralità della carbonara senza panna come in un dogma indiscutibile e indiscusso. E invece, là fuori è pieno di carbonari che in segreto fanno come je pare.

Io sono una che mette la panna nella carbonara da una vita, anche metaforicamente parlando. Però ho notato che quando lo dico, a volte, scopro che appunto, non sono la sola. Come se ammetterlo desse la stura alle confessioni, come se non si aspettasse altro che sapere che non si è i soli a farlo. E non sto parlando solo di pasta, appunto.

C’è stato uno studio piuttosto interessante e rivelatore parecchi anni fa, sulle abitudini notturne delle famiglie. C’era una domanda rivolta ai genitori che suonava più o meno come “vostro figlio dorme con voi o nel suo letto?”. E lì la maggioranza dei genitori rispondeva che nooooo ‘nziamai! mio figlio dorme nel suo letto come pedagogico diktak odierno richiede! Però una domanda successiva chiedeva: sì ok, ma dove ha dormito vostro figlio la notte scorsa, effettivamente? E lì un numero sorprendente di quelli che avevano risposto che il figlio dormiva nel suo letto ammetteva che la notte scorsa aveva dormito, caso strano, nel lettone.
Tradotto: un sacco di gente fa dormire i figli nel lettone e affanculo Tata Lucia&co, ma fatica ad ammetterlo pubblicamente. E c’è da capirlo: là fuori è pieno di rompicoglioni che non vedono l’ora di farti la battutina, la morale, la lezioncina e poi andarsene impettiti come piccioni soddisfatti dopo aver cagato su una scacchiera di cui non sanno nulla.

Ora, quando hai un figliolo neurodiverso… praticamente metti la panna ovunque, non solo nella carbonara. Cioè ti ritrovi a fare cose e a vivere in situazioni che sono contro i sacri diktak della pedagogia comun y corriente, quella creata da e per i neurotipici in sostanza, ma che hanno perfettamente senso all’interno della neurodiversità. Figli che dormono nel lettone, ciucci e biberon di latte presi oltre l’età canonica, cibi frullati, selettività alimentari che levete, necessità di supporto maggiori nello studio, evitamento dei soliti luoghi di aggregazione, grande uso di mezzi digitali, interessi insoliti, difficoltà ad andare a scuola, affrontare problemi “da adulti” come ansia e depressione, rapportarsi con i figli in modo diverso perché quei figli *sono* diversi… Se ne parli su gruppi di genitori “normali” ti ritrovi sepolto di piccioni manco tu fossi una manata di becchime buttata da un turista a Piazza San Marco. E che queste eresie invece abbiano un senso nella neurodiversità lo dimostra il fatto che quando ti ritrovi in assembramento virtuale con altri neurodiversi genitori di neurodiversi, scopri che la panna nella carbonara la mettono pure loro da mo’. Che quel che ti ritrovi a fare tu lo fanno molti di loro. Ma ovviamente non lo fanno sapere in giro, che è pieno di piccioni e ognuno di noi è stato scagazzato plurime volte e ne ha avuto abbastanza. In altre parole: nel giro di “quelli come noi” questi comportamenti apparentemente devianti sono più la norma che la riprovevole devianza, insomma la panna nella carbonara forse è un’interessante variante della carbonara per gli autistici, che ha regole e necessità altre. Regole e necessità che oltretutto possono variare da famiglia a famiglia autistica, come le ricette segrete della nonna. E alla fine i problemi di una famiglia autistica non sono causati dalla panna nella  carbonara, quella è una cosa che va bene, ma i piccioni si concentrano solo su quella pensando che sia da lì che arrivano tutti i mali. I problemi arrivano più dalle carbonare senza panna che cercano di propinarci nostro malgrado là fuori. Ma vaglielo a far capire…

Forse è ora che scriviamo il nostro libro di cucina, invece che essere sempre quelli che sbagliano la ricetta. E che devono nascondersi e magari aver paura di chiedere aiuto per qualunque cosa, perché prima dell’aiuto potrebbe arrivarti la solita dose di merda di piccione che non aiuta affatto.

A cosa serve un’etichetta

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Una delle cicliche discussioni che riciccia ogni tanto sui gruppi di adulti autistici gira attorno alla domanda: sì, ma che te ne fai di una diagnosi da adulto? Che ti frega di etichettarti? Domanda posta a volte in modo provocatorio, a volte con le migliori intenzioni.

Le risposte sensate sono più di una, una disamina di tutte prenderebbe un libro secondo me, ma io oggi mi concentrerò su una sola: dovrebbe fregarvi di sapere se siete autistici prima possibile, e comunque meglio tardi che mai, per poter cominciare a fare prevenzione dei danni che derivano proprio dall’essere autistico senza saperlo.

Partiamo da un presupposto: essere autistici non è un fatto mentale e basta. Non è una questione psicologica, che comunque già basterebbe e avanzerebbe. Essere autistici è un fatto fisico, neurobiologico. Si è autistici perché si percepisce in modo diverso, e la percezione è un fatto fisico. Si è autistici perché si funziona in un certo modo a livello anche autonomico, si è autistici perché si hanno determinati comportamenti e reazioni, ed i comportamenti sono una questione fisica. E’ il vostro cervello ad essere autistico, anzi il vostro sistema nervoso nella sua interezza. Non solo la vostra corteccia frontale. Il sistema nervoso di un autistico reagisce in modo diverso a stimoli, sostanze, farmaci, situazioni. Ha bisogno, in teoria, di un “passo” diverso, di stimoli adatti, di ritmi diversi, di un ambiente diverso e adatto, per star bene. Di una cura diversa, per molti versi.

Inutile dire che questo non succede manco per niente, perché tutto l’ambiente, tutto il mondo in cui viviamo, i ritmi e le abitudini e le usanze in cui siamo immersi fin da bambini sono “tarati” sul funzionamento neurotipico, non su quello autistico. A meno di non vivere in un monastero, ecco, lì forse l’ambiente è di un tipo più favorevole per una mente autistica. Ma se vivete nel mondo moderno, immersi nella realtà, vi scontrerete continuamente con la necessità di forzarvi a fare cose che non sarebbero esattamente su misura per voi. Il solo fatto di vivere è uno stress per molti, per un autistico lo è di più, di default, fin da bambini. E’ uno stress ad ampio raggio, diciamo, va dal non essere accettati per quel che si è, al doversi continuamente reprimere e modificare per essere accettati, allo stress di situazioni sociali che non si comprendono, allo stress di situazioni sensorialmente impegnative che producono sovraccarico sensoriale, cognitivo, emotivo.
Quando non sai di essere autistico, e vedi che tutti intorno a te ce la fanno a vivere in quel modo, pensi che sei tu che sei sbagliato e che devi farcela, che appunto, magari è solo una questione mentale, devi volerlo, non devi pensarci tanto, vai e fai, è tutto nella tua testa. Quando non sai di essere autistico, ti sforzi di essere quel che non sei.

Ora, cosa succede se non sapete di essere autistici e quindi vi sforzate più o meno inconsciamente di adattarvi, mimetizzarvi, vivere come gli altri? Succede che fate fatica. Parecchia fatica. Siete sotto stress continuo. Vi fate del male da soli, in sostanza. Non vi concedete quegli accomodamenti che sono vitali per voi, specie sulla lunga distanza.

E tutto questo, prima o poi, si paga. Si paga in termini proprio fisici. Altro che logorio della vita moderna! E’ stress fisico, e produce dei danni fisici. Anche qui, si tende a pensare che lo stress sia una questione mentale. No, lo stress può anche originare da questioni mentali (non sempre, nel caso dell’autismo solo in parte) ma poi diventa, è una questione fisica: ghiandole endocrine ed esocrine sono coinvolte, sistemi di regolazione di funzioni fisiologiche, apparati interi del corpo umano. L’autismo è un fatto fisico, lo stress è un fatto fisico, il prezzo che si paga è un prezzo fisico. E se c’è una cosa che ho capito a Medicina&Chirurgia è che quando il corpo comincia a rompersi sono cavoli amari, non è così facile ripararlo. Ora, io non vorrei allarmare quelli che oggi a venti o trent’anni si sentono forti sicuri e in cima al mondo e chissenefrega di un’etichetta, ma non c’è un modo diverso di dirlo: non avrete vent’anni per sempre. E se non state attenti, se non vi prendete cura del vostro essere autistici (e prima di tutto dovete saperlo, se lo siete o no), a un certo punto, più avanti, inizierà ad arrivare il conto. Un conto che potrebbe essere salato se non avrete avuto buona cura di voi stessi proprio come autistici.

Una della cose che mi ha colpito da quando sono “nel giro” degli autistici adulti, è il numero di persone, donne per la maggior parte (e ricordiamoci che le donne vengono diagnosticate sempre più tardi, se mai vengono diagnosticate, e sono più soggette al camaleontismo, al cercare di “mimetizzarsi”) che hanno patologie autoimmuni, o fibromialgia, o sindrome da fatica cronica (o tutte e tre come me). Non è normale, mi dico. C’è qualcosa che non va qui. Mi piacerebbe che si indagasse un po’ di più su questo fenomeno, perché credo che lo stress cronico di essere autistico e basta, senza saperlo, e quindi senza proteggersi, sia un importante fattore alla base di questa abbondanza di diagnosi. Si farà nell’anno del mai, perché non frega niente a nessuno, ovvio, donne e per di più autistiche, sai a chi importa? ma sarebbe da fare, davvero.

In hoc signo

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L’evento catastrofico dell’incendio di Notre Dame de Paris ha offerto l’occasione al mondo di riflettere sul valore e l’importanza dei simboli per il genere umano. Il simbolo in poche parole è qualcosa di materiale e concreto che ne simboleggia appunto, ne incarna un’altra, immateriale (di solito). Ha molto a che vedere, a quanto dicono, con la capacità di astrazione e di “far finta che”, che, indovina un po’, dicono che noi autistici non abbiamo. Stavo in pensiero che non fosse pure questa l’occasione di dire che abbiamo l’ennesimo deficit. Meno male che c’è sempre qualcuno premuroso a ricordarcelo.

Ora, è vero, una caratteristica di molti bambini autistici (ma non solo, direi) è che non glie ne frega niente del cellularozzo finto tutto lucine e suoni che gli avete regalato, e manco del mazzo di chiavi di plastica colorate che gli cacciate in mano per distrarli, no, loro sono affascinati dal cellulare e dalle chiavi vere. Loro vogliono the real thing. Non li fregate, insomma, capiscono se una cosa è finta e non gli interessa far finta che sia vera. All’Aspiebaby alla fine avevo comprato un mazzo di chiavi vere, di colori diversi, e pace, e aveva dei vecchi cellulari senza sim per giocare. Ma voleva comunque quelli con la sim, non la fregavi proprio.
Inoltre, una cosa che si sente dire spesso a proposito degli autistici è che non capiscono il simbolo, non sono capaci di astrazione simbolica, e infatti il gioco di finzione risulta impossibile per molti di loro, si dice, perché non riescono a capire che quel pezzo di legno adesso è un cucchiaino per imboccare la bambola.

Ora, non vorrei sembrarvi troppo rude e sbrigativa, ma il punto in molti casi non è che l’autistico di turno non capisce che quel pezzo di legno è un cucchiaio, il punto è che quello veramente *non è* un cucchiaio, e sono gli altri a star lì come deficienti a dirsi “uh guarda che bel cucchiaino”. E l’autistico pensa “boh, siete proprio strani eh…”. Personalmente, sono anche in grado di fare finta, anzi in realtà faccio finta di fare finta. “Uh guarda che bel cucchiaino! Mangia la pappa, tesoro”. E’ una recita assolutamente idiota, per i miei parametri, priva di interesse, lo è sempre stata, ma pare che bisogna farla o quelli là fuori pensano che ti manchi qualche fondamentale tappa di sviluppo neuropsicologico. Vabbe’, famoli contenti. E poi torniamo a cose più interessanti, come i cucchiai e la roba da magnare veri!

Il punto non è che l’autistico “non è capace”, se si costruisce uno script sociale può metterlo in pratica e può sembrare che faccia le stesse cose di altri bambini. Il punto è soprattutto che non ne vede lo scopo, l’utilità, non si diverte, non glie ne frega una ceppa, non impara manco niente così, si sente invincibilmente a disagio. Il gioco di finzione è un meccanismo di apprendimento sociale che serve ai neurotipici ma non agli autistici. E’ per questo che il neurotipico ci si diverte e non si sente cretino a farlo, è evolutivamente selezionato per trovarlo divertente perché così impara cose. Ma notiziona! se ne può anche fare a meno. C’è gente che si è laureata senza aver mai finto di imboccare una bambola con un pezzo de legno. SI. PUO’. FAREEEEEEEEE.

Tornando al simbolo come oggetto concreto che esprime significati astratti, anche qui trovo una differenza tra come vivo io la cosa e come la vedo vivere alla maggioranza delle persone. Intanto, diciamo subito che paragonare (come viene fatto di solito) la percezione simbolica di una persona autistica che ha anche una disabilità cognitiva a quella del neurotipico medio per concludere che l’autistico ha un deficit di astrazione simbolica è scorretto, ve piace vincere facile verrebbe da dire. Iniziamo a paragonarla a quella di neurotipici con simile disabilità cognitiva e intanto vediamo quanto dipende dall’autismo e quanto dalla disabilità cognitiva. Poi, parlando di persone autistiche con funzionamento cognitivo nella norma, chiariamo che io ad esempio sono perfettamente in grado di capire il concetto di simbolo, di riconoscere e collegare al simbolo i vari significati e contenuti che vi vengono collegati normalmente dalla collettività. Quello che io, in quanto neurodiversa, non faccio perché ho un sentire diverso, è l’investimento emotivo ed affettivo nel simbolo. Per me quella è una cosa e una cosa resta. Ok, ho capito bene che è il simbolo di questo e di quest’altro (lo studio dei simboli può anche diventare un interesse assorbente, per me lo è stato per anni), ma al contempo sono sempre in grado di fare una scala per priorità oggettive e quindi considerare la vita umana più di un oggetto, per quanto carico di simboli. Non riesco ad affezionarmi ad un simbolo come a mammet’, rimane sempre una cosa diversa. L’investimento affettivo nei simboli è una cosa largamente sociale, secondo me, vedi ad esempio le squadre di calcio, mediata dalla vita sociale ed importante per la vita sociale. Gli autistici in genere sono largamente impermeabili a questo tipo di meccanismi. C’è chi li trova proprio intimamente incomprensibili. E’ un po’ come guardare alla tv una folla urlante attorno a una bandiera che brucia: resti lì pensando “WTF…???”

E non è un vivere deficitario, è un vivere diverso.
Una cosa diversa è se un oggetto fa parte dell’interesse speciale di una persona autistica, allora è possibile che ci tenga in maniera inspiegabile per i neurotipici e che l’eventuale distruzione sia una catastrofe, ma è l’oggetto in sé, come oggetto di interesse e quindi di investimento affettivo, a contare, non è, di nuovo, un simbolo di qualcos’altro.

In poche parole il simbolo per me non è un simbolo come lo è per altri, perché non mi strapperò mai i capelli se quel simbolo finisce bruciato, per esempio, perché per me i significati e contenuti collegati non sono bruciati con il simbolo. Ma so che ci sono significati collegati. Il simbolo alla maniera emotivo-sociale e neurotipica richiede una sorta di sospensione dell’incredulità che la mente autistica non accetta di fare. Poi mi è dispiaciuto davvero molto per l’incendio di Notre Dame, ero e rimango triste per quelle opere di ingegno e abili mani umane perse. Ma sono lo stesso rimasta basita per la mobilitazione che ne è scaturita. L’ho trovata assolutamente incomprensibile, per un oggetto per quanto bello e di valore, paragonata poi alla mancanza di unità su temi che per me, razionalmente, sono molto più importanti perché riguardano la vita umana. E son rimasta a chiedermi nuovamente se il deficit, posto che ci sia, è davvero il nostro.