Brevemente (more later)

Il grido di battaglia, ma sarebbe meglio dire il disco rotto che suona e risuona sui gruppi dedicati al tema a seguito della sentenza del TAR sul nuovo PEI, “fuori dall’aula non è inclusione!!!1!!”, è la dimostrazione dell’incapacità di mettersi nei panni degli altri, soprattutto dei neurodiversi, e pensare che quello che voglio io lo debbano volere/accettare tutti. E’ anche un sintomo, per me che neurodiversa lo sono e guardo al mondo attorno a me a volte con curiosità a volte con perplessità, dell’importanza (eccessiva) che viene attribuita alla socializzazione, allo “stare insieme”, al limite di qualunque socializzazione purché sia. Be’, no. La socializzazione va bene quando va bene, tautologicamente. Ma non è un valore assoluto. Io di socializzare tanto (troppo) non solo non me ne faccio nulla, ma mi fa pure stare male. E per quanto venga visto male, sia io che i miei figli troveremo spesso e volentieri più interessanti i nostri interessi che la socializzazione. Non sempre, dipende pure con chi si parla di socializzare, ma spesso sì. Se vi sembra triste (mi vien detto così a volte) è un problema vostro, che non capite, e che non voglio che diventi il mio. Quindi non confondete inclusione con compresenza, quando si tratta di noi sono due cose che non coincidono necessariamente.

Il dito nel cervello 2, la vendetta

Nelle persone autistiche, il meccanismo di abituazione sensoriale non funziona in modo efficace. Ad esempio l’abituarsi a stimolazioni tattili diffuse. Le persone solitamente indossano un abito, sentono il contatto della stoffa lì per lì, poi se ne dimenticano, e il loro sistema nervoso esclude tutta quella parte di informazioni lì dall’elaborazione cosciente. A che serve essere costantemente consapevoli del fatto che avete addosso i vestiti che avete indossato stamattina? A niente, anzi vi distrae. Quindi molto saggiamente il vostro sistema nervoso mette quelle informazioni in entrata lì nel cestino del “non percepito”. Per le persone autistiche, si diceva, spesso non è così. La sensazione del contatto con il vestito resta in modo più o meno evidente, e questo porta a vari fenomeni: 1) si somma, senza che lo realizziate chiaramente, agli altri stimoli e contribuisce a creare un eventuale sovraccarico sensoriale 2) le persone autistiche di solito prediligono vestiti comodi, comodissimi, larghi, larghissimi, fatti con materiali leggeri e lisci, per cercare di ridurre al minimo la sensazione e quindi il fastidio 3) appena si arriva a casa, ci si leva tutto e ci si mette la cosa più comoda e ridotta possibile. E si cerca di uscire il meno possibile soprattutto per eventi “sociali” perché questo implica (anche) doversi mettere addosso dei vestiti meno comodi.

So che può sembrare esagerato dire che un paio di mutande sbagliate può rovinarti la giornata, ma è esattamente quello che succede a me. Ormai ho imparato che quando inizio a sentirmi male, con malditesta, senso di ottundimento, difficoltà nelle funzioni esecutive, umore rigirato… devo fare un rapido controllo di cosa ho addosso. Spesso il problema migliora o addirittura si risolve slacciando il reggiseno e cambiando mutande, perché sono quelle che mi stanno mandando in sovraccarico sensoriale con la loro sola presenza. Ho persino un set di mutande, che chiamo affettuosamente le mutande da meltdown, che sono in maglina morbida e tre taglie sopra la mia, insomma mi stanno larghissime. Le uso quando sto male e mi sento sull’orlo della crisi, o quando prevedo di avere una giornata particolarmente faticosa stressante: allora prendo un paio di tachipirine preventive, indosso le mie mutande ultra-comode e sopra qualcosa di mooolto comodo e pratico tipo kaftano, lenti filtranti e tappi per le orecchie, e affronto la giornata. Towanda!

Ora, il problema della non-abituazione si ripropone drammaticamente quando, come sta capitando a me, ti mettono uno splint di silicone dentro il naso. Ricordate i tamponi? Ecco, siamo di nuovo da quelle parti lì. Siccome non bastava un’operazione chirurgica, me n’è toccata un’altra, di correzione di aderenze, insomma per una complicanza dell’intervento di settoplastica e turbinati. Lo splint in questione è una lamina di silicone, che serve ad evitare che si creino aderenze tra setto nasale e parete laterale del naso dopo un’operazione, ed è un po’ come avere un dito su per il naso. Viene fissata al setto con uno o due punti, e resta lì in posizione per almeno una settimana. Solo che la persona normale dopo un po’ non è che smetta proprio di sentirlo, ma si abitua abbastanza da tollerarlo. Io, no. Io sto impazzendo da tre giorni con questa lamina di silicone messa su per il naso e fissata al setto con dei punti, perché continuo a sentire TUTTO come se me l’avessero messa due minuti fa. Sono imbottita di antidolorifici e comunque ho di nuovo un dito su per il cervello. Non riesco a pensare ad altro per la maggior parte del giorno, non riesco a funzionare bene, sto qui come una tigre in gabbia a pensare che me la devo tenere altri 7 giorni. Hell NO.

A monte di questo, l’intervento di per sé è stato un incubo a occhi aperti, letteralmente, perché il chirurgo all’atto della visita mi ha detto: lei mi sembra un tipo tranquillo, possiamo farlo in anestesia locale, senza addormentarla. E io, che sono una personcina educata, cerco sempre di venire incontro alle istanze altrui e soprattutto ho paura di passare per rompipalle visionaria se spiego la mia condizione ho messo in saccoccia i dubbi e ho pensato ma sì, ce la posso fare.

No, non ce la potevo fare. Perché come capita a volte, l’anestesia locale o me l’hanno fatta con il contagocce, o non ha funzionato come doveva, succede che gli anestetici sulle persone autistiche abbiano un metabolismo più rapido e quindi l’effetto finisca prima del previsto (sì, capita pure di svegliarsi durante l’intervento a volte, all’Asperboy è successo di svegliarsi durante e ancora intubato, e non è stato divertente), quindi quello che doveva essere un interventiello da poco è diventato un quasi meltdown sul tavolo operatorio. Quindi al diavolo l’educazione, al diavolo la paura di esser presa per visionaria, al diavolo tutto e la prossima volta, se mai ci sarà, voglio essere drogata fino alle orecchie e non sentire NIENTE.

Forse dovremmo cominciare a tenere in conto questo tipo di situazioni, quando si opera una persona autistica, perché il numero di cose che ci complicano la vita in questi casi è veramente notevole, dalle anestesie che a volte non funzionano al sovraccarico sensoriale durante il ricovero alla difficoltà a tollerare procedure medico-chirurgiche ritenute normali, ma che per noi diventano faticosissime in ragione del fattore sensoriale. Come dicevo nel mio post relativo all’operazione precedente, non pretendo che me lo rendiate facile, ma almeno rendetemelo possibile.

Una mia amica medico mi ha suggerito di dotarmi di un “tutore” esperto in autismo, magari con qualche qualifica professionale tipo una laurea in medicina o infermieristica, che possa fare da advocate per me se e quando dovesse ricapitarmi di essere ricoverata. In sostanza, qualcuno che con un po’ di autorità professionale e buona conoscenza dell’autismo vada lì dai sanitari a dirgli: gentili colleghi, guardate che questa è un’autistica ipersensoriale, quindi la dovete sedare bene, le dovete togliere il dolore pure meglio, e dovete evitare che vada in sovraccarico sensoriale. Altrimenti, non rispondo di quello che ve combina se je parte la brocca. Voi l’avete mai visto un autistico con un meltdown? Io v’ho avvisato.
La speranza è ovviamente che la presenza di una qualifica professionale e di velate minacce di sfracelli inenarrabili produca l’effetto desiderato: che mi diano retta invece di liquidarmi come una rompipalle fi’osa e considerino reali e fondate le cose che riferisco sulla mia sensorialità e sulle mie esigenze quando si arriva a procedure mediche più o meno invasive. Perché io sono così stufa di soffrire per educazione…

Sparta e Atene

Negli ultimi giorni m’è capitato di leggere argomentazioni di cosiddette radfem, cioè femministe radicali, contro il riconoscimento delle donne transgender come donne. Roba che poi devo chiedere scusa a tutti i miei neuroni e portarli fuori a cena per farmi perdonare, ma ok…

Una delle argomentazioni era più o meno: sveja donne, preoccupiamoci di noi, dei nostri problemi, non di quelli deg* altr*!

E io ho pensato: cosa pensi che stia facendo, sistah? Mi sto occupando di qualcosa che mi riguarda parecchio, proprio come donna cisgender. Perché forse a qualcuno sfugge ancora che un mondo con meno diritti e sicurezza per qualcuno, è un mondo meno sicuro per (quasi) tutti gli altri. E l’ho imparato sul campo.

Ho due figli autistici. Questo mi ha messo, nella società e soprattutto nella scuola, fino ad oggi, in una posizione privilegiata per capire meglio alcune dinamiche. Una delle dinamiche che mi è molto chiara, ormai, è che i miei figli sono una specie di cartina tornasole per capire se in quella scuola, in quella classe, le cose vanno bene o no. Se ci sono dinamiche tossiche, se c’è un adulto disfunzionale, per esempio, i miei figli sono i primi a zompare. E lo fanno in modo spettacolare, eh, fobie scolari, attacchi di panico, condotte oppositive, ansia di quella brutta etc.

Ma, e qui c’è il MA a cui volevo arrivare, non è che gli altri stiano benone, in quella classe. Lo dice molto bene il detto: se Atene piange, Sparta non ride. Cioè siamo tutti collegati, e se in una realtà qualcuno viene calpestato, ci sono fortissime probabilità che sia solo la punta dell’iceberg, e che tutti quelli che sono in quella realtà stiano male o perlomeno non molto bene, in gradi diversi, ma insomma anche loro nella stessa barca. Ed è una barca che rischia di andare pure più sotto. Nella classe che ci ha fatto vedere i sorci verdi con l’Asperboy, e di cui lui conserva un ricordo che praticamente è un PTSD, non era l’unico a star male, era solo quello più precoce ed evidente, e tra l’altro da lì sono usciti alcuni tra i più fulgidi esempi di bullismo degli anni successivi. Perché le dinamiche disfunzionali prodotte da adulti fuori controllo hanno fatto danni a tappeto, mica solo su mio figlio. Ma ognuno alla fine pensava ai cazzi suoi, nel gruppo genitori, e noi eravamo soli a smazzarcela.

Ora, le radfem a me ricordano tanto le madri del capannello fuori scuola, che sotto sotto lo sapevano che la situazione era quel che era, e più o meno vari bambini ci stavano male, non solo il mio. Ma alla fine della fiera pensavano “ma io mi occupo solo del* mi*, che per ora regge, chi me lo fa fare di preoccuparmi pure per i figli degli altri?”. Te lo dovrebbe far fare il tuo cervello, se tu ce l’avessi, pensavo, perché se i miei figli stanno male in un posto, significa che quel posto è tossico in qualche misura, e fossi in voi non ci lascerei serenamente manco i vostri.

Quindi, siccome io non sono davvero la classica madre del capannello, anzi, vi dico che per me è vitale che siano riconosciuti i diritti delle persone transgender, e in particolare delle donne transgender, perché loro sono una delle categorie più calpestate e sono come i miei figli: sono una delle cartine tornasole di come vanno le cose in una società per tutti, della direzione che hanno preso i diritti di tutti. Quindi anche dei miei che sono una donna cisgender. E sono stata ad Atene mentre a Sparta pensavano di essere al sicuro facendosi i cavoli propri, pover* scem*.

Interrompiamo le trasmissioni…

…per un (non) breve comunicato di pubblica utilità.
Siccome ultimamente è apparso un nuovo filone di opposizione all’esistenza di persone transgender, che si basa sul fatto accertato che molte persone transgender o con identità di genere non conforme sono anche autistiche e viceversa, e però poi fa uso della solita idea abilista e paternalista degli autistici come persone incapaci di autodeterminarsi, sì insomma dei fresconi che a quanto pare puoi intortare come te pare con il GIENDER!… vediamo di fare un po’ di chiarezza sulla questione.

Ne parlerò dal punto di vista procedurale, diciamo, perché là fuori è pieno di gente che pensa che entrare in un centro per l’identità di genere con un minorenne sia come entrare dal parrucchiere, che tu gli dici che vorresti una spuntatina ma quello non ti ascolta e fa come je pare, e due ore dopo sei fuori di lì con mezza testa rapata a macchinetta perché non vi siete capiti ma ormai la frittata è fatta.

Ecco, no, non funziona così, ma proprio per niente. Sono qui per tranquillizzarvi in proposito.

Tanto per cominciare, quando vai in un centro del genere con tuo figlio ci vai perché qualcuno ti ci ha indirizzato, e di solito è un neuropsichiatra infantile o un pediatra o uno psicologo. Insomma, non te lo ha detto qualcuno laureato all’università della vita, di solito te lo dice qualcuno che con i bambini ci lavora, e con il tuo in particolare.

Poi quando entri, sei solo all’inizio del percorso. Che prevede mesi o anni, e ripeto e sottolineo: anni, di colloqui psicologici e test con i genitori e con il minore, portati avanti da professionisti, cioè psicologi e neuropsichiatri infantili, non da pippo pluto e topolino.

Più il minore è piccolo, più si aspetta e si valuta. E tra le prime cose che viene indagate mediante test c’è proprio l’appartenenza allo spettro autistico. Perché siamo in un centro dove lavorano professionisti formati in questo campo specifico, e oggi si sa bene che identità di genere non conforme e spettro dell’autismo si sovrappongono in parte. Quindi la vedo difficile che in questi centri propongano una transizione a un minorenne autistico non diagnosticato… perché nel caso lo diagnosticano loro prima di fare qualunque cosa.

Nei mesi o anni prima di fare alcunché di medico, si sostiene *l ragazzin* e la famiglia con colloqui psicologici che aiutano a gestire intanto la transizione sociale, in modo da vedere se effettivamente essere socializzati come appartenenti a un genere diverso da quello attribuito alla nascita ha dei risvolti positivi per quel ragazzin* lì. Non si fanno passi più lunghi della gamba, e meno male. Quel tempo serve magari a capire fino a che punto c’è esigenza di transizione anche medica, anche. Nessuno spinge per farti transizionare o per fartelo fare in un modo totale, diciamolo chiaramente. Si mettono in ascolto e aiutano a chiarire le cose, per tutti, anche per i genitori. Te lo chiedono trentordicimila volte, se sei sicur*.

Dopodiché, passiamo alla questione ormoni e bloccanti.
Per prima cosa, con i protocolli italiani scordatevi qualunque ormone prima dei 16 anni. Prima di quell’età, sono consentiti solo bloccanti, se proprio vi danno qualcosa. E questo tanto per smentire chi parla di fretta di prescrivere ormoni per “trasformare” i ragazzini: i bloccanti sono l’esatto opposto della fretta. Fermano in modo totalmente reversibile – cioè si può tornare indietro in qualunque momento, basta sospenderli – lo sviluppo puberale, per guadagnare tempo per quei famosi anni di colloqui di indagine e presa di consapevolezza del minore e della sua famiglia. I bloccanti significano: ce la prendiamo calma qui, per capire e aiutarti a capire chi sei veramente, ma intanto ti togliamo la sofferenza di vederti cambiare come non vuoi troppo rapidamente, e nel caso tu vada avanti ti risparmiamo interventi troppo invasivi più avanti. Vi pare poco? A me no.

Ma se pensate che i bloccanti ve li diano così facilmente, scordatevelo: prima ci vuole una diagnosi di disforia di genere e poi un nulla osta che dice che non ci sono condizioni che sconsigliano o contrastano con la somministrazione di bloccanti. A occhio e croce questo richiede che intervengano, come accennavo sopra, due o tre psicolog*, un endocrinolog* (previe analisi del sangue a tappeto su tutti gli assi ormonali e valutazione delle condizioni ossee) e un neuropsichiatra infantile. Tutti devono essere d’accordo. Ci vogliono tranquillamente altri mesi. Altro che bloccanti facili.

Non è mica finita, che vi credete: durante la somministrazione di bloccanti, si continuano a fare i colloqui psicologici, e si viene sottoposti ogni 4 mesi alle solite analisi a tappeto per controllare che tutto vada bene, e visita endocrinologica di controllo.

Arriviamo ai 16 anni, quindi, e si può iniziare a parlare di ormoni. Ormai l’avrete capito, che ve toccano nuovi colloqui e visite, vero? Non solo, siccome a 16 anni si è minorenni, ci deve essere il consenso di entrambi i genitori. E attenzione, non parliamo di quei fogli sul consenso che vi fanno frettolosamente firmare quando dovete fare una procedura medica, il protocollo prevede che i genitori debbano essere informati a voce, in presenza, da parte dei sanitari, poi firmano non il consenso, ma un foglio dove dichiarano di aver ricevuto i fogli con tutte le informazioni. Poi se ne vanno a casa, e dopo congruo periodo di tempo per leggersi bene i fogli e pensarci su, tornano e solo allora firmano il consenso. Qualcuno ha ancora la faccia di parlare di fretta o di intortamento?

Bene, vi abbiamo trasmesso il percorso di un adolescente con disforia di genere in un centro regionale dedicato all’identità di genere, con la gentile partecipazione di almeno 2 neuropsichiatri infantili, 3 o 4 psicolog* in totale, un endocrinologo e due genitori che quel ragazzin* lo conoscono da quando è nato.

Quindi se pensate di saperne di più di sto popo’ di professionisti qui sopra, o che gli ormoni ve li diano come caramelle, si vede che avete mangiato pesante ieri sera e ve lo siete sognato. Tenetevi leggeri in futuro, e informatevi, possibilmente da chi lavora in questo campo o chi ne fa esperienza diretta, non da chi fa sparate sensazionalistiche ma in realtà non ne sa nulla. Grazie.

L’orgoglio di essere orgogliosi

Serve davvero una giornata dell’Orgoglio Autistico?

Serve, come del resto servono gli altri Pride, nella misura in cui il mondo attorno vuole importi più o meno consapevolmente 365 giorni di Disperazione/Vergogna Autistica. Facendoti pensare che essere quel che sei sia una cosa sbagliata, o una malattia, qualcosa di cui dovresti volerti liberare, qualcosa da mascherare sotto uno strato di comportamenti appresi etc.

Insomma, se essere autistico fosse veramente visto come una normale varianza dell’essere umano nessuno sentirebbe il bisogno di dire: e sai cosa invece? Io sono proprio orgoglioso di essere autistico.

Nessuno marcia per l’Orgoglio dei Capelli Biondi, perché a nessuno è mai passato per la testa di considerare l’esser biondi una cosa di cui dolersi e da cambiare assolutamente. Quindi a nessuno è mai sorta l’esigenza di marciare proclamando “fatevi i cazzi vostri, a me i miei capelli biondi piacciono parecchio e me li tengo così”.

A me piace essere come sono, accetto più o meno con buona grazia gli inevitabili lati negativi perché di cose tutte belle tutte buone dubito che ne esistano, e perché i lati positivi mi piacciono e sopravanzano i negativi, almeno per me. So che non è così per tutti, e va bene. Si può non essere contenti di essere autistici, o di avere un parente autistico, non mi va proprio di mettermi a discutere questo. Ognuno avrà la sua storia e la sua posizione in merito.

L’unica cosa che vorrei non dover più leggere è “ma che cosa c’entra/serve una giornata dell’Orgoglio *insert here minoranza*?”. Questa veramente è la domanda più idiota che si possa fare, spesso è pure in malafede, in ogni caso presuppone una gran pigrizia mentale. Next question, please.

Il bambino e l’acqua sporca

Warning: discorsi fuor dai denti ahead. Il gattino serve solo a stemperare un po’.

Qualche giorno fa, sulla bacheca di un mio contatto, sono capitata in una discussione in cui si è fatta menzione degli attivisti autistici non verbali in USA. E a me, quando leggo queste cose, ormai scattano i campanelli d’allarme.

Perché? Perché l’attivismo made in USA ha preso una pericolosa china ideologica, sbilanciatissima, che rischia di fare più danno che altro.
Quando mi sono affacciata nel meraviglioso mondo dell’autismo e ho iniziato a guardami intorno, mi sono iscritta ad alcune pagine sull’argomento, soprattutto in inglese, e quindi scritte da inglesi o americani, a volte autistici, altre volte genitori di autistici. Inizialmente ho apprezzato molto il taglio “dalla parte dell’autistico”, con forti e per me giuste richieste di riconoscere la diversità della mente neurodivergente e il suo diritto di essere come è ed avere accoglienza e accomodamento.
Pian piano però ho iniziato a leggere, negli ultimi tempi, cose che mi lasciavano di stucco. Per esempio, l’endorsement di pratiche scientificamente sconfessatissime come la comunicazione facilitata, nelle sue varie reincarnazioni con nomi diversi, strumenti diversi ma sempre la stessa identica base: qualcuno che fa da assistente e “facilitatore” all’autistico di turno. Che di solito è un autistico che da solo non riuscirebbe manco ad allacciarsi una scarpa o andare in bagno, ma qui rivela doti insospettabili di eloquenza, dialettica e persino poesia.

Il mio allarme è aumentato quando ho saputo che nel board dell’associazione più vocale e autistica del mondo dell’autismo americano, l’ASAN, sedeva una persona che comunica con la comunicazione facilitata. Lì mi sono cascate proprio le braccia, lo ammetto, e ho smesso di seguire del tutto le loro pagine e iniziative.

Lo dico senza tanti giri di parole, de-medicalizzare l’approccio all’autismo è una battaglia sacrosanta, ma non significa, non può significare, de-scientificizzarlo.
Se per dire no alla medicalizzazione eccessiva vi buttate in braccio a qualunque spacciatore di fuffa antiscientifica, state buttando con l’acqua sporca anche il bambino. Autistico.

Cose come la comunicazione facilitata (che attenzione, è cosa ben diversa dalla CAA, la comunicazione aumentativa alternativa) sono state ampiamente dimostrate essere inesistenti, quello che ne esce non è farina del sacco dell’autistico ma, in modo più o meno inconsapevole, del facilitatore.
Capiamoci bene: dare spazio alla comunicazione facilitata non è una innocua consolazione per le famiglie di ragazz* gravi, significa toglierne alla vera comunicazione da parte degli autistici non verbali o solo parzialmente verbali. Significa non investire tempo e risorse su metodi scientificamente validati e raccomandati che possono veramente migliorare le possibilità di comunicazione di una persona autistica con disturbo grave del linguaggio. Significa rischiare che quello apparentemente vi scriva un poema sullo scorrere del tempo e come questo lo lacera interiormente, ma poi non riesca a comunicarvi che in realtà gli fa male un dente, e per quello sragiona.

Significa anche non volersi arrendere a quella che secondo me è una verità incontrovertibile: che non è tutto bello e tutto sano, per gli autistici. Che esistono autistici con enormi problemi di comunicazione, che forse non saranno mai del tutto superati. Che non è vero che con gli strumenti “giusti” qualunque autistico può comunicare tutto il mondo insospettabile che ha dentro, ci sono e temo ci saranno sempre autistici con una capacità di comunicare molto ridotta.

E questo va accettato, per rispetto nei confronti proprio di quegli autistici. Che sono persone con un valore intrinseco già così, anche se la loro comunicazione è ridotta, anche se sono ridotte le loro capacità di autodeterminazione. Sì, ci sono persone autistiche che non potranno mai autodeterminarsi completamente. Potranno farlo per certi ambiti, e questo va rispettato e coltivato il più possibile. Ma non in tutti gli ambiti.

E questo non perché sono autistici, attenzione, ma perché sono umani. Perché esistono tra gli umani, anche tra i neurotipici eh, anche quelli che non hanno capacità comunicative standard, non hanno un livello cognitivo standard, non hanno prospettive di vita standard. Mi sembra una enorme mancanza di rispetto *per loro* non accettarlo, e cercare di trasformarli a tutti i costi in una imitazione dell’umano standard come favola consolatrice di noi umani standard. Mi sembrerebbe molto più rispettoso e onesto cercare di entrare nel loro mondo per capire come loro possono comunicare, fino a che punto possono comunicare, fino a che punto possono fare. Senza porre limiti, certo, ma senza imporre visioni impossibili. Credo che questo significhi rispettare i loro diritti umani, di essere umani come sono e possono esserlo, non come li vorremmo noi per questioni ideologiche nostre.

E quindi per questo mi preoccupa che l’attivismo USA stia virando decisamente verso una visione fortemente ideologizzata e antiscientifica dell’autismo e di quello che serve per supportare tutti gli autistici, anche quelli che non possono manifestare per sé stessi.

P.s. esistono anche attivisti USA definiti non verbali, che in realtà tecnicamente sono verbalissimi, ma hanno un mutismo (s)elettivo. E allora forse sarebbe più chiaro e onesto dire che sono verbali con mutismo selettivo, invece di ingenerare equivoci e pure false speranze nei genitori di ragazzi con molte più difficoltà di comunicazione che leggono quei post.
Ve l’avevo detto che avrei parlato fuor dai denti.

La maratona dell’equilibrista

E così anche quest’anno siamo arrivati in fondo alla maratona scolastica.
Perché è proprio una maratona, non un mezzofondo. E come nelle maratone dopo il trentesimo chilometro, diventa una gara più che con la strada, con il tuo cervello che ti dice di mollare perché chiccazz te lo fa fare, di fare tutta questa fatica? Quest’anno si vede che i nostri ragazzi hanno trovato le argomentazioni giuste, messo a tacere quella parte di cervello lì, e sono arrivati praticamente in fondo. Le assenze ripetute invece di cominciare a marzo-aprile sono arrivate solo ora, nelle ultime due settimane diciamo. Anche questo è un traguardo.

Certo, sono arrivati in fondo, ma stanchi come maratoneti stanchi. L’Asperboy in particolare quest’anno ha dato tutto, soprattutto nell’ultimo periodo, quello in presenza, in cui fioccavano verifiche per tutti, e a un certo punto un paio di settimane fa è veramente crollato. Mi sono preoccupata, l’ho visto veramente stanco, disorientato, disconnesso quasi, incapace di occuparsi di sé e delle proprie cose. Passava il tempo a dormire fino a tardi e non riusciva a concentrarsi sul lavoro per più di 10 minuti di seguito.

Non che mi meravigli molto, questo, lo sappiamo quanto più faticoso è per lui semplicemente esistere, e percepire. Solo il fatto di stare in un’aula scolastica, con la luce, i rumori, le voci che si sovrappongono, le persone che si muovono, senza far altro, è uno sforzo. Relazionarsi con gli altri, cercando di cogliere i segnali non verbali, analizzare quelli verbali, elaborare una risposta che sia adeguata, un altro sforzo. E non stiamo ancora parlando di cercare di capire la lezione in corso e applicarcisi!

Se penso a mio figlio a scuola, mi viene l’immagine di un giocoliere equilibrista: uno che deve giostrarsi continuamente vari elementi senza farne cadere nessuno, e nel contempo pedalare pedalare pedalare per arrivare in fondo a questa maratona, e per non finire a faccia in avanti. Ogni tanto a faccia avanti invece ci si finisce, purtroppo, e c’è da correre ai ripari per evitare burnout peggiori.

Quest’anno abbiamo deciso di ricorrere come sempre al buon vecchio riposo, ma anche a una di quelle cure ricostituenti che si danno ai convalescenti. Perché è stato veramente come avere a che fare con un convalescente, per molti versi: la stanchezza, fisica e mentale, la difficoltà a prendersi cura di sé e delle sue cose, del suo adorato cane, l’umore sempre irritabile, aveva smesso persino giocare con l’Aspiebaby al loro gioco preferito…

Devo dire che ha funzionato bene, adesso la sua stanza è ordinata e pulita e non più il mucchio di masserizie polverose di prima, si lava e si cambia regolarmente, la mattina riesce ad alzarsi per essere a scuola alle 8, sorride, parla, gioca di nuovo con il fratello, insomma era quel che ci voleva. E questo mi ha ricordato una volta di più che vabbe’ che è autistico, e l’autismo non si cura, ma la persona autistica invece va curata eccome. E vale la pena sempre indagare se alcuni sintomi sono “solo autismo”, e richiedono accomodamento, o sono la fatica di essere autistico che sta incidendo sull’organismo, complicando e appesantendo anche cose che invece sarebbero alla sua portata.
(nella foto: un artista del Cirque du Soleil)

Qui e ora

L’espressione “essere qui e ora” viene intesa di solito come essere al massimo dell’immediatezza, della concretezza e presenza: essere in quel luogo e in quel momento.

In realtà, qui e ora sono concetti astratti, e non è detto che una persona abbia il concetto, appunto, di essere qui e ora. O di essere stato ieri lì e allora. O che domani sarà là e in quel momento. I concetti di spazio e di tempo richiedono un notevole livello di astrazione, quello di tempo anche più di quello di spazio. Ci vuole una notevole infrastruttura mentale per organizzare i concetti di tempo, e di spazio. 

Io so di avere un’ottima infrastruttura per il concetto di spazio, e questo mi permette di orientarmi molto bene e trovare la strada, riesco persino a orientarmi in luoghi dove non sono mai stata prima, una sorta di senso senso per cui so qual è la svolta giusta. Penso di essermela coltivata nei lunghi viaggi in camper con il resto della mia famiglia, da ragazzina, quando davo il cambio a mia madre e facevo da navigatrice per mio padre. All’epoca non esisteva il TomTom o Google Maps, esistevano solo i mitici Atlanti del Touring Club. Quindi mappa in mano, seduta accanto al guidatore con la strada davanti, io dovevo capire dove eravamo sulla mappa da quel che vedevo, e poi descrivere e anticipare a mio padre dove avrebbe dovuto girare. E dovevo farlo possibilmente sapendo leggere una mappa anche capovolta rispetto al senso di marcia, facendo quindi l’operazione mentale di invertire tutte le indicazioni, destra sinistra, avanti indietro. E questo per una persona che non ha automatizzato il senso della lateralizzazione, cioè che confonde destra e sinistra e deve pensarci un attimo, per ricordarsi che “questo è il lato della mano con cui scrivo, sono mancina quindi è sinistra, e quindi l’altro lato deve essere per forza destra” non è facilissimo. Ma l’ho fatto, per anni, e oggi sono meglio di Google Maps. Qualcosa di acquisito ma che ormai è abbastanza automatizzato. 

Con il tempo è tutta un’altra storia invece. E questo mi fa pensare che tempo e spazio non siano poi così simili e collegati, mentalmente. 

Come ho raccontato in un altro articolo, io come molte altre persone autistiche non ho un senso della sequenza temporale degli eventi, di una struttura lineare del tempo insomma. Il passato per me è un blob di eventi, non è una linea, è un territorio tutto attorno a me. Come faccio a ricordarmi le cose? Ho elaborato un mio metodo per supplire, che in parte deriva dal mio ottimo senso di orientamento spaziale: uso dei punti di riferimento. Ho dei punti di riferimento, tipo torri che si ergono su un territorio e riesci a vedere dovunque tu sia, delle date che conosco, come per lo spazio  penso alla mano con cui scrivo per sapere quale lato è la sinistra. E poi uso la memoria visiva.

Per esempio, ho dovuto spiegare a un medico quando una persona della mia famiglia si era ammalata. Per me si era ammalata “un bel po’ di tempo fa”, ma ovviamente il medico ci fa poco con questo dato. Così ho utilizzato la mia memoria visiva, visualizzando il ricordo di quando avevamo accompagnato per la prima volta questa persona al pronto soccorso, e da lì era partita la diagnosi. Mi vedo in piedi nella sala d’aspetto, accanto a mio marito, e in braccio ho mio figlio. Ecco, allora è successo dopo il 2004, perché mio figlio è nato a luglio del 2004, è una delle mie date-torre. Guardo il bambino che tengo in braccio: non è un neonato, è un bambino piccolo ma che già cammina, ha più di un anno direi, ma meno di tre, quindi deve essere stato nel 2006. Guardo come siamo vestiti, non sono vestiti estivi, sembrano più pesanti, ma non fa freddissimo nel ricordo. Decido che deve essere stato nell’autunno del 2006. E infatti, rivedendo poi le cartelle, scoprirò che è stato così. 

E’ chiaro che orientarsi così non è facilissimo, e soprattutto è poco pratico per programmare il futuro. Non è un caso se si dice che chi non ha passato non ha nemmeno futuro… Quindi per quello mi sono attrezzata di planner agente e liste varie, e insisto moltissimo sul fatto di scrivere gli eventi salienti di ogni settimana in modo da avere, anche lì, dei punti di riferimento, le mie torri.
Se ci pensate, non avere un senso chiaro del tempo in sequenza è anche uno dei motivi per cui molti autistici reagiscono male alla prospettiva del cambiamento, perché è difficile gestire qualcosa che si esprime su una dimensione, il tempo, con cui non hai dimestichezza. Cambia il programma di domani, o delle prossime due ore. Domani quando è? Due ore quanto sono? Prima ancora che il concetto di cambiamento, ti mette già in allarme la dimensione temporale, che è estranea e poco comprensibile.
E poi c’è l’attesa, che diventa un deserto dei Tartari se non hai un senso chiaro del tempo in sequenza e della durata. L’Aspiebaby ha sempre avuto difficoltà con la dimensione temporale. Se siamo in attesa per qualcosa, il fatto di non riuscire proprio a quantificare, a farsi un’idea di quanto tempo passeremo un questa attesa (non tanto perché io non glie lo dico, posso anche dire “aspettiamo una mezz’ora” o “ci vorrà qualche giorno”, ma non ha il senso chiaro di quanto sia mezz’ora, di quanto sia qualche giorno) produce disagio e agitazione che gli altri non riescono a capire. Quindi per dire quando avverrà una cosa, io spiego sempre in modo esplicito aiutandomi con le dita di una mano: “oggi è lunedì, domani è martedì, poi mercoledì e giovedì. Giovedì arriva il pacco che stai aspettando”. Ecco, così riesce a visualizzare meglio. Ho notato poi che anche l*i ha iniziato a cercare le sue “torri” sul territorio: se sa che andremo in auto in un posto, mi chiede “ci vuole più o meno che ad andare a Roma?”, perché ormai dopo anni di viaggi ha un’idea più o meno, una sensazione di quanto ci voglia per arrivare a Roma in auto (cioè troppo per i suoi gusti). E la flessibilità cognitiva dell’Asperboy a fronte di imprevisti e cambiamenti ha iniziato a svilupparsi quando ha iniziato ad avere un migliore orientamento nel tempo e nello spazio. 

Poi esiste la componente emotiva del ricordo, che scombina ulteriormente la percezione del tempo e della sua sequenza. Nel suo libro Paula, Isabel Allende racconta brevemente la storia dei genitori del marito di Paula. Di origini spagnole, sfuggiti al regime, naufragati e approdati fortunosamente su una spiaggia, si perdono di vista per settimane. Alla fine il marito ritrova la moglie, dopo estenuanti ricerche, ricoverata e quasi priva di memoria. La riconosce, si ritrovano, e assieme iniziano una vita nel nuovo paese. Lei recupera la memoria, ma in modo bizzarro, dice la Allende, e quasi come se fosse una scelta: dimentica le cose brutte del passato, e guarda solo al futuro. Quando l’ho letto mi sono detta: ecco, io funziono così. Ho questo strano senso del tempo. Il tempo passato so che è passato, ma in realtà c’è un passato che è sempre presente, ed un passato così lontano da sembrare accaduto a qualcun’altra, me lo sono perso per strada. E non in funzione della distanza temporale, ma della distanza “emotiva”, diciamo. In sostanza, si potrebbe dire che il tempo per me è spazio, uno spazio in cui mi trovo, e ci sono cose che sono lontanissime da me, cose vicinissime, e questo non dipende da quando sono accadute. Il mio tempo me lo immagino come quelle rappresentazioni del tempo nella relatività, si incurva in certi punti, è più denso. In altri è così rarefatto da non sembrare quasi più reale e accaduto. Gli eventi non sono lontani nel tempo o nello spazio, sono vicini o lontani secondo come la mia mente li processa. Potrebbe essere successo vent’anni fa, ma se non l’ho processato e superato è come se fosse successo ieri, potrebbe farmi male come ieri. Seriously. 

Il tempo poi è anche circolare, per molti autistici, è un continuo ciclo di stagioni e punti fermi che si ripetono e ritornano. Ma ricomincia sempre, non va avanti come una freccia, le cose ritornano, ed è forse un altro aspetto di quella sameness, quella costanza o ricerca di costanza, che è così caratteristica dell’autismo da essere uno dei criteri diagnostici. Una struttura circolare, senza cambiamento o con minimo cambiamento, è più familiare e rassicurante. Più facile da usare, per noi.

Insomma, il tempo in cui ognuno di noi è immerso non è lo stesso, può essere cognitivamente molto diverso da persona a persona.
E infine se volete sentire da un Aspie, lui sì veramente un alieno, qualcosa sul senso del tempo neurodiverso, guardatevi questa lezione del Doctor Who, il Dodicesimo Dottore: 

Just a quick reminder

Just a very quick reminder, folks.

Siccome con il mio post precedente qualcuno ha sentito la necessità di ritirare fuori la solita solfa che esiste il “vero” autismo docg e poi esiste il resto, che non è vero autismo si vede (cavolo, devo subito telefonare al nostro npi per dirgli che ha sbagliato la diagnosi a tutti qui!!), allora facciamo un piccolo riassunto della situazione:

Essere autistico è esattamente come essere incinta. Non esiste quella totalmente incinta e quella quasi incinta, quella incinta al 50% e quella incinta al 75%. Quando sei incinta, sei *tutta* incinta, fatevelo di’ da una che c’è passata. Non c’è manco una cellula di te che non sia incinta. Sob.

Poi ti può toccare la gravidanza con le nausee il primo trimestre e taaaaanta stanchezza, oppure ti può toccare il pacchetto Nightmare, con tutte le possibili complicanze di questo mondo. Ma sempre autist… cioè, incinta sei.

E comunque, gente, non è una gara, non si vince proprio niente. Anzi, si perde tutti, a fare queste classifiche e distinguo del menga. Solo più uniti possibile possiamo pensare di vincere qualcosa, tipo un’assistenza degna di questo nome e tarata sui bisogni di ciascuno.