Il lunapark dell’autismo, part 1

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Warning: spiegone ahead!

Nei villaggi turistici e nei parchi divertimento c’è sempre all’ingresso un bel cartellone grande e colorato, con disegnata su una riproduzione del villaggio o del parco, tutte le attrazioni ben segnalate e illustrate, i percorsi, magari pure una simpatica mascotte che fa ciao ciao, e un bel bollo rosso con su scritto “VOI SIETE QUI”. Così sapete dove siete, dove potete andare, e potete scegliere la destinazione che preferite tra le varie proposte, e dirigervici senza perdervi. Potete orientarvi.

Ecco, perché non c’è la stessa cosa ad attenderci quando entriamo nel meraviglioso mondo dell’autismo? Perché c’è questo luna park vasto e complesso dei possibili interventi, ognuno pieno di lucine scintillanti e promesse, in cui le famiglie di autistici si avventurano e si muovono ogni giorno, per anni e anni, ma nessuno sembra particolarmente interessato a fornire loro una mappa di questo territorio, una bussola…? Così, tanto per orientarsi e non finire in un vicolo cieco. O vagare a caso perdendo tempo prezioso.
Il ventaglio di possibilità che si aprono di fronte è vasto, ognuna promette di aiutare, alcune addirittura promettono guarigioni impossibili, tutte un miglioramento. Ma come facciamo a sapere se quella proposta è adatta a noi? La verità è che dobbiamo spesso sperare nella proverbiale botta di culo, affidarci all’istinto, alla capacità di sentire se possiamo fidarci di chi abbiamo davanti, e poi all’occhio clinico del genitore, che guarda e valuta se veramente il creaturo sta meglio, fa progressi comprensibili, oppure no. E in questo se ne vanno tempo e denaro.

Quindi qui ad Aspie Airlines abbiamo pensato di provare a disegnare una mappa a grandi linee del meraviglioso mondo degli interventi per l’autismo, in base alla nostra esperienza e conoscenze, con tanto di bussola per orientarsi almeno un po’. Perché non è tanto il fare un elenco, il difficile, è trovare dei criteri per farne un quadro comprensibile da chi deve fare delle scelte.

Quindi, che si fa? La mia idea è di fare una rapidissima carrellata storica di come si è evoluto il trattamento dell’autismo da quando, nel 1943, questo termine è stato coniato, e poi successivamente delineare una mappa degli interventi citati lungo un continuum che permetta di orientarsi almeno un po’ su quelli più adatti al proprio caso, con due o tre criteri base da tenere presenti. La materia è enorme, lo so, e ci sarà da sintetizzare parecchio. Io speriamo che me la cavo.

UNA CARRELLATA STORICA
Se facciamo una carrellata storica degli interventi utilizzati per l’autismo, il primo che troviamo negli anni ’40 è la psicanalisi, per il semplice fatto che era la scuola dominante in quel periodo storico. E della psicanalisi non dirò mai abbastanza peste e corna, rispetto all’autismo, per i danni incalcolabili che ha fatto e continua a fare. E’ sufficiente ricordare che secondo la psicanalisi, l’autismo sarebbe causato dal trauma di avere una madre anaffettiva, la cosiddetta madre frigorifero, vedi Bettelheim e soci, e quindi si cercava di “agire sulla relazione affettiva” e di curare sto fantomatico trauma, anche con la parentectomia, cioè la separazione dai genitori e il ricovero in strutture, con devastazione di tutti e somma perdita di tempo e soldi. Se avete un figlio autistico, state lontani da psicanalisti e psicodinamici come dalla peste (esiste, a onore del vero, un solo approccio di tipo psicodinamico che viene utilizzato con dei risultati nel trattamento dell’autismo, si chiama Floortime, ed è stato messo a punto da un certo dr. Greenspan. La differenza con gli altri? Greenspan era uno psicodinamico, è vero, ma evoluto, e a differenza dei suoi colleghi riconosceva che l’autismo è una condizione su base biologica, la storia delle madri frigorifero una cazzata, e utilizzava il rapporto affettivo-emozionale non come una clava per colpevolizzare genitori, ma come strumento per aiutare i bambini autistici a sviluppare delle abilità di socializzazione).

A seguire, negli anni 60, è comparso l’ABA (Applied Behavioural Analysis), la punta di diamante del comportamentismo americano, nato da una costola del positivismo anche per contrastare gli eccessi pindarici della psicanalisi. L’impatto dell’ABA sul mondo dell’autismo oggi è difficile da comprendere, ma è stato veramente come Mosè che arriva e divide il Mar Rosso. Prima dello studio di Lovaas del 1987 i bambini autistici erano ritenuti non educabili. Persi al mondo e alle famiglie, completamente. Ai genitori veniva prospettata l’istituzionalizzazione come unica soluzione (avete presente Rainman?). ABA dimostrò che ai bambini autistici invece si potevano insegnare cose, e che il loro funzionamento cognitivo poteva migliorare, il loro linguaggio evolversi, e alcuno potevano anche andare in scuole normali con i coetanei. ABA fece grandi cose. ABA non era affatto perfetta, però, cosa lo è? e soffriva di una certa rigidità e artificiosità per non dir peggio, e quindi accanto all’ABA si svilupparono altre metodiche comportamentali che a partire dall’ABA classico cercavano di migliorare il metodo e renderlo più efficace, più naturalistico, più human friendly diciamo. Quanto poi ci siano riusciti, è oggetto di polemiche che non ho intenzione di riprendere qui e ora.

Quasi contemporaneamente si sviluppavano, a partire da premesse diverse, i cosiddetti approcci evoluzionistici, più europei. Questi approcci prendevano le mosse non dallo studio del comportamento in quanto tale, come l’ABA, ma dall’osservazione dello sviluppo del bambino, delle sue tappe evolutive durante la crescita. Piaget, Vygotskij, quella gente lì (bella gente secondo me).

E cosa succede? Che siccome non viviamo in un mondo a compartimenti stagni, anzi il bello della vita sono le contaminazioni, gli scambi di sapere, ad un certo punto per migliorare l’efficacia iniziarono a nascere anche protocolli di intervento che cercavano di mettere insieme il meglio dell’uno e dell’altro approccio, i cosiddetti ICEN (interventi comportamentali evolutivi naturalistici).

Ed ecco che si delinea il primo asse cardinale su cui si possono disporre i vari protocolli, per tentare di capicce qualcosa, da quelli con massimo contenuto di comportamentismo a quelli con massimo contenuto di approccio evolutivo. E in mezzo tutto il resto. To’, è uno spettro pure questo!

Allacciate le  cinture perché sarà lunga e turbolenta.

EVIDENCE BASED O NO?
Come prima cosa, c’è da distinguere, nel vasto mare, tra interventi che sono evidence based, basati sull’evidenza (delle prove), e interventi che… no.
In altre parole, nel nostro lunapark dovrebbero starci solo attrazioni che hanno dimostrato scientificamente, dati alla mano, con studi controllati randomizzati e pure  in doppio cieco, che sono davvero efficaci. E guardate che non è una distinzione da poco, e non è così facile da accertare: chi vi vende un trattamento non ha interesse a dirvi che però funziona poco, anzi. Per fortuna, c’è chi ha provveduto per noi: in vari paesi sono state compilate da appositi gruppi multidisciplinari delle linee guida, che hanno preso in esame il mare magno degli interventi disponibili, delle pezze d’appoggio (leggi: studi scientifici) che potevano portare a sostegno della loro efficacia, ed ha verificato che questi studi fossero anche studi seri, condotti con criteri rigorosi. Perché oggi chiunque o quasi può dire “abbiamo uno studio scientifico che prova che il nostro metodo produce grandi risultati!”, ma se poi quello studio è stato fatto con metodi discutibili di selezione dei partecipanti, su un numero basso di persone, i metodi per verificare questi risultati sono disinvolti e lo studio magari pubblicato su Complottismo Oggi su cui a pagamento pubblicherebbero pure la vostra lista della spesa, allora è possibile dimostrare di tutto, o millantare un’efficacia superiore a quella reale.

Quindi, primo criterio per orientarsi ed evitare di perdere tempo: distinguere interventi di provata efficacia da quelli giudicati magari “interessanti” o con un potenziale, da quelli che francamente nessuno è riuscito a dimostrare che servano, o addirittura sono proprio non raccomandabili (e non raccomandati, quindi).

  • I primi non sono così tanti, diciamo una ventina di protocolli e comunque di un’efficacia varia, su aree diverse, e nota bene: in nessun caso, nessuno, trionfalmente efficaci. Ad oggi, infatti, non sembrano esistere interventi di grande efficacia sui sintomi core dell’autismo. Tradotto: si vede che non è così facile farci smettere di essere autistici (yes, sarcasm). Però è possibile aiutarci a funzionare meglio, di sicuro, e la maggior parte dei protocolli “buoni” punta a quello
  • I secondi, quelli “interessanti”, hanno dato primi risultati incoraggianti ma ancora non definitivi, quindi diciamo che se ne può parlare ma con cautela, senza trionfalismi, sono ancora meno al momento
  • Gli ultimi be’, sono una fantasiosa pletora, e vanno da inefficaci e pure pericolosi (tipo la chelazione) a inefficaci ma più o meno innocui . Anzi, in realtà, innocui una ceppa: se vi fanno perdere tempo e soldi, tempo e soldi che potreste meglio investire per vostro figlio, è un danno anche quello e non da poco. Fate voi.

La cosa interessante è che linee guida di paesi diversi arrivano alla fin fine a conclusioni simili su quali sono i metodi che hanno dimostrato efficacia, e quali no. Questo è confortante, direi.

Poi, una volta che abbiamo individuato questo gruppo di interventi utili, come li classifichiamo? Non è che tutto vada bene per tutti. Una cosa che oggi è assolutamente chiara, e se potessi ci farei i tazebao nei reparti di neuropsichiatria infantile, è che non esiste un intervento che vada bene per tutti. L’obiettivo non è trovare un intervento che vada bene genericamente per l’autismo, perché questa sorta di asso pigliatutto *non esiste proprio*, ma costruire un intervento tagliato su misura per quella persona autistica, utilizzando l’approccio o gli approcci migliori nella combinazione e con l’intensità migliore per quella persona e le sue esigenze di quel momento (vedi più avanti alla diagnosi funzionale). Io ho due figli entrambi nello spettro, sono due persone diverse, e fanno interventi diversi. E questo viene costantemente rivalutato, perché sono due persone che stanno crescendo e quindi le loro esigenze si evolvono.

 

DIVERSE INTENSITA’
Dopo l’evidence-based, un altro asse cardinale utile ad orientarsi può essere rappresentato dall’intensità dell’intervento. Per intensità si intende in poche parole il numero di ore settimanali di intervento previste in quel protocollo. C’è chi ancora favoleggia delle famose 40 ore di terapia a settimana, ma in realtà non sono poi così necessarie. Le 40 ore sono quelle che Lovaas nel suo studio storico del 1987 utilizzò con i primi 19 bambini. Lovaas e l’ABA di allora ci andavano giù pesanti, ecco come si sono fatti amare da autistici di tutto il mondo (yes, sarcasm again). Inoltre, Lovaas lavorava in un sistema dove esistevano le scuole speciali, e quindi il bambino che stava 8 ore a scuola, per dire, veniva tenuto in un ambiente che funzionava tutto secondo determinate regole, cioè in chiave comportamentista. Quindi arrivare a 40 ore settimanali era facile, ma non erano 40 ore tutte a tavolino, ovvio. Da allora comunque, si è visto che non sono necessarie proprio 40 ore a settimana, un intervento efficace e intensivo è di 20, massimo 25 ore a settimana. E nemmeno tutte di lavoro 1:1 o fatto da uno specialista, ci sono approcci in cui l’intevento è mediato dai genitori, insegnanti, o in piccolo gruppo… Un intervento intensivo non è indicato e necessario per tutti, dipende dal livello cognitivo, di autonomie. Tutti sono d’accordo che l’intervento precoce sia fondamentale, ma un bambino con una diagnosi di autismo di livello 3 ed un bambino che ha magari solo un sospetto di autismo non avranno bisogno di interventi della stessa intensità, e nemmeno con gli stessi obiettivi probabilmente. E’ assolutamente bene anzi necessario fare qualcosa anche nel secondo caso, ma l’intensità sarà diversa.

UNA DIAGNOSI FUNZIONALE
Il terzo importante criterio è capire su cosa c’è bisogno di lavorare, perché necessità diverse trarranno giovamento da protocolli diversi, probabilmente. Quella specifica persona su cosa avrebbe bisogno di lavorare? Sulla socializzazione? Sul linguaggio? Ha problemi di umore in comorbilità? Come se la cava a scuola? etc. etc. Serve una diagnosi funzionale approfondita per capire quali sono gli obiettivi da selezionare, ed anche in base a quelli scegliere i metodi con cui lavorare. Una diagnosi funzionale ben fatta è il vostro bollo rosso che vi dice “VOI SIETE QUI”, e da lì capite in che direzione muovervi.

Stay tuned per le prossime puntate!

Famo a capisse

Ole Ivar Lovaas, lo psicologo, non lo scaffale Ikea, è stato un uomo apprezzato e vituperato tanto in vita che dopo.

Per molti è quello che “addestrava i bambini come si fa coi cani”, oppure “dava la scossa ai bambini autistici” e cose così. Per altri quello che ha “creato” un metodo salvifico per gli autistici e le loro famiglie. E io non intendo discutere di questo, sennò ce famo notte.

Un merito però va riconosciuto in ogni caso a Lovaas, e cioè che con i suoi studi ha dimostrato negli anni 80 quello che fino ad allora nessuno credeva davvero: che gli autistici sono educabili.

Prima di allora, se ti nasceva un figlio autistico, il medico ti diceva che gli dispiaceva tanto ma era meglio che tu lo mettessi in un istituto e te ne scordassi, tanto potevi avere altri figli (e per fortuna non tutte le famiglie accettavano questo tipo di uscita disumana). Quei bambini erano visti come cause perse in partenza.

Lovaas e colleghi dimostrarono che i bambini autistici, con una metodica di insegnamento chiamata ABA, potevano imparare abilità utili, linguaggio, potevano in certi casi anche frequentare le stesse scuole dei coetanei, invece che finire in un istituto o una scuola speciale.

Quindi, bene che si sia capito che per gli autistici, anche quelli più gravi, era ed è possibile fare qualcosa, insegnare le abilità necessarie per la vita, e spesso anche dar loro una buona istruzione.

Da lì però c’è stata una strana deriva, per cui gli interventi di educazione, di insegnamento per i bambini autistici hanno iniziato ad essere considerati terapia. Il perché è comprensibile: si pensava che l’autismo fosse una malattia, gli unici autistici riconosciuti tali all’epoca erano quelli con un funzionamento molto difficile, quindi era naturale che i genitori cercassero o sperassero in un metodo, una cura, quindi una terapia. Ancora oggi è così, lo vediamo ogni giorno sui gruppi di genitori.

Oggi però consideriamo l’autismo una neurodiversità, non una patologia. Che può accompagnarsi a patologie, o a problematiche come la disabilità cognitiva o i disturbi del linguaggio. Ma l’autismo in sé non è una patologia, è un modo di essere diversi, quindi non richiede una cura, una terapia. Richiede però come ai tempi di Lovaas, un’educazione. Come per tutti.

E cosa insegni, o cerchi di insegnare, a un autistico? Le stesse cose che insegni a un bambino tipico. E’ semplice come per un bambino tipico? No, di solito è più difficile, anche molto più difficile, a volte è impossibile. Si fa allo stesso modo? No, di solito no, bisogna utilizzare metodi specifici, diversi, d’altra parte sono bambini diversi. E questo significa persone preparate e formate in modo specifico per fare educazione a quei bambini.

Il fatto che si usino metodi diversi e sia più complicato lo rende una terapia? No, perché non lo stai curando, sempre autistico resta, ma diventa un autistico più funzionale. Anzi, una persona più funzionale. E’ come per tutti gli altri bambini: lo educhi a diventare un membro il più possibile funzionale della società. Perché è un bambino come tutti gli altri, appunto, non un alieno. Un bambino con molte più difficoltà degli altri, certo, ma resta un bambino. Diverso, non malato.

Quindi perché dobbiamo continuare a chiamarle terapie, quelle che spesso paghiamo a caro prezzo per i nostri figli? Perché così ce le fanno cascare dall’alto? Perché così a scuola possono dirci “a scuola non si fa terapia, si insegna” e così possono rifiutare di far entrare la BCBA o gli operatori ABA che seguono il bambino, per spiegare alle maestre come gestirlo e magari programmare insieme un intervento? Perché così ci tocca organizzarci i nostri campi estivi e i nostri corsi per i nostri figli, perché altrove non fanno “terapia”, non è compito loro, e quindi di educazione e gestione di un autistico non sentono il dovere di sapere nulla? Perché così facciamo pure fatica a far inserire il minimo sindacale di assistenza nei LEA, e spesso rimane una beffa perché non viene fatto?

Perché non può essere considerato una forma di educazione, che lo Stato deve riconoscere a tutti i bambini nella misura e nei modi che sono necessari a quei bambini? In Italia l’istruzione è un diritto e un dovere molto più esteso del diritto alle cure adeguate, mi pare. Nessuno discute che le scuole debbano esistere per tutti, a tempo pieno anche, mentre dalle Asl se va bene ci tocca qualche stitica ora di psicomotricità e logopedia bona per tutti, e andate in pace.

Non è solo cambiare un nome con un altro, è proprio cambiare il modo di concepire questa cosa, vederla sotto un’altra luce.

Alla fine trovo paradossalmente più sensato il sistema estero, delle scuole speciali che da noi hanno abolito in nome dell’inclusione, perché nelle scuole speciali i bambini ricevono educazione, istruzione, imparano cose come andare in bagno, scrivere, parlare, aspettare il loro turno, alzare la mano, mettere a posto, usare le posate etc etc etc. come tutti gli altri bambini. E continuano a chiamarla scuola.

L’ho fatto un po’ più corto, spero di averlo fatto anche un po’ più chiaro. Quindi si arriva in fondo bene, e se mi volete fare obiezioni potete farmele su quel che ho scritto davvero*, e quelle sono benvenute.

  • sì, lo so benissimo che ci sono anche quelli che mi hanno letta e contestata nel merito 😀

A futura memoria

Una cosa vorrei metterla bene in chiaro. Oggi le cose vanno bene, ma non è stato sempre così.

Posso dire che come praticamente ogni madre di figli autistici mi sono sentita dire, e mi hanno detto dietro le spalle, cose assai spiacevoli. Dentro e fuori della famiglia. A me, e ai miei figli.

Nella fattispecie che era colpa mia se i miei figli erano come erano, che io glie le davo tutte vinte e non li sapevo educare, che ero una pessima madre, che li rovinavo con la mia ansia (ansia io??), che facevano apposta a fare gli stronzi, che sarebbero finiti male etc etc.
Alzi la mano chi di voi non si è mai sentita dire cose del genere, colleghe madri. Nessuna, ve’?

Bene, ci siamo fatti il mazzo qui, come tutti, con sta gente che ci remava contro magari, e oggi i miei ragazzi non sono finiti male, sono benvoluti a scuola, hanno amici, imparano, sono affettuosi, sono persino capaci di perdonare chi li ha considerati dei piccoli stronzi maleducati fino a ieri.

Io, no.
Io sono qui ad avvisare chiunque in passato mi abbia dato della madre incapace e patologica, pure davanti ai miei ragazzi, che se oggi che il risultato del mio lavoro educativo è sotto gli occhi di tutti voi volete provare a salire sul carro dei vincitori a bearvene come se aveste contribuito, io sono lì sopra che vi aspetto simpatica come sempre, per risbattervi giù a calci nel sedere. Vi ho avvisato.

Avecceli, i disegnetti

Risposta collettiva a molte obiezioni che arrivano: se secondo voi dire “come tutti gli altri” significa “esattamente con le stesse metodiche e dalle stesse figure degli altri” allora detto con tutta la gentilezza possibile non avete veramente letto tutto il mio articolo. E lì io posso fare pochino. Invidio come sempre Zerocalcare, che lui i disegnetti per spiegare li può fare davvero e nessuno s’offende.

Un bambino come tutti gli altri

Oggi sono qui per illustrarvi un’idea semplice ed eretica al tempo stesso: che i miei figli, i nostri figli nello spettro, quelli che vi ripeto di continuo che sono autistici, quelli che là fuori chiamano “bambini speciali” (orticaria), alunni H (doppia orticaria) bambini disabili etc… sono bambini, come tutti gli altri. Come i vostri. E quindi potremmo tutti darci una regolata e smettere di parlare sempre di terapia per i bambini nello spettro, i bambini come gli altri non hanno bisogno di “terapie”, ma di educazione. Come tutti gli altri.

E vengo a dimostrarvi il perché.
Supponiamo che voi siate genitori di un frugoletto neurotipico. Io ho due frugoletti (o avevo, adesso so’ più alti di me) che invece sono nati autistici.

Bene, sono nati, che si fa? Voi gli cambiate i pannolini, gli date il latte, li svezzate, gli fate tonnellate di foto, etc.
Se la memoria non m’inganna, ho fatto la stessa cosa con i miei, prendevano latte come tutti i neonati, non kriptonite.
Proseguiamo: i frugoletti crescono, e voi parlate con loro, loro iniziano a lallare, muoversi, gattonare, distruggere casa, cercare di tirarsi su in piedi etc. E voi dietro a parlarci con le vocine sceme, a dirgli il nome delle cose, a mettere in salvo il capodimonte di nonna e fargli segno di no col dito, non si fa, a tenerli per la manina perché non si spatascino faccia in avanti etc.
Pure noi, genitori di autistici, abbiamo fatto e facciamo queste cose, tranne forse le vocine sceme, ma quella è un’idiosincrasia nostra, non fateci caso.

Voi mi direte: ma a questo punto si iniziano a vedere le differenze tra i bambini tipici e i bambini autistici. Per esempio, molti hanno ritardo del linguaggio, o non parlano proprio. Ok, parliamone. L’Aspiebaby è un caso classico, ha iniziato a parlare a 3 anni e 2 mesi. Prima, comunicava a gesti. Fino a 4 anni e 2 mesi, diceva venti parole, e la metà inventate. E a quel punto che si fa? Be’, si cerca di insegnargli a parlare. Come fate con un bambino tipico. Voi, ai vostri, gli insegnate a parlare no? Eh ma è più difficile con il tuo, direte voi. Sì, ma è pur sempre insegnare a parlare, non a fare un triplo salto mortale. Quello che a un bambino tipico insegnate quasi senza pensarci, e lui impara quasi d’istinto, qui richiede più metodo e applicazione. Ma è sempre la stessa cosa: educate un bambino insegnandogli a parlare, o comunque a comunicare. E proseguendo, lo educate insegnandogli che questo non si fa, e quest’altro invece sì. Come tutti gli altri. Non è malato, non dovete curarlo, semplicemente ha bisogno di più mediazione, o di una mediazione diversa, per imparare la stessa cosa. Ma la mediazione non è una terapia, è mediazione appunto.

Il concetto di mediazione per me è importante. Io ho una formazione decisamente eclettica, va dalla fisioterapia alla medicina, dal Feldenkrais al Feuerstein, passando per il disegno e i kdrama. Tutto fa.
Il concetto importante che ho incontrato un po’ ovunque è questo: l’apprendimento, di qualunque cosa, passa per la mediazione da parte di qualcuno. Che può essere l’insegnante a scuola, può essere la mamma che ti fa capire che se corri come un velociraptor prima o poi ti fai male, può essere il fratello che ti fa giocare con lui al suo videogioco, può essere papà che ti porta a vedere il mondo là fuori, può essere il libro o il tutorial, ma insomma noi conosciamo la realtà e acquisiamo capacità perché qualcuno o qualcosa ci aiuta, ci guida, fa da mediatore tra noi e una realtà esterna vastissima e piena di informazioni. Che da soli ci metteremmo molto di più come tempo e fatica per organizzare e acquisire, e forse non ci riusciremmo mai se abbiamo qualche problema di apprendimento. Qualcuno mette il mondo alla nostra portata, un po’ alla volta.

Quindi, un bambino, qualunque bambino, ha bisogno di mediazione da parte del suo ambiente, degli adulti attorno a lui, della comunità (educante, appunto) per conoscere, esperire il mondo, imparare, crescere. Vale proprio per tutti.
Per gli autistici ci vuole una mediazione diversa da quella dei neurotipici? Per certi versi sì, ma la mediazione è diversa anche in Corea del Sud e in Sud America, per esempio, perché sono culture diverse, quindi per molte cose mediano in maniera diversa. In un certo senso, noi autistici siamo una cultura diversa, non una categoria di pazienti che richiedono terapia.

Ecco, questa storia che come parli di autismo subito salta fuori che devi “fare terapia” mi ricorda tanto quando dovevo sposarmi e andavo in giro a informarmi per il ristorante, il parrucchiere etc. Una cosa singolare ed irritante è che come menzionavi la parola “matrimonio”, immediatamente la cosa cambiava e diventava complicatissima, come se fosse in una categoria diversa, e soprattutto i prezzi lievitavano come un pandoro. E io sconcertata mi dicevo: ma non è che mi serva chissà cosa, a un pranzo di nozze si mangia pur sempre cibo normale, non sorbetti di lacrime di coccodrillo, e una sposa ha dei capelli come tutti, quindi basta pettinarla, come fanno a chiedermi 500 euro per una pettinatura manco fossi un’idra a sette teste e le dovessero pettinare tutte e sette?? A un certo punto, stufa dell’andazzo, ho telefonato a un parrucchiere e prenotato una messa in piega dicendo semplicemente “devo andare a un matrimonio”. Quando hanno scoperto che ero la sposa ormai mi stavano montando un bello chignon che volevo io per un prezzo normale da umana, non da idra.

E con un bambino autistico è così: non è uno strano animale o un alieno, o un’idra a sette teste, quindi come tutti i bambini ha bisogno di mediazione adatta a lui per apprendere e per integrarsi in questo mondo, non di qualcosa di radicalmente diverso. Invece c’è questo misterioso fenomeno per cui quello che quando lo fai con un bambino neurotipico è educazione, quando lo fai con un bambino autistico si chiama terapia. WTF?
Il motivo per cui ci rivolgiamo a mediatori specializzati e un (bel) po’ più preparati tecnicamente non è tanto perché il bambino autistico può avere più difficoltà comunicative (sì, può anche avercele), è perché fondamentalmente la maggior parte dei mediatori disponibili sulla piazza (insegnanti, istruttori, tutor etc.) non sono preparati per mediare bambini autistici. Sono abituati nel loro lavoro a mediare bambini tipici, e non vedono oltre. Cioè buona parte del problema è che non lo sanno fare loro, non che il bambino autistico non ci arriva. Chiediamocelo, quanto del deficit di apprendimento di un bambino è davvero un deficit del bambino, un limite suo, e quanto invece è un deficit dell’educatore e dei suoi metodi? Un bambino autistico apprende con la mediazione adatta a lui, con i metodi educativi adatti a lui. Che non sono terapie, lo ripeto un’altra volta, sono educazione. Al limite, chiamiamoli interventi, interventi educativi. Di recente ho scritto e realizzato un progetto sulla terapia mediata dal LEGO, che è un approccio fantastico, secondo me, che sfrutta il potere coinvolgente del LEGO per lavorare sulla comunicazione sociale e le abilità di relazione, insomma su contenuti educativi, e ha un solo difetto: il nome. Pare che se una cosa è per l’autismo, anche se è educazione al 100%, allora si deve per forza chiamare terapia, sennò non si capisce bene. Cheppalle.

Quindi, a un bambino autistico non si fanno terapie? Certo, se sta male si fa eccome terapia. Se ha maldidenti, se ha maldipancia, se ha un’epilessia, se ha un disturbo d’ansia etc. Ma non si fa terapia per l’autismo. Non ci servono terapisti, a noi, ci servono mediatori, educatori formati.
Oltretutto la parola terapia si trascina dietro una serie di spiacevoli correlati, cioè l’idea che l’autismo sia una malattia, e le malattie vanno curate e quindi prima o poi qualcuno che tenta inutilmente e dolorosamente di guarirvi da voi stessi purtroppo lo incontrate. Gente che pensa che l’autismo vada sconfitto, e non si accorge che non esiste l’autismo separato dagli autistici, e non puoi “combattere l’autismo” senza fare più o meno male a qualche autistico…
Infine, c’è anche il fatto che ogni volta che diciamo che i nostri bambini sono speciali o che i loro bisogni sono speciali, diversi, diciamo che l’assistenza per questi bisogni quindi è speciale, e le cose speciali, si sa, mica sono da tutti i giorni, normali, scontate. Sono speciali, sono rare, difficili da organizzare. Ve le mollano col contagocce, facendole casca’ dall’altro, e se non hanno spazio o soldi per darvele trovano molto naturale che non sia fattibile, perché non è mica una cosa normale, è speciale.

Insomma: basta con i discorsi su bambini speciali, i nostri in sostanza sono bambini come tutti gli altri, hanno diritto come tutti gli altri a un’educazione a misura loro come è per tutti gli altri, in scuole capaci di mediare il sapere anche per loro, con gli interventi educativi necessari per loro, a carico della collettività. Educare i nostri figli deve diventare una cosa normale, non speciale. Come è per tutti i bambini.

C’era una volta, e c’è davvero

C’era una volta un ragazzino. Un ragazzino con più problemi che capelli in testa, apparentemente. Autistico, APC, ansia oltre i livelli di guardia, umore sotto il livello del mare, arrabbiato, sfiduciato. E’ intelligente, non si discute, ma a scuola non sanno da che verso prenderlo. Alle elementari facciamo il viottolo con il reparto di neuropsichiatria e con il pronto soccorso per gli attacchi di panico, contiamo gocce di calmante in un bicchierino ogni mattina, un anno sì uno no un esaurimento nervoso. Lui, non noi. Alle medie, ogni anno una lotta per riuscire anche solo a farlo alzare la mattina, e farlo restare a scuola almeno quelle due o tre ore, spesso fuori dall’aula, o qualche giorno di fila. Ogni anno da marzo aprile in poi ci trasciniamo verso la fine dell’anno scolastico sui gomiti, tra crisi, assenze, pianti e l’angoscia di chiedersi se ce la farà a passare, con il monte assenze sforato alla grande e verifiche discontinue. Metà della seconda ce la facciamo con le maniglie delle finestre di casa tutte rimosse, perché lui a volte vorrebbe buttarsi di sotto, e non è una metafora. Ormai conosciamo la legislazione sull’inclusione scolastica meglio della segreteria didattica, perché a volte sembra una guerra, e in guerra ci devi andare con l’intelligence giusta. Lui lo vedo come incassa la testa nelle spalle e si irrigidisce già nell’atrio della scuola, preparandosi a resistere più a lungo che può. E quando non ce la fa più, cioè spesso, ha una delle sue crisi, lancia cose, a volte mena, scappa. C’è chi capisce ma non sa come aiutarlo, chi lo considera un pericolo pubblico. Qualcuno me vuole pure mena’ (a me, perché “lui non posso perché è minorenne”, sic). Io mi sento un verme perché ogni anno gli ho promesso che quest’anno, questa volta sarebbe andata meglio, che i prof avrebbero capito, e lui ogni anno ha cercato di credermi e nonostante tutto è tornato a scuola determinato a riprovare, e invece ogni anno siamo sempre peggio.

Finiamo le medie, praticamente strisciando verso la meta, che è questo benedetto diploma di stato, e la scelta è obbligata, liceo artistico perché l’unica cosa che veramente lo appassiona e per cui ha un talento straordinario è il disegno.

Ci dicono bene del liceo artistico locale. Andiamo in avanscoperta. Ci troviamo davanti una referente del sostegno che ci chiede tutto quello che secondo noi può essere utile per facilitare il passaggio. E mentre ascolta prende appunti.

Questa volta la mettiamo giù chiara: devono ascoltarci, non possono farcela da soli, lo abbiamo visto anche troppo bene in passato. Mettiamo a disposizione psicologa, tutor, competenze della famiglia, tutto. Mi organizzano non uno, ma due incontri con tutto il futuro corpo docente. Tutti, ho detto, non solo gli insegnanti di sostegno. Gli insegnanti si siedono dalla parte degli studenti, io sono alla cattedra e per quasi due ore parlo di mio figlio e loro mi ascoltano. Gli rovescio addosso una quantità di slide e informazioni su tutto quello che c’è da sapere per iniziare, gli passo il file, gli consegno i pdf stampati. Li passano a chi non è riuscito ad esserci. Saprò dopo che anche i collaboratori scolastici hanno voluto leggerli, quei pdf, per capire meglio chi avevano di fronte. Iniziamo a capire che non è una scuola come tutte le altre.

Mio figlio chiede che in questa nuova scuola usino il nome e i pronomi che si è scelto. L’ho già raccontato, vado a scuola e chiedo se è possibile, per il suo benessere psicologico, chiamarlo come vuole. La dirigente scolastica mi dice che in tutti i registri e documenti interni, compiti etc. useranno quel nome, solo i documenti ufficiali dovranno avere ancora il vecchio nome. Quando glie lo diciamo mio figlio inizia anche lui a pensare timidamente che forse questa volta sarà diverso davvero. Poi il primo giorno di scuola si presenta con il suo completo verde stampato a carte da gioco, i capelli blu, le cuffie e il computer da cui non si stacca mai. Capisco che ha deciso di rischiare il tutto per tutto: lo devono vedere subito per quello che è, o la va o la spacca. Noi a casa a incrociare le dita, col fiato sospeso.

La tutor specializzata in processi di apprendimento neurodiversi si mette in contatto con gli insegnanti di sostegno assegnati. Iniziano una formazione a distanza, per telefono, inizialmente spessissimo, sì anche fuori dell’orario di lavoro, è una scelta dell’insegnante e noi glie ne siamo grati, sono tante le domande e i dubbi, le cose nuove. Non era mai successo che veramente qualcuno si mettesse seriamente in discussione e accettasse di imparare, e applicasse a scuola le modalità necessarie per l’apprendimento dei miei figli, senza voler fare di testa sua.

Lo ammetto, siamo tutti in ansia a casa, io cerco di non rompere troppo le scatole ma ogni tanto mando una mail o un messaggio per spiegare meglio il meccanismo di qualcosa che è accaduto a scuola, o chiedo un colloquio per chiarire. Una di queste mattine uno degli insegnanti di sostegno di mio figlio si siede con me e mi dice una cosa che non scorderò mai: signora, abbiamo cinque anni davanti, questo è un processo, piano piano arriverà anche lui a stare in classe in modo continuativo. Sento che l’ansia finalmente si allenta un po’, è vero, è un processo, ce lo eravamo dimenticato, finora tutti si aspettavano da noi risultati e alla svelta, questi qui invece sembrano disposti a farsi tutto il percorso con noi verso la meta, non hanno fretta. Molti docenti anche di sostegno sono di ruolo, capisco che sono abituati tutti a fare lavoro di squadra. Cercano di coprire tutte le basi, di fare in modo che nessun ragazzo o ragazza resti escluso, e questo anche se non ha una certificazione. Nessuno deve restare indietro, Ohana applicato alla scuola. Più di una volta vedo una prof di mio figlio fuori dal cancello a chiamare i ragazzi in ritardo che stanno probabilmente progettando di fare brucia. Mi piace questa scuola, mi piace questo modo di gestire le risorse senza fare compartimenti stagni. E’ una vera rete umana, non solo una scuola.

Da lì, viene da dire, il resto è storia. Il nostro ragazzo è cresciuto, con l’aiuto di tutto un villaggio. Il primo anno l’obiettivo era riuscire a farlo restare a scuola. Ci siamo alleati; loro, gli insegnanti, gli hanno fatto capire che non si sarebbero spaventati, non lo avrebbero giudicato, volevano capire come “funzionava” questo ragazzo. E lui ha smesso di scappare, ha iniziato a farsi conoscere. Ogni tanto mi chiamavano, io andavo a scuola, magari ci parlavo per tranquillizzarlo, poi al telefono, poi sempre meno. Ha iniziato a stabilire dei rapporti con i suoi compagni, e con i suoi professori. Con alcuni c’è stato un sorprendente innamoramento reciproco, direi.
Il secondo anno ha smesso di andare a scuola con il computer, la sua coperta di Linus. Non ne aveva più bisogno, la scuola era il suo luogo, ha iniziato ad amarla davvero. I professori accettavano i suoi tempi, le sue stanchezze, le sue verifiche rimandate. Le sue docenti di sostegno sempre in contatto con la tutor, e credo sia stato un arricchimento per tutti, un’occasione per imparare cose nuove e utili anche per gli altri ragazzi. Lavoro di squadra, lavoro di squadra sempre.

Oggi siamo alla fine del terzo anno, con risultati ottimi. Siamo felici, lo dico senza paura di esagerare. Domani chi lo sa, ma oggi siamo proprio felici. La scuola, questa scuola, ci ha restituito il ragazzino che conoscevamo, quello che si addormentava sorridendo da piccolo. I suoi professori ci hanno detto delle cose bellissime, soprattutto ci hanno detto che averlo in classe è un valore aggiunto, per l’attenzione e la partecipazione, per le domande, per i ragionamenti, una risorsa per tutti con i suoi punti di vista (neuro)diversi.
Per me questa è la scuola in cui credo fortemente: una scuola dove tutti stanno bene e hanno la loro giusta soddisfazione per l’impegno, e nessuno si chiude nelle proprie esigenze e nel proprio punto di vista o ruolo. Noi siamo contenti, mio figlio è stanco ma felice e fiero di sé, i suoi professori possono essere fieri di sé stessi e dell’enorme lavoro che hanno fatto. Hanno preso un ragazzino che a scuola conosceva solo il fallimento e sono riusciti, siamo riusciti tra tutti a ribaltare una storia che sembrava già scritta.

E quindi qual è il messaggio di questo post troppo lungo, forse troppo emotivo, che è un racconto, un ringraziamento e anche uno sfogo? Il messaggio è che lo so che è difficile, e a volte vai avanti contro tutte le evidenze solo perché un genitore non può mollare mai, e che a scuola a volte sembra impossibile trovare lo spazio per i nostri ragazzi. Ma non è una favola quella che vi ho raccontato, è tutto vero. E’ possibile, ci sono storie come la nostra che lo dimostrano, quindi non permettete a nessuno di farvi credere che non è possibile e che chiedete troppo. Non sono favole: la scuola può darvi risposte, gli insegnanti possono allearsi con voi e fare gioco di squadra, e scuole e insegnanti capaci di realizzare le favole esistono. Non accettate niente di meno, per voi e per i vostri ragazzi.

Quel che non si vede, ma c’è

Ho letto un articolo piuttosto chiaro e ben fatto che spiegava l’approccio ABA. In particolare una frase l’ho trovata interessante e illuminante:
“Queste spiegazioni (del comportamento n.d.r.) sono mentalistiche, ossia sono interpretazioni soggettive di un determinato comportamento. Oltre al fatto che potrebbero essere false o troppo semplicistiche, queste interpretazioni fanno riferimento a processi interni alla persona che non siamo in grado di osservare in modo oggettivo. 
L’ABA, invece, è osservazione oggettiva del comportamento. 
Dunque ci “limiteremo” ad osservare il comportamento, analizzando anche le condizioni ambientali in cui avviene il comportamento (l’evento che avviene prima) e la conseguenza del comportamento (l’evento che avviene dopo).”

Uhm, in effetti nei corsi ABA che ho frequentato nel tempo, ho sempre avuto la leggerissima sensazione che il BCBA docente di turno nutrisse un ecumenico disinteresse non solo per i processi interni degli autistici, ma in generale per quelli di chiunque. Non era una sensazione, mi sa.

Ora, qual è per me il problema? Che queste benedette motivazioni e processi interni non li potremo osservare, ma esistono! Non spariscono solo perché non li consideri. E, qui sta il punto, non credo si vada lontano facendolo. Sono cose importanti e anche molto utili nel lavoro psico-educativo. Se ci sono, usiamoli no?

L’ABA è comportamentale. Dello stesso “campo” della psicologia fa parte l’approccio cognitivo comportamentale. E qui noterete subito una parola in più: cognitivo. Cioè, qui si iniziano a prendere in considerazione altre componenti, che saranno pure processi non osservabili, ma appunto ci sono, sono importanti, si potrebbe dire che sono “noi”: le motivazioni, i desideri, le emozioni e i sentimenti, i ragionamenti e pensieri. Se la persona è in grado di avere un minimo di introspezione e può comunicare, ci si può lavorare sopra. Anzi, si deve.

Con i miei figli, che sono autistici livello 1, non è mai servita ABA. Siccome hanno un buon cognitivo a cui posso appellarmi, posso spiegare amorevolmente che mammina ti spezza le braccine se riprovi a comportarti così, perché non è un comportamento accettabile. E loro capiscono il concetto, credetemi. Poi certo, ci metterò anche una spruzzata di comportamentismo evitando di rinforzare il comportamento sbagliato, ma mi chiedo, e gli chiedo eccome, cosa gli passa per il cervello quando fanno una scemenza. E ce li faccio riflettere, sulle loro idee e sulle loro emozioni. Educazione cognitivo-affettiva, si chiama. Una cosa più complessa di ABA, ma gli esseri umani sono così, complessi e impegnativi. Soprattutto gli esseri umani adolescenti, e non dico altro.

Quindi: se è vero che l’efficacia indiscutibile dell’ABA sta proprio nel non considerare processi mentali non osservabili, e focalizzarsi su eventi e comportamenti osservabili, questo è anche il suo limite. Siccome tutti abbiamo delle risorse cognitive ed emotive, ne sono fermamente convinta, non siamo vegetali, nessuno di noi… credo che un buon lavoro su una persona, autistica o meno, debba considerare e agganciarsi anche a queste risorse. Un approccio ABA duro e puro senza nient’altro a stemperare lo riserverei giusto al ficus benjamino di casa mia, quello son sicura che pensieri e facoltà cognitive a cui appellarmi non ne ha.

E c’è da dire anche che l’enfasi posta sul concetto di ABA come “terapia per l’autismo” io la trovo molto strana. Considero infatti l’ABA più un metodo specifico ed efficace per insegnare in caso di disabilità cognitiva grave, perché organizza chiaramente l’apprendimento in step e allo stesso tempo ripulisce il campo da qualsiasi interferenza, in modo da guidare il bambino attraverso la modifica di condizioni ambientali, più che un metodo per l’autismo in senso specifico. E infatti, non mi stancherò di ripeterlo, l’ABA ha prove scientifiche della sua efficacia per migliorare l’adattamento e le performance cognitive dei bambini autistici, non rispetto ai tratti “core” dell’autismo. E su questi ultimi si lavora, semmai, più con altri approcci. Tra l’altro, qualunque linea guida, italiana, inglese, americana etc… vi dirà che ci vuole un intervento multidisciplinare cucito su misura per quel bambino, integrando varie metodiche, mai una sola.

Quindi per me l’ABA è utile in ambiti circoscritti, va applicata saggiamente, assieme ad altri strumenti. E non si può farne una cosa totalizzante e invasiva. Si rischia di cadere nell’eccesso che mi fu abbastanza chiaro quando una “collega madre” mi disse che era preoccupata perché il figlio, che faceva ABA di quello proprio by-the-book, però continuava ogni tanto a saltare su e giù oscillando per gioco. E qual è il problema? chiesi ingenuamente. Il problema, disse, era che “non è una cosa funzionale” e lei cercava il modo per instradarlo ogni volta verso cose “più funzionali”. Ok. Esiste il modo gentile di dire “avete scassato i cabbasisi con questa ossessione del gioco funzionale sempre e in ogni luogo?”. E’ possibile lasciare i bambini autistici essere bambini e autistici, ogni tanto? Perché sono bambini, fatevene una ragione, e autistici, fatevene una ragione #2. Con tutto il diritto di esserlo. O devono fare masking h24, e fare solo cose funzionali secondo la visione neurotipica (e ABA)? Perché è questo il punto che sfugge ai più: saltare e dondolare sono cose che per un neurotipico non sembrano funzionali, ma lo sono totalmente per un autistico. Sono un modo di fare stimming, appunto. E non c’è niente di male a farlo. Si fa perché ti fa star bene*, o perlomeno meglio (quei famosi processi mentali che l’ABA ignora, avete presente?). Quindi hanno una funzione, un’ottima funzione, fatevene una ragione #3.

In sostanza, se trovate un BCBA che dice che tutti questi comportamenti apparentemente non funzionali vanno estinti repressi o peggio puniti, o qualcosa del genere, *scappate*. E cercate per vostro figlio qualcuno più competente e aggiornato sul funzionamento autistico. Se volete o dovete fare ABA, insomma, cercate il meglio, un BCBA qualificato e aggiornato, che lavori con operatori esperti ma anche empatici, e rispettosi della neurodiversità. Proprio perché ABA è uno strumento efficace, quindi funzionerà sia se lo usino per una buona causa sia che lo usino per fare sfracelli. E poi però, consiglio spassionato, non fate solo ABA, allargate il campo anche ad approcci che complementino il lavoro con ABA, considerando che il vostro pargolo non è un ficus benjamino.

*Io ho saltato sul posto come una molla fin da bambina, nei momenti in cui ero felice. Ho smesso solo dopo i 30 anni, con la prima gravidanza, perché ormai rischiavo di spaccarmi i menischi. Ma me lo ricordo come una cosa bella. E meno male che mia madre non ha mai detto pe’ sull’argomento, probabilmente si ricordava che pure lei da piccola etc etc.

Alta cucina nello spettro

In un post precedente accennavo al fatto che molti autistici (dal 30 al 70% secondo studi diversi) rientrano anche nel profilo dell’ADHD, cioè la sindrome da iperattività e deficit di attenzione.
A loro volta, molti ADHD (da 20 al 50%) rientrano anche nello spettro autistico, cioè presentano tratti autistici sufficienti per una diagnosi anche di autismo.

Quel che accade è che molte persone, soprattutto genitori di bambini con diagnosi di entrambe, e magari pure di APC, cioè alto potenziale cognitivo, iniziano a chiedersi cosa sia ADHD e cosa sia autismo nei loro figli. Ed è una domanda legittima e naturale, ma la risposta non è così semplice.

Perché è un po’ come in uno di quegli show di cucina: il cuoco ha davanti a sé una serie di contenitori con i vari ingredienti già pesati e misurati, uova, cacao, farina etc.
Poi inizia a cucinare, li mescola, questi interagiscono tra loro, avvengono una serie di reazioni e trasformazioni fisico-chimiche e voilà, ecco apparire un bel dolce.

Ecco, vostro figlio è quel dolce, non è gli ingredienti ciascuno nella sua ciotola. In quel dolce, gli ingredienti ormai hanno interagito, si sono trasformati in qualcos’altro che non è la somma degli ingredienti, è qualcosa di diverso e di più. E l’aroma di vaniglia magari esalta quello del cacao. E anche se capite benissimo che per esempio in quella torta c’è un bel po’ di cacao, non sarete mai in grado di dire dove finisce il cacao e inizia la farina, o di tirar fuori il cacao dalla torta. Ma avete una bella torta al cacao, che non è niente male!

Supponiamo che l’autismo sia il cacao e l’ADHD sia la vaniglia. Potreste fare una torta alla vaniglia, potreste farla al cacao, potreste farla vaniglia e cacao. Potreste farla con un sacco di cacao e una spolverata di vaniglia, che si sente poco, potreste metterci poco cacao e tanta vaniglia, potreste bilanciarli. Dipende dai gusti, se si tratta di torte, o dal lancio di dadi genetico nel caso dei figli.

In realtà, quelle che noi usiamo come etichette diagnostiche, e in generale quello che trovate nei manuali diagnostici, non sono la realtà. Sono un tentativo, via via sempre più consapevole e raffinato, di crearsi una griglia, uno schema che permetta di organizzare la realtà a scopo di comprensione ma soprattutto di intervento. E’ una mappa, ma la mappa non è il territorio, e dello stesso territorio puoi fare più mappe, secondo criteri diversi. Tanto è vero che periodicamente questa griglia organizzativa della realtà, questa specie di mappa, di classificazione della realtà, viene rivista e modificata. Un po’ come voi quando fate il cambio armadi, un paio di volte l’anno, e se gli anni scorsi avevate sempre messo i maglioni a destra con i pantaloni jeans, perché li usavate assieme, e i vestiti e le magliette a sinistra, adesso vi rendete conto che ha più senso riporre maglioni e vestiti assieme, etichettandoli come “abiti di lana”, e i jeans a sinistra con le magliette perché sono tutte “cose di cotone”. Così sapete dove mettere la naftalina senza sprechi.

Una griglia è migliore rispetto a un’altra precedente se ti permette di comprendere meglio la realtà nella sua complessità, e di intervenirci in modo efficace per migliorare le cose. Anche per questo motivo, mentre prima nel DSM si classificavano le condizioni secondo un criterio più categoriale, per cui ad esempio non si poteva fare diagnosi di due cose diverse nella stessa persona, o avevi una o avevi l’altra, tutto bello ordinato, adesso si utilizza un approccio di tipo dimensionale, più complesso di certo, ma più aderente al vero. In un certo senso, è come passare da una visione in 2D, piatta, ad una in 3D, che rende molto meglio l’idea di come si organizza la realtà della mente umana.

Oggi si parla di spettro autistico, e si inizia a parlare di spettro dell’ADHD, insomma il concetto di spettro è sempre più utilizzato. Perché permette di superare la dicotomia piuttosto limitata tra “tipico” e “atipico”, introducendo l’idea che ci siano infinite possibili posizioni rispetto a quella diagnosi. O anche rispetto a quella data caratteristica (pensiamo solo alla sensorialità, che è un mondo). In realtà, però, dovremmo pensare allo spettro non come si fa di solito, cioè come la rappresentazione classica dello spettro della luce visibile, che è l’esempio classico che si usa per l’autismo, tanto è vero che lo spettro colorato è diventato uno dei simboli dell’autismo.


In realtà quella rappresentazione bidimensionale dovremmo immaginarcela come uno spazio tridimensionale. Non per niente nei programmi di grafica prima scegliete il colore sullo spettro, ma poi scegliete anche saturazione e intensità di quello stesso colore. Non siamo, noi come persone, un punto su una linea e nemmeno una linea su un piano, siamo una specie di “bolla” che esiste nello spazio dove si combinano gli ingredienti della torta. Siamo tante bolle diverse, ognuna fatta con proporzioni di ingredienti diversi, e magari presentiamo un aspetto diverso a seconda da che prospettiva veniamo guardati.

Quindi posso essere una persona con caratteristiche autistiche e ADHD e magari pure APC, ma non sono la somma algebrica di questi ingredienti, e questi ingredienti non esistono dentro di me come separati e separabili, come se fossero la lista che precede la spiegazione di una ricetta. Ormai si sono combinati e io sono la torta. Per comodità e chiarezza quando si fa la diagnosi si scriverà la lista degli ingredienti, e magari le quantità, in modo che si sappia con cosa si ha a che fare, ma bisogna ricordarsi sempre che abbiamo a che fare con torte, non con uova cacao farina etc.

In realtà sapere se un certo comportamento è di tipo ADHD o autistico serve soprattutto per fare una diagnosi differenziale, cioè per evitare di fare diagnosi sbagliata. Ad esempio, io in un test per rilevare l’ADHD nell’adulto in teoria farei un punteggio non basso, se si fa in modo frettoloso. Questo perché alcuni comportamenti possono comparire sia nell’ADHD che nell’APC o nell’autismo. Quello che aiuta a capire di cosa si tratti è andare a vedere il meccanismo per cui si fanno quelle determinate cose. Per esempio, durante le lezioni faccio fatica a rimanere sempre attenta e dopo un po’ disegno o sono irrequieta e vorrei alzarmi e andarmene. Sono ADHD o no? In realtà, io vorrei alzarmi e andarmene perché le cose le capisco molto rapidamente rispetto agli altri o le so già, quindi mi annoio molto. Se l’argomento mi interessa e il prof spiega bene e senza ripetere tante volte le stesse cose, non ho traccia di noia o irrequietezza. Quindi più che ADHD è un comportamento che deriva dall’APC. Oppure: ho problemi di socializzazione e tendo a isolarmi. Ma accade perché fatico a capire le dinamiche sociali e dico le cose sbagliate al momento sbagliato, come è più tipico degli Asperger, oppure perché sono impulsiva e mi parte la brocca facilmente e quindi i miei scatti d’ira allontanano il prossimo, come capita più agli ADHD? Insomma, non ci si può fermare alla superficie di un comportamento o di un sintomo, bisogna capire il meccanismo sottostante.

In definitiva, nessuno di noi è la somma dei suoi componenti. Siamo il risultato della loro interazione, che crea diversi fenotipi, e non esistono persone o torte che sono cacao da qui a lì e vaniglia da lì a laggiù. Esistono fenotipi, persone, o torte, di vario tipo, di cui riconosciamo a grandi linee gli ingredienti comuni ma che poi dobbiamo considerare nel loro insieme. E apprezzare come si apprezza ogni buona torta.

Giù le mani dai (miei) bambini

(Oggi affrontiamo un argomento delicatissimo, quindi per una volta cerchiamo di non trascendere. Anche se certe persone, certe posizioni ideologiche, mi tirerebbero fuori il beeeep nel giro di un nanosecondo. Ma vabbe’, ci provo a contenermi)

Quando ero bambina conoscevo tutte le bandiere dei paesi del mondo, e le relative capitali. Oggi non so come facessi, anche perché a guardare la stesa di bandiere qui sopra mi viene un lieve capogiro e mi dico “non ce la farò mai ad impararle tutte”. E no, non sono le bandiere dei paesi del mondo, sono le bandiere degli orientamenti sessuali e delle identità di genere possibili per gli esseri umani. E sospetto non siano manco tutte. Ogni tanto ne creano una nuova, poi, perché definiscono meglio qualcosa o modificano qualcosa di esistente, perché la conoscenza, anche di sé, non sta mai ferma. Insomma, non ti puoi distrarre un attimo che la realtà cambia. Eraclito apprezzerebbe.

Il tema dell’identità di genere, cioè di cosa ti senti, anzi di cosa *sai* di essere, uomo donna o altro (sì, c’è un sacco di altro), e dell’orientamento sessuale (e di nuovo, ce ne sono parecchi più di quanti crediate, v’assicuro) è particolarmente sentito e attuale nella comunità neurodiversa. Perché l’organo sessuale principale dell’essere umano non è sotto l’ombelico, è quello in mezzo alle orecchie, e non sei (neuro)diverso solo come funzionamento neuropsicologico, di solito, lo sei più o meno in tutto.

Questo tradotto significa che una consistente fetta di persone neurodiverse ha, per esempio, un’identità di genere non conforme. Questo termine ombrello significa in sostanza: che non è quello che la società ritiene che dovrebbe essere con quella combinazione di cromosomi X e Y. O non la esprime in modo conforme alle aspettative rosaperlefemminucce/azzurroperimaschietti. Oppure ha un’orientamento sessuale che non è quello maggioritario, cioè eterosessuale. Succede anche tra i neurotipici, ma tra i neurodiversi deppiù, suppongo anche per la nostra autistica e congenita refrattarietà alla componente di condizionamenti sociali. E questa diventa una difficoltà in più da affrontare, nel mondo… perché non ci bastavano le altre.

Ora, faccio fatica a non trovare estremamente morboso il volersi infilare nelle mutande altrui per sindacare su che tipo di anatomia ci sia dentro, e che tipo di identità e orientamento quindi siano opportuni e doverosi, ma a quanto pare esistono individui così morbosi. Per loro conierei il termine morbosessuali (e no, non se la meritano nemmeno una bella bandiera colorata). Il loro ma soprattutto nostro problema è che invece di rivolgersi come sarebbe opportuno ad uno psicoterapeuta per fasse aiuta’ a superare questo loro grave problema, si rivolgono al legislatore per promulgare leggi che obblighino tutti a conformarsi al loro personale delirio, pensando così di risolvere la cosa.

E’ di questi giorni l’uscita strumentale di uno di questi pori palle, che non vuole che si inietti triptorelina alle bambine (sic). E quindi secondo lui cosa dovremmo iniettargli? Patriarcato e sottomissione? Be’, col caz… ahem, volevo dire, NO, proprio no. Meglio la triptorelina, decisamente. E perché?

Perché la triptorelina è un bloccante ormonale. Significa che neutralizza l’azione degli ormoni sessuali femminili. Viene utilizzata in medicina per la cura del tumore al seno ormonosensibile, e viene utilizzata (dopo congruo percorso psicologico e diagnosi di disforia di genere da parte di equipe multidisciplinare in centro specializzato, tanto per chiarire che non la danno via come al mercato) anche per bloccare la pubertà di bambini assegnati al genere femminile alla nascita e con identità di genere non conforme*. La pubertà viene sospesa per qualche anno, e questo significa guadagnare tempo per il loro percorso di presa di consapevolezza della propria identità, finché saranno grandi abbastanza da decidere cosa fare, come procedere. Significa risparmiare a questi bambini la sofferenza di un corpo che cambia e si sviluppa in un modo che non riconoscono come proprio. Perché è una sofferenza, poche storie. Se avete avuto accanto uno di questi bambini, o se avete frequentato un gruppo della comunità transgender, è evidentissimo. Sono bambini che stanno male a vedersi nello specchio, che si infagottano in vestiti tre taglie sopra per nascondere il loro corpo a sé stessi e agli altri, che non vanno al mare o in piscina perché dovrebbero scoprirsi, che si chiudono in camera piangendo quando arriva il ciclo, che odiano il loro corpo e si fanno male, spesso, per questo. Sono ragazzini che a volte cercano di suicidarsi, e magari ci riescono pure. Ecco, con la triptorelina questo si può evitare o ridurre di molto. Quindi Signore ti ringrazio, per la triptorelina.

Faccio parte di quella fetta di genitori con dei figli neurodiversi in tutto, e molto presto mi sono resa conto di una cosa, che fareste bene a capire anche voi se avete figli neurodiversi: non avete il potere di farli essere diversi da come sono, di farli cambiare. Saranno quello che sono, in ogni caso. Però, se vi impegnate bene, potete renderglielo molto difficile e farli soffrire molto. E’ veramente questo che volete?
Quando l’Asperboy ha chiesto di essere chiamato con il suo nome e con i suoi pronomi anche fuori di casa, a scuola, il mondo attorno ha provato a temporeggiare, che è un modo diluito di dire no, e si è girato verso di me aspettando che mi pronunciassi in merito. Perché io sono la madre. E lì ho capito improvvisamente la portata del mio potere in un senso o nell’altro. Potevo dire no anche io, e il mondo si sarebbe conformato con un sospiro di sollievo, sotto sotto, oppure potevo buttare tutto il mio notevole peso sul piatto della bilancia dalla parte di mio figlio, e dire a tutti di rispettare la sua richiesta.
La seconda che ho detto, ça va sans dire.
Ho spiazzato un bel po’ di gente, mi sono trovata un po’ di gatte da pelare, pure in famiglia, ma ha funzionato. Mio figlio è fiorito da allora, e anche se ci sono sempre momenti difficili, rispetto a prima è come essere usciti da un inverno spaventoso. E da allora so di non essere affatto un “helicopter parent”, direi piuttosto un genitore cacciatorpediniere d’assalto. E mi piace così.

Quindi, qual è il messaggio? Il messaggio è che ci vuole coraggio in questi casi, lo so, ma l’unica è mettersi fermamente dalla parte dei propri figli. Non ci sono altre opzioni potabili, spiacente, sarà scomodo ma siamo genitori.
E che là fuori c’è gente che vorrebbe obbligare i nostri figli a soffrire, a rinnegarsi, a conformarsi a stereotipi rigidi e vecchi, che pure per me che sono etero e cisgender puzzano di muffa patriarcale e bigotta e non ne voglio mezzo. E che è il momento di non stare zitti, e dire chiaramente a questi morbosessuali che devono tenere giù le loro mani dai nostri figli e dalle loro vite.

*blocca anche gli ormoni maschili, quindi si utilizza anche per bambine assegnate al genere maschile alla nascita e con identità di genere non conforme

Struzzi e parolacce

Come sicuramente avrete notato, le pagine di questo blog sono piene di parolacce. Cazzo, fanculo e persino autismo.

Perché autismo, nel caso non ve ne siate accorti, è una parolaccia. La parolaccia peggiore di tutte, anzi, quella che nessuno vorrebbe mai sentir pronunciata. Soprattutto riferita a un figlio, ma pure a sé stessi eh.
E quindi, per venire incontro a questa per certi versi umana e comprensibile esigenza, sono nate varie soluzioni.

Una delle soluzioni più adottate è… non dirla, non scriverla, e magari se appena è possibile utilizzare un’altra etichetta diagnostica, più soft, che magari è presente e può fungere da comodo schermo.

Una di queste per esempio è ADHD. Sì, è vero, l’ADHD si presenta spesso assieme all’autismo, fino al 70% delle persone autistiche soddisfano i criteri per una diagnosi di ADHD. Insomma sono autistici E ADHD. E fin qui tutto bene. Il problema è quando si vuole avere solo l’etichetta di ADHD, e allora tutta una serie di caratteristiche *autistiche* rompono un po’ le palle, perché ci sono, e sono evidenti magari, e quindi che si fa? Si nascondono? Uhm, è piuttosto difficile. La geniale soluzione (sarcasm) è… dire che sono caratteristiche ADHD e tacere sul resto. Ho appena finito di calmare l’Asperboy sull’orlo di un meltdown perché ha trovato una pagina Instagram in cui una tizia con circa 200.000 follower, che dichiara di essere ADHD, dispensa perle di disinformazione tipo “lo stimming è una caratteristica ADHD” oppure “l’ipersensorialità è ADHD e può portare a overload sensoriale” etc etc . E ok, l’ADHD è una neurodiversità, i ragazzini ADHD possono fare stimming, possono avere problemi di sovraccarico sensoriale dovuti a troppi stimoli, ma se ti ritrovi tutta una serie di cose in fila, io il dubbio che forse non è solo ADHD me lo farei veni’ eh… Proprio perché se è vero che una buona fetta di autistici è anche ADHD, allora una buona fetta di ADHD è pure autistica. E no, non è esattamente la stessa cosa, e se ti vai a ripassare i criteri diagnostici per l’uno e per l’altra, gentile tizia di Instagram, forse impari qualcosa.

L’altra grande etichetta di comodo è disprassia. Si può dilatare all’infinito la descrizione della disprassia mettendoci dentro di tutto, pure cose che con la disprassia scusate ma non c’entrano una mazza. Mi è capitato di trovarmi sotto il naso descrizioni cliniche della disprassia che leggendole mi veniva spontaneo dire “aaa’ coso, ma non lo vedi che è autismo???”. No, non lo vede perché non lo vuol vedere, perché è molto meno tosto dirsi che hai un figlio disprassico piuttosto che autistico. La disprassia non la conosce quasi nessuno, in realtà, quindi non ha attaccato lo stigma dell’autismo. E quindi si va in pellegrinaggio diagnostico da chi ti dice qualcosa di rassicurante e socialmente presentabile, e badate che lo capisco, ma no, non si può fare così, alla lunga non funziona.

Infine, last but not least, c’è la plusdotazione cognitiva. Detta in poche parole, la genetica della plusdotazione cognitiva e quella dell’autismo comunemente detto Asperger sono correlate. Significa che un’intelligenza diversa, capace di performance elevate, ha una struttura tale che non solo è capace, appunto, ma è anche autistica. E più alto è il QI, maggiore la probabilità che chi ce l’ha sia autistico. Sopra il 180 di QI tre persone su quattro certificate con plusdotazione sono autistiche.
Ma, lo avrete già capito, è più figo dire che c’hai il figlio con un QI da Steven Hawking, che dire che è *anche* autistico. Quindi nonostante i dati ci dicano diversamente, ci sono specialisti della plusdotazione che non diagnosticherebbero un autistico manco sotto tortura, e genitori che attribuiscono le evidenti difficoltà sociali e della vita quotidiana al fatto che il pargolo è troppo intelligente per il resto del mondo. Be’, a rischio lapidazione diciamolo, anzi scriviamolo: se hai dovuto porta’ tuo figlio da uno psicologo o un npi a far vedere, significa che qualche problemino più grosso dell’intelligenza stellare ce l’aveva. Poi vedi tu, ma io un secondo parere lo sentirei (io l’ho fatto quando mi hanno detto che l’Aspiebaby era solo ADHD e intelligente, ed escludevano l’autismo. Sì certo, come no)

Ora, qual è dal mio punto di vista il problema di questo umanissimo struzzeggiare? Perché non li posso lasciare in pace a vedere quel che vogliono vedere e a non vedere quello che non vogliono vedere? Be’, perché è come quando hai malditesta e qualcuno siccome avere il malditesta non è figo decide che hai maldistomaco e invece di un’aspirina ti dà un antiacido. E il tuo malditesta te lo tieni e cavoli tuoi.
Perché in sostanza io devo ancora trovare qualcuno che mi dica “è stato proprio bello crescere senza sapere di essere autistico, mi ha fatto proprio bene”. Semmai il contrario, le persone dicono “se lo avessi saputo, se mi avessero capito, se avessi avuto il giusto sostegno, la mia vita sarebbe stata più facile, sarei riuscit* a fare le cose che volevo…”.
Insomma vedete un po’ voi, se è il caso di non vedere.