Il bradipo in stop motion

coraline

Sono semiseduta per terra, appoggiata con il busto al divano letto, in camera di mia figlia. Ho lo sguardo rivolto a terra, come se ci fosse incollato, e non mi muovo. O meglio, in realtà se mi guardate con attenzione, mi sto muovendo. In modo lentissimo, millimetrico, quasi impercettibile. Se mi faceste una foto ogni 30 secondi e poi le proiettaste tutte di seguito, allora capireste che movimento sto facendo: sto allungando una mano per prendere un fazzoletto, e mi sto soffiando il naso. Solo che invece di 10 secondi, ci ho messo alcuni minuti per riuscire a completare il movimento. Lo spazio è diventato una dimensione infinita. Il tempo sembra sospeso. Sono un essere umano in stop motion, in questo momento. Sono il bradipo definitivo. Ma sono perfettamente consapevole di me e di quello che ho attorno, solo non riesco ad interagirci in nessun modo. Non posso parlare. Non posso guardare le persone, soprattutto. Sento intorno a me mio marito e mia figlia, che parlano. Non li guardo, non rispondo quando mi parlano. Mia figlia non sembra per niente preoccupata dal fatto che sua madre sembra uno scarafaggio schienato, sta dicendo allegramente a suo padre “E’ tutto ok, lasciala in pace, ha solo bisogno di stare tranquilla”. Ha 8 anni e ha capito meglio di tanti adulti. God bless my Aspiebaby.

Dentro di me stanno succedendo due cose strane. La prima è che il mio cervello, che di solito è pieno di immagini perché sono una pensatrice visiva, è nero come lo schermo di una TV spenta. Non ci sono immagini, non ci sono pensieri visivi. C’è solo qualcosa nel buio che mi dice di non farlo non farlo non farlo. E l’altra cosa strana è che io mi rendo conto che i miei muscoli funzionano tutti, che non ho perso la voce, potrei muovermi e parlare in teoria, funziona tutto… ma c’è questo qualcosa, questo comando interiore a cui non posso disobbedire, che mi dice di non farlo. Ancora no, non farlo. Non muoverti. Rimani al sicuro, rimani chiusa dentro. E “dentro” è dentro di me, con tutti i contatti con l’esterno ridotti al minimo o proprio a zero. Non guardo. Non parlo. Non mi muovo se non in modo impercettibile. Ma sono al sicuro. C’è questa sensazione che l’unico posto sicuro di tutta la realtà è dentro di me. Devo restare dentro. Non posso uscire. Non posso muovermi.

E’ uno shutdown autistico. E’ quel meccanismo di difesa della mente che, sottoposta a un sovraccarico eccessivo, sensoriale o emotivo, chiude i battenti per proteggersi. Può essere un’alternativa a un meltdown, oppure venire subito dopo. Nel mio caso, è venuto dopo un meltdown particolarmente forte in un periodo in cui sono particolarmente stanca. Adesso sono spossata oltre il limite del dicibile, e apparentemente disconnessa da tutto. Non sono contattabile, direbbe la mia dottoressa preferita. Posso solo aspettare che passi. Per fortuna sono a casa mia, al sicuro.

Lentamente, riesco a guardare i piedi di mia figlia che è seduta pazientemente sul divano. Guardo i suoi piedi, risalgo con fatica fino alle gambe. Le persone non hanno viso, non esistono dalla vita in su in questo momento, riesco solo a tollerare di guardare piedi e gambe, con fatica. Aspetto, non farlo non farlo non farlo, ancora no. Riesco a muovermi un po’ di più, pochissimo, ma non a parlare, allora lentamente appoggio la testa contro il fianco  dell’Aspiebaby per farle capire che ci sono, e provo a emettere qualche suono. Mi esce una specie di mugugno ma vabbe’. Sembro un grosso gatto disprassico che prende a testate la padroncina. Ci vogliono ancora lunghi minuti perché riesca a salire un po’ con lo sguardo, riesco a guardare il torso, poi il viso, ancora non gli occhi. E’ difficile da spiegare, ma gli occhi delle persone sono faticosissimi da guardare. Se potessi non li guarderei mai più. Se potessi resterei qui ferma per sempre, al sicuro.

Piano piano ne sono uscita, mi sono alzata, ho ricominciato a camminare, prima trascinando i piedi con la grazia di uno zombie, poi via via un po’ meglio. Alla fine ho guardato in faccia mia figlia, poco, poi anche mio marito, di sfuggita. Mi ricordo poco del dopo, ero stanca, tanto stanca. Siamo andati tutti a dormire, contenti che fosse passata. Ci sono voluti alcuni giorni perché recuperassi del tutto le forze e tornassi a funzionare come al solito.

Gli shutdown autistici non sono tutti così, soprattutto non hanno necessariamente tutti questa intensità. A volte sono una spossatezza infinita e improvvisa, una sonnolenza invincibile, di quelle che non riesci veramente a tenere gli occhi aperti, la testa che non riesce a processare nessuna informazione utile. Tutti nascono da momenti di stress, di sovraccarico. Persone diverse possono avere manifestazioni o pensieri o emozioni diverse associate, è ovvio. In generale però, non sono esperienze piacevoli, per chi le vive, e possono essere spiazzanti per chi assiste. Incomprensibili, anche. E’ come chiamare una persona al telefono, ma quella persona non risponde anche se è lì vicino all’apparecchio. Sente le cose, registra cosa sta accadendo, ma non risponde. Non lo fa apposta. Capisco che sia frustrante, e a volte anche allarmante. Ma non c’è niente da fare se non aspettare e lasciare tranquilla quella persona. Coprirla se fa freddo, magari. E avere pazienza. E’ come se a quel telefono una segreteria dicesse: l’utente chiamato al momento non è raggiungibile. Lasciate un messaggio, sarete richiamati appena possibile. Grazie.

 

 

 

 

 

Semplice, e non facile

inclusione

L’inclusione è una parola che sentiamo spesso e da molto tempo, come famiglia alle prese con l’istruzione di due figli autistici, eppure è qualcosa che raramente si riesce davvero a raggiungere. Non per cattiva volontà, spesso più per incomprensione di cosa realmente comporti questa parola. Ne sentiamo parlare da anni, della scuola inclusiva, ma a volte questa inclusione ci è sembrata più una specie di carota appena a un filo davanti al nostro naso, usata per motivarci ad andare avanti, e che però non riusciamo mai a raggiungere…

L’inclusione è qualcosa che in realtà non si limita ad accogliere un “diverso” in qualche modo all’interno di un gruppo più grande. L’inclusione è una modalità di trasformazione: tutti ne usciranno cambiati e trasformati. Non esiste vera inclusione se tutti non si trasformano in qualche misura. Se si trasforma adattandosi solo colui che viene incluso, in realtà è altro, è integrazione di uno in un sistema che non cambia. Ma se il sistema accetta veramente un nuovo componente che è diverso in partenza, dovrà per forza almeno un po’ cambiare per dargli lo spazio di cui ha bisogno.

Questo è il senso della rivoluzionarietà, ed anche della fatica e della difficoltà dell’inclusione: che l’inclusione ribalta le prospettive, rimescola le carte in tavola, cambia i ruoli delle persone in modo inaspettato. Può spaventare, anche. Non è comoda, l’inclusione, richiede di mettersi in gioco e fare un viaggio, e capisco che non tutti siano attrezzati emotivamente e cognitivamente per questo, forse nemmeno lo ritengono giusto. Ma quando succede, può essere un viaggio che vale davvero la pena, per tutti.

Inclusione significa ad esempio che un ragazzino autistico con il sostegno a scuola può ritrovarsi a fare da tutor ai suoi compagni perché il suo talento è il disegno, ed ha qualcosa da dare ed insegnare, non è solo e sempre il recipiente dell’aiuto e della comprensione altrui. Significa che siccome come autistico la sua specialità è l’iper-empatia emotiva e il suo interesse il comportamento umano, sia lui quello che riesce a parlare e a dare una mano ad un compagno in grossa difficoltà con il difficile mestiere di adolescente. E così il ragazzino autistico può tornare a casa sentendosi capace, finalmente, di dare oltre che di ricevere. Si dissolvono i confini, non c’è più il disabile e l’abile, ci sono persone con talenti diversi, e bisogno uno dell’altro.

Dorothee Sölle ha scritto delle pagine magnifiche sul bisogno, dicendo in sostanza che il bisogno è una parte intrinseca e fondamentale della natura umana. Abbiamo tutti bisogno di qualcosa e di qualcuno, non esiste essere umano che ne sia esente. Avere bisogno non è una condizione lamentevole e di cui vergognarsi o di cui cercare per forza di liberarsi, è comune a tutti, ci rende umani, è l’espediente della storia umana che ci avvicina e fa accadere cose. E come tutti abbiamo bisogno ciascuno nella sua misura, tutti possiamo anche dare, ciascuno nella propria misura e secondo i propri talenti, in una comunità inclusiva. Sta tutto qui. E’ semplice, e non facile.

Dateci tempo

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L’argomento di oggi è di scottante attualità, almeno a casa Aspie Airlines. E’ iniziato “quel” periodo dell’anno. Il periodo in cui la strada si fa ancora più in salita per i ragazzi. Siamo quasi a marzo, tra poco sarà primavera, gli alberi di mimosa stanno già fiorendo, gli uccellini cantano, mio marito ha iniziato a starnutire per l’allergia e noi invece non ce la facciamo più dalla stanchezza.

Ogni anno è così: si comincia pieni di buone intenzioni a settembre, si tiene duro a ottobre, un po’ di fiato corto a novembre, poi a dicembre le vacanze di natale, gennaio ripartiamo, sprint di fine quadrimestre, poi a febbraio si inizia a rallentare… a marzo, di solito, si crolla di stanchezza. Da marzo a giugno, è una lotta per riuscire ad arrivare in fondo all’anno scolastico senza fare troppe assenze, magari con la scuola che ti preme perché mandi il figliolo. Mi sono sentita persino dire, anni fa, “sa, sennò dobbiamo segnalare la cosa ai carabinieri”.

Come se fosse una scelta mia. Come se fosse una cosa che mi divertiva tenermeli a casa. Come se fosse possibile, oltretutto, prendere un ragazzino autistico sull’orlo del burnout, stanchissimo, magari in preda all’ansia, e portarlo a scuola magari a forza. C’avete mai provato, a proposito? Io sì, una volta ci ho provato, quando ancora non avevamo una diagnosi che ci facesse capire qualcosa e soprattutto ci proteggesse e la maestra mi dava più o meno apertamente della madre cogliona e priva di polso. Credo che il meltdown nei corridoi della scuola se lo ricordino ancora, il giorno dopo ci telefonarono dalla segreteria per chiederci di non farlo MAI PIU’, perché i bambini si erano tanto spaventati. E sai ‘osa, mio figlio invece s’è divertito un sacco!

Ma torniamo all’argomento: il burnout scolastico. Ci sono anche ragazzi autistici per cui andare a scuola tutti i giorni, per 5 o 6 ore almeno, per mesi di seguito, non rappresenta un grosso problema. Io lo facevo (e infatti, io ho avuto la diagnosi da adulta, solo dopo i miei figli). Ma ci sono altri ragazzi, quelli con maggiori difficoltà sensoriali, sociali, di funzioni esecutive e magari con comorbilità con condizioni come l’ansia oppure un DSA, per cui è faticosissimo. Molto più faticoso che per i loro compagni. La scuola, non lo ripeterò mai abbastanza, non è strutturata e concepita per i neurodiversi, che devono sempre fare, chi più chi meno, uno sforzo di adattamento. Sforzo, appunto. Che costa energia, e l’energia non è infinita. Soprattutto quando, essendo autistico e magari pure APC, ne devi impegnare già tanta per esistere con un cervello che va sempre a mille, ha una sensorialità accentuata etc etc.

Quindi cosa succede? Succede che è normale che ad un certo punto i miei figli comincino a non farcela più come prima. E non è un capriccio, e non sono viziati, e non sto esagerando. Se insistiamo, quello che ci aspetta è un bel burnout. Cioè che finiscono le risorse, fisiche ma soprattutto mentali, e non ce n’è più per nessuno. A quel punto diventa veramente difficile recuperare, è un vero e proprio esaurimento. Credetemi, succede veramente. Anche ai bambini di 8 anni, quelli che nessuno pensa che potrebbero andare soggetti a problemi di salute mentale. Soprattutto, succede agli autistici ad alto funzionamento, quelli che “ma non sembra autistico” secondo lo stereotipo corrente, perché “più sei ad alto funzionamento, più gli altri si aspettano da te, e più tu a tua volta pretendi da te stesso”. Ma il conto da pagare alla fine arriva. L’Asperboy in pratica non è più andato a scuola gli ultimi due mesi, in terza elementare. Attacchi di panico con cadenza settimanale, ansia tutti i giorni, ha vissuto settimane rifugiato dentro un sacco a pelo. Tutte le mattine dovevo contargli nel bicchiere le goccine che lo aiutavano a funzionare quel minimo, ed ogni goccia era un vaffanculo mio a quella scuola senza accoglienza e senza comprensione. A distanza di sei anni, se gli fate vedere qualcosa che gli ricordi quel periodo, inizia a sudare freddo, ma sul serio, e riparte l’attacco di panico. Non vogliamo mai più tornarci, in una situazione del genere.

Quindi ormai, con anni di esperienza, è una cosa che dico piuttosto chiaramente alle riunioni a scuola: la frequenza scolastica di un ragazzino autistico può non essere continua. Ed è così che funziona: non è patologico, è fisiologico, di una fisiologia diversa. Il mio obiettivo è arrivare a giugno tutti interi, è una gara di resistenza, non uno sprint, quindi devo pianificare la marcia e soprattutto le tappe di riposo. Orario ridotto, ça va sans dire. Ma soprattutto, giorni di recupero anche infrasettimanali, e ancora di più quando, come adesso, vedo che la stanchezza inizia a fare capolino. L’importante alla fine non è la frequenza continua. Pochi lo sanno, ma non c’è nemmeno un tetto di assenze da rispettare alle elementari, e con un valido motivo certificato si può andare oltre il tetto massimo anche alle medie e alle superiori. L’importante in realtà è che l’allievo sia valutabile, che faccia quel minimo di verifiche in modo che i professori riescano a dargli un voto. Se i professori capiscono e si attrezzano di conseguenza, si può fare.

A volte i ragazzi autistici non vogliono andare a scuola perché vengono bullizzati, non compresi, devono sopportare veramente troppo. Ma altre volte non è un problema psicologico, i miei ragazzi vorrebbero andare a scuola, soprattutto l’Asperboy. La scuola è un luogo dove ora si sentono compresi, dove stanno trovando il loro posto. La spiegazione è pura e semplice stanchezza. E la stanchezza è una bestia particolare: se hai fame puoi mangiare e in cinque minuti sei a posto, se hai sete puoi bere ed è facile come bere un bicchier d’acqua, appunto, se sei stanco… l’unica è riposare. E questo richiede tempo. Quindi alle nostre scuole noi chiediamo comprensione, e tempo (e per fortuna, le nostre scuole adesso capiscono!).

Hello pain my old friend…

painsadness

Il dolore è una strana bestia, per molti autistici. Una bestia difficile da definire. Ho già parlato della mia difficoltà con il dolore fisico, ma penso che valga la pena approfondire il discorso.

Il dolore non è solo un fatto fisico, è un fatto anche emotivo. Molto emotivo: avere un dolore ci può far sentire spaventati, impotenti, ansiosi, arrabbiati, irritabili, tristi, a volte disperati. C’è sempre una coloritura emotiva legata al dolore. Ma cosa succede, se questo legame non viene riconosciuto? O la sua causa non viene identificata bene? Si possono scambiare fenomeni di origine fisica con problemi emotivi e le loro manifestazioni comportamentali.

Io credo che molti autistici, di qualunque funzionamento, abbiano difficoltà a riconoscere il dolore come, appunto, dolore, e a collegarlo al proprio stato d’animo. Non si tratta di anestesia (esistono anche forme di anestesia, cioè non percezione sensoriale del dolore, negli autistici, ma non parlo di questo). E non so se questo fenomeno dipenda dalla difficoltà a riconoscere ed etichettare correttamente lo stato d’animo stesso, cioè l’alessitimìa, che è una caratteristica dello spettro, oppure proprio da una difficoltà legata alla percezione stessa del dolore, o al legame specifico tra le due cose. Quello che so è che questa difficoltà viene spesso fraintesa o sottovalutata. Si dice spesso, ad esempio, che un autistico a basso funzionamento, soprattutto non verbale, può manifestare problemi comportamentali legati ad un dolore fisico, un maldidenti ad esempio, o un dolore addominale, che non riesce a comunicare a causa delle sue limitazioni con il linguaggio o della sua disabilità cognitiva, e che quindi fornire strumenti di comunicazione alternativa alla persona è utile per aiutare a prevenire peggioramenti comportamentali oltre che veri e proprio danni fisici. Ma se questo problema dipendesse non solo dalle difficoltà comunicative, ma anche da una difficoltà specifica della persona autistica a capire correttamente che ha un dolore, e che sta male per via del dolore? Perché in quel caso bisognerebbe stare con le orecchie appizzate e gli occhi bene aperti anche dopo aver insegnato modi di comunicare il dolore adeguato, e farlo anche se la persona ha apparentemente capacità cognitive e comunicative nella norma: potrebbe non capire e non parlare del suo dolore lo stesso. Lo so che il dolore sembra una cosa facile da capire e valutare, immediata, evidente, ma la mia esperienza mi dice che non è affatto così.* Io non sono in grado, e me lo sono dimostrata ampiamente, di capire che sto male, malissimo, per via del dolore. Non so quantificare il dolore correttamente, intanto, la famosa scala da 1 a 10 che usano durante il triage nei pronto soccorso per capire a che livello sta male il paziente, con me è fuorviante al ribasso. Tenderò a sottovalutare il dolore, a sparare numeri a caso per far contento il clinico di turno, ad avere anche un atteggiamento ingannevole, cioè apparentemente controllato e con facies quasi amimica. I miei cambiamenti sono soprattutto emotivi: posso essere appunto triste, o arrabbiarmi per un nonnulla, rispondere male, vedere tutto nero e senza rimedio, avere voglia di scappare, rinchiudermi nel mutismo. Dentro sto morendo senza capire perché, o dandomi spiegazioni fantasiose degne della peggior psicanalisi…

Ora, dopo un certo numero di passaggi al pronto soccorso negli ultimi anni la mia capacità di riconoscere in che stato sono è decisamente migliorata, ho imparato a capire come funziono, ma è un passaggio più razionale che sensoriale ed emotivo. Ora so che posso diventare estremamente irritabile, posso diventare tristissima, posso andare in ansia, e dirmi che magari è un problema fisico, ma il legame di questo con quella sensazione fisica bruttissima e confusa che ho in contemporanea mi resta stranamente inafferrabile ed elusivo. Come se il dolore dentro di me fosse in luoghi che non riesco a raggiungere e illuminare completamente con la coscienza. E’ più una deduzione la mia, di qualcosa che avviene dentro di me, che un reale contatto con quel che avviene.

Questo è stato particolarmente evidente, tra l’altro, quando sono stata operata recentemente di colecistectomia, e nel giro di poco mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune che tra le altre cose, comporta la presenza di dolori cronici diffusi e migranti. Tolta la spina irritativa di una colecisti perennemente sull’orlo di una crisi di nervi, e instaurata una terapia per contenere i fenomeni autoimmuni, ho avuto un nettissimo, repentino miglioramento dell’attività generale. E dell’umore. I miei figli sono stupiti da quanto adesso mammina sembra tornata quella di anni fa, con un inossidabile buon umore e serafica calma di fronte ai peggiori rovesci comportamentali altrui. Ho iniziato di nuovo a scrivere e a studiare come non riuscivo a fare da anni. Ho capito, una  volta di più, che ero piena di dolore fisico senza rendermene conto. Era lì sotto il pelo dell’acqua della coscienza, che mi sedeva sul petto e mi offuscava subdolamente la vita, senza che io lo riconoscessi. Come al solito. Non si impara mai abbastanza a riconoscerlo, il bastardo.

* ricordo sempre quando scoprimmo che mia madre, una probabile Aspie ante litteram, aveva una forte periartrite su base autoimmune. Non ne aveva fatto parola con nessuno, portava avanti apparentemente come al solito le sue faccende, e un giorno poco prima della cena domenicale svenne davanti a noi: una reazione vasovagale dovuta al dolore. Continuò a non dire quasi niente mentre la soccorrevamo e cercavamo di capire cosa fosse successo, e non voleva nemmeno andare in ospedale. Scoprimmo di cosa si trattava solo al pronto soccorso.

 

(foto da Deviantart)

L’elogio dell’esattezza

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Il quel meraviglioso dono postumo che sono le Lezioni Americane di Calvino, la terza è dedicata all’esattezza. E per l’esattezza, Calvino la annuncia e definisce così:

Esattezza per me vuol dire soprattutto tre cose: un disegno dell’opera ben definito e ben calcolato, l’evocazione d’immagini visuali nitide, incisive, memorabili e un linguaggio il più preciso possibile come lessico e come resa delle sfumature del pensiero e dell’immaginazione.

Vi ricorda qualcosa? A me sì :-)))))

Sorvoliamo sul disegno dell’opera ben definito, e sull’evocazione d’immagini visuali nitide ed incisive, che sono concetti, soprattutto il secondo, che sembrano cuciti addosso all’Asperger come il vestito (comodo) della festa. Il terzo aspetto dell’esattezza calviniana è quello che mi affascina di più.

Il fatto è che spesso nelle descrizioni cliniche dell’Asperger troverete descritta come caratteristica la pedanteria. E vi diranno che i bambini Asperger parlano come dei piccoli professori, con un linguaggio eccessivamente forbito per la loro età, che utilizzano vocaboli pedanti. Anche Lorna Wing, a cui dobbiamo la comprensione e la definizione in età moderna della sindrome di Asperger, nel suo articolo ne parla così: “il contenuto dell’eloquio è anormale, tendente alla pedanteria e spesso consistente in lunghe disquisizioni sugli interessi preferiti. Talvolta una parola o una frase viene ripetuta ancora e ancora in modo stereotipato.”
E ancora “Tuttavia, per l’epoca in cui andava a scuola parlava con lunghe frasi pedanti e involute che suonavano come se fossero prese da un libro”.

Insomma, sono riusciti a trasformare anche l’esattezza, che è solo un altro nome dell’amore, in un difetto. Cheddupalle. E’ ora di dirlo, un po’ provocatoriamente: non siamo pedanti, noi autistici, non siamo rigidamente pignoli. Siamo esatti. Siamo innamorati dell’esattezza. Non è un limite. So’ quegli altri che sono sprecisi! Ed in particolare noi Asperger siamo spesso innamorati, fin da bambini, dell’esattezza del linguaggio.  Il nostro amore non è melenso, è un moto dell’animo affilato e preciso, attento. Non volendo fare nessun torto all’oggetto del nostro interesse, ci preme che le parole che utilizziamo siano quelle giuste per il concetto o la sfumatura che vogliamo esprimere. Un piccolo Aspie non usa parole che ai suoi coetanei sembrano difficili perché vuole fare il professorino, e nemmeno per pedanteria. Lo fa perché gli piacciono quelle parole. Perché è bello dire le cose usando i termini più corretti e adatti. Perché una parola nuova e con un suono inusuale magari è interessante come un gioco nuovo. Così interessante che vorrai anche ripeterla, magari, per sentirtela rotolare giù per la lingua e risuonare sui timpani. Perché usare una parola comune o imprecisa se ce ne sono di più esatte e interessanti? Perché usare il linguaggio in modo approssimativo e sbadato, per dirla con Calvino? Se a Michael Jordan piaceva andare a canestro con un gesto spettacolare e preciso (frutto tra l’altro di ore di allenamenti ripetitivi) e che gli piacesse ne sono sicura, perché a me non può piacere trovare e usare la parola o le parole che esprimono meglio, in maniera più vivida ed esatta, quello che voglio dire? Perché lui non è considerato pedante e io sì?

ABA come lava

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L’ABA, o meglio, qualunque critica mossa all’ABA, costituisce di per sé un argomento capace di scatenare polemiche dure a morire. Ne sono perfettamente consapevole mentre scrivo queste osservazioni.

Sono anche consapevole che ci sono persone che odiano l’ABA senza riserve e la considerano una forma di abuso, soprattutto nel mondo anglosassone e nell’ambiente degli autistici ad alto funzionamento che si occupano di self-advocacy, e persone che considerano l’ABA una scienza utilissima e sacrosanta, sola capace di aiutare le famiglie dei ragazzi autistici. E spesso si scatenano appunto discussioni e polemiche infinite e tra punti di vista ed anche esperienze di vita che sembrano inconciliabili. Non mi sento di collocarmi in nessuno dei due estremi, ma visto che ABA è ubiqua nel mondo dell’autismo, che alla fin fine è anche il mio, ho voluto capire e farmi un’opinione.

Mi sono sentita spesso dire che non si può capire senza conoscere, e le critiche per sentito dire non hanno valore.
Verissimo. Quindi ho investito una certa quantità di tempo e denaro per avere la possibilità di poter dire la mia con cognizione di causa. Mi sono fatta il famoso corso di 40 ore, mi sono presa il famoso manuale, mi sono iscritta anche ad un Master in cui largo spazio è stato dato a protocolli che applicano, in sostanza, l’ABA. Sì, quindi, direi che so cos’è l’ABA.

Ed oggi sono qui a dirvi che no, non mi ha convinto affatto. Ma non l’ABA in sé, che di per sé è un metodo che funziona per l’apprendimento in condizioni di disabilità cognitiva ed avrebbe il suo campo di applicazione (moooolto più ristretto, secondo me, di quello che al momento si attribuisce, e questo è un altro discorso). E’ tutta la cornice in cui è inserito e la modalità con cui viene applicato, che a me non piace affatto.

Prima di tutto, lo strumento valutativo largamente utilizzato nell’ABA, il famoso VB-MAPP, è dichiaratamente basato sullo sviluppo tipico. Cioè: viene usato uno strumento studiato e tarato sullo sviluppo del bambino neurotipico per valutare dei bambini che, per definizione, non sono neurotipici. Sono neurodivergenti, o atipici. Se voi misurate il famoso pesce di Einstein sulla capacità di arrampicarsi sugli alberi, è chiaro che la situazione vi sembrerà anche più problematica di quel che è. Il passo successivo, una volta ottenuta questa griglia di valutazione ovviamente piena di bei buchi, perché si è fatto il raffronto con un modello tipico di sviluppo, è cercare di riempire quei buchi in modo da rendere quella persona più vicina possibile al modello tipico. E’ quello che i critici dell’ABA chiamano “normalizzazione”, e direi che non hanno tutti i torti eh.
Ora, io non riesco a capire fino in fondo il razionale di questo tipo di decisione. Stiamo parlando di persone con uno sviluppo atipico. Non neurotipici con deficit cognitivi, quindi con una traiettoria di sviluppo neurotipico messa in difficoltà dalla disabilità cognitiva, stiamo parlando di persone atipiche, quindi con una traiettoria di sviluppo che è in partenza atipica, diversa. Ma cerchiamo di riportarli ad una traiettoria di sviluppo più tipica possibile. Non tentiamo nemmeno di capire quali siano le traiettorie di uno sviluppo atipico ottimale, no, il modello di riferimento è lo sviluppo tipico e le sue traiettorie, e a quello pare che bisogna tendere per forza. Prendiamo il pesce e cerchiamo di fargli utilizzare il suo sistema motorio per il movimento di arrampicata, invece che per il nuoto insomma. Tradotto con un esempio pratico e molto comune: viene posta una quantità di enfasi ed attenzione per me eccessiva sulla questione del contatto oculare. Ora, i neurotipici so’ fissati con questa storia del contatto oculare. Per loro è molto importante, a quanto pare. Io posso dirvi che per molti autistici il contatto oculare è una fatica in più, e che richiederlo in modo eccessivo può solo diminuire la performance in altri campi. Di più: non è così tanto necessario *per noi*. Possiamo esplorare l’ambiente attorno a noi anche  con l’udito, e se non ti guardo non significa che non ti sto prestando attenzione, magari è l’opposto, ti sto ascoltando anche con più attenzione perché non sono impegnata anche a guardarti. Quando ero a scuola, da ragazzina, restavo immobile e ferma al mio posto anche per lunghi periodi, senza manco girare la testa a destra o a sinistra se qualcuno entrava in aula. Se necessario guardavo con la coda dell’occhio, oppure nemmeno quello, percepivo l’oggetto o la persona che era comunque all’interno del campo visivo allargato e mi bastava quella come informazione, oppure utilizzavo l’udito. Sapevo cosa accadeva attorno a me, non ero “nel mio mondo”, ero lì attenta ma a modo mio, facendo economia di movimenti. E senza necessariamente contatto oculare. Perché la mia esplorazione e consapevolezza dello spazio attorno non passava necessariamente da lì, ma c’era eccome.

Oltre a questo, la cosa che, lo devo dire chiaramente, mi sconcerta nel campo dell’ABA è stato accorgermi che gli operatori, di qualunque livello, mostrano una discreta ignoranza nei confronti delle specificità cognitive e sensoriali degli autistici. Di più, la sensazione è che più che ignoranza sia disinteresse. L’ABA viene ritenuto applicabile così com’è a chiunque, di qualunque assetto neuropsicologico e cognitivo, senza necessità di adattamenti o di capire l’assetto funzionale di chi hai davanti. Così potete vedere operatori ABA che, oltre a insistere con il discorso del contatto oculare, parlano con toni di voce squillanti ed esageratamente enfatici (che, vi informo, possono essere veramente fastidiosi per un autistico a causa della sua empatia emotiva, o percepiti come francamente falsi) anche mentre il bambino autistico di turno accenna a tapparsi le orecchie, gli fanno il solletico o lo toccano sulla testa, lavorano in ambienti rumorosi e confusionari. Perché, mi dicono “si devono abituare”. E non è che i bambini non mostrino segni di non gradire, c’è chi piange per tutto il tempo, c’è chi va visibilmente in shutdown e deve essere “promptato” pesantemente perché è nel pallone, chi si lamenta, chi si oppone (opposizioni di breve durata ovviamente, perché ogni “comportamento problema”, che magari non è altro che la manifestazione di un legittimo “levami ste mani di dosso, non mi stare così addosso, piantala di urlarmi nelle orecchie, aspetta un attimo e dammi il tempo di capire cosa devo fare”, viene prontamente controllato nella manifestazione quanto ignorato nelle cause). Guardate che questo secondo me non è manco ABA, è proprio ignoranza di come funziona un autistico, e disinteresse per il rispetto che gli è dovuto, in ogni caso. Qui la differenza fondamentale tra me ed i miei figli ed un ragazzino autistico a basso funzionamento non è nel fatto che a noi queste cose danno fastidio o sono dolorose e magari per lui no, sta nel fatto che io ed i miei figli abbiamo un senso di sé ed una capacità comunicativa che ci permettono di esprimere dissenso e sottrarci alle situazioni sgradevoli e stressanti. E ci viene riconosciuto questo diritto, e nel caso non ci fosse riconosciuto lottiamo esplicitamente per averlo: fate ghirighiri a mio figlio, quello ve mena (con la mia benedizione) e protesta pure. Ad un ragazzino a basso funzionamento, o meglio ad un disabile cognitivo viene riconosciuto molto meno il diritto ad autodeterminarsi, anche solo in parte. E’ una questione culturale generale, non solo di ABA. Si fa per il suo bene, si dice. Va bene, si fa per il suo bene, ma ci deve essere comunque, in ogni caso, una riflessione etica a monte che determina dove stanno comunque i paletti oltre i quali, disabilità o no, non si dovrebbe andare. Io questa riflessione etica nell’ambiente ABA non la vedo molto, vi dirò francamente. E invece me lo aspettavo, quando ho fatto il corso ABA, che se ne parlasse al modulo “etica”, proprio per le critiche di cui ABA viene spesso fatta bersaglio. Invece ho scoperto con sorpresa che il modulo del corso sull’etica nell’ABA riguardava in sostanza tutti i modi in cui puoi o non puoi relazionarti con i genitori del paziente, con i supervisori, con le istituzioni che controllano la diffusione dell’ABA nel mondo, in sostanza con chiunque tranne il paziente in oggetto. Per me questo non è “etica” del trattamento, scusate, e lo dico da professionista del settore riabilitativo. Manca il pezzo fondamentale, la persona centrale a tutto, il paziente.

Quindi in sostanza, visto che a quanto pare al momento l’ABA sembra essere inamovibile e insostituibile nel trattamento dell’autismo a medio e basso funzionamento, ed ha effettivamente una sua efficacia nell’insegnamento di abilità, parole etc. per me la questione non è ABA sì, ABA no. La questione è: siamo proprio sicuri che quella che si applica sui bambini autistici oggi sia la migliore ABA possibile?
E la risposta per me è: NO. Ci sono davvero ampi margini di miglioramento.

Brace for impact

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Qualche giorno fa sono stata chiamata da scuola dell’Aspiebaby, perché la  creatura stava avendo una “crisi comportamentale”, per usare un gergo tecnico. Tradotto, je stava facendo vede’ i sorci verdi. Mi sono buttata addosso la prima cosa che ho trovato e sono andata. Nei tre minuti che servono per arrivare da casa mia alla scuola, mi hanno richiamato per assicurarsi che stessi andando perché non sapevano come controllarla. Urka, ho pensato, i sorci son davvero verdi stavolta.

Quando sono arrivata, la mia dolce bambina era seduta per terra in corridoio che piangeva e non faceva avvicinare nessuno, con le maestre che si tenevano a prudente distanza, e appena mi ha vista ha iniziato a urlare a pieni polmoni perché non mi voleva lì e tirare tutto quello che aveva a portata di mano, nella fattispecie le scarpe (e porta il 39, la piccina). Ecco, ho pensato, ci siamo.

Stiamo per salire sulle montagne russe, signori, allacciate le cinture di sicurezza che siamo finiti in una turbolenza, preparatevi all’impatto: è ufficialmente iniziata la pubertà. Quel periodo in cui non sai mai se si alzerà dal letto la tua gattina coccolosa o un gremlin di pessimissimo umore.

La pubertà è un momento di profonda trasformazione per tutti i cuccioli di umano, gli ormoni hanno effetto sul corpo e sulla mente, si cambia in tanti modi e soprattutto non si cambia in maniera morbida e scorrevole: è una strada accidentata un po’ per tutti, neurotipici e neurodivergenti, indipendentemente dall’assetto neuropsicologico. Per i ragazzini autistici la cosa è più complicata da affrontare, perché il pruning neuronale che avviene per tutti può andare in una direzione ancora più autistica, mentre le richieste dell’ambiente vanno in direzione opposta e si allarga la forbice tra richieste e performance sociali possibili, e per le ragazzine autistiche lo è anche di più, perché gli ormoni femminili accentuano le ipersensibilità sensoriali. E’ veramente difficile, difficile, difficile per queste bimbe avere a che fare con un corpo che cambia, con emozioni violente scatenate da non capite manco cosa, con sensazioni fisiche nuove e non piacevoli, a volte è come avere a che fare con una ragazzina in piena sindrome premestruale… per mesi di seguito, però.
In sostanza, se avete una figlia ed è pure nello spettro, vi tocca il pacchetto Pubertà All Inclusive Deluxe. Auguri.

Qui ci siamo già passati con l’Asperboy, e quindi in un certo senso sappiamo cosa possiamo aspettarci. Abbiamo notato che negli ultimi mesi l’Aspiebaby, che non ha mai mostrato particolari problemi di ipersensibilità tattile o uditiva, adesso invece fa molta fatica a sopportare ambienti rumorosi, per non dire che proprio non ce la fa. E non le piace essere abbracciata più come prima, bisogna capire quando è il momento, o meglio ancora chiedere permesso che non guasta mai. Mentre con l’Asperboy però eravamo abituati a meltdown anche da prima della pubertà, sono “solo” peggiorati, con Aspiebaby sono praticamente una novità, ed una novità faticosa per tutti. Per lei che si mortifica moltissimo e poi chiede scusa mille volte, per noi che vorremmo aiutarla a calmarsi o evitare che vada in melt, e non ci riusciamo sempre. La crisi dell’altro giorno non è stata la primissima, ce ne sono state altre nell’ultimo periodo, ma non così forti. Adesso ci incontreremo per parlarne sia con le maestre che con chi segue Aspiebaby, per studiare gli aggiustamenti necessari a rendere meno faticoso possibile il periodo che ci aspetta. Abbiamo l’esperienza dell’Asperboy, e abbiamo anche un team di gente in gamba e disponibile, cosa che ci è mancata all’epoca. Allacciamo le cinture di sicurezza, si parte per un nuovo giro.