La collezione di figure di merda

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Oggi l’Asperboy è tornato a casa piuttosto agitato perché ha fatto, secondo lui, una figura tremenda a scuola. Era veramente sconvolto, non riusciva ad uscire dal loop di agitazione.

Amo’, volevo dirgli, tu sapessi che collezione di figure di mmerda ha messo insieme negli anni tua madre, prima di capire un po’ come funzionano le cose in questo mondo, cosa non dire, non fare… e lo stesso ogni tanto mi distraggo e ci ricasco. Alla fine è per quello che sono una persona tranquilla e silenziosa, perché ho capito molto presto che meno mi muovevo e dicevo, meno mi cacciavo nei guai. Non sono timida o distante, in realtà, sono imbranata, consapevolmente imbranata, e quindi prudente..

Una buona parte delle figure di merda deriva dal non capire come funziona il non detto, il sottinteso, il dato-per-scontato, dei rapporti sociali. La maggior parte delle interazioni di gioco, sociali, si basa su regole non scritte, non esplicite, che nessuno ha mai spiegato ma si imparano sul campo. E così da autistico continui a rompere regole non scritte perché mentre i tuoi compagnetti neurotipici fin da piccini hanno imparato a cogliere al volo dagli esempi attorno a loro queste regole e farle proprie, tu un po’ perché hai meno connessioni dedicate al sociale, un po’ perché te ne stai spesso per conto tuo e ti interessano più altre cose, un po’ perché i concetti appresi in una situazione li generalizzi con difficoltà ad altre, mettici pure che non hai tutta l’elasticità per adattare le regole alle situazioni e capire  che esistono le eccezioni, alla fine non hai avuto lo stesso addestramento. E quindi quando ti relazioni con gli altri pesti merde ogni due passi.

Esempio pratico: il problema di Asperboy oggi è stato che parlando con una compagna ha usato la parola cancro in un commento che voleva essere scherzoso (stava tentando di fare il neurotipico che scherza, grosso errore…). E’ stato vivacemente ripreso, con ottime intenzioni ovvio, ma ci è rimasto male lo stesso. Cancro è una parola tabù, non si dice, meno che mai per scherzare, ancora meno riferita all’interlocutore. Ed anche se se ne parla seriamente, al massimo si dice “un brutto male”, o “un male punto bello”, ma le persone possinostianta’ se dicono proprio cancro. In America la chiamano “the C word”, la parola che inizia con la C, per sottolineare che è un tabù. Io ricordo che da ragazza in caso di lutti di fronte al vago accenno a un “brutto male” accompagnato da sguardo sfuggente e cambio di discorso insistevo a chiedere come una deficiente “Sì, ma esattamente perché è morto questo?”. E tutti mi guardavano inorriditi.
Insomma cancro è una parola nefasta, una parola che non va pronunciata. Tutti in società lo sanno quasi istintivamente. Tranne mio figlio, a cui ho dovuto spiegarlo esplicitamente, dopo averlo capito pure io a suo tempo. Gli ho spiegato  tutta la questione della superstizione, della scaramanzia, dell’esorcizzazione della paura e del dolore, concetti che devono essergli sembrati marziani ma vabbe’, alla fine ce l’ho fatta (credo). Ci avete mai fatto caso a come è difficile spiegare queste cose? Sono concetti complicati, se devi esplicitarli. Non sono cose fatte per essere spiegate, meno che mai messe in discussione, ma per essere imparate vivendole e usate senza pensarci tanto sopra.

La cosa si complica perché poi ci sono parole che sono considerate con leggerezza nella società, e invece sono urticanti per un autistico, per motivi di “mentalità autistica”, diciamo. Mio figlio per esempio non sopporta l’uso disinvolto della parola “frocio” da parte dei suoi compagni di classe. Non è solo una questione di sentirsi toccati personalmente, è che lui è in grado di capire che è un insulto, mentre cancro non è un insulto. Ma frocio in classe si può dire a un compagno, a quanto pare, scherzando, cancro no, se lo dici qualcuno ti dirà con sguardo inorridito “non si fa!”. Questo non ha alcuna logica (almeno per la mentalità autistica). Ve lo direbbe alzando il sopracciglio il signor Spock, questo meraviglioso esempio di Asperger ante litteram, mentre il suo amico dottor Bones, che invece è evidentemente neurotipico, tenta di spiegargli le regole sociali per cui invece è così. Senza riuscirci, di solito. Figuratevi come riesco a spiegarle io ai miei figli, che manco so’ neurotipica. A volte con i miei pargoli dopo aver tentato di spiegare quello che sono riuscita a capire della mentalità sociale mi ritrovo a concludere così: amo’, è così che funziona, non ti fare troppe domande… è una convenzione sociale non opzionale, insomma è così e basta.

Cioè come in questo brano di The Big Bang Theory dove è perfettamente illustrato lo scontro tra mentalità Aspie dura e pura, tradizioni sociali neurotipiche, con la risoluzione finale che “si fa così. E basta”.

Semplifichiamoci la vita, ok?

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Una delle conseguenze della popolarizzazione della psicologia, oltre al fatto che Riza Psicosomatica lo troviamo pure dal parrucchiere, è che si tende a trovare una spiegazione pisssicologica per tutti i comportamenti o quasi. Anche quando non c’è.

Il che, se siete alle prese con un autistico, può essere un grave errore e portarvi del tutto fuori strada. Ai prof dei miei figli io lo dico proprio chiaro: non vi complicate la vita. Non cercate tante spiegazioni psicologiche. La realtà dietro certi comportamenti è molto più semplice e terra terra di quello che pensiate: sono spesso problemi sensoriali, o di percezione, in sostanza di sovraccarico. Sic et simpliciter. Trattateli come tali e nessuno si farà male.

Mio figlio non rifiuta di andare a scuola perché da piccolo non l’ho fatto dormire da subito nel lettino, lui adora andare a scuola e imparare, è che la scuola è anche un posto rumoroso. Affollato di adolescenti. Pieno di luci al neon. Insomma un luogo sensorialmente faticosissimo per chi ha super-udito, super-vista e super-olfatto. Dove magari spiegano le cose in un modo che per lui è incomprensibile, faticoso da seguire e noioso. E la noia per un autistico è mortale, sempre. Mio figlio ha bisogno di lunghi tempi di ripresa dopo una sfilza di giornate positive sì ma impegnative, e allora non va a scuola. Ma gli dispiace, e non vorrebbe. Ha imparato che non può fare diversamente, se esagera crolla sul serio, e allora sì che sono guai. Io cerco di non preoccuparmi se salta un giorno senza apparente motivo, il giorno dopo o al massimo quello dopo ancora se tutto va bene tornerà a scuola ricaricato. E’ il suo ritmo.

Mio figlio non scappa correndo dall’aula perché è un giovine scapestrato e provocatore che infrange le regole per affermare sé stesso, anzi lui è un tipo iper-aderente alle regole, scappa perché se va in sovraccarico sensoriale o cognitivo inizia ad avere problemi di propriocezione, e questo è brutto, chiaro che cerchi di levarsi di lì e alla svelta, lo fareste pure voi.

Mio figlio non si piglia a schiaffi da solo perché ha istinti autolesionisti da chissà quali traumi familiari, non serve allertare i servizi sociali, è che ha scoperto che darsi delle botte lo aiuta a contrastare il senso di malessere fisico che gli prende quando è in sovraccarico, la perdita di contatto con il proprio corpo con conseguente forte disagio o proprio angoscia. E’ un po’ come essere un Avengers in Infinity War e Thanos ha appena vinto, mi spiego? Ti senti il corpo sparire come sabbia al vento ma la mente no, se chiudi gli occhi sparisce anche il mondo esterno e tu è come se non ci fossi più del tutto e lo senti, non so come dire ma senti il tuo non esserci, ed è così brutto che preferisci il dolore. A questo proposito, sto cercando di insegnargli che una serie di colpi rapidi e leggeri con il palmo delle mani lungo tutto il corpo può essere ugualmente efficace senza ricorrere proprio agli sganassoni che gli ho visto auto-appiopparsi, si fa meno male ed ottiene lo stesso il risultato. Speriamo che funzioni.

Insomma, a volte la vita di un autistico è molto, molto complicata e difficile. Ma a volte no. Non complichiamocela quando non serve.

[CENSURA]

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Gent.ma Fondazione Sacra Famiglia,
oggi ero a prendere il tè con mio marito, uno di quei rari momenti in cui l’autismo ci fa uscire dalla gabbia si vede, e m’è cascato l’occhio sulla vostra pagina intera di pubblicità sul giornale. Quella riprodotta qui sopra. M’è andato di traverso il tè, la torta doppio cioccolato e pure il pranzo di Natale che ancora devo mangiare.

Ora non ho manco tanta voglia di star lì a spiegare le cose a modino, perché mi girano che potrei illuminarci tutta la bassa Val di Cecina, ma un paio di cose ve le devo dire:

1) NON SE NE PUO’ PIU’ di bozzoli, gabbie, bolle, fortezze e tutte queste metafore claustrofobiche e negative. ABBASTA. Se gabbia esiste non è tanto l’autismo a crearla, ce la create voi neurotipici intorno con la vostra incapacità di capire, accogliere e permettere modi diversi di essere. E noi di pietismo non ce ne facciamo proprio niente.

2) Nella vita di una persona autistica si può entrare, con rispetto e apertura mentale. Di certo non a forza, di certo non ai vostri termini, ma ai nostri. Perché è la nostra vita. Finitela di vendervi la comoda balla che l’autismo e gli autistici siano incomprensibili e impenetrabili, è che non vi sforzate manco un po’ di scendere dal piedistallo di “noi siamo quelli normali” per venire a conoscere e capire un modo diverso di essere. Provateci, vedrete che non siamo poi così impenetrabili incomprensibili etc.

3) avevo detto due cose ma sono generosa, c’è pure la terza: saperlo prima, che un bimbo è autistico, di sicuro è importante ma NON E’ l’unico modo per ridurre la sofferenza. Ci sarebbero centinaia, migliaia di cose da fare, persino prima e a prescindere dalla diagnosi, ve ne dico solo alcune: migliorare l’inclusione scolastica, fare informazione corretta (hint: la vostra non lo è), essere più accoglienti nei confronti della diversità e delle disabilità invisibili e visibili, capire che se le scale sono barriere architettoniche per le persone in carrozzina, le luci al neon e gli ambienti rimbombanti possono esserlo per le persone autistiche, insomma c’è un sacco da fare, cominciate a farlo intanto. E trovatevi un altro ufficio marketing.

Questa non è un’esercitazione

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Siamo reduci da una serata melt, ma ci svegliamo presto. E andiamo a prendere il treno, l’Asperboy ed io, perché lui ha una visita. In una città diversa, ma non si può fare altrimenti, lo specialista c’è solo lì, quindi il Consiglio di Guerra si è riunito ed ha messo a punto un’operazione Blitzkrieg per andare, vincere e tornare. In treno, due ore e mezza all’andata, pranzo, visita, due ore e mezzo al ritorno. Possiamo farcela.
I piani sono stati stampati e visionati, tutto è calcolato al minuto o quasi: che treni prenderemo, quanto intervallo tra un treno e l’altro, dove mangeremo, come ci sposteremo, tutto. Ho uno zaino pieno di snack, acqua, batterie di riserva, mi mancano solo le razioni K.

Partiamo. Il treno è strapieno, è estate, vanno tutti in vacanza. L’Asperboy inizia quasi subito a stare male, troppa luce, troppa gente, è un regionale di quelli che vanno coi finestrini aperti perché l’aria condizionata è un optional. Cerco di proteggerlo come posso, è sull’orlo di una crisi. Devo chiedere alle persone che si avvicinano per sederglisi accanto di scegliere per favore un altro posto, se possibile, perché ho un ragazzo autistico che non sta  bene. Mi sento in difficoltà, capisco che non è una cosa bella ma non so cosa fare. La maggior parte accetta, anzi si dimostra comprensivo, alla fine però una ragazza con un bambino, giustamente in fondo, si siede con la benedizione del capotreno. Cerco di gestirla scambiando posto con mio figlio in modo che si senta più riparato, nell’angolo, lo distraggo parlando. Ok, è fattibile. Il viaggio prosegue e per fortuna il bimbo piange poco, ogni rumore o strillo acuto vedo Asperboy incassare la testa nelle spalle con una smorfia di sofferenza. Maledette ipersensorialità.

Scendiamo finalmente a Santa Maria Novella, ed è come scendere nel girone degli affollati. C’è tanta luce impietosa, è estate, fa caldo, c’è afa, ma soprattutto siamo circondati da una fiumana di persone che invade ogni spazio, un rumore assordante ci sommerge. L’Asperboy si trascina, sbanda, lo vedo rallentare, il viso si contrae. Si ferma, mi guarda sconsolato e lì, in piedi in mezzo alla folla, si mette a piangere. Non cerca nemmeno di scappare, non c’è un posto dove andare, piange e basta. Non so che fare. Non posso toccarlo o abbracciarlo come mi verrebbe istintivo, non lo sopporterebbe, quindi gli chiedo di prendermi la mano e cerco di guidarlo verso il binario dove ci aspetta il Frecciarossa pregando che arrivi alla svelta. Spero che almeno quello sarà un treno più silenzioso. Mi illudo, è estate appunto, ed anche il Frecciarossa è pieno zipillo. Ma accade il miracolo: abbiamo due posti separati, e accanto a lui si siede una ragazza di qualche anno più grande, una calabrese estroversa e sorridente degna di un corto di Casa Surace, che lo saluta come se lo conoscesse e attacca bottone. Cerco di mimetizzarmi con il mio sedile e per quaranta minuti assisto deliziata e incredula, dal mio posto, allo spettacolo bellissimo di mio figlio che chiacchiera con una sconosciuta, le fa vedere i suoi disegni, le fa perfino provare la sua tavoletta grafica ed il suo sacro computer! Alla fine si salutano e lui scende tutto contento perché è riuscito anche ad avere il suo numero di telefono. Sconosciuta ragazza, grazie di esistere! Ci hai illuminato la mattinata.

Adesso è ora di pranzo, e andiamo a mangiare, in attesa dell’ora dell’appuntamento. Passata l’euforia per l’incontro sul treno, l’Asperboy torna nervoso, annoiato, e la noia è MALE, lo sappiamo. Dicono che l’ozio sia il padre dei vizi, ma la noia è la madre dell’ansia, per un autistico. Quindi mi gioco tutte le carte di chiacchiere o argomenti che spero siano interessanti per reggere ancora un po’, sudando freddo. Guardiamo le vetrine, entriamo a dare un’occhiata all’Apple Store, le tento tutte per tirare ancora un po’. E finalmente arriva l’ora giusta, prendiamo l’autobus, arriviamo allo studio.

Il dottore non c’è.
Si scusa. Un impegno improvviso fuori città. Non abbiamo potuto avvertirvi. Ci spiace.

No guardi, lei non ha capito. Ho portato qui un ragazzo autistico di quattordici anni, viviamo a tre ore da qui noi, ha idea, HA UNA CAZZO DI IDEA DI COSA SIGNIFICHI?
L’Asperboy inizia a ripetere parole, ecolalia, è come vedere la lancetta del manometro che va verso la zona rossa, tra poco qui la pressione farà saltare il tappo.
Capisco che non posso ammazzare nessuno, anche perché non servirebbe a niente, il dottore non c’è, pace, salviamo il salvabile. Mi giro verso la segretaria, le dico che adesso la priorità è calmare mio figlio e poi penseremo a cosa fare, mi serve una stanza tranquilla dove stare. Arrivati a questo punto pure se chiedessi la luna lei dovrebbe iniziare a cercare il telefono della NASA e lo sa, non è nella posizione di discutere, e quindi mi danno subito una stanza tranquilla, acqua, caramelle, quello che voglio.

Decido di giocarmi la carta della chiarezza e della richiesta di collaborazione, guardo mio figlio in faccia e gli dico: la situazione è questa, è andata così. Non ci posso fare niente. Cerchiamo di tornare a casa prima possibile. Non c’è altro da fare. Dobbiamo andare a casa, NAU. Capisce. Accetta.
Mi attacco al telefono e chiamo mio marito, gli dico di modificarci le prenotazioni per il rientro con il primo treno disponibile. Usciamo, chiamo un taxi, niente autobus stavolta, il rientro lo facciamo più comodo e veloce possibile. Potessi chiamerei un jet privato. Il centralino taxi mi lascia in attesa per dieci minuti, alla fine nel deserto estivo passa un taxi e lo chiamo al volo. Arriviamo alla stazione, prendiamo il treno. A Santa Maria Novella non sento storie e vado dritta alla sala per l’accoglienza disabili, che è un luogo tranquillo, silenzioso, vuoto. Sono pronta a saltare alla giugulare di chiunque mi dica che non posso stare lì, ma l’Asperboy seduto con sguardo vitreo che ogni tanto si prende a schiaffi da solo si vede che è sufficiente per farci lasciare in pace. Poi prendiamo il regionale,  strapieno ovviamente, siamo stanchi, ma stiamo andando a casa. Domani si sta a casa, al buio, in camera, lo so. Probabilmente anche dopodomani. Non ce la faccio più, quando si arriva?

E poi l’Asperboy sorride timido e me lo dice, quello che in fondo so già: che è stato un incubo atroce ma è stato anche bello incontrare quella ragazza sul treno, che se non fosse uscito di casa e non avesse affrontato tutto non l’avrebbe conosciuta.

E alla fine di tutto allora forse ne è valsa la pena, e una certezza splende luminosa al di sopra di tutta la stanchezza, di tutte le difficoltà, tutti gli ostacoli: che ce la possiamo fare, che siamo proprio bravi, e possono anche succedere cose belle.
E che la prossima volta però si va in macchina, cazzo.

Ci vediamo dall’altra parte

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L’altro ieri mi hanno tolto la cistifellea, finalmente. Adesso posso affrontare più serenamente il periodo natalizio, non dovrò guardare il pandoro da lontano sospirando.

I ricoveri ospedalieri sono traumatici un po’ per tutti, e per una persona autistica possono esserlo anche di più. La cosa che mi preoccupava di più era il momento dell’anestesia (credo che sia così per molti, autistici e non). Non avevo paura dell’operazione in sé, quella so’ tre taglietti sulla pancia e via, era proprio l’idea di perdere coscienza, di non avere più il controllo, di quel tempo indefinito di cui non mi sarei ricordata. Una sorta di buco nero. Avevo già fatto un’anestesia generale anni fa, e quindi sapevo che non mi sarei accorta di addormentarmi e nemmeno di svegliarmi, solo che a un certo punto sarei riemersa da questo sonno artificiale senza sogni, una specie di assenza di me. Un ignoto da attraversare senza esserci, da cui riemergere senza averlo sperimentato. E questo sì, mi spaventava.

La mia prima grande fortuna è aver trovato un’anestesista gentile, professionale, accogliente. E’ stata lei a farmi la visita pre-operatoria, ed io ho preso coraggio e le ho spiegato che sono nello spettro autistico, e che avrei potuto reagire in modo un po’ particolare ai farmaci anestetici, e a causa di forti stress avere momenti in cui divento meno verbale o non verbale, non rispondo, sono cosciente ma mi muovo lentissimamente o non mi muovo. E lei ha capito, anzi ha sintetizzato tutto in un’espressione, “non contattabile”, che mi è sembrata adattissima. Ha annotato tutto in cartella in modo che i colleghi sapessero cosa si trovavano davanti, nel caso. Le ho spiegato la mia difficoltà a capire il dolore, riconoscerlo e comunicarlo, e mi ha rassicurato dicendo che avrebbe inserito in cartella l’indicazione di farmi un blocco antalgico durante l’operazione proprio per aiutarmi a non stare male. Sono uscita dalla visita già rincuorata e più tranquilla.

Il giorno dell’operazione sono arrivata in reparto con il mio zainetto pronto alle 7 di mattina, diligentemente a digiuno di cibi e liquidi dalla sera prima. E mi sono sentita dire che c’erano tre politraumi in sala operatoria, quindi la routine era tutta scombinata e non sapevano se sarebbero riusciti ad operarmi come programmato. Mi sono messa in attesa paziente, sferruzzando e appisolandomi su divanetti scomodissimi. Diciamo che dopo 5 o 6 ore così, sempre a digiuno e senza bere, cominciavo a sentirmi piuttosto stressata e molto stanca. Alla fine però la pazienza è stata premiata e alle quattro di pomeriggio mi hanno portato in sala operatoria.

Il problema è che ormai ero stanchissima, nervosa, affamata e disidratata, mollata lì su una barella in corridoio nel reparto operatorio, che per chi non lo sapesse è uno dei posti più freddi che ci siano, con addosso solo un camice di carta e un lenzuolo, almeno una coperta potevano darmela, ho pensato, per sentirmi più protetta. Luci al neon ovunque. Attesa senza sapere cosa e quando, ogni tanto qualche chirurgo, mai lo stesso, che si avvicina e mi chiede cose che fatico sempre di più a ricordare. Ho iniziato a tremare, non so se per il freddo o per la tensione, e a cercare di dondolarmi per calmarmi un po’. Poi è arrivata l’anestesista, ed ho scoperto che era la stessa che mi aveva fatto la visita preoperatoria. E’ stato come rivedere una madre putativa in mezzo a tutti quei camici, l’ho adorata subito a cominciare dalla cuffietta con i pupazzini colorati. Con lei al mio fianco, anzi dietro la mia testa, ho pensato che potevo farcela.

E mi hanno portato in sala. E qui è iniziato il problema: la sala operatoria è un luogo freddo e alieno, totalmente non familiare, e le luci da sala operatoria sono enormi dischi luminosi piazzati attorno e vicinissimi al tavolo operatorio, ovviamente. Immaginate la lampada del dentista, moltiplicata per 10 o 15 come dimensioni, e ce ne sono due o tre attorno a voi, che incombono come enormi occhi di Sauron puntati. Estranei in tuta verde si muovono oltre le luci. Poi qualcuno inizia a fissarvi il braccio da un lato, a togliervi camice e biancheria, gente che si muove attorno senza guardarvi, parla di cose che non capite, ogni tanto si avvicina e traffica sul vostro corpo, ogni tanto si allontana… Ho iniziato a piangere, perché non potevo fare altro, non potevo nemmeno muovermi. Il chirurgo si è avvicinato e ha cercato di dirmi che non c’era bisogno di piangere, un po’ come si dice a una bambina. Ho deciso di spiegargli la situazione, sperando che capisse. “Dottore, io sono un’autistica ad alto funzionamento. Ci sono troppe luci qui per me, e non ho il controllo della situazione. Questo può essere molto stressante”. Mi ha detto di stare tranquilla. Io un po’ assurdamente gli ho detto  di stare tranquilli anche loro, che era solo un problema di essere sotto pressione, insomma cercavamo di rassicurarci a vicenda che andava tutto bene, sì, era una scena un po’ surreale in fondo. A quel punto dalla sua postazione dietro la mia testa è intervenuta la mia mamma-anestesista e mi ha detto, chiamandomi per nome, che mi avrebbe spiegato passo passo tutto quello che faceva, in modo che sapessi cosa stava succedendo, per aiutarmi a sentirmi meglio. Non la vedevo, ma sentivo la sua voce che mi parlava e diceva ancora il mio nome. E lì subito mi sono sentita più tranquilla, mentre lei iniziava a sistemare gli elettrodi per monitorarmi, cercare la vena, iniettarmi il primo farmaco, sempre parlandomi e spiegando cosa stava facendo. Mi sono addormentata ringraziandola.

E quindi eccomi qui. Sono riemersa dall’anestesia, poi, come si riemerge dal fondo di una piscina, venendo a galla lentamente, tra bolle d’aria e rumori attutiti. Mi girava la testa, mi faceva un po’ male la gola per via dell’intubazione, ma le voci attorno erano rassicuranti. Non so quanto ci ho messo, a svegliarmi, e non lo voglio sapere, non voglio sapere se ho detto cose strane come dicono che capiti in fase di risveglio. E’ andata, e sono contenta. La mia anestesista preferita deve avermi messo in vena roba buona davvero, perché a due giorni di distanza voglio bene a tutti, sono allegra, e mi sono passati tutti i dolori, anche la cervico-brachialgia che mi tormentava da settimane e per cui manco riuscivo a dormire. Mi piacerebbe tornare a ringraziarla e spiegarle quanto è stato importante ed efficace quel che ha fatto. Che ce ne vorrebbero di più, di medici come lei, pronti ad ascoltare e capire.

(quando ho avuto i miei figli frequentavo un forum dedicato alla maternità, e andavano alla grande i racconti parto, genere letterario di cui si può anche fare a meno, a posteriori, ma che avevano la loro funzione catartica ed informativa in quel contesto, sia per chi raccontava che per chi leggeva. Anche io all’epoca ho scritto i miei bravi racconti parto, e spero che nessuno vada a ripescarli dalle viscere del web per mettermi in imbarazzo. E niente, mi è tornato in mente scrivendo questo racconto che in fondo in fondo somiglia un po’ a un racconto parto, almeno nella speranza che sia utile a qualche paziente autistico per affrontare meglio un intervento, e a qualche medico per sapere cosa potrebbe trovarsi davanti, e come aiutare i propri pazienti autistici. E che la mia anestesista preferita mi legga, e nel caso grazie di nuovo, dottoressa)

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Avete sicuramente presente il sempiterno “eh ma in fondo siamo tutti un po’ autistici”, quella frasetta che se sei autistico ti fa venir voglia di rispondere “sì, e se continui così saremo uno di meno”. Ecco, adesso abbiamo la new entry: “ma in fondo siamo tutti un po’ fibromialgici”. Che se riescono a dirlo giusto meritano pure un po’ di ammirazione e un “bravo” prima di calare l’ascia da guerra vichinga che tengo per queste occasioni.
E insomma niente, questa mia estetica rarefatta per le ultime novità in campo medico, questa passione per le cose invisibili, le disabilità di nicchia, misconosciute ai più, ha colpito ancora. Ce fosse ‘na volta che mi diagnosticano qualcosa di bello visibile, incontestabile, soprattutto di cui nessuno vuole avere manco una iota per sbaglio, tipo la lebbra o la peste bubbonica, cazzo, che lì metto a tacere tutti e posso pensare a prendermi cura di me, magari pure con un po’ di collaborazione e comprensione, non sia mai simpatia, senza dover spiegare la rava e la fava che sì, ho davvero qualcosa, no nun so’ ‘na malata immaginaria, no non ce l’hai un pochetto pure te, no guarda non hai proprio idea fidati.
E vero, molte donne autistiche ad alto funzionamento sono pure fibromialgiche, e viceversa. Le due condizioni hanno parecchio in comune, a cominciare dal fatto che non ti prende sul serio nessuno, ma soprattutto essere autistica di sicuro è uno stress psicologico e fisico costante (figurarsi se sei pure maTre autistica di autistici), che porta più facilmente verso la fibromialgia o sua cugina l’encefalomielite mialgica, o magari tutte e due. In entrambi i casi, noto che siccome che siamo donne e ad alto/mapurealtissimo funzionamento, la morale è sempre quella: come potevamo pure anna’ a mmori’ ammazzate col nostro autismo, così adesso possiamo andarci pure con la nostra fibromialgia. Quindi se sapete di qualcuno che organizza un lebbra party fateme sape’, qui devo dare una svolta alla mia vita.

Le maschere dell’autismo

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Quest’oggi bambini parleremo del masking, questo fenomeno per niente misterioso e incomprensibile ma che a quanto pare è così facile fraintendere là fuori. Con tutte le conseguenze del caso.
(prima di iniziare, un disclaimer: sono reduce da 6 giorni di dolori e antidolorifici di quelli pesi, quindi sono poco incline alla temperanza. Potrei essere ancora meno diplomatica del solito. Neurotipico avvisato, mezzo salvato)
Dunque, masking significa letteralmente mascheramento. E’ quel fenomeno per cui molti autistici, soprattutto bambini autistici ad alto funzionamento, hanno questa modalità di comportamento, in larga misura inconsapevole, per cui piuttosto preferiscono mori’ fulminati sul posto che far vedere che sono in difficoltà a causa del loro essere autistici. In ambiente che sentono non familiare, non favorevole, fanno in modo estremo quello che in fondo facciamo un po’ tutti: “si tengono”. E siccome stiamo parlando di bambini, dove si verifica soprattutto questo? A scuola, di solito alle elementari. A scuola il ragazzino autistico ad alto funzionamento, soprattutto il ragazzino con tratti PDA, farà di tutto per mascherare il fatto che sta male, che non riesce a tener dietro alle richieste dell’ambiente. Si terrà tutto dentro, e da fuori sembrerà persino calmo e sorridente, o perlomeno non troppo stressato, magari solo più silenzioso o imbarazzato. La pressione interiore ed anche esteriore perché non faccia trapelare il fatto che è diverso è molto forte. In realtà, in certi momenti è una pentola a pressione prossima ad esplodere. E da qualche parte esploderà, deve esplodere. E dove?
Avete già indovinato, scommetto.
A casa.
A casa, perché mentre là fuori l’ambiente è minaccioso, non sicuro, estraneo, a casa c’è un ambiente dove si sente accettato, amato, al sicuro, dove sente di poter lasciar andare la maschera senza essere rifiutato. E lo fa. Può lamentarsi, piangere, urlare, tirare oggetti, dire parolacce, insultare, ribaltare casa… Possono essere giornate pesanti.
Non è divertente, per te che stai lì quando la merda colpisce il ventilatore, anche se sai che quello che sta succedendo non ha niente a che fare con te. Diciamo che anzi, sapere che quel che sta succedendo non ha niente a che fare con te peggiora pure le cose, dopo un po’, perché come genitore ti chiedi perché cazzo debba toccare sempre a te, lo tsunami di merda, quando passi la vita a volteggiare sui cocci delle uova come Olga Korbut e cercare di rendere tutti felici, porcaccialamiseriaccialadra. Toccasse un po’ anche agli altri, ti dici, magari imparerebbero anche loro a fare attenzione. E a te arriverebbe meno merda a casa.

Metteteci anche che siccome da un punto di vista dello spazio-tempo il casino si scatena il pomeriggio a casa e non la mattina a scuola, dove si è accumulato in realtà lo stress, spesso da scuola hanno buon gioco a dire “ecco vedete? il problema è casa”. A volte lo fanno in buon fede, a volte no. Me la ricordo ancora la maestra che mi diceva con un sorrisino di sufficienza “Signora, forse è lei che le fa venire l’ansia a casa”. Perché a scuola l’allora Aspergirl alle prese con le sue pretese era praticamente un coniglio paralizzato davanti ai fari di un’automobile, non spiccicava verbo, ma quando andavo a prenderla a scuola vedevo già dalla faccia mentre scendeva i gradini della scuola che m’aspettava un pomeriggio sulle montagne russe, con lancio di quaderni, lacrime e possibile conclusione al pronto soccorso con un bell’attacco di panico.

E quando lo raccontavo, nessuno mi credeva, pensavano che ero solo una madre ansiosa ed esagerata. Perché insomma guardatela quella bimba lì, con il grembiulino e il sorriso tirato, vi sembra il tipo da scenate? Eccerto, quando guardi Bruce Banner con il suo sguardo da mite scienziato timido non pensi che potrebbe diventare verde, grande grosso e decisamente incazzato. Ma succede, in tutte le puntate. Mai fermarsi alle apparenze.

E in più venivo accusata di essere la causa del malessere di mio figlio. Quando in realtà se manifestava la crisi con me era per l’esatto opposto, era perché ero l’unica presenza che in quel momento gli offriva un po’ di sicurezza, un ambiente dove si sentiva al sicuro, accolto e compreso, e poteva lasciarsi andare e mostrare tutta la sua difficoltà accumulata altrove.
E questa me la so’ legata la dito, sappiatelo.

In sostanza, i punti che mi interessa evidenziare sono due:
– a volte, tra genitori e scuola, vi sembrerà di parlare di due bambini diversi. A scuola c’avete una piccola lady o piccolo lord o giù di lì, a casa vi dicono che partono scene da tregenda. A voi a scuola pare che i genitori esagerino. Ecco, magari no, non esagerano, è solo un bambino che a scuola pratica il masking livello pro. Fatevi venire un dubbio.
– spesso i genitori vengono colpevolizzati per questioni che non dipendono da loro, ma da quello che avviene in altri luoghi, cioè per il 90% dei casi a scuola. Questo fa perdere tempo, energie e non aiuta nessuno. Non aiuta i genitori, non aiuta i bambini, alla fine nemmeno gli insegnanti, perché i nodi prima o poi verranno al pettine. Mio figlio ci ha messo più di due anni per iniziare ad avere accenno di crisi anche a scuola, ma quando è successo non c’è stato più ritorno. Lì per forza anche la scuola ha dovuto capire che c’era un problema e che andava affrontato, insieme. Perché alla fine la vera mossa vincente è allearsi e collaborare. Se lo stress nasce a scuola non significa che la scuola sia necessariamente cattiva, sappiamo che la scuola è spesso difficile per i nostri figli neurodiversi, non è un atto d’accusa, è la constatazione di un fatto. C’è da mettersi lì con lucidità per capire cosa sta succedendo e cosa si può modificare per ridurre il carico su quel bambino e su quella famiglia. Non stiamo qui a lanciarci responsabilità per gioco, siamo qui a cercare di capire come adulti cosa succede e cosa fare.

E last but not least, se ci arrivasse meno immeritata merda in faccia a casa, non ci dispiacerebbe, ecco.