Mi ricordo, sì, io mi ricordo.

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Io mi ricordo che quando ero bambina, la notte era sempre un problema. Un grosso problema. Il buio per me era una cosa inquietante e spaventosa. Durante il giorno non avevo tanta paura, le paure sembravano quasi scomparire magicamente alla luce del sole. Ma quando il sole calava, e arrivava il buio, tornavano fuori di nuovo. Oggi so che non erano proprio paure normali, lo so perché ho visto le stesse paure nei miei figli, e confrontando la mia vita con quella di altre persone autistiche, ho scoperto che molti hanno avuto o hanno esperienze simili. Lo definirei terrore puro, più che paure, e vedo lo stesso sconcerto e incapacità di capire e accettare la validità di quel terrore attorno a loro. Vedo anche l’incapacità di capire che i metodi normali non funzionano, con quelle paure. Ma io mi ricordo come ci si sente, a me non potete raccontare che sono vizi o stupidaggini del genere. Sono cose reali, io lo so, io mi ricordo.

Avevo paura di fantasmi, mostri, alieni, creature mostruose, entità innominate e oscure che potevano aggredirmi alle spalle, afferrarmi il piede mentre ero a letto, avvicinarsi mentre mi nascondevo immobile sotto le coperte. Dormivo coperta da  capo a piedi, sempre. Anche d’estate, anche con il caldo, se non mi coprivo completamente non riuscivo a prendere sonno. E ce ne voleva, per prendere sonno. A volte restavo così sveglia, per ore e ore, nel buio in cui non riuscivo nemmeno più a orientarmi, a capire dove ero nella stanza. E il terrore non se ne andava. Avrei voluto urlare ma lo so che non si fa, e poi se urli ti trovano, qualunque cosa siano. Altre volte se c’era un po’ di luce prendevo coraggio, uscivo dalla mia stanza e strisciavo pian piano ai piedi del letto dove dormiva uno dei miei fratelli. Mi accoccolavo sulla parte finale del letto e restavo lì, sveglia perché stavo scomodissima e avevo freddo, un freddo paralizzante che forse era un misto di freddo e paura, ma almeno non ero sola. Dopo aver visto da bambina una sequenza, una sola scena di un film di fantascienza horror con una creatura che avanzava in fondo a un corridoio*, qualunque corridoio buio era diventato peggio del ponte delle miniere di Moria con un Balrog in fondo. E purtroppo a casa di mia nonna c’era proprio un corridoio così, con in fondo una vetrata e dietro la vetrata si stagliava un enorme albero scuro con i rami agitati dal vento. Non un Balrog ma piuttosto vicino, ai miei occhi. Non potevo affrontarlo, semplicemente. Dovevo avere luci accese e comunque camminavo in fretta fino in fondo.

Credo che nessuno si sia mai accorto in famiglia che avevo questi terrori inspiegabili che mi accompagnavano come un ingombrante passeggero mentale. Come molti piccoli Asperger non parlavo a nessuno del mio mondo interiore, nemmeno mi veniva l’idea che fosse possibile parlare di queste cose ed essere aiutata, e da fuori sembravo una ragazzina molto tranquilla, silenziosa, studiosa. Leggevo fino a notte fonda, e non era solo passione per la lettura, era che non volevo dormire, volevo distrarmi. Insomma affrontavo tutto da sola. Da adulta le paure non sono passate del tutto, ma  cerco di controllarle con la razionalità. Vi dirò che la razionalità funziona fino a un certo punto, un lungo corridoio buio lo devo percorrere comunque mooolto in fretta, e comunque la differenza tra giorno e notte è rimasta. I film horror li evito come la peste. La notte è un momento in cui le paure tornano, l’oscurità parla alla parte ancestrale del nostro  cervello e non c’è razionalità che tenga lì, la paura si srotola dal luogo in cui è acquattata e vien fuori quasi da sé, come un serpente. Sono paure che ci hanno aiutato a sopravvivere come specie, mi dico, pazienza se adesso mi complicano un po’ la vita. Se fossi stata una Cro-Magnon sarei sopravvissuta meglio di altri. Magra consolazione.

E poi mi ricordo di quando ero bambina e andavo a dormire nel lettone  con mia madre, e lei mi permetteva di starle vicino, mi ricordo la sensazione di calore, conforto, sicurezza, di solida certezza che andava tutto bene. Non avevo mai paura, era come se mia madre fosse il sole che faceva sparire le paure. C’è stato un momento in cui ho smesso di andare nel lettone, ma non ho ricordo di esserne mai stata scacciata. Semmai pazientemente riportata in braccio nel mio lettino quando ero addormentata, se la situazione si faceva troppo affollata (quando ero piccola eravamo in tre fratelli quasi coetanei, c’è da capirli i miei).

E mi ricordo, anzi ho chiarissima la sensazione di stabilizzazione, benessere, sicurezza e relax che provavo da bambina quando mi succhiavo il pollice. Pagherei per riaverla, altro che goccine di questo o quello. E’ per questo che chiunque abbia cercato di togliere il ciuccio a mia figlia minore se l’è dovuta vedere con me in versione MamaBear. Perché io so cosa significa quello stimming per lei, per il suo sistema, lo so proprio a livello esperienziale, propriocettivo. Gli altri no, non possono capire se manca loro l’esperienza. Non toglierei mai a mia figlia quel sostegno senza dargliene uno altrettanto efficace.

E’ perché mi ricordo questa e altre cose, che alla fine ho cercato e cerco di dare ai miei figli un ambiente domestico e un’educazione autistic-friendly (prima inconsapevolmente, ora con intenzione) di validare, cioè riconoscere e dare valore a quel che sentivano, e al diavolo tanti espertoni di puericultura. E’ perché mi ricordo bene come ci si sente quando hai *veramente* paura del buio, e ti attaccheresti pure ai piedi di tuo fratello al freddo pur di non stare sola, che con me Estivill e co. hanno fatto la fine che meritavano, a fare da spessore sotto il termosifone. Ogni volta che mi fanno discorsi sul dormire ognuno nel suo letto, sui denti storti, sul fatto che poi la pigliano in giro, che poi si fa fatica a togliere l’abitudine, che poi non crescono, che poi che poi… io mi ricordo, e questo conta. Il mio corpo ricorda. La sensazione di terrore. La sensazione di sicurezza. La sensazione di benessere. Non posso dimenticare quello che so, non posso ignorare ciò che ricordo. E’ una consapevolezza potente, che non può essere messa da parte. Per fortuna dei miei figli, io mi ricordo.

*”La cosa venuta da un altro mondo”, probabilmente la versione del 1951

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Essere Aspie ed avere la fibromialgia (nel mio caso con quel tocco di malattia autoimmune che fa tanto pendant) hanno un sacco di cose in comune.
Entrambe le condizioni implicano una ipersensibilità sensoriale, in sostanza, affaticabilità, sono spesso correlate a stati depressivi, stress cronico, ansia, problemi di funzioni esecutive.

Entrambe sono condizioni da cui non si guarisce, nel caso dell’Asperger perché non c’è niente da cui guarire, e nel caso della fibromialgia perché manco sanno perché venga esattamente, figurati come farla guarire. Alto mare proprio.

Ma soprattutto, hanno una cosa fondamentale in comune: che la gente che hai intorno, tutti dottori se vede, in entrambi i casi crede che tu in realtà non abbia un tubo e stia solo facendo finta di essere stanca da non riuscire nemmeno a pensare, o a tirarti fuori dal letto. E vi lascio immaginare quanto questo faccia bene, quando già stai cercando di venire a patti con il fatto che no, non guarirai, e no, c’è poco da fare per i sintomi, e no, non farai mai più la vita di prima. Una mano santa per l’umore.
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Il ciuccio e il gioco dell’oca

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Un appello: mi rivolgo qui a tutti i benintenzionati sconosciuti che incontriamo, a tutti i parenti di n-esimo grado che si sentono investiti del problema, insomma a tutti coloro che incontrando l’Aspiebaby con il suo ciuccio rosa le dicono qualcosa tipo “ma non sei troppo grande per quel ciuccio? Eddai su, buttalo via! Te lo porto via eh!”, senza che io riesca a fermarli e metterli a tacere in tempo.

Il risultato è che l’Aspiebaby a togliersi il ciuccio non ci pensa nemmeno, anzi, ci si attacca ancora di più, perché ha davvero paura che glie lo tolgano, anche perché lei li prende alla lettera.

Da un punto di vista della società sì, è grande per usare ancora il ciuccio. Ma è la sua forma principale di stimming, e dell’importanza dello stimming per gli autistici non si dirà mai abbastanza. Non è che non ci rendiamo conto che socialmente è inusuale e poco accettato che una bambina della sua età usi il ciuccio. Lo sappiamo che i coetanei questa cosa la vedono come strana e questo può essere di ostacolo alla socializzazione, i bambini non amano le cose strane (ma i suoi compagni di classe, grazie al lavoro delle maestre, la accettano fondamentalmente com’è). E’ che teniamo presenti anche i bisogni emotivi e funzionali di Aspiebaby, di avere il ciuccio come strumento di stimming e stabilizzatore emotivo. Da un punto di vista sensoriale l’Aspiebaby parte da una tendenza  all’iposensibilità sensoriale che la induce a utilizzare lo stimming per autostimolare il suo sistema sensoriale e mantenere l’omeostasi del sistema. E’ qualcosa di fisiologico per lei, non è un vizio o un capriccio.
E non è che non abbiamo cercato di passare ad altre forme di stimming efficace ma socialmente accettabili o di ridurre l’uso del ciuccio, ci abbiamo provato eccome. Anzi, qualche mese fa ero riuscita ad ottenere dei risultati molto buoni, semplicemente prendendo la cosa non frontalmente ma in modo indiretto, con pazienza, senza quasi che lei se ne accorgesse. Eravamo arrivati a molte ore al giorno senza ciuccio, semplicemente dicendole con tono casuale e senza alcuna pressione di metterlo in borsa mentre faceva la tale attività, e poi coinvolgendola in attività stimolanti, evitando la noia e il “vuoto” sensoriale. Se ne scordava, e ogni giorno se ne scordava per un po’ di più. La chiave di tutto era che appena lo richiedeva però io glie lo restituivo senza storie. In poche parole, lei aveva la certezza che il ciuccio al bisogno c’era, che non ne avrebbe perso l’accesso. Questo era un punto fondamentale del lavoro: mantenerla serena e fare piccoli progressi più o meno costanti, senza fretta. Stavamo andando bene. Anche lei era contenta.
Poi è successo che io non ci sono stata per qualche giorno, il ciuccio era sparito nei meandri della casa, non è stato ritrovato, si è pensato di sfruttare l’occasione per toglierlo del tutto e quindi ad Aspiebaby è stato detto che ormai via, poteva farne a meno. Lei ha realizzato che era in atto un tentativo di levarle totalmente il ciuccio. Panico. Si è addormentata con grossa difficoltà e in preda all’ansia, si è svegliata piangendo con l’idea fissa che poteva perdere del tutto l’accesso al ciuccio, è stato giocoforza dover correre a comprare un nuovo ciuccio viste le condizioni emotive della creatura, e a quel nuovo ciuccio la creatura si è attaccata come l’edera. Ha visto cosa succede se lo perde di vista, col cavolo che lo molla di nuovo. Non si fida più, e non posso darle torto. E’ stato come tornare al via. Al mio ritorno, tutto da rifare. Me so’ cascate le braccia.

Dovete capire una cosa, o voi che le dite in tutte le salse che è grande per il ciuccio e deve toglierlo: l’ansia non aiuta affatto. Ed ogni volta che dite a mia figlia che deve togliere quel ciuccio perché è troppo grande non la motivate affatto, le fate solo aumentare l’ansia. E il senso di inadeguatezza per soprammercato. Ed è come cascare ogni due per tre nella casella del gioco dell’oca che dice “torna indietro di 5 caselle”. Come quando a Monopoli peschi sempre la carta “resta fermo un turno”. Avevamo fatto dei passi avanti, magari, e ora si torna indietro, o come minimo c’è una battuta di arresto. Mi tocca aspettare ogni volta che passi la botta d’ansia e rinnovato attaccamento. E ancora. E ancora. E tra l’altro dai oggi dai domani con queste uscite del menga, le si consolida l’ansia rispetto al ciuccio e diventa sempre più difficile intervenire. E’ autistica, ‘sta figliola, ha una memoria da elefante per ste cose, se la lega al dito tre volte.

In parole povere, se vedete Aspiebaby col ciuccio *fateve ‘na piattata de cazzi vostri*, che è meglio. E lasciatemi lavorare, a modo nostro.

P.S. se poi siete del partito “ma levaglielo e lasciala piangere, poi vedrai che alla fine le passa”, ops, avete appena pescato la carta “vai affambagno senza manco passare dal via”. Prego, di là, passi lunghi e ben distesi.

Le parole sono importanti…

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Mi è capitata sott’occhio questa vignetta su Facebook, per la millesima volta, e come sempre mi ha strappato un sorriso. E’ vero, è una vignetta, deve far sorridere, gioca sull’assurdità della risposta per riuscirci, ma… per molti autistici, in realtà, potrebbe anche essere vita vissuta.

Si dice che gli autistici in generale abbiano una comprensione letterale del linguaggio. Questo significa prendere alla lettera quel che viene detto, senza riconoscere o tener conto di cose come la mimica, il tono della voce, il contesto, e quella selva oscura di regole sottintese e che “ma lo sanno tutti” che costituisce il non verbale del linguaggio umano. Può succedere di non capire una battuta che vorrebbe essere ironica, di non cogliere che l’altro sta scherzando, di spaventarsi perché usa un’iperbole tipo “adesso spacco tutto” per dire che è esasperato, di visualizzare cose strane nella testa per cercare di spiegarsi quella che in realtà è una metafora e via dicendo. E poi può capitare la versione real life di quanto illustrato qui sopra, cioè di non essere in grado di svolgere un compito a scuola perché le istruzioni in realtà non sono chiare e non fraintendibili. E invece che un sorriso come la vignetta, scatenano incomprensione, frustrazione, rifiuto, senso di fallimento, quaderno che vola, ragazzino bollato come oppositivo. E magari sarebbe collaborante, se solo riuscisse a capire cosa si vuole da lui o lei.

Recentemente ad un corso una docente voleva spiegarci il concetto di “costanza delle caratteristiche dell’oggetto”. E’ una funzione cognitiva che in pratica significa essere in grado di capire che un oggetto è sempre lo stesso anche se cambia qualcosa, ad esempio la sua posizione, orientamento etc. In questo caso, l’insegnante aveva in mano un pezzetto di policarbonato rosso di forma quadrata, la mostrava a vari studenti inclinandolo ogni volta in modo diverso e chiedendo: cos’è questo? E tutti rispondevano a turno unanimi: è un quadrato!

Ecco, io invece avrei istintivamente risposto: è un pezzo di policarbonato! mandando un po’ a ramengo le sue assunzioni sulla costanza delle caratteristiche dell’oggetto. Per fortuna non ha chiesto a me.
Ma lì ho capito una cosa: che le parole sono importanti, e non solo per Nanni Moretti. E se da un lato ci siamo noi autistici con la nostra comprensione letterale, dall’altro ci sono i neurotipici con la loro vaghezza di spiegazioni e definizioni. Vaghezza che loro superano alla grande con la conoscenza del non detto, del sottinteso, la comprensione del contesto, e per gli autistici invece è più ostica.
Qual è il motivo per cui io avrei risposto “policarbonato” invece che “quadrato”? Che sono scema e non vedo che quello è un quadrato? No, il motivo è che la docente non chiedeva “che forma è?”, ma “che cos’è?”. E la risposta a “cos’è?” era “un pezzo di policarbonato”. Cioè, detta soavemente alla Sheldon Cooper, l’unica a dare la risposta corretta lì sarei stata io. La risposta corretta, ma non quella che voleva la docente. Gli altri rispondevano alla docente, io alla domanda. Loro capivano contesto e docente, io andavo dietro alla domanda e ai dati. Insomma, la risposta corretta non sempre è quella giusta, a scuola.

E qui siamo arrivati al punto che mi interessava: a scuola spesso i ragazzi autistici non riescono a fare determinati compiti non perché non hanno le capacità per farli, e nemmeno perché non vogliono, ma perché il compito è formulato “male” per loro, in modo approssimativo e vago, o non costante. Perché non capiscono dalla domanda cosa voglia da loro l’insegnante. Non è solo un problema di vaghezza o mancanza di informazioni, magari una volta le cose vengono chieste in un modo, una volta nell’altro, ma alla fine in realtà sono la stessa cosa e sarebbe corretto usare la stessa formula quindi.

Io detesto la matematica ma adoro le definizioni matematiche. Non c’è niente di superfluo, non c’è niente di vago o indefinito. Una volta enunciata correttamente la definizione, essa contiene tutto quello che è necessario per capire. Non si potrebbe e non si dovrebbe dire in modo diverso. Sono sopravvissuta ad un liceo scientifico pur non capendo nel profondo i concetti matematici perché imparavo bene le definizioni, e con quelle andavo avanti. Le definizioni del mio libro erano scritte sempre seguendo lo stesso schema, con lo stesso linguaggio. Idem per le richieste degli esercizi. Adesso invece ho visto che anche nei libri di matematica per “interessare lo studente”, per “non farlo annoiare”, per “stimolarlo”, usa scrivere le cose una volta in un modo, una volta in un altro. O forse mettono insieme pezzi di altri libri, che ne so. So solo che mio figlio vede certe pagine e je parte la crisi di nervi in 30 secondi netti. Lasciamo perdere quando si tratta di altre materie, i libri e le richieste scolastiche all’occhio autistico grondano approssimazione, vaghezza e sintesi eccessiva. Forse si fa per aiutare lo studente generico, dandogli più ampio margine di manovra, ma non aiuta affatto quello autistico, per il quale precisione di linguaggio e informazioni chiare e non fraintendibili sono tutto. Non dirmi, ad esempio, “parla della vita del Manzoni”, perché io quanto misurasse la circonferenza all’altezza dell’ombelico del Don Lisander non lo so e non me ne frega niente, e in seconda battuta hai idea di quanto sia vissuto e quindi quanto dovrei raccontarti in teoria? Perché io cercherò, da brava autistica, di dirti *tutto*, visto che mi hai chiesto genericamente “la vita”. Ce famo notte, ed io sclero molto prima per l’ansia di non farcela. Facciamo che mi chiedi di raccontarti in che periodo era nato, dove era vissuto, chi erano i genitori, cosa faceva da bambino, dove aveva studiato etc. Fammi le domande giuste, insomma, chiedimi proprio quello che vuoi sapere. E prima di chiedermelo chiediti: detto così, si capisce davvero al di là di ogni ragionevole dubbio cosa sto chiedendo? Thanks.

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Spesso si usa una metafora presa dal mondo dell’informatica, per far capire che l’autismo è un modo diverso ma non da meno di essere. Si dice: essere autistico è come essere un Mac in un mondo di PC. Cioè, gli autistici montano un sistema operativo diverso dai neurotipici, e questo rende ragione delle incompatibilità, delle differenze di funzionamento, ma al tempo stesso rende l’autistico non un neurotipico fallato, ma qualcuno capace in determinati campi di prestazioni anche superiori, non solo deficitarie.

La metafora è carina, comprensibile ai più, ha quel tocco di umorismo che non guasta e un po’ di sottile snobismo (soprattutto per chi si ricorda la storica pubblicità della Apple “get a Mac”). Ma si ferma lì e non spiega come faccia alla fine un Mac a vivere in un mondo di PC che montano Windows come sistema operativo. Proviamo ad espandere la metafora, allora.

Diversi anni fa fece un grandissimo successo un programma open source chiamato MAME (Multiple Arcade Machine Emulator). Si trattava di un emulatore, cioè di un programma che simulava, all’interno di un computer moderno, l’ambiente di una macchina arcade per videogiochi. Una di quelle enormi macchine che, nella mia infanzia, potevate trovare ovunque nei bar e nelle sale giochi, e dove bambini e adolescenti, e spesso anche adulti, hanno lasciato veri e propri capitali in monete da 500 lire. Io no, perché a Space Invaders mi ammazzavano in trenta secondi netti e ho deciso che i libri e i fumetti erano meglio. Non ne ero nostalgica, quindi, ma un sacco di altra gente sì, e questo programma si diffuse rapidamente tra gli smanettoni. Bastava installarlo, poi scaricare le “cartucce”, cioè il code del videogioco vero e proprio, e si potevano avere Space Invaders, Puzzle Bobble, Snake e tanti altri videogiochi storici e amatissimi sul proprio schermo, e senza doversi svenare in gettoni da videogioco. Figo.

Mi sono ricordata di MAME quando qualche anno fa mi sono resa conto che tutti i CD-ROM che erano inclusi nei libri scolastici dei miei figli… non girano su Mac. E questa è un’ironica dimostrazione di quanto la metafora Mac/Windows sia azzeccata: la didattica inclusiva della scuola italiana in realtà “non gira” con i nostri figli. Una mia amica mi disse “installa un simulatore di Windows sul tuo Mac e così risolvi”. E ho così scoperto l’esistenza di questa spaventevole eresia: un simulatore di ambiente Windows *per Mac*. In pratica riproduce il sistema operativo Windows all’interno di un computer Apple, così puoi installare programmi nati per girare solo su Windows. *Non* figo.

Cioè, capiamoci: io ho voluto un Mac e continuo a comprare Mac perché non ne voglio più sapere mezza di Windows e di tutti i suoi casini… e poi mi installo un simulatore Windows? Stiamo babbiando? Va da sé che non l’ho fatto, non sono masochista, i CD-Rom sono finiti nell’indifferenziata e tanti saluti… Ma ho capito finalmente come facciamo noi Mac-autistici a sopravvivere – quando ci riusciamo – in un mondo fatto per e di Windows: ci installiamo, anzi ci autoprogrammiamo un simulatore Windows, più o meno efficiente. Costruiamo nella nostra testa una specie di macchina virtuale che funziona in modo da analizzare, apprendere e replicare dei comportamenti neurotipici, e la facciamo funzionare quando il mondo ci propone l’ennesimo CD-Rom che non gira sul nostro sistema operativo. Ed è così che funziona con la cartuccia “Scuola”, per esempio.

Devo dire una cosa: io a scuola sono sempre andata benissimo. Ma l’ho fatto anche perché molto presto ho capito cosa si aspettavano da me: che fossi, per molte cose, “non me”. E siccome avevo la fortuna di riuscire a produrre una simulazione convincente, è andata bene. Avevo all’incirca 7 anni quando ho scritto un bellissimo tema sulle mie vacanze. Nel tema, raccontavo della mia estate trascorsa a giocare con i miei cugini e con il resto della famiglia di mia madre. Siccome il racconto si svolgeva in Toscana, avevo scritto l’intero tema con termini e modi di dire toscani, una precisa scelta stilistica la definirei. Ero assolutamente consapevole di star usando una parlata regionale, particolare, l’ho fatto volutamente. Quindi mia cugina Ale diventava “l’Ale”, la tata di mia madre diventava “la Tata Nanna”, non “andavamo” ma “si andava” e via dicendo. Per me aveva assolutamente senso, perché volevo rendere così l’atmosfera, le giornate, quel che per me rendeva nettamente diverso stare in Toscana dallo stare a Roma per il resto dell’anno.
Il tema tornò indietro pieno di correzioni rosse e blu, tutta l’atmosfera estiva e toscana fatta a pezzi da quei segnacci, nessuna curiosità da parte della maestra di capire perché avessi deciso di scrivere in quel modo, e lì capii rapidamente che da me non ci si aspettava creatività o modi alternativi di ritrarre la realtà, ci si aspettava che scrivessi un temino in italiano corretto (e noioso abbestia). E lì è iniziata la costruzione del mio simulatore Windows per l’italiano: produci quello che vogliono tu produca. Ogni tanto, se trovavo il docente giusto, con una mente più aperta, ci infilavo qualcosa di “mio”, tipo scrivere in venti minuti una poesia in stile amor cortese, o divertirmi a costruire un periodo che tra subordinate e principale durava per un’intera colonna ma stava in piedi e quindi non potevano dirmi niente… ma insomma, per la maggior parte del tempo, facevo quanto richiesto e poi disegnavo per non annoiarmi in classe. Per la matematica è stata più difficile, non riuscivo e tuttora non riesco a visualizzare i concetti, allora studiavo e ripetevo le definizioni, le procedure, e le mettevo in atto scrupolosamente quando richiesto. Ha funzionato, al liceo avevo 8, un successo se mettiamo da parte il fatto che detesto ferocemente la matematica da allora e ancora oggi non la capisco, almeno non come mi è stata insegnata. Ma appunto, sono un Mac, quella parte lì del mio simulatore Windows era un po’ tirata via si vede. Per fortuna esistono le calcolatrici e i fogli Excel. E così via per quasi tutte le materie: prima capisci che tipo di risposte si aspettano, poi producile. Pare figo. Ma in realtà un simulatore Windows è qualcosa di “non figo” per definizione.  Anche se prendi 8 a matematica, è più un problema che un vantaggio.

Il problema del simulatore Windows è che occupa un sacco di RAM, e di spazio/tempo mentale ed energie per fare altro non ne resta molto. La tua CPU è pesantemente impegnata, la ventola non ce la fa e prima o poi qualcosa andrà in surriscaldamento. Il problema del simulatore Windows è che a volte si impalla e non riuscite a chiudere il programma, hai voglia a premere Cmd Alt Esc… restate lì senza capire bene chi siete, cosa vi piace, cosa sapete fare davvero e come sapete farlo.
Il problema del simulatore Windows è che non è Mac, e sarebbe ora di non averne più bisogno, e che a scuola, per esempio, avessero programmi che non ti obbligano a farti il tuo simulatore per sopravvivere. Perché puoi essere un Mac, semplicemente, e va bene così.

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Oltre Rainman: di cosa parliamo quando parliamo di autismo

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Se dico la parola autismo, a chi pensate? Molti, soprattutto quelli della mia età, penseranno a Rainman, cioè a Raymond, il bizzarro personaggio interpretato da Dustin Hoffman nel film omonimo (e che per colmo di ironia era ispirato principalmente ad un uomo, Kim Peek… che non era autistico, in realtà. Ma ok, diciamo che è autistico, perché per trent’anni è stato il volto dell’autismo per la cultura generale)
I più giovani probabilmente penseranno al protagonista di Atypical, oppure a The Good Doctor, il buon dottor Shaun, che sembra avviarsi ad una brillante carriera come chirurgo. Siamo lontani da Raymond di Rainman, è vero, ma l’impaccio di Shaun alle prese con i suoi colleghi e pazienti è evidentissimo.
Nessuno di voi penserà a me, che mi sento regolarmente dire “ma non sembri proprio autistica”. Eppure lo sono. Semplicemente, non corrispondo allo stereotipo. Ma ai criteri diagnostici sì, infatti ho una diagnosi. Solo, non ho carenze di empatia come vi aspettereste. Non ho grossi problemi con la teoria della mente. Non ho problemi a parlare, semmai il contrario, a stare zitta. Vi guardo anche negli occhi. Sono andata all’università. Ho una vita sociale, anzi  ho amici, mi sono innamorata, ho avuto fidanzati, mi sono persino sposata e oggi tiro su dei figli. Non sono la vostra poster girl per l’autismo, insomma. Ma sono autistica. Evidentemente, idee “popolari” dell’autismo e criteri diagnostici scientifici sono due cose piuttosto lontane tra loro.

Cosa abbiamo in comune io, Shaun, Sam, Raymond e gli altri? Come è possibile che persone apparentemente così diverse condividano la stessa condizione, un tempo considerata solo una gravissima patologia? Insomma qual è alla fine il succo della faccenda, i tratti base, “core” per utilizzare il termine inglese, quelli che tutti gli autistici devono avere per essere considerati autistici?

Se prendete in mano il DSM-5, cioè il manuale diagnostico statistico dei disturbi mentali, nella sua quinta edizione, per cominciare troverete l’autismo definito come uno spettro di disturbi del neurosviluppo. Le parole chiave qui sono tre: Spettro. Neuro. Sviluppo. Ricordatevele, le riprenderemo più avanti.

Dunque, l’autismo è uno spettro di condizioni contraddistinte da due grandi aree di criteri diagnostici. I criteri per esteso li trovate qui, ma in sostanza sono riassumibili in:
1) un deficit della reciprocità sociale (quindi non solo il rispondere o iniziare una conversazione o una relazione sociale, ma anche mantenerla nel tempo come un rapporto di scambio reciproco) e nella comunicazione non verbale, cioè tutti quegli elementi di mimica, prossemica, prosodia e regole non scritte della comunicazione che fanno parte del linguaggio ma non sono verbali
2) la presenza di interessi ristretti e comportamenti ripetitivi, che possono andare dalle stereotipie di vario tipo a una sensorialità atipica, e una ricerca di costanza (sameness)

Tutto qui, direte voi? Sì, tutto qui. E io ce l’ho tutte eh. Se fate la lista dei criteri diagnostici, celo celo celo. Non me ne manca uno. Pure se “non sembro autistica”. Perché allora io e Raymond siamo così diversi pur restando entrambi autistici? Per due motivi, principalmente.

1) Perché i tratti autistici possono presentarsi con maggiore o minore espressività, chiamiamola così. La difficoltà a instaurare e mantenere dialoghi e relazioni di tipo sociale, per esempio, può essere più o meno marcata. Anche la tendenza alla sameness, alla ricerca di costanza, può manifestarsi in modi più o meno rigidi, partendo da una preferenza ancora governabile per arrivare ad una  inflessibile necessità di routine e costanza. Se io ho una lieve rigidità cognitiva, anche modulata da anni e anni di “allenamento”, per cui riesco ad adattarmi meglio a molti contesti ma non a tutti, i miei figli sono già più rigidi e infatti hanno più difficoltà in contesti sociali come la scuola, ed altri autistici possono essere  davvero molto rigidi. Il profilo sensoriale è un’altra area in cui potete trovare differenze enormi tra persone autistiche, da chi per esempio vive chiuso in camera con serrande abbassate e sopporta a malapena il contatto coi vestiti a chi invece è iposensibile e quindi ama il contatto fisico e i suoni, passando per chi ha moderate ipersensibilità e se la cava con un quotidiano malditesta a fine giornata. Chi ha grandi difficoltà in campo sociale ma quasi nessuna stereotipia motoria o vocale, e chi il contrario. Veramente, un’infinità di variabili. La vita è bella perché è varia.

2) Perché all’autismo possono o no associarsi altre condizioni o veri e propri disturbi e patologie, che però non sono “autismo”. Possono esserci o no. Si può essere autistici anche senza averli, non sono necessari per la diagnosi. Anche se sono questi poi a co-determinare il quadro complessivo, quando presenti, a volte in modo notevole. Il DSM-5 li considera non dei criteri diagnostici, ma degli specificatori della diagnosi, e ne citerò alcuni. Servono per avere un quadro più chiaro e preciso della situazione globale, perché è chiaro che se consideriamo uno spettro vasto di condizioni, dire “è autistico” ci dà pochissime informazioni precise sulla situazione specifica. Che tipo di autistico è?

La necessità di supporto e adattamento da parte dell’ambiente è uno degli specificatori, ed esprime quella che una volta veniva definita “gravità” del quadro. Si può andare da una necessità minima di supporto, quasi nulla, fino a necessità di supporto costante e significativo.
Poi ci sono i disturbi del linguaggio. Tutti gli autistici sviluppano un linguaggio ed una comunicazione non verbale come minimo atipici, ma quanto atipici poi bisogna vedere. Nel mio caso, la compromissione del linguaggio è talmente lieve da  risultare più in un’atipìa, appunto, una sfumatura di bizzarria, di comprensione letterale del linguaggio, di non immediata comprensione dei sottintesi e del non verbale del mio interlocutore, di predilezione per la ripetizione di frasi di film o canzoni per spiegarmi meglio… senza che questo però comprometta davvero la mia possibilità di comunicare efficacemente, quindi non ho un vero e proprio disturbo del linguaggio. All’estremo opposto dello spettro abbiamo persone che non producono alcun tipo di linguaggio verbale ed hanno anche difficoltà a comprenderlo. In mezzo, c’è di tutto.
La disabilità mentale: esistono autistici con grave disabilità mentale, autistici con un cognitivo nella norma, come si dice in termini clinici, e autistici con un quoziente intellettivo anche parecchio sopra la norma, QI di 150 e oltre. E’ chiaro che avere delle grandi risorse cognitive aiuta chiunque, quindi anche un autistico, ad adattarsi ed aggirare eventuali deficit in altre aree, sviluppando anche un buon adattamento complessivo all’ambiente, mentre una disabilità mentale renderà tutto più difficile per un autistico, che parte già da una posizione di atipicità del neurosviluppo in un mondo di persone per la maggior parte a sviluppo tipico.

Torniamo alle tre parole chiave di prima: qual è l’importanza di definire l’autismo uno spettro (assai ampio) di disturbi del neurosviluppo?

Per prima cosa, che si tratta di qualcosa che in nuce è presente fin dalla nascita, anzi da prima, quando appunto inizia il neurosviluppo (anche se può diventare evidente solo da un certo momento di questo sviluppo in poi, perché il livello di capacità richieste dall’ambiente diventa troppo alto per le possibilità di adattamento e compenso di quel bambino). Gli studi più recenti mostrano che in neonati poi diagnosticati anche anni dopo come autistici, sono già presenti nei primissimi mesi delle atipie nello sguardo, per esempio. I neonati autistici insomma esplorano (o non esplorano) e “vedono” già il mondo in modo diverso, fin dall’inizio. Da lì, da questa differenza iniziale, poi discende tutto. Addio, concetto di madre frigorifero che fa diventare autistico un bambino “nato sano”, e già che ci sei portati via pure i vaccini, non c’entrano nulla nemmeno quelli.
L’autismo poi è un disturbo del *neuro*sviluppo, cioè abbiamo già evidenze di vere e proprie differenze nella struttura del sistema nervoso, nel cablaggio diciamo, nelle impalcature di connessioni neuronali, e nel loro modo di funzionare. Il cervello autistico è diverso da quello neurotipico, questo lo sappiamo. Nasce diverso, vive diverso, muore diverso. Non si è neurotipici fallati o prigionieri di una malattia. Non si diventa neurotipici, mai. Bye bye anche al bambino nella bolla e alle fantasiose “terapie” che promettono “guarigioni” miracolistiche. Non ci mancherete nemmeno voi.

Invece, il concetto di disturbo del neurosviluppo è importante perché ci dice che anche quando questa condizione di autismo si manifesta in un quadro complessivo grave, questo è un quadro che si sviluppa nel tempo, esattamente come si sviluppa l’assetto di un cervello neurotipico. L’età evolutiva dura almeno fino ai 18 anni, e nulla è scritto nella pietra, soprattutto all’inizio. Anche se non conosciamo la causa prima dell’autismo, però possiamo cercare di capire i meccanismi di sviluppo nel tempo della condizione, come cerchiamo di capire quelli dello sviluppo neurotipico, e cercare di intercettare e modificare la traiettoria di questo sviluppo con i nostri interventi. In altre parole, lo sviluppo è modificabile perché sia il migliore possibile, perché si sviluppi l’intero potenziale (ed è un discorso generale, che vale per tutti gli individui, tipici e atipici). Perché mi pare plausibile che se un cervello autistico vede percepisce e apprende in modo diverso fin dall’inizio rispetto a un cervello neurotipico, il tipo di “nutrimento per la mente”  che gli va fornito non sarà proprio lo stesso. Una parte del problema nel neurosviluppo autistico, che è atipico, è proprio che di solito gli viene fornita invece fin dall’inizio una dieta sensoriale e di stimoli pensata per i bambini neurotipici. Può risultare indigeribile o non assimilabile, in parte o del tutto, e rendere ragione almeno in parte delle difficoltà di funzionamento e adattamento. E’ necessario comprendere meglio le modalità di percezione, apprendimento ed elaborazione della mente autistica per fornirle gli stimoli più adatti. E questo è un campo affascinante, perché esattamente come esistono vari “tipi di intelligenza” tra i neurotipici, da cui derivano diversi stili di apprendimento e funzionamento, così pure tra gli autistici. Dopo che per molti anni si è pensato che gli autistici fossero tutti pensatori visivi, e da qui l’utilizzo massiccio di immagini per la comunicazione e l’apprendimento, adesso sappiamo che non tutti gli autistici sono visuali o principalmente visuali nella loro percezione ed elaborazione del mondo. Si torna al discorso di spettro anche qui, in fondo. Uno spettro che poi non è solo uno spettro, secondo me, ma non voglio spoilerarvi troppo del prossimo spiegone…

Il punto importante comunque è che l’autismo in sé non è una sentenza scritta al momento della nascita e nemmeno della diagnosi, come si è pensato per troppo tempo, è una condizione che si sviluppa nel tempo, durante la crescita della persona, e in una certa misura anche dopo la fase di crescita, perché la neuroplasticità sappiamo che non finisce con la fine dell’adolescenza e l’ingresso nell’età adulta, permane anche se in misura minore. E’ per questo che sono necessari protocolli di intervento di diversa intensità per diversi autismi, e devono essere accessibili a tutti coloro che ne hanno bisogno.

Infine, che l’esistenza, anzi il riconoscimento dell’esistenza anche di persone come me, con capacità di cavarsela nella vita, anzi con punti di forza talvolta notevoli in alcuni settori, superiori alla media o alla norma, come autistiche, nello spettro, stabilisce una volta per tutte che l’autismo *di per sé* non è una patologia. E’ una condizione, che può presentarsi proprio come la neurotipicità in modi diversi. La disabilità cognitiva e i ritardi di linguaggio che gli si possono accompagnare non sono una caratteristica core dell’autismo, sono una caratteristica dell’essere umano, possono presentarsi tanto negli autistici quanto nei neurotipici. Il fatto che esistano neurotipici con disabilità mentale grave però non ha mai indotto nessuno a considerare la neurotipicità come una patologia né a cercare una cura per la neurotipicità in quanto tale, quindi si spera che si passi dal considerare l’autismo una patologia per cui va cercata una cura al vederlo come una variante dell’umano sviluppo, una atipicità, che va compresa e sostenuta perché possa svilupparsi al suo meglio, anche in presenza di disabilità cognitiva.

Think pink

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In questo periodo mi sono rimessa studiare e sono iscritta ad un master sull’argomento autismo. Ed è un master molto ben fatto, anche con un approccio decisamente all’avanguardia… per essere un approccio medico e neurotipico. Infatti, durante le lezioni, mi capita di dover ascoltare, tanto da alcuni docenti quanto da colleghi la solita sfilza di “patologia autistica, deficit di questo, assenza di quell’altro, incapacità di sopra, carenza di sotto”.
E’ faticoso, veramente, ogni tanto mi piglia pure male, mi alzerei per andare a sbollire in bagno l’irritazione, solo che da brava nerd autistica sono in prima fila, anche per evitare tutta l’interferenza visiva che avrei dalle file in fondo, quindi resto lì e recito ooommmmmmm dentro di me. Però ogni tanto qualcosa provo a buttarla lì, come intervento, per dare un indizietto che esiste anche altro, oltre alla tragggedia. Così capita che un docente chieda all’aula di fare qualche ipotesi sul perché soggetti che hanno un deficit della reciprocità socio-emotiva come gli autistici sviluppino anche una ricerca di costanza, delle condotte ripetitive, interessi ripetitivi, stereotipie motorie. E lì la nerd in prima fila (yours truly) alla fine alza il ditino e molla l’eresia: perché è bello, è stabilizzante, fa sentire bene.

Il docente chiede chiarimenti, dice che di solito il concetto viene espresso nel modo opposto, ipotizzando che si ricerchi la stabilità perché le interazioni sociali sono frustranti, definisce la mia uscita “una prospettiva interessante”, e siccome che so’ autistica e ste cose non le capisco bene, non so se sia un modo gentile di dire “‘ggesùggesù cosa mi tocca sentire”.  Comunque io resto perplessa, perché è evidente dalla sua sorpresa che una simile prospettiva non l’abbia mai incontrata, nemmeno lui che di autismo ne sa davvero tanto. E’ come se l’idea che in sé e per sé si possa trovare piacevole e appagante la costanza nelle cose, la simmetria, l’indagare in modo approfondito lo stesso argomento, rivedere sempre lo stesso panorama… sia astrusa, insolita. Sono cose che non meritano interesse?

Proviamo a rovesciare la domanda. Cos’è che i neurotipici trovano fottutamente bello nella novità? Perché se la vanno a cercare? Ve lo siete mai chiesto seriamente, in modo approfondito? Io scommetto di no. La propensione alla ricerca di novità pare innata nei neurotipici come negli autistici lo è quella alla ricerca di costanza, eppure nessuno la patologizza tanto.
E’ un po’ come se agli eterosessuali si chiedesse: ma invece di continuare a chiedere perché si è gay, e come è essere gay etc… ti sei mai chiesto perché tu sei etero? Pensaci, poi fammi sape’ eh.

(Personalmente credo che siano due istanze entrambe evolutivamente utili, la ricerca di novità e quella di costanza. La prima favorisce l’apprendimento di abilità nuove e quindi in ultima istanza può essere un vantaggio per la sopravvivenza dell’individuo e della specie, la seconda favorisce la permanenza in cose sperimentate e sicure e… in ultima istanza può essere un vantaggio per la sopravvivenza dell’individuo e della specie. Diverse istanze, ma non una meno dell’altra, in teoria. L’evoluzione non conserva tratti inutili.)

Poco dopo scambio due parole con l’unico altro genitore presente, dicendo “faccio un po’ fatica oggi ad ascoltare, mettono tutto in chiave così patologizzante, ogni cosa diventa un tratto problematico, anche cose che per me non lo sono”. Lei, una madre come me, mi dice che ha avuto la stessa sensazione, che anche per lei l’autismo è anche altro.
Ecco, è una sensazione di spaesamento, di non riconoscersi nella descrizione che fanno, in fondo, anche di me e dei miei figli, visto che siamo autistici anche noi. E non si tratta semplicemente del fatto che loro, docenti e terapisti in genere, sono abituati ad avere a che fare con forme di autismo più problematiche della nostra. E’ che vedono solo un pezzo, o che tendono a dare interpretazioni neurotipico-centrate dei fenomeni. Noi che l’autismo lo viviamo quotidianamente e da dentro, non come pazienti che vedi passare ogni giorno in ambulatorio, sì, ma per un’ora o due al massimo ogni tanto, sappiamo che l’autismo in ogni caso è vita con tante sfaccettature, e come vita quotidiana c’è dentro tutto l’umano possibile. Non solo il problema, ma anche l’allegria, il piacere. Il fare le cose perché ti piacciono, non perché devi sfuggire a qualcosa di negativo. Gli autistici godono delle cose, come i neurotipici. Di cose diverse, magari, ma il piacere, il fare le cose per piacere, esistono anche per noi. Sennò ci saremmo autoestinti da un pezzo, credetemi. Non dovete mai, MAI dimenticarlo se lavorate con persone autistiche. Altrimenti continuerete a percepirci solo o soprattutto come agglomerati di deficit e condotte patologiche, non come persone intere, con una vita degna di essere vissuta (a modo suo, che non è il vostro magari), e trasmetterete questo, anche, alle famiglie ed alle persone stesse, e no, non è utile, anzi. Vi mancherà un pezzo enorme del quadro. Oltre che uno strumento prezioso per interagire.

Ma sul serio, continuo a chiedermelo, è così difficile da concepire?