Grazie di niente

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Cantami o diva dell’enorme difficoltà di leggere un libro scritto per aiutare le persone Asperger ma da una persona NON Asperger, senza mettersi a tirar giù tutte le divinità norrene del calendario ogni due pagine…

Ho letto un libro. Un libro di counseling per coppie dove uno dei due è Asperger. Non vi dirò il titolo del libro, preferisco evitare querele, ma vi spiegherò cosa mi fa uscire dai gangheri di questo tipo di libri… perché alla fine oh, so’ tutti uguali, dove ti giri ti giri, te le tirano fuori le stramaledizioni…

Cominciamo col dire che quasi tutti i libri che ho letto sugli argomenti autismo e Asperger collettivamente non riescono a non usare terminologie preistoriche come “affetti da Asperger”, “soffrono della sindrome di Asperger”  etc., e non ce la fanno proprio a non menzionare ogni due per tre i deficit e le mancanze e le incapacità dell’Asperger (e solo quelli eh) o a leggere come difetti quelle che sono caratteristiche positive o perlomeno neutre… Ormai ho elaborato una tecnica per resistere, recito come un mantra dentro di me la frase “cerca di prendere quello che c’è di buono e vai avanti, cerca di prendere solo quello che c’è di buono e vai avanti…”, però ci sono situazioni dove non c’è mantra che tenga e alla fine invochi Odino che li strafulmini e Montezuma che li mandi a meditare sul trono di porcellana…

Intendiamoci, chi ha scritto il libro di cui parlo si sente molto ben disposto nei confronti della neurodiversità, perché non è che vi dica in faccia “voi Asperger siete ‘na manica di pessime persone insopportabili e piene di difetti”, anzi la premessa è che il nostro modo di essere è diverso ma non inferiore, assolutamente no, giurin giuretta. Però poi si inizia ad andare più nel dettaglio e guarda caso, aho’, i problemi di coppia so’ sempre colpa nostra.

In sostanza, è un libro scritto da una prospettiva fieramente neurotipica, che spiega come i partner neurotipici poverini subiscano un sacco di mancanze da parte degli Asperger deficitari, mentre non viene considerato seriamente nemmeno una volta, manco per ipotesi, che ci possano essere concrete mancanze o incomprensioni nell’altro senso. Si riportano spesso le lagnanze nt, ma non si ascolta mai la voce di un Asperger, il suo punto di vista. Eppure che il problema della relazione tra neurotipici e neurodiversi sia quello di un deficit *reciproco* di ToM mi pare abbastanza assodato. No, invece. Quello che deve cambiare e cercare di colmare i suoi conclamati deficit di comunicazione, comprensione, disponibilità, socialità, umanità in sostanza, è sempre e solo l’Asperger della coppia. Ci manca solo che in fondo al libro ci mettano una pagina da ritagliare e incollare per costruire un cappello da asino da metterci in testa e l’operazione capro espiatorio è completa.

C’è una sezione dove questo mi è stato chiarissimo, ed è dove è elencata una serie di preziosi suggerimenti per prevenire il cosiddetto “disturbo da deprivazione affettiva Cassandra”, entità nosografica allegramente inventata che sarebbe la grave deprivazione affettiva patita, ovviamente, dai membri NT di una famiglia a causa delle incapacità del familiare Asperger. Da una parte vengono listati i suggerimenti per il partner neurotipico, dall’altra i suggerimenti per il partner Asperger. Bene, i suggerimenti per il neurotipico sono di uscire con gli amici, andare a fare corsi, coccolarsi alle terme, indulgere nei propri interessi, comprarsi qualcosa di carino, insomma volersi tanto tanto bene e fare un po’ il cavolo che ti pare. I suggerimenti per l’Asperger sono tutti, ma tutti eh, del tipo “dire all’altro che lo ami”, “avvisare se non torni”, “fare complimenti al partner” “abbracciare l’altro” “tenere un diario per scrivere i sentimenti”. Cioè in sostanza: per far funzionare le cose il neurotipico poverino deve volersi bene e compensare quel che gli manca nella coppia folleggiando là fuori, non  che debba fare qualcosa per l’altro, è chiaro che fa già abbastanza tenendoselo; l’Asperger di contro non ha diritto a qualcosa di adatto a sé in questa relazione, perché già è tanto che l’altro lo sopporti ancora, ma anzi deve sobbarcarsi una serie di doverosi compiti  nei confronti dell’altro, per rendere meno duro vivere con lui/lei. L’onere è tutto suo.
Cosa cazzo c’entri Cassandra in tutto questo poi non si sa, ma si vede che il nome aiutava il marketing.

Sorvoliamo poi sul fatto che appunto, la lista di deficit e di mancanze dell’Asperger è quella dei più triti e ritriti stereotipi in materia, che sembra un destino inevitabile in tutti i libri del genere, e veniamo a un’altra cosa che mi ha colpito: leggendo l’elenco di tutti i comportamenti tipicamente Asperger che secondo questo libro causano deprivazione emotiva e problemi nella coppia, mi è venuto il dubbio che l’Asperger della situazione non sia io, ma mio marito. E no, vi assicuro che l’Asperger diagnosticata sono sicuramente io. Secondo me il motivo sta nel solito annoso problema  che in realtà di solito non si conosce e riconosce il profilo femminile dell’Asperger. Si parla di Asperger ma in realtà si ha in testa più il profilo maschile. Cioè chi ha scritto questo libro in realtà ha esperienza soprattutto con coppie dove l’Asperger è l’uomo, quindi con il profilo maschile dell’Asperger – perché sono in schiacciante maggioranza gli uomini ad essere stati diagnosticati finora – ma soprattutto confonde un po’ le caratteristiche. Cioè, permettetemi di citare un luminare dell’autismo, che a fronte di una signora che si lamentava che il marito era secondo lei Asperger perché era taciturno, si dedicava al proprio sport preferito con costanza e non voleva andare per vetrine assieme a lei e cose del genere, le rispose “signora, suo marito non è Asperger, suo marito è un uomo!”.  Diagnosi inoppugnabile, direi. In altre parole qui, per un problema di composizione del campione esaminato, si stanno confondendo le cose ed attribuendo alla sindrome di Asperger anche problemi di coppia e lamentele che in realtà sono dovuti almeno in parte alle differenze di vedute, comportamenti ed esigenze tra uomini e donne, più che tra neurodiversi e neurotipici. Possono essere acuiti in una coppia in cui il lui di turno è anche Asperger, ma sono diffusissimi tra le coppie neurotipiche. Solo che mentre le coppie neurotipiche hanno a disposizione fior di libri in cui si consiglia di comprendersi, venirsi incontro e trovarsi a metà strada da esseri umani civili e ragionevoli, le coppie neurotipico/neurodiverso hanno a disposizione libri come questo in cui si dice che il neurodiverso è lo stronzo handicappato emotivo della situazione e deve darsi da fare e “normalizzarsi” per rendersi accettabile come partner. Non fa ‘na piega.

Ora, non vi sto dicendo che vivere con un Asperger sia necessariamente facile, o che non abbiamo responsabilità di nessun tipo, o che non esistano Asperger stronzi, in entrambi i generi. Sto dicendo che questo tipo di libri ha un bias grosso come una casa, e non aiuta le persone autistiche, e in fondo nemmeno quelle neurotipiche, alla lunga. Perché non promuove comprensione e rispetto reali, e reale parità all’interno di una coppia. Rappezza le cose in un modo miope e sbilanciato che sulla lunga distanza ha un prezzo.

Io un libro così lo trovo peggio che abilista e paternalistico (cose che è), lo trovo razzista, detta proprio pianamente. Si ha razzismo quando valuti una persona non per quel che è, per la sua realtà, per le sue capacità e difetti, ma per la sua appartenenza una categoria a cui attribuisci caratteristiche negative sulla base di preconcetti concepiti a tuo comodo per sentirti superiore. Io sono una donna Asperger e non mi riconosco manco pe’ gnente nello stereotipo di persona anaffettiva, incapace di comprensione, di attenzione per i bisogni dell’altro etc. che riciccia sempre fuori quando si parla di autismo, soprattutto in libri come questo. Tutt’altro, io come molte persone Asperger che conosco, mogli e maTri soprattutto, mi faccio il mazzo da una vita per rendere felici le persone attorno a me, per prendermi cura di tutti, per intercettare bisogni e desideri. Mi sono adattata anche parecchio, in un mondo che spesso dimostra molta più rigidità e incapacità di comprendere di me, e meno male che l’autistica sono io. Quindi vorrei essere giudicata per ciò che sono e faccio, e aiutata nelle mie difficoltà specifiche nel caso, ma guardando tutto il quadro complessivo, e non essere inserita ad cazzum in una categoria infarcita di stereotipi ignoranti, per il comodo di chi non vuole mettersi in discussione e capire che siamo veramente diversi ma non da meno, non sono solo parole.

C’è qualcosa da salvare in un libro del genere? Poco, e non so se valga la pena dello sforzo di passar sopra bias e stronzate. Forse davvero, in fondo ci possiamo rovinare benissimo la vita anche senza questo tipo di cosiddetto “aiuto”.

Anatomia di un meltdown

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I meltdown non sono tutti uguali, come gli autistici non sono tutti uguali. Le differenze nei meltdown possono dipendere dalla persona, dal suo stato di salute fisica e mentale, dal suo livello di stanchezza, da fattori esterni peggiorativi come un forte sovraccarico, e anche dalla causa del meltdown stesso. Ci sono meltdown che sono dovuti quasi esclusivamente ad un sovraccarico sensoriale, che si accumula e poi basta una scintilla per mandare tutto a fuoco. Meltdown che sono il frutto di forti stress emotivi. E altri meltdown in cui il meccanismo è diverso, cognitivo. Un meltdown di questo tipo si compone sostanzialmente di due elementi: un assurdo cognitivo creato da un cambiamento non previsto/accettato dalla persona, e un sacco di energia, ed è come un incendio nel parco di Yellowstone, a un certo punto hai la sensazione che viva di vita propria, si crea il proprio sistema di venti, e anche se intorno hai bonificato il più possibile, tolto tutti gli elementi di disturbo sensoriale e cognitivo, quello ormai è partito e va avanti. Va avanti perché la persona in quel momento è alle prese con un assurdo cognitivo, è bloccata lì, con il cervello che va come un criceto impazzito sulla ruota senza mai arrivare da nessuna parte. E’ come sbattere la testa sempre contro la stessa porta che non si apre, è qualcosa che ti fa malissimo ma al tempo stesso non puoi mollare.
A volte la tentazione da fuori è di dire “ok, non riesco ad aiutarti, tanto a un certo punto a furia di gridare e agitarti ti stancherai e crollerai, si tratta di aspettare”.

Ora, questo è un punto importante. Ci sono meltdown che non si esauriscono, che vanno avanti in qualche modo anche quando le energie sono allo stremo. Sono meltdown che sono proprio come incendi boschivi, che sembrano scemare e quasi spegnersi ma poi riprendono l’aire. Non potete, non possiamo contare sul fatto che a un certo punto la persona crolli per la stanchezza e il melt si esaurisca come un fuoco che ha finito la legna… perché la legna di un meltdown così non sono le energie fisiche, è l’assurdo cognitivo e finché quello persiste sotto la cenere non ne siete fuori. In questo caso, è la routine/programma che è stato modificato o interrotto. Se non si sblocca quella, se non si trova un percorso mentale alternativo accettato la persona non ne esce. Il rischio è di andare avanti veramente ore con alternarsi di fasi di quasi calma e nuove fasi di meltdown violento, e ogni nuova fase è traumatica e faticosa.
E’ questo uno dei motivi per  cui è importante coltivare con gentilezza la scarsa flessibilità tipica dei bambini autistici, e cercare di aumentarla: perché più sono flessibili di fronte a imprevisti e cambi di programma, meno avranno meltdown da interruzione di routine mentali, più riusciranno a uscirne in breve tempo. Il lavoro, come ho già avuto modo di dire, è in buona misura a monte, di prevenzione. Però non tutti i meltdown si riescono a prevenire ed evitare, quindi bisogna anche imparare a riconoscerli e gestirli.

Facciamo un esempio pratico di meltdown dovuto a una rigidità cognitiva: nella mia mente ho programmato di fare un lavoro al computer, che dovrò consegnare in una certa data. Lavoro diligentemente, anzi vado proprio in iperfocus e nella mia testa si è composto un programma dettagliato di come dovranno svolgersi le cose, con tutte le tappe per completare il lavoro. Mi piace il lavoro, ci impegno molte energie, sarò contenta di consegnarlo e sicuramente verrà apprezzato, mi pregusto già il momento. Poi la malasorte ci mette lo zampino e il mio computer crasha distruggendo il lavoro proprio alla vigilia della consegna. Se non si riesce a recuperare il lavoro com’era, parte un meltdown ginormico. Ora, si fa presto a dire “si fa un cambio di programma, troviamo una soluzione, magari si rifà anche meglio”, in realtà quel percorso che io avevo disegnato nella mia testa adesso arriva al punto dove doveva esserci un passaggio e invece c’è un ponte crollato, una strada sbarrata, non si passa più ma io non voglio altre soluzioni, altre strade, io voglio, anzi io ormai devo passare di lì. Perché il programma nella mia testa passava da lì, era quello, non un altro. Se mi mettessi a rifare il lavoro non verrebbe comunque uguale, perché la situazione è cambiata. E io quel programma che mi ero fatta nella mia testa a questo punto lo odio, perché mi sta facendo stare malissimo, ma non posso uscirne. Il problema è questo: non riuscire ad uscire da una routine programmata e conosciuta. Non riuscire ad accettare che la realtà è ora radicalmente diversa per un singolo evento che cambia il corso delle cose. L’assurdo cognitivo ora è questo: idea e realtà ora non collimano più, e non collimeranno mai più.

Vorrei che passasse questo concetto: a voi da fuori sembra che uno si fissi in modo testardo e volontario su qualcosa di impossibile, ma la persona se potesse uscire da quella routine mentale che si era costruita e ora la sta facendo impazzire sarebbe la prima a farlo. Non fa apposta a fissarcisi. Un autistico dentro un meltdown dovuto alla rigidità cognitiva è prigioniero della sua mente, e non si diverte affatto. Sta male. E no, non serve dirgli “dai ragiona, stai calmo” e appelli simili, non è così che funziona la mente autistica. L’unica cosa di cui ha bisogno è uscire dall’impasse mentale di questo programma interrotto che continua a girare e nella sua testa ha scatenato tutti gli allarmi possibili. Insomma, la diagnosi mica ce la danno con il gratta&vinci, a caso, ce la danno per queste caratteristiche di funzionamento. Se riuscissimo a uscirne in scioltezza non saremmo autistici, e non staremmo qui a parlarne.

Per la mia esperienza, nella fase più alta del meltdown la persona semplicemente non capisce quasi niente di quel che le dite, fraintende tutto, non è lucida, inutile cercare di farla riflettere sull’impasse, anzi si rischia di peggiorare le cose tenendo il criceto a girare nella ruota. Lì sì, si può solo sgombrare il campo da oggetti taglienti e pericoli vari, togliere qualunque stimolo sensoriale disturbante e assistere la persona nei modi più opportuni per lei. C’è chi ha bisogno di essere lasciato stare con molto spazio attorno, chi ha necessità di contenimento fisico, questo dipende dal singolo e non si può generalizzare. Di sicuro, aiuta mantenere un atteggiamento non giudicante, non rabbioso, il più possibile empatico e positivo. Quella persona non lo fa apposta, e ne uscirete. Nel momento in cui il meltdown sembra stia diminuendo di intensità, il criceto rallenta un po’, può essere utile cercare di uscire dall’impasse cognitivo. E’ in quel momento che uscire dalla situazione, dallo schema del momento, è vitale. A volte è l’intervento di una persona esterna ad aiutare, perché la persona esterna che sa come approcciarsi è una novità che distoglie e quindi può essere benvenuta,  un qualcosa di interessante che cambia la configurazione della realtà, e in una realtà un po’ diversa può essere più facile sganciarsi dal pensiero ossessivo di quello che doveva andare in un certo modo nella realtà di prima. Anche spostarsi in un altro luogo può servire, uscire, come se cambiando il panorama anche la presa interiore si allentasse. A volte è utile un argomento gradito che devia il pensiero su altri binari, o se la persona prende coscienza che non è una sconosciuta enorme catastrofe, ma solo un intoppo in una routine che può essere rielaborata in altri modi…  a volte aiuta anche mangiare qualcosa, perché il meltdown consuma molte energie, e riportare la glicemia su aiuta il cervello a funzionare meglio.

Non ve la voglio vendere come una cosa facile, gestire un meltdown, non lo è affatto, sia chiaro, e non esistono formule magiche o ricette buone per tutti… però alla fine in qualche modo ne usciamo sempre, e sempre un po’ meno peggio. E il bagaglio di comprensione del fenomeno, delle strategie, aumenta.
Avremmo preferito restare nella totale ignoranza, forse, ma tanto siamo in ballo quindi almeno impariamo a ballare…

Zucca, carrozza, Chernobyl

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La favola di Cenerentola la conosciamo tutti: la fata madrina la manda al ballo con un vestito che Lady Gaga scansati, e una fornitura di carrozza cocchieri e lacché che manco Madonna quando si sposta per i concerti. Tutto perfetto? No, ovviamente, c’è un però in tutta quest’abbondanza: a mezzanotte tutto tornerà come prima. La carrozza tornerà una zucca, i cavalli che la trainano topolini, il cocchiere un segugio, il vestito un sacco di stracci. Mi raccomando, ricordati! Sì sì, certo, tranquilla fata! Solo che Cenerentola al ballo si distrae a ballare, e non si rende conto che il tempo passa. Quando scocca la mezzanotte lei è ancora lì a fare gli occhioni dolci al principe e le tocca darsi a una fuga precipitosa giù per le scale, senza poter dare manco spiegazioni, per ritrovarsi poi poco più in là col culo per terra, letteralmente, senza una delle Jimmy Choo di cristallo e con la prospettiva di farsi qualche km a piedi per rientrare a casa, lei i topi e il segugio. Non proprio il miglior finale di serata della sua vita, diciamo.

Ecco, andare in giro con l’Asperboy per lungo tempo è stato un po’ così. Perché quando si ha per le mani un piccolo autistico, magari non diagnosticato, non ci si rende conto chiaramente che lui si sta avvicinando al punto di rottura, quando il sovraccarico sensoriale e cognitivo o emotivo diventerà troppo da tenere a bada per lui. Questo in qualche modo ci è stato evidente fin da piccolo, perché lui non aveva una chiara transizione da “sono fresco e riposato e mi sto divertendo” a “STO PER ESPLODERE ANZI ESPLODO”, insomma non c’erano segnali premonitori, da 0 a 100 in pochi secondi. O se c’erano erano piuttosto lievi, dovevi avere veramente le antenne appizzate per coglierli. Infatti io vivevo in costante stato di allerta, quando uscivamo da casa, perché dovevo poter  cogliere quei segnali premonitori se c’erano. E quando li vedevo, non significava “ah ok, è un po’ stanco, cominciamo a pensare a quando tornare a casa”, no, quei segnali significavano INIZIARE IMMEDIATAMENTE LE PROCEDURE DI ESTRAZIONE, QUESTA NON E’ UN’ESERCITAZIONE, RIPETO, QUESTA NON E’ UN’ESERCITAZIONE.
Significava dover fare come Cenerentola a mezzanotte: levassi di lì prima possibile, rientrare in ambiente sicuro prima che carrozza diventasse zucca, i cavalli topolini, e il figliolo un bambino mannaro.

Una caratteristica di questo tipo di crisi, che finiscono di solito con un meltdown, è avere pochi segni premonitori visibili, insomma. E questo per vari motivi. Intanto, perché spesso le persone autistiche hanno una mimica faciale, una comunicazione non verbale non molto espressiva, diciamo. Quindi anche se sono a disagio la loro espressione potrebbe non rifletterlo. Un altro motivo è che molto spesso, per una serie di fraintendimenti e di quelle buone intenzioni che lastricano la via per l’inferno, ai bambini autistici viene passata l’idea (inconsapevolmente) che non serve manifestare disagio… tanto non verrà preso sul serio. Quindi loro resistono quanto possono e poi quando non ce la fanno più saltano gli step dell’espressione educata di disagio e passano direttamente a Chernobyl. Questo è particolarmente vero al di fuori della famiglia, di solito, per esempio a scuola dove non conoscono bene i polletti e spesso la voglia di tenere il più possibile un bambino in classe sottovalutando i segnali e il problema del sovraccarico sensoriale produce crisi prevenibili. Invece, siccome i bambini autistici hanno già un atteggiamento poco comunicativo, bisogna incoraggiarli a manifestare il disagio e la necessità di aiuto. Se fosse per loro difficilmente lo farebbero, è un aspetto della comunicazione che va coltivato nell’autismo. E anche per aiutare gli sbigottiti docenti che ti chiamano perché il creaturo sta dando in escandescenze e non riescono a spiegarsi cosa sia successo, secondo loro è successo completamente a stucco...

Infine, moltissimi autistici hanno loro stessi, a causa della loro alessitimìa ma anche per via della loro particolare sensorialità, una difficoltà a capire per primi che si stanno sottoponendo ad uno stress eccessivo e che stanno al limite. Possono essere in iperfocus e quindi non avvertire coscientemente la stanchezza, la fame, la sete etc… ma il loro corpo ne risente e quindi anche il loro stato mentale. Possono non riuscire a ricondurre il disagio che avvertono confusamente agli stimoli eccessivi attorno a loro, quindi anche loro come Cenerentola non si rendono conto che l’orologio sta correndo verso la mezzanotte. Possono anche volersi adattare all’ambiente circostante perché tutti sembrano riuscire a farlo, e quindi si forzano a resistere. A maggior ragione quando sono piccoli e quindi anche meno consapevoli.

Qualunque sia il motivo, vi ritrovate con un ragazzino in crisi per le mani, e ormai c’è poco da fare, l’unica è andarsene in un posto tranquillo e aspettare che il peggio passi. Ma la prossima volta? Oltretutto, succede che in un certo senso il cervello impara a reagire in un certo modo nelle situazioni simili, e quindi le crisi sembrano in certi periodi intensificarsi e riprodursi con più frequenza. Alla fine succede che avete paura di uscire, di andare in luoghi affollati o a eventi sociali, perché temete di ritrovarvi con un meltdown da gestire…

Le cose da fare ho capito che sono a monte, per prevenire la crisi. E non sono particolarmente complicate o misteriose, però hanno richiesto disponibilità, spirito di adattamento e un po’ di sano sticazzi. La prima cosa è stata osservare cosa succedeva, cosa mandava in sovraccarico il nostro bambino mannaro, e con quali tempi. Cioè: bisogna avere un’idea di quanto tempo si può resistere in una determinata circostanza/situazione. E partire da lì. L’Asperboy resiste due ore in centro? Ok, noi stiamo in centro un’ora e mezzo. O facciamo una bella pausa tranquilla dopo un’ora, e poi vediamo se dopo si resiste di più. Non arriviamo al limite, non è una buona mossa, credetemi. Ci fermiamo un po’ prima. Eh ma io volevo andare a vedere ancora una cosa laggiù, una vetrina sola… No. Non è la morte di nessuno se rinunciate all’ennesima vetrina, per dire, tanto la vetrina sarà lì anche domani e dopodomani. Potrebbe essere il meltdown di qualcuno se insistete. Ricordatevi Cenerentola col culo per terra tra stracci e topini.
Poi dovete capire se in effetti ci sono dei sottili segni di preallarme che magari sfuggono ai più ma con un po’ di occhio allenato potete riconoscere. E di nuovo, anche lì, se vedete quei segni non barate con voi stessi e non tentate la sorte: levateve da lì, spostatevi in un posto tranquillo. Non importa se sembra strano agli altri, potete spiegare perché oppure no, fate voi, ma sarà sempre molto meno strano di un meltdown in pubblico. E potrete gestire la situazione con più calma e meno interferenze.
Per un certo periodo poi, forse per anni, bisognerà pazientemente supplire alle scarse capacità di autogestione del pargolo, e quindi ricordarsi e ricordargli che deve bere e mangiare a intervalli regolari, o la glicemia si abbassa e lui anche solo per quello diventa Wolverine con la luna storta.
Infine, bisogna utilizzare senza scrupoli i supporti che possono aiutarci a gestire il sovraccarico: cuffie per proteggere dal rumore, vestiti più comodi possibile se sapete che c’è una forte ipersensibilità tattile, occhiali per filtrare la luce, gadget da stimming per aiutarsi a restare in equilibrio. Se pare strano sticazzi, la gggente là fuori deve abituarsi a vedere persone con cuffie in testa e vestiti comodi e pure stimming toys, per certuni magari è uno sforzo ciclopico accettare che esistano esseri umani diversi  da loro, ma ce la possono fare…

Tutto questo non significa restare condizionati a vita dai tempi e modi di mio figlio, ma intanto iniziare a rispettarli, perché l’adulta sono io, io l’ho voluto mettere al mondo e sono responsabile del suo benessere, non il contrario.
E poi nel rispetto c’è spazio per la crescita, sua e mia, e per l’allargamento e il superamento dei limiti. Quando avete avuto un meltdown in realtà non avete abituato nessuno a tollerare niente, anzi, avete ristretto ulteriormente la vostra finestra di tempo e spazio. Sì lo so, troverete un sacco di soloni che vi dicono “ehhh ma te non devi correre via appena lui ti dice che vuole andare a casa, così non si abitua mai!”. No no, quello è proprio il momento di andare via, guardate che al sovraccarico sensoriale non ci si abitua, se non in modo limitatissimo e comunque con conto da pagare dopo. E il meltdown alla fin fine è un trauma per tutti, non ci sono aspetti positivi comunque la giriate, e crea evitamento delle situazioni, da parte di tutti. Non crea abilità, semmai il contrario. Si rischia di fossilizzarsi su una modalità impropria di reazione alla situazione, cioè il cervello imparerà e replicherà quel tipo di reazione: il meltdown. Mantenere la situazione entro limiti tollerabili anzi proprio comodi crea le condizioni favorevoli per l’apprendimento da parte del cervello (di chiunque) di nuove abilità e possibilità. Quindi aiuterà un ragazzino autistico a scoprire strategie personalizzate per adattarsi meglio agli ambienti e alle situazioni. Senza l’incubo, per voi e lui, della mezzanotte.

Campioni del mondo di nulla

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Molti autistici, e in particolare Asperger, sono campioni del mondo di evitamento triplo carpiato. E quasi nessuno lo sa, compresi loro stessi.

Cos’è l’evitamento? E’ un meccanismo di difesa per cui, in soldoni, si evita quello che provoca ansia o mette a disagio o è scomodo o non si riesce a fare. Qual è il vantaggio di questo meccanismo? Che se ve la giocate bene è invisibile ai più o comunque viene notato poco: tutti notano quello che si denuda in pubblico e si mette ad annunciare la fine del mondo e capiscono che ha bisogno di aiuto, pochissimi notano quello che sta più in disparte e parla poco e non lo vedi mai alle riunioni conviviali. E questo diventa anche uno svantaggio, perché appunto, quasi nessuno lo prende in considerazione. Magari nemmeno lui che ci sta in mezzo si fa venire il dubbio che ci sia qualcosa, perché l’evitamento è inconsapevole soprattutto se iniziate a praticarlo da bambini.

Sembra un po’ la storia dei popoli Slavi che nessuno sapeva da dove venissero, e nemmeno studiando la lingua si riusciva a sbrogliare la matassa, finché qualcuno non si è messo a cercare non le parole che c’erano in quella lingua, ma quelle che non c’erano: non c’erano parole per definire le coste del mare, le spiagge, e nemmeno per tutta una serie di alberi diffusi in buona parte dell’Eurasia. Alla fine l’origine degli Slavi è stata tracciata fino ad una terra lontana dal mare e acquitrinosa, per cui non ci sono moltissime specie di alberi…

Provate un attimo a pensarci: la diagnosi di autismo è clinica e si basa sui comportamenti. Non ci sono segni radiografici o particolari onde all’EEG, non esistono esami del sangue per diagnosticare l’autismo, la genetica non ci soccorre ancora. L’unico modo è che un clinico osservi dei comportamenti. Ma quanti sono i clinici capaci di osservare anche l’assenza sottile di comportamenti? Ve lo dico io, pochi, soprattutto se parliamo di comportamenti di persone con un buon funzionamento e quindi capacità mimetiche. E quindi quella persona sfuggirà al radar perché non esibisce chiari sintomi di disagio o difficoltà in presenza di alcuni stimoli, semplicemente perché quegli stimoli non li incontra mai, li evita sistematicamente ed elegantemente. Essendo autonoma e adulta, può farlo. Molti autistici adulti hanno una qualità di vita migliore che da ragazzini proprio perché sono liberi da obblighi imposti di frequentare determinati luoghi, fare determinate cose, mettere determinati abiti, avere determinati comportamenti, possono organizzarsi una vita più a loro misura e quindi apparentemente non sono più così “problematici”. La maggior parte delle situazioni che potrebbero tirar fuori il loro autismo le evitano. In realtà sono autistici come prima (e sappiatelo, alla lunga nemmeno questo meccanismo di difesa dura, il conto arriva, anche se molto in là). Il masking dell’autistico va a braccetto con l’evitamento, lo usa come strumento principale anzi. Ed è l’evitamento sistematico e ingranato come meccanismo, e la non capacità dei clinici a riconoscerlo come tratto importante da indagare, che secondo me rende ragione dei tanti Asperger che si sentono dire pure dal clinico (inesperto) di turno “ma tu non puoi essere autistico, mi guardi negli occhi/parli bene/sei sposato etc etc”. Bella forza, prova a guardare non solo quello che faccio, ma anche quello che non faccio, e comincerai a notare che qualcosa di fuori dall’ordinario forse c’è…

Mamma bombo

bombo

Dice la leggenda che il bombo non potrebbe volare perché secondo le leggi della fisica il suo corpo è troppo pesante per le sue piccole ali. Ma il bombo non lo sa, e quindi lui vola lo stesso.
Dicono pure che le donne Asperger non siano adatte ad essere madri, perché sarebbero poco empatiche (aridaje), incapaci di stabilire relazioni durature, con difficoltà di controllo, e tutta la solita solfa di deficit.
Io però non sapevo di essere Asperger, e quindi ho fatto come il bombo: ho volato. Mi sono innamorata ricambiata (varie volte) con storie durate anche anni, mi sono sposata (una volta) e ho avuto figli (due volte), che ho tirato su per un bel pezzo senza immaginare, come il bombo, che non ero adatta a farlo. Non sapendo di non esserlo, quindi, mi ci son trovata pure bene direi. E i miei bombini, che a loro volta non sapevano di essere figli di una maTre autistica e quindi deprivati di affetti ed empatia, hanno fatto pure loro come il bombo: hanno spiegato le alucce e si sono trovati bene, sono cresciuti bene. Sono due ragazzini educati, compassionevoli, affettuosi, curiosi del mondo. Due ragazzini amati.

Ovviamente, siccome che so’ autistica, poi ho fatto la mamma bombo proprio da autistica: vivendo l’esperienza con intensità perché mi interessava, andando in iperfocus sulla mia maternità e i miei figli, informandomi e studiando in modo approfondito un sacco di cose collegate (e scoprendo quindi quante stronzate e luoghi comuni vengono spacciati per pedagogia o scienza), andando regolarmente controcorrente in un sacco di cose, non perché intenzionalmente volessi andare controcorrente, ma perché da autistica qual sono il peso dell’usanza sociale nel processo decisionale per me è quasi inesistente. Non è che non mi importi di cosa pensi la gente, è che di solito manco mi rendo conto che la gente attorno a me potrebbe pensarne qualcosa…

Insomma ho volato, e continuato a volare, con sempre più sicurezza via via che vedevo i risultati del mio volo, e che le mie alucce che non avrebbero dovuto sostenermi invece lo facevano eccome.

E così ho fatto una cosa che nemmeno il bombo ha mai fatto: ho piegato il gomito destro, ci ho appoggiato vezzosamente la mano sinistra, e ho fatto il gesto dell’ombrello a tutti quelli che pensano e scrivono stronzate sulle madri autistiche senza informarsi veramente.

Il miglior autismo possibile

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Oggi ho una gran voglia di cacciarmi nei guai, quindi parlerò di uno di quegli argomenti che scatenano feroci discussioni e sprezzanti anatemi di una parte verso l’altra 😀

No, stavolta non è l’ABA, cosa andate a pensare, stavolta qualcosa di meglio: il famoso approccio sistemico, detto anche biomedico, alla questione autismo. Quello che quando è stato inserito in un convegno sull’autismo un paio di anni fa ha prodotto levate di scudi che manco al fosso di Helm. Però se oggi prendete un testo sull’autismo, anzi sullo stato dell’arte in Italia dell’approccio e dell’intervento sull’autismo come “I disturbi dello spettro autistico in adolescenza ed età adulta”, troverete un capitolo dedicato all’immunità e uno ai disturbi gastrointestinali, fatece pace. Perché sono cose con cui ti trovi ad avere a che fare, nella pratica quotidiana, se hai a che fare con persone autistiche abbastanza a lungo da andare oltre la superficie diagnostica comportamentale, ed è necessario “vederle” per avere un quadro completo.

Chiariamoci subito, non sto parlando del “biomedico” intendendo quel sottobosco di figuri che ti spacciano a caro prezzo integratori e diete “miracolose” per l’autismo, magari sostenendo che la “causa” dell’autismo sia lì. No, quella per me è fuffa allo stato dell’arte, perché di solito da pochi studi discutibili poi salta a conclusioni che non stanno né in cielo né in terra, ma intanto costano un botto. Ricordo di aver avuto tra le mani un libro in cui si descriveva questo tipo di diete, e la domanda ricorrente mentre leggevo era “sì, ma non c’è una spiegazione del perché, un razionale per questo?” No, l’ho capito dopo, non c’era. Era, appunto, fuffa, che fa rima con truffa. Ne facciamo a meno.

Sto parlando del campo di ricerca attualmente aperto sull’autismo, sui fattori genetici, epigenetici, ambientali e delle comorbilità coinvolti nel suo sviluppo e soprattutto nelle sue manifestazioni comportamentali.
Perché di sicuro l’autismo è sempre esistito, come componente dell’umana variabilità, ma adesso sta diventando più evidente, più che solo come numeri come tipo di manifestazioni, in modi che non si spiegano solo con l’aumento della capacità diagnostica, e che si sta  cercando di capire.

In un mio precedente post mi chiedevo come mai, dopo di me e almeno altre due generazioni precedenti della mia famiglia di persone tutte con tratti Asperger evidenti, ma tutte ben funzionanti, con eccellenti risultati a scuola, non evidenti problemi comportamentali…  arrivano i miei figli, e loro hanno il sostegno a scuola, problemi comportamentali pure da prima, e non si capisce perché siano così uguali ma così diversi da chi li ha preceduti in famiglia. Mi chiedevo cosa fosse cambiato, e pensavo alla scuola ad esempio. Forse, sto iniziando a pensare studiando e informandomi, non è cambiata solo la scuola, appunto… e forse l’ambiente, inteso non come mamma freezer (che è la madre di tutte le minchiate sull’autismo appunto) ma come influenza epigenetica (cioè modificazioni dell’accensione o spegnimento di particolari  geni secondo fattori ambientali come inquinamento o alimentazione) ma pure stress ambientale giorno dopo giorno, con relativo sviluppo di patologie a cui si è predisposti, di nuovo, geneticamente, ha avuto e ha il suo peso su questa differenza tra i miei figli e me (e la mia famiglia). Peso evitabile o comunque modificabile, modificando l’ambiente.

E in questo chiedermelo e cercare di capire studiando non voglio pastoie ideologiche, non ne ho mai volute. L’ideologia ti fa correre il rischio di buttare il bambino con l’acqua sporca, e al grido di “l’autismo non va curato”, finisci per non prenderti cura manco della persona autistica, già nata o che verrà. E di lasciarla con problemi evitabili. Va bene tenersi stretto il proprio autismo, ma pure i problemi sovrapposti ed evitabili, be’, fate voi…
In altre parole, sono pronta a fare autistic pride per un autismo DOCG, ma non proprio per tutto quello che finisce per andare sotto l’etichetta di autismo solo perché si manifesta in una persona autistica. Dire che è tutto autismo sarebbe solo l’altra faccia della medaglia del “è tutta questione di educazione” che mi sentivo ripetere quando mio figlio da piccolo sclerava. E solo un gocciolino meno stupido.

Se l’autismo è il mio destino genetico e quello dei miei figli a me va benissimo, mi va meno bene se al mio lancio di dadi genetico si somma qualcosa che non ha a che vedere con me, o con i miei onorevoli antenati Asperger, con la nostra genetica autistica insomma, ma con la fabbrica sotto casa quando ero incinta o qualcosa che me so’ magnata senza saperlo o i miei problemi di salute che nessun medico per anni si è preso la briga di considerare seriamente.

E ancora, se il mio comportamento o quello dei miei figli è così perché siamo autistici, questo a me va benissimo e non intendo cambiarlo. Mi va molto meno bene se è il comportamento frutto di una mente autistica che però non funziona al suo meglio perché fisicamente c’è qualcosa che non va in quell’organismo (che è un meccanismo che tra parentesi funziona per tutti, non solo per gli autistici).
Lì sì, voglio cambiare la situazione, e star meglio per funzionare meglio, e vedere i miei figli crescere al meglio. Il problema con le persone autistiche è più… problematico, secondo me, perché si sa poco di come funziona un organismo autistico – non è solo la mente ad essere autistica, lo sappiamo – e quindi sappiamo poco come individuare i problemi sovrapposti. Che i farmaci abbiano effetti diversi negli autistici ormai lo sappiamo. Che le persone autistiche reagiscano in modo diverso allo stress lo sappiamo. Che soffrano in maniera maggiore di problemi di tipo infiammatorio o autoimmune pure, ci dovremmo fare delle domande sul perché. E non possiamo illuderci che questo non si intrecci e non abbia effetto sul loro essere, le loro facoltà e i loro comportamenti. In sintesi, noi non siamo menti autistiche in corpi tipici, anche tutto il corpo attorno a questa mente autistica probabilmente funziona in modo un po’ diverso, è costruito in modo un po’ diverso, nel quadro dell’umana variabilità. Cerchiamo di capire come, e come sostenerlo meglio.

In sostanza, quello che vorrei di sicuro io sono due cose:  la prima, che se porto mio figlio al pronto soccorso che si torce dai dolori, non debba discutere con medici scettici per fargli avere una visita e la prescrizione di un’ecografia  – come farebbero con qualunque ragazzino neurotipico – prima di sentenziare che non ha un cazzo ed è solo un autistico con un autismo molto autisticoso che sta autisticheggiando. In sostanza, che la smettano con una visione autismo-centrica, ma che curino lui come persona autistica, e sappiano anche dove e cosa guardare in un autistico, insomma che siano formati. Esiste una medicina di genere, perché maschi e femmine hanno biologie diverse per molti versi (e pure lì siamo tragicamente indietro), esiste una medicina per le età diverse, facciamo che esista anche una medicina della neurodiversità.
E la seconda, che lui, e sua sorella, e anche io, e tutti in generale, possiamo avere la miglior versione di noi stessi. Nel nostro caso il nostro miglior autismo, insomma, non un autismo reso più scomodo e invalidante di quel che potrebbe essere da problemi di salute fisica o mentale sottostanti non visti, non considerati “reali” e quindi non curati o prevenuti.

Io spero che la ricerca venga portata avanti, esaminata rigorosamente, e ci dia risposte e protocolli. Sarà una cosa lunga e complessa, lo so, perché sono coinvolti specialisti di molti campi diversi, e tantissime variabili, da perderci la testa. Sarà che a me le cose complesse piacciono, da brava Aspie, ma questa è una ricerca che mi piace.
Nel frattempo, già mi fa ben sperare che l’Asperboy dopo qualche mese di una dieta sana e regolata che tiene in considerazione il suo intestino irritabile (cosa ampiamente diffusa tra le persone autistiche) e intolleranza al lattosio non è solo dimagrito un po’, ma ha visto calare le rigidità comportamentali, ha meno crisi e, detto da lui, “sai, adesso riesco a stare senza occhiali e senza cuffie a scuola”. Cioè la sua maledetta ipersensorialità è migliorata. Non sarà stato solo quello, ma guarda caso è successo ora. Adesso ha sempre la super vista e il super udito, intendiamoci, ma senza il super tormento che gli procuravano fuori casa. Ed è sempre autistico fino alla punta dei capelli blu eh. Ecco, è quello che intendo per “miglior autismo possibile”.

La potenza è nulla senza (auto)controllo

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Il problema del controllo nell’autismo. O meglio, dell’autocontrollo.
Lo sanno bene per esempio i genitori che, nel chiuso delle quattro mura di casa, si ritrovano con figli che scattano male e danno rispostacce a normali richieste, o anche senza bisogno di richieste, perché “c’hanno un momento di crisi” o appunto nell’autismo si assume che ci sia una maggiore impulsività, o minore controllo degli impulsi. Che è verissimo, intendiamoci, ma non è un destino necessario e immodificabile. Ci si lavora su come per tutto, con l’educazione. Vediamolo meglio.

Un ragazzino autistico (ma anche un adulto) in effetti quando va in crisi può dare la rispostaccia brutta, offendere. Ora, io conosco personalmente la sensazione di intollerabile dolore interiore di quei momenti, che diventa bisogno di buttar fuori la sofferenza, e aggredire verbalmente il primo che hai davanti. E’ come qualcosa che ti brucia e ti fa contorcere dentro, e alla fine puoi davvero non farcela a sopportarla ancora. Ok. Sarà che sono autistica pure io, ma non prendo queste cose particolarmente sul personale. I neurotipici sì, ho notato che la prendono sul personale, e magari scendono subito sullo stesso livello, e lì addio, la cosa va in escalation e diventa un incendio molto peggiore di come era all’inizio. I neurotipici tendono a considerarla una mancanza di rispetto nei loro confronti, in realtà lo è solo come “forma”, la sostanza è una mancanza di autocontrollo che non ha niente a che vedere con loro e con il “rispetto”, è una forma di sfogo. Quindi no, non perdo le staffe di solito, ma tengo il punto lo stesso. Mi focalizzo anzi sul punto che realmente è importante, cioè l’educazione continua che va data a tutti, autistici compresi. Cioè dico: ok, stai male, t’è scappata, non intendevi, ma *io non merito di essere trattata così*. Ora risolviamo la situazione. E dopo, quando ti sarà passata, mi aspetto delle scuse, sincere. E la prossima volta vedi se eviti.
Vale anche per le particolarità ipersensoriali, che scatenano reazioni forti in molti autistici. Hai problemi sensoriali? Mi dispiace, lo capisco almeno in parte, ma qui non possiamo vivere tutti in religioso silenzio perché sennò ti saltano i nervi: hai una stanza singola, poi ti ho comprato una collezione di tappi per le orecchie e cuffie noise canceling, USALI. Noi ti veniamo incontro ma pure tu muovi il culo e cerca soluzioni per convivere.

In sostanza, non farò mai passare l’idea che siccome che sei autistico allora hai la licenza di sbraitare come te pare se ti gira storto e far marciare tutti alla musica che decidi tu. Scordatela, teso’. NOPE.

Questo aiuta la crescita graduale di autocontrollo nei ragazzini. Perché il controllo di sé non è un tutto o nulla geneticamente determinato, che se la fatina buona alla tua nascita ti ha donato l’autocontrollo tu cresci pacioso e tranquillo e se invece t’è toccata la fatina stronza non ce l’hai e ti pungerai inevitabilmente con il fuso e vomiterai insulti a destra e a manca. E’ una capacità, una funzione esecutiva secondo alcuni, che si sviluppa con l’età e su cui l’ambiente ha la sua influenza. Guarda caso viviamo in una società, quella italiana, che magnifica la passionalità come gran cosa (ma quando mai) e abbiamo più problemi di autocontrollo in generale noi italiani dei popoli nordici, presso i quali l’autocontrollo è un valore riconosciuto e socialmente inculcato.
L’autocontrollo non è un tutto o nulla anche perché non è che esistano solo persone che ce l’hanno e si controllano sempre, e persone che non ce l’hanno proprio e quindi perdono il controllo sempre. Ognuno avrà la sua capacità più o meno sviluppata, più o meno oscillante durante le fasi della vita, durante la giornata secondo la sua condizione (stress, stanchezza, difficoltà quotidiane…) e infine anche, diciamocelo in faccia, secondo la voglia che ha di avercelo e la sua consapevolezza dell’importanza dell’autocontrollo nella vita quotidiana.

L’Asperboy mi chiarì bene il concetto all’età di 8 anni quando, alla mia domanda “ma perché con le maestre resisti e con me invece fai ‘ste scene??” mi rispose candidamente: mamma, perché so che tu mi vorrai bene anche dopo.
Mica scemo.

Siccome però manco io sono scema, questo dispiegamento di  stima nei miei confronti mi ha commossa fino a un certo punto. Il mondo là fuori non è mamma. Il mondo là fuori ti deve accogliere come sei, più o meno, accogliere la tua diversità, va bene, ma non è che debba per forza accettare tutto tutto, anche il peggio di te. Esiste un tacito accordo tra esseri umani, che si chiama civiltà, per cui siccome conviviamo ci impegniamo a essere tutti meno stronzi possibile in modo da evitare un olocausto zombie. E ad insegnare ai nostri figli la stessa cosa. Vale per tutti, ma proprio per tutti, autistici, neurotipici. Nessuno è esentato dall’essere mediamente civile, se vuole vivere a contatto con gli altri. La convivenza è una strada a due vie, che sia tra le quattro mura appunto o là fuori. Sulla diagnosi dei miei figli non c’è scritto “può fare il cazzo che je pare, tanto è autistico”.

Mi direte: ma una persona autistica, o ADHD, parte svantaggiata in questo, perché ha veramente più difficoltà di una persona neurotipica a controllarsi. Un autistico ha anche problemi di Teoria della Mente, e di empatia cognitiva, non solo di impulsività, tutto questo rende più difficile fargli capire che quel tipo di risposte non va bene, fa male al prossimo, non è adattivo nell’ambiente sociale. Sì, è vero, è difficile, non significa che non si possano ottenere dei risultati però. Ognuno ha il proprio lancio di dadi genetico, a chi tocca non s’ingrugna ma si rimbocca le maniche e cerca di giocarsi le proprie carte meglio che può. Perché spesso un autistico riceve pure carte buone per altri versi, carte che i neurotipici se le sognano. Carte che potrebbero andare sprecate senza un buon controllo di sé. Come Carl Lewis se gli metteste un paio di tacchi a spillo, la potenza di una mente neurodiversa potrebbe davvero essere quasi sprecata, senza l’autocontrollo fornito da una buona educazione. E quindi, facciamolo #2.

Il centralinista esausto

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Siccome a volte con gli articoli succede che uno tira l’altro come le ciliegie, ecco qui il mio tentativo di spiegare cos’è una derealizzazione.

Avete presente quelle scene di film in cui il protagonista ha appena subito un trauma o comunque sta male, magari è stato coinvolto in un’esplosione, magari gli hanno comunicato un lutto… e la camera passa in soggettiva, ma la visione viene distorta, sfuocata, rallentata, i suoni sono ovattati o rimbombanti, insomma si capisce che quella persona è “nel pallone” e distaccata dalla realtà? Ecco, quello secondo me è un tentativo di rendere cinematograficamente il fenomeno della derealizzazione.

La derealizzazione è una situazione in cui la persona vede e percepisce la realtà attorno a sé come non reale, o meno reale. Vede le cose ma non capisce cosa sono. Sente suoni e voci, ma non ne comprende il significato. Il tempo scorre in modo diverso, si blocca a volte. Di conseguenza, avrà un modo di agire che appare disorganizzato e inconcludente. Questa derealizzazione può accompagnarsi anche alla depersonalizzazione, e se pensate che perdere il contatto con la realtà attorno a voi sia vagamente spaventoso, immaginate  cosa significhi sentire che si perde il contatto con sé stessi, con il proprio corpo, la propria esistenza. Thanos scansate.
Agli autistici capita con frequenza, di solito la causa non è un trauma unico ma un sovraccarico sensoriale e cognitivo, ed è causa di grossi problemi sociali e relazionali. L’Asperboy ad esempio ha delle derealizzazioni da sovraccarico che lo inducono a scappare per sottrarsi alla situazione, e questo spiega le sue fughe da una classe troppo rumorosa e caotica.

Mi sono chiesta come fosse possibile spiegarlo in modo semplice, e la risposta che mi sono data è questa: la percezione in realtà è una cosa più complessa del vedere o sentire o altro, è un processo in cui non solo noi incameriamo dei dati sensoriali dall’esterno (vista, udito, tatto, propriocezione, olfatto…), ma gli attribuiamo un senso, un significato. Vediamo un insieme di forme e colori e riconosciamo che è una porta. Sentiamo un profumo e pensiamo “polpette!”. Sentiamo una serie di suoni e ne decodifichiamo il significato come parole. La percezione insomma è un atto con cui diamo un senso ai dati sensoriali.

In un certo senso, possiamo pensare al nostro sistema percettivo come un centralinista di quelli di un tempo, che davanti a un tabellone pieno di prese collegava tra loro le prese giuste. In questo caso mette in collegamento appunto le sensazioni con i significati. Ma cosa accade se questo centralinista viene sottoposto a una valanga di chiamate, più di quante ne può gestire? E’ un sovraccarico. Succederà che a un certo punto inizierà a non collegare più tutto quello che andrebbe collegato. Smetterà di occuparsi di tutti i collegamenti tra percezione di stimoli esterni e significato, e allora inizierà una derealizzazione. La derealizzazione è uno stato di sensorialità priva di significati. Se la situazione peggiora,  il centralinista alzerà le mani esausto e potrebbe smettere di collegare anche sensazioni interne e significati, e allora il nostro stesso corpo ci diventerebbe temporaneamente estraneo, privo di significato e quindi di “esistenza”. Noi stessi saremmo estranei, irreali. La depersonalizzazione a volte può spiegare certi atti di apparente autolesionismo degli autistici, perché il dolore è un tentativo di sentire di nuovo il proprio corpo come reale, di dare uno sveglione al centralinista interiore.
Per inciso, mentre le derealizzazioni non sono così spaventose, e alcuni autistici le trovano persino gradevoli, come un momento in cui il tempo e la realtà scorrono diversamente e sono un po’ “lontani”, le depersonalizzazioni a quanto pare non piacciono a nessuno. Io ne ho avute poche ma le ricordo tutte, e non con affetto.

Esistono vari filmati online che cercano di descrivere come un autistico può vivere una situazione di sovraccarico. Questo lo trovo particolarmente ben fatto, e soprattutto notate una cosa: il bambino a un certo punto conta come strategia per calmarsi, cerca di “restare lì” con la testa, di tenere il suo centralinista interiore connesso. Gli autistici cercano sempre di evitare di star male, mica si divertono (a parte rari casi) a ritrovarsi nel pallone. Ma alla fine non ce la fa, troppi stimoli sensoriali tutti insieme, troppi stimoli cognitivi (non solo le cose che avvengono, ma anche i volti delle persone che lo guardano, il cercare di decifrare le loro espressioni, capire cosa vogliono), sovraccarico emotivo (il cercare di farcela, la paura di quello che sta accadendo, il sentirsi vagamente “guardato male”)… è troppo, per chiunque.
Lasciate riposare il suo centralinista.

Asperwoman

AlicePang

A partire da un famoso libro, Aspergirls, di Rudy Simone, le donne Asperger sono definite collettivamente appunto “Aspergirls”. Le ragazze Asperger. Per quella strana e tacita convenzione culturale per cui le femmine sono ragazze per sempre, pure se hai 50 e passa anni, sempre “una ragazza Asperger” resti a quanto pare.

Ok, si fa per capirsi, è un termine che “tira” e si usa per avere visibilità, ma a me non piace. Non sono più una ragazzina. Manco una ragazza. Sono una donna. E anche qui, torna la questione della cultural erasure: non solo in generale definire “ragazze” donne mature è svilente, non lo fareste mai con degli uomini credo, ma continuare a chiamarci ragazze Asperger cancella in un  certo senso la nostra esistenza. Cioè: gente, noi non siamo più ragazze, siamo donne, spesso siamo donne mature, e abbiamo le richieste, le esigenze, i problemi, la vita insomma di donne mature. Autistiche.

Provate a cercare qualcosa sulla menopausa nelle donne autistiche. Non troverete praticamente niente. Non è contemplata. Eppure  ce l’abbiamo pure noi, e no, non è esattamente come quella delle donne neurotipiche. Dobbiamo affrontare problemi e situazioni più complesse ancora, spesso. Modifiche della sensorialità, problemi cognitivi più accentuati, soprattutto con le funzioni esecutive, il passaggio ad altri interessi assorbenti, magari il ritorno di meltdown che pensavamo di aver lasciato nell’infanzia…  le caldane so’ l’ultimo dei problemi, credetemi. Stiamo invecchiando, è ridicolo chiamarci “girls”, ed è imperativo invece occuparsi di capire come si invecchia da autistici. E soprattutto da autistici donne.

Tanto per cominciare, nel mondo anglosassone le donne arrivate alla mia età si devono confrontare con l’imperativo di “age gracefully”. Un capolavoro di politically correct che significa più o meno, tradotto letteralmente, “avanzare nell’età (giammai usare la parola invecchiare) con grazia”.
Tradotto in ruspante toscano, suonerebbe invece “invecchiare senza rendersi troppo ridi’ola”.

Insomma, pare che noi donne manco all’età canonica ci si liberi di questo diktat che bisogna essere in un certo modo. Che ci siano cose appropriate, e cose non appropriate per una portatrice di doppio cromosoma X. Senza ovviamente distinzioni di funzionamento, che tu sia neurotipica o neurodiversa. Ma a una neurodiversa queste cose stanno strette il doppio, perché comunque parte da una posizione di difficoltà strutturale a conformarsi intimamente.

In realtà, già dopo i 45 si inizia a rendersi conto che qualcosa sta cambiando con l’età, e non è il metabolismo. E’ il modo in cui si viene viste, o meglio: non viste. Una donna con l’età entra in una sorta di nebbia temporale che la rende progressivamente invisibile al resto del mondo. Inizi gradualmente a sentirti sempre più fuori luogo in un sacco di posti dove prima andavi tranquillamente. Le persone tendono a diventare meno pazienti nei tuoi confronti, probabilmente si chiedono perché non sei andata a rinchiuderti in convento una volta esauriti i tuoi ovociti, ma insomma ormai sei lì, nei negozi ti servono prima possibile e poi si dedicano a cose più interessanti.

In sostanza, inizi a capire che il diktat per te che sei donna diventa anche “invecchiare senza rompere troppo i coglioni”. Che per un’autistica che è autistica diagnosticata tardi e quindi ha dovuto mimetizzarsi camaleonticamente per tutta una vita è, scusate, veramente un colpo basso. Adesso ci sono e i coglioni li rompo eccome, pensi.

Lì per lì ci resti anche male, perché ti fa sentire che tutto il tuo valore personale stesse, per la società, nel tuo essere trombabile e impregnabile, detta in soldoni e brutalmente (per molte donne autistiche questo suona ancora più beffardo, perché si identificano moltissimo con la propria vita intellettuale, non con il proprio corpo e le proprie funzioni riproduttive, diciamo). Ma è così, e non perderò tempo a dire che è sbagliato, chiaro che lo è. Poi però, siccome non si muore per una simile scoperta, anzi continui testardamente a respirare ed esistere, e di restarci sotto non hai nessuna intenzione, inizi a organizzarti e persino a vedere i lati positivi della cosa. Finalmente ti puoi mettere quel rossetto rosso lacca, tagliarti i capelli cortissimi e comodi e comprarti degli occhiali stravaganti. Tanto prima magari hai vissuto centellinando il vestire in modo da non essere troppo appariscente in pubblico, per evitare commenti stradaioli o catcalling, all’inglese, cose che non capivi e non sapevi manco come gestire, tanto adesso te ne puoi serenamente fregare e vestirti pure stile bandiera della pace con le lucine intermittenti. Nun te rompe le palle nessuno, vivaddio. Decidi che sono finalmente (quasi) cavoli tuoi.

Il calare degli ormoni poi si vede che fa calare anche l’inibizione, perché senti di avere un sacrosanto vaffanculo pronto in canna per il primo che osi farti notare che alla tua età non ci si veste mica così. Alla tua età semmai non ci si fa più dire come devi vestirti, figurati poi se sei autisticamente impermeabile alle convenzioni sociali.
La comodità prende il sopravvento sull’etichetta, poi, anche perché è difficile per chiunque non ben allenato “avanzare nell’età con grazia, ma pure senza” se barcolli sopra tacchi improponibili. Puoi presentarti anche a un matrimonio in scarpe basse, se vuoi, e dire che ohi ohi i tuoi dolori artrosici non ti lasciano tregua. Ti crederanno, alla tua età. In realtà, non hai tutti ‘sti dolori, ti sei solo rotta le palle di stare scomoda e vestirti per convenzione. Se sei Aspie è probabile che tu ti fossi rotta le palle pure prima, ma con un sottile senso di colpa o inadeguatezza, e i soliti frustranti tentativi di adeguamento. Adesso, con gli ormoni se ne so’ andati pure i sensi di colpa, ed è cosa buona e giusta. E quindi avanzi nell’età come cavolo te pare. Sei una Asperwoman, mica noccioline.

(in foto, Alice Pang)

L’educazione neurodiversa, o del perché nessuno vede l’Everest

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Questo post si ricollega al precedente, in un certo senso. Perché è legittimo chiedersi: ma se questo problema dell’ipersensorialità è così importante, così forte nella vita di una persona autistica, è fondamentale anzi, praticamente è l’Everest della questione autistica… perché non ci se n’accorge? Perché si arriva a 8 (Aspiebaby),12 (Asperboy) o addirittura 48 anni (me) senza una diagnosi?

La risposta è: cultural erasure. Cioè tradotto: cancellazione culturale. Viviamo immersi in una cultura neurotipica perché la maggioranza delle persone è neurotipica. Quindi è una cultura che non ha sviluppato nessun tipo di consapevolezza di questi fenomeni, nessuna “cultura” e narrazione di questi fenomeni, anzi al contrario, tende a ignorarli, a non vederli, se li vede li interpreta e li spiega in modo errato, e quindi in un certo senso tende a non farli esistere consapevolmente. Per le stesse persone che ne sono coinvolte, è questa ‘a cosa grave.

Quando siete bambini e volete uscire, per esempio, vostra madre vi dirà “Ue’, stat’accuort, che fuori fa fredd’!”, e vi farà mettere la maglia di lana, mica dirà qualcosa tipo “Stai attento che oggi c’è troppa luce e rischi di andare in sovraccarico” (porgendoti degli occhiali da sole). Quindi voi crescerete senza rendervi conto che se dopo un po’ là fuori vi sentite cotti non è stanchezza o la maglia di lana che pizzica (anche), è che voi il sole non lo reggete molto bene.
Ma non c’è solo il non dire, c’è anche il negare apertamente. Al bambino che va dalla maestra a scuola a dire che “maestra, l’acqua ha un sapore cattivo”, la maestra risponderà spazientita “ma dai Gigino, ma che stai dicendo, l’acqua non ha nessun sapore! Bevi e non fare storie”. Così Gigino si abituerà giorno dopo giorno a non considerare attendibili le proprie sensazioni corporee, a escluderle anche dalla coscienza per sopravvivere.

Per anni io mi sono considerata una nata stanca. Una che alle 7 di sera doveva prendere qualcosa per il malditesta, che si “spegneva” in determinate circostanze, che sembrava non riuscire a tenere il passo con tutti gli altri in cose che apparentemente tutti facevano senza sforzo. Mi sono sforzata per anni di fare le cose che facevano gli altri, come gli altri. Pensando che la fatica che sentivo io fosse la fatica degli altri, oppure un prodotto della mia “incapacità” personale. Mi sono colpevolizzata e sono stata anche duramente colpevolizzata, perché faticavo e ogni tanto pure crollavo di brutto. Tutto è arrivato ad un A-HA! moment quando ho avuto la mia diagnosi. Da lì è iniziato un processo di consapevolezza di me, di come funziono, che dura ancora oggi. Ancora oggi, io capisco cose nuove di come funziona il mio cervello, trovo spiegazioni per fenomeni che fino ad ora erano stati imputati a cattiva volontà, debolezza di carattere, “farlo apposta” magari…

Ho un ricordo confuso ma doloroso degli anni immediatamente precedenti la diagnosi di mio figlio. Stava male, stava sempre peggio anzi, e non sapevo come aiutarlo. Ero completamente impotente a volte, davanti a questo ragazzino che non riusciva a stare in classe, scappava dall’aula, non voleva andare in certi posti, ogni tanto crollava in crisi di rabbia o di pianto o di panico che si concludevano spesso al pronto soccorso, per motivi che non riuscivamo a individuare con chiarezza, crisi che lasciavano tutti spossati per giorni. Nessuno mi dava spiegazioni convincenti, e non era una novità. Dicevano che lo faceva apposta, che era isteria, che dovevo smettere di dargliela buona, che che che… Per anni, fin da quando era piccolo, mi sono abituata al fatto che indossasse solo alcuni vestiti e sempre quelli, che rifiutasse molti cibi, che avesse insomma delle particolarità… Ma ogni volta non sapevo spiegarmelo correttamente, addirittura pensavo che non volesse entrare nelle chiese e nelle palestre perché lo spazio gli sembrava troppo grande. E invece era il rimbombo il problema, il suono, la sua ipersensorialità acustica, ma l’ho capito *dopo*. L’unica cosa che sapevo è che mi somigliava ma in una versione più estrema. In fondo anche io sono un po’ così, mi dicevo e dicevo a mio marito, per cercare di difenderlo.

Ma ogni volta che ne parlavamo fuori dalla cerchia familiare stretta, anzi a pensarci bene anche nella cerchia familiare, anche parlandone con psicologi e specialisti, tutto veniva liquidato come non importante. Come una specie di fissa mia, che lo viziavo. Nella relazione clinica di un famoso centro all’eccellenza per disturbi del comportamento non c’è traccia, niente, di tutto quello che faticosamente avevo spiegato alle psicologhe: delle difficoltà a farlo mangiare, a portarlo nei luoghi ampi, dei calzini che andavano lavati ogni sera perché lui metteva solo quelli, del fatto che dovevo infilare i calzini in un certo modo altrimenti si infuriava etc etc etc etc etc…
Cancellazione culturale, appunto.

E quindi, quando ho trovato una possibile chiave per spiegare questi comportamenti cosa ho fatto? Ho provato a usarla, ovvio. E da lì l’Asperboy è stato subito meglio. I suoi comportamenti sono diventati spiegabili, per la prima volta. I suoi momenti di crisi sono diventati *prevenibili*, almeno in parte. Lui ha iniziato a capire come funziona. Gli abbiamo dato parole per spiegare cosa gli succede. Quando quest’anno gli ho spiegato cosa è una derealizzazione, per esempio, lui ha detto “ma io queste cose ce le ho fin da piccolo!”. Le aveva, ne era terrorizzato, pensava come classico che fosse una cosa che capitava a tutti, vedeva che nessuno ne parlava e quindi non ne parlava nemmeno lui…. Io ne ho avute in vita mia, ma nemmeno io ne ho mai parlato con nessuno, e mai sarei stata di ricondurre quelle strane e sgradevoli situazioni a quello che ogni giorno viveva mio figlio davanti a me.
Oggi l’Asperboy va a scuola e non scappa più. Ha i suoi occhiali per schermare le frequenze di luce a cui è ipersensibile, ha le cuffie per i momenti di rumore, ha accanto insegnanti e compagni che sanno cos’è l’Everest e capiscono perfettamente quando ha bisogno di silenzio e tranquillità perché sta andando in sovraccarico, sa meglio quali sono i suoi limiti. Io non mi sento più impotente: posso insegnargli a capirsi, rispettarsi, gestirsi come persona neurodiversa. E questo funziona.

Allora, una società dove si spiega ai bambini che potrebbero avere delle sensazioni corporee o comunque interiori che possono sembrare strane, ma che possono parlarne con gli adulti e potranno avere aiuto e riconoscimento, non sarebbe meglio? Dobbiamo avere una forma di educazione quotidiana che “veda l’Everest”, che contempli insomma la neurodiversità come possibilità dell’essere umano. Un’educazione per neurodiversi. Per individuare prima i bambini neurodiversi, prima che diventino adolescenti sofferenti e adulti spezzati. Per aiutare i bambini, gli adolescenti e gli adulti neurodiversi a comprendersi, a trovarsi con sé stessi. A stare meglio con sé stessi ed anche con il resto del mondo, cercando un rispetto reciproco, non una cancellazione di una delle parti.
La storia di mio figlio per me è stata la dimostrazione che non c’è niente di più potente al mondo che essere finalmente sé stessi, niente di più risanatore.
Facciamolo.