Campioni del mondo di nulla

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Molti autistici, e in particolare Asperger, sono campioni del mondo di evitamento triplo carpiato. E quasi nessuno lo sa, compresi loro stessi.

Cos’è l’evitamento? E’ un meccanismo di difesa per cui, in soldoni, si evita quello che provoca ansia o mette a disagio o è scomodo o non si riesce a fare. Qual è il vantaggio di questo meccanismo? Che se ve la giocate bene è invisibile ai più o comunque viene notato poco: tutti notano quello che si denuda in pubblico e si mette ad annunciare la fine del mondo e capiscono che ha bisogno di aiuto, pochissimi notano quello che sta più in disparte e parla poco e non lo vedi mai alle riunioni conviviali. E questo diventa anche uno svantaggio, perché appunto, quasi nessuno lo prende in considerazione. Magari nemmeno lui che ci sta in mezzo si fa venire il dubbio che ci sia qualcosa, perché l’evitamento è inconsapevole soprattutto se iniziate a praticarlo da bambini.

Sembra un po’ la storia dei popoli Slavi che nessuno sapeva da dove venissero, e nemmeno studiando la lingua si riusciva a sbrogliare la matassa, finché qualcuno non si è messo a cercare non le parole che c’erano in quella lingua, ma quelle che non c’erano: non c’erano parole per definire le coste del mare, le spiagge, e nemmeno per tutta una serie di alberi diffusi in buona parte dell’Eurasia. Alla fine l’origine degli Slavi è stata tracciata fino ad una terra lontana dal mare e acquitrinosa, per cui non ci sono moltissime specie di alberi…

Provate un attimo a pensarci: la diagnosi di autismo è clinica e si basa sui comportamenti. Non ci sono segni radiografici o particolari onde all’EEG, non esistono esami del sangue per diagnosticare l’autismo, la genetica non ci soccorre ancora. L’unico modo è che un clinico osservi dei comportamenti. Ma quanti sono i clinici capaci di osservare anche l’assenza sottile di comportamenti? Ve lo dico io, pochi, soprattutto se parliamo di comportamenti di persone con un buon funzionamento e quindi capacità mimetiche. E quindi quella persona sfuggirà al radar perché non esibisce chiari sintomi di disagio o difficoltà in presenza di alcuni stimoli, semplicemente perché quegli stimoli non li incontra mai, li evita sistematicamente ed elegantemente. Essendo autonoma e adulta, può farlo. Molti autistici adulti hanno una qualità di vita migliore che da ragazzini proprio perché sono liberi da obblighi imposti di frequentare determinati luoghi, fare determinate cose, mettere determinati abiti, avere determinati comportamenti, possono organizzarsi una vita più a loro misura e quindi apparentemente non sono più così “problematici”. La maggior parte delle situazioni che potrebbero tirar fuori il loro autismo le evitano. In realtà sono autistici come prima (e sappiatelo, alla lunga nemmeno questo meccanismo di difesa dura, il conto arriva, anche se molto in là). Il masking dell’autistico va a braccetto con l’evitamento, lo usa come strumento principale anzi. Ed è l’evitamento sistematico e ingranato come meccanismo, e la non capacità dei clinici a riconoscerlo come tratto importante da indagare, che secondo me rende ragione dei tanti Asperger che si sentono dire pure dal clinico (inesperto) di turno “ma tu non puoi essere autistico, mi guardi negli occhi/parli bene/sei sposato etc etc”. Bella forza, prova a guardare non solo quello che faccio, ma anche quello che non faccio, e comincerai a notare che qualcosa di fuori dall’ordinario forse c’è…

Mamma bombo

bombo

Dice la leggenda che il bombo non potrebbe volare perché secondo le leggi della fisica il suo corpo è troppo pesante per le sue piccole ali. Ma il bombo non lo sa, e quindi lui vola lo stesso.
Dicono pure che le donne Asperger non siano adatte ad essere madri, perché sarebbero poco empatiche (aridaje), incapaci di stabilire relazioni durature, con difficoltà di controllo, e tutta la solita solfa di deficit.
Io però non sapevo di essere Asperger, e quindi ho fatto come il bombo: ho volato. Mi sono innamorata ricambiata (varie volte) con storie durate anche anni, mi sono sposata (una volta) e ho avuto figli (due volte), che ho tirato su per un bel pezzo senza immaginare, come il bombo, che non ero adatta a farlo. Non sapendo di non esserlo, quindi, mi ci son trovata pure bene direi. E i miei bombini, che a loro volta non sapevano di essere figli di una maTre autistica e quindi deprivati di affetti ed empatia, hanno fatto pure loro come il bombo: hanno spiegato le alucce e si sono trovati bene, sono cresciuti bene. Sono due ragazzini educati, compassionevoli, affettuosi, curiosi del mondo. Due ragazzini amati.

Ovviamente, siccome che so’ autistica, poi ho fatto la mamma bombo proprio da autistica: vivendo l’esperienza con intensità perché mi interessava, andando in iperfocus sulla mia maternità e i miei figli, informandomi e studiando in modo approfondito un sacco di cose collegate (e scoprendo quindi quante stronzate e luoghi comuni vengono spacciati per pedagogia o scienza), andando regolarmente controcorrente in un sacco di cose, non perché intenzionalmente volessi andare controcorrente, ma perché da autistica qual sono il peso dell’usanza sociale nel processo decisionale per me è quasi inesistente. Non è che non mi importi di cosa pensi la gente, è che di solito manco mi rendo conto che la gente attorno a me potrebbe pensarne qualcosa…

Insomma ho volato, e continuato a volare, con sempre più sicurezza via via che vedevo i risultati del mio volo, e che le mie alucce che non avrebbero dovuto sostenermi invece lo facevano eccome.

E così ho fatto una cosa che nemmeno il bombo ha mai fatto: ho piegato il gomito destro, ci ho appoggiato vezzosamente la mano sinistra, e ho fatto il gesto dell’ombrello a tutti quelli che pensano e scrivono stronzate sulle madri autistiche senza informarsi veramente.

Il miglior autismo possibile

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Oggi ho una gran voglia di cacciarmi nei guai, quindi parlerò di uno di quegli argomenti che scatenano feroci discussioni e sprezzanti anatemi di una parte verso l’altra 😀

No, stavolta non è l’ABA, cosa andate a pensare, stavolta qualcosa di meglio: il famoso approccio sistemico, detto anche biomedico, alla questione autismo. Quello che quando è stato inserito in un convegno sull’autismo un paio di anni fa ha prodotto levate di scudi che manco al fosso di Helm. Però se oggi prendete un testo sull’autismo, anzi sullo stato dell’arte in Italia dell’approccio e dell’intervento sull’autismo come “I disturbi dello spettro autistico in adolescenza ed età adulta”, troverete un capitolo dedicato all’immunità e uno ai disturbi gastrointestinali, fatece pace. Perché sono cose con cui ti trovi ad avere a che fare, nella pratica quotidiana, se hai a che fare con persone autistiche abbastanza a lungo da andare oltre la superficie diagnostica comportamentale, ed è necessario “vederle” per avere un quadro completo.

Chiariamoci subito, non sto parlando del “biomedico” intendendo quel sottobosco di figuri che ti spacciano a caro prezzo integratori e diete “miracolose” per l’autismo, magari sostenendo che la “causa” dell’autismo sia lì. No, quella per me è fuffa allo stato dell’arte, perché di solito da pochi studi discutibili poi salta a conclusioni che non stanno né in cielo né in terra, ma intanto costano un botto. Ricordo di aver avuto tra le mani un libro in cui si descriveva questo tipo di diete, e la domanda ricorrente mentre leggevo era “sì, ma non c’è una spiegazione del perché, un razionale per questo?” No, l’ho capito dopo, non c’era. Era, appunto, fuffa, che fa rima con truffa. Ne facciamo a meno.

Sto parlando del campo di ricerca attualmente aperto sull’autismo, sui fattori genetici, epigenetici, ambientali e delle comorbilità coinvolti nel suo sviluppo e soprattutto nelle sue manifestazioni comportamentali.
Perché di sicuro l’autismo è sempre esistito, come componente dell’umana variabilità, ma adesso sta diventando più evidente, più che solo come numeri come tipo di manifestazioni, in modi che non si spiegano solo con l’aumento della capacità diagnostica, e che si sta  cercando di capire.

In un mio precedente post mi chiedevo come mai, dopo di me e almeno altre due generazioni precedenti della mia famiglia di persone tutte con tratti Asperger evidenti, ma tutte ben funzionanti, con eccellenti risultati a scuola, non evidenti problemi comportamentali…  arrivano i miei figli, e loro hanno il sostegno a scuola, problemi comportamentali pure da prima, e non si capisce perché siano così uguali ma così diversi da chi li ha preceduti in famiglia. Mi chiedevo cosa fosse cambiato, e pensavo alla scuola ad esempio. Forse, sto iniziando a pensare studiando e informandomi, non è cambiata solo la scuola, appunto… e forse l’ambiente, inteso non come mamma freezer (che è la madre di tutte le minchiate sull’autismo appunto) ma come influenza epigenetica (cioè modificazioni dell’accensione o spegnimento di particolari  geni secondo fattori ambientali come inquinamento o alimentazione) ma pure stress ambientale giorno dopo giorno, con relativo sviluppo di patologie a cui si è predisposti, di nuovo, geneticamente, ha avuto e ha il suo peso su questa differenza tra i miei figli e me (e la mia famiglia). Peso evitabile o comunque modificabile, modificando l’ambiente.

E in questo chiedermelo e cercare di capire studiando non voglio pastoie ideologiche, non ne ho mai volute. L’ideologia ti fa correre il rischio di buttare il bambino con l’acqua sporca, e al grido di “l’autismo non va curato”, finisci per non prenderti cura manco della persona autistica, già nata o che verrà. E di lasciarla con problemi evitabili. Va bene tenersi stretto il proprio autismo, ma pure i problemi sovrapposti ed evitabili, be’, fate voi…
In altre parole, sono pronta a fare autistic pride per un autismo DOCG, ma non proprio per tutto quello che finisce per andare sotto l’etichetta di autismo solo perché si manifesta in una persona autistica. Dire che è tutto autismo sarebbe solo l’altra faccia della medaglia del “è tutta questione di educazione” che mi sentivo ripetere quando mio figlio da piccolo sclerava. E solo un gocciolino meno stupido.

Se l’autismo è il mio destino genetico e quello dei miei figli a me va benissimo, mi va meno bene se al mio lancio di dadi genetico si somma qualcosa che non ha a che vedere con me, o con i miei onorevoli antenati Asperger, con la nostra genetica autistica insomma, ma con la fabbrica sotto casa quando ero incinta o qualcosa che me so’ magnata senza saperlo o i miei problemi di salute che nessun medico per anni si è preso la briga di considerare seriamente.

E ancora, se il mio comportamento o quello dei miei figli è così perché siamo autistici, questo a me va benissimo e non intendo cambiarlo. Mi va molto meno bene se è il comportamento frutto di una mente autistica che però non funziona al suo meglio perché fisicamente c’è qualcosa che non va in quell’organismo (che è un meccanismo che tra parentesi funziona per tutti, non solo per gli autistici).
Lì sì, voglio cambiare la situazione, e star meglio per funzionare meglio, e vedere i miei figli crescere al meglio. Il problema con le persone autistiche è più… problematico, secondo me, perché si sa poco di come funziona un organismo autistico – non è solo la mente ad essere autistica, lo sappiamo – e quindi sappiamo poco come individuare i problemi sovrapposti. Che i farmaci abbiano effetti diversi negli autistici ormai lo sappiamo. Che le persone autistiche reagiscano in modo diverso allo stress lo sappiamo. Che soffrano in maniera maggiore di problemi di tipo infiammatorio o autoimmune pure, ci dovremmo fare delle domande sul perché. E non possiamo illuderci che questo non si intrecci e non abbia effetto sul loro essere, le loro facoltà e i loro comportamenti. In sintesi, noi non siamo menti autistiche in corpi tipici, anche tutto il corpo attorno a questa mente autistica probabilmente funziona in modo un po’ diverso, è costruito in modo un po’ diverso, nel quadro dell’umana variabilità. Cerchiamo di capire come, e come sostenerlo meglio.

In sostanza, quello che vorrei di sicuro io sono due cose:  la prima, che se porto mio figlio al pronto soccorso che si torce dai dolori, non debba discutere con medici scettici per fargli avere una visita e la prescrizione di un’ecografia  – come farebbero con qualunque ragazzino neurotipico – prima di sentenziare che non ha un cazzo ed è solo un autistico con un autismo molto autisticoso che sta autisticheggiando. In sostanza, che la smettano con una visione autismo-centrica, ma che curino lui come persona autistica, e sappiano anche dove e cosa guardare in un autistico, insomma che siano formati. Esiste una medicina di genere, perché maschi e femmine hanno biologie diverse per molti versi (e pure lì siamo tragicamente indietro), esiste una medicina per le età diverse, facciamo che esista anche una medicina della neurodiversità.
E la seconda, che lui, e sua sorella, e anche io, e tutti in generale, possiamo avere la miglior versione di noi stessi. Nel nostro caso il nostro miglior autismo, insomma, non un autismo reso più scomodo e invalidante di quel che potrebbe essere da problemi di salute fisica o mentale sottostanti non visti, non considerati “reali” e quindi non curati o prevenuti.

Io spero che la ricerca venga portata avanti, esaminata rigorosamente, e ci dia risposte e protocolli. Sarà una cosa lunga e complessa, lo so, perché sono coinvolti specialisti di molti campi diversi, e tantissime variabili, da perderci la testa. Sarà che a me le cose complesse piacciono, da brava Aspie, ma questa è una ricerca che mi piace.
Nel frattempo, già mi fa ben sperare che l’Asperboy dopo qualche mese di una dieta sana e regolata che tiene in considerazione il suo intestino irritabile (cosa ampiamente diffusa tra le persone autistiche) e intolleranza al lattosio non è solo dimagrito un po’, ma ha visto calare le rigidità comportamentali, ha meno crisi e, detto da lui, “sai, adesso riesco a stare senza occhiali e senza cuffie a scuola”. Cioè la sua maledetta ipersensorialità è migliorata. Non sarà stato solo quello, ma guarda caso è successo ora. Adesso ha sempre la super vista e il super udito, intendiamoci, ma senza il super tormento che gli procuravano fuori casa. Ed è sempre autistico fino alla punta dei capelli blu eh. Ecco, è quello che intendo per “miglior autismo possibile”.

La potenza è nulla senza (auto)controllo

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Il problema del controllo nell’autismo. O meglio, dell’autocontrollo.
Lo sanno bene per esempio i genitori che, nel chiuso delle quattro mura di casa, si ritrovano con figli che scattano male e danno rispostacce a normali richieste, o anche senza bisogno di richieste, perché “c’hanno un momento di crisi” o appunto nell’autismo si assume che ci sia una maggiore impulsività, o minore controllo degli impulsi. Che è verissimo, intendiamoci, ma non è un destino necessario e immodificabile. Ci si lavora su come per tutto, con l’educazione. Vediamolo meglio.

Un ragazzino autistico (ma anche un adulto) in effetti quando va in crisi può dare la rispostaccia brutta, offendere. Ora, io conosco personalmente la sensazione di intollerabile dolore interiore di quei momenti, che diventa bisogno di buttar fuori la sofferenza, e aggredire verbalmente il primo che hai davanti. E’ come qualcosa che ti brucia e ti fa contorcere dentro, e alla fine puoi davvero non farcela a sopportarla ancora. Ok. Sarà che sono autistica pure io, ma non prendo queste cose particolarmente sul personale. I neurotipici sì, ho notato che la prendono sul personale, e magari scendono subito sullo stesso livello, e lì addio, la cosa va in escalation e diventa un incendio molto peggiore di come era all’inizio. I neurotipici tendono a considerarla una mancanza di rispetto nei loro confronti, in realtà lo è solo come “forma”, la sostanza è una mancanza di autocontrollo che non ha niente a che vedere con loro e con il “rispetto”, è una forma di sfogo. Quindi no, non perdo le staffe di solito, ma tengo il punto lo stesso. Mi focalizzo anzi sul punto che realmente è importante, cioè l’educazione continua che va data a tutti, autistici compresi. Cioè dico: ok, stai male, t’è scappata, non intendevi, ma *io non merito di essere trattata così*. Ora risolviamo la situazione. E dopo, quando ti sarà passata, mi aspetto delle scuse, sincere. E la prossima volta vedi se eviti.
Vale anche per le particolarità ipersensoriali, che scatenano reazioni forti in molti autistici. Hai problemi sensoriali? Mi dispiace, lo capisco almeno in parte, ma qui non possiamo vivere tutti in religioso silenzio perché sennò ti saltano i nervi: hai una stanza singola, poi ti ho comprato una collezione di tappi per le orecchie e cuffie noise canceling, USALI. Noi ti veniamo incontro ma pure tu muovi il culo e cerca soluzioni per convivere.

In sostanza, non farò mai passare l’idea che siccome che sei autistico allora hai la licenza di sbraitare come te pare se ti gira storto e far marciare tutti alla musica che decidi tu. Scordatela, teso’. NOPE.

Questo aiuta la crescita graduale di autocontrollo nei ragazzini. Perché il controllo di sé non è un tutto o nulla geneticamente determinato, che se la fatina buona alla tua nascita ti ha donato l’autocontrollo tu cresci pacioso e tranquillo e se invece t’è toccata la fatina stronza non ce l’hai e ti pungerai inevitabilmente con il fuso e vomiterai insulti a destra e a manca. E’ una capacità, una funzione esecutiva secondo alcuni, che si sviluppa con l’età e su cui l’ambiente ha la sua influenza. Guarda caso viviamo in una società, quella italiana, che magnifica la passionalità come gran cosa (ma quando mai) e abbiamo più problemi di autocontrollo in generale noi italiani dei popoli nordici, presso i quali l’autocontrollo è un valore riconosciuto e socialmente inculcato.
L’autocontrollo non è un tutto o nulla anche perché non è che esistano solo persone che ce l’hanno e si controllano sempre, e persone che non ce l’hanno proprio e quindi perdono il controllo sempre. Ognuno avrà la sua capacità più o meno sviluppata, più o meno oscillante durante le fasi della vita, durante la giornata secondo la sua condizione (stress, stanchezza, difficoltà quotidiane…) e infine anche, diciamocelo in faccia, secondo la voglia che ha di avercelo e la sua consapevolezza dell’importanza dell’autocontrollo nella vita quotidiana.

L’Asperboy mi chiarì bene il concetto all’età di 8 anni quando, alla mia domanda “ma perché con le maestre resisti e con me invece fai ‘ste scene??” mi rispose candidamente: mamma, perché so che tu mi vorrai bene anche dopo.
Mica scemo.

Siccome però manco io sono scema, questo dispiegamento di  stima nei miei confronti mi ha commossa fino a un certo punto. Il mondo là fuori non è mamma. Il mondo là fuori ti deve accogliere come sei, più o meno, accogliere la tua diversità, va bene, ma non è che debba per forza accettare tutto tutto, anche il peggio di te. Esiste un tacito accordo tra esseri umani, che si chiama civiltà, per cui siccome conviviamo ci impegniamo a essere tutti meno stronzi possibile in modo da evitare un olocausto zombie. E ad insegnare ai nostri figli la stessa cosa. Vale per tutti, ma proprio per tutti, autistici, neurotipici. Nessuno è esentato dall’essere mediamente civile, se vuole vivere a contatto con gli altri. La convivenza è una strada a due vie, che sia tra le quattro mura appunto o là fuori. Sulla diagnosi dei miei figli non c’è scritto “può fare il cazzo che je pare, tanto è autistico”.

Mi direte: ma una persona autistica, o ADHD, parte svantaggiata in questo, perché ha veramente più difficoltà di una persona neurotipica a controllarsi. Un autistico ha anche problemi di Teoria della Mente, e di empatia cognitiva, non solo di impulsività, tutto questo rende più difficile fargli capire che quel tipo di risposte non va bene, fa male al prossimo, non è adattivo nell’ambiente sociale. Sì, è vero, è difficile, non significa che non si possano ottenere dei risultati però. Ognuno ha il proprio lancio di dadi genetico, a chi tocca non s’ingrugna ma si rimbocca le maniche e cerca di giocarsi le proprie carte meglio che può. Perché spesso un autistico riceve pure carte buone per altri versi, carte che i neurotipici se le sognano. Carte che potrebbero andare sprecate senza un buon controllo di sé. Come Carl Lewis se gli metteste un paio di tacchi a spillo, la potenza di una mente neurodiversa potrebbe davvero essere quasi sprecata, senza l’autocontrollo fornito da una buona educazione. E quindi, facciamolo #2.

Il centralinista esausto

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Siccome a volte con gli articoli succede che uno tira l’altro come le ciliegie, ecco qui il mio tentativo di spiegare cos’è una derealizzazione.

Avete presente quelle scene di film in cui il protagonista ha appena subito un trauma o comunque sta male, magari è stato coinvolto in un’esplosione, magari gli hanno comunicato un lutto… e la camera passa in soggettiva, ma la visione viene distorta, sfuocata, rallentata, i suoni sono ovattati o rimbombanti, insomma si capisce che quella persona è “nel pallone” e distaccata dalla realtà? Ecco, quello secondo me è un tentativo di rendere cinematograficamente il fenomeno della derealizzazione.

La derealizzazione è una situazione in cui la persona vede e percepisce la realtà attorno a sé come non reale, o meno reale. Vede le cose ma non capisce cosa sono. Sente suoni e voci, ma non ne comprende il significato. Il tempo scorre in modo diverso, si blocca a volte. Di conseguenza, avrà un modo di agire che appare disorganizzato e inconcludente. Questa derealizzazione può accompagnarsi anche alla depersonalizzazione, e se pensate che perdere il contatto con la realtà attorno a voi sia vagamente spaventoso, immaginate  cosa significhi sentire che si perde il contatto con sé stessi, con il proprio corpo, la propria esistenza. Thanos scansate.
Agli autistici capita con frequenza, di solito la causa non è un trauma unico ma un sovraccarico sensoriale e cognitivo, ed è causa di grossi problemi sociali e relazionali. L’Asperboy ad esempio ha delle derealizzazioni da sovraccarico che lo inducono a scappare per sottrarsi alla situazione, e questo spiega le sue fughe da una classe troppo rumorosa e caotica.

Mi sono chiesta come fosse possibile spiegarlo in modo semplice, e la risposta che mi sono data è questa: la percezione in realtà è una cosa più complessa del vedere o sentire o altro, è un processo in cui non solo noi incameriamo dei dati sensoriali dall’esterno (vista, udito, tatto, propriocezione, olfatto…), ma gli attribuiamo un senso, un significato. Vediamo un insieme di forme e colori e riconosciamo che è una porta. Sentiamo un profumo e pensiamo “polpette!”. Sentiamo una serie di suoni e ne decodifichiamo il significato come parole. La percezione insomma è un atto con cui diamo un senso ai dati sensoriali.

In un certo senso, possiamo pensare al nostro sistema percettivo come un centralinista di quelli di un tempo, che davanti a un tabellone pieno di prese collegava tra loro le prese giuste. In questo caso mette in collegamento appunto le sensazioni con i significati. Ma cosa accade se questo centralinista viene sottoposto a una valanga di chiamate, più di quante ne può gestire? E’ un sovraccarico. Succederà che a un certo punto inizierà a non collegare più tutto quello che andrebbe collegato. Smetterà di occuparsi di tutti i collegamenti tra percezione di stimoli esterni e significato, e allora inizierà una derealizzazione. La derealizzazione è uno stato di sensorialità priva di significati. Se la situazione peggiora,  il centralinista alzerà le mani esausto e potrebbe smettere di collegare anche sensazioni interne e significati, e allora il nostro stesso corpo ci diventerebbe temporaneamente estraneo, privo di significato e quindi di “esistenza”. Noi stessi saremmo estranei, irreali. La depersonalizzazione a volte può spiegare certi atti di apparente autolesionismo degli autistici, perché il dolore è un tentativo di sentire di nuovo il proprio corpo come reale, di dare uno sveglione al centralinista interiore.
Per inciso, mentre le derealizzazioni non sono così spaventose, e alcuni autistici le trovano persino gradevoli, come un momento in cui il tempo e la realtà scorrono diversamente e sono un po’ “lontani”, le depersonalizzazioni a quanto pare non piacciono a nessuno. Io ne ho avute poche ma le ricordo tutte, e non con affetto.

Esistono vari filmati online che cercano di descrivere come un autistico può vivere una situazione di sovraccarico. Questo lo trovo particolarmente ben fatto, e soprattutto notate una cosa: il bambino a un certo punto conta come strategia per calmarsi, cerca di “restare lì” con la testa, di tenere il suo centralinista interiore connesso. Gli autistici cercano sempre di evitare di star male, mica si divertono (a parte rari casi) a ritrovarsi nel pallone. Ma alla fine non ce la fa, troppi stimoli sensoriali tutti insieme, troppi stimoli cognitivi (non solo le cose che avvengono, ma anche i volti delle persone che lo guardano, il cercare di decifrare le loro espressioni, capire cosa vogliono), sovraccarico emotivo (il cercare di farcela, la paura di quello che sta accadendo, il sentirsi vagamente “guardato male”)… è troppo, per chiunque.
Lasciate riposare il suo centralinista.

Asperwoman

AlicePang

A partire da un famoso libro, Aspergirls, di Rudy Simone, le donne Asperger sono definite collettivamente appunto “Aspergirls”. Le ragazze Asperger. Per quella strana e tacita convenzione culturale per cui le femmine sono ragazze per sempre, pure se hai 50 e passa anni, sempre “una ragazza Asperger” resti a quanto pare.

Ok, si fa per capirsi, è un termine che “tira” e si usa per avere visibilità, ma a me non piace. Non sono più una ragazzina. Manco una ragazza. Sono una donna. E anche qui, torna la questione della cultural erasure: non solo in generale definire “ragazze” donne mature è svilente, non lo fareste mai con degli uomini credo, ma continuare a chiamarci ragazze Asperger cancella in un  certo senso la nostra esistenza. Cioè: gente, noi non siamo più ragazze, siamo donne, spesso siamo donne mature, e abbiamo le richieste, le esigenze, i problemi, la vita insomma di donne mature. Autistiche.

Provate a cercare qualcosa sulla menopausa nelle donne autistiche. Non troverete praticamente niente. Non è contemplata. Eppure  ce l’abbiamo pure noi, e no, non è esattamente come quella delle donne neurotipiche. Dobbiamo affrontare problemi e situazioni più complesse ancora, spesso. Modifiche della sensorialità, problemi cognitivi più accentuati, soprattutto con le funzioni esecutive, il passaggio ad altri interessi assorbenti, magari il ritorno di meltdown che pensavamo di aver lasciato nell’infanzia…  le caldane so’ l’ultimo dei problemi, credetemi. Stiamo invecchiando, è ridicolo chiamarci “girls”, ed è imperativo invece occuparsi di capire come si invecchia da autistici. E soprattutto da autistici donne.

Tanto per cominciare, nel mondo anglosassone le donne arrivate alla mia età si devono confrontare con l’imperativo di “age gracefully”. Un capolavoro di politically correct che significa più o meno, tradotto letteralmente, “avanzare nell’età (giammai usare la parola invecchiare) con grazia”.
Tradotto in ruspante toscano, suonerebbe invece “invecchiare senza rendersi troppo ridi’ola”.

Insomma, pare che noi donne manco all’età canonica ci si liberi di questo diktat che bisogna essere in un certo modo. Che ci siano cose appropriate, e cose non appropriate per una portatrice di doppio cromosoma X. Senza ovviamente distinzioni di funzionamento, che tu sia neurotipica o neurodiversa. Ma a una neurodiversa queste cose stanno strette il doppio, perché comunque parte da una posizione di difficoltà strutturale a conformarsi intimamente.

In realtà, già dopo i 45 si inizia a rendersi conto che qualcosa sta cambiando con l’età, e non è il metabolismo. E’ il modo in cui si viene viste, o meglio: non viste. Una donna con l’età entra in una sorta di nebbia temporale che la rende progressivamente invisibile al resto del mondo. Inizi gradualmente a sentirti sempre più fuori luogo in un sacco di posti dove prima andavi tranquillamente. Le persone tendono a diventare meno pazienti nei tuoi confronti, probabilmente si chiedono perché non sei andata a rinchiuderti in convento una volta esauriti i tuoi ovociti, ma insomma ormai sei lì, nei negozi ti servono prima possibile e poi si dedicano a cose più interessanti.

In sostanza, inizi a capire che il diktat per te che sei donna diventa anche “invecchiare senza rompere troppo i coglioni”. Che per un’autistica che è autistica diagnosticata tardi e quindi ha dovuto mimetizzarsi camaleonticamente per tutta una vita è, scusate, veramente un colpo basso. Adesso ci sono e i coglioni li rompo eccome, pensi.

Lì per lì ci resti anche male, perché ti fa sentire che tutto il tuo valore personale stesse, per la società, nel tuo essere trombabile e impregnabile, detta in soldoni e brutalmente (per molte donne autistiche questo suona ancora più beffardo, perché si identificano moltissimo con la propria vita intellettuale, non con il proprio corpo e le proprie funzioni riproduttive, diciamo). Ma è così, e non perderò tempo a dire che è sbagliato, chiaro che lo è. Poi però, siccome non si muore per una simile scoperta, anzi continui testardamente a respirare ed esistere, e di restarci sotto non hai nessuna intenzione, inizi a organizzarti e persino a vedere i lati positivi della cosa. Finalmente ti puoi mettere quel rossetto rosso lacca, tagliarti i capelli cortissimi e comodi e comprarti degli occhiali stravaganti. Tanto prima magari hai vissuto centellinando il vestire in modo da non essere troppo appariscente in pubblico, per evitare commenti stradaioli o catcalling, all’inglese, cose che non capivi e non sapevi manco come gestire, tanto adesso te ne puoi serenamente fregare e vestirti pure stile bandiera della pace con le lucine intermittenti. Nun te rompe le palle nessuno, vivaddio. Decidi che sono finalmente (quasi) cavoli tuoi.

Il calare degli ormoni poi si vede che fa calare anche l’inibizione, perché senti di avere un sacrosanto vaffanculo pronto in canna per il primo che osi farti notare che alla tua età non ci si veste mica così. Alla tua età semmai non ci si fa più dire come devi vestirti, figurati poi se sei autisticamente impermeabile alle convenzioni sociali.
La comodità prende il sopravvento sull’etichetta, poi, anche perché è difficile per chiunque non ben allenato “avanzare nell’età con grazia, ma pure senza” se barcolli sopra tacchi improponibili. Puoi presentarti anche a un matrimonio in scarpe basse, se vuoi, e dire che ohi ohi i tuoi dolori artrosici non ti lasciano tregua. Ti crederanno, alla tua età. In realtà, non hai tutti ‘sti dolori, ti sei solo rotta le palle di stare scomoda e vestirti per convenzione. Se sei Aspie è probabile che tu ti fossi rotta le palle pure prima, ma con un sottile senso di colpa o inadeguatezza, e i soliti frustranti tentativi di adeguamento. Adesso, con gli ormoni se ne so’ andati pure i sensi di colpa, ed è cosa buona e giusta. E quindi avanzi nell’età come cavolo te pare. Sei una Asperwoman, mica noccioline.

(in foto, Alice Pang)

L’educazione neurodiversa, o del perché nessuno vede l’Everest

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Questo post si ricollega al precedente, in un certo senso. Perché è legittimo chiedersi: ma se questo problema dell’ipersensorialità è così importante, così forte nella vita di una persona autistica, è fondamentale anzi, praticamente è l’Everest della questione autistica… perché non ci se n’accorge? Perché si arriva a 8 (Aspiebaby),12 (Asperboy) o addirittura 48 anni (me) senza una diagnosi?

La risposta è: cultural erasure. Cioè tradotto: cancellazione culturale. Viviamo immersi in una cultura neurotipica perché la maggioranza delle persone è neurotipica. Quindi è una cultura che non ha sviluppato nessun tipo di consapevolezza di questi fenomeni, nessuna “cultura” e narrazione di questi fenomeni, anzi al contrario, tende a ignorarli, a non vederli, se li vede li interpreta e li spiega in modo errato, e quindi in un certo senso tende a non farli esistere consapevolmente. Per le stesse persone che ne sono coinvolte, è questa ‘a cosa grave.

Quando siete bambini e volete uscire, per esempio, vostra madre vi dirà “Ue’, stat’accuort, che fuori fa fredd’!”, e vi farà mettere la maglia di lana, mica dirà qualcosa tipo “Stai attento che oggi c’è troppa luce e rischi di andare in sovraccarico” (porgendoti degli occhiali da sole). Quindi voi crescerete senza rendervi conto che se dopo un po’ là fuori vi sentite cotti non è stanchezza o la maglia di lana che pizzica (anche), è che voi il sole non lo reggete molto bene.
Ma non c’è solo il non dire, c’è anche il negare apertamente. Al bambino che va dalla maestra a scuola a dire che “maestra, l’acqua ha un sapore cattivo”, la maestra risponderà spazientita “ma dai Gigino, ma che stai dicendo, l’acqua non ha nessun sapore! Bevi e non fare storie”. Così Gigino si abituerà giorno dopo giorno a non considerare attendibili le proprie sensazioni corporee, a escluderle anche dalla coscienza per sopravvivere.

Per anni io mi sono considerata una nata stanca. Una che alle 7 di sera doveva prendere qualcosa per il malditesta, che si “spegneva” in determinate circostanze, che sembrava non riuscire a tenere il passo con tutti gli altri in cose che apparentemente tutti facevano senza sforzo. Mi sono sforzata per anni di fare le cose che facevano gli altri, come gli altri. Pensando che la fatica che sentivo io fosse la fatica degli altri, oppure un prodotto della mia “incapacità” personale. Mi sono colpevolizzata e sono stata anche duramente colpevolizzata, perché faticavo e ogni tanto pure crollavo di brutto. Tutto è arrivato ad un A-HA! moment quando ho avuto la mia diagnosi. Da lì è iniziato un processo di consapevolezza di me, di come funziono, che dura ancora oggi. Ancora oggi, io capisco cose nuove di come funziona il mio cervello, trovo spiegazioni per fenomeni che fino ad ora erano stati imputati a cattiva volontà, debolezza di carattere, “farlo apposta” magari…

Ho un ricordo confuso ma doloroso degli anni immediatamente precedenti la diagnosi di mio figlio. Stava male, stava sempre peggio anzi, e non sapevo come aiutarlo. Ero completamente impotente a volte, davanti a questo ragazzino che non riusciva a stare in classe, scappava dall’aula, non voleva andare in certi posti, ogni tanto crollava in crisi di rabbia o di pianto o di panico che si concludevano spesso al pronto soccorso, per motivi che non riuscivamo a individuare con chiarezza, crisi che lasciavano tutti spossati per giorni. Nessuno mi dava spiegazioni convincenti, e non era una novità. Dicevano che lo faceva apposta, che era isteria, che dovevo smettere di dargliela buona, che che che… Per anni, fin da quando era piccolo, mi sono abituata al fatto che indossasse solo alcuni vestiti e sempre quelli, che rifiutasse molti cibi, che avesse insomma delle particolarità… Ma ogni volta non sapevo spiegarmelo correttamente, addirittura pensavo che non volesse entrare nelle chiese e nelle palestre perché lo spazio gli sembrava troppo grande. E invece era il rimbombo il problema, il suono, la sua ipersensorialità acustica, ma l’ho capito *dopo*. L’unica cosa che sapevo è che mi somigliava ma in una versione più estrema. In fondo anche io sono un po’ così, mi dicevo e dicevo a mio marito, per cercare di difenderlo.

Ma ogni volta che ne parlavamo fuori dalla cerchia familiare stretta, anzi a pensarci bene anche nella cerchia familiare, anche parlandone con psicologi e specialisti, tutto veniva liquidato come non importante. Come una specie di fissa mia, che lo viziavo. Nella relazione clinica di un famoso centro all’eccellenza per disturbi del comportamento non c’è traccia, niente, di tutto quello che faticosamente avevo spiegato alle psicologhe: delle difficoltà a farlo mangiare, a portarlo nei luoghi ampi, dei calzini che andavano lavati ogni sera perché lui metteva solo quelli, del fatto che dovevo infilare i calzini in un certo modo altrimenti si infuriava etc etc etc etc etc…
Cancellazione culturale, appunto.

E quindi, quando ho trovato una possibile chiave per spiegare questi comportamenti cosa ho fatto? Ho provato a usarla, ovvio. E da lì l’Asperboy è stato subito meglio. I suoi comportamenti sono diventati spiegabili, per la prima volta. I suoi momenti di crisi sono diventati *prevenibili*, almeno in parte. Lui ha iniziato a capire come funziona. Gli abbiamo dato parole per spiegare cosa gli succede. Quando quest’anno gli ho spiegato cosa è una derealizzazione, per esempio, lui ha detto “ma io queste cose ce le ho fin da piccolo!”. Le aveva, ne era terrorizzato, pensava come classico che fosse una cosa che capitava a tutti, vedeva che nessuno ne parlava e quindi non ne parlava nemmeno lui…. Io ne ho avute in vita mia, ma nemmeno io ne ho mai parlato con nessuno, e mai sarei stata di ricondurre quelle strane e sgradevoli situazioni a quello che ogni giorno viveva mio figlio davanti a me.
Oggi l’Asperboy va a scuola e non scappa più. Ha i suoi occhiali per schermare le frequenze di luce a cui è ipersensibile, ha le cuffie per i momenti di rumore, ha accanto insegnanti e compagni che sanno cos’è l’Everest e capiscono perfettamente quando ha bisogno di silenzio e tranquillità perché sta andando in sovraccarico, sa meglio quali sono i suoi limiti. Io non mi sento più impotente: posso insegnargli a capirsi, rispettarsi, gestirsi come persona neurodiversa. E questo funziona.

Allora, una società dove si spiega ai bambini che potrebbero avere delle sensazioni corporee o comunque interiori che possono sembrare strane, ma che possono parlarne con gli adulti e potranno avere aiuto e riconoscimento, non sarebbe meglio? Dobbiamo avere una forma di educazione quotidiana che “veda l’Everest”, che contempli insomma la neurodiversità come possibilità dell’essere umano. Un’educazione per neurodiversi. Per individuare prima i bambini neurodiversi, prima che diventino adolescenti sofferenti e adulti spezzati. Per aiutare i bambini, gli adolescenti e gli adulti neurodiversi a comprendersi, a trovarsi con sé stessi. A stare meglio con sé stessi ed anche con il resto del mondo, cercando un rispetto reciproco, non una cancellazione di una delle parti.
La storia di mio figlio per me è stata la dimostrazione che non c’è niente di più potente al mondo che essere finalmente sé stessi, niente di più risanatore.
Facciamolo.

Di sabbia, nebbia e luce felice

shimmering

1) Tempo fa accompagnavo l’Asperboy a uno dei periodici appuntamenti dal dentista. Per gestire meglio le situazioni quando lui è sulla poltrona del paziente a me tocca stare in un angolo della stanza pronta a intervenire se necessario. Lui sotto il trapano, diciamo, ed io sotto pressione. E infatti mentre ero lì nel mio angolino quel giorno e guardavo mio figlio sobbalzare e contrarsi per il fastidio ho iniziato a sentire l’ansia che montava, una gran voglia di alzarmi e scappare, il tutto condito di tristezza e inquietudine, insomma una situazione per me sgradevole. E l’ho attribuita alla tensione perché lì davanti mio figlio, sangue del mio sangue, stava passando un brutto quarto d’ora. Soffrivo per lui insomma.
Poi, siccome giro sempre con gli occhiali da sole e i tappi per le orecchie in borsa, ho pensato di mettermeli. Le onnipresenti luci al neon le percepivo molto meno, il rumore scavanervi del trapano anche. E dopo qualche minuto mi sono accorta di una cosa strana: l’ansia era sparita. La voglia di scappare anche. Ho guardato mio figlio sulla poltrona, ho fatto spallucce e ho pensato allegramente “vabbeeeeeee’… sopravviverà”.

2) Negli ultimi anni ho avuto crescenti difficoltà a studiare, in particolare a leggere. Leggere era diventato faticoso, dovevo rileggere la stessa frase più volte per assimilarne il contenuto, e comunque dopo poco mi fermavo e mettevo via il libro. Era una cosa molto deprimente. La definivo nebbia cognitiva, ma di quella che si taglia con il coltello. Poi ho scoperto le lenti di Irlen, che lavorano diminuendo lo stress visivo, e bam, di colpo riesco di nuovo a leggere molto più scorrevolmente. E’ bastata una lente filtrante che filtra le frequenze di luce specifiche a cui il mio sistema nervoso è ipersensibile. Non stavo proprio rincojonendo, insomma, era lo stress visivo crescente (età, malattie) a impastoiarmi le facoltà cognitive.

3) Decido di andare in centro nonostante ci sia uno spettacolo di carri allegorici con musica fortissima, e non ho dietro le cuffie. Più mi avvicino più mi sento male, veri e propri crampi alla pancia. Alla fine decido di tornare a casa rapidamente pensando di avere un attacco di colite, insomma mi serve un bagno alla svelta. Arrivo sotto casa e non ho più niente. Allora ritorno verso il centro. Più mi avvicino al rumore e più i crampi ritornano. Faccio di nuovo la prova: se mi allontano i crampi passano. In pratica, capisco che ho i crampi per il rumore. L’espressione “questa musica fa ca’are” assume di colpo nuovi inaspettati significati…

4) Sono a lezione, all’università. Il docente decide che invece di proiettare le immagini sullo schermo tenendo le luci accese in modo che si possano prendere appunti è meglio farlo con le luci spente, perché si vede meglio. Il contrasto tra lo schermo violentemente illuminato ed il resto della sala buia è evidente. Improvvisamente inizio ad avere sonno. Non riesco a tenere gli occhi aperti, passo il resto della lezione a lottare faticosamente contro questa specie di torpore. Non capisco come mai, perché in realtà ho dormito la notte scorsa. Finisce la lezione, mi alzo per uscire, stranamente il sonno mi passa.

5) Sono a casa, dovrei riordinare. Ho addosso dei vestiti scomodi per me, sono troppo caldi, stringono, è come se ne sentissi il fastidio ad ogni movimento. Non riesco a mettere insieme un piano d’azione per riordinare le cose, vago per la casa inconcludente, mi accorgo che cerco istintivamente di restare ferma il più possibile. Poi decido di cambiarmi, metto su una canottiera e un paio di pantaloncini corti larghissimi, sticazzi l’eleganza. Improvvisamente divento la mano destra di Dio, ho chiaro in testa cosa fare, inizio a farlo e nel giro di poco tutto quello che volevo sistemare è a posto, ordinato e pulito.

Potrei continuare con gli esempi, perché ne trovo ogni giorno di nuovi, ma il succo di tutta la questione è: la percezione sensoriale in una persona autistica come me non si limita al solo senso interessato direttamente, e nemmeno ai soli sensi in generale, come si potrebbe pensare. Ha a che vedere con l’elaborazione della percezione stessa, con l’integrazione cognitiva, con le funzioni autonomiche, con le funzioni esecutive, persino con le emozioni.

Il concetto di “stress visivo”, per esempio, non è qualcosa limitato alla sola vista. Non è che semplicisticamente “mi dà fastidio troppa luce”, come se fosse una questione di abbagliamento e via, è tutto il sistema che in presenza dello stimolo eccessivo viene impacciato in modo subdolo. Lo stress è di tutto l’individuo. Quando ho le mie lenti Irlen non solo sono più lucida, capisco le cose con meno fatica, funziono con meno fatica, ma  vedo tutto più felice. Non trovo parola migliore per definirlo: quando ho lenti di Irlen, le cose che vedo per me diventano più luminose e felici (e io pure). Ci sono persone, come mio figlio, che in presenza di luce eccessiva non adeguatamente filtrata possono avere addirittura delle violente derealizzazioni. Io no, ma è come se avessi una sorta di leggera derealizzazione costante, come se camminassi su una sabbia che mi rallenta… in modo impercettibile, ogni singolo momento, ma alla fine la stanchezza si accumula.

Ecco, una delle cose da tenere presenti con l’ipersensorialità è che può essere subdola. Vuoi perché come cultura non siamo abituati a prenderla in considerazione, non la conosciamo, c’è una sorta di rimozione collettiva, di ignoranza profonda rispetto alla sensorialità neurodiversa, al punto che manco i neurodiversi se ne rendono conto… Vuoi perché per gli autistici sembra essere spesso più difficile identificare ed etichettare correttamente emozioni e sensazioni. Il risultato finale è quello che vedete negli episodi raccontati sopra: non si pensa che si possa arrivare a star male o a non funzionare per una questione di sovraccarico sensoriale. Non si pensa che un sovraccarico sensoriale poi diventi un sovraccarico di tutto il sistema, fino alle funzioni superiori. Ma è esattamente quello che succede.

Non so spiegarmi perché l’aspetto sensoriale dell’autismo sia stato così a lungo trascurato, al punto da apparire nei criteri diagnostici solo con l’ultima edizione del DSM. La cosa peggiore è che in conseguenza di questa rimozione culturale un intero sistema di cure, gestione, educazione, intervento, chiamateli come vi pare, è stato messo su e portato avanti per decenni per gli autistici ignorando questo aspetto così importante, così determinante per lo sviluppo ed il funzionamento della persona autistica. Ed è più che un peccato, è una cosa che grida vendetta davanti a Dio e agli uomini, perché ha significato e significa ancora oggi mettere gli autistici in condizioni di inutile fatica e appesantimento mentre cercano di fare le cose che tutti facciamo. Ci vuole un ripensamento alla luce della consapevolezza che abbiamo oggi. Pensate per esempio al bambino autistico che in classe cerca di capire cosa voglia da lui l’insegnante e cosa deve fare, mentre luci o suoni disturbanti sovraccaricano il suo sistema in modo subdolo e continuo impedendogli di capire al meglio delle sue possibilità, pensare al meglio delle sue capacità, agire al meglio, sentirsi di buon umore e positivo… In pratica, è come chiedere ad uno scalatore di andare in parete con dei pesi supplementari attaccati a braccia e gambe che lo rallentano e lo stancano molto più del necessario. E gli fanno pure girare le scatole. Meglio di no, che ne dite?

EDIT: esistono sostrati neurologici per questo tipo di fenomeni. Le aree cerebrali deputate alla ricezione e  processamento delle nostre percezioni sensoriali a livello talamico, che è il primo “centro di smistamento” per queste informazioni, hanno collegamenti anche con altre aree, per esempio con quelle deputate al controllo autonomico dell’organismo, o anche alle reazioni emotive (vecchi ricordi di università).  Negli autistici alcuni canali sensoriali sono maggiormente rappresentanti a livello di connessioni cerebrali, poi. E questo può spiegare perché differenti percezioni visive, ad esempio, in una persona autistica profondamente visiva possano rendere più tristi o allegri senza un apparente perché.

(nella foto, installazione Light is Time di Tsuyoshi Tane, foto di Takuji Shimmura)

Il prezzo della passione

swissarmyknife

No, non è il titolo di una telenovela o di un romanzo Harmony. E’ una riflessione sull’aspetto pratico ed anche economico degli interessi speciali, specie di quelli davvero assorbenti e che sai – lo sai per esperienza ormai – che comunque non dureranno in eterno. Al momento sono in fissa con i viaggi, o meglio con il packing per i viaggi. Come fare i bagagli, cosa portare e cosa no, come impacchettare nel modo più efficiente, quali sono le borse valigie trolley e gadget per viaggiatori più utili e tecnologicamente avanzati etc. Diciamo che è un paio d’anni che ho questo interesse e quindi ho accumulato una conoscenza enciclopedica dei modi di piegare un paio di mutande per occupare meno spazio in valigia, e come fare le valigie portandoti pure i tuoi due pitoni domestici discretamente dissimulati in un bagaglio da cabina, ma anche una discreta quantità di oggetti ad hoc: zaini tecnici, gadget elettronici e non, packing cubes, abbigliamento multifunzione e convertibile da viaggio etc.. Detta in altre parole, Hillary sull’Everest era un boy scout al mio confronto. Ed ora arriviamo alla questione: io non sono Hillary che deve andare sull’Everest, io sono una normalissima autistica per di più con una salva di malattie croniche per cui non sull’Everest, ma manco sul Monte Pelato qui vicino a Pisa andrò, probabilmente… e tutte queste cose rappresentano un investimento economico notevole, se le mettete tutte insieme. E poi non sono proprio una globe trotter, tengo famiglia, figli, cani, insomma io sono attrezzatissima per viaggiare, ma viaggio per brevi distanze di solito. L’anno scorso la maggior parte dei viaggi sono stati per andare a trovare i miei e frequentare un master due volte al mese a 300 km da qui. Facevo su e giù come un criceto sulla ruota, in sostanza, ma un criceto con una ruota fichissima e attrezzatissima, sia chiaro.

Quindi spesso mi chiedo: vale la pena? E’ saggio? E’ sostenibile economicamente?
Da un punto di vista neurotipico, sicuramente no. Infatti mio marito alza gli occhi al cielo rassegnato e protesta con viva e vibrante indignazione ad ogni strano acquisto. Da un punto di vista autistico, questo è un interesse speciale ed è meglio del Prozac per mantenere alto l’umore, a bada le ossessioni (quelle vere) ed avere un buon funzionamento anche sociale*.

Agganciarsi all’interesse speciale è fondamentale per tirar fuori l’autistico dal buco in cui spesso finisce per due motivi: da un lato, la difficoltà di interazione con il mondo esterno, che lui non capisce e che non capisce lui e quindi genera frustrazione e ansia, e dall’altro l’iperfocus appunto su argomenti che lo appassionano al punto che non gli interessa a paragone fare altro.
Chiaramente non basta avere un interesse speciale e basta, bisogna anche gestirlo in modo intelligente perché diventi un traino per il resto. Nel mio caso, è andata a finire che a forza di leggere siti che parlano di viaggio… ho organizzato qualche viaggio, e l’ho organizzato anche per il piacere di preparare i bagagli e sperimentare tutta la mia fantastica attrezzatura e vedere se è così efficiente e utile. Organizzo viaggi con la mia famiglia, quindi non solo esco di casa e dalla mia comfort zone io, ma anche i miei figli. E questo è solo un bene: affrontiamo imprevisti, ci adattiamo a circostanze diverse dalle solite, mangiamo cose nuove, vediamo gente, facciamo cose. Sono esperienze sul campo che nessuna psicoterapia potrà darti, se vogliamo fare il paragone con qualcosa che spesso si consiglia agli autistici in difficoltà.
Sapere che parto con la mia attrezzatura e pronta a quasi tutte le evenienze mi aiuta a superare l’ansia all’idea che se usciamo dalla comfort zone potrebbe capitare qualche imprevisto catastrofico ed io potrei ritrovarmi impotente (intendiamoci, gli imprevisti ci saranno, e qualcuno moderatamente catastrofico,  e lo so, ma parto più tranquilla se sono attrezzata).

Quando il mio interesse speciale era la profumeria, andavo quasi tutte le settimane alla profumeria storica della mia città e provavo i profumi proposti, intrattenendomi a parlare con la proprietaria e la sua collaboratrice. Frequentavo forum su internet sull’argomento, ho conosciuto una persona che è diventata una cara amica così, ho fatto viaggi, di nuovo, per andare a conoscere persone e partecipare a manifestazioni sull’argomento, o andare a scovare profumi d’epoca in profumerie lontane… Avere un interesse speciale può non essere solo stare chiusi nella propria stanza a leggere materiale sull’argomento.

Quindi la risposta alla faccia perplessa di mio marito e alla sua domanda “ma cosa te ne fai di questo?” quando arriva uno dei miei acquisti per interesse speciale potrebbe essere “ci vivo, ci resto viva, e funzionante, ecco cosa ci faccio”.

Ovviamente, la cosa va presa cum grano salis. Non è che basti dire “è un interesse speciale” e con quello si giustifica pure l’acquisto del trentordicesimo zaino super accessoriato da DJ anche se tu non sei un DJ (che però credetemi, è fighissimo, ha pure i compartimenti per cavi e casse audio!). L’autistico *veramente* appassionato è *veramente* a rischio di spendere un sacco di soldi per seguire il proprio interesse, rischia di diventare una dipendenza peggio delle slot machine, ed è qui che deve intervenire una pianificazione delle spese, e un po’ di continenza. Per esempio, fissarsi un budget mensile e non sgarrare (vabe’, non troppo, via). Oppure chiedersi millemila volte se è proprio vitale, necessario, assolutamente imprescindibile… (e rispondersi onestamente). Se non esistano versioni più economiche e ugualmente soddisfacenti per i propri rigidi standard (o se questi standard non si possano un po’ ammorbidire). O anche, altra cosa che fa benissimo, se non sia possibile  costruirsi qualcosa di simile da soli. Nel periodo in cui avevo i bambini piccoli mi sono appassionata di baby carriers, tutto quello che permette di portare i bambini sulla schiena o comunque addosso senza faticare. Fasce, sling, baby bag, nominatene una, io l’ho usata. Sono diventata l’esperta mondiale in fatto di fasce, ovvio, e le ho volute provare *tutte*. Le avevo tutte, quindi, ma alla fine ho imparato a farmele da sola, e l’Aspiebaby aveva il suo mei tai estivo e quello invernale, pezzi unici e personalizzati fatti da me. Con ricadute positive non solo sul portafogli, ma anche sulle mie abilità manuali e la mia autostima. Win-win!

* NO, non sto dicendo che potete smettere di prendere il Prozac e buttarvi sugli interessi speciali. Ho usato un’iperbole, in realtà sto dicendo che gli interessi speciali sono vitali per il benessere psicologico di una persona autistica. E aiutano, quello sì. Ma se il vostro medico vi ha prescritto dei farmaci e avete dei dubbi parlatene con lui assolutamente, prima di travisare quello che leggete su un blog squinternato e neurodiverso e combinare un casino, ok?

Stanca

stanca

Ieri mi sono rivista Unrest, un film documentario sull’encefalomielite mialgica, o ME. Che è il nome figo per la sindrome da fatica cronica.
Se vi capita guardatelo, lo trovate su Netflix. Non è facilissimo da guardare, perché si pensa alla ME come alla malattia dei nati stanchi, ‘na robetta leggera in fondo. Che sia semplicemente essere un po’ culopesi insomma. Se mi guardaste vivere probabilmente pensereste proprio così: questa è proprio ‘na culopeso, nata stanca. E invece.

Nel documentario si vedono soprattutto persone con un quadro grave di ME: sono confinati a letto, in sostanza, con luci ridotte al minimo, magari con cuffie per non sentire i rumori. Qualcuno non parla più, e deve essere alimentato con un sondino. Per anni. La maggior parte sono donne, anche molto giovani, molti di loro si suicidano. Altri vengono ricoverati forzatamente in reparti psichiatrici, perché l’establishment medico poco aggiornato pensa che non siano malati fisicamente, ma che abbiano un disturbo di conversione. Il nome moderno dell’isteria freudiana. Grazie eh.

Non si parla molto di persone con ME a medio o alto funzionamento, come me. E mi va anche bene, perché ognuno racconta la propria storia, e questo è un film fatto da persone che nello “spettro” della ME sono nella parte severa, quelli proprio invisibili perché confinati in casa. Quel che viene detto rapidamente è che quando incontrate una persona con una forma medio-lieve potreste non capire che è malata. Che in fondo è un po’ simile al fenomeno per cui se incontrate una persona con autismo ad alto funzionamento potreste non rendervi conto che è autistica, appunto (parentesi: io sempre queste condizioni invisibili, misconosciute e fraintese mi becco, che culo).

Il fatto è che, come illustra bene il documentario, siamo una cultura che ancora fatica a credere che le persone che deviano dalla norma non lo fanno per scelta, ma perché sono così davvero, o c’è qualcosa che le fa essere così al di là della loro volontà. Siamo ancora prigionieri di una mentalità che risale almeno all’antica Roma, per cui discostarsi dalla norma era visto sempre come una scelta consapevole, un capriccio, un volerlo fare a spregio quasi. E quindi se una persona ha dei comportamenti “diversi”, bizzarri per la maggioranza, se reagisce in modi insoliti, se sembra sana ma dice di non riuscire a fare le cose che fanno tutti o che faceva fino a poco tempo prima… è evidente che lo faccia apposta, che abbia la volontà di fare così.

E invece è esattamente l’opposto, soprattutto per le persone ad alto funzionamento, di qualunque condizione si parli (autismo o ME in questo caso). Cioè, non solo quel che fanno di bizzarro o incomprensibile non scelgono affatto di farlo, ma dietro ogni loro gesto “normale”, che magari passa inosservato proprio perché normale, è proprio lì invece che c’è dietro la volontà cosciente e costante di farlo. Altrimenti sarebbe impossibile. Le persone vedono che spesso dico che sono stanca e mi siedo a riposare, o rimango a casa giornate intere. Ma non vedono che io la mattina mi alzo con un deliberato sforzo di volontà, se fosse per il mio corpo me ne resterei a letto. Io ogni giorno rimetto a posto casa, io esco a fare un po’ di spesa, io sto dietro alla cura dei miei figli, perché voglio farlo e mi sottopongo a sforzi che manco vi immaginate, per farlo ancora un po’, per riuscire a fare un’altra cosa, una sola, e poi vado a crollare sul letto di nuovo. E mi riposo un po’, e poi ricomincio, mi tiro su e vado. La  mia volontà è quella che mi fa fare le cose, non quella che non me le fa fare.

La cosa che mi fa incazzare – perché io non sono una paziente paziente, io mi incazzo a ‘na certa – è che questo equivoco ti espone ad uno stillicidio costante di umiliazione, proprio perché questa fatica, e questa volontà che ti tiene su, non vengono viste. Anzi, il fatto che ti tieni su a forza di volontà e incazzatura alla fine ti frega, perché visto che non sei mica malata? E ti ritrovi spesso umiliata anche perché devi chiedere una mano per tante cose, e magari ti senti rispondere con aria stupita o scocciata “ma non puoi farlo da sola?”, e CAZZO NO, SE POTEVO FARLO DA SOLA L’AVEVO GIA’ FATTO, TI PARE? Cerco di fare da sola tutto il possibile, ma c’ho dei limiti ormai.

E last but not least, non si riesce proprio a far passare il concetto che questa, come altre malattie croniche, non passa in 48h. Che è purtroppo il tempo massimo che la gente là fuori riesce a ritenere in memoria tutta la rava e la fava che gli hai spiegato coi disegnini sul fatto che stai male e quindi non riesci a fare tutte le cose che facevi ‘na volta e che c’è un motivo etc etc etc. Insomma ti offrono comprensione sostegno e aiuto, poi però dopo un paio di giorni cominciano a chiedersi perché non migliori, non esci di casa alle 7 come ‘na volta e non ti ricarichi sulle spalle il solito fardello di incombenze. Eh, bella domanda. Guardatevi il film, va’, che io mi so’ scocciata di spiegarvelo.

(foto di un gattino perché un po’ di pucciosità ci voleva)