Zucca, carrozza, Chernobyl

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La favola di Cenerentola la conosciamo tutti: la fata madrina la manda al ballo con un vestito che Lady Gaga scansati, e una fornitura di carrozza cocchieri e lacché che manco Madonna quando si sposta per i concerti. Tutto perfetto? No, ovviamente, c’è un però in tutta quest’abbondanza: a mezzanotte tutto tornerà come prima. La carrozza tornerà una zucca, i cavalli che la trainano topolini, il cocchiere un segugio, il vestito un sacco di stracci. Mi raccomando, ricordati! Sì sì, certo, tranquilla fata! Solo che Cenerentola al ballo si distrae a ballare, e non si rende conto che il tempo passa. Quando scocca la mezzanotte lei è ancora lì a fare gli occhioni dolci al principe e le tocca darsi a una fuga precipitosa giù per le scale, senza poter dare manco spiegazioni, per ritrovarsi poi poco più in là col culo per terra, letteralmente, senza una delle Jimmy Choo di cristallo e con la prospettiva di farsi qualche km a piedi per rientrare a casa, lei i topi e il segugio. Non proprio il miglior finale di serata della sua vita, diciamo.

Ecco, andare in giro con l’Asperboy per lungo tempo è stato un po’ così. Perché quando si ha per le mani un piccolo autistico, magari non diagnosticato, non ci si rende conto chiaramente che lui si sta avvicinando al punto di rottura, quando il sovraccarico sensoriale e cognitivo o emotivo diventerà troppo da tenere a bada per lui. Questo in qualche modo ci è stato evidente fin da piccolo, perché lui non aveva una chiara transizione da “sono fresco e riposato e mi sto divertendo” a “STO PER ESPLODERE ANZI ESPLODO”, insomma non c’erano segnali premonitori, da 0 a 100 in pochi secondi. O se c’erano erano piuttosto lievi, dovevi avere veramente le antenne appizzate per coglierli. Infatti io vivevo in costante stato di allerta, quando uscivamo da casa, perché dovevo poter  cogliere quei segnali premonitori se c’erano. E quando li vedevo, non significava “ah ok, è un po’ stanco, cominciamo a pensare a quando tornare a casa”, no, quei segnali significavano INIZIARE IMMEDIATAMENTE LE PROCEDURE DI ESTRAZIONE, QUESTA NON E’ UN’ESERCITAZIONE, RIPETO, QUESTA NON E’ UN’ESERCITAZIONE.
Significava dover fare come Cenerentola a mezzanotte: levassi di lì prima possibile, rientrare in ambiente sicuro prima che carrozza diventasse zucca, i cavalli topolini, e il figliolo un bambino mannaro.

Una caratteristica di questo tipo di crisi, che finiscono di solito con un meltdown, è avere pochi segni premonitori visibili, insomma. E questo per vari motivi. Intanto, perché spesso le persone autistiche hanno una mimica faciale, una comunicazione non verbale non molto espressiva, diciamo. Quindi anche se sono a disagio la loro espressione potrebbe non rifletterlo. Un altro motivo è che molto spesso, per una serie di fraintendimenti e di quelle buone intenzioni che lastricano la via per l’inferno, ai bambini autistici viene passata l’idea (inconsapevolmente) che non serve manifestare disagio… tanto non verrà preso sul serio. Quindi loro resistono quanto possono e poi quando non ce la fanno più saltano gli step dell’espressione educata di disagio e passano direttamente a Chernobyl. Questo è particolarmente vero al di fuori della famiglia, di solito, per esempio a scuola dove non conoscono bene i polletti e spesso la voglia di tenere il più possibile un bambino in classe sottovalutando i segnali e il problema del sovraccarico sensoriale produce crisi prevenibili. Invece, siccome i bambini autistici hanno già un atteggiamento poco comunicativo, bisogna incoraggiarli a manifestare il disagio e la necessità di aiuto. Se fosse per loro difficilmente lo farebbero, è un aspetto della comunicazione che va coltivato nell’autismo. E anche per aiutare gli sbigottiti docenti che ti chiamano perché il creaturo sta dando in escandescenze e non riescono a spiegarsi cosa sia successo, secondo loro è successo completamente a stucco...

Infine, moltissimi autistici hanno loro stessi, a causa della loro alessitimìa ma anche per via della loro particolare sensorialità, una difficoltà a capire per primi che si stanno sottoponendo ad uno stress eccessivo e che stanno al limite. Possono essere in iperfocus e quindi non avvertire coscientemente la stanchezza, la fame, la sete etc… ma il loro corpo ne risente e quindi anche il loro stato mentale. Possono non riuscire a ricondurre il disagio che avvertono confusamente agli stimoli eccessivi attorno a loro, quindi anche loro come Cenerentola non si rendono conto che l’orologio sta correndo verso la mezzanotte. Possono anche volersi adattare all’ambiente circostante perché tutti sembrano riuscire a farlo, e quindi si forzano a resistere. A maggior ragione quando sono piccoli e quindi anche meno consapevoli.

Qualunque sia il motivo, vi ritrovate con un ragazzino in crisi per le mani, e ormai c’è poco da fare, l’unica è andarsene in un posto tranquillo e aspettare che il peggio passi. Ma la prossima volta? Oltretutto, succede che in un certo senso il cervello impara a reagire in un certo modo nelle situazioni simili, e quindi le crisi sembrano in certi periodi intensificarsi e riprodursi con più frequenza. Alla fine succede che avete paura di uscire, di andare in luoghi affollati o a eventi sociali, perché temete di ritrovarvi con un meltdown da gestire…

Le cose da fare ho capito che sono a monte, per prevenire la crisi. E non sono particolarmente complicate o misteriose, però hanno richiesto disponibilità, spirito di adattamento e un po’ di sano sticazzi. La prima cosa è stata osservare cosa succedeva, cosa mandava in sovraccarico il nostro bambino mannaro, e con quali tempi. Cioè: bisogna avere un’idea di quanto tempo si può resistere in una determinata circostanza/situazione. E partire da lì. L’Asperboy resiste due ore in centro? Ok, noi stiamo in centro un’ora e mezzo. O facciamo una bella pausa tranquilla dopo un’ora, e poi vediamo se dopo si resiste di più. Non arriviamo al limite, non è una buona mossa, credetemi. Ci fermiamo un po’ prima. Eh ma io volevo andare a vedere ancora una cosa laggiù, una vetrina sola… No. Non è la morte di nessuno se rinunciate all’ennesima vetrina, per dire, tanto la vetrina sarà lì anche domani e dopodomani. Potrebbe essere il meltdown di qualcuno se insistete. Ricordatevi Cenerentola col culo per terra tra stracci e topini.
Poi dovete capire se in effetti ci sono dei sottili segni di preallarme che magari sfuggono ai più ma con un po’ di occhio allenato potete riconoscere. E di nuovo, anche lì, se vedete quei segni non barate con voi stessi e non tentate la sorte: levateve da lì, spostatevi in un posto tranquillo. Non importa se sembra strano agli altri, potete spiegare perché oppure no, fate voi, ma sarà sempre molto meno strano di un meltdown in pubblico. E potrete gestire la situazione con più calma e meno interferenze.
Per un certo periodo poi, forse per anni, bisognerà pazientemente supplire alle scarse capacità di autogestione del pargolo, e quindi ricordarsi e ricordargli che deve bere e mangiare a intervalli regolari, o la glicemia si abbassa e lui anche solo per quello diventa Wolverine con la luna storta.
Infine, bisogna utilizzare senza scrupoli i supporti che possono aiutarci a gestire il sovraccarico: cuffie per proteggere dal rumore, vestiti più comodi possibile se sapete che c’è una forte ipersensibilità tattile, occhiali per filtrare la luce, gadget da stimming per aiutarsi a restare in equilibrio. Se pare strano sticazzi, la gggente là fuori deve abituarsi a vedere persone con cuffie in testa e vestiti comodi e pure stimming toys, per certuni magari è uno sforzo ciclopico accettare che esistano esseri umani diversi  da loro, ma ce la possono fare…

Tutto questo non significa restare condizionati a vita dai tempi e modi di mio figlio, ma intanto iniziare a rispettarli, perché l’adulta sono io, io l’ho voluto mettere al mondo e sono responsabile del suo benessere, non il contrario.
E poi nel rispetto c’è spazio per la crescita, sua e mia, e per l’allargamento e il superamento dei limiti. Quando avete avuto un meltdown in realtà non avete abituato nessuno a tollerare niente, anzi, avete ristretto ulteriormente la vostra finestra di tempo e spazio. Sì lo so, troverete un sacco di soloni che vi dicono “ehhh ma te non devi correre via appena lui ti dice che vuole andare a casa, così non si abitua mai!”. No no, quello è proprio il momento di andare via, guardate che al sovraccarico sensoriale non ci si abitua, se non in modo limitatissimo e comunque con conto da pagare dopo. E il meltdown alla fin fine è un trauma per tutti, non ci sono aspetti positivi comunque la giriate, e crea evitamento delle situazioni, da parte di tutti. Non crea abilità, semmai il contrario. Si rischia di fossilizzarsi su una modalità impropria di reazione alla situazione, cioè il cervello imparerà e replicherà quel tipo di reazione: il meltdown. Mantenere la situazione entro limiti tollerabili anzi proprio comodi crea le condizioni favorevoli per l’apprendimento da parte del cervello (di chiunque) di nuove abilità e possibilità. Quindi aiuterà un ragazzino autistico a scoprire strategie personalizzate per adattarsi meglio agli ambienti e alle situazioni. Senza l’incubo, per voi e lui, della mezzanotte.

Campioni del mondo di nulla

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Molti autistici, e in particolare Asperger, sono campioni del mondo di evitamento triplo carpiato. E quasi nessuno lo sa, compresi loro stessi.

Cos’è l’evitamento? E’ un meccanismo di difesa per cui, in soldoni, si evita quello che provoca ansia o mette a disagio o è scomodo o non si riesce a fare. Qual è il vantaggio di questo meccanismo? Che se ve la giocate bene è invisibile ai più o comunque viene notato poco: tutti notano quello che si denuda in pubblico e si mette ad annunciare la fine del mondo e capiscono che ha bisogno di aiuto, pochissimi notano quello che sta più in disparte e parla poco e non lo vedi mai alle riunioni conviviali. E questo diventa anche uno svantaggio, perché appunto, quasi nessuno lo prende in considerazione. Magari nemmeno lui che ci sta in mezzo si fa venire il dubbio che ci sia qualcosa, perché l’evitamento è inconsapevole soprattutto se iniziate a praticarlo da bambini.

Sembra un po’ la storia dei popoli Slavi che nessuno sapeva da dove venissero, e nemmeno studiando la lingua si riusciva a sbrogliare la matassa, finché qualcuno non si è messo a cercare non le parole che c’erano in quella lingua, ma quelle che non c’erano: non c’erano parole per definire le coste del mare, le spiagge, e nemmeno per tutta una serie di alberi diffusi in buona parte dell’Eurasia. Alla fine l’origine degli Slavi è stata tracciata fino ad una terra lontana dal mare e acquitrinosa, per cui non ci sono moltissime specie di alberi…

Provate un attimo a pensarci: la diagnosi di autismo è clinica e si basa sui comportamenti. Non ci sono segni radiografici o particolari onde all’EEG, non esistono esami del sangue per diagnosticare l’autismo, la genetica non ci soccorre ancora. L’unico modo è che un clinico osservi dei comportamenti. Ma quanti sono i clinici capaci di osservare anche l’assenza sottile di comportamenti? Ve lo dico io, pochi, soprattutto se parliamo di comportamenti di persone con un buon funzionamento e quindi capacità mimetiche. E quindi quella persona sfuggirà al radar perché non esibisce chiari sintomi di disagio o difficoltà in presenza di alcuni stimoli, semplicemente perché quegli stimoli non li incontra mai, li evita sistematicamente ed elegantemente. Essendo autonoma e adulta, può farlo. Molti autistici adulti hanno una qualità di vita migliore che da ragazzini proprio perché sono liberi da obblighi imposti di frequentare determinati luoghi, fare determinate cose, mettere determinati abiti, avere determinati comportamenti, possono organizzarsi una vita più a loro misura e quindi apparentemente non sono più così “problematici”. La maggior parte delle situazioni che potrebbero tirar fuori il loro autismo le evitano. In realtà sono autistici come prima (e sappiatelo, alla lunga nemmeno questo meccanismo di difesa dura, il conto arriva, anche se molto in là). Il masking dell’autistico va a braccetto con l’evitamento, lo usa come strumento principale anzi. Ed è l’evitamento sistematico e ingranato come meccanismo, e la non capacità dei clinici a riconoscerlo come tratto importante da indagare, che secondo me rende ragione dei tanti Asperger che si sentono dire pure dal clinico (inesperto) di turno “ma tu non puoi essere autistico, mi guardi negli occhi/parli bene/sei sposato etc etc”. Bella forza, prova a guardare non solo quello che faccio, ma anche quello che non faccio, e comincerai a notare che qualcosa di fuori dall’ordinario forse c’è…

Mamma bombo

bombo

Dice la leggenda che il bombo non potrebbe volare perché secondo le leggi della fisica il suo corpo è troppo pesante per le sue piccole ali. Ma il bombo non lo sa, e quindi lui vola lo stesso.
Dicono pure che le donne Asperger non siano adatte ad essere madri, perché sarebbero poco empatiche (aridaje), incapaci di stabilire relazioni durature, con difficoltà di controllo, e tutta la solita solfa di deficit.
Io però non sapevo di essere Asperger, e quindi ho fatto come il bombo: ho volato. Mi sono innamorata ricambiata (varie volte) con storie durate anche anni, mi sono sposata (una volta) e ho avuto figli (due volte), che ho tirato su per un bel pezzo senza immaginare, come il bombo, che non ero adatta a farlo. Non sapendo di non esserlo, quindi, mi ci son trovata pure bene direi. E i miei bombini, che a loro volta non sapevano di essere figli di una maTre autistica e quindi deprivati di affetti ed empatia, hanno fatto pure loro come il bombo: hanno spiegato le alucce e si sono trovati bene, sono cresciuti bene. Sono due ragazzini educati, compassionevoli, affettuosi, curiosi del mondo. Due ragazzini amati.

Ovviamente, siccome che so’ autistica, poi ho fatto la mamma bombo proprio da autistica: vivendo l’esperienza con intensità perché mi interessava, andando in iperfocus sulla mia maternità e i miei figli, informandomi e studiando in modo approfondito un sacco di cose collegate (e scoprendo quindi quante stronzate e luoghi comuni vengono spacciati per pedagogia o scienza), andando regolarmente controcorrente in un sacco di cose, non perché intenzionalmente volessi andare controcorrente, ma perché da autistica qual sono il peso dell’usanza sociale nel processo decisionale per me è quasi inesistente. Non è che non mi importi di cosa pensi la gente, è che di solito manco mi rendo conto che la gente attorno a me potrebbe pensarne qualcosa…

Insomma ho volato, e continuato a volare, con sempre più sicurezza via via che vedevo i risultati del mio volo, e che le mie alucce che non avrebbero dovuto sostenermi invece lo facevano eccome.

E così ho fatto una cosa che nemmeno il bombo ha mai fatto: ho piegato il gomito destro, ci ho appoggiato vezzosamente la mano sinistra, e ho fatto il gesto dell’ombrello a tutti quelli che pensano e scrivono stronzate sulle madri autistiche senza informarsi veramente.

Il miglior autismo possibile

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Oggi ho una gran voglia di cacciarmi nei guai, quindi parlerò di uno di quegli argomenti che scatenano feroci discussioni e sprezzanti anatemi di una parte verso l’altra 😀

No, stavolta non è l’ABA, cosa andate a pensare, stavolta qualcosa di meglio: il famoso approccio sistemico, detto anche biomedico, alla questione autismo. Quello che quando è stato inserito in un convegno sull’autismo un paio di anni fa ha prodotto levate di scudi che manco al fosso di Helm. Però se oggi prendete un testo sull’autismo, anzi sullo stato dell’arte in Italia dell’approccio e dell’intervento sull’autismo come “I disturbi dello spettro autistico in adolescenza ed età adulta”, troverete un capitolo dedicato all’immunità e uno ai disturbi gastrointestinali, fatece pace. Perché sono cose con cui ti trovi ad avere a che fare, nella pratica quotidiana, se hai a che fare con persone autistiche abbastanza a lungo da andare oltre la superficie diagnostica comportamentale, ed è necessario “vederle” per avere un quadro completo.

Chiariamoci subito, non sto parlando del “biomedico” intendendo quel sottobosco di figuri che ti spacciano a caro prezzo integratori e diete “miracolose” per l’autismo, magari sostenendo che la “causa” dell’autismo sia lì. No, quella per me è fuffa allo stato dell’arte, perché di solito da pochi studi discutibili poi salta a conclusioni che non stanno né in cielo né in terra, ma intanto costano un botto. Ricordo di aver avuto tra le mani un libro in cui si descriveva questo tipo di diete, e la domanda ricorrente mentre leggevo era “sì, ma non c’è una spiegazione del perché, un razionale per questo?” No, l’ho capito dopo, non c’era. Era, appunto, fuffa, che fa rima con truffa. Ne facciamo a meno.

Sto parlando del campo di ricerca attualmente aperto sull’autismo, sui fattori genetici, epigenetici, ambientali e delle comorbilità coinvolti nel suo sviluppo e soprattutto nelle sue manifestazioni comportamentali.
Perché di sicuro l’autismo è sempre esistito, come componente dell’umana variabilità, ma adesso sta diventando più evidente, più che solo come numeri come tipo di manifestazioni, in modi che non si spiegano solo con l’aumento della capacità diagnostica, e che si sta  cercando di capire.

In un mio precedente post mi chiedevo come mai, dopo di me e almeno altre due generazioni precedenti della mia famiglia di persone tutte con tratti Asperger evidenti, ma tutte ben funzionanti, con eccellenti risultati a scuola, non evidenti problemi comportamentali…  arrivano i miei figli, e loro hanno il sostegno a scuola, problemi comportamentali pure da prima, e non si capisce perché siano così uguali ma così diversi da chi li ha preceduti in famiglia. Mi chiedevo cosa fosse cambiato, e pensavo alla scuola ad esempio. Forse, sto iniziando a pensare studiando e informandomi, non è cambiata solo la scuola, appunto… e forse l’ambiente, inteso non come mamma freezer (che è la madre di tutte le minchiate sull’autismo appunto) ma come influenza epigenetica (cioè modificazioni dell’accensione o spegnimento di particolari  geni secondo fattori ambientali come inquinamento o alimentazione) ma pure stress ambientale giorno dopo giorno, con relativo sviluppo di patologie a cui si è predisposti, di nuovo, geneticamente, ha avuto e ha il suo peso su questa differenza tra i miei figli e me (e la mia famiglia). Peso evitabile o comunque modificabile, modificando l’ambiente.

E in questo chiedermelo e cercare di capire studiando non voglio pastoie ideologiche, non ne ho mai volute. L’ideologia ti fa correre il rischio di buttare il bambino con l’acqua sporca, e al grido di “l’autismo non va curato”, finisci per non prenderti cura manco della persona autistica, già nata o che verrà. E di lasciarla con problemi evitabili. Va bene tenersi stretto il proprio autismo, ma pure i problemi sovrapposti ed evitabili, be’, fate voi…
In altre parole, sono pronta a fare autistic pride per un autismo DOCG, ma non proprio per tutto quello che finisce per andare sotto l’etichetta di autismo solo perché si manifesta in una persona autistica. Dire che è tutto autismo sarebbe solo l’altra faccia della medaglia del “è tutta questione di educazione” che mi sentivo ripetere quando mio figlio da piccolo sclerava. E solo un gocciolino meno stupido.

Se l’autismo è il mio destino genetico e quello dei miei figli a me va benissimo, mi va meno bene se al mio lancio di dadi genetico si somma qualcosa che non ha a che vedere con me, o con i miei onorevoli antenati Asperger, con la nostra genetica autistica insomma, ma con la fabbrica sotto casa quando ero incinta o qualcosa che me so’ magnata senza saperlo o i miei problemi di salute che nessun medico per anni si è preso la briga di considerare seriamente.

E ancora, se il mio comportamento o quello dei miei figli è così perché siamo autistici, questo a me va benissimo e non intendo cambiarlo. Mi va molto meno bene se è il comportamento frutto di una mente autistica che però non funziona al suo meglio perché fisicamente c’è qualcosa che non va in quell’organismo (che è un meccanismo che tra parentesi funziona per tutti, non solo per gli autistici).
Lì sì, voglio cambiare la situazione, e star meglio per funzionare meglio, e vedere i miei figli crescere al meglio. Il problema con le persone autistiche è più… problematico, secondo me, perché si sa poco di come funziona un organismo autistico – non è solo la mente ad essere autistica, lo sappiamo – e quindi sappiamo poco come individuare i problemi sovrapposti. Che i farmaci abbiano effetti diversi negli autistici ormai lo sappiamo. Che le persone autistiche reagiscano in modo diverso allo stress lo sappiamo. Che soffrano in maniera maggiore di problemi di tipo infiammatorio o autoimmune pure, ci dovremmo fare delle domande sul perché. E non possiamo illuderci che questo non si intrecci e non abbia effetto sul loro essere, le loro facoltà e i loro comportamenti. In sintesi, noi non siamo menti autistiche in corpi tipici, anche tutto il corpo attorno a questa mente autistica probabilmente funziona in modo un po’ diverso, è costruito in modo un po’ diverso, nel quadro dell’umana variabilità. Cerchiamo di capire come, e come sostenerlo meglio.

In sostanza, quello che vorrei di sicuro io sono due cose:  la prima, che se porto mio figlio al pronto soccorso che si torce dai dolori, non debba discutere con medici scettici per fargli avere una visita e la prescrizione di un’ecografia  – come farebbero con qualunque ragazzino neurotipico – prima di sentenziare che non ha un cazzo ed è solo un autistico con un autismo molto autisticoso che sta autisticheggiando. In sostanza, che la smettano con una visione autismo-centrica, ma che curino lui come persona autistica, e sappiano anche dove e cosa guardare in un autistico, insomma che siano formati. Esiste una medicina di genere, perché maschi e femmine hanno biologie diverse per molti versi (e pure lì siamo tragicamente indietro), esiste una medicina per le età diverse, facciamo che esista anche una medicina della neurodiversità.
E la seconda, che lui, e sua sorella, e anche io, e tutti in generale, possiamo avere la miglior versione di noi stessi. Nel nostro caso il nostro miglior autismo, insomma, non un autismo reso più scomodo e invalidante di quel che potrebbe essere da problemi di salute fisica o mentale sottostanti non visti, non considerati “reali” e quindi non curati o prevenuti.

Io spero che la ricerca venga portata avanti, esaminata rigorosamente, e ci dia risposte e protocolli. Sarà una cosa lunga e complessa, lo so, perché sono coinvolti specialisti di molti campi diversi, e tantissime variabili, da perderci la testa. Sarà che a me le cose complesse piacciono, da brava Aspie, ma questa è una ricerca che mi piace.
Nel frattempo, già mi fa ben sperare che l’Asperboy dopo qualche mese di una dieta sana e regolata che tiene in considerazione il suo intestino irritabile (cosa ampiamente diffusa tra le persone autistiche) e intolleranza al lattosio non è solo dimagrito un po’, ma ha visto calare le rigidità comportamentali, ha meno crisi e, detto da lui, “sai, adesso riesco a stare senza occhiali e senza cuffie a scuola”. Cioè la sua maledetta ipersensorialità è migliorata. Non sarà stato solo quello, ma guarda caso è successo ora. Adesso ha sempre la super vista e il super udito, intendiamoci, ma senza il super tormento che gli procuravano fuori casa. Ed è sempre autistico fino alla punta dei capelli blu eh. Ecco, è quello che intendo per “miglior autismo possibile”.

La potenza è nulla senza (auto)controllo

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Il problema del controllo nell’autismo. O meglio, dell’autocontrollo.
Lo sanno bene per esempio i genitori che, nel chiuso delle quattro mura di casa, si ritrovano con figli che scattano male e danno rispostacce a normali richieste, o anche senza bisogno di richieste, perché “c’hanno un momento di crisi” o appunto nell’autismo si assume che ci sia una maggiore impulsività, o minore controllo degli impulsi. Che è verissimo, intendiamoci, ma non è un destino necessario e immodificabile. Ci si lavora su come per tutto, con l’educazione. Vediamolo meglio.

Un ragazzino autistico (ma anche un adulto) in effetti quando va in crisi può dare la rispostaccia brutta, offendere. Ora, io conosco personalmente la sensazione di intollerabile dolore interiore di quei momenti, che diventa bisogno di buttar fuori la sofferenza, e aggredire verbalmente il primo che hai davanti. E’ come qualcosa che ti brucia e ti fa contorcere dentro, e alla fine puoi davvero non farcela a sopportarla ancora. Ok. Sarà che sono autistica pure io, ma non prendo queste cose particolarmente sul personale. I neurotipici sì, ho notato che la prendono sul personale, e magari scendono subito sullo stesso livello, e lì addio, la cosa va in escalation e diventa un incendio molto peggiore di come era all’inizio. I neurotipici tendono a considerarla una mancanza di rispetto nei loro confronti, in realtà lo è solo come “forma”, la sostanza è una mancanza di autocontrollo che non ha niente a che vedere con loro e con il “rispetto”, è una forma di sfogo. Quindi no, non perdo le staffe di solito, ma tengo il punto lo stesso. Mi focalizzo anzi sul punto che realmente è importante, cioè l’educazione continua che va data a tutti, autistici compresi. Cioè dico: ok, stai male, t’è scappata, non intendevi, ma *io non merito di essere trattata così*. Ora risolviamo la situazione. E dopo, quando ti sarà passata, mi aspetto delle scuse, sincere. E la prossima volta vedi se eviti.
Vale anche per le particolarità ipersensoriali, che scatenano reazioni forti in molti autistici. Hai problemi sensoriali? Mi dispiace, lo capisco almeno in parte, ma qui non possiamo vivere tutti in religioso silenzio perché sennò ti saltano i nervi: hai una stanza singola, poi ti ho comprato una collezione di tappi per le orecchie e cuffie noise canceling, USALI. Noi ti veniamo incontro ma pure tu muovi il culo e cerca soluzioni per convivere.

In sostanza, non farò mai passare l’idea che siccome che sei autistico allora hai la licenza di sbraitare come te pare se ti gira storto e far marciare tutti alla musica che decidi tu. Scordatela, teso’. NOPE.

Questo aiuta la crescita graduale di autocontrollo nei ragazzini. Perché il controllo di sé non è un tutto o nulla geneticamente determinato, che se la fatina buona alla tua nascita ti ha donato l’autocontrollo tu cresci pacioso e tranquillo e se invece t’è toccata la fatina stronza non ce l’hai e ti pungerai inevitabilmente con il fuso e vomiterai insulti a destra e a manca. E’ una capacità, una funzione esecutiva secondo alcuni, che si sviluppa con l’età e su cui l’ambiente ha la sua influenza. Guarda caso viviamo in una società, quella italiana, che magnifica la passionalità come gran cosa (ma quando mai) e abbiamo più problemi di autocontrollo in generale noi italiani dei popoli nordici, presso i quali l’autocontrollo è un valore riconosciuto e socialmente inculcato.
L’autocontrollo non è un tutto o nulla anche perché non è che esistano solo persone che ce l’hanno e si controllano sempre, e persone che non ce l’hanno proprio e quindi perdono il controllo sempre. Ognuno avrà la sua capacità più o meno sviluppata, più o meno oscillante durante le fasi della vita, durante la giornata secondo la sua condizione (stress, stanchezza, difficoltà quotidiane…) e infine anche, diciamocelo in faccia, secondo la voglia che ha di avercelo e la sua consapevolezza dell’importanza dell’autocontrollo nella vita quotidiana.

L’Asperboy mi chiarì bene il concetto all’età di 8 anni quando, alla mia domanda “ma perché con le maestre resisti e con me invece fai ‘ste scene??” mi rispose candidamente: mamma, perché so che tu mi vorrai bene anche dopo.
Mica scemo.

Siccome però manco io sono scema, questo dispiegamento di  stima nei miei confronti mi ha commossa fino a un certo punto. Il mondo là fuori non è mamma. Il mondo là fuori ti deve accogliere come sei, più o meno, accogliere la tua diversità, va bene, ma non è che debba per forza accettare tutto tutto, anche il peggio di te. Esiste un tacito accordo tra esseri umani, che si chiama civiltà, per cui siccome conviviamo ci impegniamo a essere tutti meno stronzi possibile in modo da evitare un olocausto zombie. E ad insegnare ai nostri figli la stessa cosa. Vale per tutti, ma proprio per tutti, autistici, neurotipici. Nessuno è esentato dall’essere mediamente civile, se vuole vivere a contatto con gli altri. La convivenza è una strada a due vie, che sia tra le quattro mura appunto o là fuori. Sulla diagnosi dei miei figli non c’è scritto “può fare il cazzo che je pare, tanto è autistico”.

Mi direte: ma una persona autistica, o ADHD, parte svantaggiata in questo, perché ha veramente più difficoltà di una persona neurotipica a controllarsi. Un autistico ha anche problemi di Teoria della Mente, e di empatia cognitiva, non solo di impulsività, tutto questo rende più difficile fargli capire che quel tipo di risposte non va bene, fa male al prossimo, non è adattivo nell’ambiente sociale. Sì, è vero, è difficile, non significa che non si possano ottenere dei risultati però. Ognuno ha il proprio lancio di dadi genetico, a chi tocca non s’ingrugna ma si rimbocca le maniche e cerca di giocarsi le proprie carte meglio che può. Perché spesso un autistico riceve pure carte buone per altri versi, carte che i neurotipici se le sognano. Carte che potrebbero andare sprecate senza un buon controllo di sé. Come Carl Lewis se gli metteste un paio di tacchi a spillo, la potenza di una mente neurodiversa potrebbe davvero essere quasi sprecata, senza l’autocontrollo fornito da una buona educazione. E quindi, facciamolo #2.

Il centralinista esausto

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Siccome a volte con gli articoli succede che uno tira l’altro come le ciliegie, ecco qui il mio tentativo di spiegare cos’è una derealizzazione.

Avete presente quelle scene di film in cui il protagonista ha appena subito un trauma o comunque sta male, magari è stato coinvolto in un’esplosione, magari gli hanno comunicato un lutto… e la camera passa in soggettiva, ma la visione viene distorta, sfuocata, rallentata, i suoni sono ovattati o rimbombanti, insomma si capisce che quella persona è “nel pallone” e distaccata dalla realtà? Ecco, quello secondo me è un tentativo di rendere cinematograficamente il fenomeno della derealizzazione.

La derealizzazione è una situazione in cui la persona vede e percepisce la realtà attorno a sé come non reale, o meno reale. Vede le cose ma non capisce cosa sono. Sente suoni e voci, ma non ne comprende il significato. Il tempo scorre in modo diverso, si blocca a volte. Di conseguenza, avrà un modo di agire che appare disorganizzato e inconcludente. Questa derealizzazione può accompagnarsi anche alla depersonalizzazione, e se pensate che perdere il contatto con la realtà attorno a voi sia vagamente spaventoso, immaginate  cosa significhi sentire che si perde il contatto con sé stessi, con il proprio corpo, la propria esistenza. Thanos scansate.
Agli autistici capita con frequenza, di solito la causa non è un trauma unico ma un sovraccarico sensoriale e cognitivo, ed è causa di grossi problemi sociali e relazionali. L’Asperboy ad esempio ha delle derealizzazioni da sovraccarico che lo inducono a scappare per sottrarsi alla situazione, e questo spiega le sue fughe da una classe troppo rumorosa e caotica.

Mi sono chiesta come fosse possibile spiegarlo in modo semplice, e la risposta che mi sono data è questa: la percezione in realtà è una cosa più complessa del vedere o sentire o altro, è un processo in cui non solo noi incameriamo dei dati sensoriali dall’esterno (vista, udito, tatto, propriocezione, olfatto…), ma gli attribuiamo un senso, un significato. Vediamo un insieme di forme e colori e riconosciamo che è una porta. Sentiamo un profumo e pensiamo “polpette!”. Sentiamo una serie di suoni e ne decodifichiamo il significato come parole. La percezione insomma è un atto con cui diamo un senso ai dati sensoriali.

In un certo senso, possiamo pensare al nostro sistema percettivo come un centralinista di quelli di un tempo, che davanti a un tabellone pieno di prese collegava tra loro le prese giuste. In questo caso mette in collegamento appunto le sensazioni con i significati. Ma cosa accade se questo centralinista viene sottoposto a una valanga di chiamate, più di quante ne può gestire? E’ un sovraccarico. Succederà che a un certo punto inizierà a non collegare più tutto quello che andrebbe collegato. Smetterà di occuparsi di tutti i collegamenti tra percezione di stimoli esterni e significato, e allora inizierà una derealizzazione. La derealizzazione è uno stato di sensorialità priva di significati. Se la situazione peggiora,  il centralinista alzerà le mani esausto e potrebbe smettere di collegare anche sensazioni interne e significati, e allora il nostro stesso corpo ci diventerebbe temporaneamente estraneo, privo di significato e quindi di “esistenza”. Noi stessi saremmo estranei, irreali. La depersonalizzazione a volte può spiegare certi atti di apparente autolesionismo degli autistici, perché il dolore è un tentativo di sentire di nuovo il proprio corpo come reale, di dare uno sveglione al centralinista interiore.
Per inciso, mentre le derealizzazioni non sono così spaventose, e alcuni autistici le trovano persino gradevoli, come un momento in cui il tempo e la realtà scorrono diversamente e sono un po’ “lontani”, le depersonalizzazioni a quanto pare non piacciono a nessuno. Io ne ho avute poche ma le ricordo tutte, e non con affetto.

Esistono vari filmati online che cercano di descrivere come un autistico può vivere una situazione di sovraccarico. Questo lo trovo particolarmente ben fatto, e soprattutto notate una cosa: il bambino a un certo punto conta come strategia per calmarsi, cerca di “restare lì” con la testa, di tenere il suo centralinista interiore connesso. Gli autistici cercano sempre di evitare di star male, mica si divertono (a parte rari casi) a ritrovarsi nel pallone. Ma alla fine non ce la fa, troppi stimoli sensoriali tutti insieme, troppi stimoli cognitivi (non solo le cose che avvengono, ma anche i volti delle persone che lo guardano, il cercare di decifrare le loro espressioni, capire cosa vogliono), sovraccarico emotivo (il cercare di farcela, la paura di quello che sta accadendo, il sentirsi vagamente “guardato male”)… è troppo, per chiunque.
Lasciate riposare il suo centralinista.

Asperwoman

AlicePang

A partire da un famoso libro, Aspergirls, di Rudy Simone, le donne Asperger sono definite collettivamente appunto “Aspergirls”. Le ragazze Asperger. Per quella strana e tacita convenzione culturale per cui le femmine sono ragazze per sempre, pure se hai 50 e passa anni, sempre “una ragazza Asperger” resti a quanto pare.

Ok, si fa per capirsi, è un termine che “tira” e si usa per avere visibilità, ma a me non piace. Non sono più una ragazzina. Manco una ragazza. Sono una donna. E anche qui, torna la questione della cultural erasure: non solo in generale definire “ragazze” donne mature è svilente, non lo fareste mai con degli uomini credo, ma continuare a chiamarci ragazze Asperger cancella in un  certo senso la nostra esistenza. Cioè: gente, noi non siamo più ragazze, siamo donne, spesso siamo donne mature, e abbiamo le richieste, le esigenze, i problemi, la vita insomma di donne mature. Autistiche.

Provate a cercare qualcosa sulla menopausa nelle donne autistiche. Non troverete praticamente niente. Non è contemplata. Eppure  ce l’abbiamo pure noi, e no, non è esattamente come quella delle donne neurotipiche. Dobbiamo affrontare problemi e situazioni più complesse ancora, spesso. Modifiche della sensorialità, problemi cognitivi più accentuati, soprattutto con le funzioni esecutive, il passaggio ad altri interessi assorbenti, magari il ritorno di meltdown che pensavamo di aver lasciato nell’infanzia…  le caldane so’ l’ultimo dei problemi, credetemi. Stiamo invecchiando, è ridicolo chiamarci “girls”, ed è imperativo invece occuparsi di capire come si invecchia da autistici. E soprattutto da autistici donne.

Tanto per cominciare, nel mondo anglosassone le donne arrivate alla mia età si devono confrontare con l’imperativo di “age gracefully”. Un capolavoro di politically correct che significa più o meno, tradotto letteralmente, “avanzare nell’età (giammai usare la parola invecchiare) con grazia”.
Tradotto in ruspante toscano, suonerebbe invece “invecchiare senza rendersi troppo ridi’ola”.

Insomma, pare che noi donne manco all’età canonica ci si liberi di questo diktat che bisogna essere in un certo modo. Che ci siano cose appropriate, e cose non appropriate per una portatrice di doppio cromosoma X. Senza ovviamente distinzioni di funzionamento, che tu sia neurotipica o neurodiversa. Ma a una neurodiversa queste cose stanno strette il doppio, perché comunque parte da una posizione di difficoltà strutturale a conformarsi intimamente.

In realtà, già dopo i 45 si inizia a rendersi conto che qualcosa sta cambiando con l’età, e non è il metabolismo. E’ il modo in cui si viene viste, o meglio: non viste. Una donna con l’età entra in una sorta di nebbia temporale che la rende progressivamente invisibile al resto del mondo. Inizi gradualmente a sentirti sempre più fuori luogo in un sacco di posti dove prima andavi tranquillamente. Le persone tendono a diventare meno pazienti nei tuoi confronti, probabilmente si chiedono perché non sei andata a rinchiuderti in convento una volta esauriti i tuoi ovociti, ma insomma ormai sei lì, nei negozi ti servono prima possibile e poi si dedicano a cose più interessanti.

In sostanza, inizi a capire che il diktat per te che sei donna diventa anche “invecchiare senza rompere troppo i coglioni”. Che per un’autistica che è autistica diagnosticata tardi e quindi ha dovuto mimetizzarsi camaleonticamente per tutta una vita è, scusate, veramente un colpo basso. Adesso ci sono e i coglioni li rompo eccome, pensi.

Lì per lì ci resti anche male, perché ti fa sentire che tutto il tuo valore personale stesse, per la società, nel tuo essere trombabile e impregnabile, detta in soldoni e brutalmente (per molte donne autistiche questo suona ancora più beffardo, perché si identificano moltissimo con la propria vita intellettuale, non con il proprio corpo e le proprie funzioni riproduttive, diciamo). Ma è così, e non perderò tempo a dire che è sbagliato, chiaro che lo è. Poi però, siccome non si muore per una simile scoperta, anzi continui testardamente a respirare ed esistere, e di restarci sotto non hai nessuna intenzione, inizi a organizzarti e persino a vedere i lati positivi della cosa. Finalmente ti puoi mettere quel rossetto rosso lacca, tagliarti i capelli cortissimi e comodi e comprarti degli occhiali stravaganti. Tanto prima magari hai vissuto centellinando il vestire in modo da non essere troppo appariscente in pubblico, per evitare commenti stradaioli o catcalling, all’inglese, cose che non capivi e non sapevi manco come gestire, tanto adesso te ne puoi serenamente fregare e vestirti pure stile bandiera della pace con le lucine intermittenti. Nun te rompe le palle nessuno, vivaddio. Decidi che sono finalmente (quasi) cavoli tuoi.

Il calare degli ormoni poi si vede che fa calare anche l’inibizione, perché senti di avere un sacrosanto vaffanculo pronto in canna per il primo che osi farti notare che alla tua età non ci si veste mica così. Alla tua età semmai non ci si fa più dire come devi vestirti, figurati poi se sei autisticamente impermeabile alle convenzioni sociali.
La comodità prende il sopravvento sull’etichetta, poi, anche perché è difficile per chiunque non ben allenato “avanzare nell’età con grazia, ma pure senza” se barcolli sopra tacchi improponibili. Puoi presentarti anche a un matrimonio in scarpe basse, se vuoi, e dire che ohi ohi i tuoi dolori artrosici non ti lasciano tregua. Ti crederanno, alla tua età. In realtà, non hai tutti ‘sti dolori, ti sei solo rotta le palle di stare scomoda e vestirti per convenzione. Se sei Aspie è probabile che tu ti fossi rotta le palle pure prima, ma con un sottile senso di colpa o inadeguatezza, e i soliti frustranti tentativi di adeguamento. Adesso, con gli ormoni se ne so’ andati pure i sensi di colpa, ed è cosa buona e giusta. E quindi avanzi nell’età come cavolo te pare. Sei una Asperwoman, mica noccioline.

(in foto, Alice Pang)