L’uragano mensile

Sono appena uscita dalla peggiore sindrome premestruale della mia vita. E non era manco la mia. Era quella dell’Aspiebaby, tesoro de mamma. Anche se sto pensando di risoprannominarlo AspieKatrina, perché delle somiglianze con l’uragano le ho notate negli ultimi giorni.

Perché una cosa che pochi vi dicono, è che la sindrome premestruale di un adolescente autistic* potenzialmente è paragonabile a un uragano livello 5, con la differenza che una roba come Katrina capita ‘na volta ogni 5-6 anni. Le mestruazioni arrivano tutti i mesi o quasi.

Non che non sia un po’ allenata e preparata, perché pure l’Asperboy ci ha fatto vedere e ha visto i sorci in tutte le più delicate sfumature del verde, prima che la scienza medica intervenisse e lo mandasse in menopausa farmacologica per il bene suo e di tutti intorno (credo sia un rarissimo caso di figlio andato in menopausa prima di sua madre!).

Ora io lo so che molt* adolescenti e adult* soffrono di sindrome premestruale, anche piuttosto impegnativa, ma nel caso di adolescenti autistic* ci sono un paio di cose che complicano la vita a tutti.

La prima è la difficoltà di gestione del comportamento, per cui se normalmente possono andare in crisi o in meltdown per forti sovraccarichi, qui ne basta molto meno. Il nervosismo è palpabile come elettricità nell’aria, anche se cerchi di camminare in punta di piedi. La soglia di sovraccarico sensoriale ed emotivo si abbassa, con tutte le sue conseguenze. In pratica, quando l’Aspiebaby arriva ad avere un meltdown al giorno, che sia di pianto o rabbia o tutt’e due, è ora di preparare il pacco degli assorbenti, perché ci siamo quasi, e pure l’elmetto, perché prima di arrivarci comunque ne vedremo delle belle, ahinoi.

La seconda è l’alessitimia, cioè la difficoltà per le persone autistiche di riconoscere ed etichettare i propri stati interni e capire anche da cosa dipendono. Questo ha l’effetto di peggiorare il senso di agitazione, nervosismo, depressione, ansia, senso di perdita del controllo della creatura in questione, e diventa un po’ una sorta di cane che si morde la cosa: sono nervoso, incazzoso e triste, anzi manco capisco bene come sto, e non capisco il perché di questo stato d’animo, non riesco a controllarlo né a identificarlo, e questo scatena ancora più ansia e mi fa agitare ancora di più. E questo cane che si morde la coda, questo malessere premestruale, quando arriva a certi livelli, ha proprio un nome: disturbo disforico premestruale. Lo trovate nel DSM 5, non me lo sono inventato.

Cosa fare? La diagnosi e terapia di un disturbo disforico premestruale compete al npi o al ginecologo, dipende a chi vi rivolgete, ma le cose possibili per tamponare la situazione sono varie, e noi le abbiamo sperimentate un po’ tutte.

Intanto, cercare di tenere un calendario/diario del ciclo, per ricordarsi e soprattutto ricordare alla creatura che forse si sente così perché sta arrivando il ciclo, e già saperlo può aiutare, per quel famoso fenomeno del cane che si morde la coda. Oggi si sente così, ma passerà. E’ passato altre volte, quasi miracolosamente.
Abbiamo utilizzato integratori di magnesio, che aiutano a diminuire i sintomi sia fisici che psichici della sindrome premestruale. Per essere efficace però va preso regolarmente, non solo quando siete già nell’occhio del ciclone, e semmai aumentato un po’ nei giorni precedenti il ciclo.
Abbiamo usato anche altri integratori di tipo più specifico, ma penso dobbiate sceglierli con il consiglio di un medico. In ogni caso, tenete d’occhio l’emocromo, perché quando hai un adolescente autistic* che ha cicli abbondanti e selettività alimentare, l’anemia da carenza di ferro e/o vitamine è sempre in agguato. E un adolescente anemico e/o con carenze vitaminiche in sindrome premestruale è ancora più instabile.
Abbiamo anche utilizzato la soppressione del ciclo con minipillola in uso continuato, ovviamente sotto controllo medico, ed è stata una soluzione piuttosto efficace per noi. Tenete presente che l’Asperboy a causa di disturbo disforico premestruale e mestruazioni molto dolorose, perdeva circa 7-10 giorni di scuola al mese. Un po’ troppi, per un ragazzino che aveva già un sacco di altri problemi scolastici e non. Quindi, abbiamo sottoposto la questione a npi e ginecologa e hanno convenuto che valesse la pena provare a farlo. Non ce ne siamo mai pentiti. Quegli uragani lì sono un lontano ricordo, per fortuna. Poi sono arrivati i bloccanti ormonali e il resto è storia.

Ma ora altro giro altra corsa, siamo in ballo con l’Aspiebaby! Che, stellina, dopo avermi massacrato l’autostima per circa una settimana, facendomi sentire l’origine di tutti i mali di questa terra, ora mi adora e sono la migliore madre del mondo. Fino al mese prossimo.

Socializzare, stanca

Lavorare, scriveva Pavese, stanca. Anche socializzare, direi. E non è solo una questione di sovraccarico sensoriale o di cercare di capire cosa pensa e vuole l’altra persona. Per me, e credo per molti altri, è una questione che il rapporto umano è destabilizzante. E non c’è niente che io cerchi quanto la stabilità.

La stabilità, la costanza, la ricerca di routine, di equilibrio, sono delle costanti dell’autismo. Siamo, in generale, persone che hanno difficoltà a gestire i cambiamenti, le oscillazioni, le interruzioni. E questo vale anche per le emozioni che proviamo, per il nostro stato interiore, non solo per gli eventi esterni. Perché non è vero, nella stragrande maggioranza dei casi, che non proviamo emozioni e sentimenti. Possiamo avere più difficoltà a riconoscerli, a dar loro un nome, e a gestirli. Ma ci sono, e condizionano la nostra vita come e forse più che per altre persone.

Da questo punto di vista, le relazioni umane sono sempre un rischio. Intendiamoci, le relazioni umane sono fonte di moltissime cose positive. Personalmente, sono convinta che l’essere umano abbia bisogno per definizione, bisogno degli altri, e questo è quello che mette in moto la Storia, in un certo senso: il fatto che nessuno ce la fa da solo, mai. E quindi avere bisogno non è una cosa negativa e lamentevole, è il motore delle relazioni e in ultima analisi della vita come la conosciamo e la viviamo.

Bene. Però le relazioni sono imprevedibili come gli esseri umani. E già questo per una persona autistica è fonte di stress: non sapere cosa sarà, non poterlo prevedere, sia perché ha meno strumenti per capire l’altro, sia perché l’altro comunque non è una scienza esatta. Poi, il tipo di emozioni che possono darci le interazioni con altri esseri umani può essere positivo o negativo, ma potenzialmente intenso. Ed è anche l’intensità dell’emozione a destabilizzare, prima ancora del “segno” più o meno. Le cose, gli oggetti, gli argomenti di studio, gli interessi elettivi che una persona autistica ha, difficilmente sono imprevedibili e destabilizzanti. Le persone sono tutto un altro par di maniche. Le persone sono enigmatiche, imprevedibili, e per questo in un certo senso pericolose.

Il fatto è che molte persone autistiche spendono molta energia per cercare di mantenere un funzionamento equilibrato, uno stato d’animo “stabile”, senza oscillazioni violente (che si traducono in “stare male”). Grande parte delle routine delle persone autistiche ha esattamente questo scopo. E appunto, il fattore umano insito nelle relazioni sociali è imprevedibile. Tu stai lì tranquilla a portare avanti le tue routine e incocci in quello che je girano le scatole per cavoli suoi ma deve scaricarsi i nervi trattando di merda te. Oppure una persona cara che ti chiama perché ha un problema serio e bisogno di condividerlo. O il colloquio per motivi di lavoro, che diventa un banco di prova della tua capacità di entrare in comunicazione con un altro, e spesso si risolve in modo disastroso. Un incontro casuale che si trasforma in una lunga conversazione in cui scopri lati intolleranti dell’altro che non ti piacciono. Il figlio adolescente con la giornata no. Si dirà che sono cosa che capitano a chiunque, e non sono una tragedia, sono la normalità. E’ vero, capitano a chiunque, ma di solito, almeno per quello che vedo, c’è una maggiore stabilità e capacità di “portare avanti” la propria giornata o vita nonostante queste ondate emotive. Io invece faccio una gran fatica, più di quello che riesco a reggere. La mia barchetta emotiva è sballottata e finisce sulle secche, mi incaglio, non funziono più bene. Ho bisogno di solitudine per riuscire a stabilizzarmi di nuovo, e molto spesso non ho possibilità di stare da sola, non abbastanza. Sogno di trovare il modo di riacquistare miracolosamente equilibrio ed energie sufficienti, insomma la mia “inner peace” in poco tempo (e devo constatare che non esiste, purtroppo). Alla fine mi porto dietro una “fatica sociale” cronica che non riesco mai a ridurre. Quello che succede, è che a un certo punto riduco le mie frequentazioni sociali per il semplice fatto che non posso permettermi di correre il rischio (a volte la certezza) di essere quotidianamente destabilizzata e poi dovermi “rimettere insieme”. Nel bilancio energetico che devo fare per non esaurire le mie energie esiste anche questa voce, devo selezionare le frequentazioni sociali non perché abbia qualcosa contro la socializzazione in sé, non perché abbia qualcosa contro le persone in sé, ma perché sono cose faticose. Magari pure belle, ma tanto faticose.

Jolly incazzati

L’altroieri eravamo a Lucca Comics coi ragazzi. A Lucca Comics i disabili entrano gratis, e un accompagnatore con biglietto ridotto.Bisogna presentarsi a un Welcome desk tra i tre situati in vari punti della città, presentare la documentazione relativa alla disabilità e si ricevono subito i biglietti e bracciali da indossare per entrare nei padiglioni con accesso prioritario. Tutto ok? Non proprio.

Al Welcome desk dove siamo noi ci sono 4 file: tre per i visitatori abili, e una per i visitatori disabili. Fin qui, nulla di strano, anche se direi che sono poche. Il problema è che non è stata prevista una fila diversa per gli accrediti espositori, che richiedono un certo tempo per essere sbrigati, non è come presentare il biglietto e ricevere il bracciale, e quindi fanno la fila con gli altri. Questo rallenta molto la fila, soprattutto dal momento che a quanto pare il sistema non funziona e dicono che devono fare la presa dati a mano, sul cellulare. Vedo gente ferma lì 15-20 minuti per avere un accredito. Quindi la fila fuori si allunga a dismisura e c’è gente, espositori soprattutto, che protesta e si incazza: hanno pagato migliaia di euro per uno stand, e li tengono lì ad aspettare ore.

Cosa fanno i geniali organizzatori? Direi che è facile capirlo: decidono che la fila per disabili diventa la fila per disabili ed espositori.Così i visitatori abili hanno il loro bracciale in tempi più brevi, e in fila per un’ora e rotti per avere un pass ci ritroviamo noi della fila disabili, perché notoriamente i disabili hanno un sacco di tempo libero no? E anche di pazienza, allenata da anni e anni di episodi del genere.

Perché dovete sapere che le risorse per disabili per molta gente sono in realtà una specie di jolly a disposizione di tutti, chi je serve qualcosa arriva e prende, tanto ci si aspetta che abbozziamo sempre. Be’, ci saremmo stufati. #LuccaCG21, non ci siete piaciuti per niente a ‘sto giro.

Alto funzionamento o alta fatica?

Parliamone.
Esiste questo termine, alto funzionamento, per descrivere gli autistici come me. Qual è il problema di questo termine? Be’, sono vari.

Intanto, lasciatemi dire che dire “autistico ad alto funzionamento” non ha nessun senso logico. E’ una contraddizione in termini. Io sono autistica perché, per definizione, come *tutti* gli autistici, non funziono bene in tutta una serie di domini dell’esistenza. Se io fossi una con un funzionamento generalmente buono o perlomeno sufficiente, soprattutto in un paio di aree considerate assolutamente fondamentali non solo di per sé, ma per tutta la vita in generale, come la comunicazione e la socializzazione con gli altri, non avrei la diagnosi. Se ho la diagnosi, è perché a certe cose nun c’arrivo. Period.

Quindi, diciamo che la stessa cultura mainstream neurotipica che decide che io non funziono abbastanza in aree fondamentali e quindi sono autistica, poi decide che però io sono “ad alto funzionamento”, che poi si traduce nel pensare che “vabbe’, ma che problemi c’hai?”. What. Da. Fuck.

Insomma siccome sono ad alto funzionamento, ci si aspetta da me… un alto funzionamento, guarda un po’, quasi come se ‘un c’avessi nulla. E in certe aree magari posso anche farlo, ma non in tutte. O come dicevo, non avrei una diagnosi. Quindi è come se voi guardaste Magic Johnson fare una serie di andate a canestro sovrumane, e poi vi aspettaste che lui vi legga fluentemente senza problemi il Paradise Lost di Milton. Solo che Magic Johnson è dislessico, cari e care, e mi sa che avrebbe difficoltà.
Tra l’altro, una delle “impronte digitali” della neurodiversità è proprio un profilo cognitivo disomogeneo. Significa che se il profilo cognitivo dei neurotipici, cioè il grafico dei punteggi dei vari sub-test di un test cognitivo tipo la WAIS-IV, è tutto sommato piuttosto omogeneo e regolare, ci sono differenze di pochi punti tra i vari subtest, la linea va tutto sommato in lieve pendenza qua e là… quello di un neurodiverso sembra più un ECG che una WAIS, uno zig zag insomma, con punti di forza e cadute separati anche da decine di punti.

Quindi perché a quelli come me appiccicano il termine alto funzionamento, che significa? Significa che me la cavo in qualche modo, a fatica ma me la cavo. Sono allenata per farlo, un allenamento che dura da anni e anni… diciamo che ho iniziato praticamente all’asilo. Ho dei punti di forza, che mi permettono di compensare il più possibile quelli di difficoltà, e non farli trasparire troppo, e non far trasparire la fatica che faccio per farlo. Poggio e buca fanno pari, dicono qui. No, poggio e buca fanno una gran fatica, invece, perché comunque la buca c’è sempre. Ho punti di forza e zone di deficit, su cui lavoro pure, e da una vita, ma non è che spariscano. Questo non è avere un “alto funzionamento”, non più di quanto avere la testa nel frigo e i piedi nel forno significhi essere alla temperatura ideale. Significa semmai avere un funzionamento diverso, con punti di forza e punti di difficoltà tendenzialmente piuttosto diversi rispetto a quelli della maggior parte delle persone, quelle tipiche. Il che rende anche più difficile funzionare, semmai, perché le richieste sono alte ma c’è meno comprensione, meno “reti di sicurezza” sociali, meno soluzioni già note. Me la devo smazzare io, insomma, mentre là fuori pensano “ma sei ad alto funzionamento, che problemi hai?”. Eh.

P.s. esistono anche i problemi legati alla definizione “a basso funzionamento”, che poi è quella rispetto alla quale io sarei considerata “ad alto funzionamento”, magari ne parliamo un’altra volta.

Le cassandre farlocche

Un paio di eventi questa settimana mi hanno fatto riflettere un po’ su una cosa: le predizioni di sventura sul futuro dei figli che mi facevano anni fa. Gli eventi sono stati nell’ordine: il GLO per discutere il PEI dell’Asperboy, una simBatica conversazione con una mamminaperfettina su FB, e un episodio durante la coda all’ingresso per disabili a Lucca Comics. E vediamo come si collegano queste tre cose.

Premetto anche una cosa: io ho due figli decisamente fuori dagli schemi. Mica te la danno pe’ gnente una diagnosi, figurati quando ne inanelli due o tre. Comunque: se voi incrociate la probabilità di essere autistico con quella di essere APC con quella di essere dislessico non binary etc etc etc, anche ammettendo che sono cose che un po’ tendono a viaggiare insieme, finirete per avere una probabilità moooolto bassa. Tradotto: come questi due ce ne sono pochi in giro, molto pochi. Signor*, c’ho du’ pezzi da collezione qui.

Ed è un po’ come avere due creature con 6 o 7 dita per piede: non è che le scarpe che vanno bene a tutti vadano bene anche a loro, magari glie le devi fare su misura. E quindi noi siamo qui a cercare di far scarpe su misura da quando sono nati. Mentre il resto del mondo, siccome loro apparentemente sono dei ragazzini normali, con l’aria vagamente eccentrica ma insomma, parlano camminano sorridono etc. pensa che siano come tutti gli altri, con cinque dita metaforiche. Infatti oggi, mentre eravamo in coda per i pass disabili, una signora mi ha chiesto come facevo ad avere due pass accompagnatori per un solo disabile. Perché l’Asperboy in coda con me per lei era evidente fosse un accompagnatore, e non il disabile in questione. Lei era lì con una ragazzina silenziosa per mano, il mio invece parlava e girava lì intorno quindi non era possibile che fosse disabile. Quindi persino per una persona che ha a che fare con la disabilità invisibile ogni giorno mio figlio era impossibile che rientrasse nella categoria. Ok.

Ora, arriviamo alla simpatica conversazione con Mamma Sottuttoio. Quante volte vi capita di trovare quell* che, nella realtà della vita là fuori o anche più facilmente su qualche social, si produce in giudizi non richiesti su come qualcuno gestisce i propri figli? Oppure sale in cattedra e vi racconta cosa ha fatto l*i e dovreste fare pure voi, magari perché è quello che eminenti pediatr* dicono vada fatto con le creature? E ti predice ovviamente sventure future se non fai come dice. Sembra quasi che te le auguri, anzi, così impari, genitrice scriteriata. Non serve a molto dirgli che tuo figlio ha sei dita, primo perché non ti crede (eh sì tu vuoi fare quella col figlio speciale), e secondo perché questo tipo di persone non concepisce manco l’idea che esistono persone diverse ed esigenze diverse.
Quando sei lì “dal vivo”, l’unica è sorridere e dire che c’hai judo e devi andare, quando sei su FB è più facile perché puoi chiudere la schermata e ciaone. Però diciamocelo, quest* profet* di sventura il tarlo te lo mettono a volte. Specie se hai un ragazzino che di suo è nato problematico, uno con cui sei passata dai terrible two all’adolescenza senza soluzione di continuità, e magari sei in giornata no, sei stanca morta e domani sai che si ricomincia.
La discussione di cui parlo verteva tra le altre cose, su un grande classico internettiano e non, quello del “i cellulari/tablet/computer ai bambini nooooooooo, sono il male, li drogano, i pediatri dicono non più di un’ora al giornoooo, catastrofiche conseguenze”. Detto, tra parentesi, da qualcuno che sta attaccato a uno schermo, e spesso ci sta parecchio. Ma vabbe’, sorvoliamo.

Chiariamo subito una cosa: io non ho intenzione di venirvi a dire: non è vero, sono tutte fregnacce. Lungi da me.
Io vi dico, con tutta la serenità possibile, che sono delle fregnacce *se riferite ai miei figli*. I miei figli sono stati sempre dei ragazzini collegatissimi. Video di cartoni animati (anni di Teletubbies, Dora l’Esploratrice e Masha e Orso che hanno segnato duramente *la mia psiche* semmai, non la loro), musica, videogiochi, e da un certo momento in poi anche social e disegno al computer con tavolette grafiche varie. Il cellulare peccarità solo a 11 anni…. ma tanto avevano già il computer da mo’. Mi hanno sempre raccontato qualcosa di quello che scoprivano e vedevano, io gli ho sempre detto la mia e anche criticato aspramente, ma mai proibito.

Mi hanno detto che ero maTre scriteriata? Sì.
Ho visto catastrofiche conseguenze? No.
C’è stato qualche problema? Convincerli a dormire la sera, che comunque è problematico pure senza schermi e co. con i ragazzini autistici, ma comunque facciamo del nostro meglio per gestirlo, con un po’ di attenzione.
Lo rifarei? Sì. Hanno imparato un sacco di cose, se l’Aspiebaby alle medie ha un inglese livello liceo avanzato è perché i famosi cartoni animati di Dora li guardava in inglese, e pure i video oggi. L’Asperboy sa disegnare al computer o tablet a livello semi-professionale. Si sono divertiti a modo loro, non “come dovrebbero fare tutti i bambini”, loro non sono mai stati come tutti gli altri bambini, vediamo di farcene una ragione. Hanno visto film, hanno trovato materiali infiniti per il loro interesse del momento, hanno studiato tutorial in video su tanti argomenti, hanno trovato comunità di persone simili a loro, anche degli amici, esplorano quel mondo con una grande naturalezza e allo stesso tempo con un occhio critico. E’ l’Aspiebaby ormai che mi spiega quali sono i fandom tossici, o dove impera il sessismo, e quindi da evitare, mica io a lui.
Poi leggono anche libri, visitano musei e cose del genere, anzi direi che fanno queste cose decisamente più dei coetanei, per chi si preoccupa che ne siano deprivati. Ma la vita “connessa” li interessa comunque di più.

Non so quanti siano arrivati fino qui prima di cominciare a scrivermi che non sono assolutamente d’accordo con me e che non accetteranno mai di fare come dico io, ma se ci siete arrivati intanto grazie, e poi sappiate che non vi sto dicendo di fare come me. Come me lo faccio solo io. Voi fate come voi. E’ il segreto per stare tutti bene. Anche perché che ne so quante dita dei piedi hanno i vostri figli? Io so quante ne hanno i miei, e quali scarpe servono a loro.
Quello che però vi consiglio di fare, soprattutto se avete per figli dei pezzi rari da collezione come i miei, è semmai di non farvi condizionare troppo da quello che dicono e ripetono le mamme sotuttoio, e in un certa misura anche da quello che dicono pur validissim* pediatr* o pedagogist* su articoli generici, scritti un po’ per tutti e per nessuno, ma non in modo specifico per vostr* figli*. Ascoltate tutti, ovvio, ma poi ricordatevi che * figl* li conoscete voi, e la decisione finale su cosa fare, dove andare, di cosa hanno bisogno e di cosa non hanno bisogno, è vostra. Le scarpe che vanno bene a tantissimi potrebbero non andare bene a* vostr*. E voi siete lì esattamente per capire quali scarpe vadano bene. Nessuno meglio di voi può deciderlo, visto che li conoscete da quando sono nati. Quegli altri, specie un* cagacazzi random su FB, no, non sanno praticamente nulla di loro.
Guardate che non è una questione di “avere il diritto di farlo”, è che avete il dovere di farlo. Per legge, è responsabilità vostra. Io ci sto attenta a prendere decisioni sui miei figli, perché se faccio la cazzata la pagano loro e io di riflesso, però ormai so anche, per esperienza, che è molto più probabile che decida per il meglio io che, appunto, chi non li conosce proprio o li vede una volta l’anno se va bene. Quindi nel team ci siamo noi genitori e poi l* specialist* che li seguono da vicino. Guarda caso, ci troviamo sempre piuttosto d’accordo.

E finiamo con la riunione del GLO per discutere il PEI dell’Asperboy. Trentacinque minuti secchi a sentire i suoi professori (quarta liceo) dirci quanto è bravo a scuola, quanto è cresciuto, quanto è attivo e interattivo, quanto è la persona fantastica che è. E mentre ascoltavo pensavo che ehi, lui è cresciuto come sopra, con una madre che gli lasciava guardare parecchie più ore di schermi di quanto raccomandato, e facendogli fare altre cose di cui non vi racconto ma sappiate che là fuori erano considerate dannosisssssime, perché conoscendolo bene era ed è convinta che la sua scarpa fosse quella lì. Con un figlio diverso magari avrei fatto diversamente, ma lui è l’Asperboy. E il risultato è che è venuto su bene, e pure l’Aspiebaby sta venendo su con tutte le sue difficoltà di adolescente autistico dis-tutto etc etc ma anche lui molto apprezzato da tutti i suoi prof e chi lo conosce un po’, quindi m’azzardo a dire che le profezie di sventura che mi facevano da dietro il loro schermo Fragolina89 o MammaSottuttoio, ste cassandre dei poveri, non si sono realizzate.
Quindi se per caso le incontrate, mandatele serenamente a cagare pure da parte mia, e andate dritti per la vostra strada.

ABA come lava #2

Mi ero ripromessa di dedicare la mia domenica allo studio e al relax, non necessariamente in quest’ordine, e anche di non infognarmi più in discussioni sull’ABA, poi un’amica mi ha taggato proprio in una di queste e che fai, non tiri fuori l’ascia vichinga? E quindi.

La discussione è stata l’occasione per sintetizzare una volta di più alcuni concetti a proposito di ABA, comportamentismo e dintorni. E sono i seguenti:

  1. L’ABA non è che va bene per tutti e per tutto, dall’autismo all’unghia incarnita. Anche per l’autismo, non va bene per tutti gli autistici. Perché le prove di efficacia tanto sbandierate dimostrano che ABA è efficace per migliorare le performance cognitive, il linguaggio e l’adattamento delle persone autistiche.
    Ma se voi avete un autistico che non ha problemi di cognitivo, anzi magari ce l’ha sopra la norma, e non ha disturbi del linguaggio anzi ha un linguaggio superiore all’atteso per la sua età, e ha buone capacità di adattamento (e ce ne sono)… esattamente che ve ne fate di ABA? Infatti i miei figli ABA non l’hanno visto manco da lontano, per loro molto meglio un approccio cognitivo comportamentale e l’educazione cognitivo-affettiva. EDIT: anche perché il problema degli autistici come i miei figli non è tanto che non si adattano, è che si adattano troppo e alla fine vanno in burnout o in depressione con contorno di ansia, perché si sono sforzati per troppo tempo a modalità che non sono adatte per loro in realtà, sono modalità neurotipiche. Quindi ABA che punta a farli adattare ancora di più è proprio deleterio. Devono imparare ad ascoltarsi e gestirsi, non semplicemente ad adattarsi alle richieste dell’ambiente.
  2. ABA nasce come osservazione del comportamento e sua modifica. E uno dei principi base di ABA duro e puro è che si osserva il comportamento, ma non si fanno ipotesi su quello che avviene all’interno della testa di chi lo “emette” (sic). Ma questo anche perché si riferisce soprattutto a situazioni in cui il soggetto dell’intervento non è in grado di comunicare perché si comporta così. O sono bambini piccoli, o sono persone con disabilità cognitiva, oppure sono animali (sì, i primi studi erano su animali e lo sappiamo benissimo). Allora è inutile chiedere perché quel soggetto fa qualcosa, non è in grado di dirtelo. Se hai un ragazzo disabile grave non verbale con comportamenti violenti in classe, per dire, non puoi chiedergli perché lo fa, o dirgli di non farlo, devi osservare le circostanze e agire su quelle. Nella sua accezione più evoluta poi, quando si tratta di soggetti invece capaci di intendere volere e comunicare come ad esempio gli adolescenti di oggi a scuola, la richiesta del comportamentismo di osservare i comportamenti senza fare ipotesi sulle loro motivazioni è più un invito a non sovrapporre le nostre interpretazioni e pregiudizi, una richiesta di sospendere il giudizio, per lavorare meglio. Perché si sa che se un ragazzino fa qualcosa di scorretto in classe la prima idea di molti insegnanti e genitori è “lo ha fatto apposta”. Mentre invece il motivo può essere benissimo altro. E, qui è il punto, glie lo potete chiedere. Quindi ok osservare cosa fa o non fa il ragazzo, e cosa è successo prima e cosa succede dopo, cosa scatena quel comportamento, per modificare la situazione e quindi il comportamento, ma poi se siete dei pedagoghi degni di ‘sto nome, a bocce ferme gli potete anzi gli dovete chiedere perché lo faceva, per capirlo meglio, e farcelo riflettere. E farne occasione di crescita per entrambi. Sennò che ci state a fare?
  3. Il motivo 2 secondo me spiega una buona parte dell’opposizione che l’ABA incontra a scuola, da parte dei docenti. Perché a un docente tu non puoi andare a dire che non deve assolutamente occuparsi di cosa c’è nella testa del suo allievo, il docente è esattamente di quello che si occupa nella vita, è il suo lavoro. Quindi, attenzione a proporre una versione del comportamentismo declinata in senso estremo e che è totalmente incompatibile con la pedagogia moderna.
  4. ABA non è manco l’unico approccio ad applicare i principi del comportamentismo, il Teacch utilizza gli stessi identici principi, ma inseriti in una diversa cornice di riferimento e “atteggiamento” nei confronti dell’autismo e della disabilità in generale, e lavora anche questo in una prospettiva evidence based. O l’Early Start Denver Model, per i bambini più piccoli, che lavora in ambiente naturalistico. Guardatevi intorno che non c’è solo ABA come comportamentismo efficace.
  5. Come ho già scritto altrove, l’ABA moderno in realtà ha preso spunti e contenuti da altri approcci assolutamente non comportamentali, come ad esempio (ma non solo) i principi evolutivi vygotskjiani di zona di sviluppo prossimale, punto di forza, ambiente naturalistico etc. per rimediare all’eccessiva rigidità e limitatezza dei risultati, tipo la difficoltà di generalizzazione di quanto appreso. Ma non lo dice, perché per un approccio che si gloria di essere il meglio figo del bigoncio superiore a tutti gli altri, capisco che ruga un po’ ammettere di aver avuto dei difetti oppure ‘nziamai! di aver dovuto imparare qualcosa da altri. Però è così, mettiamocela via. Quindi prima di proclamare che tutto è ABA o deriva da ABA, come fanno certi profeti nel ramo, proviamo a chiederci anche cosa dell’ABA deriva da altro (e vi dò due indizi: ICEN e Pivotal Response Training).

Brevemente (more later)

Il grido di battaglia, ma sarebbe meglio dire il disco rotto che suona e risuona sui gruppi dedicati al tema a seguito della sentenza del TAR sul nuovo PEI, “fuori dall’aula non è inclusione!!!1!!”, è la dimostrazione dell’incapacità di mettersi nei panni degli altri, soprattutto dei neurodiversi, e pensare che quello che voglio io lo debbano volere/accettare tutti. E’ anche un sintomo, per me che neurodiversa lo sono e guardo al mondo attorno a me a volte con curiosità a volte con perplessità, dell’importanza (eccessiva) che viene attribuita alla socializzazione, allo “stare insieme”, al limite di qualunque socializzazione purché sia. Be’, no. La socializzazione va bene quando va bene, tautologicamente. Ma non è un valore assoluto. Io di socializzare tanto (troppo) non solo non me ne faccio nulla, ma mi fa pure stare male. E per quanto venga visto male, sia io che i miei figli troveremo spesso e volentieri più interessanti i nostri interessi che la socializzazione. Non sempre, dipende pure con chi si parla di socializzare, ma spesso sì. Se vi sembra triste (mi vien detto così a volte) è un problema vostro, che non capite, e che non voglio che diventi il mio. Quindi non confondete inclusione con compresenza, quando si tratta di noi sono due cose che non coincidono necessariamente.

Il dito nel cervello 2, la vendetta

Nelle persone autistiche, il meccanismo di abituazione sensoriale non funziona in modo efficace. Ad esempio l’abituarsi a stimolazioni tattili diffuse. Le persone solitamente indossano un abito, sentono il contatto della stoffa lì per lì, poi se ne dimenticano, e il loro sistema nervoso esclude tutta quella parte di informazioni lì dall’elaborazione cosciente. A che serve essere costantemente consapevoli del fatto che avete addosso i vestiti che avete indossato stamattina? A niente, anzi vi distrae. Quindi molto saggiamente il vostro sistema nervoso mette quelle informazioni in entrata lì nel cestino del “non percepito”. Per le persone autistiche, si diceva, spesso non è così. La sensazione del contatto con il vestito resta in modo più o meno evidente, e questo porta a vari fenomeni: 1) si somma, senza che lo realizziate chiaramente, agli altri stimoli e contribuisce a creare un eventuale sovraccarico sensoriale 2) le persone autistiche di solito prediligono vestiti comodi, comodissimi, larghi, larghissimi, fatti con materiali leggeri e lisci, per cercare di ridurre al minimo la sensazione e quindi il fastidio 3) appena si arriva a casa, ci si leva tutto e ci si mette la cosa più comoda e ridotta possibile. E si cerca di uscire il meno possibile soprattutto per eventi “sociali” perché questo implica (anche) doversi mettere addosso dei vestiti meno comodi.

So che può sembrare esagerato dire che un paio di mutande sbagliate può rovinarti la giornata, ma è esattamente quello che succede a me. Ormai ho imparato che quando inizio a sentirmi male, con malditesta, senso di ottundimento, difficoltà nelle funzioni esecutive, umore rigirato… devo fare un rapido controllo di cosa ho addosso. Spesso il problema migliora o addirittura si risolve slacciando il reggiseno e cambiando mutande, perché sono quelle che mi stanno mandando in sovraccarico sensoriale con la loro sola presenza. Ho persino un set di mutande, che chiamo affettuosamente le mutande da meltdown, che sono in maglina morbida e tre taglie sopra la mia, insomma mi stanno larghissime. Le uso quando sto male e mi sento sull’orlo della crisi, o quando prevedo di avere una giornata particolarmente faticosa stressante: allora prendo un paio di tachipirine preventive, indosso le mie mutande ultra-comode e sopra qualcosa di mooolto comodo e pratico tipo kaftano, lenti filtranti e tappi per le orecchie, e affronto la giornata. Towanda!

Ora, il problema della non-abituazione si ripropone drammaticamente quando, come sta capitando a me, ti mettono uno splint di silicone dentro il naso. Ricordate i tamponi? Ecco, siamo di nuovo da quelle parti lì. Siccome non bastava un’operazione chirurgica, me n’è toccata un’altra, di correzione di aderenze, insomma per una complicanza dell’intervento di settoplastica e turbinati. Lo splint in questione è una lamina di silicone, che serve ad evitare che si creino aderenze tra setto nasale e parete laterale del naso dopo un’operazione, ed è un po’ come avere un dito su per il naso. Viene fissata al setto con uno o due punti, e resta lì in posizione per almeno una settimana. Solo che la persona normale dopo un po’ non è che smetta proprio di sentirlo, ma si abitua abbastanza da tollerarlo. Io, no. Io sto impazzendo da tre giorni con questa lamina di silicone messa su per il naso e fissata al setto con dei punti, perché continuo a sentire TUTTO come se me l’avessero messa due minuti fa. Sono imbottita di antidolorifici e comunque ho di nuovo un dito su per il cervello. Non riesco a pensare ad altro per la maggior parte del giorno, non riesco a funzionare bene, sto qui come una tigre in gabbia a pensare che me la devo tenere altri 7 giorni. Hell NO.

A monte di questo, l’intervento di per sé è stato un incubo a occhi aperti, letteralmente, perché il chirurgo all’atto della visita mi ha detto: lei mi sembra un tipo tranquillo, possiamo farlo in anestesia locale, senza addormentarla. E io, che sono una personcina educata, cerco sempre di venire incontro alle istanze altrui e soprattutto ho paura di passare per rompipalle visionaria se spiego la mia condizione ho messo in saccoccia i dubbi e ho pensato ma sì, ce la posso fare.

No, non ce la potevo fare. Perché come capita a volte, l’anestesia locale o me l’hanno fatta con il contagocce, o non ha funzionato come doveva, succede che gli anestetici sulle persone autistiche abbiano un metabolismo più rapido e quindi l’effetto finisca prima del previsto (sì, capita pure di svegliarsi durante l’intervento a volte, all’Asperboy è successo di svegliarsi durante e ancora intubato, e non è stato divertente), quindi quello che doveva essere un interventiello da poco è diventato un quasi meltdown sul tavolo operatorio. Quindi al diavolo l’educazione, al diavolo la paura di esser presa per visionaria, al diavolo tutto e la prossima volta, se mai ci sarà, voglio essere drogata fino alle orecchie e non sentire NIENTE.

Forse dovremmo cominciare a tenere in conto questo tipo di situazioni, quando si opera una persona autistica, perché il numero di cose che ci complicano la vita in questi casi è veramente notevole, dalle anestesie che a volte non funzionano al sovraccarico sensoriale durante il ricovero alla difficoltà a tollerare procedure medico-chirurgiche ritenute normali, ma che per noi diventano faticosissime in ragione del fattore sensoriale. Come dicevo nel mio post relativo all’operazione precedente, non pretendo che me lo rendiate facile, ma almeno rendetemelo possibile.

Una mia amica medico mi ha suggerito di dotarmi di un “tutore” esperto in autismo, magari con qualche qualifica professionale tipo una laurea in medicina o infermieristica, che possa fare da advocate per me se e quando dovesse ricapitarmi di essere ricoverata. In sostanza, qualcuno che con un po’ di autorità professionale e buona conoscenza dell’autismo vada lì dai sanitari a dirgli: gentili colleghi, guardate che questa è un’autistica ipersensoriale, quindi la dovete sedare bene, le dovete togliere il dolore pure meglio, e dovete evitare che vada in sovraccarico sensoriale. Altrimenti, non rispondo di quello che ve combina se je parte la brocca. Voi l’avete mai visto un autistico con un meltdown? Io v’ho avvisato.
La speranza è ovviamente che la presenza di una qualifica professionale e di velate minacce di sfracelli inenarrabili produca l’effetto desiderato: che mi diano retta invece di liquidarmi come una rompipalle fi’osa e considerino reali e fondate le cose che riferisco sulla mia sensorialità e sulle mie esigenze quando si arriva a procedure mediche più o meno invasive. Perché io sono così stufa di soffrire per educazione…

Sparta e Atene

Negli ultimi giorni m’è capitato di leggere argomentazioni di cosiddette radfem, cioè femministe radicali, contro il riconoscimento delle donne transgender come donne. Roba che poi devo chiedere scusa a tutti i miei neuroni e portarli fuori a cena per farmi perdonare, ma ok…

Una delle argomentazioni era più o meno: sveja donne, preoccupiamoci di noi, dei nostri problemi, non di quelli deg* altr*!

E io ho pensato: cosa pensi che stia facendo, sistah? Mi sto occupando di qualcosa che mi riguarda parecchio, proprio come donna cisgender. Perché forse a qualcuno sfugge ancora che un mondo con meno diritti e sicurezza per qualcuno, è un mondo meno sicuro per (quasi) tutti gli altri. E l’ho imparato sul campo.

Ho due figli autistici. Questo mi ha messo, nella società e soprattutto nella scuola, fino ad oggi, in una posizione privilegiata per capire meglio alcune dinamiche. Una delle dinamiche che mi è molto chiara, ormai, è che i miei figli sono una specie di cartina tornasole per capire se in quella scuola, in quella classe, le cose vanno bene o no. Se ci sono dinamiche tossiche, se c’è un adulto disfunzionale, per esempio, i miei figli sono i primi a zompare. E lo fanno in modo spettacolare, eh, fobie scolari, attacchi di panico, condotte oppositive, ansia di quella brutta etc.

Ma, e qui c’è il MA a cui volevo arrivare, non è che gli altri stiano benone, in quella classe. Lo dice molto bene il detto: se Atene piange, Sparta non ride. Cioè siamo tutti collegati, e se in una realtà qualcuno viene calpestato, ci sono fortissime probabilità che sia solo la punta dell’iceberg, e che tutti quelli che sono in quella realtà stiano male o perlomeno non molto bene, in gradi diversi, ma insomma anche loro nella stessa barca. Ed è una barca che rischia di andare pure più sotto. Nella classe che ci ha fatto vedere i sorci verdi con l’Asperboy, e di cui lui conserva un ricordo che praticamente è un PTSD, non era l’unico a star male, era solo quello più precoce ed evidente, e tra l’altro da lì sono usciti alcuni tra i più fulgidi esempi di bullismo degli anni successivi. Perché le dinamiche disfunzionali prodotte da adulti fuori controllo hanno fatto danni a tappeto, mica solo su mio figlio. Ma ognuno alla fine pensava ai cazzi suoi, nel gruppo genitori, e noi eravamo soli a smazzarcela.

Ora, le radfem a me ricordano tanto le madri del capannello fuori scuola, che sotto sotto lo sapevano che la situazione era quel che era, e più o meno vari bambini ci stavano male, non solo il mio. Ma alla fine della fiera pensavano “ma io mi occupo solo del* mi*, che per ora regge, chi me lo fa fare di preoccuparmi pure per i figli degli altri?”. Te lo dovrebbe far fare il tuo cervello, se tu ce l’avessi, pensavo, perché se i miei figli stanno male in un posto, significa che quel posto è tossico in qualche misura, e fossi in voi non ci lascerei serenamente manco i vostri.

Quindi, siccome io non sono davvero la classica madre del capannello, anzi, vi dico che per me è vitale che siano riconosciuti i diritti delle persone transgender, e in particolare delle donne transgender, perché loro sono una delle categorie più calpestate e sono come i miei figli: sono una delle cartine tornasole di come vanno le cose in una società per tutti, della direzione che hanno preso i diritti di tutti. Quindi anche dei miei che sono una donna cisgender. E sono stata ad Atene mentre a Sparta pensavano di essere al sicuro facendosi i cavoli propri, pover* scem*.