Ohana

Sono arrivata alla conclusione che tirar su un’Aspie comporta una sospensione dell’incredulità.
Perché è vero che in un certo senso siamo una razza aliena, è vero che il nostro cervello ha dei modi inusuali, che possono apparire tutt’altro.
E quindi è inevitabile l’incredulità, la difficoltà a credere, a capire.
No, non è possibile, non può essere che non riesca a smettere di agitare le mani. No, non è possibile, lo fa apposta, deve farlo apposta, non può non avere nemmeno la forza di alzarsi dal divano. Non è possibile che passi così dal riso al pianto alla rabbia. Non è possibile che sia una furia un momento ed una bambina normalissima il momento dopo. Non è possibile che non capisca questa cosa, è facilissima. Non è possibile che non riesca a fare il riassunto, è intelligentissima. Non è possibile che non riesca a dirmi come si sente. Non è possibile che non senta il freddo, o la fame, o la crisi che arriva. Non è possibile che non riesca a controllarsi.
E invece.
E’ possibile tutto questo e molto altro. Ho visto cose che voi umani  A volte le ho fatte io in prima persona.
E quando finalmente mandi interiormente affanculo tutte le spiegazioni nt per i comportamenti delle bambine (interiormente, ho detto, fuori meglio continuare a sorridere e annuire sennò pigliano per squilibrata pure te) allora le cose cominciano ad andare meglio.
Stiamo ricalibrando la macchina familiare dopo anni di spiegazioni nt per comportamenti nd. Perché alla fine la famiglia è questo, un luogo dove ci si fida gli uni degli altri, dove ti credono. Funziona meglio dello Xanax, credetemi. 

Riflessione

Mi sto ritrovando a fare una riflessione un po’ amara in questi giorni, ed è questa: io sono un’Aspie “ben adattata”, diciamo, al punto di non aver avuto la diagnosi finché non è stata diagnosticata mia figlia maggiore. Di solito si considera essere adattati una cosa solo positiva.
Ora mi accorgo che è come se aver vissuto così tanti anni senza sapere di essere autistica e adattandomi meglio che potevo mi avesse fatto “dimenticare” cosa significhi essere autistica.
Mi ritrovo davanti a comportamenti di mia figlia ad avere sempre il dubbio che oltre un certo livello siano “finzione” o “capricci” o “pose” o “esagerazioni”. Cerco di ragionare, di capire, non so di cosa fidarmi… è come se dentro avessi l’istinto autistico ma sopra una crosta di pensiero nt, convinzioni incrostate, davvero, quelle classiche che “i bambini sono furbi” e “sono solo capricci” etc, che mi rendono difficile reagire con la serenità e lucidità necessarie… Per assurdo io le ho sempre odiate e combattute, queste idee, ma me le hanno ripetute a tal punto che alla fine non so più cosa pensare e mi metto in discussione da sola, permetto ai dubbi di insinuarsi.
Perché poi quando ci rifletto sopra mi accorgo che è vero, anche io non sopporto i vestiti, come lei. E’ vero, anche io se sono stanca e nervosa o ho fame perdo il controllo, come lei. E’ vero, anche io quando ho un meltdown sto malissimo, e non riesco a controllare quello che faccio. Come lei. E’ vero, dopo un meltdown posso essere stanca per giorni e giorni. E’ vero, anche io da ragazzina avevo interi mondi immaginari. E’ vero, se mi cambiano un programma la cosa non mi piace affatto. E’ vero, la folla mi mette a disagio e preferisco stare da sola. Io queste cose se mi fermo a riflettere le so da dentro, le ho vissute e le vivo anche se in modo meno forte.
E allora perché quando me lo ritrovo davanti in mia figlia non riesco a *crederle*, quando dice che non riesce a fare diversamente? Dovrei saperlo.
Mi sono risposta che è perché sono condizionata dall’adattamento di decenni al punto che ho dimenticato che “anche io”. Perché non le ho mai riconosciute come tratti autistici, nessuno mi ha mai spiegato cosa fossero, le ho vissute da sola, spesso senza parlarne veramente mai con nessuno, o appiccicandoci su etichette sbagliate. E quando me le ritrovo davanti scatta l’abitudine a non riconoscerle come legittime e “sincere”, ma anzi a cercare di reprimerle, per “sembrare normale”.
Io la trovo una cosa tristissima, “dimenticarsi” cosa sei.
(anche per questo, io ci tengo a spiegare a mia figlia cosa le succede, perché possa capire e gestire, e riconoscere negli altri…)

Straordinaria amministrazione

Se non mi mandano i servizi sociali stavolta, non me li mandano più.
Stasera l’Aspergirl ha avuto un meltdown ginormico, scatenato dal fatto di aver sbagliato un disegno. Una specie di uragano Katrina sotto forma di urla. Vedo la mala parata e le dò un calmante prima che peggiori. Peggiora lo stesso. Io da sola in casa con tutte e due le bambine, e Aspiebaby che si rifiuta di venire con noi in ospedale. Alla fine chiamo il 118. Mi risponde una voce “Carabinieri, dica”. Gli faccio presente che ho chiamato il 118, mi dice che me lo passa subito. Il 118 *non risponde*. Dopo 5 tentativi faccio presente al carabiniere che non è proprio rassicurante, ‘sta cosa, lui però insiste ed alla fine qualcuno mi risponde e dice che mi mandano la prima ambulanza. Informo mio marito che chiama i suoi perché vengano a guardare la piccola, che comunque vada in sala emergenze non me la fanno portare, lo so già.
Arriva l’ambulanza, c’è una dottoressa giovane, gentile, le spiego rapidamente la situazione. Entra dove l’Aspergirl continua a urlare e comincia a parlarle tenendosi a distanza, evidentemente sa cosa fare. Piano piano lei inizia a parlare in modo meno sconnesso, il calmante dopo mezz’ora faticosissima si vede che inizia a fare un po’ d’effetto, evviva la faccia, la prossima volta provo direttamente con un dardo stordente da elefante.
Alla fine si calma, la dottoressa stila una relazione in triplice copia, me ne dà una copia per la mia collezione e se ne va. L’Aspergirl mi chiede di uscire a fare un giro in macchina per tranquillizzarsi meglio. Arrivano i nonni. Alla loro vista l’Aspiebaby inizia a urlare lei, a pieni polmoni. L’Aspergirl le va dietro, ricomincia a urlare pure lei, fanno a chi urla di più, una a destra e l’altra a manca. Comincio a chiedermi se sono su Scherzi a parte.
Aspergirl scappa gridando per le scale, Aspiebaby verso la camera da letto. Guardo i suoceri che sono seduti sul divano, basiti, muti. “Serata interessante oggi!” esclamo tentando di far credere che ho tuuuutto sotto controllo, e corro dietro alla piccola. La calmo, la convinco a restare con i nonni, mi costa 20 euro di piccone di Minecraft domani da Gamestop ma vabbe’, mi sono fatta di peggio. Vado a cercare l’Aspergirl, fuori della porta non c’è, la trovo ai piedi delle scale, praticamente stava uscendo dal palazzo ma l’ha vista una delle volontarie dell’ambulanza e me la sta riportando. Perfetto, penso, premio MaTre dell’Anno non me lo leva nessuno adesso.
La serata è finita con Aspergirl piena di benzodiazepinica grazia che conversava amabilmente con sua nonna davanti ad una tazza di camomilla, ed io che meditavo la fuga su qualche atollo sperduto.
Alla fine ho preso appuntamento con uno psichiatra. Per me però, voglio almeno un po’ di atollo chimico ^^
Menzione speciale della giuria per mia suocera che uscendo mi fa “Ma… mi spieghi cos’è successo?”

Comics

Ieri l’Aspergirl è riuscita ad entrare in fumetteria (con me) e chiedere un fumetto. Non ce lo avevano e quindi ci si torna oggi (però ne ha trovato un altro e lo ha preso e pagato). Yeah, thumbs up!!
La cosa molto Asperger (ed anche un po’ buffa, a posteriori) è stata che mentre stavamo andando verso il negozio, e ripassavamo le possibilità, cosa chiedere, come etc. abbiamo incrociato suo padre che andava agli allenamenti.
Come lo ha visto si è bloccata ed ha iniziato a dire “merda! Non era previsto! Questo non era previsto! Basta, torniamo a casa!!!”
C’è voluto del bello e del buono per farla calmare e continuare con il programma, ma ho pensato che se non diventa più flessibile rischia di perdersi un bel po’ di cose belle… Cioè va bene prevedere tutte le eventualità e gli imprevisti, studiare prima gli scenari etc. ma poi dovrà anche imparare a non farsi sconvolgere dall’imprevisto non previsto nonostante tutte le previsioni… perché non riusciremo MAI a prevedere tutto 

Hurdles

Curarsi o non curarsi? Curarsi come, da chi?
Non è un problema da poco, per una donna Asperger.
Le donne Asperger non vanno volentieri dal medico, perché spesso i sintomi che riferiscono non vengono presi sul serio o vengono fraintesi. Vengono prese per esagerate, o per ipocondriache, o per isteriche, e spesso ricevono diagnosi sbagliate proprio perché le cose che dicono non vengono credute o non vengono correttamente interpretate. Le donne autistiche hanno paura che il medico, se loro dicono di essere autistiche, la bolli come una “diagnosi di moda”, non ci creda, risponda “ma no, lei non può essere autistica” oppure semplicemente ci creda ma non sappia assolutamente cosa fare, quali sono le peculiarità dell’autismo. Hanno paura che vengano prescritti farmaci che potrebbero nel loro caso dare effetti avversi molto pesanti e non conosciuti, o non riconosciuti, perché l’uso e gli effetti dei farmaci sul sistema nervoso autistico sono poco studiati.
Le donne autistiche spesso hanno più bisogno di sostegno psichiatrico o psicologico, rispetto alle nt, eppure è molto difficile per loro trovarlo.