Questo non è un paese per autistici

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La parola diagnosi significa “riconoscere attraverso”. Il medico attraverso segni e sintomi riconosce quale sia il nome del problema. Allo stesso tempo, una diagnosi è uno strumento attraverso cui riconoscere cose.
Quando ricevi una diagnosi, un certo tipo di diagnosi, come può essere quella di autismo, per te stessa o per le persone che ami, c’è un momento vertiginoso in cui improvvisamente tutti i pezzi della realtà sembrano cadere, quasi precipitare al posto giusto per la prima volta. Riconosci per la prima volta quello che prima vedevi soltanto, ed a cui non trovavi un posto.
Quando mi hanno detto che ero un’Asperger, cioè un’autistica ad alto funzionamento, è successo quello che dicono capiti quando muori: improvvisamente mi è passata davanti la vita, con tutti i pezzi che finalmente componevano un disegno sensato, tutto andava al suo posto, tutto si spiegava, tutto aveva un senso. E’ stata una bella sensazione, finché è durata. Ma la mia vita era anche una vita già largamente vissuta. Cosa accade quando arriva una diagnosi di autismo in una vita ancora tutta da scrivere? Il suono dei pezzi che cadono al loro posto finisce presto, e ti chiedi dove cadranno gli altri, quelli ancora da venire. E’ un momento bello e terribile come un esercito schierato in battaglia, se permettete la citazione.
Poi ovviamente fai quel che fa ogni bravo generale, conti le tue truppe, le risorse di cui disponi, studi il territorio su cui ti muovi. E ricominci.
E l’autismo non è un territorio così ignoto. E’ una parola che fa molta paura perché si pensa che sia un mistero incomprensibile, ma noi autistici ad alto funzionamento, noi Asperger, noi genitori autistici di figli autistici, siamo qui a dirvi che non è così. Se solo voleste ascoltarci.
Invece quello che capita è che non veniamo ascoltati. Io lo vedo, che quando parlo e spiego come funziono e come funzionano le mie figlie, le cose cadono nel disinteresse o nell’incredulità. Nella peggiore delle ipotesi mi fanno capire che io cosa c’entro, l’importante sono le bambine. Devo ascoltare e basta. Riesce difficile credere che io sia autistica, come al solito. Riesce difficile credere che io possa avere degli insight su cosa accade nella testa delle mie figlie migliori di quelli di tanti esperti, perché mi basta guardare cosa accade nella mia testa. Eppure gli esperti hanno delle mappe di quel territorio, ma io ci vivo da sempre. In una fascia periferica forse, e S. un po’ più addentro, e B. ancora più addentro di lei, ma siamo tutte e tre qui, insieme, a cercare di cavarcela. Cerco di far capire che siamo una famiglia, un sistema, abbiamo imparato a contare le une sulle altre, a capirci, che o ci salviamo tutte o non si salva nessuna qui. Che non è sbagliato questo, è vitale per un autistico semmai, e va bene così. E’ il nostro modo, abbiamo il diritto di averlo e va bene per noi.
Quando crescono gli autistici diventano invisibili, dicono. E’ vero. Io sono invisibile nel mio autismo. Non sono mai stata visibile in vita mia, e quando sono uscita dall’armadio ho scoperto che continuo a non essere vista. Tutti sono molto impegnati ad aiutare le mie bambine nel loro essere autistiche, e non sentirsi sbagliate in questo. C’è molto supporto per loro. Io vengo fatta sentire ancora sbagliata, nonostante tutto. Non esiste un supporto consapevole per i genitori autistici, un canale che permetta di valorizzare le loro competenze, la loro stessa esistenza. Questo non è un paese per autistici adulti.

Love me tender

look.

Uno spunto da una risposta di oggi: gli abbracci.
S. non riesce ad essere abbracciata. Lo vorrebbe tanto, ci prova, ma non ci riesce. Le fa male. Ma lei vuole farlo, allora ha trovato dei modi alternativi. Prima abbiamo provato con l’abbraccio imbottito, mettendo tra me e lei un cuscino o un piumone. Si sente l’abbraccio ma senza il contatto fisico diretto, è tollerabile. Poi ha scoperto l’abbraccio del braccio. Lei abbraccia il tuo braccio, e questo le piace molto perché è qualcosa che fa lei, che riesce a fare, e a dimostrare affetto a quelli che ama, anche in modo fisico.
B. prende la rincorsa per abbracciarti. Letteralmente eh. Parte di corsa come un quarterback e devi prepararti all’impatto. Ti si appende al collo come a un’altalena rischiando di farti saltare un paio di dischi intervertebrali. Distribuisce generosamente abbracci a quelli che vede in difficoltà, perché “un abbraccio ti aiuterà”. L’abbraccio serve anche a scaldarsi quando fa freddo, e a rilassarsi per dormire, è multitasking.
Io le guardo e penso sempre che due creature più diverse e interessanti non potevo farle 

Surprise surprise…

rabbia-inside-out

Oggi mentre guidavo per tornare a casa contavo mentalmente quanti neuropsichiatri infantili hanno visto B. da quando l’abbiamo portata a vedere per la prima volta a 4 anni.
Sei.
Sorvolo sul numero di psicologi.
Di questi sei npi solo il sesto, santo subito, quello che già ci ha tirato fuori dal buco con S., le ha fatto finalmente Ados, il test specifico per l’autismo, oggi, a 8 anni compiuti.
E ha detto: Auguri (sic). Questa bimba non è manco Asperger, è proprio autistica, dentro con tutte le scarpe. Punteggio alto. Qui la cosa è seria. Ci sarà da lavorare.

La domanda ora è: io a quell’artri cinque prima, che je dovrei fa’??? Quelli che hanno cianciato di traumi infantili, ambiente familiare, adhd etc etc senza mai farle ‘sto cazzo di test?
Ma checcazzo, esimi colleghi npi, ma vi si consuma l’Ados se lo fate tante volte? Hanno istituito l’obiezione di coscienza pure ai test per l’autismo? Perché anche con S. ci sono voluti anni per riuscire a far fare ‘sto maledetto Ados (e abbiamo pure dovuto insistere e alla fine farlo a pagamento)?

Poi parlano tanto dell’importanza di interventi precoci. Ma se noi genitori facciamo la nostra parte ma poi i medici ci danno dei visionari allarmisti e non indagano bene è un cavolo e tutt’uno.
Fanculo come se piovessero, oggi.

N.b. B. è sempre B., la nostra B. . Però adesso abbiamo una migliore comprensione della situazione, delle sue esigenze, della strada da percorrere, e soprattutto più “armi” per chiedere alla scuola ed all’ambiente attorno quel che le spetta e di cui ha bisogno. Avremmo voluto averle prima. Avremmo dovuto averle prima.

Quiet New Year!

Quando tutti si preoccupano per i cani e i botti di Capodanno, ma esistono anche gli autistici…

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Dopodomani gli italiani si preparano ai botti di capodanno. C’è chi si prepara a scoppiarli, e chi si prepara ad affrontarli. Noi siamo nel secondo gruppo.
Sì, tutti si preoccupano giustamente dei cani, dei gatti e degli animali domestici in genere, ma i botti di capodanno possono davvero essere un’esperienza traumatica anche per gli autistici. Specialmente i bambini.
C’è stato un anno in cui siamo andati a passare il capodanno a casa di conoscenti, ed il padrone di casa a mezzanotte fece scoppiare congrua quantità di petardi e compagnia bella fuori dalla porta-finestra di casa.
Da quel momento e per diverse settimane abbiamo potuto dormire solo in stanze prive di finestre – in sostanza, su un materasso a terra nell’ingresso – o con le finestre coperte da spesse tende. S. era terrorizzata dalle finestre, non sopportava nemmeno di vederne di notte per il terrore di risentire quei botti che a lei devono essere sembrati infernali.
L’anno dopo ci siamo in qualche modo preparati, ed abbiamo passato il capodanno a casa nostra, cercando di distrarre S.. Alla fine, al momento topico, abbiamo passato i 10 minuti peggiori sotto le coperte del lettone ed ogni tanto mettendo fuori la testina per commentare entusiasticamente un documentario sulla vita di papa Albino Luciani che veniva trasmesso quella sera… Anche andare in giro le sere precedenti è un azzardo, perché ci sono sempre ragazzetti idioti che si divertono a tirar petardi nelle piazze o al parco, così, tanto per farci del male. A S. fanno proprio male, quei botti, non è semplice fastidio.
In poche parole… belle le tradizioni, divertenti etc. ma insomma se poteste limitarvi sarebbe ‘na buona cosa per noi autistici. Specialmente i bambini. Grazie. 

Le gioie della vita (da Aspie)

Il momento più bello della mia giornata, di qualunque giornata, è quando finalmente posso togliermi le scarpe ed il reggiseno.
Ed una delle verità assolute che ho imparato nella mia vita, è che niente ti rovina una giornata come le mutande sbagliate.
Sono seria.
Per persone come gli autistici, che hanno quasi sempre una ipersensorialità tattile (oltre a tutte le altre) è faticoso, fastidioso, a volte doloroso, sottostare al contatto fisico. Ora, il contatto fisico con gli altri esseri umani, alla fine si può riuscire ad evitare. Ma il contatto fisico con i vestiti… no.
A meno di non chiudersi in casa e darsi al naturismo domestico (cosa che qualcuno fa).
Il problema del contatto con i vestiti è che solitamente voi vi mettete un vestito, ne registrate la presenza addosso lì per lì, e poi dopo un po’ non ci pensate più. I sensi si abituano, è un meccanismo naturale. Per me non è proprio così. Io i vestiti li sento sempre. Se una cosa poi mi sta un po’ scomoda, non riesco a farmela uscire dalla coscienza, una parte della mia CPU cerebrale è sempre lì a soffrire per il fastidio. A volte soffre parecchio. Ho acquistato molte cose in vita mia che poi non ho mai messo, perché il tessuto non riuscivo a sopportarlo oltre i 5 minuti in realtà, o il modello mi rendeva i movimenti scomodi. A volte è un fastidio costante, a volte può diventare un dolore o un malore vero e proprio. Durante le mie gravidanze le ipersensibilità aumentavano sempre, per via degli ormoni, e potevo sentirmi male anche per un reggiseno di microfibra, manco fosse un corsetto di stecche di balena da dama vittoriana. E proprio come a una dama vittoriana mi mancava il fiato e mi sentivo svenire, letteralmente, e dovevo togliermelo. Le famose pancerine da gravida che “aiutano tanto a sentirti comoda” io l’ho cassate dopo i primi giorni, mi sarei infilata più volentieri in una vergine di Norimberga. Negli anni ovviamente ho comprato molte scarpe col tacco, illusa, e poi le ho date via praticamente inutilizzate. Alla fine ho fatto pace con me stessa e porto sempre scarpe da ginnastica, pantaloni da ginnastica, felpe da ginnastica, reggiseni da ginnastica.
E pensare che sono la persona più pigra del mondo 
Attenzione, le cose qui sopra che riesco a mettere non sono proprio “comode” per me, nella maggior parte dei casi sono *sopportabili* per qualche ora.
E poi un posto speciale nel mio cuore è sempre per le Birkenstock. Le porto anche ai matrimoni.
Molte ragazze e donne autistiche vengono considerate un po’ maschiaccio anche perché vestono abiti di taglio maschile (come l’Aspergirl)… ma secondo me non è tanto una questione di carattere ed espressione di genere, quanto di comodità: i vestiti da uomo sono invariabilmente più comodi di quelli da donna, e di migliore qualità. Puro cotone e lana vengono usati più spesso che nei vestiti da donna. Tutte le forme e le cuciture sono studiate per dare agio ai movimenti e non infastidire… al contrario della maggior parte dei vestiti da donna, studiati più per l’aspetto che per la comodità. Non meraviglia che io a 12 anni mi considerassi già femminista: mi sentivo già decisamente… costretta dal ruolo femminile 
Una cosa di cui sono molto grata alla tecnologia è la creazione, in questi ultimi anni, di abiti e biancheria “tecnologici”, sempre più comodi. La microfibra è la salvezza dell’ipersensorialità autistica, a volte. Ah, le meraviglie dei collant morbidi! Dei reggiseni senza ferretto o cuciture! E gli stivali in tessuto elasticizzato! Le sneakers sdoganate come scarpe da tutti i giorni! La mia vita è diventata più facile, grazie a queste cose. 

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Avete qualche contatto?

Io credo che assumerò un buttafuori ceceno, con l’incarico esclusivo di occuparsi al posto mio di tutta quella parte di burocrazia sanitaria e scolastica con cui sanità e scuola triturano le palle, rovinano le giornate e fiaccano la resistenza di noi famiglie di disabili.
Sul serio, io non ne posso più. Siamo a livelli di prese in giro o vessazioni inutili, come se non avessimo già abbastanza da fare con le cose serie. Ne ho le palle piene di essere civile e fare le cose per bene.

Aspie quiz

Data un’autistica adolescente con nota spiccata ipersensorialità, posta in ambiente affollato e rumoroso, se un adulto con intenzioni affettuose le accarezza ripetutamente la testa nonostante la richiesta esplicita di non farlo, dica il candidato quale sarà la reazione più probabile:
A) l’autistica sorride pucciosa e scodinzola
B) l’autistica contrae il viso in una smorfia e cerca di sottrarsi
C) l’autistica si rigira e gli molla un papagnone
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(risposta: C)

Ma devo davvero perderci tempo?

Tanto si sa che prima o poi incontri la stronza che, quando dici che la scuola deve farsi carico dei ragazzi con ben più mezzi di quelli che ha e ben migliore accoglienza delle differenze, ti dice che si vede che tu vuoi solo mollare a scuola i figli per levatteli di torno e andare (orrore) a lavorare invece di rispondere ai bisogni delle creature.
Mi viene solo un vaffanculo, al momento, perché argomentare con questa gente mi pare perdita di tempo e basta…

Update: quando poi cerco di spiegare che le mie figlie non sono le disabili carine pucciose “grate anche per una carezza” degli stereotipi ipocriti e consolatori, ma anzi da brave autistiche se provi ad accarezzarle te menano, trovo pure n’artra che mi dice che le spiace che io non voglia le mie figlie e mi consiglia di andare a farmi curare da uno psicologo.
Riferito alla figlia maggiore, quest’ultima ha pucciosamente alzato non uno, ma due diti medi. Alè 

Aspie Airlines

pilots

Il capitano Chesley “Sully”Sullenberger, quello che ha ammarato con un Airbus A320 sullo Hudson, ha dichiarato più o meno “è stato il momento in cui ho dovuto fare appello a tutto quello che avevo studiato ed imparato in tutta la mia carriera, per prendere le decisioni giuste in breve tempo”.
Ecco, svegliare e portare a scuola mia figlia la mattina è un po’ così.
Se avete familiarità con le procedure di pilotaggio di un aereo (io, da brava fobica del volo, le so tut-te) saprete che esiste una regola che si chiama “sterile cockpit rule”, cioè “regola della cabina di pilotaggio sterile”. Sterile nel senso di priva di qualsiasi contaminazione non necessaria o rischiosa. E’ quando si è impegnati in una procedura particolarmente importante, come il decollo e l’atterraggio, e tutti i discorsi al di fuori di quello vengono banditi. I piloti devono concentrarsi sul compito del momento, portare a termine una serie di procedure e di controllo di procedure lungo e complesso, con l’aiuto di checklist prestabilite, e smettono di chiacchierare di altro, non fanno commenti di nessun tipo, ci si concentra tutti sull’unico obiettivo che conta: portare a terra ‘st’aereo.
Ecco, svegliare e portare a scuola mia figlia la mattina è un po’ così.
Cominciamo all’orario prestabilito, perché ci serve un certo tempo per tutte le procedure, e qualcosa di più per eventuali ritardi. Ma non troppo di più, o non sapremo come gestire il tempo che avanza. Parte una checklist mentale, ed ogni passo si fa in quell’ordine ed in quel modo, concentrati e inizia.
Alzarle la glicemia: fatto, con latte scaldato nel microonde 60 secondi se esce dal frigo, 30 se il brik è appena aperto. 4 cucchiaini di zucchero. Se sbagli temperatura o zucchero, in cucina e rifare.
Darle il buongiorno: fatto, con un tono di voce neutro, non troppo alto, niente enfasi, niente chiacchiere, dille che è giorno e levati di ‘ulo mentre digerisce la cattiva notizia.
Luce ancora spenta: fatto.
Preparare i vestiti: fatto, una maglietta, un paio di pantaloni, un paio di calzini, biancheria. Tutto fresco di bucato, ogni giorno un cambio nuovo. Non barare, si accorge benissimo se i calzini sono di ieri, ha dei sensori appositi.
Scaldare i vestiti: fatto, d’inverno mettili sul termosifone per evitare lo shock termico del passaggio da sotto le coperte alla dura realtà…
I prossimi venti minuti, in cui ascolta musica per svegliarsi di umore decente, sono vitali. Non proporle niente, lasciala sta’. Fatto.
Inizia delicatamente a ricordarle che deve vestirsi per la scuola. Scegli il momento giusto, né troppo presto né troppo tardi, o ti toccherà risalire in quota e ritentare alla seconda ora.
Hai sottomano l’orario di scuola, annunciale con tono neutro le materie di oggi, ed il programma generale della giornata.
Dalle altri 10 minuti di musica per digerire pure le materie: fatto
Ok, si sta vestendo. Ricordati che l’obiettivo è portarla a scuola, non vestirla per una sfilata, quindi si veste come si veste e tu faccia da poker. Se si lava bene, sennò salta alla checklist successiva, gli aerei possono atterrare con un solo motore e un po’ di deodorante, se proprio si deve. L’importante è atterrare.
Se inizia a suonare un allarme e si accende qualche spia rossa lampeggiante, tipo “oddio i miei capelli oggi fanno schifo” o “no no oggi c’è la verifica non mi ricordo niente”, sangue freddo, molla tutto e mani sulla cloche, niente manovre brusche con il timone e inventati alla svelta un modo di ristrutturare positivamente la cosa. E magari prova con un po’ di gel su quei capelli.
Sorridi sempre. Sempre. Possiamo ancora farcela.
Ora inizierà a chiederti delle domande. Ti chiede sempre delle domande sul suo argomento preferito del momento, per tenere a bada l’ansia, e tu dopo un po’ le domande intelligenti le hai esaurite tutte ma devi portare quest’aeroplano a scuola, dannazione, quindi va bene pure chiederle se i Transformers Autobot hanno il ciclo anche loro.
Sempre facendole domande ci si avvia verso la porta. Questo è il momento in cui qualsiasi discorso esterno può costituire una turbolenza, quindi concentrazione, faccia da poker, sorridi. Non scoraggiarti, ci siamo quasi.
Ora devi mettere giù il carrello d’atterraggio, questo potrebbe cambiare l’assetto di volo: attenzione a quando si esce da casa. Parla poco e solo di argomenti necessari. Salite in macchina, quella grande, perché c’è l’autoradio funzionante, e si va a scuola.
Continua con le domande, siete davanti a scuola. 100 metri. Domande, domande, bisogna riuscire a toccare terra nell’atrio senza scossoni. 50 metri. Se quando vede l’insegnante di sostegno non ha scatti, è fatta. Le ruote si poggiano sulla pista, sorridi all’insegnante, tira su i flap, inizia a frenare. Cerca la battuta finale per sganciarti, girati, taxi sulla pista verso l’uscita…
Gli applausi all’atterraggio sono tremendamente kirsch, lo sappiamo tutti, ma tu ne fai uno silenzioso a te stessa: anche per oggi hai evitato un crash landing.
Grazie per aver volato con Aspie Airlines, vi aspettiamo per volare ancora con noi presto.
Per la precisione, domani mattina alla stessa ora.
(dedicato a tutti quelli che pensano che se arriviamo in ritardo è perché ce la prendiamo comoda  e che se le mie figlie non vanno a scuola è perché noi siamo genitori mollaccioni)