Cuor di volpino

Se mi chiedessero chi tra i miei due cani è il quello più affettuoso direi il meticcio,  che è praticamente ‘na cozza coccolosa, sempre accoccolato vicino a qualcuno, e poi è educato, ubbidiente, mollerebbe persino una bistecca se glie lo ordinassi.
Però c’è un’occasione in cui anche lui si guarda bene dall’avvicinarsi, ed è quando qualcuno qui ha un meltdown… allora prudentemente si va a rintanare al sicuro, e come dargli torto?
E chi è che in quei momenti arriva scodinzolando e sprezzante del pericolo si butta proprio nell’occhio del ciclone?
Il volpino soprannominato Loki, sì, come il fratello stronzo di Thor, proprio lui, lo scorbutico, ansioso, prepotente volpino. Che si avvicina nonostante gli urli e l’agitazione, si rifiuta di allontanarsi, cerca di leccare la faccia di chi sta male e continua imperterrito a scodinzolare, con effetto surreale e comico… riuscendo a volte anche a distrarre dalla crisi.
Chi l’avrebbe detto, che ‘sto volpino avesse il cuore di un leone e l’animo del therapy dog?

Bye bye, unicorns

Mi piacerebbe raccontarvi come le mie figlie, 13 e 8 anni, vivono a scuola il fatto di essere disabili, non “speciali”, diverse, con delle capacità diverse e a volte minori, diciamocelo pure, a volte maggiori, rispetto ai loro compagni.
La grande manifesta grande insofferenza, fino al rifiuto, quando viene incoraggiata e lodata in modo sperticato per cose che per lei sono semplici. Non sopporta i complimenti, o perlomeno li vive con grande sospetto e spesso fastidio, perché è in grado di capire benissimo quando sono fondati e quando sono dati “perché è disabile” e quindi – lei pensa – non ci si aspetta tanto da lei. Questo crea anche problemi pratici a scuola, e non indifferenti, fino a non riuscire a lavorare con alcuni dei docenti.

La piccola più o meno uguale, si rende perfettamente conto di essere parecchio indietro negli apprendimenti, si arrabbia moltissimo quando qualcuno cerca di dirle che lei però ha tante belle qualità o è speciale o zuccherini del genere per consolarla. Una volta, durante una di queste crisi di rabbia, mi sono stufata anche io di fare evoluzioni concettuali per nascondere il segreto di Pulcinella e sono andata dritta al punto: “Teso’, è che tu sei nata con un cervello un po’ diverso e certe cose non le impari bene”. Si è fermata di botto, mi ha guardato un po’ stupita da questo improvviso momento di chiarezza materna e ha detto “ah… va bene”. E non era più arrabbiata.

E questa è stata l’allegra fine degli unicorni a casa nostra. Ci piace così. 

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Tagliare i ponti

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Si parla sempre della necessità di mantenere rapporti diplomatici con le persone “di cui potresti avere bisogno”, ma non si parla abbastanza delle potenziali conseguenze negative di ciò. Perché di solito, soprattutto in campi importanti della vita, vitali appunto, se vuoi levarti di torno qualcuno è perché ti ha causato problemi seri, non per capriccio o antipatia.
Ovvero: se un medico a me ha combinato solo casini, ma perché devo tenermelo? Perché devo mettergli in mano di nuovo mia figlia? Perché è il referente della Asl competente per territorio a cui si rivolge la scuola? Anche no, grazie.
Certo, piacerebbe a tutti avere un medico competente proprio sotto casa, e già in ottimi rapporti con la scuola delle proprie figlie. Renderebbe tutto molto più semplice.
Ma se non si può, che dovemo fa’?
Eh ma pare brutto, dicono. E sticazzi, a me pare brutto, anzi bruttissimo, aver dovuto aspettare 4 anni per una diagnosi realistica su mia figlia. Per ognuna delle mie figlie. Che ogni volta che mi serve qualcosa devo fare settimane di telefonate e anticamera co’ sta gente perché “abbiamo tanto da fare”. Che storcano il naso davanti alle soluzioni che abbiamo trovato e pagato di tasca nostra, in loro totale assenza, perché non partono da loro. Che poi oltretutto mi facciano sempre promesse che non mantengono mai. MAI.
Ma gente così, non è davvero meglio perderla che trovarla? Che saggezza c’è, nel restare legata a questa situazione, a rischio di ritrovarmi a dover gestire altri casini e perdite di tanto tempo prezioso? Meglio mollare gli ormeggi, tanto il mare aperto ormai lo conosciamo bene. Ed alla fine, ci abbiamo trovato persone migliori, che ci hanno aiutato veramente.

Questo non è un paese per autistici

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La parola diagnosi significa “riconoscere attraverso”. Il medico attraverso segni e sintomi riconosce quale sia il nome del problema. Allo stesso tempo, una diagnosi è uno strumento attraverso cui riconoscere cose.
Quando ricevi una diagnosi, un certo tipo di diagnosi, come può essere quella di autismo, per te stessa o per le persone che ami, c’è un momento vertiginoso in cui improvvisamente tutti i pezzi della realtà sembrano cadere, quasi precipitare al posto giusto per la prima volta. Riconosci per la prima volta quello che prima vedevi soltanto, ed a cui non trovavi un posto.
Quando mi hanno detto che ero un’Asperger, cioè un’autistica ad alto funzionamento, è successo quello che dicono capiti quando muori: improvvisamente mi è passata davanti la vita, con tutti i pezzi che finalmente componevano un disegno sensato, tutto andava al suo posto, tutto si spiegava, tutto aveva un senso. E’ stata una bella sensazione, finché è durata. Ma la mia vita era anche una vita già largamente vissuta. Cosa accade quando arriva una diagnosi di autismo in una vita ancora tutta da scrivere? Il suono dei pezzi che cadono al loro posto finisce presto, e ti chiedi dove cadranno gli altri, quelli ancora da venire. E’ un momento bello e terribile come un esercito schierato in battaglia, se permettete la citazione.
Poi ovviamente fai quel che fa ogni bravo generale, conti le tue truppe, le risorse di cui disponi, studi il territorio su cui ti muovi. E ricominci.
E l’autismo non è un territorio così ignoto. E’ una parola che fa molta paura perché si pensa che sia un mistero incomprensibile, ma noi autistici ad alto funzionamento, noi Asperger, noi genitori autistici di figli autistici, siamo qui a dirvi che non è così. Se solo voleste ascoltarci.
Invece quello che capita è che non veniamo ascoltati. Io lo vedo, che quando parlo e spiego come funziono e come funzionano le mie figlie, le cose cadono nel disinteresse o nell’incredulità. Nella peggiore delle ipotesi mi fanno capire che io cosa c’entro, l’importante sono le bambine. Devo ascoltare e basta. Riesce difficile credere che io sia autistica, come al solito. Riesce difficile credere che io possa avere degli insight su cosa accade nella testa delle mie figlie migliori di quelli di tanti esperti, perché mi basta guardare cosa accade nella mia testa. Eppure gli esperti hanno delle mappe di quel territorio, ma io ci vivo da sempre. In una fascia periferica forse, e S. un po’ più addentro, e B. ancora più addentro di lei, ma siamo tutte e tre qui, insieme, a cercare di cavarcela. Cerco di far capire che siamo una famiglia, un sistema, abbiamo imparato a contare le une sulle altre, a capirci, che o ci salviamo tutte o non si salva nessuna qui. Che non è sbagliato questo, è vitale per un autistico semmai, e va bene così. E’ il nostro modo, abbiamo il diritto di averlo e va bene per noi.
Quando crescono gli autistici diventano invisibili, dicono. E’ vero. Io sono invisibile nel mio autismo. Non sono mai stata visibile in vita mia, e quando sono uscita dall’armadio ho scoperto che continuo a non essere vista. Tutti sono molto impegnati ad aiutare le mie bambine nel loro essere autistiche, e non sentirsi sbagliate in questo. C’è molto supporto per loro. Io vengo fatta sentire ancora sbagliata, nonostante tutto. Non esiste un supporto consapevole per i genitori autistici, un canale che permetta di valorizzare le loro competenze, la loro stessa esistenza. Questo non è un paese per autistici adulti.

Love me tender

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Uno spunto da una risposta di oggi: gli abbracci.
S. non riesce ad essere abbracciata. Lo vorrebbe tanto, ci prova, ma non ci riesce. Le fa male. Ma lei vuole farlo, allora ha trovato dei modi alternativi. Prima abbiamo provato con l’abbraccio imbottito, mettendo tra me e lei un cuscino o un piumone. Si sente l’abbraccio ma senza il contatto fisico diretto, è tollerabile. Poi ha scoperto l’abbraccio del braccio. Lei abbraccia il tuo braccio, e questo le piace molto perché è qualcosa che fa lei, che riesce a fare, e a dimostrare affetto a quelli che ama, anche in modo fisico.
B. prende la rincorsa per abbracciarti. Letteralmente eh. Parte di corsa come un quarterback e devi prepararti all’impatto. Ti si appende al collo come a un’altalena rischiando di farti saltare un paio di dischi intervertebrali. Distribuisce generosamente abbracci a quelli che vede in difficoltà, perché “un abbraccio ti aiuterà”. L’abbraccio serve anche a scaldarsi quando fa freddo, e a rilassarsi per dormire, è multitasking.
Io le guardo e penso sempre che due creature più diverse e interessanti non potevo farle 

Surprise surprise…

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Oggi mentre guidavo per tornare a casa contavo mentalmente quanti neuropsichiatri infantili hanno visto B. da quando l’abbiamo portata a vedere per la prima volta a 4 anni.
Sei.
Sorvolo sul numero di psicologi.
Di questi sei npi solo il sesto, santo subito, quello che già ci ha tirato fuori dal buco con S., le ha fatto finalmente Ados, il test specifico per l’autismo, oggi, a 8 anni compiuti.
E ha detto: Auguri (sic). Questa bimba non è manco Asperger, è proprio autistica, dentro con tutte le scarpe. Punteggio alto. Qui la cosa è seria. Ci sarà da lavorare.

La domanda ora è: io a quell’artri cinque prima, che je dovrei fa’??? Quelli che hanno cianciato di traumi infantili, ambiente familiare, adhd etc etc senza mai farle ‘sto cazzo di test?
Ma checcazzo, esimi colleghi npi, ma vi si consuma l’Ados se lo fate tante volte? Hanno istituito l’obiezione di coscienza pure ai test per l’autismo? Perché anche con S. ci sono voluti anni per riuscire a far fare ‘sto maledetto Ados (e abbiamo pure dovuto insistere e alla fine farlo a pagamento)?

Poi parlano tanto dell’importanza di interventi precoci. Ma se noi genitori facciamo la nostra parte ma poi i medici ci danno dei visionari allarmisti e non indagano bene è un cavolo e tutt’uno.
Fanculo come se piovessero, oggi.

N.b. B. è sempre B., la nostra B. . Però adesso abbiamo una migliore comprensione della situazione, delle sue esigenze, della strada da percorrere, e soprattutto più “armi” per chiedere alla scuola ed all’ambiente attorno quel che le spetta e di cui ha bisogno. Avremmo voluto averle prima. Avremmo dovuto averle prima.