Oggi mentre guidavo per tornare a casa contavo mentalmente quanti neuropsichiatri infantili hanno visto B. da quando l’abbiamo portata a vedere per la prima volta a 4 anni.
Sei.
Sorvolo sul numero di psicologi.
Di questi sei npi solo il sesto, santo subito, quello che già ci ha tirato fuori dal buco con S., le ha fatto finalmente Ados, il test specifico per l’autismo, oggi, a 8 anni compiuti.
E ha detto: Auguri (sic). Questa bimba non è manco Asperger, è proprio autistica, dentro con tutte le scarpe. Punteggio alto. Qui la cosa è seria. Ci sarà da lavorare.

La domanda ora è: io a quell’artri cinque prima, che je dovrei fa’??? Quelli che hanno cianciato di traumi infantili, ambiente familiare, adhd etc etc senza mai farle ‘sto cazzo di test?
Ma checcazzo, esimi colleghi npi, ma vi si consuma l’Ados se lo fate tante volte? Hanno istituito l’obiezione di coscienza pure ai test per l’autismo? Perché anche con S. ci sono voluti anni per riuscire a far fare ‘sto maledetto Ados (e abbiamo pure dovuto insistere e alla fine farlo a pagamento)?

Poi parlano tanto dell’importanza di interventi precoci. Ma se noi genitori facciamo la nostra parte ma poi i medici ci danno dei visionari allarmisti e non indagano bene è un cavolo e tutt’uno.
Fanculo come se piovessero, oggi.

N.b. B. è sempre B., la nostra B. . Però adesso abbiamo una migliore comprensione della situazione, delle sue esigenze, della strada da percorrere, e soprattutto più “armi” per chiedere alla scuola ed all’ambiente attorno quel che le spetta e di cui ha bisogno. Avremmo voluto averle prima. Avremmo dovuto averle prima.

“Mamma, faccio schifo a leggere io”
“Be’, prima non leggevi proprio. Direi che è notevole un passo avanti, adesso fai solo schifo a leggere”
Mi guarda, probabilmente convinta che sua madre sia un po’ tocca.
E’ che a casa nostra gli unicorni li ha strozzati la balia. 

Dopodomani gli italiani si preparano ai botti di capodanno. C’è chi si prepara a scoppiarli, e chi si prepara ad affrontarli. Noi siamo nel secondo gruppo.
Sì, tutti si preoccupano giustamente dei cani, dei gatti e degli animali domestici in genere, ma i botti di capodanno possono davvero essere un’esperienza traumatica anche per gli autistici. Specialmente i bambini.
C’è stato un anno in cui siamo andati a passare il capodanno a casa di conoscenti, ed il padrone di casa a mezzanotte fece scoppiare congrua quantità di petardi e compagnia bella fuori dalla porta-finestra di casa.
Da quel momento e per diverse settimane abbiamo potuto dormire solo in stanze prive di finestre – in sostanza, su un materasso a terra nell’ingresso – o con le finestre coperte da spesse tende. S. era terrorizzata dalle finestre, non sopportava nemmeno di vederne di notte per il terrore di risentire quei botti che a lei devono essere sembrati infernali.
L’anno dopo ci siamo in qualche modo preparati, ed abbiamo passato il capodanno a casa nostra, cercando di distrarre S.. Alla fine, al momento topico, abbiamo passato i 10 minuti peggiori sotto le coperte del lettone ed ogni tanto mettendo fuori la testina per commentare entusiasticamente un documentario sulla vita di papa Albino Luciani che veniva trasmesso quella sera… Anche andare in giro le sere precedenti è un azzardo, perché ci sono sempre ragazzetti idioti che si divertono a tirar petardi nelle piazze o al parco, così, tanto per farci del male. A S. fanno proprio male, quei botti, non è semplice fastidio.
In poche parole… belle le tradizioni, divertenti etc. ma insomma se poteste limitarvi sarebbe ‘na buona cosa per noi autistici. Specialmente i bambini. Grazie. 

Io credo che assumerò un buttafuori ceceno, con l’incarico esclusivo di occuparsi al posto mio di tutta quella parte di burocrazia sanitaria e scolastica con cui sanità e scuola triturano le palle, rovinano le giornate e fiaccano la resistenza di noi famiglie di disabili.
Sul serio, io non ne posso più. Siamo a livelli di prese in giro o vessazioni inutili, come se non avessimo già abbastanza da fare con le cose serie. Ne ho le palle piene di essere civile e fare le cose per bene.

Data un’autistica adolescente con nota spiccata ipersensorialità, posta in ambiente affollato e rumoroso, se un adulto con intenzioni affettuose le accarezza ripetutamente la testa nonostante la richiesta esplicita di non farlo, dica il candidato quale sarà la reazione più probabile:
A) l’autistica sorride pucciosa e scodinzola
B) l’autistica contrae il viso in una smorfia e cerca di sottrarsi
C) l’autistica si rigira e gli molla un papagnone
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(risposta: C)

Tanto si sa che prima o poi incontri la stronza che, quando dici che la scuola deve farsi carico dei ragazzi con ben più mezzi di quelli che ha e ben migliore accoglienza delle differenze, ti dice che si vede che tu vuoi solo mollare a scuola i figli per levatteli di torno e andare (orrore) a lavorare invece di rispondere ai bisogni delle creature.
Mi viene solo un vaffanculo, al momento, perché argomentare con questa gente mi pare perdita di tempo e basta…

Update: quando poi cerco di spiegare che le mie figlie non sono le disabili carine pucciose “grate anche per una carezza” degli stereotipi ipocriti e consolatori, ma anzi da brave autistiche se provi ad accarezzarle te menano, trovo pure n’artra che mi dice che le spiace che io non voglia le mie figlie e mi consiglia di andare a farmi curare da uno psicologo.
Riferito alla figlia maggiore, quest’ultima ha pucciosamente alzato non uno, ma due diti medi. Alè 

La dignità delle famiglie dei disabili, ed anche il loro buon umore (merce preziosa!), passano anche attraverso le piccole cose. Tipo: se metti una regola che chiunque entri a scuola deve firmare un apposito registro con l’ora di ingresso e poi di uscita con altra firma, io che vengo a scuola due volte al giorno tutti i santi giorni ed entro nell’atrio di scuola il tempo di affidare mia figlia (che ha già il suo permesso per entrare a quell’ora formalizzato a parte) all’insegnante di sostengo e riprendermela tre ore dopo, devo firmare davvero pure io? Cioè devo davvero firmarti che entro alle 10:00, e riesco alle 10:05, con tanto di motivazione? E poi ri-firmare due volte tre ore dopo? Tutti i giorni? No, vero?
E allora perché mi chiedi di farlo, visto che mi conosci e conosci la mia situazione, la conoscono pure i muri della scuola oramai? Perché devo essere io a dirti alla terza volta “no scusa ma state a scherza’ vero?”, e allora mi dite che chiederete per sapere e dovete pure chiederlo in segreteria per sapere ufficialmente che sì, è ‘na stronzata? Ed il giorno dopo mi fate sapere tutti sorridenti l’ovvio, che no, non devo firmare perché è ridicolo, ed è pure, scusate, un sottolineare nero su bianco, una volta di più, tutti i giorni due volte al giorno, che io c’ho la figliola “diversa”. E te lo devo pure chiedere io, appunto, di levarmi ‘sto memento che siamo quelli con la figliola che richiede sempre aggiustamenti e deroghe alla vostra normalità modellata su quello che noi di sicuro non siamo… Non potreste ogni tanto sorridermi, chiudere un occhio e salutarmi, e farmi sentire una madre come tutte che va a riprendersi la figlia a scuola, che non c’è niente di così strano e insolito in fondo in quel che faccio?
Da quando abbiamo iniziato la scuola ho ricevuto molta comprensione e tolleranza per le mie figlie, ci mancherebbe. Ma ho dovuto chiederla tutta, v’assicuro, e spesso anche produrre pezze d’appoggio per ottenerla. Dalle grandi alle piccole cose. E’ estenuante. E’ anche umiliante, alla fine, dover sempre chiedere. Almeno sulle piccole cose lo sforzo di non ricordarmi ‘na volta di più che siamo una famiglia non proprio ordinaria e che ci serve sempre la deroga o la dispensa da questo e quello be’, potreste farlo