Aspettare, aspettare, aspettare.
La vita del genitore di un bambino con “special needs” è fatta di lunghe attese. Attesa che ti chiamino, attesa che si liberi un posto in lista, attesa che lo specialista abbia tempo di scrivere una relazione, attesa che si riunisca l’equipe, attesa in sala d’attesa, attesa che qualcuno faccia qualcosa. Nessuno sembra mai avere fretta, tranne te.
Poi dice ma perché diventi una Klingon a volte…

Piccolo episodio esplicativo del perché le “etichette”, che da noi se chiamano “diagnosi”, servono, eccome, e sono sacrosante, e sono un nostro diritto.
Ieri sera ad un certo punto S. ha iniziato ad agitarsi. La cosa è escalata in modo rapido, apparentemente era infuriata perché voleva mangiare qualcosa che non avevamo in casa. Ha iniziato a urlare, muoversi in modo scoordinato, era anche visibilmente angosciata.
Fino a 3 settimane fa, avremmo finito la serata al pronto soccorso, garantito al limone, dopo aver tentato inutilmente di farla calmare parlandole e cercando di spiegarle che non era un comportamento accettabile.
Ieri sera invece abbiamo subito pensato “ma certo, non ha ancora cenato, ha la glicemia bassa”.
La glicemia bassa da sola è in grado di mandare un’Aspie in meltdown. Lo avevamo notato fin da quando S. era piccola, ma non riuscivamo a spiegare il perché, e poi non lo avevamo collegato al peggioramento degli ultimi tempi.
E’ bastata mezza tazza di latte zuccherato ed in 20 secondi, non esagero, 20 secondi netti, la crisi è rientrata completamente. Se non l’avessi visto forse non ci crederei, io mi stavo già preparando spiritualmente al disastro.
Ora, i sostenitori del “ma no, non bisogna etichettare” hanno una minima idea di cosa significhi, dopo anni passati a brancolare quasi nel buio, senza riuscire a spiegarsi certi comportamenti o capire perché questa ragazzina stesse sempre peggio, finalmente riuscire a spiegarsi in modo semplice il perché degli eventi, e persino poterli prevenire e risolvere rapidamente? E’ un sollievo *enorme*. Sollievo per noi, sollievo per lei.
Forse un giretto nella nostra vita se lo dovrebbero fare, prima di farla tanto facile. Poi un’etichetta la chiederebbero in ginocchio pure loro.

Provare a mandare la tua Aspergirl ad un gruppo di tiro con l’arco, perché lei lo desidera tantissimo. Vedere che la prima lezione va bene, lei è contenta, socializza anche con una ragazzina della sua età.
Ritrovarti con la doccia fredda pochi giorni dopo, quando la presidentessa dell’associazione ti chiama per dirti con molti giri di parole che l’istruttore tua figlia non la vuole, perché ha saputo che è Asperger ma evidentemente non sa un cazzo di cosa significhi essere Asperger. Solo che “capisci che noi le mettiamo in mano un’arma”. Eccerto, è una serial killer di 12 anni infatti.
Respiri e cerchi di ricordarti che il tiro con l’arco è persino consigliato, per gli Aspie, tutto questo non ha senso.
Prendi una congrua dose di gocce di valeriana e cerchi un’altra associazione in zona. Ne trovi una, si prova a contattarli.
Dicono che loro collaborano con la locale associazione di promozione sportiva anche per disabili gravi, altro che Aspie. Non capiscono dove stia il problema, in sostanza.
Respiri di nuovo, per stavolta forse ce l’avete fatta a schivare la palata di merda addosso alla tua Aspergirl. Lei non ne saprà niente, la portiamo altrove e incrociamo le dita. E non diciamo mai più niente dell’Asperger manco sotto tortura.
Ma quello stronzo ignorante meschino che le ha chiuso la porta in faccia, andasseammori’ammazzato con tutto il cuore.

In questa famiglia metà dei componenti ha problemi di sovraccarico sensoriale, e l’altra metà è sensorialmente impegnativa.
Andiamo bene 

C’è una cosa che ci terrei a dire. Ho notato che in questi giorni, soprattutto quando ho parlato anche in RL della diagnosi di S., qualcuno ha avuto sguardi sconcertati, mi è stato detto anche “Mi dispiace per voi”.
Ecco no, non siate dispiaciuti. Sì è vero, ci sono problemi (e quelli chi non li ha?). Ma tirare su la mia Aspergirl è sempre stata un’avventura, fin dall’inizio, e spesso è un’avventura divertente. Coinvolgente. E’ una sfida continua. “Vediamo se riesci a trovare la soluzione a questo problema”. Per quanto a volte sia faticoso (e soprattutto è difficile per lei) non riesco a non trovarla interessante, e piena di soddisfazioni quando finalmente quella soluzione lì la trovi. 

Nei mesi scorsi le cose sono andate sempre peggio, anche alzando i farmaci. Il mese scorso, ci siamo attestati su una media di almeno un meltdown grave alla settimana, con conseguente sedativo e magari anche corsa al pronto soccorso. Frequenza scolastica disastrosa, chevvelodicoaffa’.
Questa settimana le cose stanno andando meglio. Da quando abbiamo avuto la diagnosi abbiamo iniziato a comportarci in modo da evitare il sovraccarico sensoriale ed emozionale per S. E’ la prima settimana che non ha nemmeno un meltdown o un attacco di panico, eppure sta prendendo anche meno farmaci. Prima settimana che non devo ricorrere al sedativo.
Daje.