Animatore: “Bambini, adesso facciamo un gioco: le imitazioni! Che imitazione volete che faccia?”
Bambino 1: “Un cane!”
Bambino 2 “Una scimmia!”
Aspiebaby: “Un angelo piangente!”

Aspergirl: “QUELLA E’ MIA SORELLA! “

Una delle sonore cazzate che girano in rete in questo momento è la storia che ai bambini ADHD vengano messi giubbotti pesanti imbottiti di sabbia per tenerli fermi nel banco. La causa è un (pessimo) articolo di Repubblica, questo:
http://www.repubblica.it/salute/2018/01/20/news/in_germania_giubbotti_con_la_sabbia_per_bambini_iperattivi-186912255/
Grida di sdegno, scudi metaforicamente levati, ah che orrore uh poveri bambini. Su un gruppo di insegnanti di sostegno che frequento c’era da rimanere basiti, a vedere quanto pregiudizio e quanta disinformazione regnino anche tra gli addetti ai lavori.

Informatevi.

Tenete la menta aperta, perché nella neurodiversità vedrete utilizzare soluzioni che per voi sono inaspettate o impensabili, o vi possono sembrare “assurde”, ma hanno il loro senso eccome. Facilitate il compito alle famiglie, tenendo la mente aperta e disponibile ad informarsi.

I giubbotti appesantiti, o le coperte appesantite, o altri supporti simili, sono già largamente usati nel mondo dell’autismo soprattutto nei paesi anglosassoni, e si inizia a provarli anche per altre condizioni del neurosviluppo che implicano difficoltà sensoriali. Esistono pochi studi ma sono incoraggianti, ed esiste anche l’esperienza di chi li usa.
Provate a pensarci un attimo: provate a focalizzare mentalmente la sensazione di conforto che può darvi un abbraccio. Soprattutto provate a chiedervi: perché noi umani ci abbracciamo per darci conforto o cercarlo?
Perché un abbraccio fa sentire bene? Perché i bambini si calmano con un abbraccio, o avvolti in una copertina?

L’abbraccio ha due componenti sensoriali: una è il contatto tattile superficiale, l’altro è la stimolazione sensoriale propriocettiva, profonda, sui meccanocettori del corpo. In sostanza, è fatto di contatto e pressione.
MA… il contatto può essere molto fastidioso ed anche doloroso ed insopportabile per un autistico. E’ un bailamme di emozioni e sensazioni diverse, intrusive, confondenti e stressanti. Invece la pressione è più spesso una stimolazione gradita, stabilizzante, calmante. Ti fa sentire il tuo stesso corpo in modo non intrusivo e stressante.
Uno di questi vituperati oggetti fornisce pressione con un contatto fisico ridotto al minimo, praticamente il contatto fisico è quello dei vestiti, che di per sé sono una cosa tollerabile. Qui ci siamo attrezzate cucendo una coperta appesantita, perché in Italia ancora non si trovano e farle venire dall’America, dove sono reperibili, costa un rene tra spedizione e dogane. Ci siamo imbarcati a farla perché ci siamo accorti che l’Aspergirl per un periodo si è calmata solo avvolgendola strettamente in un lenzuolo, oppure coprendola con coperte cuscini e valigie piene. Certo, non funziona così per tutti gli autistici, e nemmeno per tutti gli autistici sempre: l’Aspergirl da piccola era possibile abbracciarla, le faceva bene. Poi con l’aumento delle ipersensibilità sensoriali dovuto alla pubertà, le cose sono andate peggio e… abbiamo trovato altre soluzioni. Come sempre. L’Aspiebaby invece non ha grossi problemi di ipersensibilità per ora, e quindi abbracciarla è un ottimo modo di aiutarla a calmarsi. Finché funziona ben venga. A me la pressione aiuta quando ho una recidiva della sindrome delle gambe senza riposo, che è un problema neurologico di cui le persone autistiche possono soffrire in maggior misura rispetto ai neurotipici. Un’altra soluzione era l’acqua molto calda, ma dormire in una vasca da bagno è piuttosto scomodo, ne converrete, meglio una coperta appesantita. Comunque trovo la pressione uniforme sul corpo molto rilassante, molto più di un abbraccio, perché il contatto fisico può essere faticoso da tollerare anche per me quando sono stanca e nervosa.
Mi ferisce leggere persone che sputano sentenze su qualcosa che per me e per le mie figlie può essere un aiuto, oltretutto un aiuto innocuo per noi e per il prossimo. Che paura vi fa un giubbotto un po’ più pesante, davvero? Che bisogno avete di affossarlo senza averlo nemmeno mai provato, o visto usare su chi ne può trarre beneficio? Perché bisogna sempre combattere contro pregiudizi ed ignoranza? C’è chi dice che “così sembreranno diversi”. Ma sono, siamo diversi. Abbiamo bisogni diversi, e non possiamo nasconderli sempre. Anche una sedia a rotelle sottolinea la diversità di un bambino, potenzialmente, ma che si fa, togliamo la sedia a rotelle ai paraplegici? Non è meglio abituarsi alla vista di una carrozzina (ed eliminare le barriere architettoniche)?

Noi siamo persone autistiche. L’amore ed il rispetto per noi si esprimono facendosi venire il dubbio, sospendendo un attimo il giudizio in attesa di capirci quaclosa, riconoscendo la nostra diversità, accettandola, ed accettando i modi che abbiamo trovato e troviamo per andare incontro ai nostri bisogni. Che possono non essere gli stessi a cui siete abituati. O forse sì. L’abbraccio non è il solo modo di dimostrare amore e rispetto. Amore e rispetto sono anche informarsi, e tenere la mente aperta. Ed accettare che non siamo tutti uguali, che gli abbracci non devono piacere a tutti, e uno strano giubbotto per qualcuno potrebbe fare la differenza in classe.

Un’Aspiebaby ha bisogno di routine. Ha bisogno di prevedibilità, di ritrovare ogni giorno un ordine e un senso nella sua giornata e nel mondo… Ed ha bisogno anche di costruirsi il senso del tempo, della successione dei giorni e delle ore, perché non è una cosa così automatica e scontata per una piccola autistica.
Così tra Roby Poppins, la nostra terapista preferita, ed Aspermom è venuto fuori questo cartellone dove sono illustrati – le immagini sono importanti per Aspiebaby – e fissati i momenti salienti delle giornate. Ed una filastrocca trovata su internet ci aiuta a scandire il passare dei giorni della settimana.

Materiali utilizzati: lastra di propilene, si trova nei negozi di bricolage o su Amazon; cartoncino bristol colorato; velcro autoadesivo; pennarelli, fogli di carta, plastificatrice, stampante.

C’è un episodio significativo nella nostra lunga relazione di amore e odio con gli specialisti che seguono le nostre figlie (nel senso che alcuni li amo senza riserve ed altri comprerei un SUV solo per tirarli sotto e fare pure retromarcia, visti i casini che ci hanno combinato).

Comunque l’episodio è questo: l’Aspergirl ha sempre avuto quelle che si chiamano “crisi comportamentali” o “meltdown” nell’autismo, crisi violente di rabbia pianto confusione e tutto il cucuzzaro, ed io doverosamente le riportavo ai suoi curanti. Ai medici, alle psicologhe che la valutavano o ce l’avevano in carico. Io cercavo di spiegare, raccontare etc. e sì signora certo certo, annotavano, ponderavano, valutavano e poi stavamo sempre allo stesso punto e con la stessa diagnosi.
Poi è successo che l’Aspergirl ha avuto una crisi, o un meltdown, particolarmente forte, proprio nello studio della sua psicologa. Prima volta che capitava fuori casa e veniva visto da qualcuno che non fossimo io e suo padre.

Mezz’ora dopo avevo al telefono un preoccupatissimo npi che mi proponeva un ricovero urgente in centro all’eccellenza perché aveva ricevuto una chiamata dalla collega piuttosto allarmata per quel che aveva visto.
Ecco, lì ho avuto un’epifania: non mi prendevano sul serio! Non mi credevano davvero, fino a quel momento . Quando io raccontavo qualcosa dei problemi che affronto tutti i giorni, e la raccontavo in modo composto perché io *sono* una persona composta e controllata, non sto lì a strapparmi i capelli e perder tempo ed energie in sceneggiate eduardiane… loro non mi prendevano sul serio. O non capivano. Pensavano che fossi la classica madre ansiosa degli stereotipi italici, oppure esagerata, oppure inesperta. Facevano una tara sulle mie parole, insomma. Mi sono ricordata che quando studiavo medicina in effetti noi studenti venivamo effettivamente addestrati anche a non considerare come oro colato quel che diceva il paziente, anzi a coltivare una certa diffidenza nei suoi confronti. “Vi diranno che è uscito un sacco di sangue, in realtà se era mezzo bicchiere è già tanto”, cose del genere. Il professionista medico non stima molto il paziente che ha davanti, e meno ancora la madre del paziente che ha davanti, che già solo perché donna e madre è meno attendibile. Ed io e l’Aspergirl eravamo finite in questo bias, senza rendercene conto.

Mi è capitato altre volte dopo di rendermi conto che mi prendono sottogamba? Be’ sì. Sono diventata più incline alle sceneggiate eduardiane per farmi prendere un po’ più sul serio? No, mi rifiuto, non posso, non fa parte di me. Però ho iniziato a filmare alcune cose, perché un filmato vale più di mille parole, poi se vedo che lo specialista di turno comunque non mi prende sul serio… o pianto la cazziata per vedere se gli sturo le orecchie o vado direttamente altrove. Di bias ne abbiamo avuti abbastanza in questa storia.
(foto di nickyb)

“No, chiariamo una cosa. Con due figlie autistiche, riuscire a mandarle a scuola il lunedì mattina, cioè dopo uno o due giorni di interruzione, non è affatto scontato. Quindi sì, se succede io dico che è incredibile, lo dico allegramente ma lo dico eccome.
E chiariamo anche un’altra cosa allora: qui se le bambine non vanno a scuola non è perché siamo genitori senza spina dorsale. Io tutte le mattine ci metto un’ora e 10, anche un’ora e 20 di procedure e strategie per portarcele. E’ un’operazione militare, in pratica. E se quel giorno non ci riesco io, significa che nessun altro ci sarebbe riuscito”.
E da lì, l’incontro a scuola è andato molto più liscio…

(ci stanno dando una grossa mano, davvero. Sono super disponibili e collaborativi, grazie al cielo ci sono. E’ solo che ogni tanto glie lo devo spiegare meglio, il meraviglioso mondo dell’autismo)

Mi piacerebbe raccontarvi come le mie figlie, 13 e 8 anni, vivono a scuola il fatto di essere disabili, non “speciali”, diverse, con delle capacità diverse e a volte minori, diciamocelo pure, a volte maggiori, rispetto ai loro compagni.
La grande manifesta grande insofferenza, fino al rifiuto, quando viene incoraggiata e lodata in modo sperticato per cose che per lei sono semplici. Non sopporta i complimenti, o perlomeno li vive con grande sospetto e spesso fastidio, perché è in grado di capire benissimo quando sono fondati e quando sono dati “perché è disabile” e quindi – lei pensa – non ci si aspetta tanto da lei. Questo crea anche problemi pratici a scuola, e non indifferenti, fino a non riuscire a lavorare con alcuni dei docenti.

La piccola più o meno uguale, si rende perfettamente conto di essere parecchio indietro negli apprendimenti, si arrabbia moltissimo quando qualcuno cerca di dirle che lei però ha tante belle qualità o è speciale o zuccherini del genere per consolarla. Una volta, durante una di queste crisi di rabbia, mi sono stufata anche io di fare evoluzioni concettuali per nascondere il segreto di Pulcinella e sono andata dritta al punto: “Teso’, è che tu sei nata con un cervello un po’ diverso e certe cose non le impari bene”. Si è fermata di botto, mi ha guardato un po’ stupita da questo improvviso momento di chiarezza materna e ha detto “ah… va bene”. E non era più arrabbiata.

E questa è stata l’allegra fine degli unicorni a casa nostra. Ci piace così. 

Si parla sempre della necessità di mantenere rapporti diplomatici con le persone “di cui potresti avere bisogno”, ma non si parla abbastanza delle potenziali conseguenze negative di ciò. Perché di solito, soprattutto in campi importanti della vita, vitali appunto, se vuoi levarti di torno qualcuno è perché ti ha causato problemi seri, non per capriccio o antipatia.
Ovvero: se un medico a me ha combinato solo casini, ma perché devo tenermelo? Perché devo mettergli in mano di nuovo mia figlia? Perché è il referente della Asl competente per territorio a cui si rivolge la scuola? Anche no, grazie.
Certo, piacerebbe a tutti avere un medico competente proprio sotto casa, e già in ottimi rapporti con la scuola delle proprie figlie. Renderebbe tutto molto più semplice.
Ma se non si può, che dovemo fa’?
Eh ma pare brutto, dicono. E sticazzi, a me pare brutto, anzi bruttissimo, aver dovuto aspettare 4 anni per una diagnosi realistica su mia figlia. Per ognuna delle mie figlie. Che ogni volta che mi serve qualcosa devo fare settimane di telefonate e anticamera co’ sta gente perché “abbiamo tanto da fare”. Che storcano il naso davanti alle soluzioni che abbiamo trovato e pagato di tasca nostra, in loro totale assenza, perché non partono da loro. Che poi oltretutto mi facciano sempre promesse che non mantengono mai. MAI.
Ma gente così, non è davvero meglio perderla che trovarla? Che saggezza c’è, nel restare legata a questa situazione, a rischio di ritrovarmi a dover gestire altri casini e perdite di tanto tempo prezioso? Meglio mollare gli ormeggi, tanto il mare aperto ormai lo conosciamo bene. Ed alla fine, ci abbiamo trovato persone migliori, che ci hanno aiutato veramente.

La parola diagnosi significa “riconoscere attraverso”. Il medico attraverso segni e sintomi riconosce quale sia il nome del problema. Allo stesso tempo, una diagnosi è uno strumento attraverso cui riconoscere cose.
Quando ricevi una diagnosi, un certo tipo di diagnosi, come può essere quella di autismo, per te stessa o per le persone che ami, c’è un momento vertiginoso in cui improvvisamente tutti i pezzi della realtà sembrano cadere, quasi precipitare al posto giusto per la prima volta. Riconosci per la prima volta quello che prima vedevi soltanto, ed a cui non trovavi un posto.
Quando mi hanno detto che ero un’Asperger, cioè un’autistica ad alto funzionamento, è successo quello che dicono capiti quando muori: improvvisamente mi è passata davanti la vita, con tutti i pezzi che finalmente componevano un disegno sensato, tutto andava al suo posto, tutto si spiegava, tutto aveva un senso. E’ stata una bella sensazione, finché è durata. Ma la mia vita era anche una vita già largamente vissuta. Cosa accade quando arriva una diagnosi di autismo in una vita ancora tutta da scrivere? Il suono dei pezzi che cadono al loro posto finisce presto, e ti chiedi dove cadranno gli altri, quelli ancora da venire. E’ un momento bello e terribile come un esercito schierato in battaglia, se permettete la citazione.
Poi ovviamente fai quel che fa ogni bravo generale, conti le tue truppe, le risorse di cui disponi, studi il territorio su cui ti muovi. E ricominci.
E l’autismo non è un territorio così ignoto. E’ una parola che fa molta paura perché si pensa che sia un mistero incomprensibile, ma noi autistici ad alto funzionamento, noi Asperger, noi genitori autistici di figli autistici, siamo qui a dirvi che non è così. Se solo voleste ascoltarci.
Invece quello che capita è che non veniamo ascoltati. Io lo vedo, che quando parlo e spiego come funziono e come funzionano le mie figlie, le cose cadono nel disinteresse o nell’incredulità. Nella peggiore delle ipotesi mi fanno capire che io cosa c’entro, l’importante sono le bambine. Devo ascoltare e basta. Riesce difficile credere che io sia autistica, come al solito. Riesce difficile credere che io possa avere degli insight su cosa accade nella testa delle mie figlie migliori di quelli di tanti esperti, perché mi basta guardare cosa accade nella mia testa. Eppure gli esperti hanno delle mappe di quel territorio, ma io ci vivo da sempre. In una fascia periferica forse, e S. un po’ più addentro, e B. ancora più addentro di lei, ma siamo tutte e tre qui, insieme, a cercare di cavarcela. Cerco di far capire che siamo una famiglia, un sistema, abbiamo imparato a contare le une sulle altre, a capirci, che o ci salviamo tutte o non si salva nessuna qui. Che non è sbagliato questo, è vitale per un autistico semmai, e va bene così. E’ il nostro modo, abbiamo il diritto di averlo e va bene per noi.
Quando crescono gli autistici diventano invisibili, dicono. E’ vero. Io sono invisibile nel mio autismo. Non sono mai stata visibile in vita mia, e quando sono uscita dall’armadio ho scoperto che continuo a non essere vista. Tutti sono molto impegnati ad aiutare le mie bambine nel loro essere autistiche, e non sentirsi sbagliate in questo. C’è molto supporto per loro. Io vengo fatta sentire ancora sbagliata, nonostante tutto. Non esiste un supporto consapevole per i genitori autistici, un canale che permetta di valorizzare le loro competenze, la loro stessa esistenza. Questo non è un paese per autistici adulti.

Uno spunto da una risposta di oggi: gli abbracci.
S. non riesce ad essere abbracciata. Lo vorrebbe tanto, ci prova, ma non ci riesce. Le fa male. Ma lei vuole farlo, allora ha trovato dei modi alternativi. Prima abbiamo provato con l’abbraccio imbottito, mettendo tra me e lei un cuscino o un piumone. Si sente l’abbraccio ma senza il contatto fisico diretto, è tollerabile. Poi ha scoperto l’abbraccio del braccio. Lei abbraccia il tuo braccio, e questo le piace molto perché è qualcosa che fa lei, che riesce a fare, e a dimostrare affetto a quelli che ama, anche in modo fisico.
B. prende la rincorsa per abbracciarti. Letteralmente eh. Parte di corsa come un quarterback e devi prepararti all’impatto. Ti si appende al collo come a un’altalena rischiando di farti saltare un paio di dischi intervertebrali. Distribuisce generosamente abbracci a quelli che vede in difficoltà, perché “un abbraccio ti aiuterà”. L’abbraccio serve anche a scaldarsi quando fa freddo, e a rilassarsi per dormire, è multitasking.
Io le guardo e penso sempre che due creature più diverse e interessanti non potevo farle