New beginnings

Ammetto che ci ho pensato un po’ prima di scrivere. Non sono questioni che riguardano solo me, in fondo, quelle di cui scrivo. Però cerco di scriverne con rispetto. Soprattutto, credo che di queste cose bisogna parlarne e non sussurrarne imbarazzati, perché sono o devono diventare cose della vita normale di esseri umani. Non siamo alieni, appunto, anche se a volte scherzando lo diciamo. Siamo proprio esseri umani.
La nostra Aspergirl ha avuto una fioritura meravigliosa, per tanti versi, quando le abbiamo scalato i farmaci. I suoi disegni hanno acquisito una qualità mai vista prima, e poi ci sono anche tante altre piccole cose in cui è finalmente “uscita” un po’ da sé. A volte però si può avere troppo anche di qualcosa di buono, e per lei adesso è così. Il suo fantastico cervello Asperger sta andando un po’ troppo veloce, oltre le possibilità di una tredicenne per quanto di una bravura eccezionale.
Ci sono stati giorni un po’ agitati, abbiamo imparato qualche lezione (tipo: il pronto soccorso a Ferragosto *non è* un posto per un autistico), abbiamo trovato l’aiuto che serviva (il suo npi santosubito che ci ha visto subito, il giorno dopo), e abbiamo deciso di utilizzare nuovamente uno stabilizzatore dell’umore per lei.
Poche storie, i tori si prendono per le corna, e i farmaci quando servono si usano.
Non ci fa piacere, ma ci fa ancora meno piacere vederla star male o saperla in pericolo. Qui a nessuno frega niente di avere la figlia certificata biologica, la vogliamo serena e se possibile persino felice. 
Lavoreremo per trovare il modo giusto, il dosaggio ed il farmaco giusto, perché lei possa avere tutto, la stabilità ed anche una buona creatività, perché se lo merita. 

Montagne russe, again

Stasera rientriamo a casa, un paio di giorni prima del previsto, e va bene così. Questa mini vacanza era anche e soprattutto un test per capire se ce la facciamo, tre Aspie in giro per il mondo, a gestirci e stare fuori casa per un po’ di tempo, in vista della settimana danese di Settembre.
E la risposta è sì, ce la facciamo alla grande, basta leggere i segnali e sapere quando fermarsi  Non abbiamo fatto tutto quel che volevo fare, non siamo riusciti a vedere tutti quelli che avrei voluto vedere, ci siamo fatte delle gran dormite in albergo tutti i pomeriggi alla faccia della frenesia vacanziera là fuori, ed alla fine S. e B. si sono divertite, hanno passato belle giornate direi, non ci sono stati meltdown, torniamo a casa imbattute insomma   

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Ho cantato vittoria troppo presto, giretto al PS sulla strada di casa. Ma abbiamo imparato la lezione: la sera dopo le 9 meglio non viaggiare, troppa stanchezza e nervosismi. Coprifuoco!  (io prendo appunti…)

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Segue il peggior melt  della storia, con ore in PS e nessun sedativo che funziona…

 

Fuck you, Freud

C’è una cosa che mi ha colpito, nel corso della mia vita.
Finché sono andata da psicologi per me stessa le cose sono filate lisce. Che poi un sacco di cose per cui ci andavo in realtà erano date dall’Asperger, si scopre decenni dopo, ma vabbe’, comunque il lavoro in sé andava bene, c’era rispetto reciproco e questo è importante nei rapporti terapeutici. Nessuno di loro mi ha mai trattato come una squilibrata o una brutta persona o comunque una che fa cose “insane”. Forse mi sarei dovuta insospettire dal fatto che qualcuno tendeva a dare un sacco di responsabilità dei miei presunti “problemi” a mia madre, ma lì per lì non ci fai caso. Devo dire che negli anni facendo la madre ho capito che in realtà mia madre è stata fantastica e c’era poco da darle colpe, anche perché appunto io sono Aspie. Ma vabbe’, per fortuna lei non lo ha mai saputo, di ‘ste uscite dei miei terapisti.
Poi sono arrivata al momento in cui dalla psicologa ci vai perché le figliole mostrano problemi, e all’improvviso non si sa come sono diventata una brutta persona. E bada bene che poi alla fine di anni di terapie e migliaia di euro si scopre che pure le figliole sono Asperger, quindi tutto da rifare come analisi della situazione. Ma vabbe’.
Quello che ho scoperto sulla mia pelle è che per uno psicologo infantile tu madre sei sospetta per definizione. Ci sono rare eccezioni a questo (e se vi capitano tenetevele strette). Lui/lei è lì per il bambino, non per te, e qualunque problema abbia la creatura, sicuro glie lo hai fatto venire tu. Talvolta il disprezzo è proprio palpabile. Voglio dire, devo davvero pagare una psicologa 60 euro a seduta per stronzate che potrebbe tranquillamente dirvi qualunque italica suocera e pure gratis? Luoghi comuni indegni di professionisti pigramente spacciati per verità scientifiche dimostrate? Anche no.
Lì ho capito perché il npi di mia figlia, che qualcosa ne sa di famiglie di autistici, ci abbia caldamente consigliato di volerci bene, stare uniti, e stare lontani dagli psicologi. 

Piccola saggezza

“Mamma, io il linguaggio lo capisco, perché io parlo in indiziese e quindi quando le persone parlano riesco a capire”
(B. che mi spiega inconsapevolmente come una bambina Asperger cerca di compensare la sua disabilità rispetto alla comprensione del linguaggio e delle sue sfumature osservando attentamente l’interlocutore)
“Mamma, lasciamela qualche cosa brutta… non dobbiamo mica essere solo cose belle!”
(B. che nella sua infinita saggezza mi dice che le nostre ipersensibilità sensoriali non sono per forza cose da cercare di attenuare o superare)

Control freaking

Una delle cose defatiganti del tirar su Aspergirl (e pure Aspiebaby) è che queste ragazzine, per via dell’ansia, hanno bisogno, ma bisogno eh, di sentire di avere il controllo su qualcosa. Qualcosa che fa parte della loro vita. L’abbigliamento. L’alimentazione. MAMMA 
Uno dei vari modi per ottenere il senso del controllo di qualcosa è modificare in modo apparentemente capriccioso i gusti.
Mi metto solo i pantaloni neri marca Decathlon. Solo quelli, tutti gli altri li puoi buttare. Ma solo finché non ne avrai comprati sette tutti uguali da Decathlon. Allora deciderò che mi metto solo quelli alla turca in tessuto leggero. Però quando me ne avrai ordinati sei paia fatti venire da Inculoallaluna dopo febbrili ricerche su eBay, allora ti dirò che mi stanno male. Decido io! (ma paghi tu, ovvio).
Quando facciamo una lista di cibi che “mi piacciono” ti dirò che sì, il petto di pollo mi piace. Ma poi quando avrai il frigorifero pieno di petto di pollo da qui a Natale, ti dirò che io ho detto che “mi piace”, *non* che lo avrei mangiato…

Tenere la linea dura e basta come consiglia la pedagogia comun y corriente non serve, chiariamolo. Bisogna avere le idee chiare, stabilire internamente gli obiettivi, negoziare in modo da darle la sensazione di avere comunque un certo controllo ma per continuare a condurre le cose verso una direzione di miglioramento. Sangue freddo, faccia da poker, riorganizzazione continua, graaaaaande sense of humour.
E’ per questo che dico che quando ho finito con queste due qui, vado a sistemare la striscia di Gaza.

Grandi speranze

Questo è il portapillole di S.. E’ vuoto: non prende più farmaci, scalati tutti da giugno ad oggi. E da quando non prende più farmaci non ha avuto più nemmeno un meltdown massivo. Niente più pronto soccorso, niente più sedativi. In cambio, un sacco di disegni, risate, progetti, piccoli e grandi passi in avanti. La strada è lunga e nessuno si illude che sia in discesa, ma ci sembra di essere almeno usciti dal tunnel.
Questo *non è* un post contro gli psicofarmaci: se non avessimo avuto i farmaci giusti al momento giusto non ne avremmo tirato fuori le gambe, e come noi altri che conosco. I farmaci hanno aiutato ed aiutano veramente tante persone, e non ci sentiamo di escludere che ci serviranno nuovamente un domani.
Questo è soprattutto un post sulla felicità di trovare finalmente il bandolo della matassa, la strada giusta. Ed iniziare a vedere i risultati.
Se c’è qualcosa per cui questo post è “contro”, è contro le diagnosi sbagliate, le terapie frettolose e settoriali. Una diagnosi sbagliata può significare farmaci *sbagliati* o inutili, e a quelli sì, siamo decisamente contrari.

EDIT: gli psicofarmaci hanno spesso effetti paradosso o a dosaggi diversi sul sistema nervoso neuroatipico, in ogni caso sono fenomeni di cui si sa ancora relativamente poco. In altre parole, con le persone autistiche bisogna fare molta attenzione nell’uso di psicofarmaci, ed informarsi in modo specifico sugli effetti negli autistici. Non esistono comunque psicofarmaci per l’autismo in sé, non essendo nemmeno una malattia, esistono per le condizioni che si accompagnano all’autismo come l’ansia, l’ossessività, i disturbi dell’umore… Quindi S. non ha bisogno di psicofarmaci perché è autistica, ne avrebbe – eventualmente – bisogno per altri problemi.

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Travel like an autistic

Qualche giorno fa mio marito è andato per cinque giorni in Polonia a seguire la Nazionale U23 di Atletica. A settembre io e le bambine ce ne andiamo una settimana a Legoland Danimarca. A Novembre io mi prendo una vacanza da sola e vado in Sicilia sulle orme di Camilleri.
In nessuna di queste occasioni siamo tutti e quattro. E per noi, è normale. E’ la norma, spesso, per le famiglie dove ci sono persone autistiche e che devono conciliare le esigenze di tutti più il lavoro e varie eventuali. Ed è un’ottima cosa, secondo noi.
Certo, facciamo anche vacanze assieme, l’anno scorso siamo andati a Londra per esempio. Ma anche lì, ci sono state cose che abbiamo fatto separati e cose che abbiamo fatto assieme. Abbiamo visitato tutti insieme gli Studios di Harry Potter, ci mancherebbe! Ed un bel giro di Hyde Park. Il pellegrinaggio da Fortnum&Mason però me lo sono fatto da sola, ed i giri per Londra mio marito li ha fatti in autonomia. Mentre uno dei due andava in giro, l’altro stava in albergo con le bambine che si riposavano. Dopo una disastrosa esperienza tutti assieme al ristorante vietnamita, per andare a quello indiano abbiamo lasciato S. in albergo con congrua dose di pane e Nutella. Per fortuna Londra è una città piena di occasioni a portata di mano o di metro, e non è stato difficile, la vacanza alla fine è stata un successo per tutti. Quattro giorni insieme comunque hanno richiesto una considerevole dose di organizzazione e problem solving, e mio marito ed io abbiamo dovuto rinunciare a tante cose che ci sarebbero piaciute.
Ma, il punto è questo, non abbiamo dovuto rinunciarci per via dell’autismo. Abbiamo dovuto rinunciarci per via dell’idea che le vacanze le famiglie debbano farle per forza assieme, e peccarità d’estate. 
Così ho capito che le difficoltà di ambientazione e gestione inevitabili con l’Asperger di tre quarti di famiglia ci hanno dato l’opportunità di scoprire ed abbracciare uno stile vacanziero tutto nostro, un po’ assieme organizzatissimo ed un po’ ognuno per sé in modo più rilassato, che per noi funziona e che ci permette di vedere più cose che ci interessano, alla fine, e con meno stress per tutti. Thumbs up!

Be like an autistic

Da brava autistica, non ho mai capito l’argomentazione “io ho tanti amici gay/neri/inserisci topic controverso”.
Primo, perché essendo autistica di amici ne ho sempre avuti pochissimi 
Secondo, perché non ho capito cosa c’entri l’amicizia con il riconoscimento di diritti al prossimo. Sul serio, io detesto un sacco di gente a ‘sto mondo, ma che abbiano diritti umani per me è fuori discussione.
Siate un po’ autistici anche voi, su, farà bene al mondo