Stanca

stanca

Ieri mi sono rivista Unrest, un film documentario sull’encefalomielite mialgica, o ME. Che è il nome figo per la sindrome da fatica cronica.
Se vi capita guardatelo, lo trovate su Netflix. Non è facilissimo da guardare, perché si pensa alla ME come alla malattia dei nati stanchi, ‘na robetta leggera in fondo. Che sia semplicemente essere un po’ culopesi insomma. Se mi guardaste vivere probabilmente pensereste proprio così: questa è proprio ‘na culopeso, nata stanca. E invece.

Nel documentario si vedono soprattutto persone con un quadro grave di ME: sono confinati a letto, in sostanza, con luci ridotte al minimo, magari con cuffie per non sentire i rumori. Qualcuno non parla più, e deve essere alimentato con un sondino. Per anni. La maggior parte sono donne, anche molto giovani, molti di loro si suicidano. Altri vengono ricoverati forzatamente in reparti psichiatrici, perché l’establishment medico poco aggiornato pensa che non siano malati fisicamente, ma che abbiano un disturbo di conversione. Il nome moderno dell’isteria freudiana. Grazie eh.

Non si parla molto di persone con ME a medio o alto funzionamento, come me. E mi va anche bene, perché ognuno racconta la propria storia, e questo è un film fatto da persone che nello “spettro” della ME sono nella parte severa, quelli proprio invisibili perché confinati in casa. Quel che viene detto rapidamente è che quando incontrate una persona con una forma medio-lieve potreste non capire che è malata. Che in fondo è un po’ simile al fenomeno per cui se incontrate una persona con autismo ad alto funzionamento potreste non rendervi conto che è autistica, appunto (parentesi: io sempre queste condizioni invisibili, misconosciute e fraintese mi becco, che culo).

Il fatto è che, come illustra bene il documentario, siamo una cultura che ancora fatica a credere che le persone che deviano dalla norma non lo fanno per scelta, ma perché sono così davvero, o c’è qualcosa che le fa essere così al di là della loro volontà. Siamo ancora prigionieri di una mentalità che risale almeno all’antica Roma, per cui discostarsi dalla norma era visto sempre come una scelta consapevole, un capriccio, un volerlo fare a spregio quasi. E quindi se una persona ha dei comportamenti “diversi”, bizzarri per la maggioranza, se reagisce in modi insoliti, se sembra sana ma dice di non riuscire a fare le cose che fanno tutti o che faceva fino a poco tempo prima… è evidente che lo faccia apposta, che abbia la volontà di fare così.

E invece è esattamente l’opposto, soprattutto per le persone ad alto funzionamento, di qualunque condizione si parli (autismo o ME in questo caso). Cioè, non solo quel che fanno di bizzarro o incomprensibile non scelgono affatto di farlo, ma dietro ogni loro gesto “normale”, che magari passa inosservato proprio perché normale, è proprio lì invece che c’è dietro la volontà cosciente e costante di farlo. Altrimenti sarebbe impossibile. Le persone vedono che spesso dico che sono stanca e mi siedo a riposare, o rimango a casa giornate intere. Ma non vedono che io la mattina mi alzo con un deliberato sforzo di volontà, se fosse per il mio corpo me ne resterei a letto. Io ogni giorno rimetto a posto casa, io esco a fare un po’ di spesa, io sto dietro alla cura dei miei figli, perché voglio farlo e mi sottopongo a sforzi che manco vi immaginate, per farlo ancora un po’, per riuscire a fare un’altra cosa, una sola, e poi vado a crollare sul letto di nuovo. E mi riposo un po’, e poi ricomincio, mi tiro su e vado. La  mia volontà è quella che mi fa fare le cose, non quella che non me le fa fare.

La cosa che mi fa incazzare – perché io non sono una paziente paziente, io mi incazzo a ‘na certa – è che questo equivoco ti espone ad uno stillicidio costante di umiliazione, proprio perché questa fatica, e questa volontà che ti tiene su, non vengono viste. Anzi, il fatto che ti tieni su a forza di volontà e incazzatura alla fine ti frega, perché visto che non sei mica malata? E ti ritrovi spesso umiliata anche perché devi chiedere una mano per tante cose, e magari ti senti rispondere con aria stupita o scocciata “ma non puoi farlo da sola?”, e CAZZO NO, SE POTEVO FARLO DA SOLA L’AVEVO GIA’ FATTO, TI PARE? Cerco di fare da sola tutto il possibile, ma c’ho dei limiti ormai.

E last but not least, non si riesce proprio a far passare il concetto che questa, come altre malattie croniche, non passa in 48h. Che è purtroppo il tempo massimo che la gente là fuori riesce a ritenere in memoria tutta la rava e la fava che gli hai spiegato coi disegnini sul fatto che stai male e quindi non riesci a fare tutte le cose che facevi ‘na volta e che c’è un motivo etc etc etc. Insomma ti offrono comprensione sostegno e aiuto, poi però dopo un paio di giorni cominciano a chiedersi perché non migliori, non esci di casa alle 7 come ‘na volta e non ti ricarichi sulle spalle il solito fardello di incombenze. Eh, bella domanda. Guardatevi il film, va’, che io mi so’ scocciata di spiegarvelo.

(foto di un gattino perché un po’ di pucciosità ci voleva)

Shakespeare in vacanza

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Domani parto, vado con l’Aspiebaby per qualche giorno in un parco divertimenti (divertimenti per lei, io mi consumerò nella tensione che tutto vada liscio 😅). Siccome che so’ autistica, ma soprattutto lo è anche lei, sto studiando le mappe, le recensioni online e programmando le giornate in modo da sapere dove andremo, cosa faremo, dove mangeremo esattamente, in modo da evitare tempi morti se possibile, trovare il cibo giusto, gli intrattenimenti giusti, e avere un piano B per ogni cosa.

E’ la parte assieme “esaltante” e logorante dei viaggi per me, programmare in modo che tutti stiano bene, e anche se siamo una famiglia neurodiversa si riesca a fare le cose che vogliamo fare senza meltdown… o con meno meltdown possibile. Ormai ne ho fatta un’arte, insomma mi sono arredata il tunnel.

Il bello di tutto questo è che ormai lo so che anche se programmo tutto al minuto, ci sarà una tale serie di imprevisti sulla mia strada che andrà tutto diversamente ma, come dicono in Shakespeare in love, “Andrà tutto bene!” “E come??” “Non lo so… è un mistero!”.

(Mistero ‘na sega poi, è che ci sono io che mi faccio il mazzo! 😂😂)

Pikkoli anceli al pronto soccorso

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Perché si va all’ospedale? Per farsi un giretto turistico? Per passare una piacevole serata? Per fare cose vedere gente? Su su, facciamo ipotesi. Vi pare strano chiederselo? Eppure c’è chi pensa che si possa andare in ospedale per motivi diversi dallo stare effettivamente male ed aver bisogno di aiuto.

La domanda infatti sorge spontanea quando sei autistico e vai all’ospedale, più precisamente al pronto soccorso, perché stai male. Perché potrebbe succedervi quello che è capitato a noi l’altro giorno.

L’Asperboy stava male. Da qualche giorno. Crisi lipotimiche, letargia, pallore evidente, crampi, senso di stordimento. Dopo due o tre giorni così, una sera ha la madre di tutte le crisi lipotimiche, inizia a gridare che ha un malditesta fortissimo, sente cose che non ci sono, insomma gli butto addosso qualcosa e lo carico in macchina.

Arriviamo in ospedale che è anche in piena crisi di panico, pensa di avere qualcosa di grave, gli fanno il triage e lo mettono in una stanza. La solita, quella dei casi psichiatrici.

Perché, dovete sapere una cosa: se siete autistici, potete avere solo l’autismo. Vi presentate al pronto soccorso lamentando un malessere? E’ tutto autismo. Siete autistici no? Io sto seriamente considerando l’idea di non dire più in ospedale che mio figlio è autistico, quando ce lo porto, perché immediatamente viene catalogato sotto la voce “autistico che fa l’autistico agitato”, e non prendono in considerazione l’idea che abbia altro, sotto l’agitazione (che se stai male è pure comprensibile tra l’altro).

Mi è già capitato, una volta l’ho portato in pronto soccorso con dolori addominali lancinanti, e la str… ahem, la dottoressa di turno continuava a sostenere che fosse al massimo un po’ di aria intestinale. Ho dovuto insistere per avere un’ecografia. Alla fine, c’erano segni di versamento ematico nell’addome, probabilmente si era rotta una cisti. Altro che aria nella pancia.
Questa volta idem ma con patate, perché la dottoressa di turno arriva ed esordisce chiedendomi chi ha in carico mio figlio. Lì per lì non capisco la domanda, l’ho portato lì per sintomi anche e soprattutto di tipo fisico, non puramente psichiatrico. Le cose mi si chiariscono quando la dottoressa mi chiede, letteralmente, che cosa ce l’ho portato a fare mio figlio lì da loro. Basisco.
Per un attimo non capisco, poi capisco e la cosa mi arriva come un calcio in bocca. Mi sta dicendo che mio figlio (che lei non ha ancora visitato) non ha un cazzo, secondo lei, è “solo” in crisi di agitazione, e che non vede cosa c’entrino loro, quindi.
E qui basisco ancora di più, perché se anche fosse che mio figlio non ha niente di organico, loro sono un ospedale pubblico di zona, di una zona in cui anche mio figlio vive ed anche lui ha diritto a ricevere qualunque cura sia necessaria, come gli altri cittadini. Anche da paziente psichiatrico, nel caso. Anche da autistico.

Ve la faccio breve: insisto che voglio sapere se ci sono motivi organici per quello che ha mio figlio, riesco a fargli fare un ECG, che risulta a posto. Lui è calmo anche se debolissimo, io rifiuto altre analisi perché già il giorno prima ne ha fatte uno stonfo e aspettiamo i risultati di quelle*. Decido di portarmelo via a casa, tanto qui non c’è niente per lui. La dottoressa ci porta i fogli per la dimissione, porge la mano a mio figlio per salutare. Lui la guarda e non fa una mossa. Spiego alla dottoressa che lui non stringe la mano a nessuno, non pare convinta ma abbozza. Ce ne andiamo.
In macchina la tensione cala, e l’Asperboy mi fa “Io sono autistico, ma pure se non lo fossi io la mano non glie la stringevo a quella”. Io ridendo “Ma dai, sei proprio stronzo” E lui “NO NO, è lei la stronza. Io sono un pikkolo ancelo!”. Ridiamo, esausti. Che altro vuoi fa’, incazzarti?

* sì, dalle analisi risulta anche qualcosa di organico, alla fine. Sulla mia tomba probabilmente farò scrivere “Visto? Ve l’avevo detto che non era autismo!”

Elementare, Watson?

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Un’esperienza che è purtroppo comune a molti genitori di autistici è sentirsi chiamare dalla scuola del creaturo perché il creaturo stesso sta dando il meglio di sé. Sta avendo un meltdown, o ha menato un compagno, o ha tirato un banco, o ha cercato di scappare dalla scuola… Siccome non ce la fanno a gestire queste situazioni, o non ritengono che sia compito loro, chiamano il genitore perché venga a calmare o riprendersi la prole. Così possono continuare la loro attività didattica senza quest’impiccio.

E già così, ce ne sarebbe da incazzarsi. Ma l’incazzatura vera arriva quando, arrivati a scuola, ci si sente dire qualcosa tipo “All’improvviso è diventato verde, enorme, gli si sono strappati pure i vestiti, e ha cominciato a tirare roba in giro. Ma non era successo nulla!”
Non era successo nulla?
Nulla??
Cioè, io dovrei credere che mio figlio, quella ombrosa timida creatura, diventa l’incredibile Hulk così, senza motivo. Perché quel giorno je gira de fa’ così. Perché magari i pianeti si sono allineati male a nostra insaputa. Aspetta che ci provo, mi concentro… no niente, non riesco proprio a crederci.
E molti genitori invece devono accettare che sia così, perché i figli sono ragazzini autistici non verbali, come si usa dire, e quindi non comunicano verbalmente e hanno difficoltà a farlo non verbalmente, oltre al fatto poi che, che tu sia autistico neurotipico o venusiano, se sei un bambino la tua parola a scuola conta come il due di picche quando briscola è bastoni, perché si sa che i bambini sono furbi eh…

I miei figli però sono verbali (pure troppo verbali a volte), e quindi possono raccontare cosa è successo. Ed è chiaro che qualcosa era successo eccome, in quelle occasioni. Bastava osservare la situazione con calma e con l’occhio autistico, diciamo, e non serviva essere Sherlock Holmes per capire cosa fosse successo. Di solito le cose andavano così: arrivo trafelata a scuola, un’affannata prof mi dice qualcosa tipo “all’improvviso è scattato, ha anche morso un compagno, ma non stava succedendo nulla!”.
Io prendo l’Asperboy, lo porto via e in macchina, con calma, gli chiedo “Ok, che è successo?”. E lui comincia “Ma’, oggi sono arrivato in classe e c’era un supplente…”.
Ah, il supplente. Colui/colei che per definizione non sa ‘na mazza di mio figlio e di come va gestito, e soprattutto un cambiamento inatteso e non programmato per lui. Ho chiesto fino a sgolarmi a scuola che per favore cortesemente mi avvisino se ci sono supplenti, è importante per noi saperle ‘ste cose così prepariamo l’Asperboy al cambiamento, ma niente, la segreteria se ne sbatte altamente, ogni volta è una sorpresa. E agli autistici non piacciono le sorprese. Il prosieguo dimostrerà anche perché fanno bene a temerle.
L’Asperboy prosegue “…siccome c’era supplenza gli altri facevano pure più casino del solito, e questo ci ha fatto vedere un film…”
Quindi, proiettano un film per coprire un’ora buca, perfetto, per questo ogni mattina mi facevo il mazzo per riuscire a mandarlo a scuola, mio figlio, per vedere film. La classe di mio figlio poi all’epoca era affollata e rumorosissima. La classica classe pollaio, ci sono stata anche io durante una lezione: avrei appiccicato al muro metà dei compagni, che continuavano imperterriti a chiacchierare ad alta voce, tirarsi cose, azzuffarsi pure mentre i prof parlavano. Per noi una cosa insopportabile, per tutti gli altri una specie di sottofondo a cui abituarsi prima possibile. I film poi sono un trigger per mio figlio, e a scuola dovrebbero saperlo visto che non va MAI ai cineforum. Un film proiettato può essere stressante perché non sai mai cosa apparirà sullo schermo dopo, se qualcosa di spaventoso per te o no, e non è sotto il tuo controllo, non puoi premere pause e play come vuoi o mandare avanti se ci sono parti sgradevoli…
“…e quindi hanno messo Fantasia di Walt Disney…”
WTF??? Fantasia di Walt Disney? Ma cosa gli è saltato in mente di fargli vedere una schifezza simile, a ragazzini di 12 anni, di cui uno autistico,  una roba priva di filo logico, piena di immagini una più assurda e incomprensibile dell’altra, e di musica classica?? Tentate di narcotizzarli mediante noia? Peccato che per gli autistici la noia sia mortalmente ansiogena…
“…e c’era il ragazzo vicino a me che faceva un sacco di commenti cretini ad alta voce, faceva versi con la bocca, io gli ho chiesto di fare più piano e lui invece si è messo a urlarmi nelle orecchie apposta…”.
A questo punto, c’è ancora qualcuno che pensa che l’Asperboy sia scattato “senza nessun motivo”? Io no, Benedict Cumberbatch qui sopra nemmeno.
Ma va così. E il fatto è che è anche piuttosto inutile chiedere ai docenti di fare “l’analisi dell’antecedente”, cioè di cosa stava accadendo subito prima delle crisi comportamentali, come si usa tanto fare, finché non gli si insegna prima a vedere le cose dalla prospettiva di una persona autistica, come percepisce la realtà, quali sono le cose importanti e determinanti per lei. Continueranno a non vedere niente, perché non sanno cosa devono vedere. Non avranno nessun “a-ha! moment”, non capiranno comunque. E si perpetuerà il mito dell’autistico che scatta “senza motivo”. Ma il motivo c’è, *sempre*. E’ solo che non lo vedete.

L’amore è un calcio nello stinco

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Esiste solo una domanda più idiota di “Ma tu vuoi più bene a mamma o a papà?”, ed è “Ma tu a mamma le vuoi bene?”.

Ebbene, per quanto sembri assurdo e impossibile, qualcuno questa domanda metaforicamente l’ha fatta. Su scala industriale, in pratica, e con metodo scientifico. E indovinate a chi? Ai bambini autistici. Di quelle ricerche che meriterebbero il premio Ig-Nobel per la ricerca inutile.
Insomma, qualcuno ha avuto bisogno di studi scientifici apposta perché c’era il dubbio, no anzi praticamente la certezza, che i bambini autistici non avessero un corretto attaccamento alle madri, ai padri, alle figure di riferimento familiare insomma. Che non volessero bene come i bambini tipici. Che non ne fossero capaci. Infatti ai genitori veniva detto senza tante cerimonie che non si facessero illusioni, e che era meglio mettere il bambino in istituto, tanto non avrebbero mai avuto una relazione genitore-figlio. WHAT???

Mentre magari vi prendete un attimo per ricacciare giù le parolacce (io lo devo fare) cerchiamo di capire perché. Perché i bambini autistici, siccome non sono tipici, sono diversi (ma va’) ed essendo diversi esprimono l’attaccamento in modo diverso. Non secondo quello che è buono e giusto per la logica tipica. I bambini autistici solitamente non guardano negli occhi e non abbracciano quanto e come i bambini tipici, ad esempio. Questo ai genitori, soprattutto tipici, manca molto, e questo è anche comprensibile quando non si sa come stanno le cose. La prendono come una mancanza di affetto. Cerchiamo di portare un po’ di chiarezza: mantenere un contatto oculare, o il contatto fisico, sono cose che possono non essere affatto gradevoli per un bambino autistico. Quindi a volte è come se gli altri si aspettassero che lui dimostri il suo attaccamento in modi che per lui equivalgono a fastidio, disagio, anche dolore al limite. E’ chiaro che è una contraddizione in termini: una dimostrazione d’affetto che fa stare a disagio chi la fa non ha molte chance di essere messa in pratica (e ha poco a che vedere con l’affetto, pure). Provate ad immaginare se una persona tipica come voi nascesse, per strana ventura, in una popolazione dove l’affetto invece che con gli abbracci si dimostra prendendosi a calci negli stinchi. Siccome alla persona tipica i calci negli stinchi fanno male (pure a quella atipica, vabbe’) è chiaro che eviterà il più possibile di farsi prendere a calci. Ma come, Pierino, nonna voleva solo darti un calcetto! E quindi, Pierino passerà per anaffettivo. Ma non lo è. Solo, non ama i calci negli stinchi, sai com’è.

I bambini autistici dimostrano di sapere benissimo chi è la loro mamma, e che hanno un attaccamento sano e normale per lei, che per loro non è la stessa cosa se mamma c’è o non c’è. Le loro reazioni possono a volte essere più lente, ma si tratta di bambini con reazione più lenta a tutto, è una loro caratteristica cognitiva e comportamentale. E anche se non l’abbracciano, dimostreranno lo stesso l’attaccamento, a modo loro. Può essere quando si tranquillizzano anche solo con una maglietta che ha il suo odore, da neonati, può essere quando le toccano il viso o i capelli, quando non vogliono allontanarsi da lei per stare con estranei, quando si avvicinano a lei e poggiano la testa alla sua spalla, può essere come l’Aspiebaby che adorava toccarmi l’orecchio mentre prendeva il latte, o mi regala sassi raccolti durante le sue uscite, può essere come l’Asperboy che è l’unico adolescente sulla faccia della terra seriamente convinto che la sua sia la mejo mamma del mondo…

E’ un po’ offensivo che siano stati necessari studi scientifici per dimostrare una cosa su cui né io né molti autistici e genitori di autistici avevamo dubbi, e cioè che qui ci si vuole bene, come tutti. Ma ok, almeno è fatta, si spera, e non dovremmo tornarci su. Ora c’è solo da farlo capire a nonna che no, niente bacetto, niente calcetto, Pierino ti vuole bene a modo suo, fattene una ragione. Sarà dura, lo so.

Ah, lo sapete che presso i Masai per dimostrare di essere una persona educata e bendisposta verso il prossimo dovete bere con loro un misto di latte, sangue e urina di vacca? Son pronta a scommettere che pure voi vi trasformereste istantaneamente in asociali anaffettivi, presso i Masai.

 

Punti di vista

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Tempo fa mi trovavo ad una riunione con varie persone, ed è stato proposto un “tema” da affrontare che mi metteva veramente a disagio. Ho iniziato a sentirmi male, mi veniva da piangere, da scappare, ho temuto veramente di perdere il controllo. Non sapendo cosa fare per tirarmene fuori, mi sono messa “a fare l’autistica”, come dico io. Cioè mi sono messa ad allineare per colore dei pennarelli che avevo sul tavolo davanti a me, provando varie combinazioni e cercando di trovare quella più gradevole e con un criterio logico migliore. Mi sono accorta che facendolo mi sentivo molto meglio, così ho continuato a farlo, mi sono calmata e sono arrivata in fondo alla riunione.
Che senso ha allineare dei pennarelli colorati in modo da comporre qualcosa di gradevole? Per molti, poco o nessun senso. Per me, è stato fondamentale. I pennarelli servono per fare composizioni di oggetti? No, servono per colorare, ma me sono serviti per altro. Ed è stata una cosa ottima.

Uno dei capisaldi degli interventi che cercano di aiutare i bambini autistici a funzionare meglio, diciamo, è il cosiddetto “gioco funzionale”. Cioè un gioco che ha uno scopo e che utilizza correttamente gli oggetti per lo scopo per cui sono creati, secondo le istruzioni diciamo. Gli autistici, si dice, fanno gioco “non funzionale”. Non sanno fare gioco funzionale. Nei libri che trattano l’autismo trovate spesso scritto che gli autistici compiono azioni prive di scopo e significato, e il gioco non funzionale viene considerato come non desiderabile, qualcosa da eliminare se possibile, ridurre il più possibile, per sostituirlo con il benedetto gioco funzionale che invece insegna tante cose. Gioco funzionale a gogò.

Ora, che determinate attività siano prive di scopo e significato è un’affermazione tipicamente tipico-centrica. Se lo chiedete a un autistico, vi dirà che per lui quell’attività ha perfettamente senso, e probabilmente che gli piace e lo fa sentire bene. Quello che non vi dirà, probabilmente, perché è una personcina educata, è che se non capite a cosa serve una cosa, questo non significa che quella cosa sia priva di senso. Significa solo che voi non riuscite a capirlo, questo senso. Ma fatevi du’ domande in più, e poi le risposte non datevele da soli, che vedi sopra come finisce, fatevele dare da una persona autistica magari.

La necessità di gioco funzionale anche per gli autistici non è qualcosa che intendo contestare qui, quello che intendo contestare è la pretesa superiorità del gioco funzionale sul gioco non funzionale, e soprattutto la necessità di far prevalere quello funzionale cercando di far sparire quello non funzionale. Il gioco non funzionale, come mostra l’esempio dei pennarelli, ha funzioni eccome. E’ qualcosa di divertente per la mente autistica. Ad esempio serve a stabilizzare la persona, ad esplorare la realtà in modi diversi, aiuta a focalizzarsi, a volte è una specie di delicato massaggio riequilibrante ad un sistema nervoso messo a dura prova da un ambiente non adatto. Se togliete le azioni apparentemente non funzionali ad un autistico non lo fate migliorare, lo impoverite in realtà. Gli togliete degli strumenti di autoregolazione emotiva e cognitiva. Gli togliete una buona fetta della sua capacità e possibilità di divertirsi e provare gioia fine a sé stessa. Ok, d’accordo, dobbiamo insegnare ai nostri bambini a funzionare meglio, ad avere abilità sociali, ad avere la capacità di essere autonomi in più cose possibili. Ma dobbiamo anche insegnargli ad essere felici, a provare gioia, a trovare modi di sentirsi bene e funzionare anche emotivamente, consolarsi quando non stanno bene. Le nostre azioni apparentemente prive di significato e scopo servono a questo.

Esistono vari approcci che insistono sull’insegnamento e sull’uso del gioco funzionale, e come ho detto non voglio affatto far sparire dal panorama il cosiddetto gioco funzionale . Il problema per me è che il troppo stroppia. Quando si pensa che un bambino autistico debba fare sempre e solo gioco funzionale, che ogni momento di gioco non funzionale, autistico, sia una perdita di tempo o addirittura un danno, qui secondo me non ci siamo. Alla fine è come se faceste lavorare una persona senza mai poter mollare, giocare, distrarsi, rilassarsi. Fateglielo fare, questo gioco funzionale, per un tot di tempo al giorno, ma poi lasciateli anche essere dei bambini a modo loro, come è per tutti i bambini. Mica li tenete sempre sul pezzo a imparare qualcosa, i bambini tipici, li lasciate anche “essere bambini” no?
Anche perché, non vorrei essere la solita guastafeste della situazione, ma se per caso pensate che questa del gioco funzionale o no sia una guerra contro l’autismo, sappiate che l’autismo non lo potete battere. Nemmeno i famosi approcci da 40 ore la settimana che vengono venduti come i più scientificamente provati ed efficaci in realtà sono efficaci sui sintomi core dell’autismo (non lo dico io, lo dicono proprio i loro studi). Aumentano la funzionalità dei bambini autistici, le performance cognitive, e va bene, ma questo non ha a che vedere con l’autismo in sé. Non è possibile farci smettere di essere autistici (e meno male, dico io!). Però è possibile farci diventare autistici piuttosto stressati e tristi, a furia di volerci “tipicizzare”. Quindi più che tentare di batterlo ed eliminarlo, provate ad allearvici. E imparare ad apprezzare anche la bellezza di gesti e giochi che creano benessere.

We get the job done!

Mothers

L’Aspiebaby è un osso duro. E’ tosta, è carina e coccolosa ma dietro quel faccino si cela una volontà di ferro. E soprattutto, un bel po’ di evitamento della richiesta. Non che l’Asperboy non abbia questa  caratteristica, ce l’ha pure lui, ma con sua sorella si raggiungono vette di evitamento sublimi: la creatura ha veramente praticato e perfezionato sin da piccola la tanatosi dell’opossum, l’improvvisa paralisi delle mani, la narcolessia fulminante, una capacità di temporeggiare che Quinto Fabio Massimo era un dilettante… Tutto, pur di sottrarsi alla richiesta. E se si insiste, va solo peggio perché l’ansia aumenta e si passa all’opposizione belligerante. Con ragazzini come lei, non funziona scornarcisi direttamente: hanno la capa tosta, più tosta di voi. Non fate gare di resistenza con un autistico, in queste cose, non finirebbe bene. Rischiate che si cristallizzi un’opposizione insormontabile. Bisogna aggirare l’ostacolo, trovare modi indiretti, sgombrare il campo da distrazioni per poter selezionare gli stimoli efficaci a dirigere l’azione, oppure usare proprio delle tecniche di distrazione per non far capire che si sta dirigendo l’azione, insomma bisogna essere astuti creativi e flessibili, perché se il pargolo si accorge che siete voi a guidare la situazione, che non ce l’ha lui il controllo, questo potrebbe innescare di nuovo ansia e alla fine un’opposizione più tenace.

In altre parole, in queste situazioni io devo riuscire a portare i miei figli dove voglio io senza che se ne rendano conto, devono credere che ci sono arrivati di loro spontanea volontà o quasi. Bisogna avere in mente chiaro l’obiettivo, elaborare un piano, applicarlo con un bel po’ di calma e gesso. Sono diventata una specialista addestrata in questo, e mi aggiorno continuamente cercando idee spunti e metodi utili un po’ ovunque. E’ questione di sopravvivenza qui.
E chiariamo bene una cosa: a me non importa se non ottengo quello che voglio semplicemente schioccando le dita e i miei figli obbediscono come soldatini, il mio orgoglio non ne risente affatto se non avviene proprio così ma devo giostrarmela in altri modi. A me importa di arrivare al risultato. E’ quello che conta, per il loro bene e anche per la mia autostima.

Per esempio siamo, anzi no, sono riuscita a far lavare i denti all’Aspiebaby la sera, e senza grossi scontri. E non è una cosa facile, mai stata. Per lei lavarsi i denti è difficile per questi motivi. In più è stata assillata in passato di richieste sempre più pressanti e scorrette, con tentativi di spaventarla, con reazioni stizzite ai suoi rifiuti, con discorsi confusi che non capiva che l’hanno ulteriormente fatta chiudere a riccio. Associare la pulizia dei denti alla minaccia di carie e dentista non è una buona idea, per esempio, perché siccome l’Aspiebaby ha la fobia di qualunque procedura medica, accostare ripetutamente nei discorsi il lavaggio dei denti a qualcosa che la terrorizza ha l’effetto di farle rifiutare pure quello. Non ne vuole nemmeno sentir parlare.

E quindi, io, non glie ne parlo. Cioè: le cose non glie le dico, non glie le chiedo, che ai suoi orecchi sarebbe una replica e un richiamo immediato a tutte le volte che le sono stati fatti discorsi irritanti e ansiogeni. Io uso il suo canale preferito, quello visivo, e agisco indirettamente per quanto è possibile. E sta funzionando.
Ho iniziato predisponendo il campo di battaglia a mio vantaggio, e cioè ho sgombrato la zona del lavandino da più oggetti (= distrazioni) possibile, lasciando solo sulla mensola l’occorrente per lavarsi i denti: contenitore con spazzolini, dentifrici, bicchiere per l’acqua, ed una sequenza di immagini selezionate ad hoc appiccicata allo specchio.
Poi mi sono occupata dell’arsenale e munizioni, ed ho comprato uno spazzolino gradito, con testina molto morbida, ed elettrico, così anche la disprassia non la intralcia troppo. Ho trovato dopo varie prove un dentifricio con sapore di caramella al lampone, di grado alimentare, che può anche mandar giù e non è un problema.
E infine, la tattica di ingaggio: si fa subito dopo mangiato, non al momento di andare a letto che è troppo stanca. E soprattutto la mossa vincente: non le chiedo di venire a lavarsi i denti, cosa che innescava sempre rifiuti e malumore, no, arrivo da lei con in mano lo spazzolino e glie lo consegno dicendo “dai andiamo a fare ‘sta cosa”. E lei, incredibile, fin dalla prima volta che ho provato si alza e mi segue senza fare storie.
Poi alla specchiera del bagno è incollata la sequenza di foto plastificate delle varie fasi, quindi c’è poco da spiegare a voce, e lei non deve tenere a mente a cosa fare nell’ordine corretto, è la sequenza che se lo ricorda per lei.
Io lì accanto ne approfitto per lavarmi  i denti pure io, così è un momento condiviso, lei vedendomi viene rinforzata nell’azione, e… anche io supero la mia difficoltà a lavarmi i denti. Magari si chiacchiera pure ed è un momento condiviso. Lo inserirei nel quality time tra genitore e figlio, seriously. Lei sente che mi sto occupando di lei in prima persona, e che mi piace farlo. Le piace questo.

Altra cosa che si affronta anche – ma non solo, lo so – con il metodo indiretto e “visuale” è la selettività alimentare. L’Aspiebaby è selettiva sul cibo, come tanti bambini autistici. Nei periodi di stanchezza e stress, ancora di più, restringe sempre di più il numero di cose accettate e darle da mangiare qualcosa diventa veramente un rompicapo. Se si cerca di imporle di mangiare cose che non conosce o che conosce ma non vuole, parte l’opposizione. Così, uso questa tecnica: non lo faccio mangiare a lei, manco glie lo propongo, lo mangio io seduta accanto a lei a tavola. Lei mi vede mangiare una cosa nuova, o una cosa nota ma che lei non ha nel piatto, e… mi chiede di assaggiare magari. E magari le piace. Se non si sente obbligata si tranquillizza, e la sua curiosità naturale esce fuori. Ha assaggiato e gradito così cose che non avrei mai creduto, tipo polpette di verdura, o salmone con riso e piselli, cous cous, falafel… A quel punto ci scambiamo i piatti, lei mangia il mio appetitoso pranzetto e io, sigh, mangio la sua pasta in bianco…
Ma intanto, missione compiuta.