It takes a village

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Mio marito e io oggi ci siamo presi un tè insieme. Lui tornava oggi dal lavoro, io sono rientrata ieri dal master, è da un po’ che non ci si vede con calma. Ho preparato la teiera e il piatto con i biscottini (confesso, una cosa moooolto meno scenografica di quella qui sopra in foto ma ci si arrangia con quel che c’è) ci siamo seduti e ci siamo raccontati un po’ di cose. C’era una bella luce dorata, primaverile, la casa era quasi in ordine, i figli tranquilli. Abbiamo pianificato quando potremmo uscire una sera a cena per provare un ristorantino dove fanno la pizza buona. Il clima è disteso. Eravamo contenti di rivederci. Non è mica sempre stato così, ultimamente.

Quindi, vorrei tornare un attimo sulla questione dello stress genitoriale nell’autismo. E delle paventate separazioni, rotture, disastri che sembrano attendere al varco le famiglie di autistici. Sui libri e su articoli sull’argomento sparsi per il web trovate un frettoloso de profundis al vostro matrimonio, in sostanza, dopo una diagnosi di autismo in famiglia. Giusto perché hai bisogno di qualcosa che ti tiri su eh.

Noi ne abbiamo tre, di diagnosi di autismo in famiglia, e siamo ancora qua, alla faccia loro. Anzi, siamo ancora qua dopo quasi vent’anni di un matrimonio su cui, modestamente, nessuno avrebbe scommesso manco du’ spicci all’inizio, ma li abbiamo fatti bugiardi tutti. Quindi permettetemi di dire un paio di parole sull’argomento.

E’ stato facile? NO. Ci siamo dovuti fare il mazzo, detta poeticamente, ma questo vuol dir poco, credo che sia comune un po’ a tutti i matrimoni: più una cosa è importante, più richiede impegno. E’ stato difficile perché i nostri figli sono autistici? NO. E’ stato difficile perché il mondo attorno a noi non ha accolto i nostri figli nel loro essere diversi, e noi nel nostro essere genitori diversi di figli diversi. Siamo stati messi sotto pressione. Siamo stati messi sul banco degli imputati, anche. Siamo stati lasciati spesso soli.

Che effetto pensate che abbia questo su una coppia? Ve lo dico io, piuttosto pesante. Quando a scuola ti fanno pressioni perché tu porti il bambino a scuola anche se si rifiuta, quando ti fanno capire tra le righe che pensano sia colpa tua se lui è così, quando non capiscono che non dipende da te e che ci vuole pazienza e un approccio decisamente diverso dal pugno duro, quando se tuo figlio ha una crisi fuori casa gli altri ti guardano storto e ci fosse uno che prova a datte ‘na mano, manco fosse una cosa contagiosa, quando attorno e magari anche in famiglia trovi sconcerto, imbarazzo, incomprensione e giudizi gratuiti, nessun tentativo reale di capire, adattarsi, accogliere… ci si ritrova da soli, ed è questo che è pesante. Mica il figlio “strano”. E finisce che te la prendi con l’unica persona che è lì con te, succede che un minimo disaccordo diventa lo spiraglio da cui entrano nella coppia i giudizi dall’esterno e da lì si apre la voragine, e questo sì che può mettere in difficoltà i matrimoni. Ci siamo scontrati tanto, perché le ricette solite che vanno bene per le altre famiglie non andavano bene per la nostra, e cosa servisse non ce lo diceva nessuno, anzi continuavano a metterci sempre la stessa zuppa inutile davanti. Cosa funzionasse dovevamo capirlo da soli, e non sempre era facile con tutte quelle interferenze. Abbiamo passato anni faticosi, abbiamo sentito parecchio la solitudine anche stando in due. Adesso le cose vanno meglio, e non è che sia successo per caso. Sì ok, è successo anche perché col cazzo che darò mai soddisfazione a quelli che mentre andavo all’altare vent’anni fa scommettevano su un divorzio in sei mesi. Ma soprattutto, è successo  perché siamo riusciti a trovare specialisti che ci supportano e non ci giudicano. E’ successo perché a scuola si sono fatti carico davvero dei nostri figli e si lavora in team, e soprattutto capiscono che questi sono bambini *diversi*. Con cui non serve il metro che usi per gli altri bambini. Non ci mettono più sotto pressione con richieste irrealistiche, alleluja. Ci siamo ritagliati un mondo di persone più affini, magari con figli come i nostri, non siamo più le mosche bianche della situazione. I figli sono sempre autistici, quello mica è cambiato. E’ il resto che è cambiato.

Il saggio proverbio africano dice: ci vuole un villaggio per crescere un bambino. Quando sentite di una famiglia con figli autistici che non ce l’ha fatta, provate a pensare che lì forse una buona parte del problema è stata che il villaggio non c’era. Dietro queste difficoltà non c’è solo l’autismo o una coppia che non ce la fa di per sé, ci sono le strutture sanitarie assenti o impreparate, i servizi carenti o proprio non pervenuti, la scuola che si arrocca sul non voler cambiare, gli stereotipi a pacchi ovunque vai. Ecco, per crescere un bambino autistico ci vuole un villaggio molto accogliente. Molto preparato. Molto intelligente. Pronto a cambiare prospettiva sulle cose, ad ascoltare.

E in verità in verità vi dico, che qui le cose sono cambiate ma c’è voluta una diagnosi (anzi tre) e molto lavoro di informazione. Sì, è una cosa buona, sono contenta del risultato. Ma sarebbe bello se i bambini, i genitori, le famiglie, venissero accolti nel loro essere diversi anche prima e a prescindere dalla diagnosi, qualunque diagnosi. Perché a pensarci bene se a questo villaggio serve il pezzo di carta della Asl che dice che non lo fai apposta per iniziare ad essere gentile con te, questo villaggio ha un problema a monte.

Il copyright de noantri

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E’ successo di nuovo, n’artra volta. Il genitore di autistico che rivendica quella che io chiamo la tutela del copyright. Perché dovete sapere che, a quanto pare, non si può utilizzare il termine “autistico” riferito a sé stessi se non si è abbastanza convincenti come autistici. Per rispetto, dice (non si sa di chi esattamente). Se non sembri autistico non sei autistico, quindi non dire che sei autistico. E chi decide se sei abbastanza convincente come autistico? Un clinico, un npi, uno psicologo specializzato nel campo? Nooooooo. Il genitore di un “vero autistico”, me pare ovvio.

Cioè dopo un’infanzia e magari pure adolescenza e vita adulta a sentirti sempre quella diversa, fuori posto, che non capisce, che non riesce, che sta male ma nessuno ti prende sul serio, dopo che magari ci hai messo anni per trovare un medico o uno psicologo esperto che capisse che non sei psicotico, non sei un coacervo di disturbi mentali, non fai finta, e ti ha aiutato a trovare la strada per capirti, per accettarti, per lavorare su di te in modo da diventare, perché no? una persona migliore, un membro della società a modo tuo, per un’identità che non sia solo “sbagliata”… arriva quello che decide che no, non è vero, non sei un vero autistico. Secondo questi tutori della purezza dell’autismo, se funzioni troppo bene, se scrivi, se sei sui social, se vai benino a scuola, se hai una famiglia tua, un lavoro… non puoi essere un vero autistico. Il vero autismo “è altro”.

A volte pare che queste persone cerchino di difendere una sorta di capitolato di autismo di origine controllata e garantita che è nella loro testa, non nei manuali diagnostici. Un autismo doc, diffidate delle imitazioni. Il problema è che scambiano per “autismo vero” quella che è sì autismo, ma la loro esperienza personale di autismo. Un’esperienza contraddistinta da grandi difficoltà e dolore, reali e percepiti, che nessuno vuole negare. Però… non so immaginare quanta difficoltà e quanto dolore ci vogliano per arrivare a considerare ciò che causa quel dolore e quella difficoltà come fosse un marchio di tua proprietà, ma è quel che accade a volte, e no, non è un modo “sano”. E vedo che questo modo di fare causa a sua volta  dolore e difficoltà ad altri, senza peraltro fornire a chi lo pratica nessun sollievo, al massimo una temporanea distrazione dalle quotidiane beghe e battaglie… quindi a che pro continuare a farlo? Non sarebbe ora di smetterla di fare la polizia dell’autismo, e capire che come ci sono cose che ci rendono diversi, ci sono cose che ci rendono simili?

Il fare la polizia dell’autismo sulla pelle altrui lo trovo una forma di violenza psicologica inaccettabile già di per sé. Ma in più, è anche un esempio di quel che si chiama avvelenamento dei pozzi: si vuole delegittimare in partenza qualcuno che invece potrebbe dare insight utili (anche se talvolta scomodi) sulla condizione ed il funzionamento autistico. Ed è un avvelenamento dei pozzi che alla fine costerà caro agli autistici di qualunque livello di funzionamento: mentre qui si litiga su chi può avere o no accesso al club, là fuori frega sempre meno di noi, in questo bel clima di accoglienza per le diversità che si sta coltivando in questo paese. Sarebbe il momento di fare fronte comune, non di dividersi. Se c’è qualcuno che può affiancarsi alla lotta delle famiglie per il riconoscimento della neurodiversità e per ottenere diritti, accomodamenti, interventi specifici, sono gli autistici ad alto funzionamento. Lo stanno già facendo, gli attivisti autistici, e di solito lo fanno con in mente gli autistici di qualunque funzionamento, non solo sé stessi.

In ogni caso, credo che sia ora di piantarla di perder tempo ed energie dietro a questa diatriba: l’autismo è uno spettro vasto, ormai è assodato e dimostrato, esistono molti autismi, anche dal punto di vista genetico, e ci saranno sempre più persone diagnosticate e capaci di autodefinirsi autistiche perché con un funzionamento sufficientemente alto.

Fatevene una ragione.

Problemi di identità

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Trovo piuttosto significativo il fatto che uno dei libri base di un corso che sto facendo si intitoli “Autismo da dentro”.
Scritto da un autistico quindi? No, scritto da un genitore di autistico. Che è anche un’esperta di autismo, intendiamoci. Ma non è autistica. Eppure ha scritto un libro e lo ha intitolato così: Autismo da dentro.
Non sto affatto dicendo che le cose che scrive siano scorrette, in sé. Probabilmente il libro in sé è utile e ricco di informazioni concrete e acute osservazioni.
Sto solo dicendo che il titolo avrebbe potuto o dovuto essere, al massimo “Autismo da molto vicino”. Non proprio “da dentro”.
Perché l’idea di parlare *per* gli autistici, al posto degli autistici, anche solo accennata, è scorretta in sé.
Gli autistici parlano per sé stessi, con i mezzi che hanno. Non significa che un esperto di autismo non possa scrivere un bel libro sull’argomento, anzi, ce ne fossero di libri interessanti e ben scritti in materia, ce ne vogliono di più! Ma sempre chiarendo allora che non è un libro “da dentro”, è un libro da molto vicino. I libri “da dentro” sono altri, e ne esistono. Non facciamo confusione.
Se proprio si parla di autistici che non possono comunicare, o comunque non possono scrivere libri o blog, non è comunque corretto sostituirsi a loro con una specie di finzione, anzi diciamolo, con una vera e propria finzione. E qui penso non tanto alla comunicazione facilitata, ma alle innumerevoli “lettere” o libri scritti spesso da genitori e parenti in cui si finge di far parlare in prima persona l’autistico, e spesso anche con toni librocuoreschi. Questi apocrifi, questi espedienti letterari lasciamoli ai tempi antichi, quando andavano di moda per accrescere l’interesse del lettore o omaggiare qualche padre della chiesa.
L’onestà intellettuale vorrebbe che si chiarisse che si parla ognuno a titolo personale, e non per qualcuno che non può esprimersi. Che nessuno può davvero indovinare e tradurre l’esperienza di un’altra persona, e questo vale ancora di più per persone con difficoltà di comunicazione e linguaggio. Ma soprattutto: se quella persona proprio non può esprimersi davvero… allora non si esprimerà. Stop. E’ la realtà e non ha nulla di riprovevole. Gli altri si esprimeranno su di lui o lei, al limite, parleranno di lui o lei ma ognuno dalla propria angolazione e punto di vista, non fingendo di essere nel punto preciso di quella persona. Per quanto possiamo amare i nostri figli e conoscerli, non riusciremo mai a sapere cosa veramente passa nella loro testa, nella loro esperienza, nella loro vita, e cosa direbbero. Vale per tutti, autistici e neurotipici.
Come ha sintetizzato molto bene un’attivista autistica: “Non vedo genitori di neurotipici scrivere in nome dei loro figli, non si permetterebbero mai, quindi perché farlo in nome dei figli autistici?
Scrivete usando la prima persona riferita a voi, la lotta è la stessa, lo scopo uguale. “

Non c’è niente di riprovevole o sbagliato in sé a parlare della propria esperienza come genitore di autistico, c’è molto da imparare anche da lì. Che bisogno c’è di mascherarsi da autistico per dire quelle stesse cose?

P.s. nel libro di cui cito il titolo come esempio di “sostituzione di prospettiva”, vengono anche citate alcune esperienze di autistici ad alto funzionamento, ma rimane ancora un libro scritto in massima parte da persone non autistiche. Che di per sé non sarebbe un problema, ma il titolo non lo rispecchia correttamente.

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Asociale a chi?

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Per la nostra rubrica “cazzate fantastiche, e dove trovarle”, parleremo brevemente di asocialità. Ovvero quel luogo comune che vuole che gli autistici siano gli asociali per eccellenza. Ma vi siete mai soffermati a chiedervi cosa si intende per “asociale”? Per asociale, in realtà, si intende spesso e volentieri “non socievole”. Cioè gente che non chiacchiera del più e del meno, che non si intrattiene volentieri a lungo con persone conosciute o sconosciute, che non esce volentieri in gruppo, che se ne sta parecchio per conto suo insomma, che alle feste è probabile faccia tappezzeria quando non vorrebbe tanto essere altrove, preferibilmente in pigiama davanti a Netflix con un tè e un gatto sulle ginocchia. E qui, vostro onore, mi dichiaro colpevole, se di colpa si tratta, e mi affido alla clemenza della corte.
Ma.
Avete mai considerato che l’essere sociale, in realtà, ha più a che fare con il fatto di rendersi conto di vivere in una società, in una realtà composta di esseri umani, e quindi comportarsi come se si avessero delle responsabilità nei confronti del bene comune, del buon funzionamento della società stessa?

E qui, per come la vedo io, è difficile sostenere che gli autistici siano asociali di default. In realtà, la mia esperienza mi dice piuttosto il contrario. La forte spinta idealistica, il senso di giustizia di molti autistici fa sì che si impegnino come possibile e a volte anche in modi inusuali per il bene comune. Avete presente Greta Thunberg? Ecco, il classico esempio di Aspie che cerca di migliorare il mondo, altro che asociale. Anche nel piccolo, conosco molti Asperger che non si adagiano certo nelle loro difficoltà, e portano avanti lavori meglio che possono, gestiscono famiglie, si preoccupano che le cose funzionino bene per sé stessi e gli altri. Il mio Asperboy è il primo a offrirsi volontario se c’è da dare una mano con qualcosa a scuola, o a un compagno serve aiuto. Una delle cose che riesce più difficile comprendere per un’Aspie, teoria delle mente o no, è che le persone spesso sembrano agire per un tornaconto personale e non per far funzionare al meglio il sistema (azienda, squadra, gruppo, nazione, pianeta etc.) di cui fanno parte. Perché è una cosa illogica, e pure un po’ stupida se vogliamo dirla tutta.

Mi piacerebbe che si smettesse di confondere socievole e sociale, anche perché, sempre per la mia esperienza, potreste notare che la persona che è l’anima della festa spesso non è affatto quella che l’ha organizzata e si è preoccupata che ci fosse da mangiare e da bere adatto a tutti. Si può essere dei gran simpaticoni con tutti, ma alla fin fine preoccuparsi principalmente e solamente dei cazzi propri. Ho potuto personalmente sperimentare che i primi a chiacchiera al tavolo della merenda erano quelli che non avevano messo un euro di colletta per comprare i biscotti. Io invece ero quella che oltre a fare la colletta comprava i biscotti per tutti e preparava il tè. Poi l’asociale so’ io, come no.

Gli autistici quindi sono persone sociali, nel senso di preoccupate del bene collettivo e del funzionamento della società. Possono non aver voglia o non saper chiacchierare con voi del tempo che fa, possono essere schivi e preferire le loro routine, ma contribuiscono a far funzionare il mondo in cui viviamo tutti, sfruttando i loro talenti e al meglio che possono, e al di là delle loro difficoltà personali. Fossi in voi, non starei tanto a sindacare.

EDIT: mi è stato anche fatto notare che in realtà la non socievolezza degli autistici non è assoluta, gli autistici tra di loro socializzano molto bene. Non è raro che ci si scopra entrambi autistici solo dopo essere diventati amici. Capita anche alle coppie sposate, di scoprire di essere tutti e due Asperger, magari in seguito alla diagnosi di un figlio. E prendete una tavolata di persona autistiche, meglio ancora con interessi in comune, e potrebbero chiacchierare per ore, perché le modalità di socializzazione sono complementari, ci si capisce al volo. Più che di Teoria della Mente in generale, gli autistici sembrano avere difficoltà con la teoria della mente neurotipica, proprio come in fondo i neurotipici hanno difficoltà a capire la mente autistica (e allora lo vedi che la cosa è reciproca?). Ma fra di loro, possono capirsi molto bene, e socializzare alla loro maniera. Alla fine, chi s’assomiglia, si piglia.

Quella bella fetta di mercato

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Noi autistici siamo una fetta di mercato. Pure in espansione, visto il boom di diagnosi, e in periodi di recessione un settore in espansione fa gola a parecchi. L’ho sempre saputo ma in qualche modo ho cercato di focalizzarmi su altro, creare un “giro” di persone competenti e interessate il giusto per aiutarci, e andare avanti.

Poi qualche giorno fa su un gruppo si è verificato un episodio che mi ha obbligato a guardare la merda in faccia, cioè realizzare chiaramente quanto sia disgustoso il giro di avvoltoi sulle famiglie di autistici. Un operatore sanitario, che tra l’altro si occupa di una cosa che rispetto all’autismo non serve in modo specifico, si è iscritto al gruppo. Ora, sui gruppi come quello, nati per fare informazione e sostegno per le famiglie, è esplicitamente proibito farsi pubblicità professionale o pubblicare pubblicità di iniziative a pagamento. Se lo fai (e capita che lo facciano), vieni giustamente buttato fuori. Quindi cosa ha fatto questo volpone? Ha iniziato a pubblicare “articoli” tecnici sul proprio lavoro, infarciti di paroloni, cercando tra le righe di accreditarlo come estremamente utile e necessario praticamente per tutto, dall’unghia incarnita alla TBC ultimo stadio, e specificando sempre chiaramente in calce la sua qualifica professionale. Pubblicità occulta, anyone? Già così, personalmente lo avrei accompagnato all’uscita. Gli sono state mosse delle obiezioni sul fatto che, in un gruppo dedicato all’autismo, era inutile postare materiale così generico e chiaramente “libresco”, diciamo, perché esiste una specificità autistica, un funzionamento autistico diverso da quello neurotipico e lui dimostrava di non tenerlo in considerazione. Reazione molto stizzita e arrogante: come ci si permetteva, noi genitori ‘gnoranti senza né arte né parte, di mettere in dubbio il verbo di un professionista con tanti anni di esperienza che ormai da anni si dedica con devozione ad aiutare gli autistici? Il problema è che io di esperienza nel campo dell’autismo ne ho 50 anni come autistica e 14 come madre di autistici, poi 3 anni di scuola universitaria di terapia della neuroriabilitazione e 6 anni di medicina&chirurgia sul groppone, più vari altri corsi di ogni tipo, ho navigato queste acque tempestose baby, quindi azzittire me è facile come convertire Fabrizio Corona ad una vita proba e onesta, o Salvini a una dieta sana ed equilibrata. E in generale, se stai parlando con un genitore di autistico, ci sono ottime chance che abbia qualcosa da insegnarti, ancor prima che da imparare da te. In ogni caso, ignoranti o sapienti, siamo persone e genitori e ci è dovuto del rispetto, non stiamo qui a farci trattare da imbecilli per rimpannucciare l’ego del primo stronzo che si crede dionterra (o rimpinguare il suo portafogli). Ci serve aiuto competente, non gente che vuol venderci ghiaccioli al polo nord.

Il punto di rottura arriva quando, in seguito ad osservazioni sul fatto che l’esimio è evidente che non capisca poi molto di sensorialità negli autistici, a dispetto degli anni di esperienza che dichiara, l’esimio generosamente posta a edificazione delle genti tutte un articolo in cui parla in lungo e in largo e in modo esaustivo proprio di sensorialità nell’autismo. Peccato che quel post non sia altro che il riassuntino paro paro e manco tanto elaborato di “Percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger”, di Olga Bogdashina. Manco fosse uno studentello delle medie che copia la tesina per cercare di fregare i prof. Gli viene fatto gentilmente notare, che quello è un riassunto evidente di un libro noto e guarda caso menzionato sul gruppo poco tempo prima. L’esimio cancella il post per far sparire i commenti che lo sbugiardano, e lo riposta. Gli vengono chieste spiegazioni, si inalbera aggressivamente come da copione e affastella scuse da asilo Mariuccia.

La persona in questione viene allontanata dal gruppo, e dalle ingiurie che vomita successivamente si capisce che non l’ha digerita bene. C’è da capirlo, gli è stata tolta la sua fetta di mercato. Pare che gente così consideri noi e i nostri figli una specie di mandria di incapaci in una riserva di caccia economica, a cui ha diritto di accesso come je pare, indipendentemente dal fatto che ci serva il suo aiuto o no, che sia capace davvero o no, e che noi dovremmo solo essergli grati per la grazia che ci fanno di volerci aiutare, loro così bravi e competenti. Se gli dici no grazie, si incazzano e cercano di farti sentire in difficoltà con tutti i mezzi, dall’ingiuria al gaslighting.

Non è una cosa che capita solo sui gruppi, questo osceno e subdolo inseguimento delle famiglie. Quando decidemmo di dire “grazie ma basta così” al team di psicodinamici che continuava a sostenere che l’Aspiebaby invece che neurodiversa in una famiglia di neurodiversi era traumatizzata da chissà cosa e per quello non imparava a leggere, cercarono di farmi pressioni in ogni modo. Con il gaslighting, perché tanto io so’ una casalinga, che ne capisco? e quindi cercando di farmi credere che la diagnosi scritta sul foglio della Asl dicesse altro (ma cara stronza psicodinamica, sarò pure casalinga ma grazie ai 6 anni di medicina di cui sopra, so leggere un codice diagnostico ICD meglio di te, fuck you), accusandomi apertamente di voler “lasciare mia figlia senza sostegno emotivo” (sic), telefonandomi a casa anche dopo che avevo dichiarato chiuso il rapporto e cercando di convincermi per il bene della bimba a ripensarci…

Ora, io capisco che tutti dobbiamo pagare l’affitto a fine mese. Capisco pure che questo sia un periodaccio di recessione, nel nostro paese, e ogni introito sia prezioso. Lo so che non sono mica tutti così, ma cavolo, ce ne sono troppi così purtroppo. Sarò strana, ma a me sembrerebbe il minimo essere preparati davvero, non cercare di sembrarlo con materiale copiato altrove, non cercare di vendere cose inutili a gente che non ha risorse illimitate, mi pare il minimo avere l’umiltà di capire che è uno scambio in cui ognuno impara sempre qualcosa, mi pare veramente il minimo avere rispetto di chi si ha davanti ed entrare in punta di piedi, e solo se richiesti, nella vita delle famiglie di autistici. Diversamente, fuck you, fuck you very very much.

Il gatto e la volpe: priorità (neuro)diverse

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Una buona parte dell’energia degli autistici viene spesa, spesso, per cercare di adattarsi ad un mondo neurotipico, per “funzionare” più o meno bene, più o meno faticosamente, facendo “le cose che fanno tutti”. Ma la verità è che funzioniamo meglio se possiamo fare le cose a modo nostro.
Una certa quota parte dell’energia dei non autistici, invece, viene spesa per preoccuparsi che l’autistico di turno non sta bene perché non funziona come loro. Perché magari fa qualcosa che, fatta da un neurotipico, apparirebbe preoccupante, o non fa cose considerate scontate per un neurotipico. Ad un certo punto, all’autistico di turno si conferma una volta di più il fatto che lui è quello sbagliato perché boh, gli pareva di non stare facendo niente di strano o di insano, ma tutti sembrano preoccupatissimi. Eppure a lui pareva di stare bene.

Il punto è proprio che, se funzionassimo come neurotipici, non saremmo autistici. Saremo pure autistici per qualche motivo, no? Quindi i parametri di valutazione del nostro comportamento sono per forza almeno in parte diversi.

Tradotta in termini pratici, ci sono comportamenti come ad esempio partecipare al desco familiare che per una famiglia neurotipica sono piuttosto scontati, e se il ragazzino di turno si rifiuta allora si sospetta che ci sia qualcosa che non va, ad esempio rifiuto affettivo o maleducazione, ma in una famiglia a maggioranza neurodiversa come la nostra non sono necessariamente considerati problematici. Lo sappiamo che l’Asperboy non mangia a tavola con tutti non perché ci odia e si chiude in camera sua a tramare per ucciderci nel sonno, ma perché rientra stanco morto da scuola, in sovraccarico sensoriale, e vuole solo stare solo. Anzi, ha bisogno di stare solo. In più, è parecchio misofonico e non sopporta di sentire i suoni prodotti da altre persone che mangiano. Personalmente, adoro mangiare da sola, in silenzio, come il commissario Montalbano, quindi sono sempre stata piuttosto indulgente sulla questione “si mangia a tavola tutti assieme”. No, per me se si mangia tutti assieme ogni tanto va bene, per il resto ci si regola a giornate. So benissimo che legioni di psicologi e genitori migliori del mondo (quelli che ancora non hanno avuto figli, per capirsi) si strappano i capelli alla sola idea, ma qui funziona così, e funziona bene. Perché abbiamo deciso di preoccuparci delle cose importanti per noi, non per gli altri. Se mio figlio non mangia con me io sono tranquilla come un pascià, è ok, è un ragazzino Asperger. Se mio figlio mi dice che non riesce più a terminare un disegno, io inizio a indagare e magari gli faccio fare due analisi perché potrebbe esserci un motivo fisiologico sotto. Se mio figlio mi dice che non gli importa più niente dei suoi adorati robottoni gay, io lo porto di corsa dal neuropsichiatra perché la cosa è seria, di sicuro c’è qualcosa che non va.

C’è un episodio che per me è piuttosto significativo, e mi ha aiutato anche in seguito a mantenere l’aplomb leggendario che mi contraddistingue. L’Asperboy non era stato ancora diagnosticato ufficialmente. Ora, tenete presente che parliamo di un bambino capace di affermare con serena sicurezza “io sono una volpe”, pretendere di mangiare in una ciotola, mettersi un paio di orecchie da volpe in panno lenci, e persino andare a scuola con quelle. E che sosteneva di avere vari amici immaginari con cui dialogava. Ora, sono tutte cose che per un Asperger, credetemi, non sono così strane. Specie per un Aspie bambino. Poi, ripensandoci, mi sono ricordata che anche io avevo un ricchissimo mondo di fantasia. Il punto è che gli esimi clinici che si occupavano del pargolo all’epoca hanno iniziato a mostrare chiari segni di disagio, e a parlare di fuga dalla realtà, tratti psicotici e co. L’episodio di cui parlo è avvenuto poco prima che me ne uscissi con l’idea folle e bislacca che invece che un depresso gravemente ansioso oppositivo e con un tocco di psicosi mio figlio fosse un Asperger, ma all’epoca si era su quell’ipotesi lì e ci si muoveva di conseguenza. Un giorno la sua psicoterapeuta ha cercato di affrontare il discorso di questo mondo di fantasia volpi amici immaginari etc. e di capire se lui ci credesse veramente oppure no. La distinzione non è da poco: il senso di realtà, il capire cosa è vero e cosa è fantasia è un po’ lo spartiacque tra avere una fervida fantasia ed avere un problema di salute mentale. Lui continuava ad arrabbiarsi e rifiutarsi di parlarne, la cosa lo disturbava molto, era chiaro, e solo il fatto che fossimo lì per una seduta di un’ora ha fatto sì che invece di liquidarlo come psicotico dopo le prime risposte testarde, la psicologa sia andata avanti, anche con la mia assistenza, a cercare di cavargli fuori qualcosa di comprensibile e rassicurante. Ve la faccio breve, quando tutto sembrava perduto ed io mi vedevo già lampeggiare la scritta “schizofrenico” sulla capoccia di mio figlio, quello si gira e incazzatissimo ci fa “MA CERTO CHE LO SO CHE NON E’ VERO, MA CHE VI CREDETE??” con un chiarissimo sottotesto di “macheccazzovenefregavvoi io non l’ho capito, rompicoglioni che non siete altro, ma mi lasciate in pace????”. Ecco, per lui il suo mondo di fantasia era così importante, in un momento in cui tutti intorno a lui sembravano non capirlo e le cose andavano a rotoli, che se lo teneva ben stretto e non voleva che nessuno si impicciasse. Ma era consapevole che non era realtà. Solo, non era affatto consapevole che se continuava così gli adulti là fuori si preoccupavano da morire. E quindi non vedeva il motivo per spiegarcelo. Da allora, e soprattutto dopo la diagnosi, mio figlio per quanto mi riguarda può andare a scuola vestito da Joker, e tra parentesi lo ha fatto, ed io non mi preoccupo più. E l’esperienza mi ha aiutato molto quando anche l’Aspiebaby ha cominciato a dire che lei è un gatto…

In sostanza, se volete capire se un autistico sta bene, dovrete utilizzare una checklist che tenga conto del funzionamento autistico prima di tutto, e di quell’autistico in particolare poi. Se usate una checklist concepita per il funzionamento neurotipico, rischiate di prendere abbagli, di preoccuparvi inutilmente a volte, o di sottostimare cose importanti altre volte.

Madrelingua visivi

visual

Dimmelo, e lo dimenticherò. Mostramelo, e lo ricorderò. Lascia che sia io a farlo, e lo capirò.

La frase qua sopra dovrebbero tatuarsela in parecchi, magari sull’avambraccio, così ce l’hanno sempre sott’occhio e se la ricordano, appunto. Perché se è vero che vale un po’ per tutti, è vero che vale in particolar modo per molti autistici, soprattutto la frase centrale. A gentile richiesta, siori e siore, andiamo a tentare di spiegare perché.

Partiamo dal presupposto che la percezione autistica è differente. Anche l’uso che la mente autistica fa di quello che percepisce attraverso i sensi è differente. E si capisce chiaramente dal seguente esempio:
Io “Amore, oggi a pranzo ti faccio i bastoncini di salmone, sono come quelli che mangi di solito ma con il salmone dentro. Li hai già mangiati una volta e ti sono piaciuti”
Aspiebaby “NOOOOOOOOOOO IO IL SALMONE NON LO VOGLIO NON MI PIACE”
Io “Ma tesoro, dai che ti piacciono li avevi già…”
Aspiebaby “NOOOOOOOOOOOOOOO”
Io “Occhei…”
Mezz’ora dopo, davanti a un piatto di bastoncini di salmone “Ah ma perché non mi hai detto che mi facevi questi?” E spazzola il piatto.
Io “Ma io te l’avevo detto…”
Aspiebaby “NO, non me lo hai MAI detto!!”
Io “Occhei…”
E’ la storia della mia vita.

Parliamone. Glie lo avevo detto? SI. GIURO. Lei aveva sentito? SI. Aveva risposto apparentemente pure a tono? AVOJA. Aveva capito tutto quel che avevo detto? Direi proprio di NO. Lei aveva sentito tutto, perché ha un udito perfetto, anzi un superudito. Però qualcosa era successo nel tragitto che va alle aree cerebrali deputate alla ricezione dei dati e poi alla corteccia cerebrale dove viene elaborato il significato di quel che viene ascoltato. E perché? Perché la mia verbalissima, chiacchieronissima Aspiebaby è una pensatrice, anzi una elaboratrice di informazioni *visuale*. Per lei il canale uditivo è decisamente secondario come fonte di informazioni dal mondo esterno, funziona così, ed in generale ha problemi con la comprensione del linguaggio verbale, che sia scritto, parlato, in ricezione e in produzione (infatti ha difficoltà a spiegarsi, spesso). Lo strumento linguaggio ce l’ha, come vocabolario (usa termini colti che una novenne normalmente ignora), la pronuncia è corretta, la produzione pure troppo abbondante (mi sfinisce di chiacchiere), ma non lo sa usare in modo ottimale come veicolo di informazioni, soprattutto in ricezione. Funziona molto meglio con il linguaggio visuale, probabilmente è un questione di ricchezza di connessioni dalle sue aree visive alle altre aree del cervello. In poche parole, lei del cauto e forse troppo ricco discorso che le avevo fatto inizialmente ha colto bene solo “salmone” e siccome nella sua testa non esisteva niente che corrispondesse a “salmone”, nessuna immagine, nel dubbio da brava autistica ha deciso che NO. Ed è per questo che quando devo spiegarle qualcosa tipo “oggi andiamo dai nonni a giocare a moscacieca”, funziona molto meglio se stampo un’immagine della casa dei nonni, e del gioco di moscacieca. Finché provo solo a parole, lei ascolta e magari fa pure sì sì con la testa, ma è come se una buona parte del contenuto di quelle parole le scivolasse addosso. Non lo mette a fuoco. E presto o tardi mi toccherà l’ennesimo, stizzito “MA TU NON ME LO AVEVI DETTO!”. Se le metto davanti le immagini a supporto, allora è come quando l’ho messa davanti al piatto di bastoncini al salmone: il suo cervello ha detto aha! ha ricollegato ad un’immagine già presente, che a sua volta era collegata al ricordo di esperienze positive (che le erano piaciuti un sacco) e ha compreso immediatamente e chiaramente. Un’immagine vale più di mille parole, davvero.

Le persone autistiche possono avere una percezione frammentata di quello che i loro sensi ricevono, privilegiando appunto un canale sensoriale su un altro, oppure una elaborazione di quanto recepito che è lenta, e magari capiscono il senso di quanto detto anche con parecchi minuti di ritardo (o anche di più). Siccome percepiscono in realtà molti più dettagli tutti assieme di quanto faccia una persona neurotipica, possono avere difficoltà ad elaborare tutte le informazioni che ricevono. Possono essere vari insomma i motivi che causano questa apparente parziale “impermeabilità” ad una parte delle informazioni che arrivano da un canale sensoriale piuttosto che da un altro. In altri termini, una persona come l’Aspiebaby è una sorta di madrelingua visiva, per lei il linguaggio verbale è una seconda lingua in termini di facilità d’uso.

Quando siamo andati in vacanza a Legoland l’anno scorso, avevo stampato una sorta di agenda visuale con il programma per i 7 giorni di viaggio. Su un lato del foglio era scritto cosa avremmo fatto, e sull’altro erano stampate foto relative ad ogni attività. Ogni giorno l’Aspiebaby poteva guardare le immagini e subito capire, senza sforzo, che cosa avremmo fatto. Questo ci ha risparmiato parecchi problemi, nervosismi e scenate tipo quella dei bastoncini al salmone, ne sono sicura. Negli aeroporti di tutto il mondo, ad esempio a London Gatwick si iniziano ad elaborare modi di aiutare le persone autistiche ad affrontare un viaggio. Uno dei supporti forniti è la guida visuale all’aeroporto stesso, che si può non solo visualizzare ma anche scaricare e stampare, in modo da poter sapere visivamente cosa ci aspetta. E una strategia che inizia ad essere molto usata dagli autistici e dalle loro famiglie è visualizzare mediante Streetview di Google i percorsi ed i luoghi che si andranno a visitare. Anche studiare geografia con Google Earth è più interessante ed efficace, e non solo per gli autistici. Visualizzare le cose aiuta, è un potente canale di acquisizione di informazioni.

Ricapitolando, qualche punto fermo: tutti gli autistici sono pensatori (e percettori) visuali? NO, non tutti. Ma tanti sì, e sono potentemente visuali, quindi un’opportunità da utilizzare il più possibile. Gli autistici verbali non hanno bisogno di immagini? FALSO, possono averne bisogno come gli autistici non verbali. Essere verbale non significa non avere nessuna difficoltà a comprendere correttamente, utilizzare per elaborazioni successive e memorizzare efficacemente il contenuto trasmesso verbalmente. C’è chi identifica, all’interno dell’Asperger, dei fenotipi diversi proprio sulla base della presenza o meno di deficit nella comprensione verbale. I bastoncini al salmone sono buoni? SI, ma a quanto pare solo se presentati prima in fotografia.