La dignità delle famiglie dei disabili, ed anche il loro buon umore (merce preziosa!), passano anche attraverso le piccole cose. Tipo: se metti una regola che chiunque entri a scuola deve firmare un apposito registro con l’ora di ingresso e poi di uscita con altra firma, io che vengo a scuola due volte al giorno tutti i santi giorni ed entro nell’atrio di scuola il tempo di affidare mia figlia (che ha già il suo permesso per entrare a quell’ora formalizzato a parte) all’insegnante di sostengo e riprendermela tre ore dopo, devo firmare davvero pure io? Cioè devo davvero firmarti che entro alle 10:00, e riesco alle 10:05, con tanto di motivazione? E poi ri-firmare due volte tre ore dopo? Tutti i giorni? No, vero?
E allora perché mi chiedi di farlo, visto che mi conosci e conosci la mia situazione, la conoscono pure i muri della scuola oramai? Perché devo essere io a dirti alla terza volta “no scusa ma state a scherza’ vero?”, e allora mi dite che chiederete per sapere e dovete pure chiederlo in segreteria per sapere ufficialmente che sì, è ‘na stronzata? Ed il giorno dopo mi fate sapere tutti sorridenti l’ovvio, che no, non devo firmare perché è ridicolo, ed è pure, scusate, un sottolineare nero su bianco, una volta di più, tutti i giorni due volte al giorno, che io c’ho la figliola “diversa”. E te lo devo pure chiedere io, appunto, di levarmi ‘sto memento che siamo quelli con la figliola che richiede sempre aggiustamenti e deroghe alla vostra normalità modellata su quello che noi di sicuro non siamo… Non potreste ogni tanto sorridermi, chiudere un occhio e salutarmi, e farmi sentire una madre come tutte che va a riprendersi la figlia a scuola, che non c’è niente di così strano e insolito in fondo in quel che faccio?
Da quando abbiamo iniziato la scuola ho ricevuto molta comprensione e tolleranza per le mie figlie, ci mancherebbe. Ma ho dovuto chiederla tutta, v’assicuro, e spesso anche produrre pezze d’appoggio per ottenerla. Dalle grandi alle piccole cose. E’ estenuante. E’ anche umiliante, alla fine, dover sempre chiedere. Almeno sulle piccole cose lo sforzo di non ricordarmi ‘na volta di più che siamo una famiglia non proprio ordinaria e che ci serve sempre la deroga o la dispensa da questo e quello be’, potreste farlo

“Ma non sembri autistica”
“Grazie. Anche tu non sembri normale”.
La prima è una frase che mi capita di sentirmi rivolgere.
La seconda la risposta che mi tengo dentro ma prima o poi appiopperò al malcapitato per far capire l’assurdità e forse anche l’indelicatezza della prima. 
Che viene detta in perfetta buona fede, sia chiaro, ma può essere un po’ urticante per un autistico. Stiamo parlando di identità, mica di patologie (no, l’autismo non lo è). Avete mai provato a dire ad una persona di origini africane “Ma non sembri nero”?. O a un omosessuale “Ma non sembri gay”? Ecco. (consiglio: non provateci).
Per una persona autistica, non sembrare autistica poi è un concetto che presenta dei lati oscuri (come del resto anche per gli altri).
Non sembrare autistico sembra a volte la chiave per essere accettati dal mondo là fuori. Viene più o meno inconsapevolmente ritenuto da molti là fuori come qualcosa di desiderabile, come se un autistico fosse una specie di neurotipico fallato, e quindi il non sembrare autistico significasse che si sta in qualche modo ritornando verso la norma, verso il giusto il bello il buono della vita. La frase qui sopra sottende in fondo l’idea che essere non autistico sia meglio che esserlo, diciamocelo. Viene infatti viene detta di solito sorridendo, e viene intesa come gentile, quasi come un complimento. Cioè io dovrei considerare quasi un complimento sentirmi dire “non sembri quello che sei”.
Ah, grazie.
Peccato che a me piaccia quello che sono.
Il punto è lì: per quanto a molte persone possa sembrare strano, fidatevi ma a molti autistici *piace* proprio essere quel che sono. Ci piace il nostro cervello, potremmo parlarne per ore, è la parte del corpo che ci interessa di più, tanto in noi stessi quanto negli altri. La battuta “qual’è la prima cosa che guardi in un uomo? I congiuntivi” non è mai stata così vera come nel caso di un’Asperger  Ci piace la nostra capacità di concentrarci su un argomento e sviscerarlo, ci piace la nostra capacità di trovare collegamenti e vedere dettagli dove la maggior parte della gente non li vede. Ci piace guardare le luci cangianti per rilassarci, sono una cosa bella, ci piace cliccare all’infinito il pulsante di una Bic perché la sensazione propriocettiva dello scatto è piacevole. Ci troviamo interessanti. Ci piace essere quel che siamo esattamente come piace più o meno a tutti. Voi neurotipici avete mai pensato “oh mi piacerebbe non essere più neurotipico”? No ve’? Al massimo avete pensato “mi piacerebbe correre come Usain Bolt” o “vorrei essere alta almeno 1.70” o “Voglio la voce di Beyoncè”. Ecco, io voglio la voce di Beyoncè, e vorrei non avere tutti questi fastidi di ipersensibilità con la luce, ma non scambierei il mio cervello autistico per uno neurotipico. Soprattutto visto che oggi esistono gli occhiali da sole . Sulla voce be’, ci sto lavorando.
Il risvolto meno piacevole è che in fondo anche gli autistici subiscono prima o poi il fascino oscuro del “riuscire a non sembrare autistici”, a volte in modo del tutto inconsapevole perché nemmeno sanno di essere autistici ancora, e questo accade perché si rendono conto che questo non sembrare autistici gli apre tante porte. Porte che conducono a cose che anche loro desiderano, di cui hanno bisogno come tutti gli esseri umani, e a cui in fondo hanno diritto. Amicizia, accettazione, affetti, possibilità di lavoro, gratificazioni personali. Guardate che è un vero e proprio patto col demonio: puoi avere queste cose, forse, ma devi rinunciare alla tua anima in cambio. Cioè ad essere quel che sei, il tuo essere autistico, e mostrarlo senza timori.
Mettiamo che un autistico accetti più o meno consapevolmente questo patto, e si metta di buona lena a fare le cose che fa un neurotipico come le farebbe un neurotipico o comunque camuffando le sue difficoltà in questo, e ci riesca pure bene almeno inizialmente. Tutto ok? No, per nulla. Diciamo che vivere in questo modo richiede una spesa energetica molto alta per compensare tutte le difficoltà con strategie adatte o con sforzo di adattamento, e pone un carico sul sistema nervoso che prima o poi mostra la corda. Il fenomeno dell’esaurimento che ne deriva, o burnout autistico, è ben noto… tra gli autistici. La vita di molti autistici è costellata di inspiegabili “crolli” proprio quando tutto sembrava andare bene, anzi molto bene. E poi di nuovo, e di nuovo, ed ogni volta è più pesante ritirarsi su, e le prestazioni successive come “non sembri autistico” sono sempre meno brillanti. Quando questo avviene, oltretutto, l’ho sperimentato sulla mia pelle, è molto difficile che là fuori capiscano. E’ più facile che ti considerino improvvisamente una persona svogliata e pigra, o in qualche modo “debole”, oppure entri nel tunnel delle diagnosi sbagliate, “depressa”, “ansiosa”, “oppositiva”, “psicotica”… Il fatto che tu riesca per un certo tempo a tenere in piedi la finzione, perché in un certo senso lo è, anche se totalmente inconsapevole, diventa la tua trappola: siccome ci riesci, e non fai vedere quanta fatica fai, tutti continuano ad aspettarsi da te che ci riesca, e non sospettano che per te sia sempre più faticoso, pensano che sei pigra o malata. E finisce che ti senti anche tu così, perché se non sai cosa sei non capisci cosa ti stia succedendo, il perché fino ad un certo punto ce la facevi e adesso non ce la fai più. E ti senti pure in colpa.
C’è un ultimo aspetto, ed è che qualunque autistico in vita sua ha sicuramente fatto una certa fatica, maggiore di quella delle sue controparti non autistiche, per fare tante cose, incluso non sembrare autistico. Una fatica che voi non avete visto e di cui non avete idea, probabilmente. Sapere il perché di questa fatica, ed anche sapere di essere autistico, è un enorme cambiamento in meglio nella vita di molti autistici. Finalmente non sono più “sbagliati”, pigri, incapaci di fare le cose come gli altri sembrano fare facilmente. Sono semplicemente diversi, autistici, e capaci di fare le cose bene in modo diverso, o fare cose diverse. Possono cercare il loro modo di essere in modo più consapevole. Dire “non sembri autistico” è in qualche modo disconoscere sia la fatica prima che la motivazione, e la loro stessa identità. A me capita spessissimo che le persone dimentichino che io sono autistica. Che pensino che siccome “non sembro autistica” questo significa che io non sia poi tanto autistica, che non sia nulla di ché nella mia vita, che da parte mia dirlo sia una specie di vezzo, di posa, che in fondo non conta molto, visto che è evidente che tante cose le faccio proprio – apparentemente – come una persona neurotipica. Be’, a me non piace che le persone dismettano con tanta noncuranza tutta la mia fatica. Io faccio fatica a fare tante cose, se poi le so fare tanto bene è perché sono molto brava, ho grandi risorse, ma questo non mi esime dalla fatica. Pure un dio come Bolt alla fine dei suoi 100 metri è senza fiato, gente.
Ed il punto più importante di tutto il discorso forse è questo: una persona che non sembra autistica, non smette di esserlo per questo. Mai. Può non sembrarlo a voi, ma lo è comunque. La sua fatica che non conoscete ci sarà sempre, ed anche le sconfitte che non conoscete o se conoscete attribuite magari a pigrizia, difetti di carattere, svogliatezza, chissà che altro…
In conclusione, dietro la frase “ma non sembri autistica” ed il sottile disagio o senso di solitudine che sento quando mi viene rivolta c’è tutto questo. Non è poco, per una frase così breve ed apparentemente innocua.
(in foto: una mola Kuna. Così.)

“Se una farfalla batte le ali a Pechino, a New York si scatena una tempesta: è il cosiddetto “effetto farfalla”, che la letteratura, la meteorologia e la matematica hanno cercato di spiegare fin dagli anni cinquanta” (cit.).
E dopo la letteratura, la meteorologia e la matematica, mo’ ve lo spiego pure io, l’effetto farfalla.
L’effetto farfalla è quando tu spieghi a scuola che non devono fare verifiche non programmate o non devono parlare di argomenti correlati alla vita e alla morte o non devono insistere a tenere l’Aspergirl in classe se lei chiede di uscire, insomma non devono fare cose che a loro sembrano innocue come una farfalla svolazzante, perché ad un’autistica come lei la loro piccola innocua farfallina fa un pessimo effetto. E loro non ti danno retta, perché per loro quella è un’innocua farfalla che batte solo le ali, che vuoi che sia?
Quindi, la farfalla batte le ali a scuola.
A casa, rientra un’Aspergirl fuori di sé, che piange si incazza si dispera e non vuole mai più andare a scuola, cerca di scappare di casa, non riesce manco a ragionare da quanto sta difori, non sopporta di sentire manco una foglia che cade o guardare qualcosa che si muove. Di conseguenza, manda via in malo modo urlando sua sorella l’Aspiebaby, che non capisce perché sua sorella la tratti così, ci sta malissimo per queste cose ed inizia a tirar giù quello che le capita sottomano, lascia metà del pranzo e pure lei devi prenderla con le molle per il resto della giornata.
A questo punto l’Aspermom, che se la dimenticano sempre tutti ma è autistica pure lei, comincia a sentire l’impulso irrefrenabile di piangere e sbattere la testa al muro perché quando è troppo è troppo, e magari alla fine lo fa, dopo congruo stress mandato giù.
In sostanza, sta farfallina der cazzo ha sbattuto le ali a scuola e qui a casa c’è stata la tempesta perfetta, alla fine stiamo tutti male e c’è faticosamente da rimettere insieme i pezzi.
La prossima volta che succede invito la coordinatrice di classe di S. a venire a casa mia a vedere, così forse se rende conto, di cosa succede a casa di un autistico, quando loro lasciano svolazzare a cazzo le loro maledette farfalle.

L’inclusione scolastica, parliamone.
L’inclusione scolastica, si sa, è un sacrosanto diritto dei nostri figli, tutti, senza distinzione. Ma è pure un obbligo?
Perché il problema, per l’autistico, arriva subito, quando regolarmente si considera l’inclusione solo dal punto di vista del neurotipico. E la situazione diventa un po’ come un’allegra tavolata a cui viene invitato un celiaco, ma nessuno si preoccupa di fargli avere una pizza senza glutine. “Eddai, vieni a mangiare con noi!” “Sì ma che cazz mangio, che quella roba lì mi fa male?” “Uh? Ma dai, magari alla fine ti abitui!” “No, non mi abituo, poi sto male, scusate, io vado.” “Eh ma guarda che musone, non gli va di mangiare con noi…”
Il problema della scuola è che non è, assolutamente, strutturata dalle basi per la persona autistica. Period.
Tanto per cominciare, l’idea di mettere in una stanza, magari piccola o con il soffitto alto, un numero variabile di creaturi ma comunque sempre più di 15, e più spesso 20-25, dal punto di vista autistico è ASSURDA. NO BUONO. GROSSA GRISI. NOPE.
Troppe persone con cui interagire. Troppo rumore, maremma come siete rumorosi! Troppi movimenti. Troppa gente che non ho scelto e con cui non ho niente in comune. A volte mi sembrano ostili, mi guardano strano. ALLARME. ALLARME. ALLARME.
Andrà benissimo per i creaturi neurotipici, e manco per tutti, ma per un autistico è una fatica improba.
La ricreazione è un campo minato, gente che chiacchiera ovunque e tu non capisci bene di cosa, non sai come inserirti in molte discussioni, ci sono pericoli fuori della classe, ti aspettano i ragazzini stronzi più grandi per gridarti cose che non capisci bene, ma gentili non sono, quindi spesso ti tieni la pipì per tutte e cinque le ore e pace, la farai a casa. Facce che non riesci a distinguere, un volume indistinto e sgradevole di rumori che rimbomba nei corridoi. Finestroni enormi e luci al neon, quando tu a casa stai sempre al buio con le serrande abbassate in una stanza dipinta di grigio scuro…
Poi, i metodi didattici classici con “prof che spiega e tu che prendi appunti”, o “prof che scrive alla lavagna e tu ti spertichi a prendere appunti”. Se poco poco c’hai un po’ di disprassia o disgrafia, fai una fatica bestia e ti perdi metà delle cose, i compiti spesso non riesci a segnarli. E i prof. pensano che sei pigra e svogliata. Poi c’è la difficoltà a capire i concetti astratti, quelli che non puoi visualizzare o disegnare, o che nessuno si prende la briga di tradurti graficamente, e di nuovo i prof che pensano che saresti tanto intelligente ma non ti sforzi. Il carico di ore una dietro l’altra, mentre tu hai bisogno di pause dallo stato di estrema concentrazione che usi per fare ogni cosa, visto che a memoria di lavoro stai scarsina. E i tempi morti tra le lezioni, santo cielo i tempi morti che sono la dannazione dell’autistico perché l’ozio è il padre dei vizi, ma la noia è la madre dell’ansia. E i cambi di programma, che sull’orario c’è scritto geometria ma la prof decide che oggi si fa algebra, oppure senza preavviso arriva una faccia totalmente sconosciuta in classe, il supplente!, uno che tu non lo conosci e soprattutto lui non conosce te e non sa cosa non fare, e da lì va tutto in discesa. E poi i fraintendimenti, continui, con te che fraintendi gli altri perché non sai leggere i sottili segnali mimici o sociali, e loro che fraintendono te perché ti vedono sulla difensiva, o tesa, nervosa, o aggressiva perché sei stanca…
E i compiti, vogliamo parlare dei compiti? I compiti che, dopo cinque ore di purgatorio in classe, ti rovinano anche il pomeriggio in cui vorresti solo chiuderti in camera e finalmente rilassarti con qualcosa che non ti frigga il cervello come la scuola.
E gli insegnanti che con la massima buona fede e buona volontà vogliono includerti, coinvolgerti, farti socializzare come se fosse la panacea di tutti i mali e invece per te è IL MALE , tirarti dentro la vita di ‘sta bolgia che loro chiamano classe, e tu cerchi di far loro capire che se dici “sto male, fatemi uscire da qui e nessuno si farà del male” devono darti retta, non stai scherzando e non stai esagerando, tu il meltdown lo senti arrivare da lontano ormai, lo sai come va a finire. E non vuoi che vada a finire così davanti a tutti, perché poi ti senti veramente male, un verme, una scoria della terra…
Facciamo così, organizzate una scuola dove le classi siano al massimo da 5 elementi, con aule carine, insonorizzate, con luci basse e sicuramente non al neon, mobili dalle linee morbide, didattica con largo uso di supporti digitali e grafici, pause ben studiate ed organizzate anche quelle, insegnanti davvero formati sulla neurodiversità, niente compiti a casa, e allora potrete invitare le mie figlie a tavola con tutti gli altri e penso che ci staranno molto più volentieri. 
Per come è adesso la scuola, l’inclusione è una cosa sacrosanta ma dovete capi’ che per noi autistici dev’essere a piccole dosi.  Non ce ne serve poi così tanta, in fondo, proprio per come siamo fatti   
(nella foto: Julia, la ragazzina autistica di Sesame Street)

Commento stamattina di Aspiebaby (8 anni) sulla token economy che le stiamo proponendo: “Ma non potete fare come i genitori normali, che ci pensano un po’ su e poi comprano un regalo?”
‘Ngnapossofa’ con questa 

Ho notato una cosa e personalmente la trovo fastidiosa: le pagine italiane* che si occupano di disabilità pubblicano spesso foto di persone disabili. Lo fanno per “normalizzare” la disabilità, e ok, ci sto.
Però spesso se si tratta di una bambina, ragazza o donna disabile, aggiungono qualche aggettivo tipo “bella, bellissima, dolcissima” etc.
Non lo fanno mica se la foto è di un maschio.
Cioè manco ad essere disabile ti liberi di questi paradigmi di giudizio della persona di sesso femminile: l’estetica conta, è un valore aggiunto, se sei femmina. Va rimarcata. Idem per la dolcezza, ed altre “qualità femminili” (virgolette d’obbligo).

*non mi è capitato di vederlo su pagine di lingua inglese, per esempio